la familia y los cuidados informales en la demencia ... · en relación a los factores de los...
TRANSCRIPT
See discussions, stats, and author profiles for this publication at: https://www.researchgate.net/publication/235996615
La familia y los cuidados informales en la Demencia. Diferencias entre
cónyuges e hijos cuidadores
Chapter · March 2010
CITATIONS
4READS
275
1 author:
Some of the authors of this publication are also working on these related projects:
SURVEY OF HEALTH, AGING AND RETIREMENT IN EUROPE View project
Teaching Innovation in Developmental Psychology View project
Josep Lluís Conde-Sala
University of Barcelona
147 PUBLICATIONS 736 CITATIONS
SEE PROFILE
All content following this page was uploaded by Josep Lluís Conde-Sala on 04 March 2015.
The user has requested enhancement of the downloaded file.
introducción ■
los familiares cuidadores. datos generales
Las demencias en general y la enfermedad de Alzhei‑mer (EA) en particular son hoy un problema socio‑sani‑tario de primer orden en el que la familia aparece con frecuencia desbordada, ya que es la principal institu‑ción sobre la que recae la tarea de cuidar a los ancia‑nos, con tasas de atención superiores al 80 %. Diversos estudios confirman que este escenario es general en la mayoría de los países europeos, si bien difiere en el grado de ayudas y recursos asociados. Los datos de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Econó‑mico (OCDE) nos indican que, en el contexto europeo, el 4,8 % de los mayores de 65 años son atendidos en Residencias y el 9,1 % recibe atención domiciliaria9,34. En España, los datos son inferiores, especialmente en lo que se refiere a servicios comunitarios: centros de día y atención a domicilio; el 4,31 % están atendidos en residencias, el 4,7 % recibe una ayuda a domicilio, el 4,72 % dispone de teleasistencia y el 0,83 % puede acudir a un centro de día35.
En relación a los cuidadores de enfermos de Alzhei‑mer, un estudio sobre 1.181 cuidadores realizado en Alemania, Polonia, Francia, Escocia y España señalaba el dato coincidente con múltiples estudios: la familia es el pilar básico en la atención a los enfermos de Al‑zheimer, unos familiares que no siempre son atendidos por las instituciones en las necesidades que conlleva la tarea de cuidar24.
Es importante identificar en este contexto cuál es el cuidador principal de la familia ya que sobre él sue‑le recaer todo el peso que comporta esta atención. El cuidador principal tiene unos vínculos afectivos de pa‑rentesco con el enfermo y suele atender y supervisar
de forma general la atención que el enfermo necesita, especialmente en lo que denominamos actividades de la vida diaria (AVD). Los datos sociodemográficos del estudio europeo citado24 se explicitan en la tabla 9‑1.
El tiempo empleado por los cuidadores aumenta con la gravedad de la enfermedad. En las primeras fases el 20 % de los cuidadores dedican 10 h diarias, mien‑tras que este porcentaje asciende al 50 % en las fases más avanzadas.
Las áreas que presentan una mayor dificultad para los cuidadores son la atención a las AVD (68 %) y los trastornos del comportamiento (50 %). La información y los recursos proporcionados por las Instituciones sa‑nitarias y sociales fue considerada insuficiente. Sólo el 17 % de los cuidadores consideraban que la atención en su país era buena y el 23 % suficiente. Los familiares cuidadores de España eran los más insatisfechos.
Finalmente el estudio consideraban que los cuida‑dores deberían recibir una más amplia información so‑bre la demencia, su tratamiento y los servicios de apo‑yo pertinentes.
La familia y los cuidados informales en la demencia . Diferencias entre cónyuges e hijos cuidadoresJosep lluís Conde sala
9
TAbLA 9‑1 ■ Los familiares cuidadores. Datos sociodemográficos
Edad > • 55 años (65 %)< • 55 años (33 %)
Género Hombres • (37 %)Mujeres • (67 %)
Parentesco Cónyuges (47 %) •Hijos (37 %) •Otros familiares (16 %) •
Convivencia con el enfermo Sí (65 %) •No (35 %) •
¡¡¡OJO!!! LOS PORCENTAJES EN ROJO NO CUADRAN
La familia y los cuidados informales en la demencia. Diferencias entre cónyuges e hijos cuidadores Conde-Sala, JL.En R. Alberca y S. López, (Comps.). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Madrid: Edit. Médica Panamericana. 4ª Edición. pp. 101-109; 2010.
Parte i. Generalidades102
más afectados eran el emocional y el social: tenían el triple de síntomas de estrés, eran más propensos a uti‑lizar tranquilizantes, tenían un estado de ánimo más bajo y dedicaban menos tiempo a la realización de ac‑tividades externas. Estos datos son coincidentes con los estudios más recientes (tabla 9‑2).
La frustración y el pesar son también elementos sig‑nificativos del malestar en el cuidador42. Estos efectos adversos eran más frecuentes en mujeres que en hom‑bres y, cuanto más joven era el cuidador, mayores eran los efectos físicos y psicológicos. En relación a los as‑pectos biológicos, son frecuentes las investigaciones en las que se observa que el estrés del cuidador dis‑minuye la función celular inmunitaria, favoreciendo la somatización del malestar y la depresión8.
Una de las escalas más conocidas para valorar la sobrecarga del familiar cuidador es la de Zarit y Zarit64, la cual cuenta con una adaptación al castellano43.
El estrés que conlleva la tarea puede llevar al pro‑pio familiar cuidador a situaciones insostenibles que pueden precipitar el ingreso del enfermo demente en una institución al caer enfermo el propio familiar cuida‑dor: el agobio y el estrés son los principales predictores de institucionalización de los ancianos. La escasa red de apoyo informal era también un factor determinante para el ingreso de los familiares enfermos en una ins‑titución41, así como el deterioro de las AVD20.
Factores del paciente: trastornos conductuales, funcionales y cognitivos
De 30 estudios consultados, un 90 % de ellos consi‑deran que los trastornos conductuales son los que ge‑neran más estrés a los familiares, mientras que un 20 % señala también el deterioro funcional de las actividades de la vida diaria y sólo un 13,3 % hacen referencia al deterioro cognitivo propio de las demencias (tabla 9‑3).
Los trastornos del comportamiento más citados son los que podemos denominar como activos: agitación, agresividad, insomnio, hiperactividad, delirios, gritos, etc. Los trastornos que podríamos denominar como pa‑sivos son menos citados: depresión y apatía. En cuan‑to a los trastornos funcionales, sobresalen la dificultad para caminar, la incontinencia y en general el deterioro de las AVD. Respecto al deterioro de las capacidades cognitivas son citadas las repeticiones verbales, los déficits de memoria y reconocimiento.
En resumen, podemos decir que son los trastornos de conducta los responsables de una parte importante de la sobrecarga familiar, muy por encima del deterioro funcional o del propio deterioro cognitivo36,49,51,55.
Factores del familiar cuidador
Si bien los trastornos del enfermo pueden ser uno de los factores estresantes, el otro factor lo constituye
Predictores de la sobrecarga ■del FaMiliar cuidador
la sobrecarga del familiar cuidador
El cuidado de las personas mayores dependientes forma parte de las tareas habituales de las familias. Si bien es cierto que casi todos los miembros de la familia se sienten en la obligación de ayudar a sus parientes de edad avanzada, la tarea concreta de prestar esos cuidados suele recaer sobre una sola persona, el cui‑dador principal. Si la persona dependiente está casada, el cuidador principal suele ser el cónyuge. Cuando se trata de uno de los padres que se ha quedado viudo, el cuidador suele ser alguna hija.
Estos cuidados a las personas mayores dependien‑tes comportan satisfacciones y cargas. Una de las si‑tuaciones mas difíciles, por sus efectos y cronicidad, es la de cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer. Los factores asociados a la carga, depre‑sión y calidad de vida de los familiares cuidadores que atienden a un enfermo de Alzheimer han sido, desde una perspectiva global, un tema profusamente estu‑diado, tanto de aquellos relacionados con el estado de los pacientes como de las circunstancias y esta‑do de los cuidadores.
En relación a los factores de los pacientes que más inciden en la carga del cuidador, uno de los más re‑levantes son los síntomas psicológicos y conductua‑les de la demencia, documentados por múltiples au‑tores11,17,19. La discapacidad funcional del paciente es asimismo un factor asociado a la carga21,22.
Entre los factores de los cuidadores asociados a la sobrecarga, los más relevantes son la depresión5,19,40, los déficits de salud5,19, la ausencia de apoyo social5,11, la baja percepción de su calidad de vida11,21 y la baja percepción del cuidador acerca de la calidad de vida del paciente14. En cuanto al género, las mujeres tienen un mayor riesgo de carga16 y de depresión30.
Respecto a los síntomas de los cuidadores asocia‑dos a la sobrecarga, George y Gwyther23, en un estudio ya clásico, sobre personas que cuidaban a un familiar con demencia, encontraron que los ámbitos de su vida
TAbLA 9‑2 ■ Síntomas del cuidador
Estrés Cansancio, insomnio, irritabilidad, frustración
Fármacos Propensión a tomar tranquilizantes y / o antidepresivos
Estado de ánimo Depresivo, pesar
Actividades Menor nivel de actividad y de relaciones externas
Salud física Frecuentes somatizaciones del malestar
9. la FaMilia Y lOs CUidadOs inFOrMales en la deMenCia. diFerenCias entre CÓnYUGes e HiJOs CUidadOres 103
La conclusión respecto a la mejora de las actitudes y situación del familiar cuidador parece clara: proporcio‑narles la posibilidad de asistir a programas informativos que mejoren sus estrategias de afrontamiento y al mismo tiempo aumentar significativamente el apoyo social.
cónyuges e Hijos(as) cuidadores ■
Factores diferenciales generales
La revisión bibliográfica sobre la sobrecarga en los cuidadores esposos(as) e hijos(as) muestra notables diferencias. En algunos estudios, los hijos(as) son los cuidadores con un mayor nivel de carga3,11,45. Por el con‑
la propia situación del familiar y sus actitudes. De los 23 estudios consultados, el 43 % señalaban como pre‑dictor de sobrecarga el no disponer de apoyo social o bien rechazarlo y la dedicación exclusiva al cuidado. Un 39 % de los estudios resaltaban la falta de habilidades y estrategias de afrontamiento. Por otra parte, un 21,7 % ponían énfasis en la salud del cuidador como una con‑dición necesaria para afrontar mejor la situación y un 13 % consideraban que la mujer tenía más tendencia a la sobrecarga debido a su mayor dedicación y a la acti‑tud de asumir como propio el problema (tabla 9‑4).
Sobresalen pues, entre los predictores de sobrecarga, la falta de apoyo social y la falta de habilidades. Éstos son los factores sobre los cuales será más conveniente incidir para disminuir el estrés del cuidador: apoyo social e información, o dicho de otra forma: recursos sociosa‑nitarios, apoyo emocional y apoyo educativo.
Mejorar la situación del familiar cuidador
Dos son los elementos que sobresalen en las pro‑puestas para la mejora de la situación del familiar cui‑dador. De los 20 estudios consultados, el 75 % se refie‑ren a la conveniencia de que los familiares sigan algún programa de entrenamiento que sirva para mejorar sus habilidades y estrategias respecto al conocimiento de la enfermedad y al manejo de la conducta del enfermo, y el 60 % hacen referencia a la conveniencia del aumento del apoyo social, ya sea a través de grupos de apoyo a familiares o de los servicios profesionales de cuidado‑res auxiliares (tabla 9‑5).
TAbLA 9‑3 ■ Conductas más estresantes de los enfermos de Alzheimer a
Trastornos del comportamiento
Agitación, hiperactividad 8
Depresión 7
Agresividad 4
Apatía 3
Insomnio 3
Ansiedad 2
Delirios 2
Irritabilidad, gritos 2
Deterioro funcional
Actividades vida diaria 4
Dificultad para caminar 2
Deterioro cognitivo
Pérdida de memoria 4
a Trastornos y número de citaciones en una revisión de 30 estudios.
TAbLA 9‑4 ■ Predictores de sobrecarga de la situación del familiar cuidador a
Apoyo social
Poco apoyo formal e informal 8
Muchas horas y años de cuidado 2
Actitud negativa hacia la ayuda social 1
Poco tiempo libre 1
Estrategias y habilidades de afrontamiento
No tener habilidades y estrategias 9
Salud del cuidador
Déficits de salud 2
Depresión 2
Insomnio 1
Género del cuidador
Ser mujer 3
a Citaciones de predictores de sobrecarga en una revisión de 23 estudios.
TAbLA 9‑5 ■ Intervenciones de mejora de la situación del familiar cuidador a
Estrategias y habilidades
Programa educativo y de adquisición de habilidades 15
Apoyo social
Altos niveles de apoyo social 3
Servicios formales de ayuda 5
Apoyo emocional 5
Evitar implicación excesiva 3
a Citaciones de intervenciones en una revisión de 20 estudios.
Parte i. Generalidades104
En cuanto a la utilización de recursos externos, los hijos(as) cuidadores recibieron más ayuda de otras per‑sonas40, tuvieron una mayor tendencia a utilizar los re‑cursos comunitarios53,56, así como a ser más proclives a la institucionalización de los enfermos46,65.
Los hijos(as) podían beneficiarse más de las inter‑venciones educativas, por su mayor nivel educativo39. Los cuidadores esposos(as) tuvieron más experiencia propia en los cuidados58 y se beneficiaron más del apo‑yo entre iguales39, asistiendo con más asiduidad a los grupos de apoyo47.
Finalmente, existía una gran coincidencia en señalar una peor salud física en los cuidadores esposos(as), relacionada con su mayor edad47,56.
Diversos autores han señalado las diferencias re‑lativas a la naturaleza de la relación. Así, para Lawton et al40, en los esposos(as), las tareas de cuidado for‑man parte del compromiso matrimonial; en cambio, para los hijos(as) los cuidados suponen una superpo‑sición a su estilo de vida. Otros autores, Abengózar & Serra1 y Roig, Abengózar & Serra54, también hicieron referencia a esta aceptación de las tareas de una for‑ma más natural en el contexto de la relación de los esposos(as), mientras que los hijos(as) sentirían esta tarea como una obligación, acompañada del deseo intenso de que otros familiares compartan los cuida‑dos. Montgomery & Kosloski46, señalaron que, para los hijos(as), el cuidado de los padres representó un importante cambio en su estilo de vida, lo cual implicó que rápidamente se identificaran como cuidadores; en cambio, los cónyuges asumieron de forma casi imper‑ceptible unas tareas que consideraron propias de su relación matrimonial. Asimismo, en los hijos(as) fue
trario, en otros se constata que son los esposos(as) cuidadores los que tienen un mayor nivel46,52,57. Final‑mente algunos autores no observan diferencias signi‑ficativas globales4,62.
Esta diversidad en los resultados de los estudios sobre las diferencias entre la carga de los esposos(as) e hijos(as) podría obedecer a múltiples factores, en‑tre ellos la reacción de los cuidadores respecto al mo‑mento evolutivo de la enfermedad. Marwit & Meuser44 describieron tres situaciones diferentes en relación a la evolución del paciente, atendiendo al estadio evolu‑tivo de la enfermedad según la Clinical Dementia Rating (CDR) Scale7. En los hijos(as) cuidadores el dolor siguió una línea curva en forma de U invertida, poco intenso en la demencia leve (CDR 0,5‑1), muy intenso en la de‑mencia moderada (CDR 2) y moderado en la demencia severa (CDR 3) coincidiendo con la institucionalización. En cambio, en los cuidadores esposos(as) el dolor si‑guió una línea ascendente, cuya mayor intensidad co‑incidió con la institucionalización del enfermo.
Factores diferenciales específicos
Respecto a los factores específicos de la carga en los cuidadores hijos(as) y esposos(as), algunos auto‑res realizaron un análisis de los factores internos de la Caregiver Burden Interview (CBI)64 en el que se cons‑tató que los hijos(as) mostraban unos sentimientos de culpabilidad más acusados4,56,62.
El aislamiento social fue la situación más frecuen‑te entre los esposos(as) frente a los hijos(as), los cuá‑les estaban más implicados en diversas actividades y ámbitos47,52,56.
TAbLA 9‑6 ■ Modelo de regresión lineal multivariante. Escala CBI de los cuidadores esposos(as) e hijos(as) con factores de pacientes y cuidadores
Esposos(as) (n = 112)r2 = 0,49
Hijos(as) (n = 139)r2 = 0,54
β p β p
Factores pacientes
NPI‑G Apatía 0,24 0,006 b 0,11 0,090
NPI‑H Desinhibición 0,04 0,548 0,16 0,013 a
NPI‑I Irritabilidad 0,23 0,002 b 0,17 0,013 a
NPI‑L Trastornos alimentarios 0,15 0,048 a 0,10 0,109
Factores cuidadores
Convivencia con paciente – – 0,20 0,001 c
Tiempo atención ABVD 0,01 0,878 0,14 0,029 a
Tiempo atención AIVD 0,33 0,000 c 0,10 0,137
SF‑12 salud física − 0,10 0,146 − 0,14 0,023 a
SF‑12 salud mental − 0,18 0,011 a − 0,36 0,000 c
a p < 0,05. b p < 0,01. c p < 0,001.ABVD: actividades básicas de la vida diaria. AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria. β: coeficiente tipificado β. CBI: Caregiver Burden Interview. NPI: Neu‑ropsychiatric Inventory. r2: coeficiente de determinación. SF‑12: Short Form of Health Survey.
9. la FaMilia Y lOs CUidadOs inFOrMales en la deMenCia. diFerenCias entre CÓnYUGes e HiJOs CUidadOres 105
en la carga, las hijas presentaron una correlación más alta de la carga con la salud mental, lo cual indicaría que las hijas serían el grupo de mayor riesgo desde el punto de vista emocional. Estos datos confirmarían una mayor carga global para los hijos(as) respecto de los esposos(as) (tabla 9‑7).
intervenciones de aPoyo ■a los FaMiliares
Marco teórico y revisión de intervenciones
El modelo teórico predominante en el análisis de los factores implicados en las tareas de cuidar y de las in‑tervenciones para disminuir los síntomas negativos es el de los efectos del estrés sobre la salud48,59. La figu‑ra 9‑1 es una adaptación complementaria de los mo‑delos desarrollados por los diversos autores.
Las investigaciones actuales sobre los cuidadores apoyan la idea de tener en cuenta no solamente los estresores primarios (los que dependen del paciente), sino especialmente las variables que dependen del cui‑dador, que son las que influyen más decisivamente en la sobrecarga. En este sentido es necesario atender a las diferencias entre cuidadores según el parentesco, el género, el grupo étnico, etc. y dejar de pensar en los cuidadores como un todo uniforme y homogéneo18. Los resultados más bien escasos en la reducción de la so‑
menos probable que pudieran sostener situaciones difíciles en el cuidado.
Para Sanders et al56, los cónyuges habrían confia‑do en su esposo o esposa para la mayor parte de su socialización, apoyo emocional y bienestar, en el trans‑curso de su matrimonio; la aparición de la demencia y el declive provocaron en los cónyuges una gran canti‑dad de pérdidas en su relación y también de amigos y familiares; los hijos(as), en cambio, fueron más cons‑cientes acerca de cómo se sentían los padres y de asegurarse de que fueran atendidos por los profesio‑nales de la salud.
Nuestro propio estudio sobre la sobrecarga15, con 251 cuidadores [112 esposos(as) y 139 hijos(as)], se‑ñalaba que la mayoría de los factores de los cuidado‑res estuvieron asociados a la carga en los cuidadores hijos(as), destacando la convivencia con el paciente, ser cuidadores únicos, la salud física y mental, lo cual reforzaría la idea de que la carga de los cuidadores hijos(as) no tendría tanta relación con la conducta del enfermo, como con las propias dificultades para asimi‑lar y manejar la situación (tabla 9‑6).
Respecto al género y parentesco y su relación con la carga, la situación más favorable, de menor a mayor carga (CBI) y de mayor a menor salud mental (SF‑12), siguió el mismo orden: maridos, esposas, hijas e hijos. En cambio, en las correlaciones entre las dos variables, el orden sufrió una variación en el caso de los hijos(as). A pesar de que los hijos tenían una mayor puntuación
TAbLA 9‑7 ■ Género y parentesco de los cuidadores. Carga y salud mental
Cuidadores n
Carga (CbI) Salud mental (SF‑12)
M SD M SD
Maridos 47 35,08 8,64 50,31 8,59
Esposas 65 39,80 11,14 47,47 8,80
Hijas 101 41,26 12,60 44,87 12,79
Hijos 38 43,84 14,15 42,79 10,70
x2 = 11,15, p = 0,011 a x2 = 12,56, p = 0,006 b
d = 0,74 d = 0,77
Cuidadores n
Correlaciones CbI / SF‑12
Salud mental
Síntomas ansiedad
Síntomas depresivos
Dificultades relaciones sociales
rs p rs p rs p rs p
Maridos 47 0,04 0,752 0,11 0,444 0,13 0,382 0,15 0,314
Esposas 65 − 0,28 0,022 a 0,17 0,168 0,27 0,025 a 0,16 0,178
Hijos 38 − 0,35 0,028 a 0,51 0,001 b 0,33 0,039 a 0,25 0,128
Hijas 101 − 0,54 0,000 c 0,50 0,000 c 0,53 0,000 c 0,38 0,000 c
a p < 0,05. b p < 0,01. c p < 0,001.CBI: Caregiver Burden Interview. SF‑12: Short Form of Health Survey. x2: Kruskal‑Wallis. d: tamaño del efecto Cohen, rs: correlación de Spearman.
Parte i. Generalidades106
los distintos niveles de deterioro del paciente y el com‑ponente étnico para evaluar la eficacia de las interven‑ciones en cada uno de los grupos.
Existen pocas intervenciones sobre la sobrecarga que hayan obtenido resultados significativos favorables en cuidadores de pacientes con demencia. No obstan‑te, merece destacar algunas con resultados positivos. La de Teri et al60 consistía en una intervención lleva‑da a cabo por profesionales entrenados previamente y destinada a mejorar el estado de ánimo, la sobrecarga, la reacción frente a los problemas de comportamiento y las habilidades de cuidado. Las ocho sesiones eran individualizadas, se realizaban en el domicilio y poste‑riormente se hacía un control telefónico durante 4 me‑ses. El efecto positivo en los cuidadores sobre la de‑presión, la carga, la reactividad frente a los problemas de conducta del paciente y la mejora de la percepción de la calidad de vida del paciente se mantenía de for‑ma positiva a los 6 meses de la intervención. Por otra parte, el programa de Gitlin et al25,26 era realizado por terapeutas ocupacionales de forma individualizada y en el domicilio del cuidador. Se desarrollaba en 5 sesiones de 90 min con un seguimiento telefónico. Consistía en la formación de los cuidadores acerca de educación sobre la demencia, el entorno del hogar y su impacto en los comportamientos problemáticos y en los déficits de las AVD, instrucción en la resolución de problemas
brecarga de los cuidadores nos sugieren que hay que apostar por que las intervenciones sean lo más indivi‑dualizadas posibles.
Zabalegui et al63, en su revisión sobre 15 artículos con grupo experimental y grupo control señalan que las intervenciones acerca de los cuidadores tuvieron efec‑tos significativos aunque moderados sobre la sobre‑carga (40 %), la ansiedad (50 %) y la depresión (90 %). Hay coincidencia con otros autores respecto a que la sobrecarga es la variable más difícil de modificar, ya que es un estresor que puede mantenerse a lo largo del tiempo mientras duren los cuidados. Thompson et al61 son más pesimistas en su análisis, señalando en una revisión sobre 44 estudios que hay pocas eviden‑cias de que las intervenciones destinadas a apoyar y / o proporcionar información a los cuidadores de personas con demencia sean eficaces de forma general. Galla‑guer‑Thompson y Coon18 constatan que las intervencio‑nes dirigidas al conjunto de cuidadores en sus diversas modalidades (psicoeducativas, psicoterapéuticas y de múltiples componentes) han mostrado una eficacia mo‑derada respecto a los síntomas de ansiedad, depresión o sobrecarga. Estos mismos autores señalan la conve‑niencia de plantearse preguntas importantes respecto a los programas de intervención que las investigacio‑nes no han abordado: las diferencias entre cónyuges e hijos cuidadores, entre hombres y mujeres cuidadores,
Figura 9‑1 ■ Factores de la sobrecarga e intervenciones.
SÍNTOMAS DEL CUIDADOR: ansiedad, depresión, aislamiento, carga, salud física
Variables contextuales
Relación de parentesco •Historia relación familiar •Convivencia con el paciente •Género del cuidador / paciente •Tiempo de cuidados •
Apoyo social
Educativo (habilidades) •Emocional (afrontamiento) •Asociaciones de familiares •
Estresores primarios
Trastornos de la conducta •Déficits funcionales •Déficits cognitivos •Severidad de la demencia •Fase de la enfermedad •
Recursos sociales
Domiciliarios •Comunitarios •Institucionales •
Estresores secundarios
Conflictos familiares •Dificultades laborales •Dificultades económicas •
Tratamientos
Farmacológicos •Estimulación cognitiva •Psicoterapia •
INTERVENCIONES
FACTORES DE LA SOBRECARGA
9. la FaMilia Y lOs CUidadOs inFOrMales en la deMenCia. diFerenCias entre CÓnYUGes e HiJOs CUidadOres 107
de apoyo eran más conocedores de la enfermedad de Alzheimer, en contraste con los cuidadores sin contac‑to28. Por otra parte, los grupos de apoyo emocional y práctico, las medidas legales y los servicios profesio‑nales de ayuda son elementos que pueden ayudar a las familias, considerando que, aunque sean peque‑ñas, estas intervenciones mejoran la calidad de vida del cuidador.
Rabins50, después de una revisión de las experien‑cias de apoyo, señalaba que nueve de once estudios mostraban que las intervenciones con los cuidadores eran beneficiosas; la combinación de apoyo educativo y apoyo emocional era más efectiva que el tratamiento de uno solo de estos aspectos. En resumen, podemos decir que los cuidadores que tenían un mayor apoyo so‑cial mejoraban sus estrategias de afrontamiento frente a las conductas del enfermo, se constataban efectos benéficos sobre el estrés27 y representaba una ayuda para resolver problemas y desarrollar habilidades en el contexto de la relación de cuidar38.
Los grupos de apoyo pretenden ayudar a la familia, y especialmente al cuidador familiar, a situarse mejor respecto a la tarea de cuidar al enfermo, proporcionan‑do información, soporte y regulación (tabla 9‑8).
La primera tarea de los grupos es la de completar •o suministrar la información necesaria acerca de la enfermedad y de los cuidados respecto al enfermo. Esta primera medida ayuda a la familia a compren‑der mejor la envergadura de la enfermedad. Espe‑cialmente, tiene el efecto de limitar la angustia al desvelar aquello que les resulta desconocido. La in‑formación no se reduce a los aspectos específicos de la enfermedad, sino que se extiende también a los cuidados asistenciales. En relación con estos dos aspectos, son interesantes las intervenciones puntuales de personas especializadas: médicos, enfermera, trabajador social, abogado, etc.. Estas charlas informativas y la lectura de libros orientati‑vos, si bien limitan la angustia, generan, y así lo co‑mentan muchos cuidadores, una cierta tristeza. Un
y habilidades de cuidado. Su objetivo era el de mejorar la eficacia de los cuidadores y disminuir la sobrecarga. Los resultados fueron favorables y significativos en la reducción de la sobrecarga y el malestar para los cón‑yuges y las mujeres después de 6 meses.
Coinciden las dos intervenciones en realizarlas de forma individualizada y en el domicilio del cuidador. Es destacable también de los estudios de Giltin25,26 el haber resaltado las diferencias en las relaciones de parentes‑co cuidadores‑pacientes y de género, análisis poco habi‑tual. Asimismo, el comentario de Gallaguer‑Thompson y Coon18, sobre la necesidad de analizar en qué grupos son más benéficas las intervenciones (cónyuges e hijos(as), hombres, mujeres, etc.) nos parece concordante con los resultados de nuestras investigaciones15. Ansiedad, depresión, aislamiento social y sobrecarga pueden pre‑sentar resultados diferentes según sea la relación de parentesco cuidador‑paciente o el género del cuidador.
Atender las diferentes situaciones de forma dife‑renciada permitiría incidir de manera más efectiva en aquellos aspectos que podrían aliviar los síntomas de mayor carga y de menor salud mental.
apoyo social y los grupos de familiares cuidadores
Numerosas investigaciones respecto a las redes de apoyo social han puesto de relieve los efectos benéfi‑cos para las personas implicadas, tanto en su salud física como en su bienestar psicológico. Albarracín y Goldestein2 hacen un resumen de las investigaciones sobre los efectos de las redes de apoyo social. Cons‑tataban que el apoyo social era un predictor directo de la mejor adaptación de los cuidadores de personas con demencia senil31, siendo los cuidadores más viejos, de pacientes con enfermedad de Alzheimer, los que mani‑festaban mayor necesidad de apoyo formal e informal. Para Clark y Rakowski10 los programas de ayuda a cui‑dadores tienden a cumplir dos funciones: proporcionar a las familias un lugar para comentar sus problemas, dándoles apoyo social a través de un grupo, y por tan‑to contrarrestando el aislamiento; y por otra, pretenden ayudar a las familias a afrontar los difíciles sentimien‑tos que comporta cuidar a un anciano demente.
Es difícil pensar que intervenciones puntuales con un número breve de sesiones pueda modificar los ele‑mentos presentes en una situación que puede durar 5, 10 años o más tiempo. Los grupos de apoyo están pen‑sados como una intervención continuada en el tiempo, aunque no necesariamente los familiares tengan que asistir a todas las sesiones.
Las investigaciones más recientes sobre este tipo de experiencias, que se han generalizado en todos los países, no han hecho más que confirmar los efectos benéficos de los grupos de apoyo12,13,15,19,29,38. Así se constata que los cuidadores en contacto con un grupo
TAbLA 9‑8 ■ Función de los grupos de apoyo a los familiares
Proporcionar información • respecto a la enfermedad y los cuidados hacia el enfermoRegular las tareas de atención y cuidado •del enfermo destacando la importancia de apoyarse en algún recurso externoFavorecer la expresión de sus sentimientos •sobre la relación y las pérdidas del anciano dementeRegular la relación afectiva • con el enfermo ayudando a elaborar la pérdida y la separación parcialEstimular la recuperación de la propia vida • personal, laboral y relacional del cuidador
Parte i. Generalidades108
portar, en alguna medida, una separación, una distan‑cia del cuidador respecto del enfermo que favorezca la individuación (fig. 9‑2).
No debería, en los grupos de apoyo, ponerse el acento únicamente en las tareas de cuidado ya que este único aspecto no haría más que sobrecargar las responsabilidades del cuidador. Al mismo tiempo, no debería ponerse el acento únicamente en la separa‑ción ya que el cuidador expresará de una manera u otra sus resistencias. Se trata de dos conceptos que han de armonizarse y especialmente permitir su evo‑lución en el tiempo. La evolución positiva del familiar cuidador realizará un recorrido de estar muy centrado al principio en el enfermo a irse desplazando hacia la elaboración de su vinculación afectiva y de las pérdi‑das, ampliando sus relaciones, ocupaciones y activida‑des, independientemente de si tienen o no relación con el enfermo. Esto es, en alguna medida, lo que sucede en todo proceso de duelo: sentimientos de angustia, sentimientos depresivos, sustitución progresiva de la constatación de la pérdida por los recuerdos positivos de la persona de etapas anteriores a la enfermedad y, finalmente, establecimiento de nuevas vinculaciones en el plano de la realidad.
En el estudio de Haley, Levine y Brown31, cuando se examinó la eficacia de estos grupos de apoyo para los cuidadores, valorando, antes y después de 10 sesio‑nes, los niveles de depresión, satisfacción de la vida y afrontamiento, los resultados indicaron que los in‑dividuos que participaron en los grupos los conside‑raban útiles; sin embargo, los niveles anteriormente citados no experimentaron ninguna mejoría. Belsky6, hace una repaso de las investigaciones sobre los cui‑dadores familiares y comenta el estudio indicado an‑teriormente, señalando que seguramente 10 sesio‑nes resultaron un tiempo demasiado pequeño para comprobar verdaderas mejorías objetivas y que, no obstante, habría que valorar el hecho de que los cui‑
cierto estado depresivo por otra parte es, en algu‑na medida, inevitable cuando los cuidadores toman conciencia de la enfermedad. Finalmente, otro ele‑mento informativo lo constituirán los recursos asis‑tenciales de su entorno: cuidadores profesionales, centros de día, instituciones a pleno tiempo, etc.Estos comentarios nos orientan hacia el segundo •de los objetivos del grupo: permitir y favorecer la ex‑presión de sus sentimientos. De hecho, para muchos de ellos, el grupo es el único lugar donde van a po‑der expresar de una manera normativa, es decir sin generar rechazo o incomodidad en los demás, sus vivencias respecto a la enfermedad del familiar. La expresión de los sentimientos es, por otra parte, el primer paso para su elaboración, proceso que tiene que ver con la asimilación de la pérdida progresiva de las capacidades de la persona enferma y de la naturaleza de la relación que habitualmente tenían con ella. A los sentimientos de inquietud y angustia les pueden suceder los sentimientos de carácter más depresivo, siguiendo una evolución normativa hacia una posición posterior más favorable.El tercer elemento presente en los grupos de apoyo •podría denominarse regulación. Si bien es una bue‑na opción que la familia y el cuidador atiendan al en‑fermo, es conveniente desarrollarla saludablemente, cuidando al enfermo y apoyándose en algún recurso externo, de forma que los cuidadores no renuncien a su propia vida personal, laboral o relacional. El nú‑mero de actividades externas que el cuidador realiza es un buen predictor de una posición más favorable, ya que esto les permite «oxigenarse» y no estar úni‑camente centrado en las vicisitudes del enfermo31.
la saludable «distancia psíquica»
Es preciso subrayar que alcanzar el objetivo de si‑tuarse mejor respecto a la tarea de cuidar ha de com‑
Figura 9‑2 ■ Evolución del enfermo y del familiar.
Inicio
MM
SE
(Min
i‑Men
tal S
tate
Exa
min
atio
n)
Trastornos de conducta
Aceptación de la pérdida
Familiar cuidador
Enfermo
Años
9. la FaMilia Y lOs CUidadOs inFOrMales en la deMenCia. diFerenCias entre CÓnYUGes e HiJOs CUidadOres 109
con el conductor del grupo. Son más propios de la aten‑ción especializada y suponen básicamente una mayor continuidad y extensión en el tiempo. Son grupos que pueden funcionar sin guión previo, más dinámicamen‑te, y su temática viene definida fundamentalmente por lo que le sucede al familiar cuidador. En estos grupos pueden, no obstante, intercalarse algunas sesiones informativas más centradas en las demandas especí‑ficas de los familiares.
reFerencias ■
1. Abengozar MC, Serra E. Empleo de estrategias de afrontamiento en cui‑dadoras familiares de ancianos con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 1997;32:257‑69.
2. Albarracín D, Goldestein E. Redes de apoyo social y envejecimiento hu‑mano. En: Buendía J, ed. Envejecimiento y Psicología de la Salud. Ma‑drid: Siglo XXI; 1994. p. 373‑98.
3. Andren S, Elmstahl S. Relationships between income, subjective health and caregiver burden in caregivers of people with dementia in group living care: a cross‑sectional community‑based study. Int J Nurs Stud. 2007;44: 435‑46.
4. Ankri J, Andrieu S, Beaufils B, et al. Beyond the global score of the Zarit Burden Interview: useful dimensions for clinicians. Int J Geriatr Psychia‑try. 2005;20:254‑60.
5. Beach SR, Schulz R, Yee JL, et al. Negative and Positive Health Effects of Caring for a Disabled Spouse: Longitudinal Findings from the Caregiver Health Effects Study. Psychol Aging. 2000;15:259‑71.
6. Belsky JK. Psicología del envejecimiento. Barcelona: Masson; 1996. 7. Berg L. Clinical dementia rating. Psychopharmacol Bull. 1988;24:637‑9.
dadores los consideren positivos, ya que necesitan toda la ayuda disponible, al estar en primera línea en la lucha diaria contra la enfermedad. Belsky conside‑ra que la magnitud de los problemas a los que se en‑frentan los cuidadores es, simplemente, demasiado abrumadora como para «curarse» o incluso para me‑jorar de manera destacada con una intervención de este tipo. Los estudios realizados sobre los grupos de apoyo con mayor duración (5 meses) señalan que se produce una reducción significativa de los problemas y de la carga del cuidador32; en general los estudios más actuales suelen señalar la eficacia de los grupos de apoyo en ayudar a los familiares32,33,37.
Para que se produzca un cambio respecto a la en‑fermedad, para realizar este proceso de duelo y separa‑ción, haciendo posible y compatible atender al enfermo, y al mismo tiempo cuidar de su propia vida personal y relacional, es necesario un cierto tiempo de trabajo gru‑pal, donde no se proporcione únicamente información respecto a la enfermedad y al enfermo, sino donde pue‑da abordarse también el vínculo emocional del cuidador.
objetivos: aspectos educativos y emocionales de los grupos de apoyo
En la tabla 9‑9 se explicitan los objetivos especí‑ficos de los grupos de apoyo, distinguiendo entre los educativos y los emocionales. Es importante abordar los dos aspectos ya que los familiares cuidadores es‑tán necesitados de los dos, si bien en los primeros momentos de la enfermedad han de predominar los informativo / educativos, abordando los emocionales con posterioridad.
Los aspectos educativos son más propios de los grupos informativos, próximos a la situación de diag‑nóstico, en las instituciones sanitarias. En este caso las sesiones están predeterminadas y su número suele oscilar entre 8 y 10 encuentros en los que participan los diferentes profesionales: médico, enfermera, asis‑tente social, psicólogo, etc. La temática puede conce‑birse como un manual introductorio a la situación de cuidados que necesita el enfermo y las actitudes que son más convenientes en el familiar cuidador. Esta in‑formación práctica y concreta es muy bien recibida y los efectos son inmediatos en la disminución de la an‑gustia del familiar, no solamente por el contenido de lo que se ha transmitido, sino también por sentirse apo‑yado por aquellos profesionales que de una forma más próxima a la situación del diagnóstico les han ofrecido su apoyo y orientación
Los aspectos emocionales comportan un mayor tiempo de elaboración, necesitan un seguimiento más continuo y serían más propios de los grupos de apo‑yo emocional; estos grupos necesitan una orientación diferente, más centrada «terapéuticamente» en el fa‑miliar, en los cuales se produce una mayor vinculación
TAbLA 9‑9 ■ Objetivos específicos de los grupos de apoyo
1. Aspectos educativos: conocimiento y aprendizaje
La enfermedad: • diagnóstico, etiología, tipología, evolución y fases, tratamientosAtención de enfermería: • curas, movilización, higiene, nutriciónLa estimulación cognitiva: • fundamentos, actividades y ejerciciosLos recursos económicos: • ayudas económicas y recursos sociales y sanitariosLos aspectos legales: • tutelas, incapacitaciones, derechos del enfermo y del cuidador
2. Aspectos emocionales: comprensión y elaboración
Superar el impacto del diagnóstico: • favorecer la aceptación de la enfermedadComprensión del enfermo: • trato comprensivo y afectuoso hacia al enfermoIndividuación: • cuidador y enfermo, dos personas con procesos vitales diferentesEvitar el duelo patológico: • aceptación de las pérdidas y elaboración de un buen recuerdoLa ayuda de los demás: • valorar el compartir con otras personas y recursos los cuidadosVida propia del cuidador: • estimular su vida relacional, social y laboral
Parte i. Generalidades110
33. Hebert R, Levesque L, Vezina J, et al. Efficacy of a psychoeducative group program for caregivers of demented persons living at home: a ran‑domized controlled trial. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2003;58(1): S58‑S67.
34. Huber M, Henessy P, Lundsgaard J, et al. Long‑term care for older per‑sons: eligibility, recipients and expenditure. París: OCDE Health Working Papers; 2005.
35. IMSERSO. Las personas mayores en España. Datos estadísticos esta‑tales y por Comunidades Autónomas. Informe 2008. Tomo I. Madrid: Imserso; 2008.
36. Kaufer DI, Cummings JL, Christine D, et al. Assessing the impact of neu‑ropsychiatric symptoms in Alzheimer’s disease: the Neuropsychiatric In‑ventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc. 1998;46:210‑5.
37. Kneebone II, Martin PR. Coping and caregivers of people with dementia. Br J Health Psychol. 2003; 8(Pt 1):1‑17.
38. Knop DS, Bergman‑Evans B, McCabe BW. In sickness and in health: an exploration of the perceived quality of the marital relationship, coping, and depression in caregivers of spouses with Alzheimer’s disease. J Psy‑chosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36:16‑21.
39. Lavoie JP, Ducharme F, Lévesque L, et al. Understanding the outcomes of a psycho‑educational group intervention for caregivers of persons with dementia living at home: a process evaluation. Aging Mental Health. 2005;9:25‑34.
40. Lawton MP, Moss M, Kleban MH, et al. A twofactor model of caregiv‑ing appraisal and psychological well‑being. J Gerontol Psychol Sci. 1991;46:181‑9.
41. Levin E, Sinclair I, Gorbach P. The effectiveness of the home help service with confused old people and their families. Research, Policy and Plan‑ning. 1985;3:1‑7.
42. Luscombe G, Brodaty H, Freeth S. Younger people with dementia: diag‑nostic issues, effects on carers and use of services. Int J Geriatr Psy‑chiatry. 1998;13:323‑30.
43. Martín M, Salvadó I, Nadal S, et al. Adaptación para nuestro medio de la Escala de sobrecarga del cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología. 1996;6:338‑6.
44. Marwit SJ, Meuser TM. Development and initial validation of an inven‑tory to assess grief in caregivers of persons with Alzheimer’s disease. Gerontologist. 2002;42:751‑65.
45. Molyneux GJ, McCarthy GM, McEniff S, et al. Prevalence and predictors of carer burden and depression in carers of patients referred to an old age psychiatric service. Int Psychogeriatr. 2008;20:1193‑202.
46. Montgomery RJ, Kosloski K. A longitudinal analysis of nursing home placement for dependent elders cared for by spouses vs adult children. J Gerontol Soc Sci. 1994;49:S62‑74.
47. Ott CH, Sanders S, Kelber ST. Grief and personal growth experience of spouses and adult‑child caregivers of individuals with Alzheimer’s dis‑ease and related dementias. Gerontologist. 2007;47:798‑809.
48. Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ, et al. Caregiving and the stress pro‑cess: an overview of concepts and their measures. Gerontologist. 1990;30(5):583‑94.
49. Pinquart M, Sörensen S. Associations of stressors and uplifts of caregiv‑ing with caregiver burden and depressive mood: a meta‑analysis. J Geron‑tol B Psychol Sci Soc Sci. 2003;58(2):112‑28.
50. Rabins PV. The caregiver’s role in Alzheimer’s disease. Dement Geriatr Cogn Disord. 1998;9(Suppl 3):25‑8.
51. Rainer M, Kruger‑Rainer C, Croy A. Family caregiver help and self‑help in Alzheimer dementia. Wien Med Wochenschr. 2002;152(3‑4):107‑12.
52. Rinaldi P, Spazzafumo L, Mastriforti R, Mattioli P, et al. Study Group on Brain Aging of the Italian Society of Gerontology and Geriatrics. Predic‑tors of high level of burden and distress in caregivers of demented pa‑tients: results of an Italian multicenter study. Int J Geriatr Psychiatry. 2005;20:168‑74.
53. Robinson KM, Buckwalter KC, Reed D. Predictors of use of services among dementia caregivers. West J Nurs Res. 2005;27:126‑40.
54. Roig MV, Abengozar MC, Serra E. La sobrecarga en los cuidadores principa‑les de enfermos de Alzheimer. Anales de Psicología. 1998;14:215‑27.
55. Rymer S, Salloway S, Norton L, et al. Impaired awareness, behavior dis‑turbance, and caregiver burden in Alzheimer disease. Alzheimer Dis As‑soc Disord. 2002;16(4):248‑53.
56. Sanders S, Ott CH, Kelber ST, Noonan P. The experience of high levels of grief in caregivers of persons with Alzheimer’s disease and related dementia. Death Stud. 2008;32:495‑523.
57. Serrano‑Aguilar PG, López‑Bastida J, Yanes‑López V. Impact on health‑re‑lated quality of life and perceived burden of informal caregivers of individ‑uals with Alzheimer’s disease. Neuroepidemiology. 2006;27:136‑42.
8. Cacioppo JT, Poehlmann KM, Kiecolt‑Glaser JK, et al. Cellular immune responses to acute stress in female caregivers of dementia patients and matched controls. Health Psychol. 1998;17:182‑9.
9. Camacho JA, Rodríguez M, Hernández M. El sistema de atención a la dependencia en España: Evaluación y comparación con otros países eu‑ropeos. Cuadernos Geográficos. 2008;42(1):37‑52.
10. Clark NM, Rakowski W. Family caregivers of older adults: improving help‑ing skills. Gerontologist. 1983;23:637‑42.
11. Coen RF, O’Boyle CA, Coakley D, et al. Individual quality of life factors dis‑tinguishing low‑burden and high‑burden caregivers of dementia patients. Dement Geriatr Cogn Disord. 2002;13:164‑70.
12. Conde‑Sala JL. Familia y demencia. Intervenciones de apoyo y regulación. En: Alberca R, López‑Pousa S, eds. Enfermedad de Alzheimer y otras de‑mencias. Madrid: Médica Panamericana; 2002. p. 101‑20.
13. Conde‑Sala JL. Demencia y familiares cuidadores: deterioro, sobrecarga y apoyo social. En: Alberca R, López‑Pousa S, eds. Enfermedad de Alzhei‑mer y otras demencias. 3.ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2006. p. 109‑21.
14. Conde‑Sala JL, Garre‑Olmo J, Turro‑Garriga O, et al. Factors related to perceived quality of life in patients with Alzheimer’s disease: the patient’s perception compared with that of caregivers. Int J Geriatr Psychiatry. 2008;24:585‑94.
15. Conde‑Sala JL, Garre‑Olmo J, Turró‑Garriga O, et al. Differential features of burden between spouse and adult‑child caregivers of patients with Al‑zheimer’s disease: An exploratory comparative design. Int J Nurs Stud. 2010 Apr 5. [Epub ahead of print]
16. Donaldson C, Tarrier N, Burns A. Determinants of carer stress in Alzheim‑er’s disease. Int J Geriatr Psychiatry. 1998;13:248‑56.
17. Fuh JL, Liu CK, Mega MS, et al. Behavioral disorders and caregivers’ re‑action in Taiwanese patients with Alzheimer’s disease. Int Psychogeriatr. 2001;13:121‑8.
18. Gallagher‑Thompson D, Coon DW. Evidence‑based psychological treat‑ments for distress in family caregivers of older adults. Psychol Aging. 2007;22(1): 37‑51.
19. Gallicchio L, Siddiqi N, Langenberg P, Baumgarten M. Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community. Int J Geriatr Psychiatry. 2002;17:154‑63.
20. Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, et al. Caregiving and institutionalization of cognitively impaired older people: utilizing dynamic predictors of change. Gerontologist. 2003;43(2):219‑29.
21. Garre‑Olmo J, Hernàndez‑Ferràndiz M, Lozano‑Gallego M, et al. Carga y calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Revista de Neurología. 2000;31:522‑7.
22. Garre‑Olmo J, Lopez‑Pousa S, Vilalta‑Franch J, et al. Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Evo‑lución a los 12 meses. Revista de Neurología. 2002;34:601‑7.
23. George L, Gwyther L. Caregiver well‑being: A multidimensional examina‑tion of family caregivers of demented adults. Gerontologist. 1986;26: 253‑9.
24. Georges J, Jansen S, Jackson J, et al. Alzheimer’s disease in real life – the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008;23(5):546‑51.
25. Gitlin LN, Corcoran M, Winteer L, et al. A randomized, controlled trial of a home environmental intervention: effect on efficacy and upset in caregivers and daily function of persons with dementia. Gerontologist. 2001;41(1):4‑14.
26. Gitlin LN, Winter L, Corcoran M, et al. Effects of the home environmen‑tal skill‑building program on the caregiver‑care recipient dyad: 6‑month outcomes from the Philadelphia REACH Initiative. Gerontologist. 2003;43(4):532‑46.
27. Goode KT, Haley WE, Roth DL, et al. Predicting longitudinal changes in caregiver physical and mental health: a stress process model. Health Psychol. 1998;17:190‑8.
28. Graham C, Ballard C, Sham P. Carers’ knowledge of dementia and their expressed concerns. Int J Geriatr Psychiatry. 1997;12:470‑3.
29. Gwyther LP. Social issues of the Alzheimer’s patient and family. Am J Med. 1998;104:17S‑21S.
30. Harwood DG, Barker WW, Cantillon M, et al. Depressive symptomatol‑ogy in first‑degree family caregivers of Alzheimer disease patients: a cross‑ethnic comparison. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1998;12:340‑6.
31. Haley WE, Levine EG, Brown SL. Experimental evaluation of the effec‑tiveness of group intervention for dementia caregivers. Gerontologist. 1987;27:376‑82.
32. Haupt M, Siebel U, Palm B, et al. Effects of family‑centered group therapy with demented patients and their caregivers. Fortschr Neurol Psychiatr. 2000;68(11):503‑15.
9. la FaMilia Y lOs CUidadOs inFOrMales en la deMenCia. diFerenCias entre CÓnYUGes e HiJOs CUidadOres 111
62. Turró‑Garriga O, Soler‑Cors O, Garre‑Olmo J, et al. Distribución factorial de la carga en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev Neurol. 2008;46:582‑8.
63. Zabalegui A, Navarro M, Cabrera E, et al. Eficacia de las intervencio‑nes dirigidas a cuidadores principales de personas dependientes ma‑yores de 65 años. Una revisión sistemática. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2008;43(3):157‑66.
64. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wiver as caregiver: a longitudinal study. Gerontologist. 1986;26:260‑6.
65. Zhu CW, Torgan R, Scarmeas N, et al. Home health and informal care uti‑lization and costs over time in Alzheimer’s disease. Home Health Care Serv Q. 2008;27:1‑20.
58. Sörensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective are interven‑tions with caregivers? An updated meta‑analysis. Gerontologist. 2002;42:356‑72.
59. Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: Prev‑alence, health effects, and support strategies. Am J Geriatr Psychiatry. 2004;12(3):240‑9.
60. Teri L, McCurry S, Logsdon R, et al. Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. Gerontologist. 2005;45:802‑11.
61. Thompson CA, Spilsbury K, Hall J, et al. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatr. 2007;7(18):1‑12.
