AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR PRIMARIO

PSIC. TANATÓLOGA HERMINIA MENDOZA MENDOZA

Ante el proceso de la enfermedad crónica y terminal

• El equipo de ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL ENFERMO CRÓNICO Y TERMINAL requiere contar con el apoyo de la red familiar

Una buena relación familia-equipo

• Facilita la comunicación• Facilita compartir la información, fijar objetivos

realistas• Reduce la dependencia hacia el equipo de salud• Menor frecuencia de hospitalización• Evita crisis de claudicación familiar • Facilita aclaración de inf. Y resolución de conflictos y

dilemas éticos en la familia.• Reduce el sentimiento de soledad tanto del enfermo

como de la familia

La familia es el grupo social en el cual se generan las más profundas relaciones afectivas y por lo tanto las más próximas a la presencia de una enfermedad crónica de este tipo.Enfermo y su familia sufren, ambas partes

comparten las tensiones que esto provoca y experimentan preocupaciones equivalentes.

• La enfermedad terminal requiere de la familia: Gran capacidad de adaptación, nuevo reparto de roles y responsabilidades, aunado al sufrimiento que experimentan ante un pronóstico de muerte.

• La atención domiciliaria tendría como misión atender las necesidades también de la familia que además de reestructurarse para cumplir con una serie de tareas para el cuidado y atención de su familiar (adaptabilidad, cohesión y comunicación), se ve inmersa en una crisis emocional aguda, desencadenada por la amenaza de perder a un ser querido. Sentimientos de miedo, ansiedad, vulnerabilidad, impotencia y culpabilidad.

La familia de un paciente crónico y terminal se enfrenta a:

• El dolor y el sufrimiento de su paciente• A la idea de la ausencia definitiva• A tomar decisiones y a ofrecer cuidados a su

enfermo adaptándose a las exigencias• Cumplir con tareas contradictorias y

desagradables, enfrentar reacciones emocionales ambivalente y perturbadoras

Algunos miedos ante la muerte del ser querido, son:

• a que sufra mucho con una agonía dolorosa• a que no vaya a recibir la atención adecuada• a hablar del tema de la muerte con su enfermo• a que adivinen su gravedad• a no saber que contestar si le hace preguntas

directas sobre su muerte• a estar solo con el ser querido en el momento de

que muera• a no estar presenta cuando muera, etc.

• Ante tal situación, la familia del enfermo terminal, no sólo debe enfrentarse a la idea de muerte de su ser querido, también se ve en la necesidad, muchas veces apremiante, de tomar decisiones, asumir roles de manera repentina, adaptarse a las nuevas exigencias y cumplir con tareas que resultan contradictorias generando reacciones emocionales, ambivalentes y perturbadoras.

Pérdidas y duelo anticipatorio

• No sólo se centra en la muerte inminente, son muchos los desafíos y pérdidas en el curso de la enfermedad incapacitante.

• La experiencia con otras pérdidas y duelos sin elaborar puede definir el rumbo de la familia con la nueva experiencia.

• Las cogniciones acerca de la enfermedad y del rol del paciente son fundamentales.

Pérdida anticipatoria

• Comprende una serie de respuestas emocionales :

• Angustia por la separación• Soledad existencial• Negación• Tristeza• Agotamiento• Desesperación/desesperanza• Ambivalencia ante el familiar

enfermo (proximidad y distancia, deseos de muerte)

• Hipervigiliancia y sobreprotección

Conspiración del silencio

• la necesidad de la familia de sobreproteger a su paciente, ocultándole información sobre su enfermedad, o del paciente, ocultando que ya sabe lo que le está sucediendo (llamada conspiración del silencio).

La intensidad de la pérdida anticipatoria

Dependerá:• La experiencia multigeneracional• La etapa del ciclo vital familiar e individual• El tipo de enfermedad• Duración de la enfermedad• Red de apoyo• Grado de incertidumbre ante el dx• Angustia frente a la discapacidad o ante la muerte

(sistema de creencias y significados familiares)• Cuestiones sin resolver: culpa, vergüenza

La familia del enfermo terminal tiene necesidades muy concretas:

la necesidad de ser informado de manera clara, concisa y realista

hacer todo para que su familiar no sufrade estar todo el tiempo con su ser

querido, al saber que el tiempo se acaba ser escuchados sin ser juzgados por sus

sentimiento a veces ambivalentes hacia su enfermo o la situación

necesidad de tener intimidad y privacidad para el contacto físico y emocional

para participar del cuidado de su enfermo

Todo esto conlleva a que la familia presente dificultades en el proceso de la enfermedad y de la muerte de su paciente:

• Presentar dificultades para expresarle afecto y cariño

• Dificultad para aceptar que realmente se está muriendo

• Asumir las responsabilidades que tenía el enfermo

• Para continuar sus relaciones con el mundo externo

• Para despedirse de su ser querido y darle permiso para morir.

• para reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse

• de conservar la esperanza

• de recibir apoyo espiritual, entre otros.

SECP LA ATENCIÓN A LA FAMILIA

• La familia es fundamental ya que su tranquilidad repercute directamente en el bienestar del enfermo, se señala que el impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede tomar distintos rumbos según los factores predominantes en relación con:

• La enfermedad misma (control de síntomas, información no adecuación de objetivo enfermo-familia)

• En relación con el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo: Personalidad y circunstancias personales del enfermo, naturaleza y calidad de las relaciones familiares

• reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia y pérdidas anteriores, estructura de la familia y su momento evolutivo, nivel de soporte de la comunidad y problemas concretos, como disputas familiares, herencias, entre otras.

Desde la AD, será preciso valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar y condicionar la atención hacia el enfermo: la situación económica de la familia que permita asumir los costos que se generan (material para curación, medicación, miembros que dejan de trabajar, etc.), condiciones básicas de habitabilidad y confort de la vivienda (agua caliente, calefacción, higiene, etc.); la familia debe estar capacitada culturalmente para comprender y ejecutar las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas sencillas, cambios posturales, etc.).

La intervención desde la atención domiciliaria consiste en

• valorar si la familia puede emocional y prácticamente atender de modo adecuado al enfermo en función de las condiciones ya descritas, e identificar a las personas que llevarán el cuidado y la atención para intensificar y revisar las vivencias y el impacto que se vaya produciendo, en ellos.

• El siguiente paso será planificar la integración plena de la familia, mediante la educación de la familia, el soporte práctico y emocional de la misma, ayudar en la rehabilitación y recomposición de la familia, en cuanto a la prevención y el tratamiento del duelo. Dicha valoración tendrá que realizarse periódicamente, puede modificarse en función de la aparición de crisis.

La educación de la familia en a.d.

• Tiene como objetivo proporcionar la información clara y precisa para que le permita a la familia participar en la medida de sus posibilidades en el cuidado y bienestar de su paciente, en cuanto a alimentación, higiene, cambios posturales, curas específicas, hábitos de evacuación, administración de fármacos, pautas de actuación ante la aparición de posibles crisis, coma, agonía, etc. orientaciones para la comunicación con el enfermo, como tener una actitud receptiva, comunicación no verbales, etc.

Cuidador primario

• Es el que tiene que enfrentar retos diarios, sufriendo la pérdida del control personal. Pudiendo presentar problemas de la salud física y emocional. Que de no ser atendidos podrían presentar el llamado síndrome del cuidador.

Cuidador primario

• Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo.

• Es el que pone en marcha todas las acciones para velar por el cuidado de su paciente

• Él se propone o lo proponen de modo explícito o implícito

• Puede ser el que haya tenido más conflictos con el enfermo

• El más vinculado afectivamente con el paciente, entre otros.

El desgaste ante el cuidado del enfermo

• Presencia del síndrome del cuidador en el cuidador primario, muy frecuente en estas personas.

• Elevado riesgo de desgaste físico, psicológico y social, lo que conllevaría a no sólo tener a un enfermo, sino a éste y a su cuidador, incluso con la posibilidad de que este último claudique, maltrate a su familiar o muera antes que el propio paciente o enseguida de él.

CLAUDICACIÓN

• “La incapacidad de uno de sus miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”.

• La claudicación es uno de los problemas o situaciones, que complican el control de síntomas

• y generan todo tipo de dificultades en la relación terapéutica con las familias del paciente y

• entre sus miembros.

Antes de asumir la responsabilidad el cuidador :

• A) información adecuada y completa sobre el proceso que afecta al enfermo y su evolución

• B) ser orientado sobre qué hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que se van a vivir producto de la enfermedad

• C) saber cómo va a organizarse• D) valorar los recursos de los

que dispone• E) contar con el apoyo físico y

emocional de otros miembros de la familia

• F) conocer cómo obtener ayuda de asociaciones, fundaciones voluntariado

• G) mantener si es posible sus actividades habituales

• H) cuidarse física y emocionalmente

• I) planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento de su ser querido.

Organización del cuidado

Información relevante en una carpeta acerca del paciente

1. Información personal2. Familia y amigos3. Documentos del hospital4. Información sobre

medicamentos5. Listado de necesidades6. Ayudas de fundaciones7. Pendientes del paciente8. Arreglos finales

Problemas que produce el cuidado crónico

Debido a la cercanía afectiva con el paciente y al estrés que produce su cuidado, el cuidador puede presentar los siguientes síntomas:

• Irritabilidad. Baja concentración • insomnio, fatiga crónica.

Deshumanización, maltrato • Ansiedad y depresión. Descuido • Sensación de fracaso. Mayor

automedicación• Síntomas somáticos. aislamiento

Medidas para prevenir el desgaste

• Tener la conciencia del cuidado personal en la medida de las posibilidades

• Saber como prevenir el desgaste físico y emocional

• Conocer técnicas sencillas sobre como movilizar, alimentar y medicar a su paciente

• Cuando haya complicaciones saber a dónde acudir o pedir ayudar para que ésta llegue al domicilio

• Hacer roles de cuidado con otros integrantes de la f.

El cuidador p. deberá saber que AUTOCUIDARSE SIGNIFICA:

• Contar con un tiempo de descanso para él, que procure hacer cosas que le agraden disfrute sin culpa.

• Que siga manteniendo su círculo de amigos

• Que sepa que cuenta con una persona de su confianza para hablar de sus sentimientos y emociones y encontrar salida a sus preocupaciones.

• Que sepa que es importante contar con una red de apoyo, y que sus entretenimientos le facilitarán retomar su vida, después de que su familiar haya fallecido.

Para que su vida sea menos tensa:• 1. procurar encontrar las

propias metas y las motivaciones, el sentido que le llevan a hacer esta labor

• 2. practicar un egoísmo altruista y cuidar de sí mismo

• 3. aceptarse a sí mismo, saber poner límites

• 4. no tomar como personales las conductas negativas del paciente o de la familia

• 5. cultivar el buen humor• 6. buscar tiempo para

descansar, relajarse y meditar

• 7. cultivar la espiritualidad, reflexionar sobre la enfermedad, la muerte y su papel en la vida

• 8. aceptar el hecho de que la vida tiene procesos, tareas y sucesos y darse cuenta de las cosas que no pueden ser cambiadas.

• 9. considerar que las situaciones de crisis son oportunidades y retos y no como experiencias negativas o catástrofes.

“El cuidador del enfermo terminal es uno de los principales eslabones de la cadena que da apoyo al enfermo y es el vínculo más importante en la ATENCIÓN DOMICILIARIA paliativa ya que permite que la ayuda llegue al enfermo, por lo que es importante cuidar al cuidador”.