vivir el morir. apoyo emocional y habilidades ... · si tratamos de hacer un ejercicio reflexivo,...

Iratxe Urruchi Pinedo

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2014-2015

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Vivir el morir. Apoyo emocional y habilidades comunicativas con el paciente terminal

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Vivir el morir. Apoyo emocional y habilidades comunicativas con el paciente terminal, trabajo fin de grado

de Iratxe Urruchi Pinedo, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia

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VIVIR EL MORIR Apoyo Emocional y Habilidades Comunicativas con el

paciente terminal.

Iratxe Urruchi Pinedo

TRABAJO FIN DE GRADO

Tutor: Estrella Marín

Logroño, La Rioja. Junio 2015

Curso: 2014 - 2015

Convocatoria ordinaria: Junio

Escuela Universitaria de Enfermería “Antonio Coello Cuadrado”

2

1.RESUMEN Hoy en día, los avances tecnológicos han supuesto un significativo

aumento de la calidad y esperanza de vida; aun así, las enfermedades que no

responden a tratamiento curativo siguen siendo muchas.

Esto, nos ha obligado a plantearnos nuevas necesidades sanitarias en la

atención a la persona al final de la vida, así como a sus familias.

Dar respuesta a las inquietudes de este tipo de paciente, y establecer una

relación de ayuda, tiene que pasar de ser una opción a ser una obligación para

todas las enfermeras.

Tener unas buenas habilidades de comunicación y ser el soporte que

proporciona el apoyo emocional necesario al paciente y familia, son los

requisitos básicos para proporcionar unos cuidados paliativos de calidad.

ABSTRACT

Nowadays, biomedicine development has implied an increase in quality

and life expectancy; even so, diseases that do not respond to curative treatment

are still many.

This, has made us set new health needs for attending people when their life is

close to its end, as well as for their families.

To answer this kind of pacient concerns, and to set a helpping relationship, has to

start being an obligation instead of an option for all nurses.

To have good communication skills and to give emotional support to pacient and

his family, are two basic needs to provide quality palliative care.

3

2. INTRODUCCIÓN

Empatía, asertividad, escucha activa, feed-back... son conceptos que

toda enfermera es capaz de definir, pero que llevados a la práctica son olvidados

en innumerables ocasiones.

Si tratamos de hacer un ejercicio reflexivo, todo personal de enfermería a lo largo

de su carrera profesional, vive una situación en la que un paciente trata de

averiguar la opinión profesional acerca de su estado de salud. Si su pronóstico

es desfavorable o terminal, esta situación resulta realmente difícil para el

personal de enfermería. Para resolver esa cuestión formulada, es muy

importante conocer la aplicación práctica de esos conceptos teóricos enunciados

con anterioridad.

Es totalmente necesaria la formación de un personal de enfermería competente

en este tipo de casos, casos en los que continuamente vemos a profesionales

incapaces de afrontar estas situaciones. Las continuas evasivas de las

enfermeras, se traducen en frases tan escuchadas como “todo irá bien” o “no se

preocupe que mañana se encontrará un poco mejor”. Saber abordar este tipo de

situaciones resulta indispensable para unos buenos cuidados de calidad.

La formación es percibida por los profesionales sanitarios como necesaria

y factible de introducir en los programas anuales de formación. Las áreas clave

son el control de síntomas, las habilidades comunicativas y la coordinación

asistencial1. La necesidad percibida por los participantes de un estudio sobre la

formación en cuidados paliativos, es la siguiente:

4

Tabla 1. Estudio sobre las necesidades formativas en cuidados paliativos1

En una revisión de los planes de estudios de las distintas universidades

de enfermería española, se determinó lo siguiente acerca de la formación en

cuidados paliativos: de 112 universidades revisadas, tan solo en el 46% de ellas

es obligatoria la asignatura de cuidados paliativos. Como asignatura optativa

está presente en un 53%, y en un 36,6% ocupa algún modulo dentro de otra

asignatura2. Es aquí, donde observamos que su obligatoriedad solo existe en

menos de la mitad de las universidades. La formación de la base de la pirámide

que conforma el entramado de la enfermería, es indispensable para una buena

praxis posterior.

Ya en la Antigüedad, pensadores como Séneca (50años d.C.)

comenzaron a utilizar el término “qualitas vitae” (calidad de vida). Afirmó desde

su tiempo que "La fábula como la vida no se valora por la longitud sino por el

contenido" y "La vida, si se sabe utilizar, es bastante larga". Aclara que lo que

importa no es la cantidad de vida, sino su calidad: “Cogitat semper, qualis vita,

non quanta sit. Quizá, todo este cúmulo de reflexiones, fueron las causantes del

trágico final de Séneca, el suicidio3.

Muchos han sido los avances en cuanto a fármacos se refiere, sin embargo, a

pesar de todo, muchos enfermos viven su situación de últimos días sufriendo y

recibiendo unos cuidados sustancialmente mejorables4.

5

Los primeros ecos de los cuidados paliativos, tuvieron lugar en la década

de los setenta en Reino Unido y en España en los años ochenta. Estamos pues,

ante un área asistencial con poco recorrido y los procesos de construcción de

consensos constituyen una inquietud reciente5.

El movimiento “hospice” fue iniciado por Cicely Saunders en 1967 al inaugurar

en Londres el St. Christopher’s Hospice. En francés, la palabra hospice puede

usarse como sinónimo de hospital. Por esta razón, y para evitar posibles

confusiones, Balfour Mount acuñó el término Cuidados Paliativos en lugar de

Hospice para ser utilizado en Canadá. La búsqueda de un lenguaje común se

lleva produciendo desde entonces a nivel mundial en el movimiento hospice y los

cuidados paliativos, esto ha hecho difícil el desarrollo de estándares y

normativas de calidad internacionales. En 1980, la OMS5, incorpora oficialmente

el concepto de Cuidados Paliativos, la última definición fue redactada en el año

2002: “cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a

terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas

acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y

espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el

paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también

aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos

específicos”

Actualmente, existen alrededor de 8000 servicios de Cuidados Paliativos en el

mundo, en aproximadamente 100 países diferentes4.

Por otra parte, atendiendo a lo que la OMS6, contempla, la calidad de

vida es: "La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del

contexto cultural y sistema de valores en el que vive y con respecto a sus

objetivos y expectativas, estándares e intereses”.

6

Estamos ante un concepto muy amplio, en el que confluyen la salud física de la

persona, su estado psicológico, su independencia, sus relaciones sociales,

además de su relación con los elementos del entorno en el que vive.

Tabla 2. Diagrama del modelo conceptual de la OMS8.

Otros autores a lo largo de la historia también han dedicado parte de su

tiempo a definir el concepto de calidad de vida. Ordenándolos cronológicamente,

Shaw8, define la calidad de vida de manera objetiva y cuantitativa, diseñando

una ecuación que determina la calidad de vida individual: QL=NE x (H+S), en

donde NE representa la dotación natural del paciente, H la contribución hecha

por su hogar y su familia a la persona y S la contribución hecha por la sociedad.

Sus críticas acerca del concepto fueron que la persona no evalúa por sí misma y

además nadie puede tener una calidad de vida cero.

Para Ferrans7, la calidad de vida general es definida como el bienestar

personal derivado de la satisfacción o insatisfacción, con áreas que son

importantes para él o ella. Por otra parte, según Lawton8, representa la

evaluación multidimensional, de acuerdo a criterios intrapersonales y socio-

normativos, del sistema personal. De todas estas definiciones de calidad de vida,

se extrae una idea común para todas ellas: la calidad de vida es un concepto

7

multidimensional. Diferentes aspectos están interrelacionados: aspectos físicos,

psíquicos, sociales, funcionales…

Nosotros, como personal de enfermería, seremos los encargados de

averiguar a través de una comunicación eficaz cuál es la percepción que el

paciente tiene de su propia situación, y de esta forma él mismo definirá su

concepto de calidad de vida.

Son numerosos los errores que se producen en esta relación de comunicación y

se pueden recoger en siete grupos:

1. Hábito de creer que sabemos aquello que nos van a decir, o pensar

que conocemos cómo piensan nuestros interlocutores.

2. Ignorancia o carencia de habilidades comunicativas.

3. Concebir la información como algo unidireccional: la iniciativa no

parte del enfermo.

4. Olvidar al sujeto como elemento activo: imponer nuestros propios

tiempos, espacios y formas de comunicación.

5. Asumir un rol equivocado, infantilizando al enfermo sin permitir que

desarrolle su propia autonomía.

6. Silencios disfuncionales, mentiras “para que no sufra”, tecnificación

que impide al enfermo saber.

7. Sobreimplicación7.

Esta comunicación, tan importante en cuidados paliativos, fue definida por

Vander8, como el contacto verbal o no verbal que se establece entre dos o más

personas. Se trata, pues, de un intercambio humano de información, ideas,

actitudes y emociones.

8

En el ámbito sanitario, distinguimos tres tipos de personas que van a mantener

una comunicación: pacientes, familiares y los profesionales sanitarios. Aquí, lo

que más difícil resulta es la verbalización de los sentimientos o ideas que se

experimentan en el paciente y que tanto interesan al personal de enfermería.

Además de preocuparnos por lo que se dice, deberemos atender a cómo se

dice. Esto último es lo que llamamos paralenguaje: el tono de voz, su volumen,

sonidos asociados (suspiros, lamentos...), acentuaciones en las frases etc., que

completan el sentido significativo del mensaje y permiten transmitir al receptor,

en este caso a la enfermera, emociones e incluso mensajes paralelos ocultos,

pudiendo modificar el sentido de las palabras y otorgarles connotaciones

diversas9.

Es por esta razón por la que el lenguaje no verbal, es un elemento clave en este

tipo de pacientes en los que expresar sus sentimientos acerca de un tema tan

complicado como la muerte es tan costoso. El lenguaje corporal, la empatía y la

escucha activa se convierten en los elementos más importantes en el cuidado

diario. Elementos, como ya hemos dicho antes, en los que se debe incidir en la

formación del personal de enfermería. Aparentemente, resultan insignificantes y

fáciles de poner en práctica, pero la realidad es otra, y en los hospitales

seguimos observando esta carencia de formación.

En relación al personal de enfermería, las quejas suelen ser las siguientes:

- Negativas continúas para calmar el dolor, debido al cumplimiento estricto

de una pauta de medicación sin la existencia de medicamentos “de

rescate”.

- Descoordinación entre los miembros del equipo multidisciplinar.

Insuficiente coordinación entre el personal médico y el personal de

enfermería.

- Nula preparación de los familiares para el momento del fallecimiento de

su ser querido, además de la soledad y desamparo en el momento del

óbito.

9

- Enormes diferencias en el cuidado dependiendo del profesional

encargado16.

Atendiendo por otra parte a los aspectos mejor valorados, nos encontramos

con que la amabilidad en el trato es el factor mejor valorado, seguido de la

delicadeza en las explicaciones y de las preguntas sobre los problemas en la

evolución. Por otra parte, el interés por los problemas emocionales está de los

menos valorados. En este ítem, se incluye la preocupación del sistema sanitario

por la salud psicológica de los familiares tras la muerte del paciente21.

Una vez más, la realidad nos expone la obligatoriedad de formar a las

enfermeras en el apoyo emocional que se les debe brindar al paciente y a la

familia.

Tabla 3. Aspectos mejor valorados por el cuidador principal en relación a la

atención sanitaria21.

Para intervenir positivamente en esta situación, los miembros del

equipo deberán clarificar inicialmente sus propios prejuicios y sentimientos

familiares, además de procurar conocer el papel del enfermo, determinar el

tipo de familia, estilo de comunicación y las fortalezas y debilidades que posee

para valorar sus formas de afrontamiento y detectar qué miembro puede tener un

rol potencialmente terapéutico.

10

Es necesario reconocer y comprender lo que los familiares nos dan de

primera mano y lo que conocen, para fomentar la comunicación asertiva en

el núcleo familiar y disminuir los niveles patológicos de evasión y negación.

Se sensibilizará a los diversos miembros sobre las necesidades del enfermo,

para limar asperezas entre ellos, validar sus sentimientos y promover actitudes

cooperativas que pueden ser útiles para confrontar la realidad y fortalecer la

unión familiar. El equipo no va a solucionar patologías o conflictos añejos, sino

tratar de hacer modificaciones para el bienestar del enfermo.

El equipo debe examinar los problemas, redefinirlos y tratar de reducirlos a

un tamaño manejable, así como considerar las posibles consecuencias de

cualquier intervención22.

Un error en la comunicación, un desamparo provocado por una falta de

apoyo emocional o un simple fallo en la medicación, contamina toda la

valoración y conlleva a críticas globales para con los profesionales sanitarios.

Aquí, es donde debemos incidir para cambiar prácticas y mejorar las habilidades

del personal de enfermería, ya que los estudios demuestran que las enfermeras

temen situaciones en las que los pacientes expresan sus emociones, alegando

no ser capaces de manejarlos, derivando en barreras que suponen un apoyo

emocional insuficiente23.

Resulta interesante dejar reflejado lo que dijo el Comité europeo de Salud

Pública10: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal

cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones

emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal

cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo y a la soledad,

en una sociedad donde no sabe morir”.

11

En la actualidad, los médicos juegan a ser dioses tratando de curar

muchas veces lo incurable, y viendo la muerte como un fracaso. Desde el

colectivo de enfermería, debemos forjar un juicio crítico, en el que se refleje que

cuidar y aliviar a un paciente los últimos días de su vida no es una opción sino

una obligación. Álvaro Gándara11, presidente de la SECPAL afirma: “He visto a

compañeros pedir una analítica la víspera de morir alguien. Aquí muchos mueren

con el colesterol estupendo y rabiando de dolor”.

Por lo tanto, la comunicación y el apoyo emocional constituyen dos

conceptos ineludibles en el ámbito de los cuidados paliativos. Con este trabajo,

lo que se pretende es dar importancia al entrenamiento en comunicación y

apoyo emocional, ya que el día a día nos recuerda lo difícil que resulta

comunicarse con los pacientes y familiares, sobre todo, cuando lo que tenemos

que decir no son buenas noticias. Resulta cuanto menos paradójico que no se

incida en el aprendizaje de estrategias de comunicación, tanto en las escuelas

de enfermería, como en los cursos de formación a enfermeras.

La enfermera, es siempre el referente más cercano para el paciente, por tanto,

es competencia suya conocer el estado fisiológico, psicológico y social del

individuo, para posteriormente ofrecer unos cuidados de calidad. La forma de

conocerlo es siempre la interacción con el paciente, no existe ninguna prueba

diagnóstica con la que conocer el estado emocional del paciente ante la muerte

o el porqué de un cambio en el comportamiento. El manual que tenemos para

esto son sencillamente las habilidades comunicativas y el apoyo emocional.

En la sociedad actual cada vez se le da mayor importancia a la calidad de la

asistencia sanitaria, esto adquiere especial relieve al final de la vida, situación en

la que la persona se vuelve más vulnerable y necesita de un apoyo emocional,

que debe ser brindado por los distintos profesionales.

12

En cuidados paliativos el individuo siempre es abordado como la suma

paciente+familia, de esta forma, las habilidades comunicativas y el apoyo

emocional no se ofrecerán al paciente de forma aislada, la familia en estos casos

juega un papel esencial.

Como dice Daniel Callahan32, “tan importante como prevenir y cuidar

enfermedades, es ayudar a que las personas puedan morir en paz”.

3. OBJETIVOS

o GENERALES

1. Enmarcar la comunicación y la importancia del apoyo emocional en los

pacientes terminales

2. Abordar la figura del cuidador principal, como receptor también del apoyo

emocional.

o ESPECÍFICOS

1. Establecer las principales inquietudes del paciente terminal, objeto primordial

de actuación.

2. Reflejar a través de estudios ya realizados las opiniones de los pacientes

sobre el personal de enfermería.

3. Describir algunas de las técnicas o métodos relacionados con la

comunicación para la mejora de la realidad enfermera.

13

4.METODOLOGÍA

Para la elaboración de este trabajo, se ha procedido a realizar una revisión

bibliográfica acerca de las habilidades comunicativas del personal de enfermería

y el apoyo para con el paciente y la familia: evaluaciones de las opiniones de los

pacientes, inquietudes del paciente y su familia, habilidades y técnicas de

enfermería...

Para abordar el marco teórico, se efectuó una búsqueda bibliográfica exhaustiva,

en la que se consultaron, a través de google, distintas publicaciones oficiales,

tales como guías de práctica clínica, manuales, protocolos de actuación... Estas

publicaciones, se pudieron encontrar en las páginas web de las distintas

instituciones autonómicas. Además de tener como referentes principales las

páginas web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL),

Paliativos Sin Fronteras y la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

Atendiendo a las bases de datos utilizadas, la búsqueda se realizó

mayoritariamente en PubMed, Scielo, ScienceDirect, LILIACS y Dialnet. Los

términos MESH utilizados fueron: “palliative care”, “comunication”, “end of life”,

“emotional support”, “terminal patient”, “comunication skills”, entre otros muchos

que han ayudado a buscar los artículos y estudios adecuados para la realización

del mismo. Se han excluido todos los idiomas a excepción del inglés y el

castellano, además de seleccionar los artículos con texto libre disponible.

Por otra parte, la biblioteca de la Universidad de la Rioja me sirvió de soporte

para adquirir los libros utilizados.

Una vez realizada la selección de artículos, estudios e información adecuada se

ha procedido a justificar la importancia de la formación del personal de

enfermería, en relación con la comunicación y el trato con el paciente terminal.

Después de describir el recorrido histórico del concepto de calidad de vida y de

los cuidados paliativos, nos hemos centrado en la comunicación y el apoyo

emocional que le compete al personal de enfermería.

14

5.DESARROLLO

La diferencia entre el abordaje curativo y paliativo radica en sus fines.

Mientras que en el primer caso, el objetivo es que la enfermedad remita, en el

segundo, el fin es lograr el máximo bienestar posible del paciente. Normalmente,

fuera de las unidades de cuidados paliativos, estamos frente a un ambiente en el

que predomina el enfoque curativo de los profesionales; esta es la razón por la

que el fallecimiento se toma con impotencia como un fracaso.

Este, puede ser uno de los motivos por el cual los profesionales de cuidados

paliativos padecen menor ansiedad ante la muerte. Cabe destacar que la

educación sobre la muerte y la formación en cuidados paliativos, son eficaces en

la reducción de estos niveles de ansiedad profesionales. Estos programas de

formación mejoran el afrontamiento, de modo que aumenta la seguridad y la

preparación a la hora de trabajar con pacientes terminales. De modo que serán

profesionales mejor preparados y cualificados a la hora de trabajar13.

El personal de enfermería diariamente, se enfrenta a situaciones en las que la

muerte se encuentra muy próxima, y no necesariamente debemos encontrarnos

en un servicio de oncología o de cuidados paliativos.

5.1 LOS CUIDADOS PALIATIVOS A OJOS DE LOS PACIENTES Estudios de satisfacción y estudios comparativos

La muerte es una experiencia única y personal, cuya vivencia a través del

otro nos acerca a su conocimiento y comprensión; es por ello, que las

enfermeras, independientemente de su lugar de trabajo, deben conocer cómo

actuar en estos casos. Habitualmente, el paciente tiene la figura de la enfermera

como el profesional más cercano y accesible, al que revelarle todas sus

preocupaciones y miedos.

15

Las narraciones de las experiencias de enfermeras formadas en el ámbito de los

cuidados paliativos, reflejan los elementos que se asocian con la muerte y el

morir. En sus distintos discursos se otorga significado a las inquietudes, temores

y ansiedades.

“Qué pena el decir voy a morir, no voy a vivir ya, ¿y qué me va a pasar?

No tengo a nadie que me apoye y mis miedos... básicamente somos nosotras.

Nosotras somos como el apoyo emocional que tienen para sobrellevar el

proceso de la muerte.”

"Es difícil, si tú te pones en su piel… dices: ostras, si yo estuviera aquí

sola… o se tiene que morir mi madre, mi abuela, mi padre… claro yo me pongo

siempre en la piel de esa familia."

"El ayudar a un buen morir, que cuando fuese el momento fuese dulce,

paliando síntomas. La persona ha de estar tranquila y confortable."

"Necesitan escucha y trasmitirles confort también…, intentar estar en el

momento final, ellos y yo. Ese es un momento importante sí, sí, sí, porque en el

momento final yo creo que hay que acompañar ya que están aquí ¿no?…" 14

Estas citas de las diferentes enfermeras de una unidad de cuidados paliativos,

nos exponen la realidad diaria de la práctica enfermera. Reflejos tan claros como

pensar en el apoyo emocional del paciente, la empatía, el morir sin dolor o la

presencia en el momento final, son aspectos que deben ser el reflejo claro de

una enfermera competente.

Son muy interesantes las comparaciones sobre la atención al enfermo terminal,

en función de la unidad asistencial en la que este se encuentra. Es vital

preguntarnos: ¿Qué ocurre cuando el diagnóstico o el pronóstico se

desconocen? ¿Y cuando no se comunican? ¿Es posible ofrecer un tratamiento

paliativo de calidad en estas circunstancias?

J. Schmidt et al15, realizaron un estudio comparativo de dos procesos de

fin de vida: ambos son pacientes de cáncer que viven su situación de últimos

días en un centro hospitalario. El primero, conoce el diagnóstico y se vinculó a

16

un programa de cuidados paliativos, y el segundo, desconoce el diagnóstico y se

encuentra en una unidad de cuidados intensivos.

En el primer caso, estamos ante un paciente de edad media con una vida

desestructurada que recibe el diagnóstico de un hepatocarcinoma. Esta

situación provoca al paciente acudir a una consulta de cuidados paliativos, ante

su situación de dolor extremo y falta de apoyo familiar. El ingreso de este usuario

provoca el acercamiento de familiares y conocidos, además completa su

testamento vital y habla con total normalidad de cómo quiere que sea su muerte

y cómo no. La vida de este hombre cambia a partir de la primera visita a la

consulta de cuidados paliativos, ya no se siente solo y a pesar de la crudeza de

la situación, se siente contento por haber recuperado las relaciones sociales

que creía perdidas. El paciente fallece finalmente, se les permite a los familiares

que estén presentes en el momento de su muerte. Tras la muerte, los familiares

expresan el agradecimiento por el trato recibido y sobre todo, la satisfacción de

que las cosas se hicieron todo lo mejor que se pudo y que se han hecho como él

quiso.

En contraposición, en el segundo caso, nos encontramos ante una paciente

también de edad media con una vida familiar y laboral estable. Tras sucesivas

consultas e intervenciones, es ingresada en la UCI tras detectarle un carcinoma.

La familia es informada en todo momento con frases del tipo “la situación es

grave, pero la esperanza es lo último que se pierde” Las visitas están

restringidas como en toda unidad de cuidados intensivos, y la familia trata de

comunicarse con la paciente a pesar de encontrarse completamente paralizada y

sin habla. Se confirma el cáncer y las metástasis después de tres nuevas

entradas en quirófano. A pesar del diagnóstico, los más allegados siguen

valorando más el hecho de que no tenga fiebre o mueva un poco la mano.

Mensajes por parte del médico contradictorios, falsas esperanzas dadas en

cuanto a metas a alcanzar como quitar el respirador, son la rutina en la vida de

la paciente que no conoce ni pronóstico, ni diagnóstico de su situación. La vida

de Carmen termina acabándose tras innumerables intentos por alargársela. La

17

familia ve por última vez a la paciente en el depósito, lo que desemboca en un

duelo complicado, con una profunda depresión y una culpabilidad por parte de

los familiares.

El modo de afrontar la muerte depende de circunstancias biográficas, socio-

culturales y perceptivas de cada persona y depende, así mismo, de cómo ocurre.

La no comunicación muchas veces se interpreta como una forma de proteger al

paciente del sufrimiento que el conocimiento provoca. Sin embargo, todo este

conocimiento permite al primer paciente tomar una serie de decisiones

anticipadas y una toma de decisiones vitales en el último momento de su vida

que le permiten morir en paz. No todo el mundo muere en una unidad de

cuidados paliativos, pero todo el mundo tendría que poder estar bien asistido.

La otra cara de la moneda es el desconocimiento del diagnóstico, que se traduce

en un intento fallido de curación, además de conllevar un duelo más complicado

por los sentimientos de culpa de la familia, ante la situación en la que se

encontraba el paciente15.

El objeto fundamental al hacer este tipo de estudios o encuestas de

satisfacción, es recoger información para extraer conclusiones acerca de las

vivencias y diferentes percepciones de las personas. Este será el punto de

partida sobre el cual deberemos comenzar nuestra andadura hacia la mejora de

la calidad asistencial por parte de los profesionales.

Analizando las narraciones de los familiares más allegados de 327 pacientes

moribundos durante un año, se determinó lo siguiente:

18

Tabla 3. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital16.

La valoración que recibe la atención global al final de la vida por parte de los

familiares, un 7,91±2,02 sobre 10. Pero las quejas abundan y son importantes.

La encuesta formulada a los familiares concluía con la siguiente pregunta:

¿Desea añadir algo más?. Esta pregunta abierta final resulta crucial para que los

entrevistados elaboren una narración en la que añadir los matices a las

cuestiones analizadas. Estas historias que nos cuentan son de manera

excepcional las únicas formas de captar, expresar y hacer comprensible lo que

en esos momentos ellos experimentan.

Atendiendo al abordaje espiritual del enfermo y la familia, se ha demostrado que

ante la pregunta directa de si creen necesaria la atención espiritual durante el

proceso de la enfermedad la respuesta es unánime. El 95% de las personas a

las que se les realizó este estudio creen que sí. Aluden mayoritariamente a

necesidades psicoafectivas (73%) y espirituales (67%). También, aunque en

menor medida, al diálogo con la familia (54%) y con la enfermedad (36%) y a la

tradición y valores (13%).

19

Por tanto, este estudio clarifica lo siguiente: una atención espiritual adecuada,

mejora la calidad de la vivencia de la fase terminal de la vida y el afrontamiento

de la muerte en unidades de cuidados paliativos influye positivamente sobre el

paciente y la familia17.

5.2 LA COMUNICACIÓN

La comunicación es un proceso de dos vías que promueve un intercambio de

información, sentimientos y puntos de vista entre pacientes, sus familias y el

equipo. En una buena comunicación estas dos vías deben ser usadas, es

imprescindible hablar y escuchar, para intentar comprender el significado del

mensaje.

Conseguir dar una información correcta, puede ayudar a los pacientes a abordar

el final de la vida, haciéndoles sentirse más apoyados y valorados. Los enfermos

tienden a compartir más sus temores y preocupaciones con el equipo que sabe

comunicarse con ellos.

Todos nos comunicamos de forma consciente e inconsciente a través de las

palabras, gestos, silencios y nuestra postura -el lenguaje no verbal. Este es el

encargado de proporcionar mucha información a los que nos rodean y nos

incluye dentro del mensaje, por lo que debemos cuidar la forma como hablamos,

nos presentamos y actuamos18.

Tener buenas habilidades de comunicación, es un requisito esencial para

proporcionar unos cuidados de calidad, y esto adquiere más importancia en el

ámbito de los cuidados paliativos. Hay que abordar preocupaciones difíciles y a

menudo dolorosas, lo cual implica tiempo, formación y dedicación exclusiva.

Se ha demostrado que una comunicación eficaz mejora los cuidados del

paciente19.

20

Enfermería como equipo no duda en informar ante un paciente con hipertensión

arterial o diabetes, ante enfermedades crónicas informamos y ofrecemos

atención post-diagnóstico. Ante enfermedades que no responden a tratamiento,

la carga emocional aumenta y con ello disminuye nuestro seguimiento posterior.

En este momento es cuando nos surge la duda de informar, y hasta qué punto

debemos hacerlo.

Es el médico responsable quien tiene que informar sobre el diagnóstico y el

pronóstico. Ahora bien, el resto de profesionales implicados (otros médicos

participantes, enfermera, psicólogo, trabajador social, etc.) no pueden

desentenderse de ello. En la relación de proximidad que se establece entre el

paciente y estos otros miembros del equipo, a menudo surgen demandas

relacionadas con la información; debemos ser conscientes de lo importante de

no eludirlas y de poder dar cabida a las dudas, las inquietudes o los miedos que

pueda haber detrás, sin entrar en explicaciones técnicas que corresponderían al

médico responsable. Y, para no introducir contradicciones ni desconcierto, es

bueno que todo el equipo conozca el proceso de información y en qué estado

está. La respuesta no debe ser “hable con el médico”, sino escuchar y recoger la

inquietud y poder hablar sobre la situación en términos generales, pero

ajustados a la realidad32.

Podemos recoger los motivos para informar de la siguiente forma:

1. La Ley General de Sanidad ampara el derecho a la información y son ya

varias las sentencias contra profesionales por no haber informado al

paciente de enfermedades neoplásicas.

2. Una persona no informada no puede tomar decisiones, y cada vez es

mayor y más agresiva la tecnología diagnóstica y terapéutica de las

neoplasias. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico, podrá

decidir.

3. Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea y/o lo

necesita, organizar temas laborales, familiares, etc.

21

4. El último y, quizá más importante motivo para informar, es el

acompañamiento: si el enfermo y su entorno conocen el diagnóstico y

pronóstico, pueden compartir el sufrimiento y vivir este periodo del final

de la vida de forma más o menos significativa. Aunque no informemos, el

paciente siempre se entera de que se muere, pero en este caso llega a la

muerte en soledad.

Hay dos situaciones en las que no estamos obligados a informar de un

diagnóstico nuevo:

Cuando el paciente expresa el deseo de no ser informado y no se trata de

una negación de la realidad, como más adelante veremos que puede

suceder.

En la llamada situación de privilegio terapéutico, que es cuando

consideramos que la información le va a producir un daño psicológico

muy grave. Es el caso, por ejemplo, de enfermedades psiquiátricas

severas previas al diagnóstico de cáncer20.

Hay que distinguir siempre entre el derecho a la información que tiene todo el

mundo y la necesidad de información en cada caso, es prudente informarse

antes de informar.

5.2.1 Habilidades comunicativas

La ocultación de información deliberada puede ser debida a una actitud

paternalista, a la falta de habilidades de comunicación en el manejo de

información difícil, o al reflejo del miedo de profesionales y familiares a su propia

muerte. El enfermo intuye a menudo su deterioro, la progresión de su

enfermedad e incluso la proximidad de la muerte. Las mentiras como única

alternativa para afrontar su proceso, pueden llevar al paciente a una muerte en

soledad, confusión y a veces agitación. Reforzar los lazos de afecto y darle

apoyo desde la verdad permite, aunque en ciertos momentos pueda ser

22

doloroso, una mayor conciencia, serenidad y acompañamiento de las personas

queridas que facilita la expresión de emociones, donde tiene cabida la

despedida.

Son elementos claves para una buena comunicación:

- Considerar el lugar: buscar un ambiente. Apropiado, y tiempo, a la vez

que evitar que existan distracciones, interrupciones, y privacidad18.

Además debe ser íntimo, con las personas que sean útiles para la

comodidad del enfermo: “¿No le importa que hablemos delante de su

esposa?”.

- El enfermo debe tener tiempo para poder expresas sus miedos e

inquietudes, incluso las que todavía no conoce demasiado. Necesita

tiempo para crear un espacio interior dónde recibir la información: por

tanto, debe preverla y no recibirla por sorpresa.

- Se debe tener en cuenta la tensión emocional, el profesional debe tener

en cuenta la diferencia entre la suya y la del enfermo. La suya puede ser

alta al empezar e ir bajando a medida que informa; la del enfermo, en

cambio, sube cuando confirma su temor y sobre todo después. Por lo

tanto, conviene que el profesional continúe alerta para ayudar cuando ya

ha dado la noticia, con disponibilidad y respeto.

- Tan importante es decir aquello que no se puede hace, como enfatizar

aquello que sí se puede hacer: estar encima, no dejarlo solo, cuidar los

síntomas, evitarle dolor, continuar estando abiertos a comunicar, a

responder dudas, a ayudar a tomar decisiones, etc. Ofrecer en definitiva

nuestro apoyo32.

- Presentarse y saludar de forma apropiada.

- La actitud del profesional es fundamental, la actitud debe ser próxima y

considerada: mostrar respeto mutuo, usar la escucha activa, demostrar

empatía… Además debemos ser capaces de decir “lo siento, no lo sé”

- Reconocer los sentimientos del enfermo y familia.

- Dar a cada persona su espacio.

- Mantener un contacto visual apropiado.

- Usar el lenguaje que el paciente comprenda y evitar la jerga médica.

23

- Respetar los silencios. El silencio permite a las personas ordenar sus

pensamientos.

- La repetición puede ayudar a comprender y recordar la información que

se les da.

- No dar demasiada información en una vez, sólo lo que sea necesario.

- Utilizar preguntas abiertas puede estimular a los pacientes a hablar18.

El “Qué decir y cómo decir” es definido por J.A. Prados y F. Quesada26, como

un juego de insinuaciones, silencios y verdades indirectas para conseguir que el

paciente elabore su propia realidad.

Al hablar de las habilidades comunicativas que debemos tener, intentaremos que

nuestro lenguaje verbal (aquello que decimos), el paralenguaje (tono que

utilizamos) y el lenguaje no verbal, sean coherentes. Esto es, no podemos

ofrecer nuestra total disponibilidad al paciente con un tono serio y con los brazos

cruzados mientras salimos por la puerta de la habitación del paciente.

La información la daremos usando frases cortas y vocabulario lo más neutro

posible: no curable en lugar de incurable, tumor en lugar de cáncer, etc.

Hay que asegurar la bidireccionalidad, es decir, facilitar que el paciente o su

familia pregunten todo lo que deseen, adaptando la información en cantidad y

cualidad a las emociones del paciente. En estos casos, la información es un

proceso y no un monólogo duro del profesional.

Es importante al final de las entrevistas resumir lo dicho, asegurándonos de que

el paciente ha entendido27.

La comunicación ineficaz se ha vinculado a efectos adversos en el cumplimiento

del paciente con los regímenes de tratamiento recomendados y a un aumento

del estrés, insatisfacción con el trabajo y desgaste emocional por parte de los

profesionales de la asistencia sanitaria. Además, la mala comunicación puede

24

producir en los pacientes ansiedad, incertidumbre y disconformidad general con

la atención recibida19.

Habilidades:

1. SILENCIO. El silencio es una herramienta de información y de terapia.

Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: “a

veces creo que no me voy a curar”. Un silencio del profesional reafirma al

paciente en esa reflexión y, en este sentido, creemos que el silencio informa.

También es terapéutico el silencio cuando el paciente se conmueve, llora o se

irrita. Un silencio empático mirándole a la cara, prestándole nuestra atención, es

terapéutico porque sabe que puede contar con nosotros. Además, si no

sabemos qué decir en una situación muy emotiva es mejor que callemos.

2. ESCUCHA ACTIVA. La psicoterapia empieza por la escucha. El

paciente conmovido por una enfermedad grave puede querer hablar o no.

Debemos escuchar sus palabras y su silencio. Muchas veces el silencio del

enfermo da más información que la expresión verbal.

En situaciones muy emotivas los profesionales tendemos a interrumpir, ofrecer

soluciones e incluso trivializar las expresiones del paciente. Un paciente llora y el

sanitario dice: “no llores que ya se solucionará todo” o “no llores que ya se

arreglarán las cosas”. Sería mejor permitir el llanto facilitar la expresión de la

emoción con señalamientos del estilo de: “hoy te veo más triste, ¿quieres

contarme algo?”, “¿Por qué te sientes mal? ¿A qué crees que es debido?”

La escucha activa propicia una baja reactividad que significa no interrumpir,

esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar, escuchar siempre

antes de hablar e incluso, si la situación lo requiere mantener silencios ya

comentados.

3. EMPATÍA. Podríamos definir la empatía como la solidaridad emocional:

“entiendo que debes estar sufriendo mucho”, y la legitimación de esta emoción:

“cualquiera en tu lugar sufriría”.

En alguna ocasión podemos oír a los profesionales argumentos del estilo de:

25

“no puedo ponerme en el lugar de todos mis pacientes porque sufriría en exceso

y no podría ejercer bien mi profesión”.

Nos parece esta una buena ocasión para aclarar que la empatía y la eficacia,

fuera de estar reñidas, se complementan y que una actitud empática hacia los

pacientes nos aporta sobre todo satisfacciones profesionales y por tanto

disminuyen nuestro sufrimiento.

Diferenciemos pues entre empatía y simpatía, según explica Iosu Cabodevilla20,

experto en pacientes al final de la vida: la empatía es ponerse en lugar del otro

para entenderle y ayudarle, sería como echar una cuerda al que se está

ahogando, y la simpatía sería tirarse al agua y ahogarse con él.

Creemos que los argumentos de los profesionales, antes mencionados, se

corresponden con una actitud simpática más que empática. Siempre deberemos

utilizar un diálogo empático; reconociendo la emoción del paciente, identificando

su origen y dando señales de que uno trata de ponerse en su lugar y de que se

entienden sus sentimientos.

4. ASERTIVIDAD. Que el paciente crea que sabemos lo que hacemos y

que se sienta respetado en sus opiniones. No basta con saber qué debemos

hacer, si queremos ser asertivos el paciente debe percibirnos como

profesionales seguros de nosotros mismos. Incluso en situaciones de

incertidumbre debemos transmitir seguridad y que nuestras opiniones estén

fundamentadas20.

Tenemos que recordar siempre la posibilidad de negación, porque puede

conducir a comportamientos aparentemente contradictorios. Freud, describió

nuestro inconsciente como un contenedor de cargas emotivas con distintas

valencias y que pueden unirse a pensamientos contradictorios. En un asunto tan

cargado de fuerzas emotivas, como es la muerte, no es de extrañar que se

instauren ideas contrastantes en la mente del enfermo y que conduzcan a un

comportamiento ambivalente. Solo así se puede explicar que el enfermo con el

que hace unos minutos u horas hemos hablado de su final más bien próximo,

incluso de su muerte, pueda de repente contarnos algunos proyectos para los

próximos años28.

26

5.3 EL APOYO EMOCIONAL Los profesionales de cuidados paliativos deben mantener una relación de

cooperación con el paciente y la familia. Los pacientes y las familias son

colaboradores importantes a la hora de planificar su cuidado y abordar su

enfermedad. Es por ello, que el apoyo emocional debe ser continuo en el

cuidado diario del paciente.

Acompañar al paciente, debe ir siempre unido a una atención personalizada

dirigida a aumentar la aceptación y disminuir el miedo del enfermo. Esta atención

es conocida como counselling, concepto con el que se pretende definir las

habilidades de comunicación, tanto de exploración como de apoyo, y promover

las actitudes del equipo profesional para ayudar con eficacia a que el enfermo se

sienta más comprendido, valorado, respetado y autónomo32.

Por apoyo emocional, entendemos aquella ayuda proporcionada mediante la

relación terapéutica en la que el profesional facilita que el enfermo se sienta

entendido y acompañado para poder abordar desde la acogida y el respeto, sus

temores, deseos y necesidades. Todos los profesionales sanitarios tienen la

obligación moral de saber facilitar unos mínimos de apoyo emocional, esto se

acentúa más cuando nos movemos en el ámbito de los cuidados paliativos.

Debido a que el impacto emocional en el proceso del morir es muy intenso y a la

trascendencia de los momentos que están viviendo, se requiere una formación

especial en counselling.

Este apoyo se debe facilitar en aquellas situaciones en las que los pacientes,

familias o allegados lo requieran. Es relativamente frecuente, que el profesional

no tenga disponibilidad en un momento puntual, pero siempre puede dar señales

de hacerse cargo de dicha necesidad y buscar un momento para hacerlo7.

27

5.3.1 Con el paciente

Las enfermeras han de ayudar a los pacientes a manejar las emociones que

acompañan a la enfermedad terminal, a los tratamientos, a la incertidumbre del

pronóstico y a las pérdidas funcionales y sociales.

En este tipo de pacientes es importante llegar a escuchar y atender a sus

necesidades: de ser reconocido como persona, de ser escuchado y de buscar

reconciliación con su propia historia. Además de poner orden en su vida, de

tener esperanza y de poder recuperar su dignidad a veces muy dañada. El

cuidado enfermero implica estar allí con todo nuestro afecto, con empatía, evitar

pasar de largo. Implica educar nuestro propio corazón de profesionales

sanitarios para asistirles con el mayor afecto posible, dándoles seguridad,

sentido y esperanza36.

En nuestra sociedad, con frecuencia se suelen dar consejos del tipo: “lo que

tiene que hacer es”, olvidando siempre aspectos como:

- Las personas saben lo que quieren hacer y en bastantes ocasiones solo

precisan de más información para aclarar sus ideas.

- Dar consejos no solicitados solo sirve para aumentar la percepción de

incompetencia del que recibe el consejo.

- La reactancia psicológica es un mecanismo muy útil a considerar.

Establecer un buen canal de comunicación desde una relación empática

será nuestro objetivo principal.

Los pasos que facilitan el apoyo emocional se pueden resumir de la siguiente

forma:

1. Reconocer por parte del profesional, las propias emociones con el fin

de entenderlas asumirlas y dirigirlas en la dirección apropiada.

2. Fomentar como profesional la reflexión antes de actuar y el control de

las reacciones impulsivas propias de la cultura. Detener las

28

reacciones inmediatas, digerirlas y reconducirlas en función de los

objetivos de adaptación del paciente a la situación en la que se

encuentra.

3. Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes.

Aceptar el impacto emocional, facilitar sus manifestaciones, activando

la empatía y la escucha activa, reactivando los silencios y el llanto, y

manteniendo la proximidad física. Es preciso identificar la emoción y

explorar la causa que lo ha suscitado.

4. Ayudar a que el paciente se entienda, compartiendo la carga

emocional e incidiendo en la naturalidad y normalidad de sus

reacciones en la situación en que se encuentra.

5. Confrontar las emociones del paciente desde la empatía para que, a

través de la información y la reflexión, pueda dar nuevos significados

y cambiar de perspectiva sobre los problemas o decisiones que ha de

tomar.

6. Ayudarle a descubrir sus propias estrategias adaptativas,

incrementando de esta manera sus recursos, para disminuir la

percepción de amenaza.

7. Buscar y activar los apoyos familiares y sociales en su entorno7.

Más allá de las palabras, se encuentran la mirada, el tacto y el contacto;

el ya conocido lenguaje no verbal. Más allá de nuestras palabras, toda nuestra

apariencia, la forma de movernos o sentarnos, nuestros gestos o expresiones,

los movimientos de nuestras manos, todo ofrece significado. La necesidad de ser

mirados y tocados con afecto es universal, estos contactos transmiten seguridad,

sensación de ser queridos y protegidos, de que importamos, de que somos

cuidados y seremos aliviados cuando algo malo ocurra. También hacen que no

nos sintamos solos, o al menos no tan solo. Y si algo necesita una persona

enferma a la que no le queda mucho tiempo de vida, es sentirse querido y

valioso, no sentirse solo. La vulnerabilidad aumenta la necesidad de ser tocado,

al fin y al cabo el sentido del tacto es de los últimos en perderse36.

29

5.3.1.1 Aspectos espirituales

Son muchas las necesidades que hay que atender y consideramos la

espiritual una de las más acuciantes debido al momento de fragilidad en el que

se encuentra la persona que se enfrenta a lo desconocido. Toda persona tiene

en su interior la capacidad de hacerse la pregunta por el sentido último de las

cosas, la visión global de la vida, considerar su complejo mundo de valores.

Se da especialmente importancia a las creencias y prácticas religiosas en estos

procesos de final de vida, ya que se ha demostrado que los enfermos

practicantes de alguna religión son aptos para vivir más tiempo que los que no lo

son30.

En un estudio realizado en enfermos oncológicos atendidos en un

hospital de la Comunidad de Madrid, se recogieron los siguientes datos; al 29%

de ellos sus creencias (fe y confianza en Dios) les sosegaban, les daban fuerza y

alivio. Un 56% de ellos pensaban que su enfermedad les había cambiado su

escala de valores, el 74% daba algún sentido a su enfermedad y el 32% decía

que su vida tenía sentido porque la enfermedad les ayudaba a darse cuenta de

algo. El 93% manifestaron que poder comunicarse les facilitó la expresión de

temores y el darse ellos mismos las respuestas17.

Las necesidades espirituales del paciente se pueden recoger de la siguiente

forma:

a) Ser reconocido como persona: el enfermo pierde su identidad de lo que

era y necesita que los demás le sigan considerando como antes de la

enfermedad

b) Volver a leer su vida: el paciente necesita hacer un balance positivo y

significativo de su vida para que pueda aceptar más fácilmente el final de

su vida.

c) Encontrar sentido a la existencia: la necesidad de encontrar significado y

propósito a su existencia, coloca a la persona frente a lo esencial.

30

d) Liberarse de la culpabilidad: la satisfacción de esta necesidad está

vinculada a la necesidad de sentirse perdonado. El paciente intenta

buscar respuestas terrenales a cuestiones existenciales, como lo es el

morir; necesita encontrar el responsable o culpable.

e) Reconciliación: ante la proximidad de la muerte, se plantea con mayor

urgencia la necesidad de reconciliarse, de resolver esos asuntos

pendientes, de cerrar el círculo de su existencia y vencer el

resentimiento.

f) Establecer su vida más allá de sí mismo: se trata de alargar la vida

individual, estar en comunión con otros, como miembro de un todo. Se

trata de alargar la vida individual a las dimensiones de la humanidad

entera o de la divinidad.

g) Continuidad, de un más allá: existe con frecuencia un deseo de

continuidad después de la muerte, pero acompañado de muchas dudas,

en cuanto a la realidad de esta vida en el más allá.

h) Auténtica esperanza, no de ilusiones falsas: promover la experiencia de

que el futuro consolidará las experiencias presentes gratificantes,

Recuperación, restablecimiento del pasado.

i) Expresar sentimientos y vivencias religiosos: independientemente de la

orientación religiosa, muchas personas tienen una forma específica de

expresar sus sentimientos religiosos cuando se acercan a la muerte.

j) Amar y ser amado: esta necesidad está implícita en todas las anteriores,

el paciente que ama y se siente amado hasta el final puede morir más en

paz31.

5.3.2 Con la familia

Como ya hemos dicho anteriormente, la figura del paciente en cuidados

paliativos nunca debe ser tratada como un ente aislado, sino como el binomio

paciente-familia.

La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la

presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de

múltiples "temores" o "miedos" que, como profesionales sanitarios, hemos de

31

saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La muerte está siempre

presente de forma más o menos explícita, así como el miedo al sufrimiento de un

ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil acceso al soporte sanitario, la

duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidarle, los problemas que

pueden aparecer en el momento justo de la muerte o si sabrán reconocer que ha

muerto, etc. No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo

para el enfermo y su familia, y que la tranquilidad de la familia repercute

directamente sobre el bienestar del enfermo; así, un enfermo contaba: "Ahora

estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila"34.

Para intervenir positivamente en esta situación, los miembros del equipo

deberán clarificar inicialmente sus propios prejuicios y sentimientos familiares y

procurarán conocer el papel del enfermo, determinar el tipo de familia, estilo de

comunicación y las fortalezas y debilidades que posee para valorar sus formas

de afrontamiento y detectar qué miembro puede tener un rol potencialmente

terapéutico. Se sensibilizará a los diversos miembros sobre las necesidades del

enfermo para limar asperezas entre ellos, validar sus sentimientos y promover

actitudes cooperativas que pueden ser útiles para confrontar la realidad y

fortalecer la unión familiar. El equipo no va a solucionar patologías o conflictos

añejos, sino a tratar de hacer modificaciones para el bienestar del enfermo22.

Un buen soporte en la terminalidad pretenderá cubrir los siguientes aspectos:

- Satisfacer las necesidades de información: la familia requiere disponer de

datos relevantes sobre la enfermedad, evolución y pronóstico. Escuchar

sus preocupaciones, pronóstico, complicaciones, qué hacer, con quién

contactar…

- Mejorar su comunicación: ofrecer sinceridad y capacidad para demostrar

comprensión sobre la situación por la que están pasando. Deberemos

prestar atención a la conspiración de silencio que crea la familia en un

intento de sobreprotección al paciente.

- Ofrecerles seguridad en el cuidado: comunicar cualquier cambio de

tratamiento o procedimiento, grado de control de síntomas, educación

32

para mejorar el cuidado y reconocimiento de este, saber cómo actuar en

caso de urgencia y la accesibilidad del personal sanitario.

- Facilitar su participación en el cuidado: sentir que tienen control sobre la

atención reduce el sufrimiento y establece un compromiso de apoyo

grupal que contrarresta la soledad.

- Enseñarles a atender al enfermo: información sanitaria básica para

ayudarles a hacer positiva la experiencia de cuidar y enseñarles lo que

aumenta el bienestar del paciente.

- Darles apoyo emocional y físico: hacer ver a la familia que el tiempo que

le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa

ante la muerte.

- Reducir sus temores: los temores suelen estar relacionados con su

ineptitud para continuar con la asistencia.

- Facilitarles la toma de decisiones: la opinión de la familia deberá basarse

en los valores que tenía el paciente antes de perder su capacidad de

decisión y en lo que sería beneficioso para este en su circunstancia

actual.

- Ayudarles a cuidar de sí mismos: Reconocer sus limitaciones, priorizar,

marcarse límites, expectativas realistas, mantener sus amistades, saber

comprender y disculpar más.

- Acompañarles en la agonía y en el duelo: explicar cómo es más probable

que acontezca la muerte, se les facilitará que vean al difunto y se

despidan el tiempo que considere oportuno. Nuestra labor será

manifestarles el pésame, resaltar el buen trabajo que han hecho e

indicarles cómo realizar los trámites funerarios35.

La familia es para el equipo multidisciplinar un elemento muy importante para

el cuidado, no sólo por lo que significa para la atención del paciente, sino porque

es el primero y el último eslabón de la estructura social para su control y apoyo

durante todo el proceso.

El apoyo familiar en el domicilio siempre debe ser adecuado, capaz y disponible,

33

teniendo las mínimas condiciones. Es decir, la falta de un cuidador responsable,

la poca implicación de la familia y la insalubridad del entorno son criterios que

hay que valorar siempre7.

Una familia puede claudicar cuando se llega a un agotamiento psíquico o físico

del cuidador o cuidadores, con incapacidad de atenderlo de forma eficaz. Esto

es una de las causas más comunes de hospitalización. El ingreso hospitalario,

significa un descanso para la familia y la mejoría en la atención del paciente.

5.3.2.1 Figura del cuidador principal

El llamado «cuidado informal» es aquel que se presta a personas

dependientes por parte de familiares, amigos u otros que no reciben

remuneración por la ayuda que ofrecen. El cuidador informal se caracteriza

porque generalmente es gratuito, se realiza en el ámbito privado y nuestra

sociedad lo asume como una extensión de las tareas domésticas.

Las intervenciones socio sanitarias se dirigen tanto hacia la persona dependiente

como hacia su entorno. Por tanto, un elemento fundamental es la labor de apoyo

al cuidador principal, así como el establecimiento de una verdadera relación de

ayuda para la persona dependiente, sin olvidar las propias necesidades de quien

cuida (a menudo un verdadero paciente oculto).

Recomendaciones:

- Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus

necesidades de apoyo e información.

- Se recomienda ofrecer un soporte emocional básico a los cuidadores33.

Potenciar sentimientos de control, enfatizando las aportaciones positivas

que hace él para el bienestar del paciente y para el objetivo de muerte

serena y en paz.

34

- Ayudar a entender y desdramatizar los pensamientos y sentimientos

generadores de culpa. El cansancio y el sufrimiento nos llevan a pensar

que deseamos que el paciente fallezca pronto. Son sentimientos

normales y no indican falta de amor, solo de cansancio38.

- La planificación de servicios para los cuidadores debería incluir las

siguientes premisas:

a) Los servicios deben estar centrados en las necesidades de los

cuidadores.

b) La accesibilidad y aceptabilidad debe valorarse al inicio.

c) Los objetivos deben ser claros y modestos

d) Los resultados deberían ser evaluados.

- Se recomienda identificar a los cuidadores más vulnerables o deprimidos,

con el objeto de ofrecerles un apoyo psicosocial intensivo o servicios

especializados.

Las necesidades de los cuidadores son: ayuda domiciliaria, apoyo, informa-

ción, ayuda económica y ayudas para el cansancio, la ansiedad y el aisla-

miento. Los asuntos prioritarios para los cuidadores son la información y el

apoyo psicológico.

Según distintos estudios, los factores predisponentes a esta vulnerabilidad

del cuidador son la carga de cuidado, disminución de las actividades propias

del cuidador, miedo, inseguridad, soledad, enfrentamiento a la muerte y falta

de apoyo33.

35

5.4 PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA

La metodología enfermera supone la puesta en práctica del Proceso de

Atención de Enfermería (PAE): aplicación del método científico en la práctica

asistencial que nos permite a los profesionales de Enfermería prestar cuidados

que se nos demandan, de una forma estructurada, homogénea, lógica y

sistemática24.

El nacimiento del PAE, tuvo lugar a mediados del siglo XX, y marcó un

antes y un después en la enfermería moderna: fue la adopción de un esquema

lógico de actuación encaminado a la realización de acciones reflexivas y

orientadas a un propósito. Se han reconocido múltiples ventajas de la aplicación

de este proceso, entre ellas se destaca que promueve el desarrollo del

pensamiento autónomo y flexible, tiene orientación humanista, se enfoca a la

consecución de resultados, fomenta la satisfacción profesional y genera una

serie de beneficios institucionales en relación a los costos, los registros, la

calidad y la oportunidad en la atención de enfermería25.

A partir del contexto, datos y experiencias se valora una situación de salud, se

plantea una problemática que se diagnóstica, se realiza una revisión del tema

basado en la evidencia científica (que hace las veces de marco teórico), se

formula una meta que se asemeja a la hipótesis, se realiza una planeación

(marco de diseño) y ejecución de acciones y toma de decisiones, se analizan y

evalúan los resultados y finalmente se registran. Estos datos, a través de la

observación y la valoración de manera sistemática, se organizan de forma lógica

y congruente para analizar la información relevante. Se plantea un problema y/o

necesidad de cuidado, realizando un diagnóstico de enfermería basado en una

taxonomía aceptada por la comunidad científica y creada para guiar las

intervenciones de cuidado.

36

Por consiguiente, el Proceso de Enfermería se caracteriza por ser sistemático,

debido a que se realiza secuencialmente, de una forma cíclica, periódica,

organizada y controlada.

Parte de un inicio que es la obtención de información por medio de la valoración,

luego pasa por la etapa diagnóstica, de planeación y de ejecución y termina

siempre con la evaluación. También es un proceso dinámico, puesto que las

necesidades de cuidado de las personas son cambiantes, mejoran, empeoran,

aumentan, disminuyen, dependiendo del contexto, de la situación de salud-

enfermedad, del tipo de necesidad, lo que lleva a que se construyan varios

procesos de Enfermería para un mismo sujeto.

El Proceso de Enfermería está constituido por una serie de etapas

subsecuentes, engranadas, interrelacionadas, que son cinco: valoración,

diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación29.

5.4.1 Plan de cuidados

El cáncer es el principal problema de salud pública en los países desarrollados,

afectando a gran parte de la población. En el siguiente plan de cuidados, se

presentan los principales problemas de salud que aparecen en las personas que

no responden a tratamiento curativo. Al tratarse de un plan de cuidados

estandarizado, deberá personalizarse para mejorar su eficacia. El principal

objetivo de este plan se centra en el apoyo emocional al paciente terminal y la

familia: mejorar el afrontamiento, prevención del duelo complicado, apoyo

espiritual…

Este plan se establece, como un conjunto de procedimientos dirigidos a la

búsqueda de la mejor situación de bienestar del paciente terminal, englobando

en este cuidado la totalidad de circunstancias personales.

37

Este plan incluye:

- Valoración de enfermería según el modelo de patrones funcionales de

Marjory Gordon.

- Exposición de los principales diagnósticos enfermeros recogidos en

etiquetas diagnósticas siguiendo la taxonomía NANDA.

- Selección de los objetivos esperados según taxonomía NOC.

- Intervenciones enfermeras necesarias para dar solución a estos

problemas utilizando la clasificación NIC.

Valoración específica de enfermería según patrones funcionales de Marjory Gordon.

1. Percepción / Control de la salud: - Valorar el grado de dolor referido por el paciente, esto nos indicará su

confort y bienestar, además de la existencia de irritabilidad. - Fases de Kübler Ross. Actitud según la fase en la que se encuentra. - Existencia de conspiración de silencio.

2. Nutricional / Metabólico: No alterado 3. Eliminación: No alterado 4. Actividad / Ejercicio: Sin alteraciones. 5. Reposo / Sueño:

- Calidad de sueño, horas de sueño y reparto de esas horas. Prestar

atención al patrón del sueño, puede modificarse fácilmente

dependiendo del nivel de estrés del paciente. 6. Cognoscitivo / Perceptual:

- Capacidades funcionales cognitivas como el lenguaje, la memoria y la

toma de decisiones 7. Autopercepción / Autoconcepto:

- Sentimiento de autoestima

- Calidad de vida percibida

- Comunicación no verbal

- Situación psicoemocional que atraviesa el enfermo

38

8. Rol / Relaciones: - Satisfacción en relación con los familiares/amigos. - Valoración social - Valoración familiar

9. Sexualidad / Reproducción: Sin alteraciones 10. Afrontamiento / Tolerancia al estrés:

- Formas de manejar el estrés. - Sistemas de apoyo familiares. - Ansiedad verbalizada y no verbalizada por el paciente.

11. Valores / Creencias

- Reflejar las necesidades de apoyo espiritual si fuese preciso.

Reconciliarse consigo mismo, reconciliarse con los demás.

39

NANDA, NOC, NIC Estos diagnósticos quedan ordenados cronológicamente; partiendo de la

incorporación del paciente al servicio de cuidados paliativos y para acabar con el

fallecimiento del paciente y el apoyo posterior a la familia en el duelo. Estos

diagnósticos enfermeros, dependerán siempre de la fase en la que se encuentre

el paciente: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

DIAGNÓSTICO 00078 Manejo inefectivo del régimen terapéutico

Proceso vital: 0060 Enfermedad severa37

NOC: 1601 Conducta de

cumplimiento

1704 Creencias sobre

la salud: percepción de

la amenaza

2609 Apoyo familiar

durante el tratamiento

NIC: 4360 Modificación de la

conducta

4470 Ayuda en la

modificación de sí

mismo

4420 Acuerdo con el

paciente

6610 Identificación de

riesgos

7400 Guías del sistema

sanitario

5440 Aumentar los

sistemas de apoyo

Factores etiológicos: 00061 Percepción subjetiva de gravedad de la enfermedad

40

DIAGNÓSTICO 00080 Manejo inefectivo del régimen terapéutico familiar

Proceso vital: 0023 Atención familiar inadecuada de la enfermedad37

NOC: 1606 Participación en

las decisiones sobre la

asistencia sanitaria

1803 Conocimiento:

proceso de la

enfermedad

NIC: 5602 Enseñanza:

proceso de la

enfermedad

7110 Fomentar la

implicación familiar.

5240 Asesoramiento

7100 Estimulación de la

integridad familiar

Factores etiológicos: 00399 Planificación inadecuada en la atención de los cuidados

DIAGNÓSTICO 00148 Temor Proceso vital: 00148 Fobias, miedos37

NOC: 1302 Afrontamiento de

problemas

1404 Autocontrol del

miedo

1824 Conocimiento:

cuidados en la

enfermedad

NIC: 5230 Aumentar el

afrontamiento

5380 Potenciación de la

seguridad

5820 Disminución de la

ansiedad

5602 Enseñanza:

proceso de enfermedad

5240 Asesoramiento

Factores etiológicos: 00392 Estímulos fóbicos

41

DIAGNÓSTICO 00146 Ansiedad

Proceso vital: 0220 Cambio vital37


problemas

1402 Autocontrol de la

ansiedad


afrontamiento

5430 Grupo de apoyo


ansiedad

5880 Técnica de

relajación

5340 Presencia

Factores etiológicos: 00479 Cambios vitales: consecuencias

DIAGNÓSTICO 00095 Deterioro del patrón del sueño

Proceso vital: 0019 Ansiedad37

NOC: 0004 Sueño

1402 Autocontrol de la

ansiedad

1204 Equilibrio

emocional

2002 Bienestar

personal

NIC: 1850 Mejorar el sueño


ansiedad

6040 Terapia de

relajación simple

6482 Manejo ambiental:

confort

5270 Apoyo emocional

Factores etiológicos: 00389 Ansiedad

42

DIAGNÓSTICO 00152 Riesgo de impotencia

Proceso vital: 0253 Enfermedad terminal37

NOC: 1211 Nivel de Ansiedad

1212 Nivel de estrés


la salud: percepción de

control

NIC: 5270 Apoyo emocional

5420 Apoyo espiritual


ansiedad

5520 Facilitar el

aprendizaje

4410 Establecimiento

de objetivos comunes

Factores etiológicos: 00076 Tratamiento de la enfermedad: efectos no deseados

DIAGNÓSTICO 00120 Baja autoestima situacional

Proceso vital: 0253 Enfermedad terminal37

NOC: 1205 Autoestima

0906 Toma de

decisiones

1302 Superación de

problemas


afrontamiento


autoestima

5440 Aumentar los

sistemas de apoyo

4340 Entrenamiento de

la asertividad

Factores etiológicos: 00068 Enfermedad terminal: consecuencias

43

DIAGNÓSTICO 00060 Interrupción de los procesos familiares

Proceso vital: 0057 Enfermedad crónica/prolongada37

NOC: 2602 Funcionamiento

de la familia

2604 Normalización de

la familia

2600 Afrontamiento de

los problemas de la

familia

NIC: 7100 Estimulación de la

integridad familiar

7120 Movilización

familiar

7200 Fomentar la

normalización familiar

7140 Apoyo a la familia

7130 Mantenimiento en

procesos familiares

Factores etiológicos: 00060 Deterioro de la salud física: consecuencias

DIAGNÓSTICO: 00074 Afrontamiento familiar comprometido

Proceso vital: 0276 Cuidados / Tratamientos prolongados37

NOC: 2205 Rendimiento del

cuidados principal:

cuidados directos

2506 Salud emocional

del cuidador principal

1606 Participación en

las decisiones sobre


2609 Apoyo familiar

durante el tratamiento

NIC: 7040 Apoyo al cuidador

principal

7110 Fomentar la

implicación familiar


7150 Terapia familiar

4420 Acuerdo con el

paciente

Factores etiológicos: 00396 Cuidados prolongados: consecuencias 00457 Conflicto familiar

44

DIAGNÓSTICO: 00075 Disposición para mejorar el afrontamiento familiar

Proceso vital: 0295 Interés en mejorar la salud y el bienestar de la unidad familiar con patrón suficiente de afrontamiento37

NOC: 2204 Relación entre

cuidador principal y

paciente


los problemas de la

familia

2602 Funcionamiento

de la familia

NIC: 5240 Asesoramiento


integridad familiar

7110 Fomentar la


7200 Fomentar la

normalización familiar Factores etiológicos: 00515 Interés en conductas saludables

DIAGNÓSTICO 00062 Riesgo de cansancio del rol de cuidador Proceso vital: 0253 Enfermedad terminal37

NOC: 2506 Salud emocional

del cuidador principal

2507 Salud física del

cuidador principal

2203 Alteración del

estilo de vida del

cuidador principal

2508 Bienestar del

cuidador principal

NIC: 7040 Apoyo al cuidador

familiar

7110 Fomentar la


7180 Asistencia en el

mantenimiento del

hogar

7260 Cuidados

intermitentes

Factores etiológicos: 00068 Enfermedad terminal: consecuencias

00299 Distracciones insuficientes

45

DIAGNÓSTICO 00052 Deterioro de la interacción social Proceso vital: 0256 Problemas de autoestima37

NOC: 1205 Autoestima

1503 Implicación social

1502 Habilidades de

interacción social

NIC: 4340 Entrenamiento de

la asertividad


autoestima

4640 Ayuda para el

control del enfado


ansiedad

4362 Modificación de la

conducta: habilidades

sociales

Factores etiológicos: 00383 Trastornos del autoconcepto

DIAGNÓSTICO 00172 Riesgo de duelo complicado

Proceso vital: 0281 pérdidas potenciales significativas: duelo anticipado37


los problemas

2608 Resistencia

familiar

1504 Soporte social

1204 Equilibrio

emocional


afrontamiento

520 Facilitar el duelo


integridad familiar


5440 Aumentar los

sistemas de apoyo



Factores etiológicos: 00409 Pérdida real o percibida: consecuencias

46

DIAGNÓSTICO 00124 Desesperanza

Proceso vital: 0057 Enfermedad crónica/prolongada37

NOC: 1204 Equilibrio

emocional

1300 Aceptación:

estado de salud

1201 Esperanza


problemas

NIC: 5270 Apoyo emocional

5426 Facilitar el

crecimiento espiritual

5440 Aumentar los

sistemas de apoyo

5310 Dar esperanza


Factores etiológicos: 00231 Declive o deterioro del estado fisiológico: medidas ineficaces/ insuficientes

DIAGNÓSTICO 00147 Ansiedad ante la muerte

Proceso vital: 0257 Miedo, aprensión a la enfermedad / muerte37 Factores etiológicos: 00068 Enfermedad terminal: consecuencias

NOC: 1307 Muerte digna

1305.-Adaptación

psicosocial: cambio de

vida.


problemas

1404 Autocontrol del

miedo

NIC: 5260 Cuidados en la

agonía


7460 Protección de los

derechos del paciente

5230 Aumentar el

afrontamiento

5230 Apoyo en la toma

de decisiones

47

DIAGNÓSTICO 00083 Conflicto en la toma de decisiones

Proceso vital: 0031 Conflicto en decisiones sanitarias37

NOC: 0906 Toma de

decisiones

1614 Autonomía

personal


la salud

1504 Soporte social

1606 `Participación en

las decisiones sobre



afrontamiento

5240 Asesoramiento

5250 Apoyo en la toma

de decisiones


conciencia en sí mismo

7330 Intermediación

cultural

5440 Aumentar los

sistemas de apoyo

4410 Establecimiento

de objetivos comunes

Factores etiológicos: 00331 Conflicto en las decisiones sobre cuidados

DIAGNÓSTICO 00066 Sufrimiento espiritual Proceso vital: 0253 Enfermedad terminal37

NOC: 1307 Muerte digna

2000 Calidad de vida

2001 Salud espiritual

2002 Bienestar

personal

NIC: 5250 Apoyo en la toma

de decisiones

5260 Cuidados en la

agonía



528 Facilitar el perdón

4470 Ayuda en la

modificación de sí

mismo

5230 Aumentar el

afrontamiento

Factores etiológicos: 00518 Miedo a la muerte

48

6.CONCLUSIONES

Cáncer, sida, esclerosis lateral amiotrófica (ELA)… las meras palabras

siguen inspirando un miedo escalofriante a los profesionales sanitarios ante ese

silencioso asesino tan difícil de abordar.

Estas enfermedades evocan una desesperación y un sufrimiento psicológico que

se convierten habitualmente en el talón de Aquiles de las enfermeras. El trato

humano con el paciente es uno de los factores que han caracterizado a nuestra

profesión a lo largo de la historia. Saber atender a la persona en sus últimos

momentos de vida, es igual de importante que saber hacerlo en el nacimiento.

Ambos momentos marcan la vida de la persona, y debemos saber atender a

todas sus necesidades para lograr el equilibrio salud-enfermedad, que propicia el

bienestar de la persona. Si conseguimos esto, podremos decir que esa carencia

de salud que posee el paciente se ha compensado, y por tanto quitaremos la

palabra enfermedad de nuestra mente para sustituirla por muerte digna y

bienestar.

Durante el transcurso de la enfermedad, los pacientes y familiares, presentan

unas necesidades físicas y psicológicas que exigen ser abordadas

adecuadamente. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible saber

establecer una comunicación eficaz a través de estrategias de comunicación.

Debemos tener presente siempre como enfermeras que nuestra

disposición siempre debe ser absoluta, y se debe aclarar al paciente de forma

expresa. Otro pilar clave debe ser siempre la escucha activa, una realidad muy

generalizada es la falta de tiempo y la celeridad con la que habitualmente

actuamos. Si un paciente demanda nuestra atención, no debemos ignorar esta

necesidad manifiesta; el paciente será siempre escuchado, ya sea en ese

momento, o en el momento en el que dispongamos de tiempo para hablar con él.

En contraposición, nos encontramos con ese paciente en el que existe la ya

conocida “conspiración de silencio. En este acuerdo implícito por parte de la

familia por ocultarle al paciente el diagnóstico/pronóstico y/o gravedad de la

49

enfermedad, deberemos reflejar que nuestra intención no es informar sino

facilitar el bienestar del paciente y la familia. El counselling debe ser siempre el

motor de todas nuestras acciones, acciones a realizar de manera conjunta con el

paciente. Caminaremos siempre de la mano con el paciente para conseguir que

se siente comprendido y valorado. Todo esto, a través de unas habilidades de

comunicación que deben ser aprendidas y en las que deben primar siempre

asertividad, empatía, silencio y escucha activa.

Nuestro propósito va a ser facilitar una atención al final de la vida más

centrada en el paciente, en sus objetivos, deseos y necesidades, que le permita

afrontar el último capítulo de su vida más preparado, con el soporte adecuado de

su entorno y acorde a sus deseos clarificados y expresados. Esto es a lo que

llamamos muerte digna, si esto se cumple, nuestro trabajo habrá concluido con

éxito.

No tenemos que olvidar, que para poder cuidar de esta forma, en primer lugar

nos tenemos que cuidar a nosotros mismas como colectivo. Ya que, en caso

contrario, nuestro cuidado acabaría a la vez que lo hace el paciente cuidado, y

esto no debe ser así.

“Cuidarse para poder cuidar” tener en cuenta distintas estrategias: saber pedir

apoyo a los demás, compartir información consensuando responsabilidades,

compartir las dificultades, facilitar el trabajo en equipo, admitir los límites

personales y profesionales, y utilizar el acuerdo y negociación en lugar de la

imposición.

50

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57

ÍNDICE 1. RESUMEN………..…………………………………...………..…………...… pág. 2

2. INTRODUCCIÓN…………………………..…………………….....….….….. pág. 3

3. OBJETIVOS……………………………………...………………………...... pág. 12

Objetivos generales

Objetivos específicos

4. METODOLOGÍA…………………………………..……………………..…...pág. 13

5. DESARROLLO…………………………………………………………..……pág. 14

5.1Los cuidados paliativos a ojos de los pacientes……...……...…..pág. 14

5.2 La comunicación…………………………………………....……....pág. 19

5.2.1 Habilidades comunicativas……………………...………pág. 21

5.3 El apoyo emocional…………………………...…………..………..pág. 26

5.3.1 Con el paciente……………………...…..……………….pág. 27

5.3.1.1 Aspectos espirituales……………………..…..pág. 29

5.3.2 Con la familia…………………………..…..…….……...pág. 30

5.3.2.1Figura del cuidador principal……..……...…...pág. 33

5.4 Proceso de atención de enfermería…………………………..…..pág. 35

5.4.1 Plan de cuidados (NANDA, NOC, NIC)……..…....…...pág. 36

6. CONCLUSIONES……………………………...………….………………… pág. 48

7. BIBLIOGRAFÍA………………………………..…………………………...…pág. 50

vivir el morir. apoyo emocional y habilidades ... · si tratamos de hacer un ejercicio reflexivo,...

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