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Revista sobre los trastornos hemorrágicos

U N A P U B L I C A C I Ó N D E

J U N I O D E 2 0 1 3 — E J E m P L A r N O. 2 8

Brad Jenkins: DAr UN PAsO ADELANtE COmO PAPá

Una GUÍa Para LOs Padres sOBrE LA PrEPArACIÓN PArA LA EsCUELA

eTHan Y TaMra FOrsMan: EDUCAr A LAs EsCUELAs

arTÍCULO desTaCadO: HACA

Personal de QuestCarlota Bentley, jefa de edición Lou Anne Epperson, editora clínica Laura Persons, directora administrativaValerie Hansen, escritora colaboradoraWade Hiner, diseño gráfico

La revista Quest se distribuye de manera gratuita a la comunidad que padece trastornos hemorrágicos. Las opiniones expresadas por los autores y fuentes contribuyentes no reflejan necesariamente aquellas del editor. La información incluida en este boletín tiene fines educacionales únicamente y no busca sustituir la asesoría médica o de facturación. No use esta información para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad sin consultar a un médico calificado. Consulte a su médico antes de comenzar cualquier tratamiento o complemento, sobre todo si actualmente está bajo cuidado médico. Jamás ignore ni se demore en pedir un consejo médico por algo que haya leído en esta revista.

Sus comentarios, historias y sugerencias son bienvenidas. Toda la correspondencia, solicitudes de reimpresión, cambios de dirección y preguntas sobre suscripciones deben enviarse a:

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COR07002-0613

ÍNDICEBrad Jenkins: DAr UN PAsO ADELANtE COmO PAPáComo cualquier padre, Brad Jenkins está orgulloso de sus hijos. Pero a diferencia de la mayoría de los padres, Brad tiene tres hijos que tienen hemofilia. Lea sobre cómo Brad toma la iniciativa y apoya a su familia en su hogar y en la escuela.


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Una GUÍa Para LOs Padres sOBrE LA PrEPArACIÓN PArA LA EsCUELAYa sea que su hijo con trastorno hemorrágico empiece la escuela por primera vez o se cambie a una nueva escuela, existen muchas formas en las que puede ayudar a prepararse a su hijo y a la escuela. Lea sobre cómo hacer que la experiencia escolar de su hijo sea lo más segura y cómoda posible.

eTHan Y TaMra FOrsMan EDUCAr A LAs EsCUELAsDebido a las mudanzas de su familia por el país, Tamra Forsman ha tenido suficiente práctica educando a las escuelas sobre la hemofilia de su hijo, Ethan. Sepa cómo Tamra trabaja para informar a las escuelas sobre lo que Ethan puede o no puede hacer, y cómo Ethan maneja por sí mismo su condición en la escuela.

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arTÍCULO desTaCadO: HEmOFILIA AsOCIACIÓN DE LA ZONA DE LA CAPItAL (HACA)La Asociación de hemofilia de la zona de la capital (HACA por sus siglas en inglés), formada en 1964, es una sucursal popular dedicada y dinámica. Conozca sobre los muchos programas que ofrece la sucursal a las personas en las zonas de Maryland, Virginia y D.C.

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kids COrNEr¡Niños, ayuden al hemofilosaurio a encontrar su camino en la búsqueda de palabras!

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JUNIO DE 2013 | EJEMPLAR NO. 28

* Consulte el glosario en la página 6.

4 5Rev ista Quest | JuNiO De 20134 BRaD JeNkiNs : DaR uN pasO aDelaNte COMO papÁ

Dar un pasoaDelante como Papá

Brad Jenkins:{ }Por Valerie Hansen, escritora colaboradora

Como cualquier padre, Brad Jenkins está orgulloso de

sus hijos. Pero a diferencia de la mayoría de los padres,

Brad tiene tres hijos que tienen hemofilia: Benjamin (8

años), Brandon (4 años) y Blaine (2 años). Cuando Ben fue

diagnosticado luego de su circuncisión, Brad y su esposa,

Leah, estaban completamente sorprendidos: no había

antecedentes de hemofilia en ninguna de sus familias.

Leah se realizó una prueba genética y se enteraron que

el gen defectuoso que causa la hemofilia había mutado

en su ADN. Pero incluso después de enterarse sobre la

mutación genética, la pareja no esperaba que todos sus

hijos tuvieran el trastorno hemorrágico.

“Todavía es difícil para todos”, dice Brad, “pero lo que lo hizo más fácil es que Brandon y Blaine recibieron puertos* el diciembre pasado. Ben ha tenido uno desde que tenía dos años. Antes de los puertos, hacíamos al menos cuatro viajes al hospital al mes entre Brandon y Blaine”,

Todos los lunes, miércoles y viernes, la casa de los Jenkins estaba llena de una variada línea de ensamblaje para las infusiones. A Ben le tocaba primero, luego seguían Brandon y Blaine. Los puertos aún son bastante nuevos para los niños más pequeños, así que les ayuda ver que su hermano mayor sea el primero.

“El bebé aún se siente algo ansioso”, dice Brad, “pero está mejorando. Empezamos convirtiéndolo en un 'burrito': lo envolvíamos en una sábana y lo sujetábamos mientras le aplicábamos la infusión”.

Brad es un padre muy involucrado. La idea de que su esposa aplique las infusiones sola jamás cruzó por su mente: ellos son un equipo. Brad también está muy involucrado en la escuela de Ben. De hecho, es presidente de la organización de padres y maestros de la escuela.

“Trato de traer programas que educarán a los niños”, dice. “Recientemente trajimos a ciclistas BMX de X Factor [un grupo de ciclistas profesionales que recorren todo el mundo realizando maniobras extremas en bicicleta]. Dieron una presentación contra el abuso para evitar que las intimidaciones sigan pasando en la escuela, en especial para Ben”.

Ben es un niño extrovertido y ha tenido un par de experiencias al ser intimidado, algunas de las cuales él mismo provocó. Brad vio esto y trabajó para remediarlo: es un fuerte defensor de sus hijos, pero no es ciego.

}“Luego de uno de los incidentes, mi esposa y yo fuimos a la escuela y defendimos a Ben y les dijimos que esto no podía pasar. Sin embargo, Ben tiene la costumbre de hablar demasiado. Estaba siendo un soplón y al otro niño no le gustó. Así que tuvimos una conversación con el director, y una con Ben. Le dijimos que no tiene que decir todo lo que ve, especialmente si nadie sale lastimado. Si alguien está en peligro, ahí sí debes hablar, pero no puedes ser un soplón”.

La clave es la comunicaciónBrad y Leah trajeron a la trabajadora social de Coram, Margaret Halona, a la escuela de Ben para que realice una conferencia educativa para el director, los maestros y la enfermera. La presentación está diseñada para educar al personal y la administración escolar sobre la hemofilia (para más información sobre conferencias educativas, consulte las páginas 7 y 8). Brad participó muy activamente en la presentación. También se encargó de que se hiciera la misma presentación en el programa Head Start de Brandon y Blaine, acompañado de la enfermera especialista en hemofilia de Coram, Melissa Farias, y la defensora, Elvira Guillen. En ambos casos, Brad resaltó que los niños deben recibir el mismo trato que los otros niños.

“Mi esposa y yo tratamos de hacer sus vidas lo más normal posible. Si les das la oportunidad de usar la hemofilia como una muleta, empezarán a hacerlo”.

Brad vio que eso ocurría con Ben cuando recién empezó la escuela. Cada vez que tenía el más mínimo moretón, iba donde la enfermera. Brad sabía que eso solo haría que la escuela se volviera más aprensiva, así que habló con la enfermera y con Ben. Les dijo que a menos que se trate de un

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}moretón grande en el abdomen o en la cabeza, Ben estaría bien y que se encargarían de eso cuando llegara a casa. Eso resolvió el problema.

El problema de Brad y Leah con Brandon es lo contrario. Él es más reservado y no dice nada sobre una herida o hemorragia hasta que en verdad siente dolor. Debido a ello, Brad pone mucha atención cuando a Brandon le toca su baño. Lo observa cuidadosamente para detectar alguna hemorragia.

A sus dos años, Blaine no tiene las habilidades de lenguaje para decirles a sus padres que está teniendo una hemorragia, pero encuentra formas de comunicarse.

“Apunta a algo y dice, 'Ay'. Cuando jugamos con él, lo levantamos y buscamos señales de hemorragias”, dice Brad. “Hace una semana tuvo una hemorragia en su codo derecho. Es la tercera hemorragia en el mismo codo, así que creemos que es una articulación objetivo.* Sabíamos que algo andaba mal cuando no podía mover ese brazo para levantar objetos. Son las pequeñas cosas las que se deben notar”.

Dar a los niños las herramientas apropiadasTres niños pequeños no se sentarán tranquilos. Armarán un alboroto igual que cualquier otro niño. Cuando lo hacen, a menos que sea algo peligroso como saltar de la cama, Brad y Leah a veces los dejan aprender la lección por sí mismos.

“Cuando uno se lastima y comienza a llorar, les digo, '¿Ahora sabes lo que no puedes hacer?'” dice Brad. “A veces se tienen que golpear la cabeza. Se tienen que caer, y no siempre puedo estar ahí para protegerlos. Es una experiencia de aprendizaje”.

Ben está llegando a la edad donde quiere jugar deportes, y sus padres están usando el mismo enfoque para ese asunto, dejarlo resolver las cosas por sí mismo. Cuando habla sobre jugar fútbol o fútbol americano, le preguntan, “¿Crees que será bueno para ti o te podría lastimar?” Dejan que Ben lo reflexione por sí mismo, considerando la cantidad de contacto físico y si lo debe hacer.

“No le impedimos tener sueños y metas”, dice Brad. “Queremos que sea su propio individuo, que sea capaz de aprender y entender lo que enfrentará con la hemofilia por el resto de su vida. Pero Ben es un niño inteligente. A decir verdad pertenece al programa educativo de niños superdotados en la escuela. Usualmente llega a la conclusión correcta”.

Conforme los niños pequeños van creciendo, Brad y Leah tomarán el mismo enfoque con ellos. Les darán a sus hijos todas las herramientas que necesiten para saber lo que está pasando en sus cuerpos, incluyendo pautas para la seguridad y habilidades sociales, y luego dejarán que tomen sus propias decisiones. Sin tomar en cuenta la hemofilia, eso es una buena crianza.

Glosario: » Puerto: Un dispositivo pequeño que se coloca quirúrgicamente bajo la piel y se conecta a una vena. Un puerto permite inyecciones frecuentes de factor.

» Articulación objetivo: Una articulación que regularmente presenta episodios de hemorragia. Esto puede dañar permanentemente la articulación.

6 BRaD JeNkiNs : DaR uN pasO aDelaNte COMO papÁ

Ya sea que su hijo con trastorno hemorrágico vaya a comenzar la escuela por primera vez o se vaya a transferir a una escuela nueva, como padre usted tendrá su propia tarea. Su objetivo es asegurar la seguridad de su hijo en el entorno educativo mientras que a la vez conserva su confidencialidad. A través de este proceso, es importante que usted sepa que no está solo. Recibirá apoyo y asistencia de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC)*, de la sucursal local de la fundación de la hemofilia y de Coram. Todos estos recursos tienen experiencia en la preparación para la escuela y están disponibles para ayudar a guiarlo.

Este artículo también puede brindar asistencia para ayudarlo a que la experiencia escolar de su hijo sea lo más segura y cómoda posible.

iniCiar eL PrOCesOSu primer paso es conocer la escuela y dejar que los conozcan, tanto a su hijo como a usted.

Cuando inscriba a su hijo en primavera, aproveche la oportunidad para presentarse ambos ante el director, la enfermera escolar y el maestro de su hijo. Lleve consigo material informativo sobre el trastorno hemorrágico de su hijo y dígales que va a organizar una conferencia educativa para el otoño.

Para planificar la conferencia educativa, reúna la lista de maestros y personal que podrían ser responsables de su hijo para que pueda incluirlos en la conferencia.

“El objetivo de esta reunión, la cual probablemente será presentada por una enfermera de HTC, es educar al cuerpo docente y al personal sobre los trastornos hemorrágicos y las necesidades personales de su hijo”, dice la Enfermera especialista en hemofilia, Aggie Gilbert. “ El cuerpo docente que asistirá deberá incluir al maestro de su hijo, la enfermera de la escuela, el director, los entrenadores o maestros de educación física, y el auxiliar del patio de juegos. A veces tendemos a olvidar a los auxiliares del patio de juegos, pero el patio de juegos es el lugar donde es más probable que el niño se lastime”.

El siguiente paso es educarse uno mismo sobre los recursos disponibles. Llame a su HTC para conocer los servicios que ofrecen para la preparación para la escuela, y organice una reunión con el coordinador de enfermería o trabajador social del HTC para discutir sobre el plan de su hijo, incluyendo la función del personal del HTC en la conferencia educativa.

Por Valerie Hansen, escritora

colaboradora


8 9Rev ista Quest | JuNiO De 2013uNa GuÍa paRa lOs paDRes sOBRe la pRepaRaC iÓN paRa la esCuela

Además de enfatizar la confidencialidad, también es importante que la información se dirija de manera calmada y con naturalidad. No desea alarmar al personal de la escuela, solamente informarlos.

Asegúrese de llevar los materiales educativos y el IHP de su hijo a la conferencia educativa. El IHP incluirá información como el estado de salud de su hijo, medicamentos, contactos de emergencia, HTC, y contactos del médico y los padres. Otra información importante que el plan debería cubrir incluye las pautas generales de tratamiento en caso de una hemorragia en la escuela, y actividades de educación física y de recreo aprobadas para su hijo. El IHP y la conferencia educativa son oportunidades de información importantes para el personal de la escuela.

COMUniCaCión COnTinUaLa conferencia educativa es solo el punto de inicio. Los padres necesitan tener una comunicación continua con la escuela. Esto simplemente significa que debe informar a la escuela si su hijo está teniendo una hemorragia, en especial si eso significa que su hijo faltará a la escuela. Si no se comunican y su hijo va a la escuela con un moretón grande, podrían surgir inquietudes.

Para facilitar la comunicación, Margaret sugiere que los padres identifiquen a un aliado dentro de la escuela: la enfermera escolar o el maestro, por ejemplo.

“Es bueno para los padres encontrar a alguien dentro de la escuela que pueda defender a su hijo cuando ellos no puedan estar ahí”, dice.

Los padres también deben hacer saber a la escuela que necesitan ser notificados con anticipación sobre excursiones para que así puedan adaptar la administración del factor de su hijo.

“La profilaxis es flexible”, dice Aggie. “Si el niño la toma usualmente los lunes, miércoles y viernes, se puede cambiar para que la tome el día de la excursión”.

“Los padres también se pueden preparar para una excursión al tener disponible el factor y conocer a la persona que le aplicará la infusión si ocurre una hemorragia durante el viaje”, añade Margaret.

Otra forma de ayudar a asegurar una comunicación efectiva con la escuela es actualizar anualmente la información que se brinda durante la conferencia educativa inicial y/o el Plan 504. Si su hijo cambia de escuela, el IEP y el Plan 504 se transferirán a la nueva escuela, y de grado a grado.

Si llega a tener problemas de comunicación con una escuela, existen algunas opciones disponibles.

“Si hay algo en los planes que los padres creen que su hijo no esté recibiendo, necesitan abogar y asegurarse que su hijo lo reciba”, dice Margaret. “Si no son capaces de resolver un problema con el director de la escuela, se deberá solicitar una mediación. Este es un proceso informal de solución de conflictos dirigido por un tercero capacitado, llamado mediador.

“En algunas escuelas, se puede asignar un mediador que sea empleado de la escuela o trabaje independientemente. O los padres o la escuela pueden solicitar una mediación a través del Departamento de educación del estado, el cual asistirá en programar a un mediador o brindará información sobre mediadores en su distrito. Si no se llega a una resolución mediante la mediación, el siguiente paso podría ser llamar al Superintendente del distrito escolar. Sin embargo, es mejor intentar buscar una resolución mediante la comunicación continua y el desarrollo de buenas

"Los maestros o auxiLiares deL patio de juegos no deben dar aL niño un trato diferente", dice aggie. "soLo se debe

vigiLar aL niño, y eL personaL necesita saber que si eL niño reporta aLgo, necesitan creerLe".

– Aggie Gilbert, Enfermera especialista en hemofilia

Su programa eScolarPresentamos una lista de actividades que pueden ayudar a los padres a prepararse para cuando su hijo asista a la escuela.

mArZO/ABrIL:Visite la escuela con anticipación. Preséntese usted y su hijo al personal y maestros de la escuela, e inscriba a su hijo.

mAYO:Familiarícese con los recursos que se encuentran a su disponibilidad mediante su HTC, sucursal local de hemofilia y Coram.

mAYO/JUNIO:Aprenda sobre las leyes y programas educativos que protegen los derechos de su hijo mediante la investigación de las leyes federales de discapacidad y los programas educativos en su estado y comunidad local.

Reúnase con el coordinador de enfermería o trabajador social de HTC.

JUNIO:Fije una conferencia educativa en la escuela (ver a continuación). Ésta se deberá programar para realizarse después de que los maestros regresen a la escuela y antes de que comiencen las clases (o poco después de que comiencen las clases).

DUrANtE EL VErANO:Motive a su hijo para ir a la escuela y conocer nuevos amigos.

AGOstO:Elabore un plan de salud individual.*

COmIENZOs DE OtOÑO:Asista a la conferencia educativa y defienda las necesidades de su hijo.

Si es necesario, desarrolle un Plan 504* o un Programa de Educación Individual (IEP)* junto con la escuela.

DUrANtE EL AÑO EsCOLAr:Mantenga una comunicación continua con la escuela.

“Los puntos que quiere cubrir cuando se reúna con su HTC son la conferencia educativa, el IHP [Plan de atención médica individual*], y si hay necesidad de un Plan 504* o IEP [Plan de educación individualizado*]”, señala Aggie. “Coram tienen una amplia experiencia en hacer presentaciones escolares y estamos disponibles en caso de que la enfermera del HTC le gustaría que asistiéramos”.

Comuníquese además con su sucursal local de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) o con la Federación de Hemofilia de América (HFA, por sus siglas en inglés). La mayoría de las sucursales ofrecen una variedad de recursos y materiales educativos.

La COnFerenCia edUCaTivaLa conferencia educativa es un paso importante.

“Educar al personal escolar es clave”, dice la trabajadora social de Coram, Margaret Halona. “ A veces el personal escolar puede sentirse abrumado y sobrerreaccionar si un niño se lastima levemente. La educación disipa los temores y aclara los conceptos erróneos sobre los trastornos hemorrágicos”.

“Existen dos grandes aspectos para la conferencia educativa”, añade Aggie. “ En primer lugar, el(los) padre(s) y el personal de la escuela deben estar involucrados. Deben escuchar todo lo que se dice. En segundo lugar, todo lo que se dice en la reunión debe tener una confidencialidad del 100%. Esto es muy importante”.

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relaciones con el personal de la escuela. Al hacerlo, es probable que también gane un defensor para su hijo cuando se requiera de apoyo”.

La iMPOrTanCia de La COnFidenCiaLidadComo se mencionó anteriormente, la confidencialidad es un tema muy importante que se debe enfatizar desde el inicio, en especial en la conferencia educativa. Aunque a los niños más pequeños a menudo no les preocupa que las personas sepan sobre su trastorno hemorrágico, eso cambia conforme van creciendo. En la mayoría de los casos, el niño solo le dirá a sus amigos cercanos.

Es importante que el personal de la escuela trabaje continuamente para mantener la confidencialidad del niño.

“Los maestros o auxiliares del patio de juegos no deben dar al niño un trato diferente”, dice Aggie. “Solo se debe vigilar al niño, y el personal necesita saber que si el niño reporta algo, necesitan creerle”.

“Creo que es bueno tener una indicación, un contacto visual u otra señal entre el estudiante y el maestro”, dice Margaret. "Cuando va a aparecer una hemorragia, el niño a menudo tendrá una sensación de burbujeo y sabrá que algo está sucediendo. Al tener una indicación preparada, el niño y el maestro pueden ser discretos cuando se trate de una hemorragia y no interrumpirán la clase. El maestro puede enviar al estudiante a la enfermera de la escuela o la oficina de administración para que llamen a alguno de sus padres”.

En los casos en que el niño no pueda participar en ciertas actividades o jugar en un equipo particular del patio de juegos, Aggie tiene una norma básica general: culpar a la mamá. El niño puede decir a sus amigos que su mamá no le deja hacer algo; después de todo, si la mamá dice que su hijo no puede hacer algo, no puede hacerlo, punto. De esa forma, el niño no tendrá que dar explicaciones vergonzosas; solo tiene una mamá vergonzosa.

“Solo échale la culpa a la mamá y no tratarán al niño de forma diferente”. dice Aggie.

LeYes FederaLes de disCaPaCidadAl preparar a su hijo para que asista a la escuela, también necesita educarse sobre las leyes federales y los programas que protegen los derechos de su hijo. Pueda ser que necesite adecuaciones especiales para asegurar la protección de su hijo contra la discriminación. Si usted cree que su hijo necesita adecuaciones, debe organizar una reunión por separado con la escuela para discutir sobre un Plan 504 o un Plan de educación individualizada (IEP). Esto se deberá hacer luego de la conferencia educativa. Las escuelas usualmente tendrán un coordinador de Plan 504 o de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades. Si aplica, el padre necesita identificar a esa persona y comunicarse con él o ella.

“La hemofilia es una de las condiciones médicas crónicas cubierta bajo la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973”, dice Margaret. “Los niños con hemofilia leve probablemente no requerirán un Plan 504. Este tipo de adecuación es temporal y es para niños con un inhibidor o hemofilia de moderada a grave. Es realmente para aquellos estudiantes cuyo trastorno hemorrágico afecta su educación.

“Por ejemplo, un niño puede tener una hemorragia que afecte su concentración en el aprendizaje. En estos casos, la escuela puede determinar qué adecuaciones ayudarán a que el niño se ponga al corriente con sus compañeros. Si un niño tiene una hemorragia grave o complicaciones asociadas con la hemofilia, podría perder una cantidad considerable de tiempo escolar y podría ser elegible para recibir clases a domicilio o en el hospital”.

Las adecuaciones que podrían asignarse a un niño que califique bajo el plan 504 son:

� Proporcionar un lugar para administrar el factor de coagulación.

� Dar más tiempo para llegar a clases si utilizan muletas debido a una hemorragia; o

� Permitirles tener un juego de libros escolares extra en casa para que no tengan que cargar una mochila pesada y arriesgarse a tener una hemorragia en el hombro.

“Para los IEP, los niños que tienen hemofilia y una discapacidad de aprendizaje, como trastorno de déficit de atención, podrían ser elegibles para estos planes”, explica Margaret. “Calificar para un IEP bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades financiada a nivel federal es más complicado que un plan 504 e involucra una prueba de discapacidades de aprendizaje. El IEP se enfoca más en el lado educativo. El trastorno hemorrágico debe afectar al niño de tal manera que necesite una educación especial y los servicios relacionados”.

COnsideraCiOnes esPeCiaLes Para Las niñas“Hasta este punto, todo lo que involucra la protección de un niño con trastorno hemorrágico es lo mismo para las niñas con la enfermedad von Willebrand* o que son portadoras de bajo nivel, como lo es para los niños con hemofilia”, dice Aggie. “El problema más grande para las niñas se presenta después cuando empiezan a menstruar”.

Las niñas con trastornos hemorrágicos tienen periodos intensos que podrían requerir tener un lugar donde guardar productos sanitarios adicionales o un tiempo adicional en el baño. También podrían tener la necesidad de posponer algunas actividades de educación física durante este tiempo.

Además, las niñas deben discutir con su médico si es apropiado contar con alguna precaución o medicamento adicional durante su periodo.

Se alienta a los padres a dirigir una conferencia educativa cada año como forma de actualización, y la conferencia es un tiempo apropiado para que la escuela ponga atención a estos asuntos. La maestra de gimnasia y la enfermera de la escuela son personas importantes para informarles sobre ellas. También es una buena idea designar a una persona en la oficina escolar a quien su hija pueda acudir para asistencia en cualquier momento.

eL esFUerzO se reCOMPensaCuando realizan su tarea como padres y educan a la escuela de su hijo(a) sobre su trastorno hemorrágico, no solo los protege, sino que

también tranquiliza a la escuela. Todavía existirán casos en los que un maestro exagere cuando su hijo sufra una lesión leve, pero es ahí donde entra en acción la comunicación continua. Cuando todos los involucrados saben qué hacer, su hijo puede sencillamente seguir siendo el mismo y disfrutar de la escuela y sus nuevos amigos.

Si tiene preguntas sobre la preparación para la escuela o le gustaría obtener más información, comuníquese con su Defensor de Coram o llame a Coram al 888.699.7440.

Glosario: » Plan 504: Es un documento de colaboración escrito y creado para resumir los servicios que pueden ayudar a atender las necesidades educacionales de su hijo. Estos servicios pueden incluir brindar un lugar para que el estudiante se administre el factor, y permitir más tiempo para llegar a las clases. Este plan está hecho de acuerdo con la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, la cual prohíbe a los receptores de fondos federales discriminar a las personas por discapacidad.

» Centro de tratamiento para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés): Un centro de atención médica para personas con trastornos hemorrágicos. Dirigido por el gobierno federal, los HTC están ubicados por todo el país y cuentan con especialistas que incluyen a hematólogos, enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas físicos. Estos proveedores de atención médica están especialmente capacitados para atender a pacientes con trastornos hemorrágicos.

» Plan de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés): Un documento escrito que detalla el plan de una escuela para brindar educación o acondicionamiento especial a estudiantes elegibles. Las normas de la IDEA (vea a continuación) especifican cómo deben trabajar conjuntamente el personal de la escuela y los padres para elaborar e implementar un IEP.

» Plan de salud individualizado (IHP, por sus siglas en inglés): Es un plan que usted y su equipo de atención médica elaboran para informar al personal de la escuela sobre lo que se debe hacer en caso de emergencia, y cómo manejar otras situaciones que afectan a la salud de su hijo con un trastorno hemorrágico.

» Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés): Es una ley que brinda fondos federales para ayudar a organismos educativos estatales y locales para ofrecer a los niños con discapacidades elegibles educación especial y servicios relacionados.

» Enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés): Un tipo de trastorno hemorrágico. El factor von Willebrand (VWF) es una proteína en la sangre que ayuda a formar un coágulo. Las personas con VWD o no tienen suficiente VWF en su sangre, o su VWF no funciona apropiadamente. La VWD afecta tanto a hombres como a mujeres.

uNa GuÍa paRa lOs paDRes sOBRe la pRepaRaC iÓN paRa la esCuela

12 13Rev ista Quest | JuNiO De 201312 la esQuiNa De lOs N iÑOs

&Diversión JuegosDino-Mita

Ayuda a Hemofilosaurio a cruzar el río completando la

búsqueda de palabras a continuación. Usa las pistas de

palabras para encontrar tu camino por el crucigrama.

Las palabras escondidas se pueden encontrar en forma

horizontal, vertical y diagonal. ¡Buena suerte!

Hemofilia

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CORNER


14 15Rev ista Quest | JuNiO De 2013etHaN Y taMRa FORsMaN: eDuCaR a las esCuelas

La madre de Ethan Forsman, Tamra, tiene mucha práctica enseñando a las escuelas sobre la hemofilia de su hijo. El padre de Ethan, Todd, es un pastor que salva iglesias que necesitan ayuda. Su trabajo requiere que su familia se mude con frecuencia a diversas áreas del país. Cada vez que se mudan, Tamra toma el rol de educadora y defensora de su hijo en una nueva escuela.

“Cuando Ethan comenzó la escuela la primera vez, mi esposo y yo creamos un archivo especial. Dentro habían folletos sobre la hemofilia y una carta a su maestro(a). Decía, en una parte, 'Hola. Me llamo Ethan. Tengo hemofilia. No se asuste. No es algo de lo que se deba preocupar porque mi mamá se encarga de eso. Pero si le digo que me duele la cabeza o le digo que debo ver a la enfermera, créame'".

“Eso es lo que verdaderamente reitero a cada persona: tiene que confiar en él. Y le he recalcado a Ethan una y otra vez que necesita ser confiable. No puede mentir sobre una hemorragia porque si lo hace y luego tiene una hemorragia de verdad, es posible que no le crean”.

trabajar con Las escueLasAhora que Ethan tiene 13 años y ha tenido diferentes maestros para cada clase, Tamra informa a la administración de la escuela, pero se enfoca en la educación de la enfermera escolar.

“Trabajo con la enfermera escolar y le dejo responder las preguntas que los maestros podrían tener”, dice Tamra. “Ella es su compañera de trabajo y es mi persona asignada. La enfermera en la escuela actual de Ethan es simplemente excelente. Lo comprende. Es muy calmada. Hizo su propia tarea y ha leído los materiales que le proporcioné. Incluso se comunicó con el centro de tratamiento de hemofilia y le enviaron un plan de tratamiento donde se describe lo que debe hacer si Ethan tiene una hemorragia, así que se siente cómoda”.

“La mayoría de mis profesores lo comprenden”, añade Ethan. “Una maestra me dijo que con gusto me enviaría a la enfermera si tenía 'una de esas hemorragias', pero otra se pone nerviosa. Cree que significa hemorragia externa y no me deja usar las tijeras”.

afrontar Los desafíosCambiar frecuentemente de escuelas ha presentado desafíos para Ethan. Cuando su familia vivía en el estado de Nueva York, Ethan asistía a una escuela privada. Por un lado, la enfermera estaba atemorizada y no dejaba que Ethan participara en ciertas actividades físicas aun cuando Tamra las había aprobado. Por el otro, los maestros actuaban como si fuera un inconveniente tener que adaptarse a las necesidades de Ethan.

“Una vez tuvo una hemorragia en la parte carnosa de su mano derecha y no podía escribir”, dice Tamra. “Le preguntamos si podía llevar una grabadora a la clase para que así obtuviera sus notas, y no lo permitieron. Entonces preguntamos si podía pedir prestadas las notas de otro estudiante, y tampoco lo permitieron. Trato de que Ethan maneje lo que pueda, pero cuando se sale de control, me involucraré y seré su defensora. Ese año visité bastante a menudo la oficina del director”.

La misma escuela que no le permitía a Ethan pedir prestadas las notas sugirió que siguiera un plan de educación alternativo para ayudarlo con su discapacidad. El plan involucraba que Ethan fuera seguido por un asistente del maestro a sus clases por si necesitaba ayuda.

“Eso habría llamado la atención aún más”, dice Tamra. “O bien no querían hacer nada al respecto o quería colocarlo en un plan de discapacidad, con lo cual yo no estaba de acuerdo”.

Una de las razones por las que Tamra es una feroz defensora de su hijo es porque su hermano tuvo

hemofilia durante la época en que eso significaba tener que ir a la escuela en silla de ruedas. Ella observó cómo otros estudiantes se burlaban sin piedad de él, y escuchaba a los maestros quejarse de que siempre necesitaba favores especiales.

“Estoy agradecida de haber tenido la oportunidad de ver a mis padres pasar por esto. Como Ethan ha recibido profilaxis* desde el comienzo, puede mantener su hemofilia tan privada como quiera”.

“No lo anuncio a los cuatro vientos”, dice Ethan, “pero si algo pasa y tengo que explicarlo, no es tan malo. La forma en como lo explico es la forma en que mis padres me enseñaron cuando era más joven. Es como el dominó y me falta un dominó [en la sangre]. La línea completa de dominó no funciona muy bien [para hacer un coágulo] cuando falta un dominó. Es por eso que necesito mi factor, porque eso pone al dominó en su lugar”.

ser su propio defensorAhora en séptimo grado, las materias favoritas de Ethan son inglés e historia, y está muy involucrado en las artes teatrales. No solo es un buen actor, también ha trabajado detrás del escenario como asistente del gerente de escenario. El teatro es un buen sustituto para los deportes de contacto. Sin embargo, asiste a las clases de educación física y es activo en los deportes que son más controlados, como karate.

“Cuando recién nos mudamos a Texas donde el fútbol es un deporte importante, se le acercaron todo tipo de entrenadores porque era alto para su edad”, dice Tamra. “Le dije que si no quería decirles

educar a Las escueLas

etHan y tamra forsman

Enfoque familiar

Por Valerie Hansen, escritora colaboradora

deben estar preparados para responder preguntas y saber también qué es Lo quieren de

La escueLa. deben decir, 'esto es Lo que mi Hijo necesita y esto es Lo que espero de ustedes'.

– Tamra Forsman


por qué no podía jugar fútbol, solo les dijera que su mamá no lo dejaba”.

Aunque puede usar el escudo de "mamá” siempre que sienta la necesidad, Ethan también ha aprendido a ser su propio defensor. Si se presenta un problema, Tamra le pregunta si quiere que intervenga. A veces le dice que lo tiene controlado, y otras veces recibe con agrado su intervención.

Ethan también aprendió desde muy temprano a no avergonzarse si alguien le pregunta sobre su hemofilia, y solo responder con mucha naturalidad. Además de la enfermera escolar y su entrenador, Ethan puede decidir a quién más informar sobre su hemofilia. Recientemente él y sus amigos veían un programa de televisión que tenía un elemento de hemofilia.

“Estábamos viendo un programa de televisión y hablaron sobre la hemofilia”, dice Ethan. “Les dije, 'Yo tengo de lo que están hablando en ese programa'. Pensaron que era genial porque en este programa una mujer fue mordida por un hombre lobo y se volvió portadora de hemofilia”.

“¿Les explicaste que eso era incorrecto?” Pregunta Tamra.

“Sí. Les dije que mi mamá no fue mordida por un hombre lobo”, dice Ethan riéndose.

“Me alegra que lo aclararas”, dice Tamra.

consejo para Los padres y niñosEthan se ha enfrentado a niños abusivos en cada escuela que asistió, no porque sabían que tenía hemofilia, sino porque los niños abusivos es algo común de la escuela. Es difícil no reaccionar y muchas veces ha querido hacerlo. Ethan tiene dos consejos para otros niños con hemofilia: primero, eviten involucrarse en peleas cuando sean intimidados; segundo, no usen la hemofilia como una excusa para dejar de hacer cosas que no quieren hacer.

Tamra tiene un consejo para los padres que presentan a su hijo con hemofilia a una escuela nueva. Dice que todo se trata de equilibrio. Los padres necesitan estar calmados cuando explican lo que significa que su hijo tenga hemofilia.

“Deben recordar que la hemofilia es nuevo para ellos. Para nosotros es algo de toda la vida, pero para ellos es nuevo. No querrán atemorizarlos. Si dicen 'trastorno hemorrágico', los asustarán, y hay personas que inmediatamente piensan 'VIH'*. Las personas no entienden, así que deben tener mucha seguridad. Deben estar preparados para responder preguntas y saber también qué es lo quieren de la escuela. Deben decir, 'esto es lo que mi hijo necesita, y esto es lo que espero de ustedes'”.

Ethan y Tamra aprendieron con los años cómo utilizar sus recursos, ya sea la enfermera escolar o el HTC. Ethan disfruta de la escuela y hace amigos con facilidad. Y maneja las preguntas sobre su trastorno hemorrágico con seguridad serena: como al explicar a sus amigos que no la obtuvo porque un hombre lobo mordió a su mamá.

Glosario: » VIH: Virus de la inmunodeficiencia humana, el virus que causa el SIDA. Las personas podrían asociar los desórdenes hemorrágicos con el VIH porque en la década de los setenta y ochenta, muchas personas con desórdenes hemorrágicos se infectaban con el VIH a través de sus infusiones de factores. Sin embargo, una transmisión de VIH por cualquier producto de factor VIII o IX en los EE.UU. no ha ocurrido desde 1986 debido a prácticas mejoradas de tratamiento de productos sanguíneos. (Fuente: La Fundación Nacional de Hemofilia, www.hemophilia.org)

» Profilaxis: Tratamiento para prevenir hemorragias en personas con trastorno hemorrágico. La profilaxis primaria consiste de tratamientos programados regularmente del factor en dos o tres días de la semana. Esto comienza a una edad temprana, antes de que hayan ocurrido las hemorragias frecuentes. La profilaxis ayuda a prevenir las hemorragias espontáneas en las articulaciones y el desarrollo de enfermedad de las articulaciones.

etHaN Y taMRa FORsMaN: eDuCaR a las esCuelas

ArtÍCULO DEstACADO:

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ZONA DE LA CAPITAL

Los miembros de la asociación disfrutan de un partido de fútbol profesional de D.C. United, donde se honró a uno de los miembros del consejo por su participación en la comunidad.

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“La asociación realmente fue una salvación para mí”, dice Miriam. “No teníamos antecedentes de hemofilia en la familia, de manera que todo lo que sabía sobre la hemofilia era lo que recordaba de la clase de biología en la preparatoria. Cuando no sabía qué esperar para mi recién nacido, fue maravilloso conocer a otras familias y ver a niños de 8 años corriendo y darme cuenta de que solo eran niños normales. Simplemente era una gran comunidad”.

defensa, educación, recaudación de fondosLa asociación lleva a cabo una variedad de eventos enfocados a la recaudación de fondos, educación

La Asociación de Hemofilia de la Zona de la Capital (HACA, por sus siglas en inglés), formada en 1964, es una sucursal popular dedicada y dinámica con miembros culturalmente diversos. El personal está formado por dos empleadas muy trabajadoras: Karen Krzmarzick, directora ejecutiva y Brenda Bordelon, administradora de la asociación, las cuales trabajan con mucho esmero para servir a las zonas de Washington D.C., Virginia del norte y las zonas suburbanas de Maryland,

La presidenta del consejo, Miriam Goldstein ha estado involucrada con la asociación durante 20 años. Los dos hijos de Miriam, que ahora tienen 20 y 16 años, tienen hemofilia.

Por Valerie Hansen, escritora colaboradora


región y brindará mayor exposición a los trastornos hemorrágicos en el área metropolitana de D.C.”.

coLaboración con Los centros LocaLes de tratamiento de HemofiLia“Además realizamos una cena para los hombres en conjunción con el HTC [centro de tratamiento de hemofilia] para adultos”, continúa Karen. “Un trabajador social de HTC la dirige pero nosotros la financiamos. Usualmente es una cena y una discusión cerrada con el trabajador social, pero ocasionalmente se trae a un conferencista y el programa se abre para todo el que esté interesado”.

HACA también colabora con el Centro Médico Nacional para Niños: el HTC pediátrico para varios programas, incluyendo las canastas de regalo para las familias nuevas. Las canastas de regalo se llenan con información sobre la asociación, el HTC, la hemofilia y elementos de ayuda como rodilleras para niños. También colaboran con clínicas de infusiones.

“Las clínicas de infusiones han significado mucho para mi familia”, dice Miriam. “Mi hijo mayor le tenía fobia a las agujas y una perspicaz enfermera sugirió que lo llevara a la clínica. Tenían brazos falsos de tamaño infantil y adulto con un líquido rojo que corría a través de ellos para que los padres y niños practicaran. Es simplemente algo grandioso. La primera vez que aprendí que podía administrar la infusión a mi hijo, sentí que podía volar. Fue tan liberador darme cuenta de que ahora podíamos salir de vacaciones sin tener los nervios de punta. Cuando los niños aprendieron a administrarse a sí mismos la infusión, finalmente pude dejarlos salir con sus amigos a un parque de diversiones porque sabía que podían cuidarse por sí solos”.

cobertura de tres regionesDebido a su zona de cobertura, HACA se concentra en difundir equitativamente sus eventos entre las tres zonas (Maryland, Virginia y D.C.).

“Queremos asegurarnos de que todos nuestros eventos sean accesibles para todos nuestros miembros”, dice Karen. “Por ejemplo, con nuestras comidas para las familias nuevas, hacemos un llamado y planificamos la ubicación de la comida según la respuesta”, dice Karen. “Si hay más respuesta de Maryland, realizamos la comida en esa zona. También nos aseguramos de que nuestros eventos se ubiquen a una distancia corta de las estaciones del metro porque muchos de nuestros miembros no poseen autos”.

expansión de nuestro aLcanceEste año HACA expandió su colaboración con las asociaciones de Virginia y Maryland, las cuales cubren las zonas de Virginia y Maryland en donde HACA no tiene cobertura. HACA participa en los Días de la defensa de la asociación de Virginia (Días Richmond), y sus eventos del Día de diversión para las mujeres se llevan a cabo junto con la asociación de Maryland.

“Esperamos colaborar con la asociación de Maryland este año, con sus Días de la defensa (Días Annapolis), ya que muchos de nuestros miembros residen en Maryland”, dice Karen.

ceLebración de Los éxitos“En el reciente retiro familiar”, dice Miriam, “tuvimos un evento de un día donde asistimos a un partido de fútbol profesional del D.C. United. Uno de los miembros del consejo fue elegido como estrella de la comunidad D.C. United, de manera que nuestros miembros fueron los verdaderos homenajeados del juego. El nombre de la asociación apareció en el tablero electrónico y bajamos al campo de juego durante el medio tiempo, y los miembros del consejo fueron homenajeados por su participación en la comunidad”.

Desde Días de la defensa a clínicas de infusión y desde cenas para los hombres hasta Día de diversión para las mujeres, HACA trabaja de manera continua para apoyar a sus miembros. Su dirección de sitio web, HACAcares.org, lo dice todo.

HaCa RealMeNte se pReOCupa

y creación de redes de contacto. La asociación financia las comidas comunitarias para conservar la salud (Keeping Up With Your Health), una cena del grupo de apoyo para hombres (Men’s Support Group Dinner), almuerzos para las familias nuevas (New Family Lunches), clínicas de infusiones para niños, un programa de canasta de bienvenida para las familias nuevas (New Family Welcome Basket), y eventos para el día de diversión para las mujeres (Women’s Day Out). Además, durante más de 20 años han llevado a cabo un torneo anual de golf, una campaña de recaudación de fondos de carrera de bicicletas, retiros familiares y días para la defensa. La asociación también llevó a cabo su primera subasta en línea el año pasado. Obtuvieron más de 100 objetos donados y recaudaron $5,000 dólares.

“Planeamos realizar esto de nuevo el próximo año debido a que tuvimos mucho éxito”, dice Karen Krzmarzick. “No solo permite participar a nuestros miembros, sino también a otras personas en el área y de todo Estados Unidos”.

Como la asociación está ubicada en el capitolio de la nación, la defensa es una parte importante de lo que realizan.

“La defensa es natural para nosotros”, dice Miriam. “Es fácil para nosotros participar en los días [de la Fundación Nacional de Hemofilia] de Washington. Como nos encontramos en tres jurisdicciones, estamos presentes en los eventos de defensa en Virginia y Maryland junto con otras asociaciones en esos estados, al igual que en D.C. Contamos con muchos miembros que trabajan en el gobierno o en la defensa”.

Este octubre, la asociación colaborará por primera vez con la Fundación Nacional de Hemofilia para la Caminata Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Walk).

“Esperamos que asistan 400 personas”, dice Karen. “Nuestro objetivo es recaudar $50,000 dólares. Acabamos de obtener la aprobación del Servicio de Parques Nacionales para realizar la caminata en la explanada nacional (National Mall) cerca del monumento a Lincoln (Lincoln Memorial). Creemos que eso atraerá a más personas de la

Para localizar la asociación más cercana a usted y conocer la manera de involucrarse en su comunidad local, visite el centro de asociaciones en hemophilia.org.

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