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ASEM conmemora su 25º aniversario

Distinción de honor de la AEDV para Acción Psoriasis

Nueva herramienta de comunicación para la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

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número: 4 / 10.10.08

Mundo asociativo

Rett/ ONCE/ Prader Willi/ Immunitas Vera/ AACIC/ ACAB/ AFANOC/ Down Lleida/ Acció Psoriasi/ Federació ACAPPS/ PKU y ATM/ MPS España/ AEBE / Niemann Pick/ ACD / AESHA

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Agenda

12º premio de cuento infantil

Sant Joan de Déu crea el Observatorio de Salud de la Infancia y Adolescencia Faros

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Noticias HSJD

Charlas para padres y educadores

Formación para padres de pacientes

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Formación

Tablón anuncios

ASEM conmemora su 25º aniversarioEste año, ASEM conmemora su 25º aniversario, y qué mejor manera para celebrarlo que

organizando el Congreso estatal con el título: Vivir el presente, pensar el futuro. Como tra-bajo previo, ASEM Cataluña organiza la I Semana de las Enfermedades Neuromusculares, que entre el 10 y el 13 de noviembre, pondrá sobre la mesa diferentes aspectos relacionados con las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular: desde urbanismo accesible hasta la atención psicológica a las familias, pasando por la fisioterapia para los afectados.

El Congreso propiamente dicho arrancará el viernes 14 con la conferencia inaugural sobre “Como gestionar la esperanza”, a cargo del doctor Marc Antoni Broggi, vicepresidente del Comité Consultivo de Bioética de Catalunya. Seguidamente se hablará sobre el “Presente, pasado y futuro en los ensayos terapéuticos”. Serán los primeros de los muchos actos previstos hasta el domingo, y que contarán con la participación de profesionales venidos de todo el Estado y de Europa. Entre los actos destacan la mesa de investigadores que el sábado tratarán la afectación en niños y adultos. A continuación llegarán intercambios de opiniones sobre educación, políticas de trabajo y sexualidad, además de las experiencias con grupos socioterapéuticos, el deporte adaptado para personas con enfermedad neuro-muscular y la atención sanitaria a las familias donde se hablará de diferentes temas como: el consejo genético, la influencia del ejercicio y la relación médico-paciente. También se tratará la fisioterapia respiratoria en niños y adultos o como se ha de cuidar el cuidador.

La escritora y periodista Gemma Lienas será la en-cargada de ofrecer la conferencia de clausura durante un acto que hará pública la declaración del Día de les Enfermedades Neuromusculares y las conclusiones del congreso. El domingo 16, por último, además de la posibilidad de visitar los diferentes estands que se expondrán, la organización ha previsto un partido de fútbol solidario entre ASEM Catalunya, la Gramanet y los veteranos del Espanyol, además de una concentra-ción de Harleys Davidson.

L’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars es la única entidad en Catalunya que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfer-medad neuromuscular.

Estas patologías son genéticas, hereditarias y pro-gresivas y provocan una pérdida de fuerza muscular generalizada que hace que las personas que las pade-cen lleguen a sufrir grandes discapacidades físicas.

EntreAssociacions es una iniciativa del

Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

Bienvenidos al boletínPresentamos el cuarto número de nuestro boletín,

un instrumento de comunicación para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la Salud y noticias de nuestro Hospital.

Las secciones que presentamos recogen activi-dades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Mundo asociativo

Agenda / Actividades

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Momento de la entrega del galardón.

Distinción de honor de la AEDV para Acción PsoriasisLa Academia Española de Dermatología y Venereología otorgó su distinción de Honor a Acción Psoriasis. La asociación recibió este premio en el marco del Congreso Estatal de la AEDV celebrado en Barcelona el pasado mes de junio.

El pasado 14 de junio, la Presidenta de Acción Psoriasis recogió de manos del Presi-dente de la Academia Española de Dermatología y Venereología la Distinción de Honor que otorga anualmente. La entrega tuvo lugar en la cena de gala de clausura del Congre-so Estatal de la AEDV que este año se celebró en la Ciudad Condal.

De esta manera la Academia reconoce la labor llevada a cabo por la Asociación, preci-samente en el quince aniversario de su fundación.

Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal, integrada por afectados y fami-liares, que ha sido declarada recientemente de Utilidad Pública. En sus quince años de existencia se ha erigido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participa-tivas del Estado.

Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investi-gaciones en tratamientos y apoya a los afectados, reivindicando sus derechos, siendo su principal objetivo incrementar la calidad de vida de los pacientes.

Este año se celebran los primeros quince años de existencia de Acción Psoriasis: “Han sido quince años de esfuerzos y de lucha por conseguir que la psoriasis se conozca me-jor, se entienda mejor y se trate mejor. En este tiempo hemos alcanzado algunos logros, pero aún queda mucho por hacer para aumentar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis”, señaló la presidenta de la asociación, Juana Mª del Molino.

Nueva herramienta de comunicación para la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

El pasado mes de julio la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange co-menzó la edición de una nueva herramienta para mantener y mejorar los vínculos entre todas las familias de la entidad. Se trata de un boletín semestral, que aborda un tema mo-nográfico, e incluye secciones fijas como la historia de una familia, el saludo de la Junta, actividades y noticias, información por parte de los profesionales y de los nuevos socios.

“... aún queda mucho por hacer para aumentar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis”.

Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_as-soc@hsjdbcn.org.

Sexto Congreso Mundial Síndrome de Rett.

10-13 de octubre de 2008, París.

Esta reunión proporcionará una oportunidad para hacer intercambios con otras familias que pueden ofrecer ideas en la gestión y atención de las personas con el síndrome.

Desde la asociación realizamos toda clase de acciones y actividades para conseguir nuestro objetivo: grupos socioterapéuticos, programa de ocio terapéutico, programa de enseñanza, atención individual y familiar..

Pueden contactar con nosotros a través de la página web: www.asemcatalunya.com o bien por teléfono: 93 274 49 83. También nos encontrarán en el Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu.

Reuniones grupos de apoyo.

4 de octubre, 15 de noviembre y 13 de diciembre de 2008, Barcelona.

Organizadas por la Associació Catalana de Prader-Willi.

II Jornada Anual de Immunitas Vera.

25 de octubre de 2008. Barcelona.

Con diversas mesas redondas, la Associació d’Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex de Catalunya, celebra su jornada anual.

25º Concurso Escolar ONCE

La ONCE convoca el 25º Concurso Escolar, creado para fomentar la soli-daridad de los escolares con las per-sonas con discapacidad. El plazo fina-liza el 20 de octubre de 2008.

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IV Congreso Nacional MPS España.

3-4 de octubre de 2008, Murcia.

Organizado por la Asociación MPS España.

14a Gran Fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón.

18 de octubre de 2008, Barcelona.

La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AA-CIC) organiza en el Tibidabo la fiesta “Su corazón te pide fiesta”. El acto comien-za a las 12 horas.

Ponte la gorra. Megafiesta infantil.

20 de diciembre de 2008. Zoo de Barcelona.

Por séptimo año consecutivo la Associa-ció de Nens amb Càncer (AFANOC) organiza una nueva edición de la Campaña “¡Ponte la gorra!” dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer infan-til, con el fin de normalizar la enfermedad.

Jornada Anual de PKU y ATM.

15 de noviembre de 2008, Barcelona.

L’Associació Catalana de PKU i Al-tres Trastorns del Metabolisme, celebra la su jornada anual, que permite tratar todos los aspectos que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.

VIII Congreso de Asociaciones de fa-miliares y enfermos de TCA

24-25 d’octubre de 2008, Barcelona.

La Federación Española de Aso-ciaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia nerviosas y la As-sociació contra l’Anorèxia i la Bulímia organizan este congreso dirigido a es-pecialistas en TCA y asociaciones de familiares y enfermos.

XIII Jornadas Internacionales de For-mación de la Federación ACAPPS.

14-15 de noviembre, Barcelona.

Los ejes centrales de esta edición serán la acogida y la rehabilitación de las personas sordas postlocutivas, el screening auditivo universal, los im-plantes cocleares y los audífonos, la accesibilidad, la inserción laboral y la educación de las personas sordas. Es-tas jornadas, además, tendrán un va-lor añadido porque se celebran los 15 años de la entidad.

Enviarnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.

9 º Encuentro de Familias.

5-8 de diciembre de 2008, Lleida.

Down España en colaboración con Down Lleida convoca este encuentro destinado a familias de personas con síndrome de Down de toda España con el objetivo de apoyar su labor, mejorar su formación y for-talecer la relación y comunicación entre las mismas.

Encuentro Nacional de Familias Epi-dermolisis Bullosa.

28-30 de noviembre de 2008, Madrid.

IX Conferencia Científico Familiar de la enfermedad de de Niemann Pick.

7-9 de noviembre de 2008, Barcelona.

Jornada sobre Dislexia.

22 de noviembre de 2008, Barcelona.

Festival benéfico.

28 de septiembre de 2008, Girona.

A favor de la Asociación Espa-ñola del Síndrome de la Hemiple-jia Alternante (AESHA).

Día Mundial de la PsoriasisJornadas Informativas sobre la Psoriasis‘08

Madrid: 29 de Octubre,18.00 hMinisterio de Sanidad y ConsumoPaseo del Prado, 18-20

Palencia: 30 de Octubre,17.00 hColegio de Farmacéuticos de PalenciaPlaza del Puente Mayor, 5

Barcelona: 4 de Noviembre,17.00 hColegio de Farmacéuticos de BarcelonaGirona, 64-66

Cáceres: 5 de Noviembre,19.30 hColegio de Farmacéuticos de CáceresPeriodista Sánchez Asensio, 2

Las Palmas deGran Canaria: 6 de Noviembre,19.00 h

Centro de Iniciativas Culturales de la CajaInsular de Canarias. Alameda de Colón, 1

Salamanca: 6 de Noviembre,17.00 hColegio de Farmacéuticos de Salamanca

Juan Picornell, 7

Valencia: 11 de Noviembre, 20.00 hColegio de Farmacéuticos de Valencia

Conde de Montornés, 7

Málaga: 13 de Noviembre, 18.30 hColegio de Farmacéuticos de Málaga

Alameda de Colón, 26

Zamora: 13 de Noviembre, 19.30 hColegio de Farmacéuticos de Zamora

Santa Clara, 33

Lleida: 18 de Noviembre, 19.00 hColegio de Farmacéuticos de Lleida

Plaza Berenguer IV, 9

A Coruña: 27 de Noviembre, 18.00 hColegio de Farmacéuticos de A Coruña

Riego de Agua, 29 - 4

Patrocinadores de Acción Psoriasis:

Con la colaboración de:

Organiza:

Día Mundial de la Psoriasis 2008. 11 jornadas informativas.

29 de octubre - 27 de noviembre de 2008, diferentes ciudades.

Con motivo del día mundial de la psoriasis, Acción Psoriasis or-ganiza 11 jornadas informativas en diferentes ciudades del terri-torio español. Estas jornadas se iniciarán el 29 de octubre hasta el 27 de noviembre, y están di-rigidas a pacientes, familiares, personal sanitario y aquellas per-sonas interesadas en la patolo-gía.

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Noticias del Hospital Sant Joan de Déu

Formación

Taublón de anuncios

El hospital Sant Joan de Déu y la Galera convocan el 12º Premio de Cuento Infantil.

L’Hospital Sant Joan de Déu y La Galera han convocado la edición número 12 del Premio Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tienen como objetivo promover la narrativa en catalán destinada a lectores de entre 4 y 8 años.

Las obras aspirantes se tendrán que presentar antes del día 24 de octubre a la secretaría de Gerencia del Hospital. En el mes de marzo, durante la festividad de Sant Joan de Déu, se dará a conocer el cuento ganador. En el plazo de un año será publicado como álbum ilustrado por La Galera.

El Hospital Sant Joan de Déu crea el observatorio de salud de la infancia y la ado-lescencia FAROS.

El Hospital Sant Joan de Déu ha impulsado, en colaboración con la Obra Social de “la Caixa”, la creación del Observatorio de Salud de la Infancia y Adolescencia Faros Sant Joan de Deu (www.faroshsjd.net). Se trata de una iniciativa pionera que, bajo el lema “conocer para actuar”, pretende analizar la evolución de los pro-blemas de salud infantil en los países desarrollados, conocer las principales ten-dencias de futuro y proponer recomendaciones con el objetivo de definir cuales son las actuaciones y políticas más adecuadas en este ámbito.

El Observatorio Faros difundirá también su conocimiento a través de newsletters y del portal www.faroshsjd.net, ya operativo, que pone al alcance de los profe-sionales de salud, del mundo educativo y de la población en general información seleccionada sobre la salud de los niños y los adolescentes. Incluye también más de 1.000 consejos de salud.

Charlas para padres y educadores.

Padres “novatos”: ¿cómo sobrevivir al primes mes?. 30 de octubre de 2008 a las 19,30 horas.

ABC de la anticoncepción juvenil. ¿Está usted al dia?. 27 de noviembre de 2008 a las 19,30 horas.

Mi hijo duerme mal. ¿qué método es mejor?. 29 de enero de 2009 a les 19,30 horas.

Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Las charlas son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al teléfono 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.

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Este boletín se edita también en catalán.Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

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Formación para padres de pacientes

Ciclo de conferencias para padres de pacientes. Afrontando la enfermedad. 22 de noviembre de 2008, a las 10,30 horas.

La Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu han abierto un ciclo de conferencias para padres y madres de pacientes afectados. Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu.

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