Menúamb

navegació

1

Món associatiu

• L’Associació Espanyola Sín-drome de Sotos celebra una reunió a Barcelona

• Enfermedades raras. Ma-nual de humanidad

• Make-A-Wish® Spain signa un acord de col·laboració amb l’Hospital Sant Joan de Déu

Benvinguts al butlletíPresentem el novè número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el

treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu.

Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.

Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

número: 9 / 18.06.10

Món associatiu

• Vacances i colònies d’estiu

Agenda

• L’Observatori de la Infància i l’Adolescència FAROS reno-va el seu portal

• Visites virtuals a l’Hospital Sant Joan de Déu

Notícies HSJD

• Formació en trastorns de l’espectre autista (TEA)

Formació

L’Associació Espanyola Síndrome de Sotos cele-bra una reunió a Barcelona (AESS)Rosa Caparrós. Secretària Asociación Española Síndrome de Sotos.

Si algú us preguntés “ Saps què és la síndrome de Sotos? “ segurament que respondríeu que “ni idea”. Això li passa a la majoria de persones a qui els plantejo la qüestió. De fet, això m’hauria ocorregut a mi abans de tenir la meva filla. I és que, qui es planteja tenir un fill amb problemes que un mateix desconeix?...

Us explico: es tracta d’una síndrome de sobre-creixement que té origen genètic i que està englobat en les malalties denominades “rares” donada la seva baixa prevalença, de tan sol 1 de cada 14.000 nounats. Tenen una sèrie de trets físics molt característics (ma-crocefàlia, cara allargada, front bombat, mans i peus grans, etc.). Neixen amb un pes i talla elevats i amb un perímetre cefàlic molt superior a la mitjana. Solen tenir hipotonia, retard psicomotor de moderat a lleu i anomalies al cervell. A més d’aquestes característiques co-munes, en tenen altres que no ho són tant, com convulsions, defectes del cor, anomalies dermatològiques, escoliosi...

Tot això són termes mèdics, però els pares podem contar-vos que són persones que s’esforcen molt, que lluiten per viure quan neixen i durant els primers anys de la seva vida, que van millorant de salut amb els anys, i que arriben a l’adolescència i han de crear-se un futur que, invariablement, es presenta incert donat el desconeixement de la síndrome de Sotos i, en conseqüència, la falta d’encert no tant mèdica, sinó educativa i d’inserció al món laboral.

Per tot això el passat 28 de novembre de 2009 es va crear l’Associació Espanyola Sín-drome de Sotos, després d’una primera reunió de famílies a Madrid, a l’Hospital de La Paz.

Des de llavors, hem continuat treballant, i el passat 22 de maig vam tenir una nova tro-bada de famílies procedents de tot l’Estat amb afectats per aquesta síndrome. Però en aquesta ocasió, a Barcelona, a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Va ser una jornada intensa i gratificant. Els nostres nens van estar jugant junts a la sala de jocs amb els voluntaris. Els pares, feliços de poder intercanviar impressions i experiències, vam tenir la immensa sort de poder aprofundir en el coneixement de la síndrome de Sotos gràcies a la inestimable col·laboració de les doctores Esther Gean (Nous aspectes genètics de la síndrome de Sotos) i Pilar Poo (Fonaments teòrics de l’atenció primerenca) i de la Sra. Pilar Marín (Pautes i intervenció en l’adquisició del llenguatge en els nens amb síndrome de Sotos).

La reunió posterior de la Junta de l’Associació va servir per fixar els objectius a curt termini de la nostra entitat i començar a pensar en les diferents accions que hem de dur a terme, com per exemple, donar a conèixer la sín-drome entre els professionals i a la societat en general.

EntreAssociacions és una iniciativa de

l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

Patrocinat per: Cajastur

Imatgesamb

enllaços

2

Enfermedades raras. Manual de humanidad.Vint-i-sis autors amb malalties poc comunes han escrit Malalties

Rares (Ed. LoQueNoExiste), un llibre que vol despertar l’interès per un col·lectiu que agrupa a Espanya gairebé tres milions de perso-nes. Els seus relats van seguits de les descripcions rigoroses de 29 metges de prestigi. Tot un manual d’humanitat en el qual els autors transmeten els secrets per ser feliç i superar qualsevol dificultat en la vida.

Tots ells narren com són les seves vides i les raons per estimar-la. Són homes i dones que escriuen sobre els seus sentiments més profunds, les seves condicions físiques i emocionals. Ho fan des de l’esperança. Amb coratge i molta dignitat, cada un d’ells s’enfronta al seu particular circumstància. Aquesta és la sorpresa d’una obra

col·lectiva en la qual, lluny de lamentar-se, transmeten fortalesa. La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), implicada en el desenvolupament de l’obra i beneficiària dels drets d’autor, assegura a través de Rosa Sánchez, la seva presidenta, que aquests relats estan “escrits des del cor de persones que estimen la vida malgrat les seves dificultats”.

Carregats de gran emoció, els texts es converteixen en una guia per a la de superació de problemes quotidians; un manual per esquivar obstacles. La utilitat d’aquest llibre es completa amb els texts que prestigiosos doctors especialistes han dedicat a cada una de les patologies.

El llibre compta amb dos annexos: el primer aporta informació útil sobre les malalties rares (descripció, incidència, principals problemes, etc.); el segon recull les dades de con-tacte de les associacions de pacients pertanyents a FEDER.

Make-A-Wish® Spain signa un acord de col·laboració amb l’Hospital Sant Joan de Déu.Make-A-Wish® Spain / Fundación Ilusiones.

Des de 1999, Make-A-Wish® Spain / Fundació Ilusiones treballa per humanitzar l’atenció sanitària pediàtrica, provocant il·lusió als nens i nenes que sofreixen malalties greus. La il·lusió que els provoquem entre tots i l’esforç personal, que ells mateixos aporten per fer realitat les seves il·lusions, produeixen uns resultats espectaculars. Més enllà dels mo-ments tan especials que viuen, es pot observar una reacció positiva en els seus sistemes de resposta davant de la malaltia.

Després de més de deu anys compartint les il·lusions dels pacients, la fundació i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han firmat un acord de col·laboració amb l’ànim de promoure un objectiu pioner: la humanització de l’assistència hospitalària per als nens malalts. Amb aquest propòsit, la fundació Make-A-Wish® Spain està inclosa en el progra-ma Hospital Amic que ha desenvolupat l’Hospital i que té per finalitat aconseguir que el nen i la seva família puguin viure l’hospitalització de la forma més positiva possible. Amb la firma de l’acord es reconeix la tasca de la fundació durant aquests anys i es confirma la vo-luntat d’ambdues entitats que l’obra social de la fundació pugui arribar a un major nombre de pacients, nens i nenes amb una malaltia greu o que pugui posar en perill la seva vida, creant resiliència en ells.

A més dels projectes individuals, la fundació realitza il·lusions col·lectives en què par-ticipen diferents nens, com és el cas del projecte social de caràcter educatiu il·lusions i estrelles que, per segon any consecutiu, Make-A-Wish Spain ha coordinat al costat del Dr. Miquel Serra-Ricart, Administrador de l’Observatori del Teide, Institut Astrofísica de les Canàries i l’Hospital Sant Joan de Déu. Amb una innovadora estructura en xarxa, l’objectiu del projecte és encendre la passió per la superació, el descobriment i l’aprenentatge en nens i nenes (14-18 anys) amb discapacitats osteo-articulars i/o del sistema nerviós com a vehicle d’inclusió social i per al seu accés al mercat laboral. Tot això fent-los experimentar l’aventura de la ciència a través de l’astronomia.

Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosal-tres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.

...“La utilitat d’aquest llibre es completa amb els texts que prestigiosos doctors especialistes han dedicat a cada una de les patologies”.

Font: FEDER

Si voleu col·laborar amb la nostra Associació, si esteu interessats en conèixer més co-ses sobre la Síndrome de Sotos, i sobretot, si vosaltres necessiteu la nostra ajuda, si us plau, no dubteu en contactar amb nosaltres.

A Barcelona: Rosa Caparrós…637 814 488A Madrid: Mónica Rodríguez…636 838 235

Agenda / Activitats

Imatgesamb

enllaços

3

Colònies d’estiu.

Del 5 al 11 de juliol de 2010.

L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya orga-nitza colònies per a nens amb problemes de cor i els seus amics, germans....A partir dels 6 anys.

SMAP - Associació Celíacs de Ca-talunya. Colònies per a nens i nenes celíacs/ques

Del 26 al 31 de juliol de 2010.

Per a nens i nenes de 6 a 17 anys a Girona, del 26 al 31 de juliol.

Campaments d’estiu “Menudos Cora-zones”.

Nens, del 27 de juny al 4 de juliol de 2010. Madrid.

Adolescents (15-17 anys), del 24 al 31 de juliol de 2010. Mallorca.

Aquest any te caràcter internacional i es realitzarà amb la participació d’altres associacions de pacients amb cardio-paties congènties d’Europa. Está dirigit, exclusivament, a adolescents amb car-diopaties.

APANSCE. Campaments per a nens i joves.

Del 19 al 25 de juliol de 2010.

Campaments a la Pobla de Llilet. Per a joves sords de 14 a 17 anys. Amb la col·laboració de la Fundació Pere Tarrés.

Del 8 al 14 de juliol de 2010.

Colònies a Toledo organitzades per Abi-pans. Per a nens i nenes sords de 7 a 14 anys. Montes de Toledo, Baños del Sagrario en San Pablo de los Montes.

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activi-tats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

II Congrés de la Federació Espanyola de Fibrosis Quística a València.

18 I 19 de juny de 2010.

El congrés se celebra coincidint amb la realització del 33è Congres Europeu de Fibrosi Quística a València.

Colònies d’estiu.

Del 18 al 25 de juliol de 2010.

L’Asociación Española Contra el Cáncer Lleida organitza colònies desti-nades a nens/es i joves de toda Espan-ya que hagin patit malaltia oncològica i que tinguin entre 6 i 15 anys.

Colònies d’estiu.

Del 28 de juny al 5 de juliol de 2010.

AFANOC (associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) organitza colònies dirigides a nens i nenes de 6 a 17 anys i els seus germans.

Trobada de famílies. Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE)

Mallorca, del 25 al 27 de juny de 2010.

Reunions grups de suport.

19 de juny de 2010.

Organitzats per l’Associació Catalana de Prader-Willi.

Colònies d’estiu.

Del 1 de juliol al 30 de juliol de 2010.

En quatre torns, repartits en funció de l’edat.

Les colònies i els campaments per a nois i noies amb diabetis estan plantejats com unes estades d’estiu convencionals, amb les activitats de lliure habituals, però complementades amb diverses accions educatives relacionades amb el propi tractament de la diabetis.

CRE Enfermedades Raras (Creer).

Del 19 de juliol al 10 desetembre de 2010.

El Centre de Referència Estatal d’Aten-ció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies (CREER) organitza el Pro-grama de Respir Familiar per als mesos de juliol a setembre. És un programa d’estades temporals dirigit a persones amb malalties rares que, coincidint amb pe-ríodes de vacances entre els dies 19 de juliol i 10 de setembre, es desenvoluparan en quatre torns segons diferents edats de 12 dies de du-rada cada un.

Setmana de Respir Familiar 2010.

Del 11 al 18 de juliol de 2010.

Organitzada per la Federa-ció Española de Enfermeda-des Neuromusculares.

4

Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu

Formació

Imatgesamb

enllaços

L’Observatori de la Infància i l’Adolescència FAROS renova el seu portal

L’Observatori de la Infància i l’Adolescència FAROS, im-pulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu amb la missió de recollir i analitzar informació de rellevància en l’àmbit de la salut infantil, ha renovat i redissenyat recentment el seu por-tal (http://www.faroshsjd.net/) per tal de facilitar als usuaris la consulta i l’ús dels seus continguts de forma més inte-ractiva.

Per una banda, el portal recull els continguts de co-neixement els quals consten dels Informes FAROS que l’Observatori elabora semestralment i també articles, notí-

cies i esdeveniments d’interès sobre les tendències en els problemes de salut in-fantil, les patologies i trastorns del comportament, els accidents i seguretat, i l’ús d’internet per part dels nens i adolescents.

D’altra banda, i com a gran novetat, el portal presenta una secció destinada a la família (FAROS Família) en la que s’ofereix un espai de caràcter més lúdic en el qual s’incorporen diferents aplicacions com són una secció de recomanacions de pel·lícules, llibres i videojocs, una secció de contes de l’àvia en la que es pretén inculcar valors i hàbits saludables als més petits, un recull de Consells de salut d’un ampli ventall de temes d’interès i finalment una secció en la que apareix un Vídeo multimèdia que tracta sobre algun tema de salut infantil d’actualitat.

Visites virtuals a l’Hospital Sant Joan de Déu

L’Hospital de Sant Joan de Déu ofereix als infants que han de ser atesos una visita virtual a les instal·lacions. Mitjançant el web es mostren als infants on estaran o que els faran els diferents professionals.

Ho poden consultar des de tres espais diferents, un adreçat als que s’han de visitar, poden veure els estris que farà servir el metge i com son les proves. L’altre espai es per als nens i nenes que han de ser ingressats, poden veure com serà la seva habitació i el tercer espai és pels pacients que han de ser operats, aquests poden visualitzar tot el pro-cés des que ingressen fins que siguin donats d’alta.

Es tracta d’una iniciativa del programa Hospital Amic, que pretén que els infants i les seves famílies tinguin una experiència hospitalària tan positiva com sigui possible.

ɶ Aquest butlletí s’edita també en castellà. ɶ Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu elec-trònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.

ɶCursos de formació en trastorns de l’espectre autista (TEA) per a professio-nals de suport a l’autonomia personal

El proper informe FAROS es presen-tarà el dia 14 de setembre, a les 19h. a l’auditori de l’edifici Docent Sant Joan de Déu. L’informe porta per títol: L’aprenentatge en la infàn-cia i l’adolescència: Claus per evitar el fracàs escolar.

Entitat: Aprenem, associació per a la in-clusió de les persones amb TEA. Dates: 9 i 10 de juliol de 2010Lloc: Hospital Sant Joan de Déu.

Cursos per adquirir coneixements bàsics sobre els TEA i pautes bàsiques per a l’atenció social de les persones amb autisme; cursos eminentment pràctics amb exemplificació i resolució de situacions quotidianes basades en casos reals. Adreçat a: Professionals de suport a l’autonomia personal de les persones amb TEA en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària i en activitats lúdiques, de lleure i esportives, com educadors, assistents personals, treballa-dors familiars, auxiliars educatius i monitors de lleure i esportius.