entreassociacions 03 català
DESCRIPTION
Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
1
Món associatiu
XXè aniversari de la funda-ció de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
Criatures d’un altre planeta, un llibre sobre la lluita contra la síndrome de Rett
Implant coclear: l’actualitat de la sordesa profunda
Presentació del conte “capità pku”
•
•
•
•
Benvinguts al butlletíPresentem el tercer número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el
treball associatiu a l’àmbit de la Salut i notícies del nostre Hospital.
Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.
Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 3 / 06.06.08
Món associatiu
Vacances i colònies d’estiu•
Agenda
Premiat un projecte destinat a identificar les cures infermeres dels nens discapacitats a les escoles d’educació especial
Campanya de promoció de bons hàbits nutricionals
•
•
Notícies HSJD
Formació per a pares de pacients
Xerrades per a pares i educadors
•
•
Formació
XXè aniversari de la fundació de l’Associació Catalana de Fibrosi QuísticaAssociació Catalana de Fibrosi Quística.
En els nostres inicis, érem pocs els pacients i les famílies que iniciàvem una vida plena de projectes, esperances i d’il·lusions. Va ser en el 1988, quan vàrem néixer com Associació i ens vam incorporar al moviment nacional, europeu i mundial. Cal dir, que les associacions nacionals vàrem néixer amb més de 25 anys de endarreriment en relació a les associacio-ns d’altres països d’Europa i d’Amèrica. Però encara així, hem aconseguit que el Sistema Sanitari espanyol-català tingui en compte la Fibrosi Quística.
Des de llavors, hem assolit tant a nivell nacional com català, importants fites per a totes les persones amb Fibrosi Quística, de les quals les més importants han estat les següents: la medicació gratuïta a càrrec de la Seguretat Social, la creació i la potenciació de les unitats de Fibrosi Quística, impulsar la investigació bàsica i clínica, posar en marxa els equips de trans-plantament, tenir presència a la societat, institucionalitzar el Dia Nacional de la FQ i el Dia del Donant, donar suport a la creació de la Federació de Malalties Rares (FEDER) i als metges, investigadors i resta de professionals que treballen diariàment en el tractament i la investiga-ció. I més en concret, a nivell de l’Associació Catalana, declarada d’utilitat pública, hem acon-seguit: consolidar l’Associació (amb voluntaris i personal laboral), el pis d’acollida i la nostra revista, La Marató de 1997, la implantació del screening-neonatal, disposar del diagnòstic prenatal i la possibilitat de realitzar l’estudi genètic dels afectats i dels seus familiars.
A més a més, en aquests 20 anys hem anat creixent en nombre de socis i de donants, a la vegada que hem aconseguit importants avenços en tractaments i investigació. Tot això, ho hem aconseguit gràcies a l’esforç i a la dedicació de moltes persones, començant pels membres fundadors i continuant per tots els que estem actualment a la junta. Però sobre-tot, gràcies al suport de tots els socis i amics de l’associació, així com dels nostres metges i investigadors, societat civil, Administracions i Sistema Sanitari públic.
La Fibrosi Quística encara és una malaltia sense curació, però gràcies a les fites positives que s’han obtingut durant tots aquests anys, estem convençuts que ben aviat podrem aconseguir que sigui una malaltia curable.
Per commemorar aquests 20 anys de l’Associació, el 2008 ha de ser un any de balanç, d’impuls de nous projectes i d’homenatge per tots aquells que dia a dia han lluitat i que continuen lluitant per millorar la qualitat de vida dels afectats de Fibrosi Quística. Durant tot aquest temps de lluita hem de dir que no tot ha estat un camí de roses, ja que hem deixat per el camí a molts dels nostres pacients. Sempre els tenim en els nostres cors i no ens oblidem d’ells ni de les seves famílies.
Desitgem commemorar aquest aniversari amb un gran acte d’agermanament per poder retre homenatge a totes les persones que han contribuït per a que tant l’Associació com la FQ estiguin en el lloc en el que hi som.
EntreAssociacions és una iniciativa de
l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
2
Criatures d’un altre planeta
Criatures d’un altre planeta, un llibre sobre la lluita contra la síndrome de Rett
Elisabet Pedrosa és la mare d’una nena que pateix Síndro-me de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant que afec-ta sobretot a nenes. Quan va rebre el diagnòstic, va iniciar un dietari que ara publica sota el títol “Criatures d’un altre pla-neta”. El llibre, optimista, honest i directe, dóna a conèixer la malaltia i les vivències més quotidianes que ha viscut la família de la Gina els últims anys.
Criatures d’un altre planeta, pretén recollir fons per la in-vestigació. El projecte necessita finançament per poder tirar endavant. Els 100% dels drets d’autor es dedicaran a finançar aquesta recerca i amb l’adquisició del llibre, cada lector hi destinarà un euro i mig.
Implant coclear: l’actualitat de la sordesa profundaTeresa Amat. Associació d’Implantats Coclears d’Espanya.
L’Associació d’Implantats Coclears d’Espanya, que té la seva seu central a Barcelona, acaba d’editar un document -en forma de llibre de petit format- on es recullen les qüestions i dubtes més habituals en torn a l’ajuda tècnica que representa l’implant coclear per a les persones sordes profundes bilaterals.
S’ha intentat donar resposta de forma clara i senzilla a les preguntes més freqüents, ja que moltes famílies amb nens sords profuns no conèixen si en el seu cas els pot beneficiar o si són o no candidats potencials a aquesta intervenció.
Agrupats en diferents apartats, s’aborden les diverses fases de la pressa de decisió ja que a part de l’acte quirúrgic, s’ha de tenir present la programació, la rehabilitació, la im-plicació familiar i tot el que comporta el manteniment de l’aparell.
Creiem que davant d’una decisió tan important com és entrar a quiròfan, hem d’aconseguir que els afectats i les seves famílies tinguin la màxima informació i respostes a les seves inquietuts, que redundarà en una major tranquil·litat.
Editat en català i castellà, el trobareu a L’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu i també a l’Associació.
Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: [email protected].
...“Els 100% dels drets d’autor es dedicaran a finançar aquesta recerca...”.
Implant coclear: l’actualitat de la
sordesa profunda
Presentació del conte “capità pku”Montserrat Ricart Juan. Presidenta de l’Associació Catalana de PKU i ATM.
El passat dissabte dia 24 de maig, es va fer la presentació a Sant Joan de Déu, del conte “CAPITÀ PKU”, fruit de grans esforços per part de tot l’equip mèdic responsable del seguiment dels nostres fills i gràcies a la subvenció dels laboratoris SHS. El que es pretén amb aquest conte és explicar de manera entenedora i divertida el que és la Fenilcetonúria, per tal de que els infants entenguin i sàpiguen explicar els que els passa als seus amics, als companys de l’escola... Juntament amb aquesta presentació també es varen fer di-ferents tallers, la majoria consistents en identificar els aliments permesos dels prohibits, també es va convidar a les famílies a elaborar menjars baixos en proteïnes, el campió de pitzzes mundial Fabian Martín ens va fer cinc cèntims de la seva habilitat i també es varen fer jocs de màgia. Finalment es va fer una degustació de menjar baix en proteïnes preparat per les cuineres de l’hospital.
Des de l’associació donar les gràcies per tot l’esforç que ha fet l’equip mèdic i les cui-neres de l’hospital, la nostra més sincera enhorabona i destacar que a part de tractar-se de grans professionals, també és d’agrair la seva psicologia i dedicació als nostres fills i a tots nosaltres.
Conte: Capità PKU
Agenda / Activitats
3
Colònies d’estiu.
Del 28 de juliol al 4 d’agost de 2008.
L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya orga-nitza colònies per a nens amb problemes de cor i els seus amics, germans....A par-tir dels 6 anys.
Reunions grups de suport.
14 i 28 de juny de 2008.
Organitzades per l’Associació Catala-na de Prader-Willi.
Colònies d’estiu.
Del 29 de juny al 6 de juliol de 2008.
AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Cata-lunya) organitza colònies dirigidas a nens i nenes de 6 a 16 anys i els seus germans.
Envieu-nos a [email protected] les vostres activitats, comunicats, notícies, publi-cacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.
Jornada Escola de Pares.
14 de juny de 2008.
L’Asociación Crecer-Catalunya pro-posa aquesta jornada titulada “Com educar a un nen diferent”.
Colònies d’estiu.
Del 13 al 20 de juliol de 2008.
L’Asociación Española Contra el Cáncer organitza colònies destinades a nens/es i joves de toda Espanya que hagin patit malaltia oncològica i que tin-guin entre 7 i 15 anys.
Colònies d’estiu.
Del 6 al 13 de juliol de 2008.
L’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia organitza co-lònies per a nens/es i adolescents de 5 a 18 anys, amb activitats d’oci adaptades a les necessitats físiques dels participants, sense oblidar els aspectes educatius que fomenten l’autonomia, la so-cialització, etc.
Sortida de cap de setmana.
7 i 8 de juny de 2008.
AFANOC (Associació de Fa-miliars i Amics de Nens Onco-lògics de Catalunya) organitza
una sortida de cap de setmana per a famílies.
Trobada de famílies.
12 de juliol de 2008.
Organitzada per l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett.
Assamblea oberta Prematura.
La Associació Catalana per a nenes i nens prematurs vol rellançar la seva activitat amb la celebració d’una assemblea oberta a la par-ticipació i contribució de nous pares, el que li permetrà fixar nous objectius i crear grups de treball.
2a Trobada de Joves amb Diabetis de Catalunya.
13 al 15 de juny de 2008.
Sweet Catalunya, el grup de joves de l’Associació de Diabètics de Catalunya organitza una trobada destinada a joves amb diabetis, amics, parelles i companys (més grans de 18 anys).
Colònies d’estiu.
Del 1 al 29 de juliol de 2008.
En quatre torns, repartits en funció de l’edat.
L’Associació de Diabètics de Cata-lunya ha preparat aquests campaments per a nens i nenes amb diabetis amb les actividats habituals però completa-
des amb accions educatives relacionades amb el propi tractament de la diabetis, per a afavorir el desenvolupament perso-nal, millorar l’autonomia i l’autocontrol de la diabetis.
Vacances d’estiu.
Del 18 al 22 de juliol de 2008.
Estan destinades a nens, joves i adults afectes de paràlisi cerebral.
4
Formació
Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu
d’associacionsespai
Campanya de promo-ció de bons hàbits nu-tricionals: L’Hospital està portant a terme una nova cam-panya d’hàbits saluda-bles a la carpa situada a l’entrada principal, que tracta de la promoció de bons hàbits nutri-cionals i la prevenció de l’obesitat infantil. La carpa està oberta de dilluns a divendres i compta com sempre amb la col•laboració del servei de Voluntaris.
Premiat un projecte destinat a identificar les cures infermeres dels nens disca-pacitats a les escoles d’educació especial
El Col·legi Oficial d’Infermeria de Barcelona (COIB) ha atorgat el Premi a la Inno-vació Infermera a un grup d’infermeres de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat. Se’ls va concedir el premi per aportar un projecte innovador i via-ble, per l’enfocament infermer i l’avenç disciplinari que suposa i per l’aportació d’impacte a un grup de població determinat vulnerable, els nens discapacitats.
El desenvolupament del projecte ha consistit en l’elaboració i validació d’una escala (Enioacee) que permet identificar les necessitats de cures d’infermeria dels alumnes dels Centres d’Educació Especial (CEE), i en la descripció i assignació
del perfil d’actuació del professional d’infermeria, en funció de les puntuacions obtingudes.
Amb els resultats obtinguts a l’estudi queda pale-sa la necessitat de cures d’infermeria dels alumnes ens els CEE, fet que obre un nou camp de treball per la infermeria fora dels centres assistencials. A més a més, permet que nens greument afectats, i molts amb greus problemes associats que avui no
poden anar a l’escola, ho puguin fer sota la gestió de cures d’una infermera.
L’estudi s’ha realitzat i finançat a petició dels responsables del Pla Director So-ciosanitari del Departament de Salut, i dins el programa de la Direcció d’Infermeria “Suport a nens amb discapacitat” de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Xerrades per a pares i educadors
L’adolescent passota. 26 de juny de 2008.
Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 hores. Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.
�
Aquest butlletí s’edita també en castellà.Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu elec-trònic a [email protected].
��
Formació per a pares de pacients
Ajuda’t i ajuda’l. Cursos per a pares sobre el maneig del nen discapa-citat. 12 de juny de 2008, a les 16 hores. A càrrec de: Servei de Rehabilitació i Medicina Física. Hospital Sant Joan de Déu.
Cicle de conferències per a pares de pacients. Afrontant la malaltia. 14 de juny de 2008, a les 10,30 hores.
�
�Cicle de conferències per a pares de pacientsAfrontant la malaltia
L’alimentaciódels nens ambcardiopaties.Què volen saberels pares?
Auditori Dr. Joaquín Plaza Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat
www.hsjdbcn.org
Dissabte
14 de juny 2008 L’Hospital Sant Joan de Déu i l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardio-paties Infantils de Catalunya (AACIC) han obert un cicle de conferències dirigides a pares i mares de pacients afectats de cardiopaties congènites, per tal de facilitar un temps per al diàleg entre professionals i famílies.
Tallers. Associació d’Al·lèrgics alimentaris i al làtex de Catalunya. Immunitas Vera organitza tallers per tal d’oferir la informació neces-sària sobre com actuar en casos de reaccions al·lèrgiques severes, amb els inhaladors i autoinjectables. Adreçat a famílies, mestres, cuidadors i persones que estiguin al càrrec d’un infant, o adolescent d’aquestes característiques.
�