cuidadospaliativos 12 06 2009 [modo de compatibilidad]

MANEJO DE LAS DEMENCIASMANEJO DE LAS DEMENCIASCURSO PARA MEDICOS GENERALES Y DE FAMILIA

SONEPSYN 12 de JUNIO DEL 2009SONEPSYN 12 de JUNIO DEL 2009

C id d li iCuidados Paliativos en DemenciaDemencia

¿ Que sabemos?A. Slachevsky Ch., MD, PhD

Instituto de Ciencias Biomédicas Departamento de Ciencias Neurológicas

Facultad de Medicina U. de ChileUnidad de Neurología Cognitiva y Demencias Hospital del Salvador

Clínica Alemana Email: [email protected]

DECLARACIÓN DE POTENCIALESCONFLICTOS DE INTERÉSCONFLICTOS DE INTERÉS(Últimos 24 meses)

Honorarios por dictarApoyos en $ para asistir

a congresosconferencias

a congresos

PharmavitaLunbeck Novartis

Fondos parainvestigación

Honorarios porconsultorías u otros g

Eli-Lilly (ensayo farmacológico)

Una pequeña historia para comenzar…D é d h b i d d t ll M dijDespués de haberme examinado con sumo detalle. Me dijo: Pierre. mi viejo, mi pobre viejo…

Por favor, Doctor.. Sea franco.. Dígame toda la verdad, necesito saber…

Bueno tengo una mala noticia. Sin lugar a duda, usted tiene una enfermedad de evolución lenta caracterizada por una lenta degeneración de las célulaslenta degeneración de las células.

Mire, sea claro. ¿Tengo un cáncer?

No no dije eso

Dijo irreversible… Es mortal.. Por lo tanto es un cáncer. jHábleme con franqueza, ¿cuanto tiempo me queda?

Bueno si, sus días están contados. En mi opinión, en el , p ,mejor de los casos, a usted le queda 30 o 40 años máximo

Una pequeña historia para comenzar…Pero, si no es un cáncer.. ¿Como se llama esa

f d d?enfermedad?

Es la vida

La vida.. Quiere decir que estoy vivo…¿Pero entonces donde me agarre una cochinada como esta?g

Lamentablemente es hereditaria. No lo dijo para consolarlo pero es una enfermedad muy común en elconsolarlo pero es una enfermedad muy común en el mundo y se teme que no sea vencida muy pronto

Pi D Vi t h tt d t l tPierre Desproges, Vivant heureux en attendant la mort

Problemas éticos en las demencias

El estigma de enfermedadEl estigma de enfermedad ¿Una persona con demencia es un

agente moral ?agente moral ? La capacidad de decision

Los cuidados de fin de vida–Problemas éticos–Problemas éticos–Problemas técnicos

Los cuidados paliativos en demencia¿Por qué es un problema?- Contexto histórico

Muerte en la edad media y hasta siglo XVII-XVIII- Anuncio de la muerte al moribundo. No se le mentía sobre

su condición:

- “La muerte en la edad media es una muerte conciente, de ópreferencia en la cama del moribundo. El tiene la convicción

que va morir y acepta su muerte”

- El saber permitía prepararseEl saber permitía prepararse

- La muerte era publica

- La muerte era familiarLa muerte era familiar

- “Coexistencia de muertes y vivos”

(Philippe Aries, Historia de la muerte en Occidente)

Los cuidados paliativos en demencia¿Por qué es un problema?- Contexto histórico¿Por qué es un problema?- Contexto histórico

“Posteriormente, falsificación de la verdad para evitar el sufrimiento moral al moribundo”

Siglo XIX:- Evitarle no solo al moribundo, sino también a la sociedad, al Evitarle no solo al moribundo, sino también a la sociedad, al

entorno, la emoción demasiada intensa causada por la fealdad de la agonía

(Rapport Léonetti, Francia, 2004; Philippe Aries, op. cit; H. Gadamer, Filosofía de la salud)

Los cuidados paliativos en demencia¿Por qué es un problema?- Contexto histórico¿Por qué es un problema?- Contexto histórico

En la actualidad- Ocultamiento de la imagen de la muerte

“El t tifi i l t l f i t ti d l - “El mantener artificialmente las funciones vegetativas del organismo reduce el hombre a no ser que un elemento dentro de un proceso mecánico”

- “Desaparición de la representación publica de la muerte y alejamiento del moribundo de su hábitat”alejamiento del moribundo de su hábitat

- La soledad de los muertos: “Ya no morimos en nuestro hábitat, entre los nuestros, morimos en el hospital, solo y de mas en mas tarde”

- Violencia de la muerte. No se considera como algo natural(Rapport Léonetti, Francia, 2004; Philippe Aries, op. cit; H. Gadamer, Filosofía de la salud)

Los cuidados paliativos en demenciaOtros problemasOtros problemas

El principio de precaución y sus falacias La deriva en el uso de las nuevas tecnologias y

recursos en salud Resucitación cardiopulmonar Desarrollado para tratar paro cardiaco en personas sanas Uso indiscriminado en casi todo paciente

Alimentación enteral y parenteral Desarrollada para pacientes temporalmente imposibilitados

de alimentarse Uso en pacientes sin posibilidad de recuperación Uso en pacientes sin posibilidad de recuperación

¿ Porque ? EconómicasEconómicas Morales

(Slomka, 2003)

Cuidados paliativos en demenciaRequisitos de una intervención

ética en medicinaética en medicina

Autonomía Autonomía Benéfica Justa

N d ñi No dañina No vana

Los problemas de los cuidados li ti d ipaliativos en demenciaProblemas éticosProblemas éticos

Suspender tratamiento o no indicar ptratamiento

– ¿Conceptos éticamente equivalentes?¿Conceptos éticamente equivalentes?– ¿Conceptos legalmente equivalentes?

¿ Cuando es legitimo limitar el esfuerzo– ¿ Cuando es legitimo limitar el esfuerzo terapéutico?

– ¿Qué cuidados se pueden suspender o no– ¿Qué cuidados se pueden suspender o no administrar?

Cuidadaos paliativos en demencia

Los problemasÉ i–Éticos

–Técnicos–Poca evidencia

Los problemas de los cuidados paliativos en demenciapaliativos en demencia

¿De que hablamos?

– DEFINICION Cuidados completos y activos de pacientes que sufren p y p q

de enfermedades que no responden a tratamientos curativos

– Objetivos de los cuidados paliativosj p Orientada al control de los síntomas Tratamiento de las enfermedades concomitantes

cuando corresponda Acompañamiento de las familias

Cuidados paliativos en demenciapLos problemas

1. Autonomía de los pacientes con demencia¿ Cuando un paciente con demencia pierde la autonomía?¿ Como respectar sus preferencias?¿ Como respectar sus preferencias?¿Las preferencias sin enfermedad son transferibles a preferencias en condiciones de transferibles a preferencias en condiciones de enfermedad?

Los problemas de los cuidados paliativos en demencia ¿Cuando?

1.¿ Cuando aplicar los cuidados de fin de vida? Factores pronósticos en demencia

Ausencia de deambulaciónI ti i f l f l

Factores pronósticos en demencia

Incontinencia fecal y fecal No puede vestirse sin asistencia Además: Además:

Perdida < a 10% del peso corporal en los últimos 6 meses sin causa explicable

Infección urinaria o pielonefritis Albumemia < 25 g/lt Albumemia < 25 g/lt Disminución ingesta oral / perdida de

peso Neumonía por aspiración Alto riesgo de escaras

Cuidados paliativos en demenciapMedidas terapeuticas

3. ¿ Que cuidados dar? El problema del dolorp

4. ¿ Que cuidados es licito suspender o no 4. ¿ Que cuidados es licito suspender o no administrar?

Ventilación mecánica Resucitación Antibioterapia

Ali t ió t l Alimentación parenteralHidrataciónTubo gástricoTubo gástrico


¿La alimentación parenteral es b fi i ?beneficiosa?



D i d Demencia avanzada- Dificultades en el cuidado- Dependientes en todas las IADL- Incapacidad de comunicar las necesidades- Incapacidad de satisfacer necesidades

nutricionales e hidrataciones - Frecuentemente, se decide iniciar una alimentación

parenteral Para familia: No posibilidad de elección



Percepción de las familias sobre la alimentación parenteral:p- Es necesaria para alimentar e hidratar

- Muerte por deshidratación asociada a sufrimiento- Evita la desnutrición y deshidratación- Previene las neumonías por aspiración- Mejora la sobrevida- Mejora la calidad de vida del paciente



Realidad- No mejoría comprobada del estado nutricional- Riesgo de aspiración se mantieneRiesgo de aspiración se mantiene- Sobrevida no aumenta (Sanders et al 2000)

54% de dementes: Muerte al mes54% de dementes: Muerte al mes 90% de dementes: Muerte al año

- Inmovilización del pacientep- Efectos adversos

Escaras, dolor, infecciones, agitación, etc.

Los problemas de los cuidados paliativos en demencia

¿Es posible intervenir?¿Es posible intervenir?

Los problemas de los cuidados li ti d ipaliativos en demencia

¿Es posible intervenir?

Los problemas de los cuidados li ti d ipaliativos en demencia¿Qué cuidados dar?

1 Eliminar los fármacos innecesarios2 Tratamiento de los síntomas causantes de disconfort

Dolor, disnea, nauseas,…

3 No realizar exámenes inútiles4 Dar una alimentación y hidratación adaptada

privilegiando la vía oral5 Escuchar el enfermo6 Mantener en buen estado piel y boca7 Instaurar un buen contacto con la familia8 Permitir que la familia permanezca cerca de su

pariente

ALGUNOS AVISOS Estudios de sobrecarga de cuidadores

encuestacuidadores@gmail com– [email protected]

ALZHEIMER Y DEMENCIAS EN CHILE ALZHEIMER Y DEMENCIAS EN CHILE: ¡Cambiemos la historia!

[email protected]

Se me olvidaba, siempre existen otras posibilidades….

Al final…. Es una historia de idvida…. ¿Qué hicimos los Slachevsky Choncholes Rojas?

GRACIAS

cuidadospaliativos 12 06 2009 [modo de compatibilidad]

Health & Medicine