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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
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• APTIECorazonesPúrpuras
• NEUROALIANZA
• EUROPLANII
número: 16 / 10.10.12
Mundo asociativo
• Prader-Willi/CorneliadeLange/AACIC/AFANOC/E.Villavechia/PKU-OTM/ADANA/SMAP/FCSD/ASEM/MPSEspaña/d’Genes/Lliga
Agenda
• 16ºpremiodecuentoinfantil
• VJornadadeAsociacionesdePacientes
Noticias HSJD
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• Formaciónparapadresdepacientes
Formación
APTIE Corazones Púrpuras (Asociación púrpura trombo-citopénicaidiopáticaespañola).Igual que muchísimas otras patologías, una enfermedad rara, desconocida para la sociedad y con un porcentaje estipu-lado de unos 3.000 afectados repartidos por toda la geografía española, a los que se suman todos nuestros compañeros de América Latina. Compartimos diagnósti-co y emociones como el miedo, la angus-tia, la soledad, la incertidumbre de lo que pueda pasar a corto o largo plazo. El hecho de ser una enfermedad de origen desconocido nos plantea muchas preguntas a las que tenemos derecho a buscar las respuestas, aunque tan sólo como personas enfermas no podemos, pero si unidos como Asociación.
APTIE nace con unos objetivos muy claros: buscar respuestas y ofrecer consuelo, acompa-ñamiento y apoyo a los enfermos y familiares, para poder sobrellevar nuestra patología unidos en nuestro camino. Es un trastorno hemorrágico en el cual el sistema inmunitario destruye las plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre. Las personas con la enfermedad tienen muy pocas plaquetas en la sangre.
Es por ello que APTIE pasa de ser un sueño a una realidad por y para todos vosotros. Han sido más de dos años persiguiendo un sueño. Ha sido complicado poner en contacto a los propios afectados, dispersos en el mapa, a cada promotor de la asociación (hoy miembros de la Junta Directiva), cada uno en un punto geográfico, dificultando la realización de los trá-mites burocráticos: conseguir las firmas, apertura de la cuenta bancaria, los trámites para el cumplimiento de la Ley de Protección de Datos… Añadiendo a todo ello nuestras constantes recaídas, que nos dejaban fuera de juego periódicamente. Prueba de todo ello es el hecho de que a pesar de estar constituidos como asociación desde hace meses es ahora cuando nos ponemos en marcha.
No nos hemos rendido, hemos utilizado todos los medios a nuestro alcance, nos hemos servido de las nuevas tecnologías, foros médicos, redes sociales etc. Superar obstáculos para nosotros, enfermos y familiares, es un reto que conforma nuestro día a día, por eso no hemos dejado de luchar, por eso APTIE es una realidad, por eso mismo miramos al futuro, ahora unidos, planteándonos nuevos retos como superar la invisibilidad social, luchar por la investigación de las causas y obtención de tratamientos o técnicas médicas específicas. En definitiva, defender nuestro derecho a la salud y mejorar nuestra calidad de vida.
Quiero expresar mi agradecimiento a todos aquellos que de una forma u otra han hecho posi-ble esta realidad. Sed todos bienvenidos y sentíos como en vuestra casa, la casa de todos los Corazones Púrpuras, en ella encontraréis el apoyo, consuelo y acompañamiento que buscáis.
APTIE
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EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
Bienvenidos al boletínPresentamos el número 16 de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo asocia-tivo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
Agenda/Actividades2012
2Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pue-den ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección:[email protected].
Reuniones grupos de ayuda.
20 de octubre, 17 de noviembre y 15 de diciembre, Barcelona.
La Asociación Catalana Prader Willi con-tinúa este curso con sus reuniones men-suales del grupo de ayuda.
Nace la NEUROALIANZA, Alianza Española de Enfermeda-desNeurodegenerativasSe ha constituído la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas NEU-ROALIANZA de la cual la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM forma parte junto con Federación Esapñola de Parkinson, Federación Española de Escle-rosis Múltiple, CEAFA Confederación Española de Familiares con Alzheimer, ADELA Aso-ciación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.NEUROALIANZA tiene como misión coordinar y gestionar en representación de las asocia-ciones de pacientes de enfermedades neurológicas, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.La Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas tiene como objetivos:
• Posicionar a la plataforma en un referente social en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.
• Defender los derechos de las personas afectadas.• Concienciar a la sociedad• Mejorar los recursos y la atención sociosanitaria para los afectados.
Fuente: Federación ASEM.
VII Congreso Nacional Cornelia de Lange.
1-4 noviembre, La Coruña.
EUROPLAN II:Trabajando hacia políticas nacionales paraenfermedadesrarasentodoslospaísesdelaUEpara2013
La acciones en apoyo a la implementación de los planes nacionales o estra-tegias para las Enfermedades Raras han vuelto a la agenda con EUROPLAN II, la continuación de un proyecto financiado por la CE para proporcionar las herramientas a las autoridades nacionales de salud para el desarrollo de estra-tegias nacionales, siguiendo la Recomendación del Consejo Europeo sobre las Acciones en el campo de las Enfermedades Raras.
EURORDIS y las Alianzas Nacionales han dirigido este proceso y actuado de catalizado-res en el desarrollo y viabilidad de los Planes Nacionales. EURORDIS ha trabajado con 15 Alianzas Nacionales en EUROPLAN I (2008-2011) y ahora colabora con 24 Alianzas o gru-pos de pacientes nacionales en EUROPLAN II para facilitar la organización de conferencias nacionales dirigidas a promover medidas clave y promover el diálogo entre las relevantes partes interesadas.
Como parte de EUROPLAN II, se celebrarán 23 conferencias en 19 países de la UE y 4 no comunitarios: Bélgica, Croacia, Chipre, Dinamarca, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Holanda, Polonia, Portugal, Rumania, Eslovaquia, España, Suecia, Reino Unido, Georgia, Rusia, Serbia y Ucrania.
Las conferencias son la piedra angular de este proyecto, cuyo objetivo es promover la implementación de una política nacional para las enfermedades raras, adaptado a las necesidades específicas de cada país e integrando las políticas europeas en los sistemas nacionales. Para poder cumplir con este objetivo, EURORDIS cuenta con 10 representan-tes de pacientes que actúan de Consejeros de las Alianzas Nacionales que se encargan de la organización de las conferencias. Los Consejeros asegurarán el uso de una metodología común y de que todas las conferencias sigan el mismo formato y aborden todos los temas relevantes. Las conferencias, dirigidas por pacientes, han de asegurar la participación de todas las partes interesadas necesarias para poner en práctica las políticas adecuadas.
Se organizó un taller inicial de EUROPLAN II los días 10 y 11 de septiembre en Roma, que corrió a cargo del Prof. Taruscio, del Instituto Italiano de Salud, responsable de EURO-PLAN II. Asistieron todas las autoridades sanitarias de los Estados miembros de la UE y de Armenia, Georgia y Noruega (en total 27 países). El encuentro tenía por objeto desarrollar sugerencias comunes para actividades específicas en apoyo a las planificaciones nacionales.
Fuente: EURORDIS.
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“Simposio Internacional de Enferme-dades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento”.
15 y 16 de noviembre, Madrid.
La Fundación Ramón Areces en co-laboración con la Fedearción ASEM organizan el “Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento”, don-de expertos nacionales e internacio-
nales en enfermedades neuromusculares expondrán los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromuscu-lares desde los diferentes abordajes.
VIII Congreso Nacional MPS España.
5-6 de octubre, Barcelona.
Los días 5 y 6 de Octubre se celebró el VIII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo principal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento in-ternacional y con las diferentes familias afec-tadas.
En esta edición se incorporaron al programa numerosas charlas sobre opciones terapéuti-cas prometedoras, además de una especial atención a las posibilidades de la fisioterapia a domicilio y la rehabilitación con perros, un servicio que cada vez tiene mayor importancia incluso a nivel hospitalario.
Además es destacable que la VIII Edición del Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2012, que se celebró en Madrid, recibió el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Socia-les e Igualdad.
El congreso está organizado por la Asocia-ción de las Mucopolisacaridosis y Síndro-mes Relacionados, MPS España.
18ª gran fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón.
27 de octubre, Barcelona.
La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)” organiza en el Tibidabo la fies-ta “El cor ens demana festa”. El acto comienza a las 12 horas.
“Posa’t la gorra”. Megafiesta infantil.
15 de diciembre, Zoológico de Barcelona.
Un año más la Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organiza una nova edición de la Campaña “¡Ponte la gorra!” dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el fin de normalizar la enfermedad.
Jornada Anual de PKU y OTM.
17 de noviembre, Barcelona.
La Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, celebra su asamblea anual en el marco de la XIII Re-unión para pacientes y familiares con PKU y otros errores del metabolismo. La jorna-da, organizada por la unidad de metabóli-cas del Hospital Sant Joan de Déu, permite tratar los diferentes aspectos que intervie-nen en el abordaje de estas enfermedades.
Salida con adolescentes y jóvenes a Port Aventura.
20 de octubre, Tarragona.
Un grupo de 17 jóvenes y adolescentes en tratamiento oncológico, de entre 10 y 18 años, pasaran un fin de semana en Port Aventura, acompañados de una persona responsable de la Fundación, voluntarios y personal médico.
IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
26-28 de octubre, Murcia.
Enviadnos a [email protected] vuestras activida-des, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluire-mos en este apartado.
Fórum de pacientes con celiaquía - der-matitis herpetiforme.
26 de octubre, Barcelona.
Reunión de socios en Barcelona. Associa-ció Celíacs de Catalunya.
XI JORNADA TDAH: Manejar el compor-tamiento y la emoción.
10 de noviembre, Barcelona.
II Encuentro-seminario «Lo que hay que saber».
24 de noviembre, Barcelona.
Profesionales de la Fundación Catalana Síndrome de Down tratarán sobre temas relacionados con la salud y el desarrollo físico, emocional y social de los niños y ni-ñas con síndrome de Down.
1ª Marcha Nórdica a favor de las enfer-medades reumáticas en Barcelona, Ta-rragona, Lleida y Girona.
20 de octubre.
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NoticiasdelHospitalSantJoandeDéu
Formación
El hospital Sant Joan de Déu y la Galera convocan el 16º Premio de Cuento Infantil.
El Hospital Sant Joan de Déu y la editorial La Galera han convocado el dieciseisavo Premio de Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tiene como objetivo promover la narrativa en catalán des-tinada a lectores de entre 4 y 8 años.
Las obras aspirantes se tienen que presentar antes del 19 de octubre de 2012 en la secretaría de gerencia del Hospital. La obra ganadora se hará pública la primera quincena del mes de marzo del año 2013, en el marco de la festividad de Sant Joan de Déu.
V Jornada de Asociaciones de Pacientes: La investigació clínica en niños. Retos y dificultades de los ensayos clínicos.
25 octubre 2012, 9:30 h. Auditorio Edificio Docente Hospital Sant Joan de Déu.
La V Jornada de Asociaciones de Pacientes en esta ocasión abordará el tema de la investigación clínica en niños.
El objetivo de este encuentro es ofrecer un espacio de diálogo donde compartir impresiones y aclarar cuestiones sobre la investigación clínica en niños, siempre atendiendo a las peculiaridades legales, éticas y económicas de estos ensayos. La jornada es abierta a asociaciones, padres, pacientes y profesionales que trabajan con niños y adolescentes.
La jornada es gratuita pero es necesaria inscripción previa al teléfono 936 009 767 o al correo [email protected]
Área de formación Espacio de Asociaciones.
Se trata de una serie de sesiones en las que la formación se complementa con el diálogo entre las entidades participantes y los diferentes profesionales que nos vi-sitan.
ɶ Próxima sesion: Comunicación y emociones.
V Jornada d’Associacions de PacientsLa investigació clínica en nens. Reptes i dificultatsdels assaigs clínics
25 d
’oct
ubre
2012
Auditori Edifici Docent Hospital Sant Joan de Déu
Santa Rosa, 39-5708950 Esplugues de Llobregat
Informació i inscripcionsInscripció gratuïta amb confirmació prèvia
Sra. Ainoha VenturaTel. 93 600 97 67
www.hsjdbcn.org
Hospital Sant Joan de Déu Pg. Sant Joan de Déu, 2
08950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00
ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
Formación para padres de pacientes
ɶ IIa Jornada para Familias de Niños y Adolescentes con Enfermedaes Reumáticas 1 de diciembre, a las 10,30 horas.
La Lliga Reumatològica Catalana y la Unidad de Reumatologia Pediátrica del Hospital San Juan de Dios celebran una jornada informativa. La presentación empezará a las 10:30 horas al salón de actos, al mismo tiempo que niños y adolescentes podrán disfrutar de un programa de talleres lúdicos que se desarro-llará en el edificio docente.
ɶ Primer encuentro científico-familiar sobre el síndrome de Lowe.1 de diciembre, a las 9 horas.
La asociación síndrome de Lowe de España organiza el primer encuentro científi-co-familiar sobre este síndrome. A lo largo de la jornada se presentará un proyec-to de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mis-mos y que cuenta con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelo-na (CIBERER- Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya.
Podéis solicitar más información al correo: [email protected] o al tel. 93 600 62 08