Necesidades de las personas cuidadoras

de pacientes con demencia

Maria Jesús Megido Badia

• El cuidador principal asume las principales

tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir

remuneración económica y este papel es

aceptado por el resto de familiares.

•Habitualmente son las esposas o hijas de edad

comprendida entre los 45 y los 70 años, que

conviven con el paciente, o bien le dedican una

parte importante de su tiempo

¿Quién es el cuidador?

•A las personas con demencias los cuidados los

llevan a cabo sus familias, en su domicilio, con

pocos recursos…

•El aprendizaje para el cuidado no es planificado

•La información es escasa ( ofrecida por los

profesionales) o exagerada( internet, no

adecuada)

¿Porqué?

•Por el impacto emocional de la enfermedad

“ verla incapaz.., mi madre siempre había sido una mujer

con mucha vitalidad y muy trabajadora y verla así..”

•Por la gran carga que supone

“ te metes mucho en este mundo, no se como decírtelo,

te asume este mundo. Es como si te tragase..”

¿Porqué?

El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer.

Tesis doctoral Elena Ferrer Hernandez

• Gran dedicación : Carga física y emocional

• Sustituirla en las actividades que ya no puede hacer

• Afecta a toda la familia

• Tomar decisiones en su lugar

• Velar por su seguridad

• Sufrimiento para la persona

• Riesgo de agotamiento del cuidador

Cuidar a una persona con demencia

• Información y formación sobre la enfermedad y sobre el

cuidado

• Asesoramiento en decisiones

• Fomento del auto-cuidado

• Conocer sentimientos habituales de los cuidadores

• Recursos

• Soporte

• Atención en el proceso de duelo

Necesidades del cuidador

I

Recomendaciones GPC

•“ Es recomendable valorar la carga que soporta el

cuidador y el apoyo que recibe en su tarea de cuidar” (D)

•Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad

parecen tener menos depresión (3)

•Deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a

sus necesidades y sobrecarga .Las intervenciones de

apoyo al cuidador son beneficiosas sobre todo la

combinación de apoyo educativo, emocional y de

recursos ( 2++)

•Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma

personalizada son las mas beneficiosas (2+)

*Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras

demencias. GPC en el SNS. 2010.MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

Intervenciones eficaces

la sobrecarga del cuidador ( 1)

•Establecer un programa de acogida a la persona con

demencia y a su cuidador

•Sesiones informativas personalizadas a cada núcleo

familiar

•Formación teórica y practica dirigida a los cuidadores

Intervenciones eficaces

sobrecarga del cuidador ( 2)

•Asesoramiento

•Soporte emocional al cuidador y familia

•Adecuación de recursos

•Tratamiento farmacológico del cuidador

•Acompañamiento en la fase de final de vida

Evidencia 4 GPC

Recomendaciones NICE • “ Establecer programas de evaluación periódica y

cuidado al cuidador que incluyan psicoeducacion

grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo telefónico

o por internet, programas educativos sobre la

enfermedad, resolución de problemas y recursos

disponibles e inclusión de otros miembros de la familia

además del cuidador..”

NICE Dementia. The NICE guidelines on supporting people whith

dementia and their caregivers in health and social care.2006

“ Las pérdidas han sido de una gravedad irreparable e incluso diría de una crueldad familiar” “ Mi hijo recibió un duro golpe emocional al verse desposeído de la persona que le había enseñado como debía ser , que era su fuente de comprensión y consuelo en sus problemas, quien le daba afecto y protección..”

“El recuerdo de Laura” . Manuel Mañós

• Proyecto ALOIS

• Estudio CUIDA’L

• Grupos de Ayuda Mutua ( recomendación C)*

• Equipos de atención primaria con grupos

informativos-de soporte

• Colaboración con Asociaciones de Familiares de

enfermos con Alzheimer

Grupos de familiares en AP

*Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras

demencias. GPC en el SNS. 2010.

MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

Meta- análisis de intervenciones psicosociales en

cuidadores de pacientes con demencia. Brodaty. JAGS. 2003

Intervenciones útiles

• De 3 a 9 sesiones con

seguimiento posterior

• Basadas en escucha

activa + mejora de

habilidades en los

problemas diarios

• A mayor duración de

la intervención,

menor malestar

psicológico del

cuidador

No fueron útiles:

• Intervenciones

informativas

• Sin seguimiento posterior

• De menos de 3 sesiones

•Estado de ánimo del paciente 0,68 (0,3-1)

•Malestar psicológico cuidador 0,31(0,1-0,5)

•Conocimientos enfermedad 0,50(0,05-0,9

•MMSE 23,4. 74,9 años. via AFA

•Cuidador + paciente juntos 9 sesiones 90min

•Mejora en el grupo y empeoramiento en la lista de espera

–En QOL-AD (effect size d=0’44)

–En GDS depression scale (d=0’36)

• Atención mas adecuada a

las necesidades

especificas.

• Facilitar la relación con los

profesionales,

• Facilitar el

acompañamiento del

paciente por parte de los

familiares

• Facilitar que puedan

seguir de manera correcta

las indicaciones y

tratamientos

ASOCIACIONES DE FAMILIARES

DE ALZHEIMER

•Las AFAs son un recurso infrautilizado ( 30% de

familiares)

• Los profesionales de la salud y servicios sociales

deberían informar sobre las AFAs y los beneficios

• A veces no se les explica la enfermedad y no

entienden los cambios en el comportamiento del

abuelo.

• Han sido cuidados por ellos

• Repercusiones

• Aspectos positivos

• Miedos y preocupaciones

Los nietos

GRACIAS

A los FAMILIARES de enfermos con

demencia

A TODOS POR SU ATENCION

“ Cuidadores” de Oskar Tejedor