revista sobre los trastornos hemorrágicos€¦ · revista sobre los trastornos hemorrágicos una...

Revista sobre los trastornos hemorrágicos

UNA PUBLICACIÓN DE

SEPtIEmBrE DE 2013 - EjEmPLAr No. 29

GANADORES DE LA BECA toGEtHEr ForWArD

SHELBY GREEN: FortALECIDA Por LA EXPErIENCIA UNIVErSItArIA

BiLLY BuddELL ENFrENtA LA rEALIDAD

APLiCACiONES SuGERidAS: APLICACIoNES PArA trAStorNoS HEmorrÁGICoS

Personal de QuestLaura Persons, Directora administrativaValerie Hansen, Escritora colaboradoraWade Hiner, Diseñador gráfico

La revista Quest se distribuye de manera gratuita a la comunidad que padece trastornos hemorrágicos. Las opiniones expresadas por los autores y fuentes contribuyentes no reflejan necesariamente aquellas del editor. La información incluida en este boletín tiene fines educativos únicamente y no pretende sustituir la asesoría médica o de facturación. No use esta información para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad sin consultar a un médico calificado. Consulte a su médico antes de comenzar cualquier curso de tratamiento o suplementos, sobre todo si actualmente está bajo cuidado médico. Jamás ignore ni tarde en pedir un consejo médico por algo que haya leído en esta revista.

Sus comentarios, historias y sugerencias son bienvenidas. Toda la correspondencia, solicitudes de reimpresión, cambios de dirección y preguntas sobre suscripciones deben enviarse a:

Revista Quest Coram Specialty Infusion Services 555 17th Street, Suite 1500 Denver, CO 80202

Correo electrónico [email protected]

© 2013 Coram Specialty Infusion Services Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser distribuida, reimpresa o fotocopiada sin el permiso previo y por escrito del propietario de los derechos de autor. Todas las marcas de servicio, marcas registradas y nombres comerciales presentados o mencionados en este boletín son propiedad de sus dueños respectivos.

COR07002-0813

CoNtENIDoGANAdORES dE LAS BECAS toGEtHEr ForWArDCoram inició el programa de becas Together Forward hace tres años. Su objetivo es brindarle a los jóvenes de la comunidad con trastornos hemorrágicos la posibilidad de obtener un nivel superior de educación. Nos complace presentarles a los ganadores de este año.


4

SHELBY GREEN: FortALECIDA Por LA EXPErIENCIA UNIVErSItArIAEste año, también visitamos a una de las ganadoras anteriores de la beca Together Forward. Nos comunicamos con Shelby Green, una de las ganadoras de la beca del 2012. Le preguntamos cómo ha sido su experiencia universitaria hasta el momento.

APLiCACiONES SuGERidAS: ¿PUEDE SErLE ÚtIL UNA APLICACIÓN PArA UN trAStorNo HEmorrÁGICo?Las familias con trastornos hemorrágicos están descubriendo la verdadera utilidad de los teléfonos inteligentes y las aplicaciones para ayudar a manejar su trastorno. Los teléfonos inteligentes pueden ayudarle a realizar el seguimiento de una hemorragia, escanear los números de lote de su factor y mantener actualizados a los médicos clínicos sobre su estado de salud o el de sus hijos. Conozca más sobre la variedad de aplicaciones útiles que están disponibles para usted.

8

13

KidS CORNERAyude al Hemo-filo-saurio y al equipo Dino-mita a descifrar una lista de palabras

14

18

BiLLY BuddELL ENFrENtA LA rEALIDADBilly Buddell solía tener un problema de conducta que lo llevó de un hogar de acogida a otro. Sin embargo, a sus 17 años, Billy logró una madurez superior a la de su edad. Entérese cómo este joven trabajador controla su hemofilia sin perder de vista su futuro.

1411

SEPT. DE 2013 | EJEMPLAR NO. 29

4 5Revista Quest | sePtieMBRe De 20134 Ganadores de las becas togetheR FoRwaRD

Johnna Cesta 17 años, Wellington (Florida)La experiencia de Johnna como voluntaria es admirable. Cuando estaba en sexto grado, fundó la campaña Holiday Stuffed Toy Drive. Lo recaudado beneficiaba al comedor comunitario Holy Redeemer y a la unidad pediátrica del Hospital de Miami. La campaña se llevó a cabo todas las vacaciones del 2006 al 2012. Desde el 2010 al 2013, Johnna fue asesora solidaria en la iglesia católica de Santa Rita. Allí, apadrinó y brindó educación en la fe a candidatos a la confirmación.

La carrera académica de Johnna también es notable. Fue quinta en su clase sobre un total de 552 alumnos, con una calificación de 4.6 en su promedio general de calificaciones (Grade Point Average, GPA). Asistió a 12 clases honorarias y a 12 clases de cursos avanzados. También fue finalista para la beca National Merit .

Además, esta talentosa joven participó en muchos espectáculos musicales y de talentos escolares. Johnna planea obtener un título en periodismo en la Universidad de Florida.

Johnna ha descubierto que tener un trastorno hemorrágico le ha traído beneficios en su vida.

“De niña, siempre fui tímida entre adultos y extraños. Sin embargo, al tener la enfermedad de von Willebrand me vi forzada a tener determinación y confianza en mí misma. Esto sucedía cuando debía explicar los detalles de mi trastorno a los profesores nuevos, o cuando debía ser proactiva con preguntas sobre mi tratamiento cuando sentía que tenía una hemorragia.

“Como individuo con un trastorno hemorrágico, no hay dudas de que he enfrentado dificultades. Pero sé que eso no es nada en comparación con personas que padecen de problemas médicos peores. mis padres siempre me han inculcado esta noción y me han estimulado para que sea activa en mis tareas de voluntariado. A través del voluntariado y de la sensibilidad para con los problemas de la gente que me rodea, espero que su lucha sea un poco más fácil”.

Johnna

Laura

Por Valerie Hansen, Escritora colaboradora

TOGETHER FORWARDBECASGANADORES DE LAS

Coram se complace en presentar a los ganadores de nuestro programa de becas Together Forward del 2013.

Coram inició el programa hace tres años. Su objetivo es brindarle a los jóvenes de la comunidad con trastornos hemorrágicos la posibilidad de obtener un nivel superior de educación. todos los años, cuatro ganadores reciben una beca de $2,500. Las becas pueden usarse para obtener un título de bachiller en una carrera universitaria de cuatro años.

Los ganadores se eligen en base a los logros académicos y servicios a la comunidad. también se eligen en base a la originalidad de un ensayo escrito. La International Scholarship and tuition Services (IStS) administra el programa de becas. En primer lugar, IStS verifica que los solicitantes cumplan con los requisitos. A continuación, miembros del personal de Coram seleccionan a los cuatro ganadores de una lista ciega de semifinalistas.

Coram tiene el orgullo de presentar a tres de los ganadores de nuestras becas del 2013:

Clayton

6 7Revista Quest | sePtieMBRe De 20136 Ganadores de las becas togetheR FoRwaRD

Clayton lynn 18 años, stoCkdale (texas)Clayton obtendrá un título en biología en la Universidad A&M de Texas. En la escuela secundaria, se ubicó en el primer lugar de una clase de 60 estudiantes. Asistió a cinco clases honorarias y a tres clases de cursos avanzados.

Como capitán del equipo de natación de su escuela, Clayton obtuvo numerosos trofeos. También participó como instructor de natación voluntario en el Boys and Girls Club local. Además, fue orador invitado en la convención sobre hemofilia del sur de Texas, en 2011.

Tras los insistentes pedidos de su profesor de matemática de primer año, Clayton se sumó al equipo de cálculo de su escuela. En segundo año, él y su equipo compitieron en el encuentro de aplicaciones de cálculo de la Liga Interescolástica de la universidad estatal (University Interscholastic League, U.I.L.). Allí, lograron el segundo lugar entre 192 equipos.

Tener hemofilia ayudó a que Clayton se concentre más en lo que puede hacer, y no en lo que no puede.

“Desde muy temprano, supe que tener hemofilia significaba no poder tener ningún tipo de contacto físico rudo. Al venir de un estado cuyo deporte número uno es el fútbol americano, esto me diferenció de mis compañeros. Lo que empeoró las cosas fue que mi padre fue un héroe local como mariscal de campo en el equipo de fútbol americano escolar. Por eso, tomé la decisión de encontrar algo en lo que pudiera destacarme. Encontré dos actividades que me gustaban mucho: la natación y las aplicaciones de cálculo de la U.I.L.

“En mi primer año, logré llegar al equipo estatal de natación en dos eventos diferentes. Fue uno de los momentos más felices de mi vida. Además, siempre me atrajo la matemática, por lo que me sumé al equipo de cálculo. Conocí a tres de los mejores compañeros que una persona puede pedir. Juntos, podíamos resolver prácticamente cualquier problema matemático.

“me he dado cuenta de que tener hemofilia me convirtió en una

persona mucho más fuerte. No poder formar parte del status quo y practicar un deporte en el que participan todas

las personas de mi ciudad me hizo una persona independiente”.

laura smith18 años, Chandler (arizona)Desde su primera clase de biología en la escuela, Laura ha estado fascinada por la ciencia. En la pubertad, forjó su objetivo de seguir una carrera en medicina. Obtendrá un título en bioquímica en la Universidad de Mississippi. Además, tiene planes de asistir a la facultad de Medicina.

En la escuela secundaria, Laura formaba parte de la National Honor Society. Asistió a nueve clases honorarias y a 15 clases de cursos avanzados. Laura se destacó como estudiante, al graduarse séptima en una clase de 613 personas. Además, tenía inquietudes musicales. Comenzó a tocar el piano a los seis años. En la escuela secundaria, era miembro del regimiento de la banda musical de marcha de su escuela y del conjunto de percusión.

La experiencia de Laura con la música la ayudó a darse cuenta de que, pese a su trastorno hemorrágico, tenía un talento real en el que podía concentrarse.

“En algunos momentos, mi trastorno hemorrágico me presentó dificultades. Pero en lugar de que esto me afectara, me concentré en todas las cosas que puedo hacer. Como una manera de combatir mis limitaciones físicas, me volqué a la música.

“Formé parte del programa musical de mi escuela secundaria durante los cuatro años. Fui nombrada Tambor mayor en la escuela secundaria Basha durante el 2012–2013. El proceso de selección fue muy demandante y llevó casi dos semanas. Incluyó la redacción de tres ensayos, la confección de un curriculum vitae y la entrevista con un profesor sobre el significado de ser un líder. También incluyó una revisión por parte de un panel y una audición. El director de la banda hizo que el proceso fuera largo y tedioso porque quería ver qué estudiantes estaban realmente ‘comprometidos’ con la causa”.

De hecho, Laura ha estado comprometida con el éxito en su vida. Esto se debe, en parte, a las cosas que ha debido enfrentar al tratar su trastorno hemorrágico.

“Estos desafíos me han brindado fortaleza y perseverancia. me han ayudado a tener éxito tanto en lo académico como en lo personal".

Vivir con un trastorno hemorrágico no significa que debas dejar de vivir.El Programa de Defensa del Consumidor de Coram está disponible para ayudar a que los pacientes y sus familias manejen las necesidades clínicas, emocionales, financieras, psicosociales y emocionales de vivir con un trastorno hemorrágico.

Para obtener más información, llame al 888.699.7440 o comuníquese con nosotros en línea.

Estamos de usted

con el Programa de Defensa del Consumidor de Coram

cerca

coramhemophilia.com

8 9Revista Quest | sePtieMBRe De 2013shelBy gReen: FoRtaleciDa PoR la exPeRiencia univeRsitaRia

Por Valerie Hansen, Escritora

Colaboradora

Estamos muy contentos de destacar a los ganadores de la beca Together Forward 2013 en esta edición, pero además pensamos que podíamos visitar a una de nuestras ganadoras anteriores. Nos comunicamos con Shelby Green, una de las ganadoras de la Beca Together Forward del 2012. Le preguntamos cómo ha sido su experiencia universitaria hasta el momento.

Shelby regresa este año a la Universidad de Indiana como estudiante del segundo año. Estudia para obtener una licenciatura en marketing, con una segunda especialidad en psicología. Con un año de universidad tras de sí, está confiada en lo que puede depararle su segundo año. Se siente más cómoda que el año pasado, cuando tuvo que aprender a hablar sobre su trastorno hemorrágico.“Estar solo es distinto”, dice Shelby, que padece de la enfermedad de von Willebrand (vWD).* “Con mi trastorno hemorrágico, estar en mi casa era como vivir en una burbuja. Todas las personas con las que crecí sabían que tenía esta enfermedad. Pero cuando llegas a la universidad, nadie lo sabe”.

Uno de los primeros desafíos de Shelby era hablar con las personas a su alrededor sobre su trastorno hemorrágico. Lo hizo en caso de que le sucediera algo. Nunca debió hacerlo antes, y fue un gran paso en su nueva vida universitaria. Afortunadamente, al llegar a la universidad, las hemorragias nasales y de rodilla que experimentaba cuando era más joven se volvieron menos frecuentes. Sin embargo, le siguen apareciendo muchos moretones.

por la

S H E L B Y G R E E N :

FORTALECIDAEXPERIENCIA

UNIVERSITARIA

“tuve que aprender cómo estudiar correctamente, e incluso dónde estudiar, cómo buscar un equilibrio. Fue más fácil después del primer semestre. todo el mundo dice que la universidad es mucho más difícil que la escuela secundaria. Pero creo que es un camino que cada uno debe recorrer”. – Shelby Green

Enfoque estudiantil

*Consulte el glosario en la página 10.

11Revista Quest | sePtieMBRe De 201310 shelBy gReen: FoRtaleciDa PoR la exPeRiencia univeRsitaRia

“Es fácil comparar mi enfermedad con la hemofilia, a pesar de que no es tan grave. La mayoría de las personas han oído hablar sobre la hemofilia.”

La respuesta de los compañeros de Shelby ha sido positiva. Ella vive en un dormitorio estudiantil mixto, y los chicos que viven en su piso tomaron con naturalidad su enfermedad. Las chicas fueron más curiosas y le hicieron muchas preguntas. Shelby también le explicó su trastorno hemorrágico a algunos profesores y a la encargada del dormitorio estudiantil.

El problema del estudioEnseñarle a otras personas qué era la vWD fue solo uno de los desafíos que enfrentó Shelby en su primer año. Su próximo obstáculo en la universidad fue resolver dónde y cómo estudiar.

“Tuve que aprender cómo estudiar correctamente”, explica, “e incluso dónde estudiar, cómo buscar un equilibrio. Fue más fácil después del primer semestre. Todo el mundo dice que la universidad es mucho más difícil que la escuela secundaria. Pero creo que es un camino que cada uno debe recorrer”.

Aprendizaje sobre responsabilidad financieraEn mayor medida que sus otros desafíos, la curva de aprendizaje más pronunciada para Shelby durante su primer año fue la manera de presupuestar su dinero. Nunca tuvo que preocuparse por eso cuando vivía con sus padres.

“En mi primer semestre gasté de más porque no entendía cuánto me costaría vivir por mi

cuenta”, recuerda. “Eso me afectó mucho. Fue una verdadera llamada de atención.

“Lleva un tiempo acostumbrarse al tema de la independencia. Siento que ahora no soy tan ingenua”.

Sus problemas financieros le ayudaron a respetar más a sus padres. Shelby admira la forma en que equilibraron sus finanzas y trabajaron para ayudarla a ella y a su hermano. Durante su segundo año, Shelby planea trabajar a tiempo parcial para ayudar a pagar sus gastos.

Fortalecimiento personalDebido a que las hemorragias nasales y en las articulaciones se volvieron menos frecuentes con la edad, Shelby solo recurre al tratamiento con factor si pasa algo. El año pasado, tenía un mini refrigerador en su habitación del dormitorio estudiantil. Sin embargo, no debió ocuparse de su factor porque muy rara vez debió usarlo. Shelby no se dio cuenta hasta vivir sola de todo lo que sus padres habían hecho por ella en relación a su trastorno hemorrágico.

“Durante mi niñez, confiaba mucho en mis padres en lo referente a mi trastorno hemorrágico”, afirma Shelby. “Ahora tengo más información y puedo controlarlo mejor. Saber que uno tiene control sobre su persona brinda mucha seguridad”.

Luego de un año en la universidad, Shelby ha crecido mucho. Ahora confía más en sí misma. Tiene más control sobre sus hábitos de estudio, sus responsabilidades financieras y las decisiones que toma respecto a su trastorno hemorrágico. Lo más destacado, según su opinión, es que ha aprendido a valorar la oportunidad de experimentar la vida universitaria.

En Coram, como proveedores del programa de becas Together Forward, estamos encantados con esto.

*GlosarioEnfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, vWD): Un tipo de trastorno hemorrágico. El factor von Willebrand (vWF) es una proteína que ayuda en la formación de los coágulos sanguíneos. Las personas con vWD no cuentan con suficiente vWF en su sangre, o la cantidad que tienen no funciona bien.

“De hecho, los moretones han sido algo positivo. Son algo que ayuda a que pueda explicarle a las personas de qué se trata mi trastorno hemorrágico”, cuenta Shelby.

Un profesor innato“Crecer en un hogar de acogida es duro para cualquiera, tenga o no hemofilia”, dice Billy, que sufre de hemofilia B grave. “Es difícil ir de un lado a otro y asistir a distintas escuelas. Y cada vez, tengo que explicarle a todo el mundo de nuevo en qué consiste la hemofilia y qué deben hacer si tengo una hemorragia”.

Debido a toda esta práctica, Billy tiene mucha experiencia en explicarle a otros en qué consiste la hemofilia. Su último “alumno” fue su jefe en la granja lechera. Billy conserva una bolsa de factor en la granja. Le mostró al capataz cómo mezclar el medicamento y cómo administrarle una infusión en caso de una emergencia.

Pese a la repetición, Billy disfruta enseñándole a la gente en qué consiste la hemofilia. “Es algo que la mayoría de la gente no entiende, y yo sí”, explica. “Así que, vaya - puedo enseñarle a la gente algo que yo sé y que nadie más sabe”.

BILLY BUDDELL

Escritora Colaboradora, Valerie Hansen

ENFRENTA LA REALIDAD

Billy Buddell solía tener un problema de conducta que lo llevó de un hogar de acogida a otro. Sin embargo, a sus 17 años, Billy logró una madurez superior a la de su edad. Se ha convertido en un joven muy trabajador con la mirada puesta en su futuro. Ha estado viviendo con Rick y Myra Graham durante los últimos tres años, y trabaja en una granja lechera.

La vida como aprendizajeBilly entra a su trabajo a las 6:00 a.m., ordeña vacas hasta las 10:30 y luego regresa a su casa. Luego alimenta a las vacas desde las 3:00 p.m., limpia el establo y hace una serie de trabajos en la granja. No es la vida que desea para su futuro, pero encuentra aspectos positivos en lo que hace.

“Antes de mudarme aquí, no sabía cómo era una vaca, excepto por lo que había visto en TV”, dice entre risas. “No creo que este sea mi futuro, pero me he adaptado a la vida en la granja y realmente me gusta. Hay mucho para aprender y mucho para hacer”.

La vida de Billy era muy diferente antes de abandonar la escuela secundaria y comenzar a trabajar. Tenía todo planeado. Se levantaba en la mañana, se preparaba para la escuela, iba a clases hasta las 3:30 p.m. y luego volvía a su casa. Ningún problema.

“Definitivamente, trabajar es muy distinto a ir a la escuela”, nos dice.

“La responsabilidad es mucho mayor a la que yo esperaba”.

12 13Revista Quest | sePtieMBRe De 2013

"Pero si un chico tiene la intención de comenzar directamente a trabajar sin pasar por la universidad, al menos debe encontrar un trabajo donde le ofrezcan un seguro de salud. Mis bolsas [de factor] cuestan $1.500 cada una. No sé si alguien con un trabajo que no tenga seguro de salud puede comprárselas”.

En este momento, gracias a que está en un hogar de acogida, los costos médicos de Billy están cubiertos por Medicaid. Para planificar su futuro, su trabajador social está coordinando que reciba un plan de Medicaid diferente. Ese plan lo ayudará después de abandonar el sistema de hogares de acogida hasta que encuentre un trabajo con seguro de salud.

Un futuro brillanteCuando estaba en la escuela, Billy pensaba estudiar radiología. Ahora piensa que sería un buen técnico de laboratorio. Esto se debe a su capacidad para manejar agujas.

“Cuando era más joven, las enfermeras solían tener muchos problemas para encontrar mis venas. Comencé a administrarme infusiones cuando tenía 12 años y nunca tuve problemas para hacerlo yo mismo. Puedo colocar una aguja en una vena cien veces de cien”.

Cualquiera sea el camino que escoja Billy, tendrá éxito en él. Es un chico inteligente, elocuente, centrado y sin ningún tipo de complejo por su hemofilia. Seguramente hay algunas cosas de su pasado de las que se arrepiente. Pero a sus 17 años, con la experiencia de una persona de 30, ha aprendido de los errores y está dando pasos para mejorar su vida. Eso es lo que hacen las personas exitosas.

Billy se arrepiente de la decisión que tomó de abandonar la escuela secundaria. Actualmente, está estudiando para obtener el Diploma de Educación General (General Equivalency Diploma, GED) y poder asistir a la universidad. Cuando cumpla 18 años, su intención es salir del sistema de hogares de acogida, mudarse con su hermana y planificar su vida universitaria.

“Abandonar la escuela secundaria fue verdaderamente una mala elección de mi parte”, dice. “Le recomendaría a otros chicos, tengan hemofilia o no, que no lo hagan.

Billy BuDDell enFRenta la RealiDaD

aplicaciones sugeridas: ¿Puede serle útil una aplicación para un trastorno hemorrágico?

Adaptada con permiso de Parent Empowerment Newsletter (PEN). Para descargar el original, visite www.kelleycom.com. Para obtener una suscripción gratuita de PEN, un boletín para familias y pacientes afectados por trastornos hemorrágicos, envíe un correo electrónico a [email protected].

Por el presente, Coram no patrocina ninguna aplicación ni sugiere que alguna aplicación es apta o apropiada para usar como parte del plan de salud de un individuo.

Teléfonos inteligentes (smartphone): ¿Cuán inteligentes son? Si tiene uno, ya sabe que puede almacenar números de teléfono, tomar fotos y capturar videos, además de conectarse instantáneamente con Facebook, YouTube y Twitter. Puede hacer compras en línea, acceder a juegos, chequear todos sus correos electrónicos en su hogar, y enviar mensajes de texto a sus hijos para que hagan la tarea mientras usted está en la oficina. Las aplicaciones son muy útiles. ¡Millones de personas no se imaginan la vida sin ellas!1

Y ahora las familias con trastornos hemorrágicos están descubriendo la verdadera utilidad de los teléfonos inteligentes y las aplicaciones para ayudar a manejar su trastorno. Los teléfonos inteligentes pueden ayudarle a realizar el seguimiento de una hemorragia, escanear los números de lote de su factor y mantener actualizados a los médicos clínicos sobre su estado de salud o el de sus hijos.

Esto es importante para nuestra comunidad porque, en el escenario actual de las aseguradoras de salud, las compañías de seguros (las empresas pagadoras) pueden solicitar cada vez más pruebas sobre el uso del factor. Los costos de salud han aumentado, y las empresas pagadoras están bajo presión de recortar costos.

¿Cuál es la parte más cara del tratamiento para un trastorno hemorrágico? El factor. ¿Cuántos de nosotros realmente registramos nuestras hemorragias con fecha, cantidad de unidades de factor, marca y número de lote? No muchos. ¿Y

cuántos de notros compartimos esta información con los profesionales de nuestro centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC), las personas que supervisan nuestro tratamiento y nuestro bienestar? Nuevamente, pocos. Nos hemos especializado tanto en las infusiones independientes en nuestro hogar, que con frecuencia olvidamos decirle al HTC cómo estamos, a menos que haya algún problema. ¿Estamos preparados para brindarle a las empresas pagadoras información detallada, si la solicitan, sobre nuestro plan de tratamiento y uso de factor (que cuesta millones de dólares) de manera accesible y oportuna?

Las aplicaciones telefónicas, o apps, se han desarrollado específicamente para ayudarle a registrar la información vital de su trastorno hemorrágico, así como para facilitar la transmisión, disponibilidad y revisión de esta información. Ya no es necesario quitar una etiqueta autoadhesiva, hacer anotaciones en una computadora portátil ni ingresar números en una hoja de cálculo. Bastará con hacer algunos clics y enviar la información. ¿Cómo elegir una aplicación entre tantas para satisfacer nuestras necesidades?2

aPliCaCiones y sitios Web no FarmaCéutiCosMicroHealthAaron Craig, un paciente con hemofilia, y el científico Marc Lara de la Universidad de Columbia lanzaron hace poco tiempo una compañía llamada MicroHealth. La primera versión de la aplicación de la compañía (también llamada MicroHealth) para la comunidad hemofílica es una plataforma que cumple con los estándares de la Ley de responsabilidad y portabilidad del seguro médico (Health Insurance Portability and Accountability

14 15Revista Quest | sePtieMBRe De 2013aPlicaciones sugeRiDas: ¿PueDe seRle Útil una aPlicación PaRa un tRastoRno heMoRRágico?

Act, HIPAA3) que funciona en cualquier teléfono celular a través de mensajes de texto interactivos y en línea. La aplicación está diseñada para realizar un seguimiento del progreso del tratamiento, y para conectarse individualmente con cuidadores y médicos clínicos a través de una red social de salud privada. Puede intercambiar fácilmente mensajes y compartir su registro de infusiones de forma electrónica con miembros designados de su equipo de salud. Y a través de la sección Comunidad de MicroHealth, puede acceder a valiosas opiniones y compartir conocimientos con los miembros de la comunidad hemofílica que estén registrados, al realizar o responder preguntas. Como sucede con el resto de las aplicaciones de registro, MicroHealth está diseñada para ayudarle a tomar las mejores decisiones sobre su tratamiento.

Los pacientes pueden inscribirse por su cuenta o por recomendación de su médico. Los padres pueden crear cuentas familiares para administrar la salud de sus hijos. Los pacientes reciben recordatorios personalizados de los medicamentos que se ajustan a su plan de tratamiento específico (por ejemplo, profilaxis, a pedido o inducción a la tolerancia inmunológica [Immune Tolerance Induction, ITI]), y pueden solicitar reposiciones de las recetas de medicamentos a su farmacia a través de MicroHealth. Los médicos clínicos que usan el panel de control de la plataforma pueden acceder de un vistazo a los pacientes que informaron una hemorragia o que no están siguiendo adecuadamente los regímenes de tratamiento, ayudando a priorizar el valioso tiempo de consultorio. Las enfermeras y los médicos también pueden realizar intervenciones (como la solicitud de una consulta de seguimiento) directamente desde la plataforma.

MicroHealthBeneficio: Funciona en todos los teléfonos móviles (unidades básicas y teléfonos inteligentes) a través de mensajes de texto. desventaja: La aplicación de teléfono inteligente para iPhone no estará disponible hasta fines del 2013. Puede obtenerla aquí: www.microhealth.org

AdvoyDesarrollada originalmente por Baxter Healthcare Corporation, Advoy ahora pertenece a la Red norteamericana de trombosis

y hemostasis (American Thrombosis and Hemostatis Network, ATHN), una organización sin fines de lucro dedicada a recolectar y cotejar datos de pacientes a nivel nacional. La ATHN utiliza los datos de los pacientes que recolecta de Advoy para analizar los resultados de los tratamientos para los trastornos hemorrágicos. Por eso, cuando registra sus hemorragias y la información de factor en la aplicación para su archivo personal, su información se agrega a otros datos que posee ATHN con fines investigativos. No obstante, ATHN garantiza su privacidad personal.

Un beneficio de usar Advoy es que más de 120 HTC están conectados con el sistema de ATHN4, facilitando que se compartan los datos con su HTC si está registrado y afiliado a la ATHN. Advoy está disponible en iPhone, iPad, iPod touch y en la web. No existe una versión para Android disponible. El acceso a Advoy puede ser algo difícil al principio. Su HTC debe registrarlo en la aplicación antes de que usted pueda usar Advoy; por eso, si su HTC no usa ATHN Advoy, usted tampoco podrá hacerlo. Pero una vez que accede al sistema, es relativamente fácil de usar.

AdvoyBeneficio: Se integra con la base de datos de la ATHN para usarse con fines de análisis de investigación clínica. desventaja: Su HTC debe usar la aplicación y registrarlo. Puede obtenerla aquí: itunes.apple.com

aPliCaCiones de la industria y sitios WebLas siguientes aplicaciones fueron creadas por fabricantes de factor particulares. A excepción de la aplicación CSL Behring (Helitrax) que puede usarse solo con el producto de esa compañía, la mayoría de las aplicaciones de los fabricantes pueden usarse para cualquier producto de trastornos hemorrágicos.

Beat BleedsBeat Bleeds es propiedad de y operado por Baxter Healthcare. El diseño es fácil de usar e incluye gráficos agradables. Beat Bleeds funciona bajo la consigna de "menos es más". Su principal función es registrar

las hemorragias; no registra las infusiones, los números de lote ni las unidades infundidas. La aplicación es fluida y clara, y funciona bien para registrar las hemorragias.

Beat Bleeds ofrece una segunda función importante: las “notificaciones de empuje”, pequeños mensajes que le recuerdan a los usuarios cuándo realizar (¡y registrar!) sus infusiones profilácticas. Beat Bleeds también le recomienda a los usuarios que calculen su índice de hemorragias anual (Annual Bleed Rate, ABR) estimado y lo comparen con el ABR real. Su ABR es la cantidad de hemorragias que padece a lo largo de un año. El objetivo es tratar de disminuir la cantidad de hemorragias que experimenta en un año, y el primer paso es estar consciente de cuántas son.

Beat BleedsBeneficio: Diseño claro y prolijo.desventaja: Funcionalidad mínima: se limita a registrar las hemorragias.Puede obtenerla aquí: itunes.apple.com

HemMobileHemMobile es una aplicación de registro creada por Pfizer Inc. El diseño elegante y de alto contraste es realmente sobresaliente. A medida que registra su información, la aplicación muestra todas las infusiones y las hemorragias en un gráfico. Es relativamente fácil ver cómo la falta de infusiones en un día determinado podría haber causado una hemorragia al día siguiente. Aunque la aplicación está disponible para que todos la usen, independientemente del producto, la funcionalidad de escaneo del teléfono inteligente es exclusiva para personas que consumen productos de Pfizer; el escaneo le permite acceder a información sobre las unidades internacionales (IU) del medicamento, el número de lote y la fecha de vencimiento. HemMobile también permite realizar perfiles familiares, y permite que los padres ingresen registros de varios de sus hijos dentro de la misma aplicación. Pero cuando comienza a agregar más de un hijo, el uso de la aplicación se vuelve ligeramente extraño.

HemMobile no está disponible en Android y no tiene un portal web. Sin embargo, permite guardar información a través de iCloud de Apple para poder

acceder a ella en caso de pérdida, desperfecto o simplemente un cambio de teléfono.

HemMobileBeneficio: Escaneo de números de lote, fechas de vencimiento e IU (solo para pacientes de Pfizer).desventaja: No se puede conectar con su proveedor de atención médica. Puede obtenerla aquí: itunes.apple.com

HemaGoHemaGo es un programa de Novo Nordisk que está lleno de funciones. Posee versiones para iPhone y para Android, y todo se sincroniza con el sitio web Changing Possibilities de Novo. Toda la información de HemaGo también se sincroniza con la base de datos de la ATHN. HemaGo ofrece perfiles familiares para que los padres puedan registrar y administrar a varios de sus hijos desde la misma aplicación. Al registrar una hemorragia, puede monitorear las escalas de dolor directamente desde la aplicación. Además, HemaGo ofrece un registro de calidad de vida, que le permite calificar su nivel de dolor y estado de salud general en escalas de 0–10 y 0–100, respectivamente.

Aunque la aplicación tiene mucho para ofrecer luego del registro, este proceso es relativamente largo en comparación de otras aplicaciones. Primero hay un registro en el sitio web Changing Possibilities; una vez finalizado, los usuarios deben volver a ingresar gran parte de la misma información en la aplicación. HemaGo ofrece mucho y le brinda más opciones al paciente si se la compara con otras aplicaciones. Sin embargo, la mayor cantidad de opciones conllevan una mayor complejidad. Si eres una persona paciente y atenta a los detalles, esta es la aplicación ideal.

HemaGo

Beneficio: Muchas funciones y portal web.

desventaja: El registro lleva mucho tiempo.

Puede obtenerla aquí: itunes.apple.com

FactorTrackFactorTrack, de Bayer HealthCare, fue la primera aplicación de registro para hemofílicos en surgir de una compañía farmacéutica. Bayer fue


una de las primeras en lanzar aplicaciones para cualquier iPhone, lo que convirtió a FactorTrack en un pionero en la comunidad de los trastornos hemorrágicos. Aunque FactorTrack ofrece la capacidad de crear un perfil web para registrarse en su propio sitio web, además de un perfil para ingresar a través del teléfono inteligente, los dos perfiles no pueden sincronizarse. Por eso, si tiene la aplicación, los datos no se actualizarán automáticamente en el sitio web. Si su teléfono deja de funcionar, se pierde o se lo roban, todos los datos almacenados exclusivamente en la aplicación se perderán.

FactorTrack le permite ver sus infusiones, hemorragias y los días en que no se administró el tratamiento a través de un calendario mensual con un código de colores. La aplicación también le permite exportar la información por correo electrónico en formato de texto para enviársela a su proveedor de atención médica. FactorTrack ayuda a que los usuarios sigan su cronograma de infusiones al enviarle notificaciones de empuje cuando es momento de realizar una infusión.

FactorTrackBeneficio: Diseño simple, facilidad de uso.desventaja: La aplicación del teléfono no se sincroniza con el sitio web de FactorTrack.


HeliTraxHeliTrax pertenece a CSL Behring y se diseñó en colaboración con la red ATHN. Todo lo que se registra en HeliTrax se sincroniza automáticamente con la ATHN. La característica distintiva de HeliTrax es que debe usar el producto CSL Behring para poder acceder a la aplicación. HeliTrax les ofrece a los usuarios la capacidad de registrar infusiones, administrar el inventario y ver las entradas del registro. Utiliza un mapa del cuerpo: toque el mapa para definir el lugar donde se encuentra su hemorragia. La aplicación también ofrece una versión web, con la cual se sincroniza toda la información de la aplicación del teléfono.

HeliTrax

Beneficio: Se sincroniza con el sitio web de HeliTrax y con la ATHN.

desventaja: Solo para productos de CSL Behring.


¡no más PaPeles!: ¿qué aPliCaCión es ideal Para usted?Escribir la información sobre sus infusiones en pedazos de papel es engorroso. Tampoco es útil para sistematizar los datos. Detectar tendencias en los patrones de hemorragia o localizar una ampolla determinada de factor que se usó en el pasado puede ser difícil cuando debe consultar una página tras otra. Quitar y pegar etiquetas es un poco mejor, pero su HTC seguirá sin acceder a los valiosos datos de su patrón de hemorragia para poder supervisar su salud y realizar investigaciones. ¡Por este motivo, posiblemente, muchos padres y pacientes no registran ningún tipo de información sobre infusiones y hemorragias!La comunidad hemofílica es afortunada al contar con gran cantidad de tecnología al alcance de los dedos para ayudarnos a controlar nuestra salud. Las aplicaciones y los sitios web descritos aquí fueron diseñados para ayudar a nuestra comunidad, y lo bueno de eso es que la elección es suya: si desea usar una aplicación, usted decidirá qué plataforma es la ideal para usted. Tómese su tiempo para explorar las diferentes aplicaciones con su familia. Sepa de qué manera esta nueva tecnología está ayudando a modelar el futuro del cuidado de la hemofilia en todo el mundo. Este artículo representa una descripción general de las aplicaciones para teléfonos inteligentes disponibles actualmente en tiendas de los Estados Unidos. No toma en cuenta otros productos que pueden estar en fase de desarrollo o prueba.

1. Charukie Dharmaratne, “Is the World Ready for Mobile Payments?” (¿Está listo el mundo para los pagos móviles?) TechMunch (15 de febrero de 2013), leishman.co.uk/2013/02/friday-techmunch-is-the-world-ready-for-mobile-payments. Consultado el 6 de marzo de 2013. 2. Toda la información sobre las aplicaciones mencionadas aquí es la vigente a la fecha de publicación del boletín PEN, y puede cambiar con el transcurso del tiempo si existen actualizaciones disponibles.3. La regla de privacidad de la Ley de responsabilidad y portabilidad del seguro médico (HIPAA) de 1996 establece la protección federal de la información de salud personal en poder de las “entidades cubiertas”, como hospitales y compañías de atención médica en el hogar, y protege los derechos de los pacientes relacionados con esa información. “Cumplir con los estándares de HIPAA” significa que toda compañía, organización o entidad que maneje información de salud protegida debe garantizar que todas las medidas de seguridad físicas, de la red y de los procesos están vigentes y se cumplen. 4. www.athn.org/node/211. Consultado el 10 de abril de 2013.

aPlicaciones sugeRiDas: ¿PueDe seRle Útil una aPlicación PaRa un tRastoRno heMoRRágico?

Recursos de defensaRevista QuestSi desea enviar historias, comentarios y sugerencias para la revista Quest, envíe un correo electrónico a: [email protected]

Coramhemophilia.com � Encuentre información general sobre los Servicios de Hemofilia de Coram.

� Obtenga información sobre los próximos eventos para consumidores.

� Examine los recursos educativos.

� Evalúe sus opciones de atención médica.

� ¡Lea sobre el programa de becas Together Forward y mucho más!

Llame al 888.699.7440Llame a este número para hablar con un representante de trastornos hemorrágicos de Coram, o para conectarse con su Defensor del consumidor de Coram local.


Descifra la palabra

FACTOR

DINOSAURIO

DEBERES

PUZZLE

JUEGOSESTUDIOS

NIÑOS

QUIZ

Word Bank:

HEMOFILIA

ESCUELA

QUEST

DEFENSA

EDUCACIÓN

DIVERSIÓN

JUEGOS

OATFRC

FELIMHOIA

SCEULEA

TUEQS

FDSENAE

UECIDAONC

NDVIESRIO

GJEUSO

Descifra las palabras de la izquierda utilizando en banco de palabras de abajo. Nota: no todas las palabras del banco pueden ser utilizadas.

&Diversión juegosDino-mita

Revista Quest | segunDo tRiMestRe De 201118 la esQuina De los niÑos

CORNER


Dino-mita Diversión y juegos

20


© 2013 Coram LLC | Quest es una publicación de Coram

UNA PUBLICACIÓN DE

twitter.com/coramhc youtube.com/coramhealthcare facebook/coramhemophilia

¡Síganos en línea!

revista sobre los trastornos hemorrágicos€¦ · revista sobre los trastornos hemorrágicos una...

Documents