1

• AFANOCinauguraunpisd’acollida

• Novapublicaciód’ImmunitasVera

• MPSEspanyafaunadonacióperadosprojectesderecercadelaFundacióSantJoandeDéu

• LabasededadesdelaGuiad’Associacionsjaésoperativaalanostraweb

número: 7 / 1.10.09

Món associatiu

• Prader-Willi/ONCE/MPSEspaña/AACIC/MenudosCorazones/AFANOC/APSOCECAT/PKUiATM/ASEM/CorneliadeLange/FCSD/ADC/ACAOPPS/IBTA

Agenda

• 13èpremideconteinfantil

• SantJoandeDèuiCajastursubs-criuenunacorddecol.laboració

Notícies HSJD

• Xerradesperaparesieducadors

• Formacióperaparesdepacients

Formació

AFANOCinauguraunpisd’acollidaperafamíliesdesplaça-desaBarcelona

L’AFANOC inaugura un pis d’acollida al costat de l’hospital Vall Hebron per totes aquelles famílies que s’han de desplaçar des de fora de Barcelona perquè els seus fill rebin tracta-ment als hospitals de la ciutat.

Un mal de cap menys per les famílies que hagin de desplaçar-se des de fora de Barce-lona per que els seus fill rebin tractament, l’AFANOC els hi proporciona allotjament gratuït durant el temps que ho necessitin. Aquest pis es troba ubicat al passeig Valldaura, molt a prop de l’hospital de la Vall Hebron i disposa de 3 habitacions dobles, bany, cuina, sala menjador i pot acollir fins a tres famílies.

Aquest pis ha estat cedit a l’AFANOC per l’Adriana Zalacain, i gràcies a la col·laboració desinteressada de IKEA que, a traves de Norberto González, ha estat pos-sible moblar tot el pis. La Eulàlia Bou, col·laboradora habitual de l’AFANOC ens va regalar tot el parament de la llar. A tots i a cada un d’ ells els hi volem agrair l’esforç i la il·lusió que hi ha dedicat fins a fer-ho possible.

EntreAssociacions és una iniciativa de

l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

BenvingutsalbutlletíAmb aquest setè número el butlletí EntreAs-

sociacions celebra els dos anys d’existència. El contingut de les seccions que us hem presen-tat han recollit activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Volem seguir contribuint a donar a conèixer el treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil, i, com sempre, us animem a col·laborar amb les vostres contribu-cions.

Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Mónassociatiu

Patrocinat per: Cajastur

Novapublicaciód’ImmunitasVera“Postres de festa per a al·lèrgics a aliments” Sense llet, sense ou, sense fruits secs.

L’al·lèrgia alimentària aguditza l’enginy culinari. No negarem les evidents limitacions que aquesta comporta. Són indiscuti-bles. Però també és possible veure la part positiva de la qües-tió (que també pot haver-hi). Publiquem una petita recopilació de receptes inspirades per aquest esperit “positiu”. Són pos-tres de festa elaborats sense ou, llet o fruits secs. Uns altres pares i mares membres de l’associació ens han encoratjat per a compartir les seves experiències amb vosaltres. El nostre desig és que les receptes que s’inclouen aportin solucions i alhora ajudin a fer realitat aquells desitjos de normalitat que molts cops manifesten els infants al·lèrgics.

Agenda/Activitats2009

2

L’AssociaciódelesMucopolisacaridosiilesSíndromesRe-lacionades(MPSEspanya)dóna52.949€peradosprojec-tesderecercadelaFundacióSantJoandeDéu

L’Associació de les Mucopolisacaridosi i les Síndromes Relacionades (MPS Espanya) i la Fundació Sant Joan de Déu han formalitzat dos convenis de col·laboració per a la rea-lització de dos projectes de recerca liderats per la Dra. Mercè Pineda: “Estudio de la defi-ciencia de endógena de Coenzima Q10 en las Mucopolisacaridosis” i “Estudio Clínico de la historia natural de la Enfermedad de Sanfilipo (MPS III)”. Aquestes dues col·laboracions suposen el finançament total del cost d’aquests dos projectes durant 1 any.

Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí,podeuposar-vosencontacteambnosaltresatravésdel’adreça:espai_assoc@hsjdbcn.org.

V Congreso Nacional MPS España.

2-3 d’octubre, Igualada (Barcelona).

El congrés Nacional de MPS Espa-ña arriba ja a la seva cinquena edició aquest any, obtenint el Reconeixe-ment d’Interès Sanitari, atorgat pel Ministerio de Sanidad y Política Social i per l’Institut d’Estudis de la Salut. És una trobada de caràcter científico-familiar que te per objectiu principal informar sobre els nous avenços i actualitzar els coneixements que les famílies dels afectats tenen sobre les Mucopolisacaridosi, les Síndromes Relacionades i els últims avenços en la malaltia de Fabry.

Reunions grups de suport.

17 d’octubre, 28 de novembre i 19 de desembre de 2009, Barcelona.

El dia 21de novembre, l’Associació Ca-talana Prader Willi organitza una jornada dirigida a mestres i educadors per tal de millorar el coneixement de la malal-tia i recordar tota una sèrie de consells i recomanacions que s’han de tenir pre-sents amb aquests nens i joves.Organitzades per l’Associació Catalana de Prader-Willi.

26è Concurs Escolar ONCE

L’ONCE convoca el 26è Concurs Escolar, creat per a fomentar la so-lidaritat dels escolars amb les per-sones amb discapacitat. El termini finalitza el 30 d’octubre de 2009.

LabasededadesdelaGuiad’Associacionsjaésoperativaalanostraweb

El seu objectiu és posar a disposició dels pa-cients i les seves famílies, així com pels profes-sionals, les dades de contacte d’associacions i també d’altres entitats que desenvolupen les seves activitats a Catalunya, o a Espanya, i que tenen relació amb malalties pediàtriques.

Aquest catàleg permet fer cerques per malaltia o condició, per tipus d’entitat o de for-ma combinada. També es possible cercar as-sociacions per coincidència de text introduït.

La base de dades s’anirà ampliant i actualit-zant regularment i està oberta als vostres sug-geriments i propostes.

Podeu consultar la nova base de dades a l’adreça: http://www.hsjdbcn.org/portal/web/guia_associacions

3

15a Gran Festa a favor dels nens i joves amb problemes de cor.

24 d’octubre, Barcelona.

La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) organitza al Tibidabo la festa “El seu cor et demana festa”. L’acte co-mença a les 12 hores.

Posat la gorra. Megafesta infantil.

28 de novembre a Port Aventura (Tarragona). 19 de desembre al Zoològic de Barcelona.

Per vuitè any consecutiu l’Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organitza una nova edició de la Campanya “Posa’t la gorra!” dirigida a sensibilitzar la societat i donar-li a conèixer l’existència del càncer infantil, per tal de normalitzar la malaltia.

Jornada Anual de PKU i ATM.

12 de desembre, Barcelona.

L’Associació Catalana de PKU i Al-tres Trastorns del Metabolisme, celebra la seva jornada anual. La jornada permet tractar tots els aspectes que intervenen a l’abordatge d’aquestes malalties.

VI Jornadas de Cardiopatías Con-génitas

24-25 d’octubre, Madrid.

La Fundació Menudos Corazones celebra les VI Jornades de Cardio-paties Congènites.

XIV Jornades Internacionals de For-mació de la Federació ACAPPS.

13-14 de novembre, Barcelona.

Setmana Internacional de con-cienciació sobre els tumors ce-rebrals.

1-7 de novembre, Barcelona.

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres acti-vitats,comunicats,notícies,publicacions,etc.Lesinclo-uremenaquestapartat.

2n Dinar solidari per la Sordce-guesa.

25 d’octubre de 2009, Sabadell (Barcelona).

A favor de l’Associació Catalana Pro Persones Sordcegues (APSO-CECAT).

IV Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange.

30-31 d’octubre i 1 de novembre, Sa-ragossa.

29a Jornada d’Informació de l’ADC4a Fira de la Diabetis. Noves tecno-logies aplicades al tractament de la diabetes.

17 d’octubre, Barcelona.

A la jornada es parlarà de les les da-rreres novetats de la tècnica i informa-cions sobre les línies de recerca en la-boratori que s’estan seguin en aquests moments. La Jornada es complemen-tarà amb la Fira de la Diabetis oberta també a tot el públic interessat.

X Jornades Internacionals sobre la Síndro-me de Down: “La conquesta de la dignitat”.

12 i 13 de novembre, Barcelona.

La Fundació Catalana Síndrome de Down celebra enguany el seu 25è aniversari i en aquestes jornades abordaran des d’una perspectiva multidimensional (biològica, psicopedagògica i social) aspectes tant importants com el reconeixement de drets i possibles conflictes ètics, els avenços en la recerca biomèdica, l’afrontament dels pe-ríodes de transició en la construcció d’un projecte vital propi, l’anàlisi de models i po-lítiques d’atenció a la persona en entorns inclusius i el suport a les famílies des de la cooperació (partnership) i l’enfortiment (em-powerment).

Les jornades s’adrecen a familiars i a professionals de l’àmbit psicopedagògic, social i de la salut i compten amb la presència de destacats profes-sionals nacionals i internacio-nals.

XVII Congreso ASEM de Enfermeda-des Neuromusculares.

6 i 7 de novembre, Santander.

4

Notíciesdel’HospitalSantJoandeDéu

Formació

Taulerd’anuncis

L’hospital Sant Joan de Déu i la Galera convoquen el 13è Premi de Conte Infantil.

L’Hospital Sant Joan de Déu i l’editorial La Galera han convocat el tretzè Premi de Conte Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premi, dotat amb 3.000 euros, és una iniciativa que té com a objectiu promoure la narrativa en català destinada a lectors d’entre 4 i 8 anys.

Les obres aspirants s’han de presentar abans del 23 d’octubre a la secretaria de gerència de l’Hospital. L’obra guanyadora es farà pública la primera quinzena del mes de març de l’any 2010, en el marc de la festivitat de Sant Joan de Déu.

L’Hospital Sant Joan de Dèu i Cajastur subscriuen un acord de col.laboració per al patrocini de l’Espai d’Associacions de Pares de Pacients.

L’Hospital Sant Joan de Déu i Cajastur han subscrit un acord de col·laboració per al patrocini de l’Espai d’Associacions de Pares de Pacients, una iniciativa pionera de l’Hospital per acollir i oferir a aquestes associacions un lloc de trobada i de relació amb les famílies. L’esportista Luis Enrique, exjugador del F.C. Barcelona i actualment entrenador del Barça Atlètic, ha apadrinat la signatura de l’acord.

L’Espai d’Associacions de Pares de Pacients facilita la presència de les asso-ciacions a l’Hospital per tal que puguin estar més a prop de les famílies i els pa-cients puguin localitzar-les més fàcilment quan requereixen orientació i suport. La iniciativa, a més, també enriqueix la tasca de l’Hospital perquè permet conèixer les necessitats i iniciatives de cada col·lectiu.

L’Espai d’Associacions de Pares de Pacients funciona com un hotel d’entitats i compta amb un professional de l’Hospital dedicat a la seva atenció. Disposa d’espais per a la difusió i distribució de material informatiu i tres despatxos equipats on les associacions poden reunir-se o prestar assistència a altres pares afectats.

Xerrades per a pares i educadors.

ɶ Alimento be al meu fill? Què li tindria que donar?.29 d’octubre de 2009 a les 19,30 hores.

ɶ El meu nen no va be a l’escola.26 de novembre de 2009 a les 19,30 hores.

ɶ Pares novells: com sobreviure el primer mes.28 de gener de 2010 a les 19,30 hores.

Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu.Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

ɶ Aquest apartat està destinat a que doneu a conèixer ofertes i demandes, intercanvis, etc. Podeu dirigir-vos a espai_assoc@hsjdbcn.org. ɶ Aquest butlletí s’edita també en castellà. ɶ Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.

Formació per a pares de pacients

ɶ La vida a l’escola.14 de novembre de 2009, a les 10,30 h.

L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) i l’Hospital Sant Joan de Déu han obert un cicle de conferències i xerrades per a pares i mares de pacients afectats. Lloc: Aula 2 (4a planta Edifici Consultes) de l’Hospital Sant Joan de Déu.