Capitulo 164: La familia en el entorno de cuidados crticos

Capitulo 164: La familia en el entorno de cuidados crticosSi deseas comprar el DVD del Tratado de Enfermera en Cuidados Crticos y Neonatales

Autores: Erika Mayela Caballero Muoz

Correo: ecaballe@terra.cl

Titulacin acadmica: Diplomada en Enfermera

Centro de Trabajo: Escuela de Enfermera Universidad Mayor de Chile. Santiago. Chile

Patricia Jimena Fernndez Daz

Correo: pfernadi@uc.cl

Titulacin acadmica: Diplomada en Enfermera

Centro de Trabajo: Escuela de Enfermera de la Pontificia Universidad Catlica de Chile. Santiago. Chile

Resumen: La hospitalizacin del nio en estado crtico condiciona un gran riesgo para su desarrollo fsico y psicosocial posterior, por lo que requiere de manera especial de su familia en conjunto con el equipo de salud, para obtener un cuidado holstico. Cuando los padres tienen un hijo en condicin crtica de salud, se les plantea un futuro incierto, lo que demanda al equipo de salud desde el principio gran cantidad de cuidados y atencin hacia ellos; ya que precisan de apoyo para aceptar su situacin actual y superar la crisis situacional vivida. Con la hospitalizacin del nio, se produce un trastorno en la vida familiar y una desorganizacin de los padres, pues no logran controlar sus sentimientos y aceptar la nueva situacin, se produce un derrumbe de las conductas normales y surgen diversas necesidades de acuerdo al problema y gravedad del estado de salud del nio. El rol de la enfermera y del personal de salud es fundamental, para ayudar tanto a prevenir la aparicin de la crisis como para su resolucin. As, la solucin de este problema depender del manejo que tengan los padres de la situacin, de la existencia de factores equilibradores, percepcin realista de los acontecimientos vividos, del cuidado de los profesionales y apoyo de la red social en la comunidad. Este captulo entrega algunas conceptualizaciones acerca de la familia, el proceso de crisis situacional por hospitalizacin en unidades de cuidado crtico e identifica el rol de la enfermera/o en el cuidado de la familia del nio crticamente enfermo hacindola protagonista de este proceso.

La familia en el entorno de cuidados crticos El actual cambio de paradigma observado en la enfermera, nos lleva a una concepcin ms humanizada y personalizada de la salud, en el cual la familia ocupa un lugar preponderante. El nio requiere de manera especial de su familia para obtener un cuidado holstico, ya que la hospitalizacin de un nio en estado crtico (sea ste un neonato prematuro extremo o muy bajo peso de nacimiento y/o un lactante o nio mayor con problemas de graves salud), condiciona un gran riesgo para su desarrollo fsico y psicosocial posterior. La familia se convierte en mediador no slo de su crecimiento fsico, sino tambin psicolgico, social, espiritual y cultural. Ignorar esta dimensin psicolgica relacional o dejarla al azar, puede conducir a un trastorno de la vinculacin que incide en alteraciones del desarrollo, maltrato, abandono, y/o amplifica handicap neurolgicos. Como seala Kimmelman, 2002, la hospitalizacin de un neonato del nio tiene 3 protagonistas: el nio, los padres y el equipo de salud. Siendo los dos ltimos moduladores de su crecimiento y desarrollo a travs de las interacciones que establecen; esta situacin, es un factor de estrs importante para los padres, en que el eje central, es el duelo y los mecanismos psicolgicos implicados para su elaboracin normal o patolgica, lo que se ve agravado por el tiempo de hospitalizacin, la separacin del nio y la dependencia de mquinas, monitores y otros para su cuidado, imagen alejada de su ideal parental. Es fundamental para los padres sentirse integrados en la toma de decisiones, informacin, acceso a la historia clnica, cuidados y tratamientos que recibe su hijo; en resumen, se trata de favorecer la participacin de ellos como un miembro ms del equipo que atiende a su hijo. La oportunidad de los padres de tener contacto con su hijo durante la hospitalizacin, los ayuda a elaborar estos sentimientos de prdida y facilita el acercamiento hacia l. Se deben reconocer sus capacidades para el cuidado del nio y potenciarlas, aclarar sus dudas y brindar una atencin personalizada.

OBJETIVOS1. Conocer aspectos conceptuales de familia y crisis por hospitalizacin del nio en cuidados crticos.

2. Identificar aspectos que caracterizan la familia de un nio en condicin critica de salud

3. Identificar valoracin de la familia en el entorno de cuidados crticos

4. Determinar los principales diagnsticos de enfermera para la familia

5. Describir intervencin de enfermera con la familia del nio con problemas crticos de salud.

6. Determinar resultados de cuidado de enfermera otorgado a la familia del nio en el entorno de cuidado crticos.

DEFINICIONESDefinicin de familia La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados entre s, hasta un grado determinado por sangre, adopcin y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los lmites de la familia depender de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisin en escala mundial." La familia es el grupo primario de pertenencia de los individuos. En su concepcin ms conocida est constituida por la pareja y su descendencia. Sin embargo, el proceso histrico y social muestra diferentes estructuras familiares que hacen difcil una definicin de ella[1]. Ello indica que la familia esta ligada a los procesos de transformacin de la cultura contempornea[2]. La familia es el mejor lugar para que el nio se sienta querido. Los padres son una constante a lo largo de la vida de cualquier nio, por lo tanto, la familia es uno de los factores que ms influyen en su futuro y an ms si tiene una alteracin del desarrollo[3]. Los apegos que los nios desarrollan con sus padres y hermanos generalmente duran toda la vida y sirven como modelos de relacin a lo largo de su desarrollo. Tambin dentro de la familia el ser humano experimenta sus primeros conflictos sociales[2]. Una buena aproximacin a la familia debe tener sus bases en la teora de sistemas y de la comunicacin. Pino. G, Poupin L. 1999, definen un sistema como el conjunto de elementos en interaccin dinmica, en el cual el estado de cada uno de ellos est determinado por la situacin que ocupan cada uno de los otros. El aporte de la teora de sistemas nos permite visualizar la familia como una totalidad que se compone de partes, sus miembros, los que interrelacionan y son interdependientes entre s [4]. Como describe Minuchin, 1982, la familia est constituida por subsistemas, entre stos encontramos, el subsistema conyugal, parental, filial; desde esta concepcin todos se ven afectados en el caso de enfermedad y hospitalizacin de uno de sus miembros. Fuera de los subsistemas clsicos seala Aylwin 2002, existen otros subsistemas constituidos por diferentes factores como sexo, inters, edades o funciones. Definicin de salud familiar La salud familiar es un proceso nico e irrepetible que no se caracteriza por la suma de los problemas de salud individual de sus miembros, tiene un origen multicausal donde intervienen factores socioeconmicos, biosicosociales, del funcionamiento familiar y de la propia salud individual de los miembros. Se encuentra en continua transformacin donde juegan un papel fundamental los recursos protectores de la familia[5].

Definicin de estado crtico Ibarra, A. J. 2005, define al inicio de este libro, estado crtico de un nio, como una situacin clnica en la cual se ve alterada de alguna forma una o varias constantes vitales es susceptible que se puedan alterar por diversas causas clnicas que pueden llevar a un compromiso serio para la continuacin de la vida.

Los padres y familia del nio, que est en estado crtico sufren un proceso de crisis situacional, que los lleva a seguir un patrn de conductas y a pasar por etapas que es necesario que los profesionales conozcan y sepan intervenir para prevenir desajuste en la vida personal y familiar.Definicin de crisis En trminos corrientes, crisis es sinnimo de desastre o de un acontecimiento peligroso o amenazador. La crisis es una situacin decisiva, Caplan la define como un estado transicional que representa tanto una oportunidad para el desarrollo de la personalidad como el peligro de una mayor vulnerabilidad y posibilidad de un trastorno mental. Existen crisis evolutivas o del desarrollo, como frente al nacimiento de un nio sano, pero tambin pueden ser situacionales o paranormativas o accidentales como la ocurrencia de un acontecimiento que signifique amenaza para el individuo, como es la hospitalizacin de un hijo en estado crtico. Estas crisis situacionales pueden desencadenarse tambin cuando existe mayor vulnerabilidad del individuo por problemas anteriores no resueltos y ligados simblicamente al actual, o la inhabilidad del individuo para responder con mecanismos adecuados a la solucin del problema[6].

DESARROLLO DEL CAPTULOI. Antecedentes El proceso de modernizacin ha contribuido a generar cambios profundos en la familia actual, tanto en su estructura como en su funcionamiento, stos hacen cada vez ms compleja la convivencia familiar; al respecto Florenzano R. (1994) seala algunos factores que han influido en ello, entre los que podemos distinguir:a. La mayor supervivencia de sus miembros, lo que hace que los adultos convivan por perodos ms prolongados:

b. La mayor movilidad geogrfica hace que las familias se separen en unidades nucleares y pierdan la posibilidad de apoyo mutuo que ofreca la familia extendida tradicional. c. Las construcciones urbanas pequeas, que dificultan tener espacio para la familia trigeneracional, hacen que los abuelos tengan que vivir solos, o bien en hogares para la tercera edad. d. El cambiante rol social de la mujer, ms centrado en su propia realizacin personal y profesional que en su pareja e hijos y la entrada masiva de la mujer al mundo laboral, lo obliga a compartir roles familiares por ambos cnyuges. e. Las mayores distancias intraurbanas, significa ms tiempo en traslados desde y hacia el hogar, disminuyendo el tiempo de interaccin familiar durante la semana. Cada vez son menos las familias que comparten el almuerzo cotidiano y ms an, la cena familiar no es posible en muchos casos. f. La mayor frecuencia de separaciones, hace que la pareja matrimonial deje del ser el centro emocional de la familia, y que los lazos entre padres e hijos pasen a ser las vigas maestras de la estructura familiar.

II.Pensamiento crtico El pensamiento critico en enfermera para el cuidado de un nio en condiciones criticas de salud y su familia, implica conocimientos especficos basados en la mejor evidencia disponible para la gestin del cuidado, estndares intelectuales y profesionales (Saber), experiencia en enfermera (Saber hacer), actitudes (Ser) Estos componentes nos permiten desarrollar competencias para pasar de un primer nivel de pensamiento critico bsico, al segundo ms complejo y al tercero que implica el compromiso por lo que se realiza y por el desarrollo de la profesin y ciencia de enfermera. El siguiente esquema resume un anlisis de las competencias especificas que las enfermera/o debe poseer desde lo conceptual (saber), procedimental (saber hacer) y actitudinal (saber ser).

III. Proceso de enfermeraValoracin Todo los antecedentes anteriores, hacen necesario que los profesionales de salud en general y los enfermeros/as en particular posean fundamentos slidos y herramientas concretas de valoracin de la familia, los que revisaremos a continuacin describiendo los aspectos fundamentales a valorar. La valoracin de enfermera en el modelo de salud familiar se puede agrupar en tres grandes reas:1. Estructura: Externa e Interna

2. Funcionalidad: Comunicacin, poder, afecto, alineamientos y lmites.

3. Procesos: Ciclo de vida familiar.

1. Estructura La estructura contempla el anlisis de la composicin de la familia y el tipo de vnculo existente entre sus miembros. En conceptos tan amplios como stos, se pueden incluir a familias nucleares o extendidas, completas o incompletas, con o sin vnculo legal o religioso, madres solteras, familias con allegados y otros. Los aspectos estructurales entonces, son aquellos que pueden nombrarse (padre, madre, entre otros) con sus propios papeles y que pueden a la vez agruparse generando subsistemas (conyugal, parental, filial.) Otro aspecto de la estructura a considerar es que la familia acta como una unidad, de tal manera que el comportamiento de sus miembros refleja las caractersticas y modelos del grupo y no de uno de sus componentes en particular, por lo tanto, eventos significativos, como un hijo en estado critico de salud genera cambios que afectan en grado variable, a todos los miembros. La estructura para su valoracin se separa en estructura interna y externa: La estructura interna, contempla el anlisis de la composicin de la familia y el tipo de vnculo existente entre sus miembros. Se valora mediante el Genograma o rbol Familiar de Cormack, sta es una representacin grfica de la familia a lo largo del tiempo, que utiliza un lenguaje simblico internacional (ver en ficha de valoracin familiar), para describir las personas y sus interacciones; valora los roles, funciones, lmites, relaciones interpersonales e intergeneracionales con relacin a respeto, amor, fidelidad, poder, maltrato, entre otros. Es un excelente sistema de registro, donde encontramos informacin sobre aspectos demogrficos, edad (madre adolescente), sexo, cultura, ocupacin, tipologa familiar, ciclo de vida familiar, acontecimientos vitales, relaciones afectivas, recursos, ubicacin geogrfica y datos relacionados con la salud (incluyendo las enfermedades padecidas y las causas.) Su construccin debe incluir al menos tres generaciones. Para la realizacin y un buen anlisis se deben valorar los siguientes aspectos: Tipo de lazos que los unen: de relacin o de parentesco.

Edad y sexo de los miembros de la familia

Subsistemas: Los que pueden formarse por generacin, sexo, inters o funcin. Cada persona pertenece a diferentes subsistemas y en cada uno ejerce un nivel distinto de influencia. Caractersticas socioculturales: contempla el nivel educacional, religin, clase social, ambiente y familias de origen.

Se grfica primero el Genograma estructural donde se colocan los integrantes de la familia, su edad, sexo. Luego sobre l se establece el Genograma relacional que indica las relaciones al interior de la familia. La Estructura externa contempla la relacin de la familia con su entorno social, se valora con el Ecomapa o Mapa ecolgico, que es un instrumento que permite pesquisar, fortalezas, debilidades, influencias y apoyos situacionales. Cualquier cambio que ocurra en la sociedad tiene una influencia directa sobre la familia. El valor del Ecomapa est en su impacto visual. Su propsito es retratar, en lo posible con diferentes colores, las relaciones de los miembros del grupo familiar con sus suprasistemas. Tambin nos permite visualizar las redes de apoyo psicosocial de los padres y otros miembros, los que tendrn una influencia positiva o negativa en la evolucin del nio en estado crtico. En la valoracin de la red social, algunas dimensiones a valorar son: Tamao: nmero de personas Densidad: pertenencia a variadas redes Composicin: predominio de amigos o familiares

Dispersin geogrfica: distancia entre los miembros de la red Multiplicidad: cuando se realizan ms de dos funciones de apoyo Reciprocidad: relaciones o intercambios entre componentes de la red

Calidad: percepcin subjetiva del apoyo

Homogeneidad: similitud demogrfica, de educacin y sociocultural de los miembros de la red.

En forma grfica el Genograma Familiar es colocado en el crculo central sealado como familia o sostn familiar y el Ecomapa en exterior. Los crculos externos representan gente significativa, agencias o instituciones en el contexto familiar. Luego se dibujan lneas entre cada miembro de la familia y los crculos externos para indicar la naturaleza de las conexiones existentes.

Mapa Familiar Permite formular hiptesis acerca de las reas en el seno de la familia que funcionan correctamente y acerca de otras donde no ocurre lo mismo. Se dibuja el plano de la casa y se seala con letras las habitaciones, por Ej. C = cocina, D = dormitorio, E = cuarto o sala de estar, W = cuarto de bao. Se pide a la familia que marque las reas de la casa donde habitualmente ocurren eventos especiales (discusin, momentos de felicidad, entre otros.)Circulo familiar Representacin grfica donde se establece mediante un esquema circular la alineacin del poder en la familia, para esto se enumera con el nmero 1 al miembro de la familia que ostenta el poder y se contina enumerando en esa lnea. Por ejemplo:1= Padre 2= madre 3= hija mayor etc. Hay que tener en cuenta que esta alineacin no siempre es como se muestra en el ejemplo, a veces el poder puede estar en la madre o en un abuelo, en un hermano mayor o en otro miembro de la familia.

2. Procesos familiares Las familias funcionan por medio de acciones y transacciones las que constituyen el proceso familiar; incluye el estado particular que cada familia tiene de interactuar consigo misma y cumplir sus funciones[7]. El valorar los procesos longitudinales de la familia, suponen seguir su historia en forma continuada y a travs del tiempo, es decir las etapas del Ciclo Vital Familiar de Duvall, para distinguir los patrones, deberes del desarrollo en el momento en que se encuentra la familia. (Ver anexo N 1) Es importante considerar que ocurren ajustes en el trnsito de una etapa del ciclo a otra, y requieren cambios de papeles, de tareas y de conductas a las que no todas las familias pueden adaptarse. Ahora s a esto se agrega, el estrs de tener un hijo hospitalizado en unidad de cuidados crticos, la situacin puede empeorar. Si stas situaciones no se resuelven puede producirse crisis en el sistema.Funcionalidad Al interior de la familia se desarrollan ciertos procesos que determinan la Dinmica Familiar y el grado de funcionalidad que posee la familia. Entendiendo por dinmica familiar la relacin que existe entre cada dupleta (dos miembros) o tripleta (tres miembros), ya sea intergeneracional o no7. Decimos que una familia es funcional cuando es capaz de cumplir las funciones que le han sido encomendadas, de acuerdo con su etapa del ciclo de vida familiar en que se encuentre y en relacin con las demandas que percibe desde su ambiente externo o su entorno.[8] Quin pretenda analizar la funcin de la familia debe abstraerse de prejuicios e ideas preconcebidas y debe tener el convencimiento de que por un tiempo, va a formar parte del sistema que est analizando. Entre los aspectos Funcionales se incluyen los flujos, que son de distinta ndole y que transportan informacin y energa. Se valoran aspectos tales como las reglas, creencias, alineamientos, alianzas, coaliciones, triangulaciones, lmites y jerarqua al interior de la familia. Es importante que la enfermera/o comprenda cul es el patrn cultural y la identidad tnica de la familia, sus creencias, costumbres y hbitos, de manera de considerar e integrar estos aspectos en el cuidado del nio crticamente enfermo. La funcionalidad de la familia se evala a travs de un instrumento denominado Apgar Familiar de Smilkstein, que es un cuestionario autoadministrado que consta nicamente de cinco preguntas cerradas. (Ver anexo N 1) este instrumento se aplica al menos a 3 miembros de la familia, ya que su mayor inconveniente es que puede ser un mtodo subjetivo. El Apgar familiar mide los siguientes componentes de la funcionalidad familiar: adaptabilidad, participacin, gradiente de crecimiento, afecto, resolucin.

Factores protectores y de riesgo Hidalgo C, Carrasco E. 1999, sistematiza el rol de la familia identificando factores que pueden ser protectores para la salud o de riesgos para enfermedad o condicionantes de ellas. Los factores de riesgo constituyen condiciones o aspectos biolgicos, psicolgicos y/o sociales que estn estadsticamente asociados a una mayor probabilidad de morbilidad o mortalidad futura. Pueden clasificarse en: Personales, Familiares, Sociales. Se establecen conductas de riesgo que son acciones, pasivas o activas, que involucran peligro para la persona o acarrean consecuencias negativas para su salud, como por ejemplo: consumo de alcohol, desercin escolar, sexualidad precoz, accidentes, problemas con la ley, entre otros. Los factores protectores son aquellos que reducen la probabilidad de emitir conductas de riesgo o tener consecuencias negativas cuando se involucran en ellas. Pueden clasificarse en: Personales, Familiares, Sociales. ( Como se ver en la ficha de valoracin familiar sugerida)

Ajustes familiares a la hospitalizacin Otro aspecto relevante a valorar son los ajuste que efecta la familia frente a un hijo crticamente enfermo. Histricamente el cuidado en las unidades de cuidados intensivos ha estado centrado en las necesidades fsicas del nio; las necesidades psicolgicas son secundarias e incluso las necesidades de la familia llegan a desaparecer o son aplazadas, consecuentemente las necesidades del nio y la familia no son vistas por igual y habitualmente no se reconoce que el nio depende de su familia para su sobrevida y para el alta desde la UCI. Esta visin biomdica por la explosin tecnolgica, la especializacin, ha llevado a una fragmentacin y deshumanizacin de los servicios de salud. Los padres son vistos por los profesionales como intrusos dentro de este ambiente altamente tecnificado y no son vistos como un apoyo al crecimiento y desarrollo del nio[9] Por otra parte como seala Mc Grath J. 2001, la hospitalizacin prolongada es particularmente estresante para la familia, ocasionando desajustes en muchos aspectos de su vida, incluyendo separacin de los padres o de otros miembros de la familia, necesidad de mayor apoyo psicolgico y econmico. La interaccin de la familia cambia cuando el nio es hospitalizado, sus miembros pueden experimentar shock e incredulidad. Los padres expresan de diferentes formas su estrs emocional, pueden sentir ansiedad, depresin, culpa, angustia, irritabilidad, poca ayuda, frustracin y miedo. El nio crticamente enfermo puede ocasionar alteracin en las normas y rutinas de la familia. Ambos padres sienten miedo acerca del futuro del nio, miedo e incertidumbre acerca del desarrollo y sobrevida de ste, las madres se sienten estresadas, no tienen suficiente tiempo y no cuentan con apoyo en la comunidad con quien compartir las necesidades de sus hijos. Los padres sienten que estn ms tiempo solos, sin su pareja, y que no tiene suficiente dinero para ser el soporte de la familia[10].

En un estudio fenomenolgico de Jane R. 1998 que relata la experiencia de cuidado de las madres de nios prematuros en UCIN, surgieron las siguientes preocupaciones: aspecto fsico recin nacido, prdida de un embarazo normal, las opiniones y las reacciones de las madres a la sobrevida del nio, las sensaciones de desamparo y la insuficiencia como cuidadoras de su hijo, no tener autorizacin para tocar a su hijo, el miedo de la responsabilidad del cuidado se convierte en una necesidad de sobreproteccin, preocupaciones por la normalidad y el desarrollo del futuro, responsabilidad obligatoria de cuidar, de consolar, y de proteger, las emociones experimentadas fluctuantes, cuidado exigente, costos personales y financieros. La hospitalizacin de un hijo constituye entonces, una crisis familiar paranormativa o accidental, es decir, aquella que se produce por eventos percibidos como catastrficos por la familia. Estos ltimos, son eventos inesperados, que representan una amenaza para la supervivencia familiar, y que debido a las circunstancias en que se presenta deja a quien la experimenta con una sensacin de intenso desvalimiento. As, la hospitalizacin altera la rutina, el estilo de vida de la familia, causan un sentimiento de ruptura y discontinuidad vitales, deja un recuerdo permanente y detallado de la experiencia, que vuelve a veces voluntaria y otras involuntariamente a la conciencia de los afectados. [11]

Los padres cuando se enfrentan a una situacin altamente tensional o de estrs, como el caso de su hijo en estado crtico, pueden ocupar mecanismos habituales de enfrentamiento, utilizar de sus experiencias previas, tratando de solucionar as el problema y de recuperar el equilibrio perdido mediante mecanismos adaptativos. Si estos mecanismos no tienen xito, se movilizan recursos internos y externos de emergencia en la solucin de problemas. Si el problema sigue se produce una desorganizacin por el aumento de la tensin y existe el desequilibrio entre el problema presente y los recursos disponibles para solucionarlo, la madre sufre un duelo anticipado al sentir que su hijo puede morir y con esto tambin hay una gradual retirada del vnculo madre e hijo. Existen factores que actan como niveladores de este equilibrio perdido, entre los que destacan: La percepcin realista del acontecimiento ocurre cuando existe relacin entre el suceso que causa el problema y el sentimiento de tensin. Si esta relacin, no existe la percepcin se deforma.

Apoyos situacionales internos y externos. Entre los primeros encontramos la religin, la autoestima personal de cada uno de los padres, la autoaceptacin de s mismo y la experiencia de la madre como hija. Los segundos, pueden ser personas disponibles en el ambiente, de las que los padres pueden depender para solucionar el problema, por ejemplo: padres, hermanos o familia, amigos de la pareja, la propia pareja, y en algunos casos los profesionales de salud.

Mecanismos de defensa. Aquellos mecanismos que la gente usa para disminuir la angustia y tensin originada por sus problemas. El siguiente cuadro resume el paradigma de intervencin en crisis recin descrito.

Fases en el Desarrollo de la Crisis a valorar 1. Conmocin o choque. La respuesta inicial de los padres ante la noticia es una conmocin abrumadora, hay reacciones y sensaciones indicativas de una alteracin de su estado de nimo; se observa un derrumbe de sus conductas normales y alteracin en los patrones de comunicacin. Etapa caracterizada por llanto, sensacin de impotencia y a menudo deseos de escapar. Puede tambin haber quejas somticas, prdida de cordialidad con los otros e insomnio.

2. Negacin. Muchos padres evitan admitir el problema de su hijo, desean liberarse de la situacin o negar su impacto, hay descreimiento de la situacin. En esta fase suele ocurrir lo que se llama duelo anticipado; que corresponde al mayor grado de negacin. Etapa de trueque. Es intermedia entre la segunda y tercera etapa. Hay un retorno a la religin o una dedicacin a obras caritativas

3. Ira, tristeza, culpa y ansiedad. La ira precede a la tristeza y ansiedad y puede ser contra su destino, contra Dios y tambin contra el personal de salud del hospital u otras personas cercanas como el cnyuge, pues los culpa de la situacin y muchas veces se culpa a s misma. En esta etapa se puede observar enojo, en los padres ya sea por las rutinas de cuidados y lo demuestran porque quieren cambiar a su hijo de hospital, o enojo con el personal que atiende directamente al nio, tiene ganas de golpear a alguien. La reaccin ms comn en esta etapa es la tristeza, la madre est apesadumbrada, triste y atemorizada; conducta que se ve cuando la madre se sienta largas horas sin hablar al lado de la cuna o incubadora de su hijo, muy triste y llorando en silencio. Los padres tambin pueden mostrarse ansiosos, preguntar constantemente por el estado del nio o cuestionar los cuidados que otras personas le entregan al nio. Al finalizar esta etapa se observa que los padres comienzan a visitar juntos a su hijo, miran los cuidados de enfermera, entienden el significado de la multiplicidad de equipos y ven que otros nios estn bien, volviendo a ellos la esperanza.4. Aceptacin hay una gradual disminucin de la ansiedad y de la intensidad de las emociones. A medida que stas se atenan, aumenta la confianza en su capacidad para cuidar al nio. Los padres an no han llegado a una adaptacin completa, pero demuestran gran inters por aprender rutinas de enfermera. Es la etapa ideal para reforzar la educacin en este aspecto. 5. Reorganizacin o equilibrio, en que los padres comienzan a reorganizar su vida con el nio, integran a todos los miembros de la familia. Aqu comienza a mostrar externamente su afecto al nio, le traen juguetes. Ocurre tambin una clara diferenciacin de los papeles del padre y de la madre.

Una falta de resolucin de la crisis, va a generar respuestas patolgicas, entre las que se encuentran: el continuar en la negacin, se atiende al nio con inters excesivo (sobreproteccin [12]), desprendimiento o no prestar atencin al nio, dejar de visitarlo entregando el cuidado a otro familiar, depresin, enfermedad psicosomtica y hostilidad por ira. La enfermera debe derivar a esta familia a psiclogo, terapia familiar u otros profesionales para favorecer la resolucin de la crisis, pues de otra manera van a terminar en una desintegracin de la familia.

En resumen los aspectos a valorar se sintetizan en la siguiente ficha de valoracin familiar

Diagnostico de enfermera Diagnstico de enfermera (NANDA II) Afrontamiento familiar incapacitante relacionado con culpa, ansiedad, hostilidad crnica por: Hospitalizacin del hijo en unidad de cuidados crticos

Distorsin de la realidad sobre el problema de salud del nio, incluyendo negacin extrema de su existencia o severidad

Relaciones descuidadas con el resto de la familia

Deterioro de la reestructuracin de la vida significativa para si mismo, deterioro de la individualizacin, preocupacin prolongada y excesiva por el nio

Objetivos Desarrollar una evolucin normal de la presencia de este acontecimiento estresante. Favorecer el bienestar y la salud emocional del cuidador

Aceptar, reorganizar y reestructurar la vida familiar superando el evento estresante producido por la hospitalizacin de nio en cuidados crticos.

Intervenciones de enfermera Ruiz A. Robles C, 1997, citando a Berkeley H. sealan algunos principios para el cuidado del nio hospitalizado centrada en la familia, los que deben orientar las intervenciones propuestas: 1. Debe basarse en la comunicacin abierta y honesta entre los padres y los profesionales sobre aspectos mdicos y ticos.

2. Para trabajar con los padres en la toma de decisiones informadas sobre tratamiento, los padres deben tener acceso a los mismos hechos y su interpretacin, que los profesionales, incluyendo la informacin mdica presentada de forma inteligible, la informacin sobre las incertidumbres que rodean a los tratamientos, la informacin de los padres cuyos hijos han estado en situaciones medicas similares y el acceso a la historia clnica y las discusiones del equipo.

3. En las situaciones mdicas que implican una mortalidad y morbilidad muy elevadas, con un gran sufrimiento y dudas mdicas, los padres totalmente informados, deberan tener el derecho a tomar decisiones con respecto al tratamiento agresivo de sus hijos.

4. Los padres y profesionales deben trabajar en conjunto para: reconocer y aliviar el dolor de los nios en UCI, asegurarles un ambiente apropiado, asegurar la eficacia de los tratamientos, desarrollar pautas y programas que promuevan las aptitudes de la paternidad y alentar la mxima intervencin de la familia con su hijo hospitalizado.

5. Promover el adecuado seguimiento a largo plazo de los sobrevivientes de la UCI.

6. Reconocer que los nios crticamente enfermos pueden ser daados por el sobre o infra tratamiento.

7. Promover el conocimiento de las necesidades de los nios con minusvalas a fin de asegurarles el adecuado apoyo a ellos y su familia. Intervenciones propuestas 1. Apoyo a la familia en la hospitalizacin del nio

2. Apoyo espiritual 3. Asesoramiento

4. Aumentar sistemas de apoyo

5. Mantenimiento de los procesos familiares

6. Estimulacin de la integridad familiar

7. Fomento de la implicacin familiar

8. Movilizacin familiar 9. Relaciones complejas en el hospital

10. Terapia familiar Actividades sugeridas para estas intervenciones Asegurar a la familia que al nio se le brindan los mejores cuidados posibles

Revalorar la reaccin emocional e impacto de la familia frente a la enfermedad del nio.

Comprobar la capacidad de la familia para realizar tareas adecuadas a la etapa del ciclo familiar

Apreciar otros factores de estrs sobre la situacin para la familia.

Animar a la familia a que se centre en cualquier factores protector de la familia y aspecto positivo del cuidado del nio

Reconocer los sntomas fsicos de estrs de los miembros de la familia

Facilitar oportunidades de visita a la familia (24 horas al da)

Proporcionar los padres mecanismo facilitadores de la comunicacin entre el hospital y el hogar (telfono, fotografas, cintas de video)

Orientar a la familia sobre el ambiente en unidad de cuidados crticos

Prepara un medio ambiente fsico cmodo e intimo para asegurar la confidencialidad

Escuchar las inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia y/o nio (segn edad), respondiendo o ayudando a obtener respuestas a ellas.

Estar abierto a las expresiones del nio de soledad e impotencia (segn edad)

Favorecer una relacin teraputica basada en la confianza, respeto con la familia, mostrando simpata, calidez y autenticidad.

Ayudar a la familia a identificar red de apoyo, determinando su conveniencia o barreras y el grado de apoyo

Identificar la naturaleza del apoyo espiritual para la familia y proporcionar estos recursos.

Proporcionar los objetos espirituales deseados, de acuerdo con las preferencias del nio y/o familia

Remitir al asesor espiritual elegido por la familia

Facilitar el uso de la meditacin, oraciones y dems tradiciones y rituales religiosos por parte del nio y la familia.

Asegurar al nio que el cuidador estar disponible para apoyarle en los momentos de sufrimiento. Determinar la carga psicolgica que tiene el pronstico para la familia

Ofrecer una esperanza realista

Aceptar, valores familiares sin emitir juicios

Respetar y apoyar los mecanismos de adaptacin utilizados por la familia para resolver problemas, reforzando sus estrategias de enfrentamiento efectivo

Proporcionar a la familia informacin frecuente, objetiva y clara acerca de los progresos del nio.

Contactar con otros miembros del equipo de salud que participan en el cuidado del nio

Sensibilizar al personal de salud para que faciliten que los padres atiendan al nio, delegando los cuidados de lo ms simple a lo ms complejo.

Implicar a la familia en los cuidados y la planificacin, dando a conocer los planes mdicos y de cuidados

Apoyar a la familia en la reorganizacin familiar, evitando el descuido de otros familiar o hijos.

Proporcionar a la familia el conocimiento necesario acerca de las opciones que les puedan ayudar en la toma de decisiones sobre los cuidados del nio

Realizar a los padres educacin planificada de alimentacin, lactanciamaterna y extraccin de leche (segn corresponda), desarrollo psicomotor y cuidados del nio.

Reconocer la compresin de la decisin familiar acerca de los cuidados posteriores al alta, y proporcionar conocimientos, habilidades, tcnicas y equipos para apoyar su decisin

Ensear estrategias de manejo en el hogar para el desarrollo normal del nio.

De acuerdo a las necesidades y organizacin de la unidad de cuidados crticos realizar visita domiciliaria posterior al alta para evaluar: progresin de los cuidados, estado de los padres (ausencia de crisis situacional y problemas del rol parental, reforzar aspectos que ellos consideran deficientes y estimular sus logros.

Mantener contrareferencia expedita con el servicio de atencin primaria o centro de salud al cual asiste el nio, si ellos realizan las visitas domiciliarias.

Favorecer el desarrollo de nuevas habilidades requeridas para el cuidado del nio Presentar a la familia otras familias que estn pasando por situaciones similares

Remitir a terapia o psiclogo si esta indicado

Ayudar a los miembros de la familia durante los procesos de pena y muerte si procede.

Evaluacin Cabe destacar que la evaluacin es bastante extensa pero pretende reflejar los logros de los padres con respecto a la evolucin del acontecimiento estresante, como es el hecho del nacimiento de un nio prematuro, malformado, en estado crtico o de alto riesgo, detectar precozmente una crisis situacional y tambin evaluar la vinculacin de los padres con su hijo, su estabilidad en el rol de padres y en la familia. Los criterios de resultado estn planteados en trminos de evaluar en los padres sentimientos, actitudes, aptitudes, conocimientos, por lo que es importante la observacin directa y la comunicacin continua con los padres y familia.

Criterios de resultadoObjetivo: Favorecer el bienestar y la salud emocional del cuidador Dominio: salud familiar

Clase: Estado de los miembros de la familia

Escala extremadamente comprometido a no comprometido

Criterios de resultadoObjetivo: Desarrollar una evolucin normal de la presencia de este acontecimiento estresante. (normalizacin de la familia) Dominio: salud familiar Clase: bienestar de la familia

Nunca manifestada a manifestada constantemente

Criterios de resultadoObjetivo: Aceptar, reorganizar y reestructurar la vida familiar superando el evento estresante producido por la hospitalizacin de nio en cuidados crticos. (superacin de problemas) Dominio: salud psicosocial Clase: adaptacin psicosocial Nunca manifestada a manifestada constantemente

Otros Diagnsticos A continuacin se presentan otros diagnsticos susceptibles de encontrar en las familias que enfrentan la hospitalizacin de un nio en estado critico, que invitamos a desarrollar con el proceso de enfermera segn NANDA II, NIC, NOC.1. Duelo anticipado relacionado con hospitalizacin de un nio en estado critico.

2. Riesgo potencial de violencia intrafamiliar relacionado con crisis situacional no resuelta.

3. Deterioro de la comunicacin verbal relacionado con presencia de estrs pro hospitalizacin de un nio en estado critico.

4. Desempeo inefectivo del rol de padres relacionado con hospitalizacin del nio en unidad de cuidados crticos.

CONCLUSIONES: La valoracin familiar es de vital importancia para el adecuado crecimiento y desarrollo del nio, y para la intervencin en crisis si es necesaria Si sta no es resuelta puede generar consecuencias adversas tanto en el nio como en el funcionamiento y estructura familiar. Una valoracin completa permitir tener una base sobre la cual intervenir, permitiendo por un lado, prevenir los problemas de salud del nio y su familia, tanto como facilitar el reconocimiento y solucin de los problemas presentados. La familia es el pilar fundamental del desarrollo del individuo, por lo cual el apoyo que los profesionales de la salud ofrezcan, debe ser abordado desde un enfoque integrador, globalizador, a la vez que personalizado, respecto a cada uno de sus miembros y su influencia en el sistema familiar.

Finalmente podemos decir que, la familia se siente apoyada cuando la intervencin de enfermera responde a lo que son sus prioridades, se les proporciona informacin regular con relacin a la evolucin del nio, se logra establecer una relacin significativa y se les prepara educndolos para asumir un rol activo - participativo en el cuidado del nio a partir de un reconocimiento de sus propias capacidades y recursos. El enfrentamiento del profesional en unidades de cuidado critica debe considerar el cuidado del cuidador como un aspecto importante para mantener la salud fsica y mental de ellos. Esto implica conocer las propias capacidades, limitaciones y actitudes frente a los nios en estado critico, su sufrimiento y en algunos casos la muerte de ellos. Debemos destacar que los profesionales de enfermera tenemos una tarea prioritaria e importante para este nuevo siglo, la de clarificar y consolidar nuestra identidad profesional. Tarea que puede lograrse trazando lneas de trabajo orientadas a determinar el cuerpo de conocimientos cientficos que como base disciplinar, lo cual permitir ocupar un lugar nico e indelegable dentro los profesionales de la salud y en la sociedad. En resumen, una familia sana podr acoger a un nio crticamente enfermo

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1. Hidalgo C. Carmen Gloria. Carrasco B. Eduardo 1999.Salud familiar: un modelo de atencin integral en la atencin primaria. Pp. 27 a 65. Ediciones Universidad Catlica.

2. Jadue J. Gladys transformaciones familiares en Chile: riesgo creciente para el desarrollo emocional, psicosocial y la educacin de los hijos. Rev. Estud. pedagg.n.29Valdivia2003.

3. Ruiz E. ngeles, Robles V. Concepcin., (1997) Prevencin, atencin y seguimiento de nios en riesgo o con lesiones establecidas. Capitulo 13. Atencin a los padres de recin nacidos de alto riesgo, pp. 139 a 153.

4. Aylwin A. Nidia, Solar M. Olga. 2001. Trabajo social familiar. Capitulo 3 diferentes perspectivas para analizar la familia. Ediciones Universidad Catlica. Pp. 105 a 160.

5. Gonzlez B. Idarmis. Reflexiones acerca de la salud familiar. Rev. Cubana Med Gen Integr 2000;16(5):508-12.

6. Fernndez P., Caballero E., Lira M. T. 1999. Problemas de salud infantil: intervencin de enfermera. Ediciones Universidad Catlica.

7. Klamber S., Holzemer S. Leonard M. Arnold J. 2001. Salud Comunitaria: Una alianza para la salud. Editorial Mc Graw Hill, primera edicin. 8. Pino G., Poupin L.1999. Valoracin familiar. En Fernndez P., Caballero E., Lira M. T. Problemas de salud infantil: intervencin de enfermera. Ediciones Universidad Catlica.

9. Mc Grath Jacqueline M.Building relationships with families in the NICU: Exploring the guarded allinace. Journal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick: Dec 2001.Tomo15,N3;pg.74,10pgs

10. Mercer R. Cronically ill children: haw families adjust. On line. http://www.nurseweek.com, 24/01/2005.

11. Florenzano U. Ramn. 1994. Familia y salud de los jvenes. Ediciones Universidad Catlica. Capitulo caractersticas y modelos tericos en familia. pp, 13 a 27.

12. Herder S., Martn K..,Koniak D.(1995) Enfermera materno infantil. Editorial Interamricana Mac Graw - Hill .

BIBLIOGRAFA1. Alegra Pilar, Boza M. Aguilar M. (1994).Reflexiones acerca de la familia del paciente con atencin domiciliaria. Revista EPAS XI, Captulo Familia y Autocuidado.

2. Ballweg D Diane.Implementing developmentally supportive family-centered care in the newborn intensive care unit as a quality improvement initiative. Journal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick: Dec 2001.Tomo15,N3;pg.58,16pgs

3. Bonnie Jean, Behee-Semler, director de tesis Fox, Robert. Attachment behavior of mothers with their preterm infants in the neonatal intensive care unit. Tesi de grado. Ph.D., Marquette University, 1996

4. Caballero E, Fernndez P. (1995). Programa Policlnico de Seguimiento del Recin Nacido Prematuro. Hospital Dr. Stero del Ro, Pontificia Universidad Catlica de Chile.

5. Caplan David M.Four studies of crisis in parents of prematures. Gerald Caplan, Edward A Mason, Community Mental Health Journal.New York: Feb 2000.Tomo36,N1;pg.25,21pgs

6. Fernndez D. P., Caballero M. E. (2000) Enfoque Familiar en la Atencin del Nio de Muy Bajo Peso de Nacimiento. Revista Pediatra al Da, Vol. 15, N 5, pp. 282 a 284.

7. Florenzano U. Ramn. 1994. Familia y salud de los jvenes. Ediciones Universidad Catlica. Capitulo 2. crisis y estrs familiares: aspectos conceptuales, pp. 27 a 39.

8. Florenzano U. Ramn. 1994. Familia y salud de los jvenes. Ediciones Universidad Catlica. Capitulo 4. el ciclo vital familiar, pp. 57 a 81

9. Florenzano U. Ramn. 1194. Familia y salud de los jvenes. Ediciones Universidad Catlica. Capitulo 5. la familia y la salud. pp. 81 a 85.

10. Florenzano U. Ramn. 1194. Familia y salud de los jvenes. Ediciones Universidad Catlica. Capitulo 10. crisis familiares y situaciones de estrs no normativo pp. 167 a 172.

11. Gonzlez M. A. Acerca de la conflictiva familiar en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Rev. Hosp. Mat. Inf. Ramn Sard. 1996.XV, N 2, pp. 87-91.

12. Hurst Irene.Mothers' strategies to meet their needs in the newborn intensive care nurseryJournal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick. Sept. 2001. Tomo15, N2; pp. 65 -68pgs

13. Hurst, Irene, Mothers' experiences of having a hospitalized premature baby. Tesis de grado. Ph.D., University of California, San Francisco, 1996, 330 pginas; AAT 9726618

14. Hurst Irene. Vigilant watching over: Mothers' actions to safeguard their premature babies in the newborn intensive care nursery. Journal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick: Dec 2001.Tomo15,N3;pg.39,19pgs

15. Kimmelman M. 2002. En Anexo 12 de Orientaciones Tcnicas para Seguimiento de Prematuros menor 1.500 grs y/o menor 32 semanas, Ministerios de Salud de Chile.

16. Klaus, M. Kennell (1980). La relacin madre e hijo, Editorial Panamericana, 1980.

17. Lee Jones Deloian, Brbara Director de tesis: Krajicek, Marilyn. Caring connections: Nursing support transitioning premature infants and their families home from the hospital. Tesis de grado.Escrito por, Ph.D., University of Colorado Health Sciences Center, 1998, 331 pginas; AAT 9911709. Universidad: University of Colorado Health Sciences Center

18. Mc Closkey J., Bulechet G. 2001. Clasificacin de intervenciones de enfermera. Tercera edicin. Editorial Harcourt Mosby.

19. Mc Gakduck M., Gerson R. 1987. Genograma en la evaluacin familiar. Editorial Gedisa S.A.

20. Minuchin, 1982. familias y terapia familiar. Editorial Gedisa, Barcelona.

21. O'Brien M:, Heron Asay J., McCluskey-Fawcett K.. Family functioning and maternal depression following premature birth. Journal of Reproductive and Infant Psychology.Chichester: May 1999.Tomo17,N2;pg.175,14pgs

22. Olds, Sally et all. (2002). Enfermera Materno Infantil. Cuarta edicin. Editorial Mac Graw - Hill.

23. Pelchat Diane, Lefebvre Helen,e Proulx Michele, Reidy Mary. Parental Satisfaction With an Early Family Intervention Program Journal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick: Apr-Jun 2004.Tomo18,N2;pg.128,17pgs

24. Petersen Mary, Cohen Jayne, Parsons Virgil.Family-centered care: Do we practice what we preach?Journal of Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing : JOGNN.Philadelphia: Jul/Aug 2004.Tomo33,N4;pg.421

25. Salminen Marika, Vahlber Tero g, Ojanlatva Ansa, Kivel Sirkka-Lisa. Effects of a Controlled Family-based Health Education/Counseling InterventionAmerican Journal of Health Behavior.Star City: Sep/Oct 2005.Tomo29,N5;pg.395,12pgs

26. Welter-Enderlin Rosmarie.The State of the Art of Training in Systemic Family Therapy in Switzerland. Family Process.Rochester: Sep 2005.Tomo44,N3;pg.303,18pgs

27. Zegers Beatriz, Larran M. Elena, Polaino-Lorente Aquilino, Trapp Alejandro, Diez Isabel. Validez y confiabilidad de la versin espaola de la escala de Cohesin y Adaptabilidad Familiar (CAF) de Olson, Russell & Sprenkle para el diagnstico del funcionamiento familiar en la poblacin chilena. Rev. chil. Neuro psiquiatr.v.41n.1Santiagoene.2003.

28. 28. Zwelling Elaine, Phillips Celeste. Family-centered maternity care in the new millennium: Is it real or is it imagined?.Journal of Perinatal & Neonatal Nursing.Frederick: Dec 2001.Tomo15,N3;pg.1,12pgs

Glosario Familia: La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados entre s, hasta un grado determinado por sangre, adopcin y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los lmites de la familia depender de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisin en escala mundial. " Crisis: es sinnimo de desastre o de un acontecimiento peligroso o amenazador, una situacin decisiva, definida por Caplan como un estado transicional que representa tanto una oportunidad para el desarrollo de la personalidad como el peligro de una mayor vulnerabilidad y posibilidad de un trastorno mental. Crisis evolutivas o del desarrollo: aquella crisis que ocurre el trnsito de una etapa a otra del ciclo familiar, a los cuales la persona y familia debe ajustarse.

Crisis situacional o paranormativa o accidenta: aquella crisis que se produce por eventos percibidos como catastrficos por la familia.

Estructura familiar interna: Composicin de la familia y el tipo de vnculo existente entre sus miembros.

Estructura externa: contempla la relacin de la familia con su entorno social.

Adaptacin familiar: Capacidad para utilizar recursos familiares en la resolucin de problemas.

Funcionalidad familiar: capacidad de la familia para cumplir las funciones que le han sido encomendadas, de acuerdo con su etapa del ciclo de vida familiar en que se encuentra y en relacin con las demandas que percibe desde su ambiente externo o su entorno.

Ecomapa o Mapa ecolgico: un instrumento que permite evaluar la relacin de la familia con su entorno social, sirve para pesquisar, fortalezas, debilidades, influencias y apoyos situacionales que posee la familia en el entorno.

Genograma: representacin grfica de la familia a lo largo del tiempo que describe las personas y sus interacciones; valora los roles, funciones, lmites, relaciones interpersonales e intergeneracionales con relacin a respeto, amor, fidelidad, poder, maltrato, entre otros. Participacin: Capacidad de los miembros de la familia para compartir los problemas y comunicarse.

Gradiente de crecimiento: Capacidad de la familia para atravesar las distintas etapas del ciclo de vida familiar.

Afecto: Capacidad de los miembros de la familia de manifestar cario y preocupacin, as como demostrar las emociones.

Resolucin: Capacidad de aplicar los elementos anteriores, compartiendo el tiempo y los recursos.

Subsistema conyugal: subsistema al interior de la familia constituido por un hombre y una mujer que han decidido formar una familia.

Subsistema parental: subsistema al interior de la familia que se constituye cuando la pareja conyugal tiene hijos, lo que supone que deben diferenciarse para asumir la tarea de crianza de sus hijos. Subsistema filial o fraterno: subsistema familiar compuesto por los hermanos.

[1] Hidalgo, C. G., Carrasco, E. 1999[2] Jadue G., 2003[3] Ruiz A, Robles, C., 1997[4] Aylwin N., Solar M. 2002[5] Gonzlez B. I., 2000[6] Fernndez P., Caballero E., Lira M.T., 1999[7] Klamber S.,et al, 2001[8] Pino G., Poupin L.1999[9] Mc Grath J., 2001[10] Mercer R. 2005[11] Florenzano, R. 1994[12] Reeder, 1995