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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
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Mundo asociativo
XXº Aniversario de la fundación de la Associació Catalana de Fibrosi Quística
Criaturas de otro planeta, un libro sobre la lucha contra el síndrome de Rett
Implante coclear: la actuali-dad de la sordera profunda
Presentación del cuento “capitán pku”
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Bienvenidos al boletínPresentamos el tercer número de nuestro boletín, un instrumento de comunicación para dar
a conocer el trabajo asociativo en el área de la Salud y noticias de nuestro Hospital.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 3 / 06.06.08
Mundo asociativo
Vacaciones de verano•
Agenda
Premiado un proyecto des-tinado a identificar las curas enfermeras de los niños dis-capacitados en las escuelas de educación especial
Campaña de promoción de buenos hábitos nutricionales
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Noticias HSJD
Formación para padres de pacientes
Charlas para padres y edu-cadores
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Formación
XXº Aniversario de la fundación de la Associa-ció Catalana de Fibrosi QuísticaAssociación Catalana de Fibrosis Quística.
En nuestros inicios, éramos pocos los pacientes y las familias que iniciábamos una vida llena de proyectos, esperanzas e ilusiones. Fue en 1988, cuando nacimos como Asociación y nos incorporamos al movimento nacional, europeo y mundial. Hay que decir, que las aso-ciaciones nacionales nacimos con más de 25 años de retraso en relación a las asociaciones de otros países de Europa y de América. Pero aun así, hemos conseguido que el sistema sanitario español-catalán tenga en cuenta la Fibrosis Quística.
Desde entonces, hemos conseguido tanto a nivel nacional como catalán, importantes me-tas para todas las personas con fibrosis quística (FQ), de las cuales las más importantes han sido las siguientes: la medicación gratuita a cargo de la Seguridad Social, la creación y la potenciación de las unidades de Fibrosis Quística, impulsar la investigación básica y clínica, poner en marcha los equipos de transplante, tener presencia en la sociedad, institucionalizar el Día Nacional de la FQ y el Día del Donante, dar apoyo a la creación de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y a los médicos, investigadores y resto de profesionales que trabajan diariamente en el tratamiento y la investigación. Y más en concreto, a nivel de la Aso-ciación Catalana, declarada de utilidad pública, hemos conseguido: consolidar la Asociación (con voluntarios y personal laboral), el piso de acogida y nuestra revista, La Marató de 1997, la implantación del screening-neonatal, disponer del diagnóstico prenatal y la posibilidad de realizar el estudio genético de los afectados y de sus familiares.
Además, en estos 20 años hemos ido creciendo en número de socios y de donantes, a la vez que hemos conseguido importantes avances en tratamientos e investigación. Todo ello, lo hemos logrado gracias al esfuerzo y la dedicación de muchas personas, comenzando por los miembros fundadores y continuando per todos los que estamos actualmente en la junta. Pero sobre todo, gracias a la ayuda de todos los socios y amigos de la asociación, así como de nuestros médicos e investigadores, sociedad civil, Administraciones y Sistema Sanitario público.
La fibrosis quística aun es una enfermedad sin curación, pero gracias a los avances po-sitivos que se han obtenido durante todos estos años, estamos convencidos que pronto podremos conseguir que sea una enfermedad curable.
Para conmemorar estos 20 años de l’Associació, el 2008 ha de ser un año de balance, de impulso de nuevos proyectos y de homenaje para todos aquellos que día a día han luchado y que continúan luchando para mejorar la calidad de vida de los afectados de fibrosis quística. Durante todo este tiempo de lucha tenemos que decir que no todo ha sido un camino de rosas, ya que en él hemos dejado a muchos de nuestros pacientes. Siempre los tenemos en nuestros corazones y no nos olvidamos de ellos ni de sus familias.
Deseamos conmemorar este aniversario con un gran acto de hermanamiento para poder rendir homenajge a todas las personas que han contribuido a que tanto la Associació com la fibrosis quís-tica estén en el lugar en el que nos encontramos.
EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
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Criaturas de otro planeta, un libro sobre la lu-cha contra el síndrome de Rett
Elisabet Pedrosa es la madre de una niña que sufre Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica muy invalidante que afecta sobre todo a niñas. Cuando recibió el diagnóstico, inició un dietario que acaba de publicar bajo el título “Criaturas de otro planeta”. El libro, optimista, honesto y directo, da a conocer la enfermedad y las vivencias más cuotidianas que ha vivido la familia de la Gina en los últimos años. Se trata de la primera referencia bibliográfica que aparece sobre la experiencia con el síndrome de Rett, y ahora se publicará también una edición en castellano.
Criaturas de otro planeta, pretende recaudar fondos para la inves-tigación. El proyecto necesita financiación para poder salir adelan-te. El 100% de los derechos de autor se dedicarán a financiar esta investigación y con la adquisición del libro, cada lector le destinará 1,5 euros.
Implante coclear: la actualidad de la sordera profundaTeresa Amat. Associación de Implantates Cocleares de España.
La Asociación de Implantados Cocleares de España, que tiene su sede central en Bar-celona, acaba de editar un documento -en forma de libro de pequeño formato- donde se recogen las cuestiones y dudas más habituales en torno a la ayuda técnica que representa el implante coclear para las personas sordas profundas bilaterales.
Se ha intentado dar respuesta de forma clara y sencilla a las preguntas más frecuentes, ya que muchas familias con niños sordos profundos no conocen si en su caso les puede beneficiar o si son o no candidatos potenciales a esta intervención.
Agrupados en diferentes apartados, se abordan las diversas fases de la toma de deci-sión ya que aparte del acto quirúrgico, debe tenerse en cuenta la programación, la rehabi-litación, la implicación familiar y todo lo que comporta el mantenimiento del dispositivo.
Creemos que delante de una decisión tan importante como es entrar en un quirófano, debemos conseguir que los afectados y sus familias tengan la máxima información y res-puestas a sus inquietudes, que redundará en una mayor tranquilidad.
Se ha editado en castellano y en catalán y lo encontraréis en el Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu y, por supuesto, en la Asociación.
Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: [email protected].
...“El 100% de los derechos de au-tor se dedicarán a financiar esta investigación...”.
Implante coclear: la actualidad de la sordera profunda
Presentación del cuento “capitán pku”Montserrat Ricart Juan. Presidenta de l’Associació Catalana de PKU i ATM.
El pasado sábado 24 de mayo, fue presentado en el Hospital Sant Joan de Déu, el cuento “CAPITÁN PKU”, fruto de grandes esfuerzos por parte de todo el equipo médico responsable del seguimiento de nuestros hijos y gracias a la subvención de los laborato-rios SHS. Lo que se pretende con este cuento es explicar de manera inteligible y divertida, qué es la Fenilcetonuria, para que los niños entiendan y sepan explicar lo que les pasa a sus amigos, a los compañeros de la escuela... Junto con esta presentación también se hicieron diferentes talleres, la mayoría consistentes en identificar los alimentos permitidos de los prohibidos, también se animó a las familias a elaborar recetas bajas en proteínas, el campeón de pizzas mundial Fabián Martín nos mostró su gran habilidad y también se hicieron juegos de magia. Finalmente se efectuó una degustación de comidas bajas en proteínas preparadas por las cocineras del hospital.
Desde la asociación queremos agradecer el esfuerzo que ha hecho el equipo médico y las cocineras del hospital, nuestra sincera enhorabuena y destacar que a parte de tratar-se de grandes profesionales, también se agradece su psicología y dedicación a nuestros hijos y a todos nosotros.
Cuento: Capitán PKU
Criaturas de otro planeta
Agenda / Actividades
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Colonias de verano.
Del 28 de julio al 4 d’agost de 2008.
La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya orga-niza colonias para niños con problemas de corazón y sus amigos, hermanos....A partir de los 6 años.
Reuniones grupos de ayuda.
14 y 28 de junio de 2008.
Organizadas por la Associació Cata-lana de Prader-Willi.
Colonias de verano.
Del 29 de junio al 6 de julio de 2008.
AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Ca-talunay) organiza colonias dirigidas a niños y niñas de 6 a 16 años y sus hermanos y hermanas.
Enviarnos a [email protected] vuestras actividades, comunicados, noticias, publica-ciones, etc. Las incluiremos en este apartado.
Jornada Escuela de Padres.
14 de junio de 2008.
La Asociación Crecer-Catalunya pro-pone esta jornada titulada “Cómo edu-car a un niño diferente”.
Colonias de verano.
Del 13 al 20 de julio de 2008.
La Asociación Española Contra el Cáncer organiza colonias destinadas a niños/as y jóvenes de toda España que hayan padecido enfermedad oncológi-ca y que tengan entre 7 y 15 años.
Colonias de verano.
Del 6 al 13 de julio de 2008.
La Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia organiza colo-nias para niños/as y adolescentes de 5 a 18 años, con actividades de ocio adaptadas a las necesidades físicas de los participantes, sin olvidar as-pectos educativos que fomentan la autono-mía, la socialización, etc.
Salida fin de semana.
7 y 8 de junio de 2008.
AFANOC (Associació de Fa-miliars i Amics de Nens Onco-lògics de Catalunay) organiza
una salida de fin de semana para fa-milias.
Encuentro de familias.
12 de julio de 2008.
Organitzado por la Associació Catalana de la Síndrome de Rett.
Asamblea abierta Prematura.
La Associació Catalana per a nenes i nens prematures intenta relanzar su actividad con la celebración de una asamblea abierta a la participación y contribución de nuevos pa-dres, lo que le permitirá fijar nuevos objetivos y crear gru-pos de trabajo.
2a Trobada de Joves amb Diabetis de Catalunya.
13 al 15 de junio de 2008.
Sweet Catalunya, el grupo de jóvenes de l’Associació de Diabètics de Catalun-ya organiza un encuentro destinado a jóvenes con diabetes, amigos, parejas y acompañantes (mayores de 18 años).
Colonias de verano.
Del 1 al 29 de julio de 2008.
En cuatro turnos, repartidos en fun-ción de la edad.
L’Associació de Diabètics de Cata-lunya ha preparado estos campamen-tos para niños y niñas con diabetes con las actividades habituales pero comple-
tadas con diversas acciones educativas relacionadas con el propio tractamiento de la diabetes, para favorecer el desa-rrollo personal, mejorar la autonomía y el autocontrol de la diabetes.
Vacaciones de verano.
Del 18 al 22 de julio de 2008.
Están destinadas a niños, jóvenes y adultos afectos de parálisis cerebral.
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Formación
Notícias del Hospital Sant Joan de Déu
d’associacionsespai
Campaña de promo-ción de buenos hábi-tos nutricionales: El hospital está llevan-do a cabo una nueva campaña de hábitos saludables en la carpa situada en la entrada principal, que trata de la promoción de bue-nos hábitos nutriciona-les y la prevención de la obesidad infantil. La carpa está abierta de lunes a viernes y cuen-ta con la colaboración del servicio de Volun-tarios.
Premiado un proyecto destinado a identificar las curas enfermeras de los niños discapacitados en las escueles de educación especial
El Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona (COIB) ha otorgado el Premio a la Innovación Enfermera a un grupo de enfermeras del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat. Se les concedió el premio por aportar un proyecto innova-dor y viable, por su enfoque enfermero y el avance disciplinario que supone y por la aportación de impacto a un grupo de población determinado vulnerable, los niños discapacitados.
El desarrollo del proyecto ha consistido en la elaboración y validación de una es-cala (Enioacee) que permite identificar las necesidades de curas de enfermería de los alumnos de los Centros de Educación Especial (CEE), y en la descripción y asig-
nación del perfil de actuación del profesional de en-fermería, en función de las puntuaciones obtenidas.
Con los resultados obtenidos en el estudio, queda demostrada la necesidad de curas de enfermería de los alumnos en los CEE, hecho que abre un nuevo campo de trabajo para la enfermería fuera de los centros asisten-ciales. Además, permite que niños gravemente afecta-dos, y muchos con graves problemas asociados que hoy
no pueden ir a la escuela, lo puedan hacer bajo la gestión de cuidados de una enfermera.
El estudio se ha realizado y financiado a petición de los responsables del Plan Direc-tor Sociosanitario del Departamento de Salud, y dentro del programa de la Dirección de Enfermería “Apoyo a niños con discapacidad” del Hospital Sant Joan de Déu
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Charlas para padres y educadores
El adolescente pasota. 26 de junio de 2008.
Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 horas. Las charlas son gratuitas. Es necesaria inscripción previa al teléfono 93 253 21 30, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.
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Este boletín se edita también en catalán.Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
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Formación para padres de pacientes
Ajuda’t i ajuda’l. II Curso para padres sobre el manejo del niño discapacitado. 12 de junio de 2008, a las 16 horas. A cargo del: Servicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Sant Joan de Déu.
Ciclo de conferencias para padres de pacientes. Afrontando la enfermedad. 14 de juny de 2008, a les 10,30 hores.
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�Cicle de conferències per a pares de pacientsAfrontant la malaltia
L’alimentaciódels nens ambcardiopaties.Què volen saberels pares?
Auditori Dr. Joaquín Plaza Hospital Sant Joan de DéuPasseig de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat
www.hsjdbcn.org
Dissabte
14 de juny 2008 El Hospital Sant Joan de Déu y la Associació d’Ajuda als Afectats de Cardio-paties Infantils de Catalunya (AACIC) han abierto un ciclo de conferencias diri-gidas a padres y madres de pacientes afectos de cardiopatías congénitas para facilitar un tiempo para el diálogo entre profesionales y familias.
Talleres. Associació d’Al·lèrgics alimentaris i al làtex de Catalunya. Immunitas Vera organiza talleres con el objetivo de ofrecer la información necesaria sobre como actuar en caso de reacciones alérgicas severas, con inhaladores y autoinyectables. Dirigido a familias, maestros, cuida-dores y personas que estén a cargo de niños o adolescentes de estas características.
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