Situaciones y decisiones al final de la vida

SINOPE

ROMO 13 DE MARZO DE 2017

ASPECTOS IMPORTANTES

INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y SOBRE RECURSOS ASISTENCIALES

TOMA DE DECISIONES

INTIMIDAD PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD

PROBLEMAS HABITUALES

INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y SOBRE RECURSOS DISPONIBLES

Todavía no se informa a todas las personas afectadas de manera veraz, comprensible y en un proceso de comunicación continuo durante todo el proceso.

Hay problemas de comunicación respecto al diagnóstico, al pronóstico y a las alternativas terapéuticas y asistenciales sociales y sanitarias.

PROBLEMAS HABITUALES

TOMA DE DECISIONES CLÍNICO-ASISTENCIALES

Actualmente es complicado hacer realidad la posibilidad de ejercer la libertad en el proceso de morir, por razones tradicionales y de falta de conocimientos.

Tal como muestra la experiencia general y los estudios

sociológicos y sanitarios, en nuestra sociedad no es lo más frecuente que las personas tomen decisiones autónomas en el proceso clínico asistencial al final de su vida. Esto conlleva una limitación de la libertad durante nuestro tiempo de morir.

PROBLEMAS HABITUALES

ATENCIÓN A LA INTIMIDAD, PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD El respeto por el proyecto de vida y los valores y creencias de las

personas se hace difícil si no hay buena comunicación. El respeto por la confidencialidad en relación con los familiares y

allegados es un tema complicado en nuestra manera de relacionarnos. La información recogida en la historia clínica y su disponibilidad es

también un tema problemático.

PROBLEMAS HABITUALES

Los profesionales que atienden a las personas al final de su vida en ocasiones no tienen el conocimiento y habilidades suficientes para desarrollar correctamente esta delicada tarea de comunicación que abarca informar y ayudar a tomar decisiones.

Las posibilidades técnico-científicas ante el diagnóstico, pronóstico y tratamientos y la dificultad para la toma de decisiones conllevan con cierta frecuencia una obstinación terapéutica que nos hace muy difícil el proceso de morir y que además puede ser costoso para la sociedad.

DERECHOS DE LOS/LAS PACIENTES EN EL FINAL DE SUS VIDAS

1. Recibir información y tener comunicación con quienes les asisten

2. Tomar decisiones sobre lo que les afecta: Aceptar (consentimiento informado) Rechazar (rechazo informado)

3. Revocar sus decisiones 4. Declarar sus voluntades anticipadas 5. Planificar anticipadamente sus decisiones 6. Solicitar eutanasia o suicidio médicamente asistido

(Realizarlo es ilegal) 7. Elegir el lugar y la compañía 8. Tener intimidad, privacidad y confidencialidad

OBLIGACIONES DE LOS PROFESIONALES HACIA SUS PACIENTES EN LA ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA

1. Conocer y proponer las buenas prácticas indicadas y especialmente Cuidados paliativos Limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico Sedación Paliativa

2. Informarles de manera veraz, continuada y comprensible 3. Asegurarse de su comprensión y competencia 4. Ayudarles a tomar decisiones 5. Respetar sus decisiones de consentimiento y de rechazo 6. Recoger en la Historia clínica los aspectos de información y toma de

decisión, los documentos de consentimientos (DCI) y/o rechazos escritos legalmente exigibles, la Planificación anticipada de decisiones (PAD) y el documento de voluntades anticipadas (DVA) si los hubiera

7. Respetar la intimidad, privacidad y confidencialidad

TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA

CON AUTONOMÍA:

Mayor de edad competente

Menor emancipado competente

a) La información nos hace autónomos para decidir. Necesitamos a quien tiene el saber

b) La persona autónoma decide si comparte la información y la toma de decisiones

c) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las competencias para comprender y tomar decisiones

d) El estado de necesidad terapéutica es una excepción que se aplica, a criterio del médico responsable, a la información

TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA

SIN AUTONOMÍA O CON AUTONOMÍA LIMITADA

DVA y PAD: designa representante

Negativa a ser informado: designa representante

Incapaz legal: representante tutor (sentencia)

Incapaz natural o de hecho: representante familiar o allegado

Menor: patria potestad -menor maduro-

a) La representación sólo puede ejercerse en beneficio del representado

b) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las competencias para comprender y tomar decisiones

CUESTIONES RELEVANTES AL FINAL DE LA VIDA: ¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?

1) ASISTENCIA EN DOMICILIO O EN CENTRO ASISTENCIAL: la elección personal sobre dónde pasar el proceso y dónde morir es un asunto de gran importancia en el final de nuestra vida. Es el personal asistencial quién ha de estar atento para ayudar a quien va a morir, es una obligación ética. Será una obligación política proveer de recursos para que esa elección sea realmente posible.

2) CUIDADOS PALIATIVOS: es preciso establecer el derecho

a recibir este tipo de asistencia que trata de aliviar el posible sufrimiento físico, psíquico, social y espiritual con un abordaje integral. Cada uno de nosotros deberíamos poder elegir si aceptamos o no (consentir o rechazar) esta indicación médica y no es justo que no sea una posibilidad asistencial para todas las personas que estén siendo asistidas en el proceso del final de su vida.

¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?

3) LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET): la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico es una indicación médica que supone no poner en marcha pruebas diagnósticas o tratamientos o retirarlos tras una valoración colegiada de su futilidad. No indicar LET cuando se dan las condiciones para ello puede suponer OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA. La propuesta de LET la realiza el clínico y el paciente puede decidir (consentir o rechazar).

4) SEDACIÓN PALIATIVA: es también una indicación médica que se propone ante síntomas incoercibles por otro medio que no sea disminuir el estado de conciencia de la persona afectada. Ella o su representante pueden consentir o rechazar la indicación.

)

¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?

5) PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES: es un proceso voluntario de

comunicación y deliberación entre una persona capaz y los/las profesionales asistenciales implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias de la persona que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente , fundamentalmente en los momentos finales de su vida. Planificación que se registra en la HC, es revisada periódicamente y comunicada a todas las partes implicadas en la atención, así como a los familiares y allegados, siempre con el permiso del paciente.

6) DECLARACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS: todas las personas, especialmente ante el diagnóstico de una enfermedad fatal, deberían de ser informadas de la posibilidad de elaborar un DVA y de las consecuencias en la práctica que ello tiene. Es la posibilidad de dejar establecido, por si se diera la circunstancia de perder la capacidad de dejar constancia de las elecciones personales (consentir o rechazar) ante las indicaciones médicas, lo que cada persona desearía que se hiciese según sus criterios y valores y señalando a la persona que mejor la representará en las decisiones para su buena muerte.

¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?

7) EUTANASIA: si una persona, en el contexto del sufrimiento producido por su enfermedad incurable que experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado con cuidados paliativos ni otros medios, hace una elección personal y solicita expresa y libremente a los profesionales sanitarios que le atienden que actúen de forma directa para producirle la muerte, el médico responsable le informará de que en nuestro país esa actuación es ilegal[1]

8) SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO: si una persona, en el contexto del sufrimiento producido por su enfermedad incurable que experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado con cuidados paliativos ni otros medios, hace una elección personal y solicita a los profesionales sanitarios que le proporcionen los medios necesarios para quitarse la vida en el momento que ella considere oportuno, el médico responsable le informará de que en nuestro país esa actuación es ilegal[2]

[1] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Delitos y sus penas. Título primero. Del homicidio y sus formasArtículo 143. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo

[2] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Artículo 143. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona.

Leyes útiles en este momento en la asistencia sanitaria al final de la vida: Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del

paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la

sanidad del País Vasco Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades

de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad

Decreto 143/1995, de 7 de febrero, sobre creación y acreditación de Comités de

Ética Asistencial en el País Vasco

Muchas gracias

Mabel Marijuán

Profesora de bioética

Facultad de Medicina UPV/EHU

Miembro DMD