¿qué son? pcor y cer?de trastornos de sangrado porque dan a los pacientes la oportunidad de ser...
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¿Qué son? PCOR y CER?Departamento de Investigación
Mabel Crescioni, DrPH, JD, LLM
Esta presentación es financiada a través de un Instituto de Investigación de Resultados centrado en el paciente (PCORI) Eugene Premio de compromiso PCORI de Washington (4349‐HFA 4/1 / 17‐3 / 31/19).
Proyecto PRIDE de HFA
• Patient-centered (centrado en el paciente)Research for Innovation (Investigación para la innovación), Development (desarrollo), and Education (y educación) (PRIDE) Project (proyecto)
• $250,000 del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente(PCORI)
• Capacitar a las partes interesadas PCOR y CER
• Entrenamientos en persona, seminarios web, educación en línea
• Oportunidad de involucrarse con los investigadores y discutir nuevos proyectos
Discusión
¿Cómo definiría usted investigación?
¿Qué significa para usted estar involucrado en la investigación?
¿Qué es la investigación?
La investigación sistemática y el estudio de materiales y fuentes
con el fin de establecer hechos y llegar a nuevas conclusiones.
Photo: Michael DeGrandpre/HFA
¿Quién realiza investigaciones?Usted lo haces. ¡Todos lo hacemos!
¿Por qué la investigación es importante para usted?
Doctor: ¿Qué medicamento es más eficaz para tratar diferentes tipos de trastornos
de la coagulación?
Paciente: Con una variedad de productos de tratamiento disponibles, ¿Debo
considerar hacer un cambio de producto?
Asegurador: ¿Regular el uso del factor para prevenir un sangrado es mejor que tratar una hemorragia cuando sucede?
¿Cuándo comienzan a importar las voces de los pacientes?
La Ley de Cuidado Responsable (Affordable CareAct) dio lugar al enfoque "centrado en el paciente"
Aumentar la calidad de la asistencia del cuidado de salud
Eliminar inconsistencias en el cuidado
Ayudar a los proveedores a tomar mejores decisiones
Mejorar las técnicas de cuidado
Integrar tecnologías útiles en el cuidado
¿Qué es “Patient Reported Outcomes”(Resultados Reportados por Pacientes) (PRO)?
Patient Reported Outcomes = (Resultados informados por el paciente) = Información "... que proviene del paciente sobre el estado de salud del paciente sin enmiendas o interpretación del informe del paciente por un clínico o cualquier otra persona".
*US Food and Drug Administration**http://am.asco.org/daily-news/rise-patient-reported-outcomes-oncology
"Cuando se incorporan a la visita de atención médica, los resultados informados por el paciente pueden alimentar las conversaciones entre los pacientes y los proveedores que conducen a la toma de decisiones compartida y dan como resultado un cuidado individualizado". **
Ejemplos de resultados informados por el pacienteEn la comunidad de trastornos de la coagulación: CHOICE Project
Fuera de la comunidad de trastornos hemorrágicos: American Joint Replacement Registry (AJRR) y Oncology Care
¿Pueden los resultados informados por el paciente(PRO) mantenerse independientes?
Exámenes físicos
Exámenes físicos
Resultados informados
por el paciente (PRO)
Resultados informados
por el paciente (PRO)
Medidas BiológicasMedidas
Biológicas
Los resultados informados por el
paciente (PRO)complementan las
medidas biológicas y los exámenes físicos.
¿Qué es la Investigación de Efectividad Comparativa (Comparative Effectiveness Research (CER))?
CER está diseñado para informar las decisiones de atención de la salud al proporcionar evidencia sobre la efectividad, los beneficios y los daños de las diferentes opciones de tratamiento.
Responda a la pregunta: "¿Qué funciona mejor? ¿Es X o Y? "
¿Qué es Patient-Centered Outcomes Research (Investigación de Resultados Centrados en el Paciente) (PCOR)?
• PCOR "... ayuda a las personas y sus cuidadores a comunicarse y tomar decisiones informadas sobre la salud, permitiendo que sus voces sean escuchadas al evaluar el valor de las opciones de atención médica".
*Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI)
¿Qué es el propósito de PCOR?
PCOR:
Ayuda a los pacientes, médicos, compradores y políticos responsables a tomar decisiones informadas sobre la salud
Avanza la calidad y relevancia de las pruebas sobre cómo prevenir, diagnosticar, tratar, controlar y gestionar las condiciones de salud
Proporciona resultados de investigación a la población con objetivo sobre la efectividad de los tratamientos médicos y otras intervenciones de salud
¿Ejemplos de las preguntas de PCOR?¿Cuáles son mis opciones y cuáles son los beneficios y los daños potenciales de esas opciones?¿Cuáles son mis opciones y cuáles son los beneficios y los daños potenciales de esas opciones?
¿Opciones?¿Opciones?
¿Qué puedo hacer para mejorar los resultados que son más importantes para mí?¿Qué puedo hacer para mejorar los resultados que son más importantes para mí?
¿yo?¿yo?
Dadas mis características personales, condiciones y preferencias, ¿qué debo esperar que me suceda?Dadas mis características personales, condiciones y preferencias, ¿qué debo esperar que me suceda?
¿a mi?¿a mi?
¿Cómo pueden los clínicos y los sistemas de atención en los que trabajan ayudarme a tomar las mejores decisiones sobre mi salud y mi atención médica?¿Cómo pueden los clínicos y los sistemas de atención en los que trabajan ayudarme a tomar las mejores decisiones sobre mi salud y mi atención médica?
PCOR para la Comunidad de Enfermedades Raras
PCOR es la investigación científica que:
Aprovecha las asociaciones con los pacientes y las partes interesadas de la comunidad;
Escucha y presta atención a la voz del paciente a lo largo de toda la investigación;
Utiliza métodos para involucrar a los pacientes desde el comienzo de un proyecto de investigación teniendo en cuenta lo que es más significativo para ellos.
¿Quiénes son las partes interesadas en PCOR?
Las partes interesadas incluyen:• Pacientes• Proveedores de la salud• Cuidadores• Investigadores• Empresas de Cuidado en la
Casa• Compañías farmacéuticas• Empresas de Biotecnología• Aseguradores de salud • Organizaciones de defensa
Las partes interesadas en la atención de la salud incluyen una amplia gama de
comunidades que tienen un interés en la eficacia de nuestro sistema de salud
¿Cuáles son los retos/desafíos en PCOR/CER?
Mejores métodos para PCOR y CER
Encuestas
Pruebas médicas
Secuenciación de genes
Investigaciones aceptables
para muchos
Reguladores
Médicos
Payers/Insurers
Pagadores / Aseguradores
Industria e inversionistas Pacientes
¿Cómo lograr que la gente utilice los resultados?
45%55%
Resultados de pacientes siguiendo las pautas
recomendadas *
Siguen directrices
No siguen directrices
*McGlynn EA et al. N Engl J Med. 2003;348:2635–2645
Photo source: skyeteam.com
¿Cierto o Falso?
Patient centered outcomes research(La investigación centrada en los pacientes) (PCOR) sólo involucra a los pacientes para ayudarles a tomar
mejores decisiones y más informadas sobre su atención médica.
¡Falso! PCOR involucra a todas las partes interesadas para ayudar a los pacientes y sus cuidadores a tomar decisiones mejores y más informadas sobre el cuidado de la salud del
paciente.
¿Cierto o Falso?
PCOR y CER son importantes para la comunidad de trastornos de sangrado porque dan a los
pacientes la oportunidad de ser una parte integral del proceso de investigación de principio a fin.
¡Cierto! PCOR y CER ofrecen a los pacientes y a todas las partes interesadas en el tratamiento de trastornos hemorrágicos la
oportunidad de participar en este tipo de investigación desde el principio hasta el final.
¿Cierto o Falso?
PCOR y CER tienen el potencial de generar información que puede ayudar a los profesionales de la salud a proporcionar planes de tratamiento
más eficaces para los pacientes.
¡Cierto! PROC y CER proporcionan a los profesionales de la salud información adicional
sobre la eficacia del tratamiento a las necesidades de los pacientes.
¿Por qué PCOR & CER?
¿Por qué cree usted que PCOR y CER son importantes para la comunidad de
trastornos hemorrágicos?
¿Cómo querrías involucrarte?
¿Cuáles son las mejores formas de difundir los resultados?
Próximos pasos
HFA ofrecerá una serie de capacitaciones a través de seminarios web, en línea y en persona para todas las partes interesadas para promover
el desarrollo de PCOR / CER en la investigación sobre trastornos de la
coagulación y ofrecer oportunidades para la participación de la comunidad.
¡MANTÉNGANSE SINTONIZADO!
¿Preguntas?
