Calidad de Vida y Síntomas en Minorías Calidad de Vida y Síntomas en Minorías EtnicasEtnicas con HIV/SIDA con HIV/SIDA

Carmen Portillo, RN, PhD, FAANCarmen Portillo, RN, PhD, FAAN

Universidad de California, San Universidad de California, San Francisco, Escuela de Francisco, Escuela de EnfermeríaEnfermería

28 de junio, 200628 de junio, 2006

Significancia: Calidad de Vida Significancia: Calidad de Vida en PVVSen PVVS

Introducción de Terapia Antirretroviral Introducción de Terapia Antirretroviral Altamente Activa (HAART)Altamente Activa (HAART)

Una gran variedad de opciones de Una gran variedad de opciones de tratamiento que aumentan la tratamiento que aumentan la probabilidad de una vida mas prolongadaprobabilidad de una vida mas prolongada

Algunos tratamientos aumentan las Algunos tratamientos aumentan las experiencias de tener efectos colaterales experiencias de tener efectos colaterales al tratamiento de corta y larga duraciónal tratamiento de corta y larga duración

Significancia: Impacto de los Significancia: Impacto de los Síntomas & Calidad de VidaSíntomas & Calidad de Vida

•• Síntomas relacionados con:Síntomas relacionados con:▪▪ Diagnóstico de VIH Diagnóstico de VIH ▪▪ Enfermedad por VIH, OIsEnfermedad por VIH, OIs▪▪ Medicamentos para el VIHMedicamentos para el VIH

• • Impacto de los Sintomas: Impacto de los Sintomas: ▪▪ Que tan bien vive la gente con la Que tan bien vive la gente con la enfermedadenfermedad▪▪ Utilización de los servicios de saludUtilización de los servicios de salud▪▪ Aderencia a los medicamentosAderencia a los medicamentos▪▪ Calidad de visaCalidad de visa

Reconocimiento Temprano de Reconocimiento Temprano de los Síntomas por Enfermería los Síntomas por Enfermería

en el Caso de Cuidado por VIHen el Caso de Cuidado por VIH

Modelo de Cuidado de San Francisco (1982)

Zeller, Swanson, & Cohen (1993) discutieron sobre construir una agenda de investigación en el manejo de los síntomas por VIH

Ropka & Williams (1998) publicaron el texto HIV Nursing & Symptom Management

ModelosModelos

Holzemer (1994)Holzemer (1994)

Wilson & Cleary (1995)Wilson & Cleary (1995)

Dodd, Janson, Facione, et al. Dodd, Janson, Facione, et al. (2001)(2001)

El Modelo de Resultados El Modelo de Resultados para la Investigación en para la Investigación en

Cuidados de SaludCuidados de Salud

Entradas

Procesos Salidas

Cliente Valoración de los

Síntomas

Control de los Sintomas

Proveedo

res Manejo de los

Sintomas

Servicios

Wilson & Cleary (1995)Wilson & Cleary (1995)

Características del

individuo

Factors Biologicos

/ Fisiológico

s

Estado de los

Sintomas

Estado Funciona

l

Percepciones de Salud

general

Calidad de Vida

Global

Características del

Ambiente

Modelo de Manejo de Síntomas de la Modelo de Manejo de Síntomas de la UCSFUCSF

Experiencia de los SíntomasExperiencia de los Síntomas

Manejo de los SíntomasManejo de los Síntomas

Resultado en los SintomasResultado en los Sintomas

UCSF School of Nursing Symptom Management Faculty Group UCSF School of Nursing Symptom Management Faculty Group (1994). A model for symptom management. (1994). A model for symptom management. Image: J Nursing Image: J Nursing ScholarshipScholarship, 26, 272-276., 26, 272-276.

InstrumentosInstrumentos

ScaleScale ItemsItems Author(s)Author(s) CommentsComments

ACTG-HSIACTG-HSI

(últimas 4 (últimas 4 semanas)semanas)

2020 Justice, Rabeneck, Hays, et Justice, Rabeneck, Hays, et al. (1999)al. (1999)

Intensidad & Intensidad & MolestiasMolestias

HCSUSHCSUS

(últimos 6 (últimos 6 meses)meses)

1414 Mathews, et al. (2000)Mathews, et al. (2000) IntensidadIntensidad

Whalen HIV Whalen HIV Symptom Symptom IndexIndex

(últimas 2 (últimas 2 semanas)semanas)

1212 Whalen et al., (1994)Whalen et al., (1994) FrecuenciaFrecuencia

SSC-HIVrevSSC-HIVrev

(hoy)(hoy)7272 Holzemer, Hudson, Kirksey, Holzemer, Hudson, Kirksey,

Hamilton, & Bakken (2001)Hamilton, & Bakken (2001)Frecuencia &Frecuencia &

IntensidadIntensidad

MOS-HIVMOS-HIV

(varía)(varía)3434 Wu, Revicki, Jacobson, & Wu, Revicki, Jacobson, &

Malitz (1997)Malitz (1997)Escala de Calidad Escala de Calidad de Vida de puntaje de Vida de puntaje 14 puntos (MOS)14 puntos (MOS)

Aspectos de Medición: Aspectos de Medición: ValidezValidez

– Subjetivo vs. objetivo?Subjetivo vs. objetivo?

– Esquema de Respuesta (Hoy, una semana, Esquema de Respuesta (Hoy, una semana, etc.)etc.)

– Formato de Respuesta (Si/no, Escala 1-10)Formato de Respuesta (Si/no, Escala 1-10)

– Sensivilidad de cambios en el tiempoSensivilidad de cambios en el tiempo

– Conjunto de síntomasConjunto de síntomas

– Síntomas como moderadores entre otras Síntomas como moderadores entre otras dos variablesdos variables

Aspectos de Medición: Aspectos de Medición: ConfiabilidadConfiabilidad

– Consistenciay (Alfa de Cronbach)Consistenciay (Alfa de Cronbach)

– Test-retest – n/aTest-retest – n/a

Aspectos de Medición: Aspectos de Medición: UtilidadUtilidad

– Duración (tiempoe para to Duración (tiempoe para to completarlo)completarlo)

– PuntajePuntaje

Resultados: Que Conocemos Resultados: Que Conocemos sobre los síntomas?sobre los síntomas?

IntensidadIntensidad

CorrelacionesCorrelaciones

ManajoManajo

Intensidad de los Síntomas: Intensidad de los Síntomas: Justice et al., (2001)Justice et al., (2001)

Análisis de 20 síntomas a través de 10 Análisis de 20 síntomas a través de 10 estudios, n=2,342estudios, n=2,34266%66% FatigaFatiga64%64% TristezaTristeza57%57% CefaleaCefalea54%54% Secreción por la nariz Secreción por la nariz 53% 53% Problemas con el sueñoProblemas con el sueño50%50% Dolor Dolor muscular/articulacionesmuscular/articulaciones45%45% Problemas de pielProblemas de piel41%41% TosTos

Correlaciones con los Correlaciones con los

Síntomas: DemográficasSíntomas: Demográficas Variables variablesVariables variables

– Edad (Personas mayores)Edad (Personas mayores)– Genero (No diferencias)Genero (No diferencias)– Cultura/etnicidad (no diferencias)Cultura/etnicidad (no diferencias)

Severidad de la EnfermedadSeveridad de la Enfermedad– Diagnóstico de SIDA (mas Diagnóstico de SIDA (mas

síntomas)síntomas)– Tiempo de ser VIH positivo (mas Tiempo de ser VIH positivo (mas

síontomas)síontomas)

Correlaciones con los Correlaciones con los Síntomas: Síntomas:

No-adherenciaNo-adherencia Síntomas DepresivosSíntomas Depresivos (Holzemer, Corless, (Holzemer, Corless,

Nokes, et. al, 1999; Hudson, Lee & Portillo, Nokes, et. al, 1999; Hudson, Lee & Portillo, 2003)2003)

NauseaNausea (Ammassari, et al., 2004) (Ammassari, et al., 2004)

Numero de síntomasNumero de síntomas (Spire, et al., 2000) (Spire, et al., 2000)(mayor que 4 en el primer mes de toma de (mayor que 4 en el primer mes de toma de

medicamentos)medicamentos)

Correlaciones con los Correlaciones con los Síntomas:Síntomas:

Calidad de VidaCalidad de Vida Hudson et al. (2004) Mayor intensidad de Hudson et al. (2004) Mayor intensidad de

síntomas relacionados con menor calidad de síntomas relacionados con menor calidad de vida desde MOS-HIVvida desde MOS-HIV

Johnson & Folkman (2004) Síntomas gererales Johnson & Folkman (2004) Síntomas gererales y efectos colaterales independientemente y efectos colaterales independientemente impactan negativamente la calidad de vidaimpactan negativamente la calidad de vida

Portillo et al. (2005) factors fisiológicos, estado Portillo et al. (2005) factors fisiológicos, estado de los síntomas, salud general y satisfacción de los síntomas, salud general y satisfacción con la vida influenciada por la calidad de vidacon la vida influenciada por la calidad de vida

Proveedores de Cuidados de Proveedores de Cuidados de Salud y PVVSSalud y PVVS

Reilly et al. (1997) Encontraron Reilly et al. (1997) Encontraron que las enfermeras en el Hospital, que las enfermeras en el Hospital, casas de cuidado, y enfermeras casas de cuidado, y enfermeras expertas consistentemente expertas consistentemente subestiman la intensidad de los subestiman la intensidad de los síntomas tal como lo síntomas tal como lo experimentan laos pacientesexperimentan laos pacientes

Utilización de los Servicios Utilización de los Servicios de Saludde Salud

Siegel et al., (1999) reportaron Siegel et al., (1999) reportaron que los síntomas influyen en las que los síntomas influyen en las decisiones para buscar el decisiones para buscar el cuidado (intenciones, no la cuidado (intenciones, no la conducta actual)conducta actual)

Manejo de Los SíntomasManejo de Los Síntomas

Manejo de los Síntomas: Manejo de los Síntomas: ManualesManuales1.1. Symptom Management Strategies: A Manual Symptom Management Strategies: A Manual

for People Living with HIV/AIDSfor People Living with HIV/AIDS (2004), (2004), available in several languages at available in several languages at http://www.ucsf.edu/aidsnursinghttp://www.ucsf.edu/aidsnursing. .

2.2. Association of Nurses in AIDS Care (2004) Association of Nurses in AIDS Care (2004) HIV HIV Symptom ManagementSymptom Management, available at , available at http://anacnet.orghttp://anacnet.org. .

3.3. Davis (2000). Davis (2000). HIV Patient Manual. Symptom HIV Patient Manual. Symptom ManagementManagement. Available at . Available at http://www.vh.adult/patientinternalmedice/hivhttp://www.vh.adult/patientinternalmedice/hivmanualmanual..

4.4. Capaldini, L. (2004). HIV Insite. Capaldini, L. (2004). HIV Insite. Symptom Symptom Management GuidelinesManagement Guidelines, available at , available at http://hivinsite.ucsf.eduhttp://hivinsite.ucsf.edu. .

Manejo de los Síntomas: Manejo de los Síntomas: Estudios de Intervencion Estudios de Intervencion DescriptivosDescriptivos

Exploraciondel rol de la familia/compañero Exploraciondel rol de la familia/compañero en manejo de manejo (Powell-Cope, 1996) en manejo de manejo (Powell-Cope, 1996) –rol en el manejo de síntomas incrementó –rol en el manejo de síntomas incrementó con la severidad de la enfermedad.con la severidad de la enfermedad.

Autocuidado en el manejo del dolor Autocuidado en el manejo del dolor (Holzemer et al., 1998) – reportó el uso de (Holzemer et al., 1998) – reportó el uso de medicamentos pero poco de otros cosas medicamentos pero poco de otros cosas para el manejo del dolor.para el manejo del dolor.

Análisis de Contenido para desarrollar Análisis de Contenido para desarrollar estrategias en el manejo de los síntomas estrategias en el manejo de los síntomas por autocuidado (Chou, et al.,2004) –por autocuidado (Chou, et al.,2004) –provee un sistema de códigos de provee un sistema de códigos de estrategias de manejo de síntomas por estrategias de manejo de síntomas por autocuidado.autocuidado.

Manejo de Síntomas: RCT Manejo de Síntomas: RCT Estudios de IntervenciónEstudios de Intervención

Explora el uso de acupuntura y Explora el uso de acupuntura y moxibustion sobre los Síntomas GI moxibustion sobre los Síntomas GI (n=15) (Anastasi & McMahon, 2003)(n=15) (Anastasi & McMahon, 2003)

Usando un Modelo cognitivo de Usando un Modelo cognitivo de comportamiento en seis Visitas en casa, comportamiento en seis Visitas en casa, exploró el impacto sobre el distres exploró el impacto sobre el distres emocional (Miles, et al., 2003) en emocional (Miles, et al., 2003) en Madres Afro Americanas – resultados Madres Afro Americanas – resultados solamente son sugestivos del impacto.solamente son sugestivos del impacto.

Observaciones & RetosObservaciones & Retos

Tenemos medidas validas y confiables de la Tenemos medidas validas y confiables de la intensidad de los síntomasintensidad de los síntomas

Tenemos varios marcos teóricos - conceptuales Tenemos varios marcos teóricos - conceptuales que pueden ser usados para explorar los que pueden ser usados para explorar los sítomassítomas

Los Síntomas se correlacionan con algunas Los Síntomas se correlacionan con algunas variables demograficas, con la severidad de la variables demograficas, con la severidad de la enfermedad, y la calidad de vida.enfermedad, y la calidad de vida.

La personas reportan el uso de estrategias de La personas reportan el uso de estrategias de autocuidao complementarias para ayudarse en autocuidao complementarias para ayudarse en el manejo de los síntomasel manejo de los síntomas

Pocos studies RCThan sido hechos para probar Pocos studies RCThan sido hechos para probar estrategias de manejo relacionadas con el estrategias de manejo relacionadas con el control de los síntomascontrol de los síntomas

Mejores modelos de intervención se necesitan Mejores modelos de intervención se necesitan par las minorías etnicaspar las minorías etnicas

Manejo de sintomas basado Manejo de sintomas basado en la evidenciaen la evidencia

1.1. Los pacientes son el patron de oro para evaluar Los pacientes son el patron de oro para evaluar la experiencia de los síntomas la experiencia de los síntomas

2.2. Los pacientes no deberian ser rotulados como Los pacientes no deberian ser rotulados como asintomáticos tempranamente en el curso de la asintomáticos tempranamente en el curso de la infeccióninfección

3.3. Las enfermer@s no son l@s mejores jueces para Las enfermer@s no son l@s mejores jueces para la medición de los sintomasla medición de los sintomas

4.4. La No adherencia a los regimenes de tratamiento La No adherencia a los regimenes de tratamiento está asociado con la frecuencia e intensidad de está asociado con la frecuencia e intensidad de los sintomaslos sintomas

Manejo de los Síntomas Manejo de los Síntomas Basado en la EvidenciaBasado en la Evidencia

5.5. Mayor frecuencia e intensidad de síntomas Mayor frecuencia e intensidad de síntomas conduce a una menor calidad de vida.conduce a una menor calidad de vida.

6.6. Los Síntomas pueden o no corresponder con Los Síntomas pueden o no corresponder con marcadores fisiológicos.marcadores fisiológicos.

7.7. Los Pacientes reportan usar pocas estrategias de Los Pacientes reportan usar pocas estrategias de autocuidados diferentes de los medicamentos. autocuidados diferentes de los medicamentos.

8.8. Hay una paucidad de los datos desde Estudios Hay una paucidad de los datos desde Estudios Clínicos Controlados al azar que han intentado Clínicos Controlados al azar que han intentado probar las intervenciones para el manejo de los probar las intervenciones para el manejo de los síntomas.síntomas.

Gracias por su Atención!Gracias por su Atención!

carmen.portillo@nursing.ucsf.educarmen.portillo@nursing.ucsf.edu

http://www.aidsnursingucsf.orghttp://www.aidsnursingucsf.org