adelante nº31

VENTILACIÓN NO INVASIVA,

AVANCESEl Clínico estudia dos

sistemas para conocer cuálresulta más efectivo

Nueva delegación de

ADELA-CV en Castellón

ENTITAT DECLARADA D´UTILITAT PÚBLICA

ABRIL 2014

REVISTA ADELANTE ABRIL 20142

Una de las funciones básicas para nuestrasupervivencia es respirar. Pero, si algovivimos los afectados de ELA, es lo difícil

que esto se pone en determinado momento denuestro proceso.Respirar significa absorber oxígeno y devolverlode una forma diferente, este dar y recibir debecontinuar incluso durante el sueño; ardua tareapara mucho de nosotr@s. Aunque la respiración

sea una función fisiológica, se veafectada de manera continua porlos acontecimientos que vivimos.Pero, aun con todos estos cambios,el respirar sigue siendo decisivopara el funcionamiento delorganismo y es vital atender estanecesidad.Si hay un profesionalcomprometido de pleno en buscar,con los pacientes, las maneras paraseguir respirando, ese es el doctorEmilio Servera, dedicado a lainvestigación clínica para mejorarnuestra calidad de vida.

Y cada vez hay más profesionales de diferenteshospitales y ámbitos que se suman a la tarea demejorar nuestra calidad de vida. En esta revista, ospresentamos la Unidad de ELA del Hospital La Fede Valencia, la investigación de la UniversidadCatólica de Murcia y las nuevas instalaciones deClínicas Universitarias en Valencia, donde se hantrasladado los servicios de fisioterapia, logopediay terapia ocupacional. Queremos destacar también el nuevo servicio queADELA-CV ofrece a los afectados de Castellón.Poco a poco, tenemos atención directa en las tresprovincias de la Comunidad Valenciana.

Y un adelanto de lo que serán los actos del21 Junio Día Mundial de Lucha Contra laELA.Respirad hondo, coged todo el aire quepodáis para volar por todos los contenidosque vamos a compartir con la gran familiade elatic@s.

*Canción Aire, de Mecano

SUMARIO

ADELANTE

Presidenta: Nieves García BerenguerEdición, redacción y fotografías:

Lorena Escandell CarbonellColaboración: Bárbara Chiralt, Mercedes García,

Olga Sánchez, Elena Sánchez y Pedro Olmedo.Imagen de portada:

Javier Martínez Verdú

Edita: ADELA-CV Avda. del Cid, 41 46018 Valencia. Telf: 963794016 FAX: 963836976

www.adela-cv.org [email protected] Delegación Elche: C/ Bernabé del Campo

Latorre, 26 03202 ElcheAbril 2014 D.L:V-2433-1994

2 Editorial

3 Atención-Unidad de ELA en La Fe

4 Investigación -Ventilación no invasiva

7 Tribuna-Estudio UCAM, primeras valoraciones

8 Comunicación Alternativa 9 En acción12 Sensibilización

-Actos 21de Junio

13 Colaboración -El último baile, de Bel Carrasco

Cada vez hay más profesionales que se suman

a la tarea de mejorarnuestra calidad de vida

Aire, soñé por unmomento que era aire*

Por Nieves García BerenguerPresidenta de ADELA-CV

”

1. Máscara lipseal conventilador/2. Nieves vuela

en parapente a motor

“

Equipo multidisciplinar de la Unidad de ELA

del Hospital La Fe de Valencia

ABRIL 2014 REVISTA ADELANTE 3

Ofrecer una asistenciaintegral y coordinada,divulgar e investigar son lasbases de este proyecto quepretende mejorar la calidadde vida y la supervivencia depacientes así como elaprovechamiento de losrecursos sanitarios.

Unidad de ELA en La Fe

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe deValencia dispone de una Unidad Multidisciplinarde ELA desde enero. Es un punto de referencia

en la atención y asistencia integral a pacientes conesclerosis lateral amiotrófica (ELA), que, además,potencia la divulgación y la investigación clínica. La Unidad no un espacio físico que aglutine todos losservicios, se trata más bien de un aprovechamientomás eficaz de los recursos de los que dispone el centrohospitalario, además de una mejor coordinación entreprofesionales. En este sentido, se programa las consultas deneurología, foniatría, neumología y psicología, así comoalgunas pruebas de diagnóstico el mismo día; suele ser eljueves. El resto de especialidades se cita en función de lasnecesidades de cada paciente. Existe una gestora de casos,experta en telemedicina, que coordina los recursos y mediaentre profesionales y pacientes vía telemática. Y el equipomultidisciplinar se reúne cada mes para comentar los casos,proponer soluciones y tomar medidas en conjunto. La Unidad de ELA de La Fe, que atiende a una media deochenta pacientes en la actualidad, cuenta con un equipo de23 especialistas, que coordina la neuróloga Teresa Sevilla,con profesionales de las áreas de neurología, enfermería,neumología, psiquiatría, psicología, neurofisiología,rehabilitación, endocrinología y nutrición, trabajo social,anatomía patológica, digestivo y diagnóstico por imagen.Dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria parapacientes en fases avanzadas, que, como particularidad,cuenta con una neumóloga. Este servicio permanece activo24 horas para aquellos casos de pacientes ventilados. Contodo, como centro de referencia, se trabaja en coordinacióncon otros centros hospitalarios de la Comunidad Valenciana. Mejorar la calidad de vida y la supervivencia de pacientes,además del aprovechamiento de recursos son los objetivosprincipales de la Unidad, mejoras que se pretende conseguiral reducir el tiempo de diagnóstico, anticiparse a la apariciónde complicaciones y disminuir las consultas e ingresos;reducir el uso del trasporte sanitario; mejorar la adherenciaa ciertos tratamientos; y ofrecer un apoyo integral y decalidad. Asimismo, se pretende editar material informativopara pacientes, con la idea de resolver dudas e implicarles en

ATENCIÓN

el proceso de toma de decisiones, y una serie de protocolosde actuación internos para consolidar el sistema. Por otrolado, se promueve la participación en ensayos clínicos: enestos momentos, realiza un estudio sobre diagnóstico desdeel área de neurología, en la que ADELA-CV colabora.

LogrosEste nuevo modo de funcionar ha logrado ampliar el tiempode atención a pacientes. "Tener una consulta específica nospermite dedicar una hora por paciente a la primera consultay media hora a la segunda, cuando antes la primera era deveinte minutos y diez en el caso de la segunda," explica elneurólogo Juan Francisco Vázquez, investigador del Institutode Investigación Sanitaria La Fe y miembro de la Unidad. Otramejora sustancial es la coordinación entre profesionales. "Elpaciente percibe que se está tomando decisiones de maneraindividualizada," asegura Vázquez. El portavoz de la Unidad destaca, además, el compromisoético del equipo de profesionales. "Si esto ha salido adelantees por el esfuerzo de los profesionales, que sentíamos quehabía cosas que no estábamos haciendo bien, que había unhueco asistencial que se debía cubrir, y hemos sacado tiempode nuestras tardes para apoyar el proyecto." Y añade:"Creemos que la sanidad pública debe ofrecer algo así y lojusto es que todo el mundo acceda a ello, no sólo los pacientesde nuestra área sanitaria. Nuestra intención es coordinarnoscon la Unidad del Hospital General de Castellón y con la quesurja en Alicante para cubrir de forma eficaz las necesidadesasistenciales de toda la Comunidad Valenciana.”

Los profesionales sentíamosque había un hueco asistencial

que se debía cubrir“”

EmilioServera,neumólogoHospital Clínico de Valencia

Laventilaciónpor volumen es másconfortable

4

INVESTIGACIÓN

“

”L

a ventilación no invasiva prolonga la vida de pacientes conesclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con todo, no se disponía,hasta el momento, de datos comparativos sobre los dos

sistemas ventilatorios más habituales: volumen y presión desoporte. La Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio deNeumología del Hospital Clínico de Valencia, con gran experienciaen el manejo del modo por volumen, ha realizado un estudio queincluye a 144 pacientes con ELA en un periodo de tiempo de cuatroaños para conocer la efectividad de ambos sistemas y determinarcuál resulta más confortable. Hablamos con el Jefe de Servicio deNeumología del Clínico, Emilio Servera, para conocer mejor esteestudio y aproximarnos a la actualidad de la investigación clínica enventilación.


¿En qué contexto surge esta investigación? Es una investigación dirigida por el doctor Jesús Sancho con la quepretendíamos comprobar si la ventilación por presión resultabaigual de satisfactoria que la ventilación por volumen a la hora demantener la ventilación no invasiva en enfermos con ELA, constatarsi el tiempo transcurrido desde el inicio de la ventilación no invasivahasta su fracaso era distinto en función del tipo de ventilación. ¿Qué diferencias existe entre estos sistemas de ventilación?En el modo ciclado por volumen, se ajustan los ventiladores paraque envíen un volumen determinado de aire un número de vecespor minuto, estableciendo un tiempo para la inspiración y para larespiración. El paciente no tiene que hacer esfuerzo alguno, elaparato funciona como los ventiladores de quirófano, aunque existela posibilidad de que enfermo inicie una inspiración de maneravoluntaria, entonces el aparato detecta ese pequeño esfuerzoinspiratorio y manda un ciclo más. En el modo por presión, cuandose inicia una inspiración, el aparato envía aire a una presióndeterminada, de manera que tiene que hacer menos esfuerzo parainspirar, pero debe tener una participación activa para conseguirunos movimientos respiratorios adecuados, que permitan expulsarel anhídrido carbónico de los pulmones y tomar el oxígeno del aire.Con presión, el enfermo respira las veces que quiere y tambiénelige el tiempo de inspiración y de espiración. Este sistema tiene ladesventaja de que depende de la fuerza del enfermo y ésta dependede la evolución de la enfermedad. En la medida que se pierda fuerza,se va a tener que aumentar la presión del ventilador paracompensar la disminución de la participación de los músculos, quepuede ser insuficiente para conseguir una respiración adecuada. Eneste caso, puede aparecer la sensación de falta de aire cuando seestá tumbado, somnolencia por el día, etc. Es un estudio comparado con el Hospital Pitié-Salpêtrière deParís. ¿A qué se debe esta elección? Buscamos un grupo de trabajo con gran experiencia en enfermoscon esclerosis lateral amiotrófica que utilizara la ventilación porpresión siempre. El hospital de la Pitié-Salpêtrière de París, conJesús González como investigador principal, trabaja con la ELA hace


muchos años, son muy cuidadosos y conocen bien la ventilaciónmecánica y el resto de actuaciones sobre los problemasrespiratorios que genera la ELA. La evolución de los enfermos conELA no depende sólo de si está o no bien puesto el ventilador,depende del manejo de las secreciones, de los problemas añadidos,de recursos, de las guardias... En este hospital, como en el nuestro,durante el período de guardia médica, si algún enfermo tiene unproblema, es asistido de manera correcta por neumólogos conexperiencia tanto en manejo de esclerosis lateral amiotrófica comode ventiladores. Además, tienen la Unidad de Cuidados IntensivosRespiratorios bajo su responsabilidad, entonces teníamos laseguridad de que, de cara a la precisión de los resultados, tanto elloscomo nosotros íbamos a manejar los enfermos correctamente.¿Cuál ha sido el resultado? En el global de enfermos, el tiempo transcurrido desde el inicio de laventilación no invasiva hasta su fracaso es similar, aunque losmatices son importantes: los enfermos tratados con ventilación porvolumen tenían menos problemas de hipoventilación, somnolenciao cefaleas, experimentaron una mejoría de su situación general ytuvieron menos ingresos hospitalarios que los de presión. Es decir,los pacientes con ventilación con volumen estaban másconfortables. Y por grupos, en aquellos enfermos de ELA de iniciobulbar, el tiempo de éxito de la ventilación no invasiva era mayorcon volumen que con presión. Entonces, ¿es más recomendable la ventilación por volumenque por presión? La recomendación es que cada centro utilice el sistema con el quetenga más experiencia y con el que los enfermos vayan a tener unmayor beneficio inmediato. Desde la perspectiva de estosresultados, nosotros propondríamos que centros con experienciahagan más caso al volumen que a la presión, aunque sea algo máscomplejo en un primer momento. Los pacientes ingresan menos, deforma que evitan el trastorno, tanto para ellos como para la familia,de las hospitalizaciones y el riesgo de contraer alguna infecciónhospitalaria. Y por el confort de estar sin ningún tipo de sensaciónde falta de aire, dolor de cabeza o sueño. Pero pretender que centros

Emilio Servera junto a un espirómetro, quevalora la capacidad respiratoria y de tos

con poca experiencia utilicen volumen puede perjudicar a losenfermos. La presión de soporte es más sencilla para ajustar elventilador y dar el alta al enfermo en condiciones estables, pero esel resultado puede ser menos satisfactorio para el paciente a medioy corto plazo si no se tiene suficiente experiencia en ventilaciónmecánica y recursos adecuados de monitorización.¿Cómo se va a transmitir los resultados del estudio aespecialistas y pacientes?Por fortuna, hay muy buenas líneas de comunicación entre losgrupos que hacemos investigación clínica, y compartimosconocimiento con facilidad. Hoy somos nosotros y mañana es otrohospital. Además, al haberse publicado en una revista de influencia,los resultados están a disposición de cualquier especialista.

La presión es más sencilla de manejar, pero el resultado

es menos satisfactorio para el paciente

“”

Emilio Servera es neumólogo desde

1981. Trabaja en el Hospital

Clínico de Valencia, donde creó la

Unidad de Cuidados Respiratorios en

1995. Es Jefe de Servicio de Neumología.

Catedrático acreditado de Universidad y

profesor de Patología Respiratoria en la

Facultad de Fisioterapia de la

Universidad de Valencia, es responsable

del Grupo de Problemas Respiratorios en

Enfermedades Neuromusculares del

Instituto de Investigación Sanitaria-

Incliva, además de un referente nacional

e internacional en el ámbito de la

ventilación mecánica en domicilio.

Que cada centro use elsistema con el que tenga más

experiencia y un mayorbeneficio inmediato

“”

TRIBUNAPara utilizar este tipo de técnica de ventilación hay que conocerbien la ventilación mecánica y algunos neumólogos no la van a

hacer al no ser capaces de utilizarla de manera correcta. Para ellosel mensaje es que sigan con lo que estén haciendo, pero que seplanteen si tienen un nivel de conocimiento suficiente como paraasumir la responsabilidad de la toma de decisiones en ciertosenfermos. Hemos presentado el estudio en una reunióninternacional en Cáceres y haremos lo mismo en otra conespecialistas de todo el mundo en Lyon. En abril, estaremos enMallorca hablando del manejo de enfermos con ELA en domicilios.La utilidad real de nuestro estudio podrá verse si los resultados serecogen en las guías de práctica clínica. ¿Tienen otros proyectos de investigación en marcha?El doctor Sancho va a dirigir una línea de investigación encolaboración con Philips Respironics para mejorar el problema delcierre de la vía aérea superior. En un momento de evolución de laenfermedad, las vías respiratorias altas se cierran cuando elventilador manda el aire y no lo dejan entrar. Entonces, conseguirpasar el aire con ventilación no invasiva es un problema de muydifícil manejo que merece ser investigado. En Philips Respironicstienen una línea de aparatos de respiración muy potente paradomicilio y nos van a facilitar recursos adecuados. Además enbreve, empezaremos otro proyecto de dos años de duración paracomprobar la utilidad de algunos cambios en el manejo de lassecreciones. La viabilidad de otro estudio sobre inflamación en lavía aérea dependerá de la cooperación de los enfermos paraparticipar. Por otro lado, hay otra línea de investigación muyimportante sobre el manejo de los problemas emocionales enpacientes con ELA. ¿Qué resultados puede adelantar sobre esta última cuestión?Un estudio de José Luis Díaz, psicólogo de GasMedi que forma parte,junto a la doctora Pilar Bañuls y la supervisora de Enfermería MaríaJesús Zafra, del núcleo duro de nuestro grupo, muestra que laintervención con enfermos puede mejorar el malestar emocional enla evolución de la enfermedad. Hay una creencia falsa muyextendida, que la ventilación por traqueotomía hunde a losenfermos. Es evidente que hay un aumento brutal de la carga detrabajo para la familia, que soporta mucha más presión que losfamiliares de otros enfermos graves con otros problemas, pero nohay un empeoramiento sobre la situación emocional de losenfermos cuando el manejo de los problemas físicos es el adecuado.Sabemos que la mayor parte de quienes deciden hacersetraqueotomía se la volvería a hacer, aunque también hay enfermosno satisfechos. Estamos intentando encontrar herramientas quenos permitan saber a priori qué enfermos van a ir bien, en cuantoa la respuesta emocional y de recursos familiares, con latraqueotomía. En este sentido, estamos buscando recursos que nospermitan, a través de entrevistas previas, predecir cuál va a ser larespuesta de cuidados de las familias cuando se plantea practicaruna traqueotomía. La mayor parte de familiares tiene unarespuesta ejemplar, pero basta que uno entre diez actúe de formainadecuada para que el enfermo vea cómo se añade una fuente másde amargura a su vida. Y dentro de las variables que debe utilizarpara decidir si se hace o no una traqueotomía, que pueda valorar elcuidado que va a recibir el día de mañana. Es una línea muycompleja de investigación, pero los resultados pueden ser muyimportantes en esta situación tan comprometida.¿Cómo valora la situación en que se encuentra la investigaciónclínica en ventilación? Por suerte, hay un esfuerzo extraordinario de investigadores y derecursos económicos aplicados buscando la cura de la esclerosislateral amiotrófica, pero hasta que llegue la cura, la única forma deque los enfermos vivan de manera confortable es sustituir larespiración, porque los problemas que les llevan al hospital y

acortan su vida son casi siempre respiratorios. La investigaciónpara curar la enfermedad es importante, pero no lo es menosaquella que hace que los enfermos puedan seguir vivos. Enpacientes con traqueotomía tenemos la misma supervivencia quehay en el primer año de trasplante de pulmón. Es decir, hemosavanzado muchísimo pero tenemos algunos problemas importantespor solucionar. Hay mucha información clínica que nos falta y sólola vamos a conseguir si tenemos recursos. Quienes trabajan concélulas madre dedican su jornada a investigar. Nosotros tenemosque ver enfermos e investigar. Probablemente las cosas irían mejorpara todo el mundo si tuviéramos ayudas que, en estos momentos,no tenemos ni tiempo para solicitar. ¿Cree que la investigación clínica está poco valorada?Fuera de la neumología, creo que se valora poco lo que se estáhaciendo en ventilación mecánica. Creo que debe cambiarse lainterpretación que, en general, se hace de lo que es la investigaciónen esclerosis lateral amiotrófica, pues ésta no sólo se lleva a cabo enlaboratorios. Si las asociaciones de pacientes son las primeras queno dan relevancia social a nuestra investigación, quién va a creerque hacemos investigación. Creo que todo empieza porque losmismos enfermos y las entidades que les representan hablen deinvestigación básica y clínica, que nos den la misma importancia. Yno es una cuestión de protagonismo, es que hay muchas cosas quese puede mejorar y necesitamos apoyo para conseguirlo.

Equipo de la Unidad deCuidados Respiratorios del Clínic

Hay mucha información clínicaque nos falta y sólo la vamos aconseguir si tenemos recursos“

”

6 REVISTA ADELANTE ABRIL 2014

Máscara lipseal con ventilador


El proyecto de investigación Degeneración de la

estructura muscular y nerviosa en la Esclerosis Lateral

Amiotrófica llevado a cabo por el grupo de

investigación Ecografía y Morfo-Densitometría Preventiva de

la Universidad Católica de Murcia (UCAM) se encuentra

finalizando su primera fase de obtención de la muestra.

Actualmente colaboran en el proyecto 35 afectados que están

siendo evaluados cada dos meses en su propio domicilio. La

gran mayoría de los participantes ya ha sido reconocida en

dos o en tres ocasiones aunque durante todo el año seguirá

abierta la primera fase para que todo aquel afectado que esté

interesado pueda colaborar. En cada sesión son examinados

ecográficamente aquellos grupos musculares y nervios más

representativos y relacionados con la ELA. Los datos

obtenidos ofrecerán información más precisa sobre el

comportamiento del sistema neuromuscular durante la

afectación, pudiéndose correlacionar con las diferentes

formas de

aparición o debut

sintomático. La

fase comparativa

de resultados

entre el grupo de

afectados y un

grupo control

a p o r t a r á

información de

gran relevancia de cara al uso de la ecografía neuromuscular

como herramienta de diagnóstico precoz en los afectados de

ELA. El análisis minucioso del sistema neuromuscular en los

afectados de ELA permitirá relacionar su comportamiento con

otras variables que en conjunto puedan ofrecernos

información sobre la velocidad a la que la afectación pueda

propagarse en cada caso.

El conocimiento ecográfico preciso del sistema

neuromuscular en los afectados de ELA permitirá emplear

esta herramienta como filtro de selección para futuros

ensayos clínicos que puedan llevarse a acabo por otros

grupos de investigación y como base fundamental para

evaluar la efectividad de futuros tratamientos que puedan

surgir. En estos momentos ya se está llevando a cabo los

primeros análisis imageneológicos a través de programas

informáticos específicos con el propósito de extraer la

máxima información sobre el comportamiento del sistema

neuromuscular. En la imagen ecográfica pseudocoloreada

(fig. 1), podemos observar un ejemplo de análisis llevado a

cabo en la investigación.

En este sentido, uno de los hallazgos más interesantes que se

están observando nada más iniciar el proceso de análisis es

que en extremidades aún asintomáticas para el afectado se

observan signos de afectación de su sistema neuromuscular

fundamentados en una disminución del calibre del nervio y

una ligera atrofia muscular con infiltración grasa y formación

de tejido fibrótico acompañada en ocasiones de

fasciculaciones. Estas observaciones están relacionadas con

resultados obtenidos por otros grupos de investigación donde

se ha observado que para que aparezca sintomatología

motora debe existir una degeneración nerviosa del 30%-

50%. Estos resultados justificarían el uso de la ecografía

neuromuscular como una gran herramienta de diagnóstico

para la ELA.

En el próximo número de la revista, se podrá aportar más

resultados de la investigación.

Los primeros resultados justificarían el uso de laecografía neuromuscular como una gran

herramienta para el diagnóstico de la ELA

Estudio UCAM,

primeras

valoraciones

Jacinto Javier Martínez Payá es profesor de Anatomía Humana

e Imagen Biomédica en la Universidad Católica San Antonio de

Murcia (UCAM).

“”

Jacinto Javier Martínez Payá

1. Evaluación a un paciente/Fig.1 Traspseudocoloración, análisis cuantitativo morfo-

textual del sistema muscular extensor del tobillo

TRIBUNA


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y en forma de notas. Podemos descargarla con

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Barcelona, encontramos paneles

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OLGA SÁNCHEZ JOVERTRABAJADORA SOCIAL

Estar en Castellón es necesariopara crecer, mejorar yconseguir nuestros objetivos“

”Qué funciones desempeñas en ADELA-CV? Darnos a conocer es un elemento clave para llegar a lapoblación. Es muy importante que los y las profesionales de

diferentes instituciones sociales y sanitarias conozcan laenfermedad y nuestro trabajo. Por tanto, uno de mis objetivos esmovilizar y dinamizar el contacto con estas entidades de modofluido y continuado. Realizar un seguimiento continuo con atenciónpersonalizada a las personas afectadas de ELA es también una demis prioridades, además de conseguir todos los medios posibles quepermitan a cada paciente tener calidad de vida e independencia. Esimportante destacar la coordinación y trabajo conjunto que serealiza a diario desde Castellón con los compañeros y compañerasde Alicante y Valencia, puesto que la unión de esfuerzos resultaimprescindible para combatir los efectos de esta enfermedad. ¿Tienes alguna experiencia previa con la ELA?Escuché hablar de la ELA por primera vez cuando una compañeraexpuso un trabajo sobre la enfermedad en clase. Me quedé con unaidea general, pero cuando comprendí de verdad qué era la ELA fueal conocer a una paciente de la asociación, quien me contó suexperiencia y consiguió avivar aún más mis ganas de luchar contraesta enfermedad. Te incorporaste en febrero. ¿Cómo han sido los primeros díasde trabajo? He sentido muchísimas sensaciones, por ejemplo la ilusión depertenecer a un gran proyecto, la energía de comenzar con nuevoscompañeros y compañeras y el interés por conocer cada cuestiónreferente a la asociación y las personas que la integran. Estos díashan sido, sin duda, muy acogedores y estoy convencida queformaremos un gran equipo. ¿Qué esperas de esta experiencia?Crear un gran equipo de trabajo entre todos y todas las integrantesde ADELA-CV para compartir experiencias, conocimientos einquietudes. Y sobre todo, espero aprender mucho de las personasafectadas de ELA, que seguro me mostrarán otras posibilidades deafrontar la rutina diaria.

Olga Sánchez Jover es la trabajadora social responsable de la nuevadelegación de ADELA-CV en Castellón. Con formación especializada enintegración social y dependencia, tiene experiencia en la atención depersonas con alzhéimer y otras demencias. Compagina su labor ennuestra entidad con el trabajo como cuidadora en una residencia depersonas con discapacidad física y psíquica.

¿

Introducir nuestra entidad en Castellón parece un gran reto,¿no te parece?Que sea un reto me impulsa a trabajar con más fuerza. Conseguir elobjetivo de establecer un punto de referencia en Castellón y llegar alas demandas y necesidades de la población afectada es una máximaque seguro conseguiremos. En tu opinión, ¿qué importancia tiene que ADELA-CV amplíesus servicios a Castellón?ADELA-CV ejerce un papel fundamental en la investigación,sensibilización y tratamiento de la enfermedad, además laspersonas afectadas, sus familias y las personas que trabajamos en laELA nos fortalecemos día a día produciendo así una mayorinfluencia y sensibilización en el entorno, aspecto que resultanecesario transmitir en Castellón. Por eso me parece necesario unpunto de referencia en esta zona que nos haga crecer y mejore aúnmás la consecución de nuestros objetivos. Es muy significativo queADELA-CV amplíe horizontes y llegue hasta el último rincón de laComunidad Valenciana para hacemos sentir. Somos la voz de toda lagente que tiene algún tipo de contacto con la ELA.

CONTACTO

Del

egac

ión

en

Cas

telló

n

ADELA-CV ya cuenta con una delegación en Castellón. En febrero, se incorporó a nuestro equipo de trabajo

una trabajadora social cuya misión es atender de manera personalizada a pacientes con ELA y dar a conocer

la enfermedad y nuestro trabajo a instituciones y colectivos sociales y sanitarios de la provincia. Se trata de

un punto de referencia necesario y demandado con el que ADELA-CV trata de ampliar y mejorar sus servicios.

"Desde el principio, ha sido prioritario para la Junta Directiva que todos los asociados tuvieran las mismas

oportunidades con independencia de su lugar de residencia," señala la presidenta de ADELA-CV, Nieves García

Berenguer. "El año pasado se pudo fortalecer los servicios en la provincia de Alicante y ahora hemos tratado de

hacer lo mismo en Castellón," añade García.

Entre otras tareas, nuestra delegada en Castellón informará y orientará a nuestras usuarias y usuarios sobre

recursos socio-sanitarios que puedan precisar para mejorar su calidad de vida. En coordinación con el equipo

multidisciplinar de ADELA-CV Valencia, se ocupará de promover actividades terapéuticas, como grupos de ayuda

mutua; sensibilización social y representación.

EN ACCIÓN


Hemos trasladado los servicios de Fisioterapia y Logopediaa las Clínicas Universitarias San Vicente Mártir de laUniversidad Católica de Valencia (UCV) por mediación de

un acuerdo con dicha entidad. Gracias a esta colaboración, laasociación ha ampliado su oferta de actividades, incorporandoel servicio de Terapia Ocupacional. Este cambio supone que las sesiones ya no se desarrollarán ennuestro gimnasio de Valencia, sino en el centro que la UCVdispone en calle Guillém de Castro 46. Esta iniciativa responde a la voluntad de mejora de la atención alasociado: las nuevas instalaciones son más amplias, están mejorequipadas y cuentan con mayor número de profesionales alservicio del paciente."Por un precio muy razonable, tenemos la oportunidad demejorar e incluso ampliar unos servicios necesarios para elbienestar de socios y socias. De hecho, nos gustaría poder ofreceresta posibilidad a quienes residen en las provincias de Alicantey Castellón,” ha señalado la presidenta de ADELA-CV, NievesGarcía Berenguer.Las sesiones tienen lugar lunes, miércoles y viernes (a elegir dosdías) de 10 a 14 horas.

EspecialidadesLas sesiones de fisioterapia y terapiaocupacional se integran en el programa derehabilitación de la UCV. Carlos Villarón, profesional con ampliaexperiencia en el tratamiento de la ELA, seocupa de la fisioterapia. "Es una práctica deutilidad demostrada para tratar laenfermedad: pacientes, familias y profesionales lo constatamos adiario", expone el fisioterapeuta. Y añade: "Con una buenafisioterapia, se consigue evitar rigideces articulares y musculares,mejorar la capacidad respiratoria y manejar las actividades dela vida cotidiana, entre otros beneficios". Carlos Guillamó, terapeuta ocupacional especializado enneurología y con experiencia en la atención a personas con dañocerebral, esclerosis múltiple y esclerosis lateral amitrófica, seocupa de la terapia ocupacional. "Es el tratamiento yentrenamiento del paciente de manera que alcance su máximacapacidad y autonomía para realizar una vida lo másnormalizada e independiente posible, optimizando suscapacidades, minimizando sus déficits y teniendo en cuenta suforma de vida y el entorno socio-familiar que le rodea en cadauna de las fases de la enfermedad", explica Guillamó.

El servicio de Logopedia, que se presta en el contexto del MásterUniversitario en Intervención Logopédica Especializada de laUCV, se propone mantener el tiempo de autonomía del pacienteen el habla y la deglución. Se interviene la disartria y la disfagiapara que se mantenga un habla inteligible y funcional, ademásde una alimentación por vía oral eficaz y segura el máximotiempo posible. “Trabajamos con un plan de tratamiento elaborado a partir deun estudio previo e individualizado, que ha valorado aspectosneurofisiológicos y perceptivos del habla y la deglución delpaciente. A partir de ahí, y en función de las necesidadesconcretas de cada persona, usamos técnicas para mejorar losmecanismos motores que se pretendan entrenar, como larespiración, la fonación, la articulación, la resonancia, la prosodiay la deglución,” señala el logopeda Jorge Puchades, responsabledel servicio, con amplía experiencia docente y clínica.

AyudasADELA-CV concede ayudas económicas a aquellas personas noresidentes en Valencia que tengan terapeutas particulares.

Instalaciones más amplias y mejorequipadas, con más profesionales al

servicio del paciente

Nuevas instalaciones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional


ADELA-CV participó en el tapeo solidario que la FallaPlaza Sant Bult organizó a beneficio de nuestra entidadel 16 de febrero en Valencia. La vicepresidenta

Inmaculada González, la secretaria Lola Juan, la trabajadorasocial Bárbara Chiralt y la técnica socio-sanitaria MercedesGarcía asistieron a esta actividad de ocio y convivencia conmultitud de falleros y falleras en compañía de varias personasasociadas y voluntarias. El grupo disfrutó de tapas, música ybuen ambiente. ADELA-CV valora de manera positiva laactividad. "Disfrutamos de un acto de convivencia en un

ambiente festivo y distendido, además de hacer difusión ysensibilización acerca de la ELA y nuestro trabajo," señala lavicepresidenta de ADELA-CV, muy agradecida con la Falla."Son personas con mucha motivación para ayudar a losdemás," destaca Inmaculada González. ColaboraciónEl tapeo solidario parte del interés de la Falla Plaza Sant Bultpor colaborar en la atención a personas con ELA de laComunidad Valenciana, puesto que una de sus integrantestiene la enfermedad. No es la primera vez que entidad festeracolabora con ADELA-CV. En 2013, editó un calendariosolidario cuyos beneficios donó a la asociación.

Personal de ADELA-CV ha impartido varias charlasa estudiantes de enseñanza superior para dar aconocer la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el

trabajo que desempeña nuestra entidad con laspersonas y familias afectadas. La trabajadora socialBárbara Chiralt ofreció una al alumnado de IntegraciónSocial de Escuelas Profesionales Luis Amigó de Godella(Valencia), mientras que el psicólogo Pedro Olmedo seocupó de otra para estudiantes de Psicología de laUniveridad Miguel Hernández de Elche (Alicante). ADELA-CV contribuye así a ofrecer una formacióncomplementaria, práctica y especializada a la poblaciónestudiante del ámbito sociosanitario. Nuestra entidad participa en estas actividades parasensibilizar a la opinión pública e instituciones sobre losproblemas que produce la ELA a nivel personal, familiary social, así como hacer prevención e intervención socialcon grupos de población específicos. E

n los primeros meses del año, hemos organizado variasactividades grupales de apoyo psicológico parapersonas afectadas y familiares. En concreto, un taller

de soluciones compartidas y motivación en Valencia, dirigidopor la psicóloga Jessica Ortega, así como dos sesiones degrupo de ayuda mutua en Elche (Alicante), con el especialistaPedro Olmedo. En estas reuniones, compartimos experiencias e informaciónpara tratar de clarificar las inquietudes de las personasparticipantes.

La trabajadora social de ADELA-CV Olga Sánchez se hareunido con la Asociación de Esclerosis Múltiple deCastellón (AEMC) para establecer un espacio de acogida

de pacientes con ELA en AEMC y las condiciones de esteservicio mientras encontramos una oficina propia. En estesentido, Sánchez también se ha entrevistado con la concejalade Bienestar Social de Castellón, María del Carmen QuerolBlanco, para conocer las posibilidades de ocupar un espaciopúblico de competencia municipal.

Tapeo solidario

Primeras gestiones en Castellón

Atención psicológica

Sensibilización con estudiantes

Conoceremos mejor la Unidad de ELA del HospitalLa Fe de Valencia con una ponencia de su

coordinadora, la neuróloga Teresa Sevilla, además deabordar, en una mesa redonda, la relación médico-paciente en la toma de decisiones en la ELA, con ladoctora Sevilla, el psicólogo José Luis Díaz y el pacienteDiego Ramírez, en un acto público que tendrá lugar eldía 18 en la Escuela Valenciana de Estudios de laSalud (EVES). Como es tradicional, tendremos nuevaedición de Regatas Adelante en el Real Club Náutico de

Te avanzamos el programa del 21 de Junio

Día Mundial Contra la ELA

Tenemos dos actividades en la provincia de Alicante. Lamesa redonda Relación médico-paciente en la toma de

decisiones en la ELA el día 20, a las 16:30 horas, en elHospital General de Alicante, con la colaboración de laEscuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES).Intervendrán la presidenta y el vocal de ADELA-CV, NievesGarcía y Javier Cabo, la neuróloga Carmen Díaz, el neurólogoAlfredo Candela, el endocrino Ángel Abad; Ana María Pieró,de farmacología, y María José Alemany, de la Unidad deHospitilización Domiciliaria.Y el espectáculo de flamenco a beneficio de ADELA-CVFlamenqueando, a cargo de la academia de baile SpacioDance, dirigida por Lirios González, el 6 de julio en el GranTeatro de Elche.

E strenamos la conmemoración del Día Mundial

Contra la ELA en Castellón con la presentación

de una guía de atención a pacientes de ELA a

cargo del neurólogo Daniel Geffner; la mesa redonda

Relación médico-pacinte en la toma de decisiones en la

ELA, con la neuróloga Rosa Vilar y la presidenta de

ADELA-CV, Nieves García, además de un taller de

disfagia. Estas actividades tendrán lugar el día 19, a

partir de las 10 horas, en el Hospital General de

Castellón.

SENSIBILIZACIÓN

Divulgación, ocio y solidaridad

ALICANTE

CASTELLÓN


Se deslizaba sobre las superficies sin prisas nitemor a mostrarse, pues ocultaba su identidadbajo veladuras de apariencias falsas. Ora pegada albordillo de las aceras, ora reptando por los bajos delas fachadas, avanza con determinación pero sinrumbo, al albur de lo que el destino le deparara,

ávida del encuentro que salvaría su vida, o quizá, mejor decirsu muerte. La metamorfosis era su estrategia de camuflaje yasí, igual adoptaba la forma de ameba gigante, rodeada depequeños tentáculos, que la de calamar o flecha emplumada. Mostraba una querencia especial hacia las farolas, cuyaluminosa cabeza le recordaba pasados e irrecuperables díasde gloria, bañada por la deslumbrante luz de los focos y losaplausos del público. Convertida en mano enguantada,trepaba por ellas, acariciaba el fuste férrico con sus negrosdedos, notando el cálido aliento de sus gargantas ambarinasal alcanzar la testa acristalada. Allí arriba se quedaba quieta,observando la ciudad medio dormida, mientras losviandantes se preguntaban por qué esa bombilla parecíamás triste y apagada que las otras.Como todas las noches que disfrutaba de ánimo festivodecidió regalarse con su diversión favorita: el juego del ratóny el gato. Se coló por un arbellón y reorganizando su materiatomó la forma de un felino escuálido de pelo hirsuto y largosbigotes. Al instante se oyeron los chillidos, primero aisladosaquí y allá y enseguida en un coro estridente, intercaladoscon el repiqueteo de pequeño pasos apresurados. Gritandoalarmadas al captar su presencia, las ratas brotaban adecena, cientos de ellas. Ojos brillantes, puntas de alfilerincandescentes, surgían de la oscuridad, de rincones y grietasinvisibles y, formando una corriente entre gris y pardusca, elrepugnante río de roedores se internaba de nuevo en losintestinos de la tierra. Cómo corrían las desgraciadas hacia supropia tumba. Era consciente de que no las engañaba con sudisfraz, pero a ellas también les gustaba jugar y simulabansentir miedo ante el gato de pega que venía a animarles lagris rutina del subsuelo.Cansada de correr y respirar el aire pútrido de las cloacas,salió de nuevo a la superficie, se instaló en un alcorque y sedejó vencer por el desánimo. Ya no le quedaba tiempo y lasuerte brillaba por su ausencia. De día permanecía junto a suhermano, su ser simétrico con quien, además del corazón,

Elúltimobaile

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compartía penas y alegrías; últimamente muchas más de lasprimeras que de las segundas. Eran inseparables y preferiríano tener que abandonarlo a la caída del sol, pero sólo la nochele brindaba la oportunidad de la revelación que necesitaba,del encuentro redentor. En más de una ocasión creyó haberencontrado la pareja adecuada, pero cada vez fue undesencanto, una frustración. La gente ya no sabe bailar, sóloagitarse en estado de enajenación al ritmo de ruidos que nomerecen el nombre de música.Todo empezó con una jícara que le cayó a Manuel de lasmanos, haciéndose añicos en el suelo, manchando lasbaldosas de salpicaduras de café. Sus manos, sus bellas ydiestras manos se volvieron de gelatina y no soportaban elmenor peso. Le caían las cosas, su torpeza lo irritaba yminaba su buen humor. Y eso sólo fue el principio. Despuésvinieron los calambres, los dolores musculares, los tics.Fuerte como era, imbatible frente la adversidad, hizo casoomiso a los síntomas; los atribuía a la fatiga, al estrésacumulado tras una temporada intensa. Cuando cayó cuanlargo era en medio de la pista y ante el estupor del público yde su pareja se quedó allí tendido, incapaz de incorporarse,ya no hubo más excusas ni aplazamientos. Hubo quecancelar las actuaciones previstas y acudir al médico. Eldictamen, terrible, inapelable se nombraba con sólo tresletras: ELA. Esclerosis lateral amiotrófica, la malignaparalizadora.Tras la rebeldía y negación inicial, '¿por qué yo?', Manuelcayó en una profunda congoja no exenta de cierta esperanzay voluntad de lucha. Los médicos decían tantas cosas, elcuerpo es tan misterioso, cabía una posibilidad derecuperación. Pero aquel endeble parapeto se derrumbócuando Paloma emprendió el vuelo. Paloma, su pareja en lapista y en el amor, la mejor bailarina de tango aclamada en loscinco continentes. La mujer maravillosa, imprevisible que nodejaba de sorprenderle fue incapaz de soportar la tremendapresión, el desgaste progresivo del bastón a la silla de ruedas,la ausencia de un futuro posible. La defección de Paloma soltólas amarras de su resistencia y Manuel se dejó llevar por laoscura marea que lo conducía a las costas de la muerte.Ahora ella era su única familia, la única que podíaacompañarle e intentar dulcificar ese tránsito. Ella contra ella.

ABRIL 2014 REVISTA ADELANTE

BEL CARRASCO

rsepulveda

COLABORACIÓN

Una brusca sacudida la despertó, sobresaltada. Un perrode pelaje rojizo y aire lobuno, los ojos inyectados en

sangre, la olisqueaba zarandeándola al mismo tiempo con lapezuña. Instintivamente, se replegó sobre sí misma en unaesfera y el chucho, creyendo hallarse ante una pelota, seirguió y abrió sus fauces rezumantes de babas. Dio unrespingo y escapó rauda, saltando sobre una fila de cochesaparcados sin percatarse de que ahora era una liebre delargas orejas. El perro, entusiasmado ante la perspectiva decaza, se lanzó tras ella. Una moto estuvo a punto de arrollarla,cruzó una plaza desierta y se internó por un laberinto decallejuelas desconocidas. Oía los ladridos de su perseguidorcada vez más cerca, incluso creyó percibir su hediondoaliento. Un contenedor le ofreció un tentador refugio y sinpensarlo dos veces se introdujo entre las bolsas de plástico yse ocultó en el fondo, conteniendo la respiración. En eseinstante los ladridos del perrofueron silenciados por unestruendo metálico, una serie dechasquidos y trallazos queencajaban unos en otros en unensordecedor mosaico acústico.Una fuerza descomunal elevó elcontenedor en el aire, lo abocó ycayó por un tobogán deinmundicias a un cavernosoespacio hermético y maloliente.Estaba dentro del camión de labasura y comenzaba el peor viajede su vida.Abrumada por el peso de una montaña de detritos endistintos grado de descomposición que la estrujaba portodos los lados, mareada por el aire agrio y pestilente, lainvadió el desaliento y consideró seriamente la posibilidadde tirar la toalla y renunciar a su misión. Sólo tenía queaflojar la tensión y disgregarse en millares de partículasque se dispersarían en aquel infecto ataúd. Qué triste ysucio final. La imagen de Manuel, inmóvil y yacente en lacama del hospital le dio ánimos. No podía dejarlo en laestacada, presentía que ésta era la prueba definitiva quedebía superar. Se recompuso y estudio la situación. Elcamión se detenía con frecuencia con un rugido mecánicoy cada vez se abría una especie de trampilla por la queentraba un alud de desechos. Tenía que situarse lo máscerca posible de ella y lanzarse al exterior antes de que serealizara un nuevo vertido. Contaba sólo con una décimade segundo, no iba a ser nada fácil, pero debía intentarlo.Lo consiguió a la tercera y a un alto precio. Una séptimaparte de su materia quedó enganchada en un engranaje,tuvo que arrancársela y ahora era un ser mutilado,disminuido. Pero vivo, libre y feliz. Inspiró con ansia la brisalímpida y vivificante, captando en ella una estimulantefragancia salobre que delataba la proximidad del mar. Estabaen una amplia avenida que desembocaba en un telón deluminarias naranjas y ambarinas sobre las que destacabanlas siluetas de las grúas,esqueletos de animalesprehistóricos, y los veleros deestilizada arboladura. ¡Elpuerto! Atraída por una fuerzairresistible se dirigió a aquellugar desconocido para ella,presa de una furiosa

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determinación. En su interior palpitaba la convicción deque había llegado en el momento justo y al sitio correcto.Adoptó la forma de pulpo que le pareció apropiada a lasituación y recorrió las atarazanas, los tingladosmodernistas alineados a la orilla del agua hasta un edificioblanco de líneas firmes y desafiantes. El mar, abrigado y enreposo, era un espejo en el que la luna en cuarto crecienteadmiraba su belleza. Se detuvo unos instantes y se dejóembargar por una agradable sensación de plenitud yplacidez. Y entonces la vio.Estaba acodada en la barandilla de una pérgola de hierroforjado y diseño antiguo, situada en el centro de unaexplanada, contemplando el mar con expresión ausente,abstraída en su mundo interior. Su cuerpo esbelto y fibroso,la tensión del cuello y los hombros rectos, la musculatura delas piernas, una de ellas levemente flexionada. Pese a su

postura relajada, todo en elladenunciaba a la bailarina; a unaauténtica Allí estaba. Por fin lo habíaconseguido.El pulpo sacudió la cabeza y agitólos tentáculos, se contrajo y dilatóen una serie de movimientosespasmódicos y mudó su perfilhasta dibujar el contorno de unhombre. La sombra de un hombrealto, vestido con pantalonesholgados, chaqueta ceñida a laesbelta cintura y sombrero de alaancha. Un hombre manco,

huérfano de la séptima parte de su cuerpo. En unascuantas zancadas llegó a la pérgola, se plantó ante labailarina y con el brazo sano la enlazó por el talle. Dealgún lugar lejano llegaban los cadenciosos acordes de unacanción desgarrada y melancólica, que entonaba unadespedida de los goces de este mundo. Mirándose a losojos, el torso erguido y a la vez flexible, fundidos en unúnico ser danzante, trenzaron con sus pies un arabescopreciso de pasos... El corte, la quebrada, la tijera, larefilada, el voleo...los ochos, el sanduchito, la caminada...Bailaron infatigables durante las sucesivas horasnocturnas que el reloj del puerto desgranaba como lágrimashasta que comenzó clarear por Levante. Permanecieronquietos y abrazados mientras la luz se adueñaba otra vez delmundo. Cuando el primer rayo del sol impactó sobre lapérgola, hubo un leve estallido y las sombras enlazadas sedesintegraron en una nube de partículas doradas que giraronen espiral y ascendieron en el aire hasta que una súbitacorriente las arrastró mar adentro. En ese instante Manuel exhaló su último suspiro. 'He vistoagonías de todos los colores, pero ninguna tan dulce como lade este hombre', dijo el médico a la enfermera de guardia.'Mira cómo sonríe, parece como si bailara'.Y con una sábana cubrió la cabeza del difunto.

“La noche es una madrelunática que igual

te arrulla en su regazo que

te muele a palos.”

Estrofa de un falso tango argentino

Bel Carrasco (Valencia, 1952) es periodista. Ha trabajado en distintos mediosnacionales y valencianos. Desde hace 15 años, colabora en El Mundo de laComunidad Valenciana y tiene el blog Zoocity en la edición digital. Ha publicado lasnovelas “El relojero de Real” y “Las semillas de Madomus.”

LA AUTORA


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adelante nº31

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