entreassociacions 16 català
DESCRIPTION
Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaTRANSCRIPT
1
• APTIECorazonesPúrpuras
• NEUROALIANZA
• EUROPLANII
número: 16 / 10.10.12
Món associatiu
• Prader-Willi/CorneliadeLange/AACIC/AFANOC/E.Villavechia/PKU-OTM/ADANA/SMAP/FCSD/ASEM/MPSEspaña/d’Genes/Lliga
Agenda
• 16èpremideconteinfantil
• VJornadad’AssociacionsdePacients
Notícies HSJD
• ÀreadeFormacióEspaìAssocia-cions
• Formacióperaparesdepacients
Formació
APTIE Corazones Púrpuras (Asociación púrpura trombo-citopénicaidiopáticaespañola).A l’igual que moltíssimes altres patolo-gies, una malaltia rara, desconeguda per a la societat i amb un percentatge estipulat d’uns 3.000 afectats repar-tits per tota la geografia espanyola, als quals se sumen tots els nostres companys d’Amèrica Llatina, com-partim diagnòstic i emocions com la por, l’angoixa, la solitud, la incertesa del que pugui passar a curt o llarg termini. El fet de ser una malaltia d’origen desconegut ens planteja moltes preguntes a les quals tenim dret a buscar les respostes, encara que tan sols com a persones malaltes no podem, però si units com a Associació.
APTIE neix amb uns objectius molt clars: buscar respostes i oferir consol, acompanyament i suport als malalts i familiars, per poder suportar la nostra patologia units en el nostre camí. La PTI és un trastorn hemorràgic en el qua el sistema imnmunitari destrueix les plaquetes, que són necessàries per a la coagulació normal de la sang. Les persones amb la malatia tenen molt poques plaquetes a la sang.
És per això que APTIE passa de ser un somni a una realitat per i per a tots vosaltres. Han estat més de dos anys perseguint un somni. Ha estat complicat posar en contacte als propis afectats, dispersos en el mapa, a cada promotor de l’associació (avui membres de la Junta Directiva), cadascun en un punt geogràfic, dificultant la realització dels tràmits burocràtics: aconseguir les signatures, obertura del compte bancari, els tràmits per al compliment de la Llei de Protecció de Dades. Afegint a tot això nostres constants recaigudes, que ens deixaven fora de joc periòdicament. Prova de tot això és el fet que malgrat estar constituïts com a associació des de fa mesos és ara quan ens engeguem.
No ens hem rendit, hem utilitzat tots els mitjans al nostre abast, ens hem servit de les noves tecnologies, fòrums mèdics, xarxes socials etc. Superar obstacles per a nosaltres, malalts i familiars, és un repte que conforma el nostre dia a dia, per això no hem deixat de lluitar, per això APTIE és una realitat, per això mateix mirem al futur, ara units, plantejant-nos nous reptes com superar la invisibilitat social, lluitar per la investigació de les causes i obtenció de tracta-ments o tècniques metgesses específiques. En definitiva, defensar el nostre dret a la salut i millorar la nostra qualitat de vida.
Vull expressar el meu agraïment a tots aquells que d’una forma o una altra han fet possible aquesta realitat. Sigueu tots benvinguts i sentiu-vos com a la vostra casa, la casa de tots els Corazones Púrpuras, en ella trobareu el suport, consol i acompanyament que busqueu.
APTIE
Mónassociatiu
Menú
amb
navegació
EntreAssociacions és una iniciativa de
l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
Benvinguts al butlletíPresentem el número 16 del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el tre-
ball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu.
Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.
Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
Agenda/Activitats2012
2Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: [email protected].
Reunions grups de suport.
20 d’octubre, 17 de novembre i 15 de desembre, Barcelona.
L’Associació Catalana Prader Willi conti-nua aquest curs amb les seves reunions mensuals del grup de suport.
Neix la NEUROALIANZA, Alianza Española de Enfermeda-desNeurodegenerativasS’ha constituït l’Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas NEUROA-LIANZA de la qual la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM en forma part juntament amb la Federación Española de Parkinson, Federación Española de Esclerosis Múltiple, CEAFA Confederación Española de Familiares con Alzheimer, ADELA Asociació Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.NEUROALIANZA té com a missió coordinar i gestionar en representació de les associa-cions de pacients de malalties neurològiques, tot allò que serveixi per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i els seus familiars.L’Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas té com a objectius:
• Posicionar a la plataforma en un referent social en l’àmbit de les malalties neurode-generatives.
• Defensar els drets de les persones afectades.• Conscienciar a la societat.• Millorar els recursos i l’atenció sociosanitària per als afectats.
Font: Federación ASEM.
VII Congrés Nacional Cornelia de Lange.
1-4 novembre, La Coruña.
EUROPLAN II:Treballant cap a polítiques nacionals per amalaltiesraresatotselspaïsosdelaUEpera2013
Les accions en suport a la implementació dels plans nacionals o estratègies per a les Malalties Rares han tornat a l’agenda amb EUROPLAN II, la continua-ció d’un projecte finançat per la CE per proporcionar les eines a les autoritats nacionals de salut per al desenvolupament d’estratègies nacionals, seguint la Recomanació del Consell Europeu sobre les Accions en el camp de les Malalties Rares.
EURORDIS i les Aliances Nacionals han dirigit aquest procés i actuat de catalitzadors en el desenvolupament i viabilitat dels Planes Nacionals. EURORDIS ha treballat amb 15 Aliances Nacionals en EUROPLAN I (2008-2011) i ara col·labora amb 24 Aliances o grups de pacients nacionals en EUROPLAN II per facilitar l’organització de conferències nacionals dirigides a promoure mesures clau i promoure el diàleg entre les rellevants parts interes-sades.
Com a part d’EUROPLAN II, se celebraran 23 conferències en 19 països de la UE i 4 no comunitaris: Bèlgica, Croàcia, Xipre, Dinamarca, Finlàndia, França, Grècia, Hongria, Irlan-da, Itàlia, Luxemburg, Holanda, Polònia, Portugal, Romania, Eslovàquia, Espanya, Suècia, Regne Unit, Geòrgia, Rússia, Sèrbia i Ucraïna.
Les conferències són la pedra angular d’aquest projecte, que el seu objectiu és promoure la implementació d’una política nacional per a les malalties rares, adaptat a les necessitats específiques de cada país i integrant les polítiques europees en els sistemes nacionals. Per poder complir amb aquest objectiu, EURORDIS compta amb 10 representants de pacients que actuen de Consellers de les Aliances Nacionals que s’encarreguen de l’organització de les conferències. Els Consellers asseguraran l’ús d’una metodologia comuna i que totes les conferències segueixin el mateix format i abordin tots els temes rellevants. Les conferèn-cies, dirigides per pacients, han d’assegurar la participació de totes les parts interessades necessàries per posar en pràctica les polítiques adequades.
Es va organitzar un taller inicial d’EUROPLAN II els dies 10 i 11 de setembre a Roma, que va ser a càrrec del Prof.Taruscio, de l’Institut Italià de Salut, responsable d’EUROPLAN II. Van assistir totes les autoritats sanitàries dels Estats membres de la UE i d’Armènia, Geòr-gia i Noruega (en total 27 països). La trobada tenia per objecte desenvolupar suggeriments comuns per a activitats específiques en suport a les planificacions nacionals.
Font: EURORDIS.
3
“Simposi Internacional de Malalties Neuromusculars: és temps per al tractament”.
15 i 16 de novembre, Madrid.
La Fundación Ramón Areces en col·laboració amb la Federació ASEM organitzen el “Simposi Internacional de Malalties Neuromusculars: és temps per al tractament”, on experts nacio-nals i internacionals en malalties neu-
romusculars exposaran les seves dades més actualitzades en les principals malal-ties des dels diferents abordatges.
VIII Congrés Nacional Científico-Familiar MPS España.
5-6 d’octubre, Barcelona.
Els dies 5 i 6 d’octubre es va celebrar el VIII Congrés Nacional Científico-Familiar MPS Es-panya, una trobada que té per objectiu princi-pal estar a l’avantguarda de les noves oportu-nitats terapèutiques i d’ajuda als afectats, així com compartir les jornades amb professionals d’alt reconeixement internacional i amb les di-ferents famílies afectades.
En aquesta edició es van incorporar al pro-grama nombroses xerrades sobre opcions terapèutiques prometedores, a més d’una es-pecial atenció a les possibilitats de la fisioterà-pia a domicili i la rehabilitació amb gossos, un servei que cada vegada té major importància fins i tot a nivell hospitalari.
A més és destacable que la VIII Edició del Congrés Internacional Científico-Familiar MPS Espanya 2012, que es va celebrar a Madrid, va rebre el Reconeixement d’Interès Sanitari pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igual-tat. El congrés està organitzat per l’Associació de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Rela-cionades, MPS Espanya.
18ª gran festa a favor dels nens i joves amb problemes de cor.
27 d’octubre, Barcelona.
L“Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)” organitza al Tibidabo la festa “El cor ens demana festa”. L’acte co-mença a les 12 hores.
“Posa’t la gorra”. Megafesta infantil.
15 de desembre, Zoològic de Barcelona.
Un any més l’Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organitza una nova edi-ció de la Campanya “Posa’t la gorra!” di-rigida a sensibilitzar la societat i donar-li a conèixer l’existència del càncer infantil, per tal de normalitzar la malaltia.
Jornada Anual de PKU i OTM.
17 de novembre, Barcelona.
L’Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, celebra la seva assemblea anual en el marc de la XIII Re-unió per a pacients i familiars amb PKU i altres errors del metabolisme. La jornada, organitzada per la unitat de metabòliques de l’Hospital Sant Joan de Déu, permet tractar els diferents aspectes que interve-nen en l’abordatge d’aquestes malalties.
Sortida amb adolescents i joves a Port Aventura.
20 d’octubre, Tarragona.
Un grup de 17 joves i adolescents en trac-tament oncològic, d’entre 10 i 18 anys, passaran un cap de setmana a Port Aven-tura, acompanyats d’una persona respon-sable de la Fundació, voluntaris i personal mèdic.
IV Congrés Nacional de Malalties Rares.
26-28 d’octubre, Murcia.
Envieu-nos a [email protected] les vostres activi-tats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.
Fòrum de pacients amb celiaquia - der-matitis herpetiforme.
26 d’octubre, Barcelona.
Reunió de socis a Barcelona. Associació Celíacs de Catalunya.
XI JORNADA TDAH: Maneig del compor-tament i l’emoció.
10 de novembre, Barcelona.
II Trobada-seminari «Tot el que ens cal saber».
24 de novembre, Barcelona.
Professionals de la Fundació Catalana Síndrome de Down tractaran sobre temes relacionats amb la salut i el desenvolupa-ment físic, emocional i social dels nens i nenes amb síndrome de Down.
1a marxa Nòrdica a favor de les malal-ties reumàtiques a Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona.
20 d’octubre.
4
Notíciesdel’HospitalSantJoandeDéu
Formació
L’Hospital Sant Joan de Déu i l’editorial La Galera convoquen el 16è Premi de Conte Infantil
L’Hospital Sant Joan de Déu i l’editorial La Galera han convocat el setzè Premi de Conte Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premi, dotat amb 3.000 euros, és una iniciativa que té com a objectiu promoure la narrativa en català destinada a lectors d’entre 4 i 8 anys.
Les obres aspirants s’han de presentar abans del 19 d’octubre del 2012 a la secre-taria de gerència de l’Hospital. L’obra guanyadora es farà pública la primera quinzena del mes de març de l’any 2013, en el marc de la festivitat de Sant Joan de Déu.
V Jornada d’Associacions de Pacients: La investigació clínica en nens. Reptes i dificultats dels assajos clínics.
25 d’octubre 2012, 9:30 h. Auditori Edifici Docent Hospital Sant Joan de Déu.
La V Jornada d’Associacions Pacients en aquesta ocasió abordarà el tema de la investigació clínica en infants.
L’objectiu d’aquesta trobada és oferir un espai de diàleg on compartir impres-sions i aclarir qüestions sobre la investigació clínica en infants, sempre atenent a les peculiaritats legals, ètiques i econòmiques dels assajos clínics en nens. La jornada és oberta a associacions, pares, pacients i professionals que treballen amb infants i adolescents.
La jornada és gratuïta però cal inscripció prèvia al telèfon 936 009 767 o al correu [email protected]
Àrea de formació Espai d’Associacions.
Es tracta d’una sèrie de sessions a les quals la formació es complementa amb el diàleg entre les entitats participants i els diferents professionals que ens visiten.
ɶ Propera sessió: Comunicació i emocions.
V Jornada d’Associacions de PacientsLa investigació clínica en nens. Reptes i dificultatsdels assaigs clínics
25 d
’oct
ubre
2012
Auditori Edifici Docent Hospital Sant Joan de Déu
Santa Rosa, 39-5708950 Esplugues de Llobregat
Informació i inscripcionsInscripció gratuïta amb confirmació prèvia
Sra. Ainoha VenturaTel. 93 600 97 67
www.hsjdbcn.org
Hospital Sant Joan de Déu Pg. Sant Joan de Déu, 2
08950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00
ɶ Aquest butlletí s’edita també en castellà. ɶ Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a [email protected].
Formació per a pares de pacients
ɶ IIa Jornada per a Famílies de Nens i Adolescents amb Malalties Reumàti-ques 1 de desembre, a les 10,30 hores.
La Lliga Reumatològica Catalana i la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu celebren una jornada informativa. La presentació comença a les 10:30 hores al saló d’actes, al mateix temps que nens i adoles-cents podran gaudir d’un programa de tallers lúdics que es desenvoluparà a l’Edifici Docent.
ɶ Primera trobada científico-familiar sobre la síndrome de Lowe.1 de desembre, a las 9 hores.
L’Asociación Síndrome de Lowe de España organitza la primera trobada científi-co-familiar sobre aquest síndrome. Al llarg de la jornada es presentarà un projec-te d’investigació amb la finalitat de poder confeccionar un registre europeu de casos i un millor coneixement de la malaltia gràcies a l’estudi dels mateixos i que compta amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBE-RER- Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) i el Grup PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya.
Podeu sol·licitar més informació al mail [email protected] o al tel. 93 600 62 08