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ROL COMUNICATIVO DEL CUIDADOR EN LA ATENCIÓN A PACIENTES CON
SECUELAS DE ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR (ACV) EN LA CIUDAD DE
SINCELEJO-SUCRE, 2018.
LAURA VANESSA ANAYA PATERNINA
ANA BEATRIZ CONTRERAS DALES
TESIS PRESENTADA COMO REQUISITO PARA OPTAR EL TÍTULO DE
FONOAUDIÓLOGA
DIRECTORA: KARINA SOFÍA LASTRE MEZA
FONOAUDIÓLOGA, MAGÍSTER EN EDUCACIÓN Y MAGISTER EN
NEUROPSICOLOGÍA
UNIVERSIDAD DE SUCRE
FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE FONOAUDIOLOGÍA
SINCELEJO SUCRE
2018
Nota de aceptación
_____________________________
_____________________________
Firma de los jurados
_________________________________
_________________________________
Sincelejo, noviembre 22 de 2018.
DEDICATORIA
Este proyecto lo dedicamos a Dios en primera instancia, por bendecirnos,
fortalecernos y ser nuestra guía en el proceso de formación profesional.
A nuestras familias, en especial a nuestros padres, por constituir un pilar
fundamental en nuestras vidas; por su confianza, consejos y apoyo incondicional,
sobre todo en momentos de dificultad.
Al cuerpo de docentes del programa de fonoaudiología de la Universidad de Sucre,
principalmente a la profesora Karina Lastre, por permitirnos hacer parte de su grupo
investigativo y compartir con nosotras sus conocimientos.
Finalmente, dedicamos esta investigación a nuestras amistades y demás personas
importantes en nuestras vidas, por su tolerancia, ayuda, comprensión y por la gran
calidad humana que representan.
Laura y Ana
CONTENIDO
Pág. INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 11
1. MARCO REFERENCIAL ............................................................................. 17
1.1. MARCO DE ANTECEDENTES ................................................................ 17
1.2 MARCO TEÓRICO-CONCEPTUAL ............................................................. 22
2. METODOLOGÍA .......................................................................................... 31
3. RESULTADOS Y ANÁLISIS ....................................................................... 38
4. DISCUSIÓN ................................................................................................. 44
5. CONCLUSIONES ........................................................................................ 48
6. RECOMENDACIONES ................................................................................ 50
BIBLIOGRAFÍA ..................................................................................................... 51
ANEXOS ............................................................................................................ 58
5
LISTAS ESPECIALES
Tabla 1. Cuadro de operacionalización de variables. ............................................ 32
Tabla 2. Características sociodemográficas del cuidador. .................................... 38
Tabla 3. Favorecimiento y bienestar comunicativo. ................................................ 42
6
TABLA DE ILUSTRACIONES
Gráfica 1. Actitud frente a la competencia del ser. ................................................. 39
Gráfica 2. Actitud frente a la competencia del saber. ............................................. 40
Gráfica 3. Actitud frente a la competencia del saber hacer................................... 41
7
GLOSARIO
ROL: Función que desempeña una persona en un lugar o en una situación.
COMUNICACIÓN: Es la acción consciente de intercambiar información entre
dos o más participantes con el fin de transmitir o recibir significados a través de
un sistema compartido de signos y normas semánticas.
CUIDADOR: El (os) cuidador (es) son las personas o instituciones que se hacen
cargo de los individuos con algún nivel de dependencia. Son por tanto padres,
madres, hijos/as, familiares, personal contratado o voluntario.
ATENCIÓN: Acto que muestra que se está atento al bienestar o seguridad de
una persona o muestra respeto, cortesía o afecto hacia alguien.
PACIENTES: Persona enferma que es atendida por un profesional de la salud.
LENGUAJE: Sistema de signos que utiliza el ser humano para comunicarse
oralmente o por escrito.
LECTURA: La lectura es una actividad que consiste en interpretar y descifrar,
mediante la vista, el valor fónico de una serie de signos escritos
ESCRITURA: La escritura es un sistema de representación gráfica de un idioma,
por medio de signos trazados o grabados sobre un soporte.
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ARTICULACIÓN: Es el acto de posicionar de manera correcta los órganos
fonoarticulatorios (lengua, paladar duro, blando, dientes, labios) para producir un
sonido específico.
SECUELAS: Una secuela es la alteración persistente de una lesión,
consecuencia de una enfermedad, un traumatismo o una intervención quirúrgica.
ACV: Un accidente cerebrovascular sucede cuando el flujo de sangre a una parte
del cerebro se detiene.
AFASIA: Es un trastorno a consecuencia de una lesión a las partes del cerebro
responsables por el lenguaje, y puede causar problemas con cualquiera o todas
las siguientes destrezas: la expresión, la comprensión, la lectura y la escritura.
FAVORECIMIENTO: Contribuir (una persona o una cosa) a que suceda o se
desarrolle algo.
PATOLOGÍA: Enfermedad física o mental que padece una persona.
HABILIDADES: Capacidad de una persona para hacer una cosa correctamente
y con facilidad.
ESTRATEGIAS: Serie de acciones muy meditadas, encaminadas hacia un fin
determinado.
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RESUMEN
El presente estudio, permitió describir el Rol comunicativo del cuidador en la
atención a pacientes con secuelas de Accidente Cerebro Vascular en la ciudad
de Sincelejo-Sucre, 2018; puesto que en la actualidad los Ictus tienen alta
prevalencia, por lo tanto, se convierten en un problema de salud pública a nivel
mundial, generando cambios a nivel familiar, social y comunicativo; por ende, es
necesario conocer las características del cuidador a nivel sociodemográfico, y en
sus competencias del ser, saber y saber hacer, para así, determinar el grado de
favorecimiento comunicativo que presenta hacia el paciente.
Esta investigación asumió un paradigma positivista y enfoque cuantitativo, con
un tipo de estudio descriptivo de corte transversal, el cual, se realizó con una
muestra de 40 personas que cumplían la función de cuidador de pacientes con
ACV. Como instrumentos, se empleó una encuesta sociodemográfica y una
Escala Likert sobre percepción del cuidador frente a su rol comunicativo,
seguido, se llevó a cabo el respectivo análisis de la información mediante
estadística descriptiva con el software SPSS versión 23.
En cuanto a los resultados, el perfil sociodemográfico muestra un predominio del
sexo femenino y cuidadores de tipo informal, con estudios de secundaria y
estrato socioeconómico 1 y 2. Por otro lado, se hallaron actitudes favorables en
las competencias del ser y saber hacer, puesto que prima un buen trato, con
justicia y respeto; además, a pesar de no tener un conocimiento amplio de la
patología, identifican necesidades primarias y hacen monitoreo de acciones, así
mismo, estimulan la comunicación y apoyan el trabajo logopédico; a diferencia
del saber, que arrojó efectos desfavorables, caracterizados por un conocimiento
limitado frente al ACV, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para
cumplir sus funciones. Finalmente, en lo concerniente a la promoción y
favorecimiento del bienestar comunicativo, se concluye que las estrategias
empleadas, se limitan a la utilización de gestos y la palabra hablada para
transmitir información.
PALABRAS CLAVES: Rol, comunicación, cuidador, lenguaje, secuela, ACV.
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ABSTRACT
The present study, allowed to describe the communicative Role of the caregiver
in the attention to patients with sequels of Cerebro Vascular Accident in the city
of Sincelejo-Sucre, 2018; since at present the Ictus have high prevalence,
therefore, they become a public health problem worldwide, generating changes
at a family, social and communicative level; therefore, it is necessary to know the
characteristics of the caregiver at the sociodemographic level, and in their
competencies of being, knowing and knowing how to do, in order to determine
the degree of communicative favoring that it presents towards the patient.
This investigation assumed a positivist paradigm and a quantitative approach,
with a descriptive type of cross-sectional study, which was carried out with a
sample of 40 people who fulfilled the function of caregiver of patients with stroke.
As instruments, a sociodemographic survey and a Likert Scale on the perception
of the caregiver in relation to their communicative role were used, followed, the
respective analysis of the information was carried out by means of descriptive
statistics with the software SPSS version 23.
Regarding the results, the sociodemographic profile shows a predominance of
the female sex and caregivers of informal type, with studies of secondary and
socioeconomic stratum 1 and 2. On the other hand, favorable attitudes were
found in the competences of the being and know-how, position that a good
treatment prevails, with justice and respect; In addition, despite not having a
broad knowledge of the pathology, they identify primary needs and monitor
actions, as well as stimulate communication and support speech therapy work;
unlike knowledge, which produced unfavorable effects, characterized by limited
knowledge about stroke, insufficient skills, techniques and skills to fulfill their
functions. Finally, with regard to the promotion and promotion of communicative
well-being, it is concluded that the strategies employed are limited to the use of
gestures and the spoken word to transmit information.
KEYBORDS: Role, communication, caregiver, language, sequelae, stroke.
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INTRODUCCIÓN
En la actualidad, las alteraciones cerebrovasculares cada vez más cobran
impacto en el listado de enfermedades con mayor prevalencia, de allí que se
puedan considerar como un problema de salud pública a nivel mundial. Son
definidas como: “el desarrollo rápido de signos clínicos de disturbios de la función
cerebral o global, con síntomas que persisten 24 horas o más, o que llevan a la
muerte con ninguna otra causa evidente que el origen vascular.”1
Las Estadísticas Sanitarias Mundiales2, señalan que las tres primeras causas de
muerte prematura son las enfermedades coronarias, las infecciones respiratorias
del tracto inferior, como la neumonía y los accidentes cerebrovasculares. En
Colombia, para el año 2010 el Ministerio De Protección Social3, informó que
dentro de las 10 principales causas de mortalidad en la población adulta se
destaca en primer lugar la enfermedad isquémica cardiaca, seguida de la
violencia interpersonal y en tercer lugar el accidente cerebrovascular; el ultimo
mencionado, está directamente relacionado con las enfermedades del corazón
y del sistema de vasos sanguíneos. Este hecho llamó la atención, porque dejó
entrever que en población adulta es la tercera causa de muerte, además del
impacto que produce en la calidad de vida del paciente y en la tasa de
discapacidades que ocasiona. Aunado a ello, los pacientes que han sufrido un
accidente cerebrovascular, manifiestan transformaciones a nivel familiar, social
y comunicativo, por lo tanto, la familia juega un papel fundamental en su
evolución y rehabilitación.
1 TURRENT, José; TALLEDO, Leandro; GONZÁLEZ, Ángel; GUNDIÁN, José y REMUÑÁN, Carmen. Comportamiento y Manejo de la enfermedad cerebrovascular en una unidad de cuidados intensivos. En: Revista Cubana de Medicina Intensiva y Emergencias. 2004. Pág. 114- 117. 2 CAPEWELL, Simón, et al. Cardiovascular risk factor trends and potential for reducing coronary heart disease mortality in the United States of America. Healthy, 2010, 88: 120-130. 3 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. Principales causas de mortalidad en Colombia. Bogotá, 2017.
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En tal sentido, a nivel familiar las trasformaciones giran en torno a varios
aspectos, como la economía, porque generalmente estos pacientes requieren
tratamientos de alto costo y cambios en sus hábitos alimenticios, además, se
requiere de tiempo, es decir, de una persona que esté a su cuidado las 24 horas
del día, lo que implica la contratación de un cuidador permanente o el
acompañamiento de algún familiar que tenga que retirarse de su trabajo. Por otro
lado, se encuentran los aspectos emocionales, aquí la familia puede
experimentar sentimientos de preocupación, cansancio, tristeza y/o culpa;
también se genera menos tiempo para sí mismo, debido a que debe ayudar a
sus seres queridos con actividades diarias, llevarlo a rehabilitación, citas con
médicos, entre otros. Igualmente, la dinámica familiar cambia, pues los roles y
las responsabilidades aumentan porque un paciente secuelado de ACV
manifiesta dependencia para muchos actos de la vida diaria, lo que conlleva a
necesitar de una persona “encargada” de su cuidado continuo, para poder
controlar los riesgos de padecer otro ACV.
Así mismo, surgen variaciones en la vida social, porque se hace difícil visitar a
los amigos y por eso se necesita vigor para mantener vínculos sociales. Se
añade, además, que una de las dificultades más severas en este cuadro clínico,
es la imposibilidad para entablar una comunicación con el paciente, comprender
su lenguaje y lo que quiere manifestar.
Webb y Adler4 mencionan que el lenguaje sufre grandes cambios luego de un
ACV, que pueden dar origen a diferentes tipos de desórdenes comunicativos,
entre ellos los cuadros de Afasia que variarán según el tipo, grado y extensión
de la lesión, dando origen a afasias fluidas y no fluidas y en sus presentaciones
más complejas cuadros mixtos; cada forma de presentación genera sus
complicaciones. En el caso de las afasias fluidas, comprometen en mayor
4WEBB, Wanda y ADLER, Richard. Neurología para el logopeda. España: Ed: MASSON, 2010. GOODGLASS, Harold. Evaluación de la afasia y trastornos relacionados. Barcelona: Ed: Panamericana, 2005. Pág. 213.
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medida la comprensión auditiva, la lectura está afectada, su discurso puede tener
un ritmo normal pero el contenido no tiene sentido (jerga sin significado), de igual
forma, hay presencia de neologismos e inserciones irrelevantes, parafasias
literales o fonémicas, parafasias múltiples de palabras y la escritura se altera con
omisiones, sustituciones y/o inversiones de letras. Así mismo, falla la formación
de oraciones y la repetición es realizada con distorsión, además, ejecutan
paragramatismos marcados que la hace distintiva del resto de las afasias. En
otros casos, la comprensión auditiva puede estar conservada, pero presentan
dificultades para la recuperación de palabras, así como también, en la escritura
espontánea y posee deficiencia en la denominación.
En el caso de las afasias no fluidas, se evidencia torpeza articulatoria, alteración
en la repetición, así mismo, restricción gramatical a las formas más simples, por
otro lado, la lectura se afecta levemente y la escritura de manera grave, además,
realizan parafasias tanto literales como verbales y puede existir simplificación de
sonidos difíciles. Existen casos menos severos en donde la producción del habla
al inicio está muy limitada, generalmente, la repetición se encuentra mejor que
el lenguaje espontáneo porque, tiende a ser fluctuante, es decir, el paciente
puede bloquearse en ocasiones y la escritura está afectada. En lo que respecta
a las afasias mixtas, generalmente, todos los aspectos del lenguaje están
alterados, a causa de que son incapaces de producir voluntariamente sonidos
verbales, señalar partes del cuerpo, además, su producción verbal tiene
estereotipos y la lectura - escritura están alteradas.
Según autores como Lendinez; Suñer y Navarro5, los pacientes con ECV
requiere de atención y cuidado desde los primeros síntomas, por ello, hablan de
cinco niveles de cadena asistencial: el primer nivel de reconocimiento de la
enfermedad a nivel intrahospitalario, el segundo el traslado del paciente, un
tercer nivel de atención en urgencias, un cuarto nivel en la unidad de cuidado
5LENDÍNEZ MESA, Alejandro; SUÑER SOLER, Rosa y NAVARRO MELÉNDEZ, Ana. Enfermería en Neurorehabilitación. Barcelona: ELSEVIER, España. 2016.
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intensivo por equipos interdisciplinarios y finalmente, atención a la persona
afectada en la fase subaguda y crónica. Con respecto a esta última fase, se ha
demostrado la eficacia de la rehabilitación y de la intervención del cuidador en la
reducción de la mortalidad y la dependencia del paciente. Tomando como
referencia lo dicho por los autores, estos señalan la importancia de llevar un plan
de cuidado en las personas que han padecido ictus, lo que supone la
intervención de profesionales y familia.
Teniendo en cuenta lo mencionado, surgió el interés de la unidad investigativa
por indagar sobre el Rol comunicativo que juega el cuidador en la atención
primaria de pacientes secuelados con ACV, teniendo en cuenta que una de las
esferas más afectadas en esta población es precisamente la comunicación, la
cual puede ser rehabilitada y requiere del acompañamiento adecuado del
cuidador, porque, su participación es decisiva para la recuperación y ayuda a
replantear el uso de modelos tradicionales, pasando del médico organicista a los
naturalistas, que vinculan a otros actores como el cuidador y la familia. Por esta
razón, la unidad investigativa llevó a cabo un estudio descriptivo que se trazó
como objetivo general de investigación, Describir el Rol comunicativo del
cuidador en la atención a pacientes con secuelas de ACV en la ciudad de
Sincelejo-Sucre, 2018. Como objetivos específicos, inicialmente, se buscó
identificar las características sociodemográficas del cuidador, seguido,
determinar las características del cuidador desde la dimensión del ser, saber y
saber hacer y Establecer el grado de favorecimiento y bienestar comunicativo
del cuidador en sus tres esferas.
Se hace un énfasis especial en que la presente investigación, buscó determinar
cuál es el rol comunicativo del cuidador en la atención de pacientes con secuelas
de ACV, teniendo en cuenta que este, juega un papel fundamental en la
evolución del afectado, dado que es la persona que dedica mayor parte de su
tiempo al cuidado, atención, alimentación, higiene y comunicación; de allí que se
considera que el cuidador debe conocer aspectos relacionados con la naturaleza
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de la patología y sus limitaciones, la reacciones psicológicas (cambios en la
personalidad) que pueden surgir a partir de la aparición del cuadro, gozar de la
mayor información posible para apoyar de la mejor manera al paciente durante
su recuperación, aplicar los consejos y las orientaciones que los diferentes
profesionales imparten al paciente.
En virtud de lo anterior, este proyecto fue conveniente, gozó de relevancia y trajo
grandes beneficios a los pacientes, pues permitió conocer en primera instancia
una caracterización del tipo de cuidador y de sus acciones, para de esta manera
identificar el impacto que tiene su labor en la recuperación de este. Esta
investigación, además de beneficiar a la población objeto de estudio, también
favoreció a diversos profesionales y comunidad académica, porque servirá como
soporte para futuras investigaciones, cuyo valor teórico estará dado a enriquecer
y ampliar la teoría sobre ACV, el lenguaje, la familia y los cuidadores.
Este estudio se llevó a cabo de manera factible y viable, porque según el Análisis
de Situación de Salud por Regiones en Colombia6, La región Caribe aportó el
15,96% (36.810 muertes) de la mortalidad del país durante el año 2010, cuya
principal causa de muerte está relacionada con las enfermedades del sistema
circulatorio que produjeron el 26,11% (9.612 muertes) de las defunciones de la
región y alcanzaron una tasa ajustada de 10,056. Este dato brindó viabilidad al
proyecto pues las estadísticas dan cuenta de que existen suficientes casos de
pacientes con secuelas de ACV, los cuales a su vez tienen cuidadores, ya sean
formales o informales para su atención. Así mismo, para el estudio se contó con
disponibilidad de tiempo, accesibilidad a los pacientes con el debido
consentimiento informado para desarrollar la investigación.
6COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL DIRECCIÓN DE EPIDEMIOLOGÍA Y DEMOGRAFÍA GRUPO ASIS. Análisis de Situación de Salud por Regiones en Colombia. 2013.
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Dentro de las implicaciones prácticas más destacadas de este proyecto, se
pueden mencionar entre otras, la divulgación de información sobre el fenómeno
en estudio, del cual son pocos los hallazgos publicados, autores como
Martínez7y Lastre8 señalan el incipiente interés por investigar problemáticas
comunicativas presentes en población geriátrica secuelada de ECV. Por otro
lado, este proyecto fue útil metodológicamente, porque permitió constituir un
referente para futuras investigaciones, abordando otras variables de estudio en
torno al accidente cerebro vascular y el rol del cuidador.
7MARTÍNEZ PEÑA, Luz. Breve mirada a la investigación en el campo de Fonoaudiología en Colombia. En: Revista areté. Vol. 7. (2007); P. 2-16. 8LASTRE MEZA, Karina. Efectos de un programa de estimulación del lenguaje en los procesos expresivos y comprensivos del lenguaje, lectura y escritura en un grupo de adultos mayores del barrio Uribe-Uribe de la ciudad de Sincelejo, Sucre (Colombia). Proyecto de investigación Universidad De Sucre. Facultad Ciencias de la Salud. Departamento de Fonoaudiología. 2017.
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1. MARCO REFERENCIAL 1.1. MARCO DE ANTECEDENTES
El tema de ACV y su relación con familia, ha sido objeto de investigación en
diferentes momentos históricos y los hallazgos muestran cada vez más la
importancia del cuidador en la evolución de los pacientes con ACV. Por lo
anterior, ha sido un tema de debate, revisión bibliográfica y por supuesto de
investigación. A continuación, se describen los antecedentes que se aproximan
al estudio y a su vez, soportarán el proyecto, los cuales van en orden
internacional, nacional y por último local.
Worrall, et al.9 Intentaron determinar los factores que contribuyen a vivir bien
con afasia en los primeros 12 meses de postro; se utilizó una metodología
prospectiva de cohortes longitudinales y se evaluó una muestra de personas (N
= 58) con una primera incidencia de afasia posterior al accidente cerebrovascular
a los 3, 6, 9 y 12 meses después del inicio del tratamiento. En los resultados se
observó que la mayoría de los ingresos son por parte de los familiares y el
paciente generalmente se mantiene bajo el cargo de una mujer, lo cual,
contribuye satisfactoriamente en su evolución, sin dejar a un lado los
determinantes psicosociales. Esta investigación se relacionó con el objeto de
estudio, porque enfatizó en la prevalencia del cuidador mujer y su directa relación
en el progreso de los pacientes secuelados.
Torabi, et al.10 Investigaron sobre la relación entre la actitud espiritual de los
cuidadores familiares de pacientes mayores con accidente cerebrovascular y su
9 WORRALL, Linda; HUDSON, Kyla; RYAN, Brooke y SIMMONS-MACKIE, Nina. Determinants of Living Well With Aphasia in the First Year Poststroke: A Prospective Cohort Study. 2017. 10TORABI CHAFJIRI, Razieh; NAVABI, Nasrin; SHAMSALINIA, Abbas y GHAFFARI, Fatermeh. The relationship between the spiritual attitude of the family caregivers of older patients with stroke and their burden. 2017.
18
carga. El método fue estudio descriptivo transversal. La población correspondió
a cuidadores familiares de pacientes ancianos con ACV, que se presentaron en
centros de salud y empresas de servicios de enfermería. Los resultados
mostraron que el 88,9% de los cuidadores eran mujeres. La puntuación media
de la actitud espiritual fue de 108,77 +/- 6,20. La mayoría de los participantes
(49,3%) tenían actitud espiritual moderada y relativamente favorable. La
puntuación media de la carga fue de 28 +/- 12,75. En este estudio se observó
una relación positiva entre el puntaje promedio de actitud espiritual y la
puntuación total de carga en todas sus dimensiones. Esta investigación tributó al
proyecto en mención, porque mostró claramente la importancia de la dimensión
del ser del cuidador para una mejor evolución de los pacientes.
En Chile, Aguilar; Antillanca y Jaramillo11 desarrollaron una investigación cuyo
objetivo fue: Conocer la percepción del familiar-cuidador sobre el proceso
enseñanza- aprendizaje en pacientes con ACV. El estudio se basó en un enfoque
cualitativo, teniendo como resultado que los profesionales de Enfermería no
aplican el proceso de enseñanza - aprendizaje al cuidador del paciente
secuelado de ACV, más bien se realiza un “proceso instructivo”, el cual se aplica
mayoritariamente al alta. A partir de todo lo anterior, se puede explicar por qué
ocasionalmente los cuidadores no le brindan una atención adecuada a los
usuarios que han sufrido un ACV. Esta investigación reveló la poca formación
que los cuidadores poseen en todo lo relacionado a la atención y cuidado del
paciente convaleciente.
Álvarez, et al.12, realizaron una investigación cuyo objetivo fue evaluar la
intervención realizada a cuidadores de pacientes secuelados de un ACV, como
11 AGUILAR, Irene; ANTILLANCA, Jecsica y JARAMILLO, Camila. Percepción del familiar-cuidador respecto al proceso enseñanza-aprendizaje realizado por el profesional de enfermería, sobre los cuidados en el hogar del paciente secuelado de accidente cerebro vascular, recibidos en el subdepartamento de neurología del hospital clínico regional Valdivia, durante el primer semestre 2011. Chile 2011. 12ÁLVAREZ, Evelyn; GALLEGOS, Sebastián; ROMERO, Eduardo; MORAGA, Carolina; LÓPEZ,
Marcela; ESTADELLA, Consuelo; VIVIANI, Valentina; ORTEGA, Denisse; VENEGAS, Daniela;
19
factor protector en el estado afectivo y de carga en los cuidadores. Como
metodología se reclutaron cuidadores de personas con secuelas de ACV, según
Escala de Rankin durante el período hospitalario. Se realizó un taller teórico-
práctico, fueron 4 sesiones; 3 durante la hospitalización y 1 dentro del primer
mes; los temas eran organización y distribución de la rutina, integración de
rutinas de tiempo libre, relajación y manejo del paciente en el hogar. Los
resultados indicaron, reducción al 20% el número de cuidadores con depresión
(p=0,036) y 37% en el número de cuidadores con ansiedad (p=0,034.), además,
disminución en el puntaje sobre carga emocional Zarit (p = 0,044). La
investigación dejó entrever que, dependiendo del estado físico, psicológico y
emocional del cuidador, así será la calidad de la intervención brindada al
afectado.
A nivel nacional, Peña13, investigó sobre la percepción del soporte social en
cuidadores familiares de personas con enfermedad cerebrovascular que asisten
a un programa de rehabilitación en Barranquilla. El método fue estudio de caso
con abordaje cualitativo, donde se entrevistaron 15 cuidadores familiares con
una entrevista semiestructurada. Los resultados mostraron que el 100% de los
participantes eran mujeres con edades entre 36-59 años. También, los
cuidadores manifestaron aspectos positivos sociales como: Atención oportuna,
apoyo familiar y del vecino. Esta investigación se relacionó con el objeto de
estudio debido a que es fundamental determinar características
sociodemográficas del cuidador, además, observar que otros actores o terceros
participan en la recuperación del paciente.
PÉREZ, Ingrid; VARGAS, Katherine e ILLANES, Sergio. Impacto de intervención temprana a cuidadores de pacientes secuelados de un accidente cerebro vascular. Estudio piloto. Chile, 2008. 13 PEÑA LÓPEZ, Belquis Del Carmen. Percepción del soporte social en cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad cerebrovascular que asisten a un programa de rehabilitación en la ciudad de Barranquilla. Barranquilla, 2013. Doctoral dissertation, Universidad Nacional de Colombia.
20
Perdomo, et al14, buscaron determinar y correlacionar las dimensiones del
bienestar físico, psicológico, social y espiritual de la calidad de vida, de los
cuidadores principales de pacientes con Enfermedad Cerebrovascular. El
método fue un enfoque cuantitativo, descriptivo de corte transversal, con una
población de 19 cuidadores; los resultados arrojaron que las mujeres son líderes
en el cuidado, de estrato socioeconómico bajo y escasa escolaridad, cuidan las
24 horas del día, con 7 a 18 meses de experiencia, reciben apoyo familiar pero
no de instituciones formales; además, los cuidadores presentaron fatiga, dolor,
cambios en el sueño, ansiedad, depresión, angustia, aislamiento, incertidumbre
y temor. Se relacionó con el estudio, porque tiene en cuenta variables
sociodemográficas como el sexo del cuidador, estrato económico, aspectos
emocionales y sobre el apoyo que reciben de otras personas para un mejor trato
al paciente.
Giraldo y Franco15, pretendieron describir, desde la perspectiva etnográfica,
cómo podría afectarse la calidad de vida de los cuidadores de adultos mayores
con dependencia funcional, consecuente al desempeño de su rol y según su
percepción; para ello, se hizo un estudio cualitativo etnográfico, a 14 cuidadoras
de pacientes de 65 años, con más de seis meses a su cuidado en Envigado y se
tomó una muestra de 15 entrevistas. Obteniendo como resultado la identificación
de 7 categorías: significado de calidad de vida, percepción de la cuidadora sobre
el rol, consecuencias del rol sobre su salud física y mental, relaciones cuidadora-
paciente, conocimientos y aprendizajes sobre el cuidado de personas, apoyos
que recibe la cuidadora, y la invisibilidad de su trabajo. Para el objetivo de estudio
se tomó en cuenta la categoría 4; donde se manifiesta, toda acción de cuidar
conlleva a una interacción entre dos personas, cada uno de los partícipes,
14PERDOMO MOSQUERA, Diana; TRUJILLO, Eliana; TOVAR, Juan y ALVIRA, María. Calidad
de vida, de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad cerebrovascular (ecv), que estuvieron hospitalizados en el periodo comprendido entre junio del 2011 a junio del 2012 en una institución de salud de tercer nivel de Neiva Huila. Neiva, 2012. Universidad SORVOLOMBIANA. Facultad de Salud. Programa Enfermería. 15 GIRALDO Clara Inés y FRANCO María. Calidad de vida de los cuidadores familiares. Medellín, 2006. Universidad de Antioquia. Enfermería.
21
menciona lo agradecido que se encontraban con su cuidador, conllevando así, a
motivar a nuevos conocimientos y aprendizajes sobre su cuidado.
Montalvo,et al.16, basaron su investigación en identificar las habilidades de
cuidado de los cuidadores principales de pacientes con secuelas de ACV en
Cartagena. El Método fue un estudio descriptivo, realizado a 152 cuidadores de
pacientessecuelados con ACV. Se utilizaron dos instrumentos: Caracterización
de los Cuidadores e Inventario de Habilidad de Cuidado, los cuales, miden la
capacidad de atención en las dimensiones conocimiento, valor y paciencia. Se
tuvo como resultado que, los cuidadores en su mayoría son mujeres adultas,
menores que el paciente, dedicadas al hogar, primer grado de consanguinidad
(51,3%) y tienen habilidad de cuidado media. En el conocimiento se logró 75,7%,
en paciencia 87,5% y en el valor 2,6%. Esta investigación, así como las
anteriores describe variables sociodemográficas, pero añade además, la variable
habilidad del cuidador, que para el presente estudio responde a la dimensión del
hacer.
En el contexto local no se ha desarrollado ningún tipo de investigación cercana
al tema de estudio, en efecto, las investigaciones han girado en torno a
descripción de diagnósticos sobre los diferentes tipos de afasia y estudios de
caso. Se puede afirmar que la más cercana ha sido la siguiente:
En Sincelejo, Sucre, Bertel, et al.17, ejecutaron una investigación cuyo objetivo
fue identificar las habilidades del lenguaje en pacientes que han sufrido accidente
cerebro vascular, a través de la aplicación del test de Boston BDAE (versión
16 MONTALVO PRIETO, Amparo; BADRÁN NAVARRO, Yineth; CAVADÍA PUELLO, Catherine; MEDINA RIPOLL, Elisabeth; MÉNDEZ SORACA, Karina; PADILLA LOBO, Carmen y RUIDÍAZ GÓMEZ, Keidy. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares principales de pacientes con ACV: Cartagena (Colombia), 2010. En: Revista Salud Uninorte. Pág. 212-222 17BERTEL, Yesica; ESCAÑO, Eimis; GÓMEZ, Marlon; OSORNO, Pablo y QUIROZ, Yohana.
Perfil del lenguaje de pacientes con afasia causada por accidente cerebro vascular evaluados con la prueba de Boston. (Tesis inédita de Pregrado). Universidad de Sucre, Sincelejo. (2006).
22
colombiana), con el fin de determinar el tipo de afasia que presenta y su relación
con la extensión y tipo de lesión, cuya metodología fue un estudio descriptivo
observacional y transversal, a una población de 14 pacientes; teniendo como
resultados que en cuanto a las afasias, la de mayor predominio es la global
(78,5%), presentando severas alteraciones en todos los aspectos del lenguaje;
seguida de la afasia mixta (21,4%) y por último la de Wernicke, broca y
transcortical motora con un 71,1%.
1.2 MARCO TEÓRICO-CONCEPTUAL
1.2.1 Accidente Cerebrovascular. Se entiende por Accidente Cerebro
Vascular (ACV) como: “un síndrome clínico de desarrollo rápido debido a una
perturbación focal de la función cerebral de origen vascular y de más de 24 horas
de duración”18. Sus consecuencias dependerán del lugar y el tamaño de la lesión.
Otras denominaciones para este cuadro son los términos ataque cerebral, stroke
o ictus. Para La Asociación Colombiana de Neurología19, el ACV hace referencia
a todo evento cerebrovascular agudo, sea isquémico o hemorrágico. Es un
término descriptivo que se usa de preferencia en el servicio de urgencias, hasta
cuando el evento es clasificado como infarto cerebral, hemorragia cerebral u
otros. Así mismo, Vélez, et al.20, miran el evento desde un punto de vista clínico
y sintomatológico, es así como Temboury y Morales21, precisan el ACV como un
síndrome clínico caracterizado por síntomas rápidamente crecientes, señales
focales y a veces globales (para pacientes en coma), con pérdida de la función
cerebral, cuando se tiene una duración de más de 24 horas. Por su parte,
18 CUADRADO, Ángel. Rehabilitación del ACV: evaluación, pronóstico y tratamiento. Medicina física y rehabilitación, España. (2015). 19PARDO, Rodrigo. Guía de práctica clínica para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del
episodio agudo de ataque cerebrovascular en población mayor de 18 años: de las recomendaciones a su implementación. Colombia, 2015. 20VÉLEZ, Hernán; ROJAS, William; BORRERO, Jaime y RESTREPO, Jorge. Fundamentos de
medicina (Neurología). Colombia: Editorial CIB, 2010. Pág. 115 21 TEMBOURY, Francisco y MORALES, José. Enfermedad Cerebrovascular. Málaga, 2012.
23
Turrent, et al.22, manifiestan que “La Enfermedad Cerebro Vascular se define
como el desarrollo rápido de signos clínicos de disturbios de la función cerebral”.
Sin embargo, para efectos de la investigación, se asume como definición que:
“el accidente cerebro vascular, también denominado ictus o ataque cerebral, es
una interrupción del flujo de sangre que puede ser de dos mecanismos: oclusión
o hemorragia” 23dando origen a las afasias, es decir todas aquella implicaciones
que comprometen la función cognitiva de orden superior como es el lenguaje,
trayendo como consecuencia la pérdida de la capacidad de producir o
comprender este. Es entonces una pérdida adquirida en el lenguaje oral y/o
lecto– escrito.
1.2.2 El ACV y las secuelas en el lenguaje. Las personas que han sufrido
accidentes cerebrovasculares desarrollan diferentes implicaciones que van no
solo desde los aspectos motrices y cognitivos, sino además en el lenguaje; estas
afecciones varían según el tipo de lesión, extensión de la misma, edad del
paciente, niveles educativos, apoyo familiar y niveles socioeconómicos. Cuando
un paciente sufre un Accidente Cerebrovascular, la primera consecuencia
lingüística que experimenta es el cuadro clínico denominado Afasia, cuya forma
de presentación es polimodal y afecta funciones del lenguaje como la
comprensión auditiva, expresión oral, repetición, denominación, la lectura, y
escritura. A lo largo del tiempo, varios autores como Peña24 y Helm-Estrabooks25,
han manifestado sus ideas acerca de la conceptualización de las afasias, así
como también de sus clasificaciones, estos convergen en considerar dos
grandes grupos de afasia: afasias fluidas y no fluidas.
22 TURRENT, José; TALLEDO, Leandro; GONZÁLEZ, Ángel; GUNDIÁN, José y REMUÑÁN, Carmen op.cit. Pág. 114 - 117. 23 WEBB, Wanda y ADLER, Richard. op. cit. Pág. 213. 24PEÑA, Jordi y PÉREZ, Montserrat. La neuropsicología de Vygotsky y Luria: el cerebro lesionado. Madrid: Ed: Panamericana, 1985. Pág. (33), (29-42). 25HELM-ESTABROOKS, Nancy y ALBERT, Martin. Manual de la afasia y de la terapia de la
afasia. Madrid: Ed. Médica panamericana. 2005
24
Dentro del grupo de afasias no fluidas, se reúnen todas aquellas manifestaciones
que afectan primariamente la expresión oral, existe una marcada dificultad para
producir una conversación fluida, hay disminución de la producción verbal,
agramatismos, parafasias literales y fonémicas, así mismo, estereotipias, es
decir reducción sintáctica del lenguaje hablado y generalmente conservan su
comprensión del lenguaje. Los cuadros más severos van desde la presentación
de mutismo total (Afasia Global) hasta cuadros con un grado menor de severidad
(afasia motora transcortical, subcortical).
En lo que respecta a las afasias fluidas, se caracterizan por la conservación de
su lenguaje oral, se presentan cuadros mejores que los antes descritos; no
obstante, se produce dificultad en la comprensión, denominación y en la
repetición, sin embargo, el habla es fluida teniendo una estructura sintáctica
aceptable, pero sus palabras son parafasicas y en ocasiones presenta logorrea,
son frecuentes los circunloquios, neologismos, siendo más acentuados para
algunos tipo de afasia (Afasia anómica, afasia de Wernicke).
1.2.3 El cuidador. Carlevaris; Merlos y San Martin26, manifiestan que el cuidador
es una persona adulta, con vínculos de parentesco o cercanía, que será el
encargado de asumir las responsabilidades de cuidado de un ser querido que
vive en situación de enfermedad crónica discapacitante y participa con ella en la
toma de decisiones, además de revisar y hacer acompañamiento en todas las
actividades que el paciente desarrolle en su diario vivir; por lo tanto, el cuidador
debe ser un individuo que se dedique de tiempo completo a asistir las
necesidades del afectado, por lo que tendrá la obligación de abandonar su
trabajo u otras actividades que desarrolle para dedicarse a cuidar. La actuación
26CARLEVARIS, Natalia; MERLOS, Cristian y SAN MARTIN, Patricia. Características del
acompañamiento enfermero a familiares de pacientes con ACV. (Estudio descriptivo y transversal a realizarse en el Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la ciudad de Córdoba, durante el segundo semestre del año 2015). Universidad Nacional de Córdoba, 2014.
25
del cuidador aparece desde el momento en que se produce la enfermedad y se
requiere de su especial participación a lo largo de todos los eventos que suceden
en la medida en que se desarrolla la evolución del cuadro; dentro de estos, se
hallan diferentes etapas: Etapa inmediata de la enfermedad desencadenante,
inicial de la deficiencia o discapacidad, etapa intermedia y de secuela residual,
la cual tiene lugar en el hogar.
En este orden de ideas, se pueden establecer dos tipos de cuidador: El formal y
el informal. Sánchez, et al.27, Mencionan que el cuidador formal, es aquel que
es contratado para realizar sus funciones, por lo tanto, no hace parte de la familia
del paciente, además, ha recibido capacitación y tiene los conocimientos
específicos para prestar sus servicios; no obstante, es importante mencionar a
las personas que son contratadas para dicho trabajo, que también reciben un
pago, pero no tienen formación alguna en este campo.
Por su parte, el cuidador informal, no dispone de capacitación y no recibe un
pago o compensación, sin embargo, tiene un elevado grado de compromiso
hacia su tarea, debido a que generalmente es caracterizada por el afecto y una
atención sin límites en los horarios. Este apoyo es brindado principalmente por
familiares y también existe la participación de amigos cercanos y vecinos.
1.2.4 Cuidado del paciente con ACV. El ACV tiene gran impacto a nivel
familiar, social y económico, lo cual trae consigo grandes trasformaciones en el
tejido social que rodea al paciente con la patología; esto se debe a las grandes
limitaciones de orden físico, motor y de lenguaje que tiene el sujeto después del
suceso. Por ello, el secuelado requiere de un cuidado especial y por supuesto
27SÁNCHEZ LÓPEZ, María del Pilar; DÍAZ MORALES, Juan Francisco; CUÉLLAR FLORES,
Isabel; CASTELLANOS VIDAL, Beatriz; FERNÁNDEZ MARTÍNEZ, María Teresa y DE TENA FONTANEDA, Ángela. La salud física y psicológica de las personas cuidadoras: comparación entre cuidadores formales e informales. Universidad Complutense Madrid. Madrid, España. 2008
26
de una persona encarga de su atención; Pinto,28 expresa que el cuidador puede
ser una enfermera, un integrante de la familia, un amigo o un miembro del equipo
de salud, siendo este la persona capacitada para apoyar a los individuos que
requieren cuidados de un tercero. La labor del cuidador consiste en contribuir a
su bienestar, asistiendo con calidad y calidez sus necesidades. Para Pinto29, la
persona que se encargue de la atención de un paciente con ACV debe tener las
siguientes características de cuidado transpersonal que van desde las esferas
del ser, saber y saber hacer.
En primera instancia, desde su ser el cuidador debe cultivar el Reconocimiento
del otro como persona, se trata de ser visto como ser humano, capaz de tener
pensamiento particular, ser consciente de las propias necesidades y
aspiraciones. Ante nosotros no tenemos nunca “casos” sino personas. Otro
aspecto importante que debe poseer el cuidador, es la honestidad, considerada
como el recato en las acciones o palabras; es cumplir con algo prometido a quien
se le debe responder, en donde hay una responsabilidad creada para ser flexible
al permitir un espacio de tolerancia, dúctil, consciente y capaz de vivir en el
pluralismo, de aceptar a quien no es como él y de respetarlo abiertamente. En
cada momento que se comparta con el paciente el cuidador debe estar en
contacto con este, el tocar, en la vida afectiva y en la experiencia social, es una
estrategia de importancia considerable en la comunicación humana, en el campo
de la razón práctica. Además de ello, debe ponerse en el lugar del otro, mostrar
compromiso en su obligación contraída y por supuesto tener deseo de cuidar, lo
cual está involucrado en la persona y no en la motivación dada por otros.
El cuidador debe convertirse en un consejero y mediador que respete las
decisiones que se deben tomar y buscar el mejor modo para llevarlas a cabo,
igualmente, es de su competencia llegar a acuerdos para lograr actuar en pro
del paciente o con el fin de lograr las metas propuestas, pero siempre buscando
28PINTO, Natividad. Indicadores de cuidado. Bogotá, 1998. Pág. 3 29Ibid. Pág. 3
27
su bienestar. En este proceso es indispensable también la aceptación, empatía
y cercanía que permita la comunicación y la compañía. Finalmente debe
proceder con justicia al juzgar sobre lo bueno y lo malo situándose en una
perspectiva universal, más allá de las convenciones sociales y el gregario grupal.
Ahora bien, desde la competencia del saber, un buen cuidador debe tener
conocimiento, visto como el saber científico que permite a la otra persona
desempeñarse en una ciencia, arte o campo determinado que, además facilita
sus ejercicios en la vida cotidiana.
Igualmente, es necesario establecer desde su aptitud del saber hacer, un grado
de comunicación, entendida como la capacidad de transmitir un mensaje y la
relación con alguien para expresar una información en el momento que se
contacta con el receptor. Es importante que el cuidador aprenda a escuchar
activamente, este elemento es un comportamiento esencialmente activo, pues
implica ante todo escuchar sin descanso. Una relación entre dos o más
personas, no se puede realizar sino se posee la condición fundamental de una
mutua y continua escucha. Además de lo anterior, se deben poner en marcha
respuestas verbales y no verbales, propiciar participación, mediante la ejecución
de acciones en las que pueda estar comprometido con otros.
1.2.5 Rol comunicativo del cuidador de pacientes con ACV. Pinto30,
Manifiesta que el proceso de comunicación debe ser racional y saber escuchar
al otro, permitiendo así mayor capacidad de escucha. Cuando se trata de
comprender a los demás por medio de la observación y de la interpretación es
muy importante no caer en el juicio. Se tendrá para esto tres elementos que nos
ayuden a comprender el comportamiento humano: la personalidad del individuo,
la situación que está viviendo y el ambiente físico - social en que se encuentra.
30Ibid. Pág. 4
28
Este mismo autor, indica que el comportamiento del individuo enfermo es
también fruto de un conjunto más o menos claro de varios factores ligados a la
personalidad y a su dinamismo, a la enfermedad que está viviendo y al
significado que se le atribuye más o menos conscientemente, al tipo de
estructura y de relaciones en que se encuentra involucrado el enfermo.
Atendiendo a lo anterior, es necesario observar estos factores y comprender
como obran entre sí, esto es indispensable para prever el comportamiento de
una persona enferma y actuar en consecuencia. En tal sentido, el cuidador juega
un papel fundamental en la rehabilitación comunicativa de estos pacientes,
porque son los encargados de ayudarlo a superar alteraciones en este ámbito,
para lo que requieren un entrenamiento adecuado, brindándoles así un servicio
de calidad.
Por todo lo mencionado, es necesario llevarlo a las terapias fonoaudiológicas,
poniendo atención a las actividades trabajadas y teniendo en cuenta las
indicaciones del terapista para apoyar el tratamiento en el hogar.
Al respecto, Cuervo31, manifiesta que la participación de la familia y/o cuidador
en un proceso de rehabilitación no solo se justifica en razón a la condición de
vulnerabilidad de uno de sus miembros. El desarrollo y mejoramiento de
habilidades de comunicación funcional exigen ambientes naturales y rutinas de
la vida cotidiana. El manejo de los ambientes de comunicación – físico e
interacciónales – forman parte integral de los procedimientos fonoaudiológicos.
El objetivo de trabajo busca que los ambientes permitan, reconozcan, faciliten,
capaciten y respondan a la comunicación de las personas secueladas. El logro
31 CUERVO, Clemencia. La profesión de Fonoaudiología: Colombia en perspectiva internacional. Bogotá, 1998. Universidad nacional de Colombia. Facultad de Medicina. Departamento de comunicación humana.
29
de esta meta requiere el compromiso y la cooperación de todas las personas con
quienes interactúa diariamente el individuo con un desorden de comunicación.
Por su parte, Grotta, et al.32, expresan que, en los problemas del lenguaje, el
apoyo del entorno familiar es fundamental y es necesario dar una serie de
recomendaciones a estos, que a menudo no saben cómo adaptarse a un
problema tan frustrante como la afasia. Los consejos son sencillos y se pueden
resumir en los siguientes: Utilizar un Ambiente adecuado en volumen, tranquilo,
simplificar la comunicación, no gritar, hablar directamente, evitar decir cualquier
cosa delante del enfermo, honestidad si no se entiende, ser pacientes, no ser
condescendiente, utilizar todas las formas de comunicación a nuestro alcance,
no instarle a que utilice la palabra correcta, ni interrumpirle o completar sus
frases, tampoco aislar al paciente, entre otras. Ellos, señalan una serie de
patrones comunicativos que son fundamentales para el cuidador y el paciente,
porque pueden contribuir al proceso de rehabilitación si se implementan
correctamente; estos son: Trasladarse a un cuarto más silencioso, hablar con las
personas que tengan afasia en lenguaje de adultos, nunca hacerlos sentir como
si fueran niños, disimular entenderlos si no comprende, jamás gritarlos pues este
acto no ayudará, a menos que la persona también tenga un problema de
audición. Es importante establecer contacto visual cuando se hable a la persona.
Así mismo, cuando se hagan preguntas, deben estructurarse de tal forma que
puedan contestar con un simple "sí" o "no" y cada vez que sea posible de
opciones claras de respuestas. Al dar instrucciones, es importante desglosarlas
en pasos pequeños y simples, además, dar tiempo para que el individuo
entienda. Si el secuelado resulta frustrado, piense en cambiar a otra actividad,
32GROTTA, James; ALBERS, Gregory; BRODERICK, Joseph; KASNER, Scott; MENDELOW,
David; SACCO, Ralph y WONG, Lawrence. Rehabilitation and recovery of the patient with stroke. In: eds. Stroke: Pathophysiology, Diagnosis, and Management. Philadelphia. Elsevier. 2016. chap 58.
30
se puede estimular la comunicación de diferentes maneras como: Señalar,
ejecutar gestos con las manos, dibujos, entre otros.
Finalmente, De La Cuesta33, expresa “el desafío para los cuidadores ahora es
hacerse entender del paciente y comprenderlo; hablar con él en un lenguaje que
para ambos tenga sentido y cuando no haya palabras, encontrar la manera de
comunicarse, empleando estrategias o trucos que también puedan facilitar su
atención y la identificación de sus necesidades.
33 CUESTA, Carmen de la. La artesanía del cuidado: Estrategias para cuidar pacientes con demencia avanzada. En: Cuidado artesanal la invención ante la adversidad. Medellín, 2004. Pag: 115. Universidad de Antioquia.
31
2. METODOLOGÍA
2.1 TIPO Y ENFOQUE DE LA INVESTIGACIÓN
Esta investigación se desarrolló bajo un paradigma positivista de enfoque
cuantitativo y con un tipo de estudio descriptivo, el cual, se realizó con los
familiares y/o cuidadores del personal objeto de estudio; con este, se pretendió
en su esencia describir las características del cuidador a nivel sociodemográfico
y de competencia (ser, saber y saber hacer), así como el grado de favorecimiento
y promoción del bienestar comunicativo que presenta el cuidador hacia el
paciente secuelado con ACV.
En esta investigación se asumieron las siguientes variables de estudio:
2.1.1 Factor sociodemográfico. Son todas las variabilidades que se pueden
presentar en una sociedad, teniendo en cuenta estratos sociales, ubicaciones
geográficas, entre otras.
2.1.2 Competencia del cuidador. Hace referencia a todas las habilidades que
debe tener un cuidador en las esferas del ser, saber y saber hacer para el manejo
integral del paciente con ACV.
2.1.3 Favorecimiento y bienestar comunicativo. Son todas las acciones y/o
información que se pueden llevar a cabo para favorecer, optimizar y potencializar
la comunicación, para sea eficaz, requiriendo así, de una evolución correcta y
continúa.
32
Tabla 1. Cuadro de operacionalización de variables.
OBJETIVO VARIABLE DIMENSION INDICADOR INSTRUMENTO
Identificar las Características Sociodemográficas Del Cuidador
Factor Sociodemográfico
Sexo
Número de cuidadores hombres o mujeres
Encuesta sociodemográfica
Edad
Rango de edad predominante entre cuidadores
Escolaridad
Número de cuidadores con formación en: primaria, secundaria, nivel técnico, nivel profesional
Ocupación
Número de personas que trabajan o desempeñan otra labor.
Nivel económico
Estrato 1, 2, 3
Determinar las características del cuidador desde la dimensión del ser, saber y saber hacer.
Competencia del cuidador
Competencia del Ser
Interacción cuidador-paciente
Valores en la relación cuidador-paciente
Disposición hacia el cuidado.
Escala Likert sobre percepción del cuidador”
Competencia del Saber
Promoción de pautas de cuidado.
Mecanismos de comunicación.
33
Conocimientos respecto a la enfermedad.
Competencia del Saber-Hacer
Cuidado del paciente.
Manejo de pautas para comunicarse.
Aplicación de medidas para prevenir crisis.
Determinar el
grado de
favorecimiento
comunicativo
que presenta el
cuidador hacia
el paciente.
Favorecimiento y bienestar comunicativo
Disposición para la intervención
Cumplimiento a las citas de terapia.
Atención a las remisiones pertinentes.
Asistencia ante llamados.
Consecución de materiales o recursos de la terapia.
Aplicación de recomendaciones dadas por especialistas.
Escala Likert de favorecimiento y bienestar comunicativo del cuidador”
34
Fuente: Elaboración propia.
2.1.4 Población y muestra. La población estuvo conformada por los familiares
y/o cuidadores de los pacientes que han sufrido exclusivamente ACV y que son
atendidos en casa, en la ciudad de Sincelejo. Para ello, inicialmente se solicitó
permiso en las diferentes Unidades de Cuidado Intensivo de la clínica la
Concepción y Santa Isabel, así como también, en las entidades de IPS en Casa,
Kendall y Semfu para acceder a las bases de datos o directorios de pacientes en
esta condición; Sin embargo, se obtuvo respuesta solo de IPS En casa, Kendall
y la clínica santa Isabel, donde la primera proporcionó 7 cuidadores, la segunda
8 y la ultima 5, así mismo, se tuvo en cuenta el reporte por parte de personas
que tenían cercanía con estos pacientes y una vez obtenida esta información, se
procedió a la respectiva visita domiciliaria con la socialización de los fines del
proyecto.
Prácticas en pro del bienestar comunicativo del ACV
Realización de actividades de retroalimentación
Conocimiento de la familia de los contenidos de la terapia
Realización de planes caseros.
Comprensión adecuada de actividades.
Aplicación de la terapia en la vida diaria.
Desarrollo de prácticas de autosuficiencia
35
2.1.5 Técnica. Se utilizó la técnica de cuestionario, mediante la aplicación de
una encuesta como método de recolección de la información.
2.1.6 Instrumento. Para realizar esta investigación se utilizó como instrumento
de recolección de información, una encuesta sociodemográfica aplicada a los
cuidadores del paciente, vinculando cuatro apartados: a) datos personales del
informante; b) personas que integran el grupo familiar, educación y ocupación de
los cuidadores; c) condiciones de vivienda: estrato, tipo de vivienda, clasificación,
servicios públicos d) promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo. La
segunda herramienta, consistió en una encuesta denominada “Escala Likert
sobre percepción del cuidador”, con la cual se pretendió identificar la actitud del
cuidador frente a su competencia en las esferas del ser, saber y saber hacer,
con un total de 29 preguntas. Ambos instrumentos fueron elaborados por las
investigadoras, así como también, sometidos a juicio de experto y prueba piloto;
se resalta que estas, fueron diligenciadas a través de una visita domiciliaria
realizada a cada una de las familias objeto de estudio.
2.1.7 Procedimiento
• ETAPA I. Acercamiento a la comunidad.
Esta etapa consistió en el acercamiento a la comunidad, para el reconocimiento
de la población donde se tuvo en cuenta unidades de cuidados intensivos,
entidades y visitas domiciliarias, en la ciudad de Sincelejo, con el propósito de
informar sobre la investigación y acceder al consentimiento informado.
36
• ETAPA II. Trabajo De Campo.
En esta etapa se llevó a cabo la aplicación de diferentes encuestas que
permitieron obtener información, a través de la medición detallada de aspectos
como: los Sociodemográficos, percepción del cuidador, actitud frente al
favorecimiento comunicativo y los niveles de promoción de bienestar
comunicativo.
Las anteriores pruebas, se aplicaron de manera individual en un ambiente que
favoreció la recepción de la información, evitando al máximo interferencias en la
recolección del comunicado. El tiempo estipulado fue de aproximadamente 30
minutos por cada individuo.
• ETAPA III. Análisis, Discusión y Elaboración del Informe Final.
Para el análisis de la información se empleó el paquete estadístico IBM SPSS
Statistic versión 23, mediante la creación inicial de una lista de variables que
contiene descripciones de los datos, así como, nombre de variable, tipo de dato,
etiquetas descriptivas de variable, valor y nivel de medición para ambos
instrumentos (Escala Likert y Encuesta sociodemográfica).
En el caso del análisis de la escala Likert, fue necesaria la agrupación visual de
variables, para así crear unas nuevas, basándose en la unión de los valores
contiguos de las variables existentes para dar lugar a un número limitado de
categorías diferentes, en este caso, quedaron reducidas en cuatro que
representan el nivel de actitud: calificaciones positivas (favorable y muy
favorable) y calificaciones negativas (muy desfavorable, desfavorable). La
37
obtención de dichos resultados, se representa mediante gráficos de barras y
perfiles de actitud con gráficos de líneas simples.
2.1.8 Aspectos éticos del proyecto. En la ejecución del proyecto se tuvieron
en cuenta aspectos éticos, como los derechos humanos, principios de bioética
(beneficencia, no maleficencia, justicia, autonomía). Igualmente se tomó en
consideración el consentimiento informado para participar en el estudio,
basándose en las indicaciones dadas por el Ministerio de Salud, en su
Resolución 8430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas,
técnicas y administrativas para la investigación en salud, teniendo presente que
a partir del consentimiento informado se dio a conocer de forma clara los
objetivos de la investigación, el procedimiento para la recolección de datos, los
beneficios que recibirá el participante, la libertad de retirar su autorización y dejar
de colaborar cuando lo desee, además, el estricto grado de confidencialidad para
con los resultados obtenidos, los cuales tendrán un fin netamente académico e
investigativo.
38
3. RESULTADOS Y ANÁLISIS
Características sociodemográficas del cuidador.
Tabla 2. Características sociodemográficas del cuidador.
Aspectos sociodemográficos
Fr Porcentaje Desviación estándar
Media
Tipo de cuidador
Formal 1 2.5% .15
1.97 Informal 39 97.5%
Genero del cuidador
Masculino 14 35% .48
1,35 Femenino 26 65%
Conformación familiar
Padres e hijos 22 55% .99 1.6
Padres, hijos y parientes
13 32%
Padres, hijos y no parientes
3 7.5%
Otros miembros familiares
2 5%
Estado civil
Casado 22 55% 1.53 2.0
Unión libre 8 20%
Separado 6 15%
Soltero 4 10%
Convivencia
2 a 3 personas
11 27.5% .56 1.8
3 a 5 personas 26 65%
5 a 8 personas 3 7.5%
Personas laborando
1 persona 12 30% .84 2.0
2 personas 18 45%
3 personas 8 20%
Más de 3 personas
2 5%
Salario
Menos de 1 salario mínimo
5 12.5% .71 2.5
Un salario mínimo
8 20%
Más de un salario mínimo
27 67.5%
Escolaridad
39
Fuente: elaboración propia.
La tabla N° 2 compila la información más relevante de los aspectos
sociodemográficos indagados en la muestra de 40 cuidadores. Los resultados
dan cuenta del predominio del cuidador informal, son las mujeres quienes lideran
mayormente el cuidado de los pacientes secuelados con ACV, el modelo de
familia que prevalece es el conformado por padres e hijos, con vínculos
matrimoniales y familias constituidas por un número de miembros alrededor de
3 a 5 personas, en cuanto a la escolaridad, se observa que un alto porcentaje de
los cuidadores solo alcanzan un nivel de estudios de secundaria. A nivel
económico, se observa actividad laboral en dos miembros y que los ingresos
mensuales superan el salario mínimo legal vigente.
Competencias desde la esfera del Ser, Saber y Saber hacer.
Fuente: elaboración propia.
Primaria 7 17.5% 1.3 3.2
Primaria incompleta
1 2.5%
Secundaria 14 35%
Técnico 10 25%
Universitario 8 20%
Gráfica 1. Actitud frente a la competencia del ser.
40
Como se aprecia en la gráfica N° 1 la actitud del cuidador frente a la variable
competencia del ser califica a puntuaciones en la escala Likert de muy favorable;
estos resultados se traducen en que para la población estudiada el rol de
cuidador hacia una persona secuelada por ACV tiene un valor muy significativo,
de allí que sean capaces de reconocer que el paciente a su cuidado tiene
necesidades y por tanto debe recibir un buen trato, así mismo, actuar con
justicia, respeto, ser capaces de interpretar sus comportamientos, realizar
acuerdos con el paciente para cumplir con algún objetivo, crear espacios para
compartir sentimientos y estrechar lazos de amistad. Se resalta que la motivación
para trabajar no está dada por la falta de espacios laborales.
Competencia del saber
Fuente: elaboración propia.
En cuanto al perfil de actitud frente a la competencia del saber, predominaron las
calificaciones negativas hacia esta variable, los resultados muestran que los
cuidadores reconocen su poca capacitación para afrontar el cuidado del
paciente, teniendo así, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades necesarias
que se requieren en el rol de cuidador, además manifiestan que no conocen la
Gráfica 2. Actitud frente a la competencia del saber.
41
patología a profundidad, por tanto, se encuentran limitados al buscar nuevas
formas de comunicación y/o al reportar novedades que surjan en el cuidado del
paciente.
Competencia del saber hacer
Fuente: elaboración propia.
Como se aprecia en la gráfica N° 3 la tendencia en cuanto a la actitud de los
cuidadores frente a la competencia del saber hacer, calificó hacia valores
positivos; los cuidadores reconocen que a pesar de no tener un conocimiento
amplio de la patología y del cuidado frente a esta, si son capaces de identificar
las necesidades primarias del paciente, por tanto, hacen monitoreo de las
acciones y procedimientos que se realizan con este, comunican a toda la familia
las novedades, estimulan la comunicación y apoyan el trabajo logopédico.
Gráfica 3. Actitud frente a la competencia del saber hacer.
42
Favorecimiento y bienestar comunicativo.
Tabla 3. Favorecimiento y bienestar comunicativo.
Fuente: Elaboración propia.
Dedicación Fr Porcentaje Desviación estándar
Media
Horas de cuidado
Menos de 8 horas
9
22.5% .82
2.3
8 horas al día 9 22.5%
Más de 8 horas al día
22 55%
Descanso 1.1 2.7
Entre semana 4 10%
Fin de semana 20 50%
No hay descanso 16 40%
Medios de apoyo Fr Porcentaje Desviación estándar
Media
Si No Si No Gestos 34 6 85% 15% .36 1.15
Palabra hablada 34 6 85% 15% .36 1.15
Dibujo 3 37 7.5% 92.5% .26 1.9
Palabra escrita 11 29 27.5% 72.5% .45 1.7
Contacto visual 15 25 37.5% 62.5% .49 1.6
Hacer preguntas cortas
31 9 77.5% 22.5% .42 1.2
Habla pausada 28 12 70% 30% .46 1.3
Habla pausada 28 12 70% 30% .46 1.3
Ver televisión 35 5 87.5% 12.5%
Vocalización 23 17 57.5% 42.5% .50 1.0
Tiempo de expresión
32 8 80% 20% .40 1.0
Apoyo al terapeuta
Fr Porcentaje Desviación estándar
Media
Si no Acompañamiento
en citas 25 15 62.5% 37.5% .49 1.3
Ejecución de actividades
19 21 47.5% 52.5% .50 1.5
Organizando materiales
8 32 20% 80% .40 1.8
43
Al seguir recabando información sobre variables como el favorecimiento y
bienestar comunicativo, se determinó a partir de la encuesta sociodemográfica
que 39 personas son cuidadores informales que tienen algún parentesco con el
paciente (esposos, hijos, hermanos, sobrinos, entre otros) por lo tanto, son
capaces de dedicar más de 8 horas al día a su labor, a su vez, reconocen que
solo descansan los fines de semana y en el peor de los casos carecen de tiempo
para sí mismos.
En cuanto a los medios de apoyo para favorecer la comunicación con el paciente,
manifiestan que utilizan gestos y la palabra hablada para transmitir algún
mensaje o idea, poco se apoyan de otros mecanismos como el dibujo y/o la
palabra escrita, porque les resulta más fácil conversar con ellos y ver televisión,
igualmente expresan que procuran hablar despacio, vocalizar de manera
adecuada y esperar su respuesta.
Finalmente, en la muestra estudiada se encontró que solo 25 pacientes
correspondientes a un 63%, cuentan con servicio de Fonoaudiología, donde los
cuidadores los acompañan a citas, ejecutan actividades dejadas por estos, pero
pocos organizan materiales para trabajar.
44
4. DISCUSIÓN
El objetivo general de esta investigación fue describir el rol comunicativo del
cuidador de pacientes secuelados de ACV en la ciudad de Sincelejo.
De los resultados obtenidos se pudo caracterizar el perfil del cuidador a nivel
sociodemográfico, la investigación arrojó datos interesantes como que, el tipo de
cuidador que predomina es el informal, es decir aquel que no tiene ningún tipo
de contratación, sino un fuerte vínculo familiar con el paciente;además, la
persona encargada principalmente de dicha labor es la mujer. Este hecho llama
la atención y concuerda con los hallazgos de otras investigaciones como las de
Garzón; Pascual y Collazo34; Marante, et al35 y Worrall, et al.36;
Espín37,Cequera38 y Echevarría39, quienes resaltan la prevalencia de la mujer
como cuidadora primordial, así como también, el aporte satisfactorio que ellas
ofrecen en la salud y recuperación de los secuelados. Del mismo modo, se tiene
que estas mujeres no se encuentran laborando, pues renuncian a cualquier otra
actividad que les limite la atención de su familiar, también, dedican más de 12
horas al cuidado del paciente sin descanso, lo que les genera una sobrecarga,
pues la mayoría son casadas y además de atender al paciente tienen otras
ocupaciones personales; se resalta que, poseen niveles educativos de básica
34GARZÓN PATTERSON, Mabel; PASCUAL CUESTA, Yadira Y COLLAZO LEMUS, Esther. Relación entre depresión y características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer. En: Revista Cubana de Enfermería. (2018) P.34. 35MARANTE POZO, Esperanza; CASANOVA MORENO, María; NUÑEZ LÓPEZ, Eloina; POZO AMADOR Lina; TRASANCOS DELGADO, Maricela y OCHOA ORTEGA, Max. Educación a familiares sobre el manejo del adulto mayor dependiente. (21 septiembre de 2018). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S1025-02552014000300004&script=sci_arttext 36WORRALL, Linda; HUDSON, Kyla; RYAN, Brooke y SIMMONS-MACKIE, Nina. Op cit. 37ESPÍN ANDRADE, Ana. Estrategia para la intervención psicoeducativa en cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Ciudad de la Habana. 2010. Universidad de Ciencias Médicas de la Habana. 38CERQUERA CÓRDOBA, Ara y GALVIS APARICIO, Mayra. Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores formales e informales. Bucaramanga, 2013. Universidad Pontificia Bolivariana. 39ECHEVARRÍA MARTÍNEZ, Rita; CRESPO RODRÍGUEZ, Luis; CRESPO ECHEVARRÍA, Beatriz; MÉNDEZ GÁLVEZ Lázara, FERNÁNDEZ CABEZAS María y MARTÍNEZ HERNÁNDEZ Danys. La atención al cuidador, problema de salud necesario de abordar en los estudios médicos. Villa Clara, 2014. Policlínico Universitario “Chiqui Gómez”.
45
secundaria y se ubican en los estratos 1 y 2; estos aspectos, se relacionan
directamente con el estudio llevado a cabo por Perdomo, et al40, que señalan los
bajos recursos y escasa escolaridad de las cuidadoras.
Ahora bien, al analizar los resultados obtenidos para el segundo objetivo de
investigación sobre la actitud del cuidador frente a su competencia desde las
dimensiones del ser, saber y saber hacer, queda claro una escala de actitud
positiva para la primera dimensión(ser), “los cuidadores sienten pasión,
compromiso y entrega en la atención del paciente, hasta el punto de descuidar
su autocuidado”41 son capaces de reconocer que el paciente tiene necesidades
y debe recibir un buen trato, por ello, son capaces de interpretar sus
comportamientos y reacciones. Investigaciones como las de Pérez y Gómez42
señalan que generalmente son los miembros de la familia los que asumen los
cuidados del paciente con ictus y por ende el esfuerzo, la atención y el esmero
es mayor, al punto de constituirse en muchos casos una sobrecarga para el
cuidador; cercano a esta posición se encuentran Pérez y Cabrera43, porque
afirman que los vínculos afectivos se fortalecen entre el cuidador-paciente y son
muchas las experiencias emocionales a las que se enfrenta quien asume el rol
de cuidador.
En cuanto a la dimensión del saber hacer, los cuidadores admiten que a pesar
de no tener un conocimiento amplio de la patología y del cuidado frente a esta,
son capaces de identificar las necesidades primarias del paciente, comunican a
toda la familia las novedades, se interesan por estimular la comunicación y
40PERDOMO MOSQUERA, Diana; TRUJILLO, Eliana; TOVAR, Juan y ALVIRA, María. Op cit. 41 LLIBRE GUERRA, Juan; GUERRA HERNÁNDEZ, Milagros; PERERA MINIET Elianne. Impacto psicosocial del síndrome demencial en cuidadores cruciales. (21 de septiembre de 2018). Disponible en: http://www.bvs.sld.cu/revistas/mgi/vol24_1_08/mgi05108.htm 42PÉREZ VICENTE, Amaya y GÓMEZ NAVARRO, Rafael. Sobrecarga del cuidador principal en la unidad de ortogeriatría de hospital San José de Teruel. Zaragoza, 2013. Universidad de Zaragoza, Escuela Universitaria de Enfermería de Teruel. 43PÉREZ, Miguel y CABRERA, Isabel. Relaciones familiares en el cuidado: impacto de la calidad
de la relación cuidador-persona cuidado y otras variables familiares en la experiencia emocional
de los cuidadores. En: Revista Española de Geriatría y Gerontología, (2018) P.10-11.
46
apoyan el trabajo logopédico. Sin embargo, son conscientes de la
responsabilidad que implica el cuidado en el hogar por ello, reconocen que deben
fortalecer esta competencia y establecer diferenciación en el nuevo rol que
asumen, puesto que “el hecho de pasar de ser un familiar a una persona que
cuida implica un cambio de mentalidad, respecto al tipo de relación que existía
anteriormente, lo cual puede ocasionar conflictos en las familias”44.
Ahora bien, la dificultad identificada en esta investigación, radica en la
competencia del saber, los cuidadores reconocen su poca capacitación para
afrontar el cuidado del paciente, teniendo así, insuficientes destrezas, técnicas y
habilidades necesarias que se requieren en el rol de cuidador, además
manifiestan que aunque tiene voluntad y disposición, no conocen la patología a
profundidad, por tanto, se encuentran limitados al buscar nuevas formas de
comunicación y/o al reportar novedades que surjan en el cuidado del paciente.
Lo anterior, se relaciona directamente con el tipo de cuidador que predomina en
esta investigación, es decir el cuidador informal, Feldberg, et al.45, lo caracteriza
por ser el principal responsable del cuidado no profesional del paciente, quien
reside en su gran mayoría en el mismo domicilio del enfermo, además debe estar
siempre disponible para satisfacer sus demandas y no recibe retribución
económica alguna por la función que desempeña.
Finamente, en cuanto al tercer objetivo sobre Promoción y favorecimiento del
bienestar comunicativo del cuidador, la población objeto de estudio manifiesta
que utilizan gestos y la palabra hablada para transmitir algún mensaje o idea,
poco se apoyan de otros mecanismos como el dibujo y/o la palabra escrita,
porque les resulta más fácil conversar con ellos y ver televisión, igualmente
44LENDÍNEZ MESA, Alejandro, SUÑER SOLER, Rosa y NAVARRO MELÉNDEZ, Ana. Enfermería en Neurorrehabilitación. Barcelona: ELSEVIER, España. 2016 45FELDBERG, Carolina; TARTAGLINI, María; CLEMENTE, María; PETRACCA, Gustavo;
CÁCERES, Fernando y STEFANI, Dorina. Vulnerabilidad psicosocial del cuidador familiar. Creencias acerca del estado de salud del paciente neurológico y el sentimiento de sobrecarga. Neurología Argentina. Buenos Aires, 2010. Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (Fundación INEBA).
47
expresan que procuran hablar despacio, vocalizar de manera adecuada y
esperar su respuesta.
Todo lo mencionado se relaciona directamente con lo expuesto por las autoras
López; Castellano y Muñoz46, las cuales manifiestan en su investigación que, al
ser asumido el rol de cuidador por hijas y esposas, los afectados se sienten más
cómodos para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y de autocuidado.
Infortunadamente, su poca formación limita su accionar en otras esferas
cognitivas, los cuidadores pocas veces reciben preparación para esa transición
del hospital a la casa y en el proceso de rehabilitación.
Así mismo, su investigación mostró un despliegue de responsabilidad y
compromiso con el adulto mayor sobreviviente de ACV. Hay una sincronía en el
objetivo del cuidado ofrecido y recibido encaminado a la recuperación de la
persona afectada. Las acciones del familiar muestran una disponibilidad para el
mismo e insinúan una evaluación positiva de su acción, donde generalmente
facilitan la comunicación entre ellos por medio de un habla fácil, utilizando la
palabra escrita y otros componentes.
46 LOPEZ DÍAZ, Lucero; CASTELLANO SORIANO, Fabiola; MUÑOZ TORRES, Esperanza. Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular. Bogotá, 2015. Universidad de la Sabana. Facultad de enfermería. Cundinamarca.
48
5. CONCLUSIONES
• Para el primer objetivo de investigación, se concluye que, de la muestra
trabajada de cuidadores, 39 de ellos son cuidadores informales, que poseen
vínculos de parentesco familiar y en su mayoría son mujeres; así mismo,
prevalece la conformación familiar por padres e hijos, los cuales poseen vínculos
matrimoniales, conviven aproximadamente de 3 a 5 personas en una casa y
tienen principalmente un nivel educativo hasta secundaria. En el ámbito
económico, se observa actividad laboral en dos miembros, generando ingresos
mensuales que superan el salario mínimo legal vigente y pertenecen a los
estratos 1 y 2.
• En cuanto al segundo objetivo de investigación, en lo concerniente a la
competencia del ser, se halló una actitud muy favorable frente a esta variable, lo
que indica que los cuidadores se encuentran comprometidos con su labor,
inspirados en un sistema de valores de justicia, equidad y calidad humana, por
lo cual, llevan a cabo con entrega y pasión cada una de sus acciones; igual
resultado, se obtuvo en la competencia del saber hacer, indicando que son
capaces en la medida de sus posibilidades de identificar las necesidades
primarias del paciente, monitorear acciones y procedimientos, además, de
apoyar el trabajo logopédico. Sin embargo, para la variable del saber, se
evidenció una actitud muy desfavorable, los cuidadores reconocen poseer
conocimientos limitados respecto a la patología, teniendo así, insuficientes
destrezas, técnicas y habilidades necesarias para cumplir sus funciones y
favorecer la comunicación.
• Finalmente, en cuanto al último objetivo sobre la promoción y
favorecimiento del bienestar comunicativo del cuidador, existe una buena
disposición para la intervención, lo que se traduce en acciones como
cumplimiento a las citas de terapia, atención a las remisiones pertinentes,
49
consecución de materiales o recursos de la terapia y aplicación de
recomendaciones dadas por especialistas; no obstante, los cuidadores se
quedan cortos a la hora de poner en marcha acciones que promuevan la
comunicación del paciente, se limitan a acciones muy simples como ver
televisión, conversar con ellos, apoyarse en gestos. Estos comportamientos se
relacionan directamente con la poca formación en la competencia del saber, tal
como lo confirma la escala de actitud y también se pueden asociar a los bajos
niveles educativos que poseen los cuidadores, limitándolos así en el
cumplimiento de su labor, por lo tanto, es necesario que una persona se capacite
en la atención de los pacientes con ACV para generar una comunicación y
recuperación más favorable.
50
6. RECOMENDACIONES
Facultad ciencias de la salud:
Es importante, realizar seguimientos a los pacientes secuelados de ACV,
porque, el efecto de esta patología produce cambios en la calidad de vida
de los cuidadores y del usuario.
Programa de Fonoaudiología:
Continuar realizando estudios sobre el Rol Comunicativo de los
Cuidadores de pacientes secuelados de ACV, con el fin de obtener más
información en este ámbito, debido a que es la primera investigación que
se lleva a cabo a nivel regional.
En futuros estudios, se recomienda ampliar la muestra.
Teniendo en cuenta la prevalencia de ACV, se hace necesario desarrollar
Programas de capacitación a cuidadores y validarlos, para así favorecer
la salud comunicativa de dichos pacientes.
51
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58
ANEXO A
UNIVERSIDAD DE SUCRE
FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE FONOAUDIOLOGIA
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Nombre del proyecto: Establecer la relación entre el Rol comunicativo del
cuidador y las características de pacientes con secuelas de ACV en la ciudad
de Sincelejo-Sucre, 2018.
Objetivo de investigación: Establecer la relación entre el Rol comunicativo del
cuidador y las características de pacientes con secuelas de ACV en la ciudad
de Sincelejo-Sucre, 2018.
Investigadoras principales: Laura Anaya Paternina – Ana Contreras Dales.
Mediante el siguiente consentimiento informado usted autoriza la aplicación de
la encuesta. Se hace la anotación que la recolección de datos a realizar será
de total grado de confidencialidad y respetando los principios bioéticos de
beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia.
Beneficios: El participante del proyecto recibirá toda la información que
necesite, respecto al trabajo de investigación.
Confidencialidad: Los resultados encontrados no serán objeto de divulgación
ni revelados para ningún fin que no sea el académico e investigativo.
La institución estará libre de retirarlos del estudio cuando desee.
59
Firma del consentimiento informado: Socializado lo anteriormente descrito,
hago manifiesto mi disposición y autorización de hacer parte de este proyecto
de investigación educativa, acepto voluntariamente participar en este trabajo,
cumpliendo las recomendaciones y colaborando con la información necesaria
a los investigadores para que se pueda lograr la realización exitosa de este
proyecto.
Firma:
Director del trabajo de grado: ____________________
Investigadores: ________________________________
60
ANEXO B
UNIVERSIDAD DE SUCRE FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD PROGRAMA DE FONOAUDIOLOGÍA
INSTRUMENTO ESCALA LIKERT PARA MEDIR LA ACTITUD DEL CUIDADOR DE PACIENTE SECUELADO
DE ACV INVESTIGACION: Rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de ACV en la ciudad de Sincelejo-Sucre, 2018. Instrucciones: Tu participación en el proceso es fundamental para esta investigación, es importante que conozcas que no existen respuestas correctas o incorrectas porque se trata de tu opinión. El cuestionario consta de 29 Ítems y tú puedes elegir entre las opciones así:Totalmente de acuerdo (1), De acuerdo (2), Ni de acuerdo ni en desacuerdo (3), En desacuerdo (4) y Totalmente en desacuerdo (5).
Afirmación Competencia del ser
Alternativas de respuesta
1 2 3 4 5
1. Reconozco que el paciente que cuido tiene necesidades y por tanto debe recibir un buen trato.
2. En mi labor de atención actúo con justicia, respeto y decencia.
3. Me ubico en el lugar de mi paciente, entiendo e interpreto su comportamiento, sus sentimientos y actitudes.
4. Estoy comprometido con mi labor, cumpliendo con mis deberes y obligaciones.
5. Considero que ayudo en la toma de decisiones del paciente dando mi punto de vista.
6. Realizo acuerdos con el paciente para el cumplimiento de algún objetivo.
7. Me encuentro en la capacidad de compartir los sentimientos del paciente y estrechar lazos de amistad.
8. Tomo decisiones justas que favorezca el cuidado y/o salud del paciente.
9. Considero que mi trabajo es gratificante
61
10.Mi motivación para trabajar con el paciente está dada por la falta de otros espacios de trabajo.
Afirmación Competencia del saber
Alternativas de respuesta
1 2 3 4 5
1. Me siento capacitado para afrontar el cuidado del paciente y llevar a cabo con destrezas, técnicas y habilidades necesarias para brindar cuidados.
2. Conozco la patología de mi paciente.
3. Aún me faltan conocimientos para desarrollar mi labor de cuidador.
4. Reconozco los aspectos que contribuyen a su salud (alimentos, medicamentos, hábitos, situaciones).
5. Considero que es necesario activar la comunicación en el paciente.
6. Soy capaz reconocer las formas de comunicación del paciente ya sea de forma oral o a través de medios de gestos, pictogramas, entre otros.
7. Apoyo el trabajo del fonoaudiólogo, guiando a la familia y ayudándolos a desarrollar las actividades.
8. Planifico las actividades de cuidado teniendo en cuenta recursos humanos, materiales y necesidades.
9. Reporto cambios o novedades que surgen en el cuidado del paciente a los profesionales.
Afirmación Competencia del saber hacer
Alternativas de respuesta
1 2 3 4 5
1. Identifico las necesidades de cuidado en el paciente, realizando aquello que por sí mismo no puede realizar.
2. Hago monitoreo de las acciones y procedimientos que realiza con el paciente.
3. Manejo el caso del paciente con profesionalismo.
4. Me comunico activamente con el paciente, para así generar una trasmisión del mensaje de manera eficaz.
5. Promuevo la participación de toda la familia en el cuidado del paciente.
6. Estimulo la expresión de sentimientos, ideas y emociones.
7. Aplico los cuidados necesarios, cubriendo las necesidades individualizadas de cada paciente.
8. Favorezco la comunicación con preguntas cortas.
62
9. Mantengo contacto visual y minimizo distracciones externas.
10. Apoyo el trabajo del logopeda siguiendo las recomendaciones y actividades indicadas por el profesional.
ENCUESTA SOCIODEMOGRÁFICA
INVESTIGACION: Rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes
con secuelas de ACV en la ciudad de Sincelejo-Sucre, 2018.
OBJETIVO DE LA INVESTIGACION: Describir el rol comunicativo del cuidador
en la atención a pacientes con secuelas de ACV en la ciudad de Sincelejo –
Sucre, 2018.
I. Datos personales del informante:
Nombre y apellidos: ________________________ Edad: ___________________________________ Nivel de Escolaridad: _______________________ Procedencia: ______________________________
II. Conformación Familiar:
1. Su núcleo familiar está conformado por:
a) Padres e hijos____
b) Padres, hijos y parientes _____
c) Padres, hijos y no parientes____
d) Padre e hijos_____
e) Madre e hijo _____
f) Otros miembros familiares____
2. Estado civil:
a) Casado____
b) Unión libre_____
c) Separado______
d) Divorciado_____
e) Viudo______
3. Número de miembros que conviven en la familia:
a) 2 a 3_____
b) 3 a 5____
c) 5 a 8___
63
d) Más de 8 personas____
4. Cuantas personas trabajan:
a) 1 ____
b) 2 ____
c) 3_____
d) Mas 3____
5. Su salario en promedio es:
a) Menos de Un salario mínimo legal vigente.
b) Un salario mínimo legal vigente
c) Más de un salario mínimo legal vigente.
6. Cuantas horas labora en el cuidado del paciente:
a) Menos de 8 horas al día b) 8 horas al día c) Más de 8 horas.
7. Sus descansos se organizan:
a) Entre semana b) Fines de semana otro______ ¿Cuál?
III. Condiciones de vivienda:
8. Su casa es:
a) Propia_____ b) Arrendada_____ b) Prestada______ Otra____ ¿Cuál?
__
9. El Tipo de vivienda es:
a) Casa b) Apartamento c) Cuarto o habitación d) otro. ¿Cuál?
______________________
10. Cuál es el Estrato socioeconómico de la vivienda:
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 o más
11. La vivienda cuenta con los siguientes servicios públicos:
a. Energía eléctrica ______ b. Alcantarillado______ c. Acueducto ______
d. Teléfono_____ e. Recolección de basuras______ f. Gas natural______
g. TV Cable _____ h. Internet _____
IV. Promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo
64
1. Usted para comunicarse con la paciente emplea como medios
de apoyo:
a. Gestos b. Palabra hablada c. Pictogramas o dibujos d.
palabras escritas e. mantener contacto visual. f. Evitar distractores.
2. Usted para favorecer la comunicación del paciente realiza
acciones como:
a. Hacer preguntas cortas b. hablar de manera pausada c.
conversa sobre cosas de la vida diaria d. otras.
Cual_______________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
__________________________________
3. De qué manera apoya el trabajo del logopeda:
a. Acompañando al paciente a las citas programadas b. Realizando
las actividades que deja el terapeuta c. Organizando materiales que
soliciten d. Otra.
Cual_______________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
_____________________________________________
4. Indique de las siguientes estrategias para estimular la
comunicación del paciente emplea usted:
• Lectura de cuentos____
• Escuchar música____
• Ver televisión____
• Conversación___
• Dibujo
• Juegos de mesa____
• Otro_____
•
Cual__________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
________________________
5. De las siguientes acciones indique cual usted realiza con el
paciente:
• Establezco y mantengo contacto ocular_____
• Utilizo un ritmo lento y claro al hablar_____
• Utilizo frases cortas con pausas, además, pregunto si la
comprendió____
• Hablo sobre cosas concretas que estén dentro del campo
visual____
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• Estimulo la repetición sin ocasionar fatiga (incomodidad)____
• Fomento la vocalización____
• Espero la respuesta dando tiempo suficiente para que se pueda
expresar.
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