panorama esclerosis múltiple. nº31
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En este número de Panorama EM conocemos de cerca a la empresaria Carla Royo-Villanova. Encontraréis el Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012, con la presentación de EMsarea (Red Vasca de Innovación & Investigación) y todas las actividades de sensibilización social de la Fundación Vasca EM y las Asociaciones de Euskadi.TRANSCRIPT
«Las Redes Sociales tienen un gran valor para mi empresa»
15º ANIVERSARIO BUSTI ZAITEZ - MÓJATERÉcoRd de paRticipación y difusión
DÍA MUNDIAL DE LA EM‘La escLeRosis MúLtipLe no es invisibLe’
5 PREGUNTAS A: JoRge MoRquecho, dtoR. obRa sociaL bbK
Carla Royo–Villanova
publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple eugenia epalza fundazioa octubre 2012 nº 31
La Bizkaia
que queremos
Bizkaiaren bihotza.El corazón de Bizkaia.
BIZKAIAK 2 EUROTIK 1 GIZARTE�GASTUETARA BIDERATZEN DU.
BIZKAIA DESTINA 1 DE CADA 2 EUROS A GASTO SOCIAL.
Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, minusbaliatuei, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei… Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.
Como tú, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusión, menores y mujeres en situación de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia más justa e igualitaria, con una gestión humana y cercana. Queremos lo que tú quieres.
Nahidugun Bizkaia
04 Editorial / Agenda EM
05 Tribuna AbiertaLa experiencia de Emtesport en el Busti zaitez. Por Eneko Macías.
06 Entrevista a Carla Royo-VillanovaPor Marta Fernández Rivera
10 Salud General Tratamiento de las quemaduras leves. Por el Dr. Santiago Otaduy
11 Salud Psicología. El Psicólogo responde Por Arrate Jauregui.
12 Actualidad EM
16 5 preguntas a... Jorge Morquecho, director de la Obra Social de BBK.
18 Asociaciones de EM País Vasco
22 Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Jornada Día Mundial de la EM
II Encuentro Cronicidad e Innovación
Presentación de EMsarea: Red Vasca de Innovación e Investigación en EM
27 Sensibilización Social Aikido por la Esclerosis Múltiple.
Cena de Primavera a beneficio de ADEMGI.
Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple.
Degustación de productos con Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple.
Torneos de Golf Esclerosis Múltiple.
33 15º Aniversario Busti zaitez – Mójate
El éxito de 15 años de la campaña Busti zaitez – Mójate.
El Parlamento Vasco se ‘mojó’ por la EM.
Las camisetas viajeras del Busti zaitez.
40 Asistencia Social Pensión no contributiva por discapacidad. Por Olatz Zelaia.
41 Salud Neurología¿Podremos llegar a prevenir la Esclerosis Múltiple?. Por el Alfredo Antigüedad.
42 Salud Rehabilitación Nuevas perspectivas terapéuticas. Por la Dra. Mar Mendibe.
44 TestimonioVivir con EM. Por Luis Bolaños.
45 Ocio y Cultura
46 Ficha de socio de la Fundación Vasca EM /Listado FELEM
con la colaboración de:
C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)
48015 BILBAO
Tel. 94 476 51 38
Fax 94 476 60 96
E-mail: [email protected]
Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera ([email protected]) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel AntizarCoordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi
Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza FundazioaFotografía de portada: Enrique Moreno EsquibelTraducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama
EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores,
dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o
no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
UNE-EN-ISO 9001
EMPRESA CERTIFICADAINSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN
SGC-08-0231
pág. 29pág. 31
La Bizkaia
que queremos
Bizkaiaren bihotza.El corazón de Bizkaia.
BIZKAIAK 2 EUROTIK 1 GIZARTE�GASTUETARA BIDERATZEN DU.
BIZKAIA DESTINA 1 DE CADA 2 EUROS A GASTO SOCIAL.
Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, minusbaliatuei, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei… Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.
Como tú, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusión, menores y mujeres en situación de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia más justa e igualitaria, con una gestión humana y cercana. Queremos lo que tú quieres.
Nahidugun Bizkaia
Sumariooctubre2012pág. 22
04
EDITORIAL
V ivimos tiempos complicados en
los que la palabra ‘crisis’ es una
constante. y sí, las administra-
ciones tienen que hacer su trabajo, pero
también nosotros, todos, tenemos que
aportar y buscar soluciones. Las quejas
solas no sirven de nada, nuestra filosofía
siempre ha sido el trabajo, la innovación y
la búsqueda de nuevas fuentes de finan-
ciación para poder ofrecer los mejores
servicios a las personas con eM y sus fa-
milias. precisamente en estos tiempos
trabajamos aún más, nuestra actividad es
incesante y miramos con optimismo a
nuevos proyectos. como comprobaréis en
este número de panorama eM, consecuen-
cia de este trabajo y de buscar la optimi-
zación de los recursos presentamos eMsa-
rea, la Red vasca de innovación &
investigación en esclerosis Múltiple. con
nuestras actividades de sensibilización
social como el busti zaitez – Mójate y la
carrera Kosta trail, organizada por forum
sport, batimos récords de participación e
ingresos. y hoy más que nunca cobra
especial significado la palabra agradeci-
miento, el que sentimos por todas las
entidades, empresas y personas que creen
en nuestro trabajo y nos dan su apoyo,
entre ellas bbK, a quien le dedicamos la
sección de 5 preguntas a… gracias a todos,
seguiremos trabajando con más ilusión y
tesón para no defraudaros. [<]
AGENDA EM
Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple16 de noviembre. Hotel
Carlton de Bilbao. Una
nueva cita solidaria con la Esclerosis
Múltiple, organizada por la
Fundación Vasca EM. Información
y reservas: 94 476 51 38
LXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de NeurologíaBarcelona, 20-24 de noviembre.Más de 3.000 expertos nacionales e
internacionales se darán cita en el
mayor encuentro de neurología de
España.
Torneo de Golf Esclerosis Múltiple2 de diciembre. Goiburu Golf Club.
Espectáculo de Danzas del Mundo a beneficio de EM17 de noviembre a las 20.30
horas. Organizado por Munduko
Ametsak, se celebrará en el
Teatro Lombo de Arrigorriaga
‘Focos para la Esperanza’ con
actuaciones de danza oriental,
Bollywood, euskal dantza, etc.
Más información en: www.
mundukoametsak.blogspot.com
Jornada Médica Esclerosis Múltiple17 de noviembre. Hotel Lakua – Vitoria-Gasteiz
La Asociación de EM de Araba
ha organizado esta jornada
centrada en los nuevos
fármacos para la Esclerosis
Múltiple y aspectos
psicológicos de los pacientes
con EM.
Jornada Esclerosis Múltiple14 de diciembre, Donostia.
Nuevos tratamientos y avances en
investigación en EM son los temas que
se abordarán en las charlas organizadas
por la Asociación de EM de Gipuzkoa,
ADEMGI.
Lotería de Navidad Esclerosis MúltipleNº 37.880 y Nº 44.338
Participación 5€ (2€ a cada número y
1€ de donativo)
A la venta en la sede de la Fundación
Vasca de EM.
FundacionVascaEM FundacionVascaEM esclerosismultiple@emfundazioa
Síguenos en:
ante la crisis, más trabajo e innovación
TRIbuNA AbIERTA
La experiencia de Emtesport y el Busti zaitez por la Esclerosis Múltiplevivimos momentos convulsos,
complicados, donde lo económico,
los números y sus preocupantes
indicadores lo llenan todo. en los
medios de comunicación de forma
constante aparecen términos con los
que nos hemos ido familiarizando de
forma forzosa: prima de riesgo,
bonos y rescates, que impiden hacer
notorias otras realidades con menos
número y más piel que afectan a
muchas personas aquí en nuestro
entorno. por eso, este año,
precisamente este complicado año,
desde emtesport decidimos
ponernos en contacto con la
fundación vasca esclerosis Múltiple
y, haciéndonos visibles, dar un
modesto paso adelante para arrimar
el hombro y ayudar. conocíamos
que anualmente se celebraba una
campaña denominada busti zaitez y
queríamos precisamente ‘ayudar a
mojar’ el 8 de julio en buena parte
de las instalaciones deportivas que
emtesport gestiona en bizkaia.
concretamente en trapagaran,
ortuella, etxebarri, abadiño, elorrio y
Markina implicamos a todas las
personas que acudieron en dicha
fecha a las piscinas para que vivieran
una jornada especial, donde tuvieran
la oportunidad de conocer la
esclerosis Múltiple y hacer
aportaciones para favorecer que la
fundación siga trabajando con tanto
éxito y energía en la consecución de
su misión: mejorar la calidad de vida
de las personas con esclerosis
Múltiple en euskadi.
con la implicación y entusiasmo de
todos los compañeros que
colaboraron, con las orientaciones
que nos dieron desde la fundación
y con una gran acogida de la
iniciativa por parte de los usuarios
de las instalaciones, conseguimos
generar una atmósfera especial ese
día en las piscinas: las personas
estuvieron presentes más que nunca
en esos 92.860 metros nadados por
la esclerosis y en esos 1.400 euros
recaudados para seguir
combatiéndola.
nos gustaría animar al lector a que
no dude en tomar parte en la
campaña de 2013, sea desde
alguna organización o a título
individual.
hoy más que nunca las personas
tenemos que actuar, tenemos que
implicarnos, cada uno donde más le
mueva, pero recordad, es momento
de ver más piel que número, hoy
más que nunca tenemos que ser
permeables a situaciones que entre
todos podemos mejorar.
eskerrik asko de parte de la familia
emtesport a la fundación por la
oportunidad que nos han dado de
colaborar y a los usuarios que
participaron, por estar ahí
compartiendo con todos nosotros la
experiencia. nos vemos, sin duda
alguna, el año que viene. [<]
eneKo Macías
EMTESPORT
05
[>] Los trabajadores de Emtesport colaboraron como voluntarios.
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no
va «Me he bajado el sueldo para no tener que bajárselo a mi equipo»
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07
Por Marta Fernández Rivera
Fotos: Enrique Moreno Esquibel
Ésta ha sido una de las entrevistas con la que más hemos disfrutado.
Nos desplazamos a Madrid para conocer a una mujer polifacética, empresaria, emprendedora, comunicadora, experta en moda, escritora, conferenciante… y princesa de Panagiuristhe por su matrimonio con Kubrat, hijo de Simeón de Bulgaria. Una princesa moderna que va en Vespa y es una apasionada de las redes sociales y los viajes gastronómicos. Carla Royo-Villanova nos recibió con una sonrisa que ‘desarma’ y, como una perfecta anfitriona, nos hizo sentir muy cómodos, haciendo un despliegue de educación, elegancia y estilo.
de familia materna bilbaína está muy ligada a esta ciudad, en la que viven su madre y su abuela, fundadora de las prestigiosas pastelerías arrese. «nací en la cruz Roja de valladolid por casualidad», así nos relató como a su madre se le adelantó el parto cuando regresaba a bilbao. así que su abuela hizo suyo el dicho de que como «buena bil-baína nacía donde quería». trabajadora incansable e inquie-ta por naturaleza comenzó, cuando ya se hablaba de crisis, su mayor reto profesional, la puesta en marcha de carla
bulgaria Roses beauty, que le está dando grandes alegrías, los primeros premios y mucho, mucho trabajo para seguir ade-lante y ajustarse a estos tiempos complicados. carla confiesa que no consigue desconectar del trabajo y que la que concilia con ella ha sido su familia, su marido y sus tres hijos, «las cuatro rosas con las que vivo».
En 2008, lanzas tu proyecto empresarial CBRB, Carla Bulgaria Roses Beauty. Todo un ejercicio de valentía emprendedora. ¿Cómo lo recuerdas ahora? con la misma emoción que sentí
entonces. antes de que cbRb viera
la luz en el año 2008 estuvimos 5
años trabajando para montar la
empresa, formular todos los
productos, los diseños, etc. fue un
proceso muy largo y difícil, así que
cuando por fin salimos al mercado
todos estábamos muy
emocionados. ahora lo recuerdo
igual, como si hubiera sido ayer.
El ingrediente principal de los productos es la rosa. ¿Se puede decir que vives ‘entre rosas’? el ingrediente principal es el agua
de rosa damascena. y sí, vivo entre
cuatro rosas que son mi marido y
mis tres hijos.
Tu labor empresarial y tu marca habéis cosechado ya varios premios. ¿Cúal ha sido el más especial? sin duda el primer premio ‘yodona
el corte inglés’, porque fue el
primer año que se celebraba,
porque es un premio que otorgan
directamente las consumidoras y
porque tanto ‘yodona’ como el
corte inglés fueron dos empresas
que confiaron en mi proyecto
desde el principio.
La crema que más usas es…el tónico y el renovador celular
antiarrugas.
¿Qué papel ha jugado tu familia en el éxito de este proyecto?La familia en general es muy
importante para mí, en todos los
aspectos de mi vida. en el
proyecto concretamente fue muy
importante el apoyo de mi marido
durante aquellos cinco años en los
que parecía que no se avanzaba y
a veces me daban ganas de tirar
la toalla. Él me animaba a seguir
luchando y a no rendirme. en la
actualidad, me siguen apoyando y
comprenden que la empresa
requiere mucha dedicación que a
veces les resto a ellos. nunca
protestan y, además, mis hijos
también me ayudan mucho a
preparar paquetes, a entregarlos,
a ordenar el despacho, a lo que
haga falta…
Si te hablo de Bilbao, ¿qué significa para ti? Mucho. Mi madre y mi abuela
viven aquí. de pequeña pasaba las
navidades en bilbao, y mi
cumpleaños, que es en esas
fechas, era muy especial para mí.
ahora continúo yendo con mi
familia, a ellos también les gusta
ENTREVISTA
muchísimo bilbao. a mis hijos les
encanta desde pequeños.
¿Tu dulce favorito son las deliciosas y famosas trufas de Arrese? de arrese la verdad es que ¡me gusta todo!
Los arroces, las trufas, las pastas, los
huesitos…
En uno de tus libros, ‘Recibir en casa y vestir en cada ocasión’, abordas un tema que no sé si se cuida como antes. Indícanos algo primordial para ser un buen anfitrión y algo que hacemos habitualmente mal. un buen anfitrión debe hacer sentir a sus
invitados a gusto, que precisamente no se
sientan invitados. habitualmente el anfitrión
se viste, se arregla en exceso. y creo que no
debe hacerlo por si algún invitado no ha
podido arreglarse por lo que sea, para
que ese invitado no se sienta mal.
¿Crees que se ha perdido un poco el interés por cuidar estos detalles? no lo creo, lo que pasa es que tenemos
poco tiempo.
Y una persona muy vinculada a la moda como tú, ¿cómo definirías la elegancia?La elegancia es una forma de ver la
vida, de actuar, de moverse, es un todo.
¿Qué prenda no puede faltar en nuestro armario para esta temporada otoño-invierno? espero que sea un invierno en el que
llueva mucho en toda españa, así que
una buena gabardina.
En tiempos de crisis, ¿cómo afrontas tu trabajo? hacemos un fuerte control de gastos, me
he bajado el sueldo para no tener que
bajárselo a mi equipo, y vivimos el día a
día sin grandes proyectos futuros. hay que
sacar adelante cada día, uno por uno.
Eres una mujer 2.0, tienes cuenta en twitter, facebook, tienda ‘on line’… ¿Qué opinión tienes de las redes sociales? para mi empresa tienen un gran valor
porque me han permitido hacer posible
mi sueño, estar y sentirme muy cerca de
mis clientas que, además, y gracias al 2.0,
se han convertido muchas en amigas. Me
encanta twitter.
Colaboras con varias asociaciones y causas benéficas, también con Esclerosis Múltiple. ¿Cómo valoras el trabajo que realizamos las asociaciones de pacientes? creo que es un trabajo fantástico, no
sólo por el apoyo, ayuda, información y
servicios que ofrecéis a los pacientes y
sus familias, sino también por la
importancia que tiene vuestro trabajo
para concienciar a la sociedad y
también, en muchos casos, para ayudar
al diagnóstico precoz.
¿Crees que la palabra ‘solidaridad’ ha perdido un poco su esencia? ¿Se usa adecuadamente? quiero pensar que no, que no ha
perdido su esencia.[<]
08
Lo que más valoro en una persona es la honestidad y el sentido del humor»
« ¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo? Sí, yo era y sigo siendo una amante de las fragancias. Me compré un perfume de Valentino que tenía un frasco precioso y aún conservo en mi colección, y compré también un regalo para mi madre.
¿Consigues desconectar del trabajo? No, la verdad es que no (risas). Es imposible, primero porque es mi propia empresa y eso implica una responsabilidad más allá del horario laboral; segundo, porque soy muy creativa y es precisamente cuando estoy de vacaciones y tengo la mente más despejada cuando se me ocurren buenas ideas para la empresa; tercero, porque estoy en contacto con mis clientas permanentemente, para ellas nunca tengo vacaciones.
de cerca
Hacéis un trabajo fantástico para concienciar a la sociedad»
«
¿El día o la noche? ¡Según para qué! Lo que peor llevo es la tarde, me baja mucho la tensión…
¿Qué es mejor la realidad o el deseo? Lo mejor es cuando el deseo se hace realidad.
Un libro…Te digo dos. ‘El amor en los tiempos del cólera’, de García Márquez, y ‘El Camino’, de Delibes
Las cualidades que más valoras en una persona son…Que sean honestas y el sentido del humor.
¿Has conseguido conciliar tu vida familiar con la profesional? Creo que más bien mi familia ha aprendido a conciliar conmigo.
¿A quién admira Carla Royo–Villanova? A mi marido. [<]
Más sobre Carla y su trabajo
en: www.carlabulgaria.com
www.bycarla.es
L as quemaduras se clasifican
según su gravedad en tres gra-
dos. tratamos aquí de las de
primer grado y de segundo no extensas,
que son los casos más leves. no nece-
sitan ingreso hospitalario y generalmen-
te puede hacer la primera cura el propio
afectado, o la persona más próxima en
ese momento. estas normas de com-
portamiento no quieren decir que esté
de más la consulta con el médico, pero
muchas veces no hará falta.
como norma general cuando se produ-
ce una quemadura lo primero que hay
que hacer es poner la parte lesionada
en agua fría, a ser posible con algún
hielo. La intensidad del fuego o fuente
de calor y la duración del contacto que
han producido la quemadura, junto con
la intensidad del dolor, nos indican el
tiempo que debe durar el baño frío. un
tiempo razonable cuando el dolor es
intenso es 2 horas. Luego se aplica un
pomada de corticoide en cura oclusiva,
(tapando la herida con un trozo de
plástico transparente, el de envolver los
bocadillos), y por encima una venda.
actuando así conseguiremos, la mayoría
de las veces, que lo que hubiera sido en
un principio una quemadura de segundo
grado, se quede en nada, (ni de primer
grado) pasadas 12 horas.
DE PRIMER GRADOLa lesión es superficial. La piel se pone
roja y duele mucho. Las causas frecuen-
tes son: la exposición prolongada al sol
o a los rayos uva, y el contacto fugaz
con fuego o utensilios calientes en la
casa o en el trabajo.
Tratamiento. consiste en enfriar la
zona con agua fría. usaremos jabón
suave en caso de suciedad o de que
queden restos de la sustancia que ha
producido la quemadura. Luego se
tapa con un paño mojado con agua
fría durante un rato, (de 10 a 15 minu-
tos). a continuación aplicamos una
pomada de corticoide suave y cubrimos
con gasa y un vendaje para proteger la
zona de roces y golpes.
DE SEGUNDO GRADO La lesión es más profunda. el color de,
la piel puede ser blanco, rosa o rojo. se
producen ampollas que enseguida se
llenan de líquido, vesículas. el dolor es
muy intenso. Las causas son las mismas
que en las de primer grado con un
tiempo de exposición mayor, y/o una
temperatura también mayor. además,
el contacto con sólidos o líquidos, muy
calientes, sustancias químicas, descargas
eléctricas, y las llamas sobre vestidos.
Tratamiento. es parecido al de las de
primer grado. si no se han seguido los
consejos que figuran al principio de
esta página se habrán formado ya
ampollas y vesículas. se vacían y se
elimina la piel de la vesícula, recortán-
dola por los bordes con una tijera fina
y desinfectada. se lava el lecho de la
quemadura con agua. Luego aplicamos
una pomada antibiótica y tapamos con
una gasa. La más adecuada es la sulfa-
diacina argéntica. hay dos marcas co-
merciales: flamazine y silvederma. Las
dos son baratas aunque silvederma es
la más económica. aquí el vendaje lo
haremos ligeramente abultado y ajus-
tado. así se sujeta bien la piel y se
protege la zona de roces y golpes. La
segunda cura la podemos hacer a las
24 o 48 horas. Luego se puede continuar
con una cura diaria o cada 2 o 3 días,
según su evolución. si hay alguna duda
sobre el estado de la herida hay que
consultar con el médico.
Consejos generales en una quemadura leve lo principal es
enfriar la zona un rato. Luego aplicamos
una pomada de corticoide, que actúa
como antiinflamatorio y la tapamos para
evitar el roce. si al hacer una cura vemos
que la herida tiene un color oscuro o
verdoso o, con secreción, está infectada.
necesita una limpieza a fondo y un tra-
tamiento antibiótico. La visita al médico
es obligada. [<]
dR. santiago otaduy
ESPECIALISTA EN MEDICINA
INTERNA
SALuD GENERAL
tratamiento de las quemaduras leves
10 11
En una quemadura lo principal es enfriar la zona y aplicar una pomada de corticoides
10 11
L a maduración psicológica de los
niños pasa por un periodo en el
que expresan su miedo a la muer-
te, esto significa que están ‘creciendo por
dentro’. algunos autores han estudiado
los efectos beneficiosos de los cuentos
infantiles y la razón por la que los tranqui-
lizan radica en que a través de ellos reco-
nocen y elaboran sus sentimientos agresi-
vos y aprenden a resolver sus conflictos.
no es de extrañar que entre los 8 y los 12
años, los niños teman los acontecimientos
que anuncian el fin de aquello que les
gusta y las situaciones que evocan la
muerte. esta toma de conciencia con la
realidad pone de manifiesto una nueva
etapa psicológica en su proceso de madu-
ración. tratan de imaginar cómo es la
muerte, que para ellos representa la posi-
bilidad de no volver a ver a sus padres, por
ello se niegan a aceptarla. el tema de la
muerte es uno de los temas más difíciles
de abordar con los hijos, es un concepto
difícil de entender incluso para los adultos.
La manera más adecuada de abordarlo
depende de varios factores: la edad, la
maduración emocional, el desencadenante.
con la edad de tu hijo, 8 años, el niño ya
comprende que la muerte es definitiva e
irreversible, empieza a ser consciente de
que las personas mayores que le rodean
fallecerán algún día y entonces llega una
etapa de intensa preocupación, temores
y angustias. La verbalización de todos
estos sentimientos no es fácil y en ocasio-
nes aparecen los miedos y temores como
una forma de expresión alternativa: miedo
a la oscuridad, animales, etc. si aparecen
miedos que antes no existían, quizás sea
el momento de tener una conversación,
no conviene esperar.
el punto desde el que se debería partir,
como padres y madres que educan y que
están en disposición de hablar con claridad
de este tema, es la conceptualización de
la muerte como un proceso natural en
todo ser vivo como una parte más de la
vida; éste no es un punto fácil para los
padres y madres. también es fundamental
usar un lenguaje claro que el niño entien-
da y que esté acorde a su edad y a lo que
nos está demandando. a veces, podemos
sentir la tentación de dar respuestas de-
masiado simples o de contestar con
‘muletillas’ (tranquilo, eso no va a pasar…)
que sólo minimizan lo que el niño está
sintiendo y no hay que quitarle importan-
cia a sus preocupaciones, ya que de este
modo sólo contribuimos a incrementarlas
y a que no encuentren respuestas ni con-
suelo o tranquilidad. en la universidad de
navarra han hecho un estudio con 288
niños de 8 a 12 años, junto con padres y
profesores. La percepción del final de la
vida que tienen los padres influye directa-
mente en sus hijos. el 76% de los niños
que manifiestan ese temor lo hacen porque
sus madres ‘evitan más el tema’. temen
un final más prematuro y tienen peores
estrategias para afrontarlo. como conclu-
siones destacan la necesidad de un cambio
de mentalidad en las familias y en los
profesores respecto al tema de la muerte
y el proceso del fin de la vida ya que es
crucial para la salud de los niños y la con-
figuración de su personalidad.
por último, es necesario incluir la muerte
como contenido educativo en la etapa
infantil, se deben enseñar los rudimentos
de todos los saberes adultos desde los
primeros años. La educación infantil es la
más rica y creativa en cuanto a realizacio-
nes y se debería comenzar a afrontar en
estas etapas todos los temas de nuestra
naturaleza, por las relaciones evidentes
entre muerte, ciclos biológicos, educación
ambiental, sexual... si desde las aulas no
se incluye el tema de la muerte desde un
contenido global y ordinario, no se estará
enseñando a vivir completamente.
y como decía fenelón: «la muerte sólo
será triste para los que no hayan pensado
en ella». [<]
Tengo un niño de 8 años que desde hace algún tiempo pregunta sobre la muerte. El tema le angustia y piensa en cuándo nos vamos a morir nosotros, sus padres. No quiere que nos hagamos viejos y es un tema bastante recurrente. ¿Cómo deberíamos tratarlo para que no sea un tema que lo angustie y perturbe desde ya?
aRRate JauRegi
PSICÓLOGA. DIRECTORA DE SERVICIOS DE ADEMBI
el psicólogo respondePodéis enviar vuestras preguntas y consultas a: [email protected]
SALuD PSICOLOGÍA
El 76% de los niños que manifiestan ese temor lo hacen porque sus madres ‘evitan más el tema’
E l día 1 de junio, el presidente
de la comisión de sanidad,
Mario Mingo, y los portavo-
ces, Conxita Tarruella, Pilar Grande
y Emilio Olabarria visitaron en bilbao
los centros de la fundación vasca de
esclerosis Múltiple eugenia epalza,
interesados por los últimos avances
innovadores que han incorporado en
rehabilitación para las personas con
eM.
en el recorrido que realizaron en el
centro de Rehabilitación integral euge-
nia epalza intercambiaron opiniones con
los pacientes. posteriormente asistieron
a una demostración del videojuego
rehabilitador con tecnología ‘kinect’ en
eMLabs virtual games, el primer espa-
cio de rehabilitación virtual de esclerosis
Múltiple en europa. en este espacio
también conocieron la plataforma de
rehabilitación cognitiva ‘neuron up’. Los
diputados se mostraron «gratamente
sorprendidos por el uso de rehabilitación
tan puntera e innovadora que la fun-
dación vasca ha incorporado».
a continuación visitaron las instala-
ciones de eMsarea, la red vasca de
innovación & investigación en escle-
rosis Múltiple recientemente creada
y finalmente el grupo se trasladó a
la Residencia urizartorre de titulari-
dad foral y gestionada por adeMbi.
Los diputados destacaron «la cerca-
nía de todos los profesionales con
los residentes, el buen ambiente y
la amplia gama de servicios que se
ofrecen». [<]
ACTuALIDAD EM
12
[>] Los diputados visitaron el espacio de rehabilitación virtual EMLabs.
el presidente y los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados visitan los centros de esclerosis Múltiple en bilbao
Novartis lanza una web para pacientes con eM
Novartis lanza la web
www.emyaccion.com
para mejorar la auto-
nomía diaria de los pacientes con
esclerosis múltiple en su hogar.
esta iniciativa, que se denomina
‘casa virtual’, ofrece «consejos
y recomendaciones para cada
estancia adaptados a la rutina y
al grado de discapacidad del
paciente», explican desde la
compañía.
de esta manera, todas las per-
sonas que sufran esta patología
y sus familiares, amigos y cuida-
dores podrán obtener toda la
información necesaria a través
de este portal, sostienen los
expertos. en él, se encontrará
material multimedia en el que
destacados neurólogos informa-
rán de forma atractiva sobre
algunos temas relacionados con
la enfermedad. además, esta
página web dispone de blogs,
que serán actualizados cada
semana por especialistas. [<]
13
conferencia: ‘Multiple Sclerosis and the Omics Spring’
Bilbao acogió entre los días 15 y 17 de abril, las
jornadas ‘Multiple sclerosis and the omics spring’,
organizadas por la Red europea para la investi-
gación en farmacogenómica en esclerosis Múltiple,
uepha*Ms, en las que se dieron cita prestigiosos cientí-
ficos básicos y clínicos implicados en la investigación de
la eM llegados de todo el mundo. entre los actos cele-
brados destacó una interesante conferencia dirigida a
pacientes y profesionales sanitarios que tuvo lugar el día
15 de abril en el paraninfo de la ehu/upv en bilbao.
en la conferencia dividida en dos partes intervinieron como
ponentes el Dr. Koen Vandenbroeck, coordinador del
proyecto de investigación europeo para el desarrollo de la
farmacogenómica en esclerosis Múltiple (uepha*Ms),
quien expuso las diferentes líneas de investigación que
están desarrollando en el país vasco desde el laboratorio
neurogenomiks, y los resultados y avances del resto de
países europeos que trabajan en red.
por su parte, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio
de neurología del hospital de basurto, realizó un repaso
sobre los avances que ha habido en los últimos años en
los tratamientos para los pacientes con esclerosis Múltiple,
desde los interferones hasta los recién comercializados
natalizumab y fingolimod. y también destacó la impor-
tante labor de investigación que se está desarrollando en
bizkaia y el gran número de ensayos clínicos en los que
están participando los hospitales universitarios de basurto
y cruces. [<]
[>] Intervención del Profesor Koen Vandenbroeck.
[>] La nueva sede de AEMAR tiene 540 m2.
aeMaR ya tiene nueva sede en vitoria
L a nueva sede en vitoria de la asociación de
esclerosis Múltiple de araba (aeMaR) ya está
en pleno funcionamiento desde el mes de
septiembre. el local, cedido por el ayuntamiento de
vitoria-gasteiz, tiene una superficie de 540 metros
cuadrados, aunque en esta primera fase se han ha-
bilitado 300 metros. La diputación foral de araba ha
colaborado en la habilitación del local.
este nuevo centro supone un paso más en la mejora
de la calidad de vida de las personas con eM en ara-
ba, ya que podrán recibir más servicios de rehabilita-
ción y sociales y una mejor atención por parte de los
profesionales, al disponer de los espacios adecuados
a sus necesidades.
el centro de aeMaR ofrece servicios a sus socios de
lunes a viernes en horario de 10.00 a 14.00 horas y
de 16.00 a 19.00 horas. [<]
Dirección y más información:
Avda. Derechos humanos, 37 - 01015 Vitoria-Gasteiz
www.asociacionaemar.com
ACTuALIDAD EM
ACTuALIDAD EM
Después de nueve años de trabajo, los líde-
res del consorcio científico internacional
encode presentaron recientemente los es-
perados resultados que explican cómo funciona el
genoma humano. sus conclusiones demuestran que
aproximadamente el 80% del genoma está activo
en por lo menos algún tipo de célula del organismo.
este descubrimiento echa por tierra la idea vigente
hasta ahora de que la mayor parte del genoma está
formado por residuos genéticos sin utilidad, a los
que despectivamente se llamaba adn basura. este
adn basura, se demuestra ahora, tiene en realidad
un gran valor, ya que regula cómo funcionan los
genes.
en este 80% largo del genoma que ahora sale a la
luz se han encontrado alteraciones genéticas rela-
cionadas con un gran número de enfermedades.
si en el pasado no se sabía cómo interpretar las al-
teraciones en regiones del genoma que se conside-
raban inactivas, ahora queda claro que pueden
producir averías en el funcionamiento de las células.
entre las más de 400 enfermedades que científicos
del consorcio encode ya han relacionado con alte-
raciones en estas regiones del genoma, destacan
dolencias cuyo origen era un enigma como la escle-
rosis Múltiple, diabetes tipo 1, la artritis reumatoide,
la enfermedad de crohn o algunos casos de cáncer
de mama.
también rasgos hereditarios como la altura de una
persona o la edad a la que sale el primer diente
están regulados por estas regiones del genoma en
las que no hay genes –o, por lo menos, genes en el
sentido clásico–.al aclarar cuáles son los interrupto-
res que controlan cada gen, el proyecto encode abre
la vía a investigar las causas de enfermedades aún
mal comprendidas y a mejorar su prevención, su
detección precoz y su tratamiento. [<]
El genoma humano descifrado
[>] Olga Rivera, viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación Sanitaria con Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar, de la Fundación EM, y Julio Álvarez, de Virtualware.
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La fundación vasca eM en el global Innovation Day
El día 20 de septiembre se celebró el ‘global in-
novation day’, organizado por innobasque, en
el palacio euskalduna de bilbao. La segunda
edición de la gran cita con la innovación tenía como
eslogan ‘aprender de los que aprenden’. La fundación
vasca de esclerosis Múltiple estuvo presente, junto a
virtualware, en el txoko de vida saludable, un espacio
en el que varias empresas y organizaciones como Kro-
nikoen sarea, eroski, orbea o fagor estuvieron presentes
mostrando sus proyectos más ‘saludables’. el ‘stand’ de
la fundación eM contó con una gran acogida. durante
la jornada numerosas personas se acercaron a probar
virtualrehab, una plataforma para la rehabilitación virtual
de pacientes con esclerosis Múltiple, que combina mo-
dernas técnicas de captura de movimiento, a través de
Microsoft® Kinect, tecnología 3d y saas. este produc-
to está ayudando a mejorar la calidad de vida de las
personas con eM. La cita con la innovación ha sido un
gran éxito, con la asistencia y participación de más de
1.000 personas y en el que las redes sociales también
han cobrado protagonismo, con un alcance de más de
200.000 usuarios, convirtiendo #global2012 en ‘trending
topic’, a lo que ha contribuido también la fundación
vasca eM desde su cuenta @emfundazioa. [<]
ACTuALIDAD EM
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‘Divino tesoro, casi un ensayo contra la juventud’
Las ii Jornadas de salud 2.0 euskadi, organizadas por
o+berri, se celebraron los días 9 y 10 de julio en el audi-
torio de la universidad de deusto en bilbao.
La fundación vasca de esclerosis Múltiple participó el día
10 en una de las mesas de debate ‘barreras y oportuni-
dades’ contando su experiencia en el acceso a salud 2.0.
Roberto nuño, director de o+berri, destacó a la fundación
vasca de eM «como un claro ejemplo y modelo para otras
asociaciones de buenas prácticas de comunicación, del
uso de RRss y del ámbito 2.0». pedro carrascal, director
gerente, señaló en su intervención que «el papel de las
asociaciones de pacientes es fundamental para promover
el acceso y dar a conocer salud 2.0».
en la jornada se presentaron interesantes experiencias
internacionales y nacionales sobre el uso de la web 2.0
en el ámbito de la salud, tratando aspectos como la edu-
cación de los profesionales, las comunidades ‘on line’, la
web 2.0 y la equidad, las tendencias de futuro y las ba-
rreras y oportunidades. [<]
T oni garzón abad, afec-
tado de esclerosis Múlti-
ple y socio de la asocia-
ción de eM de bizkaia, ha
publicado el libro ‘divino tesoro,
casi un ensayo contra la juven-
tud’, con interesantes reflexiones
sobre los actuales ‘tiempos jóve-
nes’ que nos están tocando vivir.
además escribe y nos comenta,
como no podía ser de otro modo, sobre una de sus
pasiones: el cine. en el libro también trata de la sociedad
de consumo y la televisión, la ciencia y la antropología.
y muchas cosas más… Los interesados, podéis encontrar
el libro en las principales librerías. [<]
La fundación vasca eM enlas Jornadas Salud 2.0 Euskadi
[>] Los intervinientes en la mesa de debate de ‘Barreras y Oportunidades’.
E l director gerente de la fundación vasca de es-
clerosis Múltiple ha sido elegido miembro del
comité ejecutivo de la plataforma europea (eMsp),
en la reunión celebrada en Roma los días 10 y 11 de
septiembre de 2012. La propuesta fue presentada por
John golding, presidente de la eMsp y aprobada por
unanimidad.
Pedro Carrascal se incorpora al comité ejecutivo de la eMsp
[1]
[1] BBK, entidad centenaria, ha sido y es la caja de referencia entre los vizcaínos. ¿Cómo han conseguido fidelizar a los clientes?Probablemente es una pregunta que
convendría trasladar a los propios clientes
de BBK. Personalmente opino que la clave
de la diferenciación no es otra que el
servicio que proporcionamos, en el caso
de Kutxabank, basado en un modelo de
atención muy personal, pegado a las
necesidades de los clientes. Me gustaría
pensar que la potente y arraigada
intervención social de BBK a través de su
Obra Social constituye una parte
importante de las motivaciones de las y
los clientes de BBK a la hora de elegirla
frente al resto. No obstante, en mi
opinión, lo que realmente hace que una
persona se vincule a una entidad está más
relacionado con los valores que siempre
anidan en el corazón de la relación
financiera, como la seguridad, la
profesionalidad y la confianza.
[2] ¿Cuáles son las principales líneas de actuación de la Obra Social de BBK?En BBK entendemos la contribución social
de manera multidisciplinar y polivalente.
Nos movemos en muchos y diferentes
ámbitos como la integración social, la
creación de empleo, la atención a la
discapacidad y la dependencia, la
sostenibilidad, la generación de
conocimiento, la investigación, la
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5 PREGuNTAS A...
JoRge MoRquecho DIRECTOR DE OBRA SOCIAL DE BBK
Por Marta Fdez. Rivera
BBK siempre ha demostrado su sensibilidad a las personas con
Esclerosis Múltiple apoyando todos aquellos proyectos fundamentales
que ADEMBI y la Fundación Eugenia Epalza le hemos planteado. Nos
une una relación muy especial, marcada por los valores de la caja que
resume su director de Obra Social en: «seguridad, profesionalidad y
confianza», valores que han ayudado a convertir en éxito cuantos
proyectos conjuntos hemos realizado, como la apertura del Centro
Eugenia Epalza, sus posteriores ampliaciones y la inauguración de
EMLabs. También BBK ha estado presente en las acciones de
sensibilización social que organizamos como el Busti zaitez, congresos,
etc. Queremos reconocer su trabajo y expresar nuestro más sincero
agradecimiento a la entidad y a las personas que la integran.
educación, la cultura, el deporte,
etc. A pesar de ser diferentes,
creemos que todos ellos están
sutilmente interconectados entre sí.
Por eso, frente a una idea de
especialización, apostamos por una
Obra Social de gama amplia.
Nuestro objetivo es estar en
aquellos proyectos que en cada
momento y en cada contexto, sean
necesarios para hacer avanzar a la
sociedad.
[3] ¿Qué ha supuesto BBK Solidarioa en la ayuda a los colectivos más desfavorecidos?BBK Solidarioa es un proyecto que
nació en 2003 con la finalidad de
desarrollar iniciativas de economía
social, en particular mediante una
potente herramienta de financiación
social dirigida a personas en
situación de exclusión financiera y a
entidades sociales y empresariales
sin ánimo de lucro. En estos 9 años
de andadura, a través de este
proyecto tutelado por BBK
Fundazioa, hemos concedido más
de 245 millones de euros en
financiación blanda a empresas de
inserción, centros especiales de
empleo, entidades sociales,
cooperación al desarrollo, proyectos
de emprendimiento, etc. que han
permitido reforzar e impulsar miles
de iniciativas sociales, así como crear
más de 5.000 nuevos puestos de
trabajo.
[4]¿Cómo afronta BBK el reordenamiento del sistema financiero español?Por un lado, con confianza y
tranquilidad. Kutxabank, el banco
resultado de la integración de los
negocios financieros de las tres cajas
vascas, es una entidad sana y
solvente que sigue desarrollando
con normalidad y a pleno
rendimiento la función financiera
para la que se creó. Esta fortaleza,
reconocida por el mercado y por los
propios reguladores, nos permite
afrontar este nuevo entorno con un
razonable optimismo y con la
confianza de ser estandartes de un
modelo de gestión profesional que
crea valor y riqueza de forma
sostenible.
Ahora bien, a nadie se le escapa que
el sector financiero español, en
particular las antiguas Cajas de
Ahorro, está en estos momentos en
el ojo del huracán. La pésima
gestión de ciertas entidades está
arrastrando al sector a una
reordenación que, de guiarse por las
recomendaciones del Eurogrupo,
puede culminar a corto plazo con la
desaparición del modelo que hasta
ahora conocíamos y que ha
funcionado ininterrumpidamente
durante más de un siglo.
Nuestro objetivo es y sigue siendo
continuar desarrollado la función
para la que fuimos creados: generar
un doble valor para la sociedad. Por
un lado ofreciendo servicios
financieros competitivos a través de
Kutxabank y por el otro, ejerciendo
de tractores del desarrollo
comunitario a través de una Obra
Social relevante. Consideramos que
ambas aportaciones de valor son
complementarias y coherentes con
nuestra historia, nuestra identidad y
razón de ser, y pensamos que han
sido determinantes en el modelo de
desarrollo social del que hoy
disfrutamos en Bizkaia, por lo que
no sólo aspiramos a mantenerlas,
sino a potenciarlas y desarrollarlas.
[5] ¿Cómo valora la larga relación de colaboración y apoyo a nuestras entidades ADEMBI y Fundación Vasca Eugenia Epalza y el trabajo de sensibilización social que realizamos, con campañas como el Busti Zaitez – Mójate?La colaboración entre BBK, ADEMBI
y la Fundación Eugenia Epalza es un
buen ejemplo del modelo de trabajo
en red por el que apostamos. En
BBK estamos convencidos de que la
relevancia y la potencia de nuestros
proyectos sociales crecen en la
medida en que somos capaces de
cooperar con otros. Nos
reconocemos como parte de un
sistema, en el que convivimos con
otros actores con los que
compartimos muchos retos.
Este sistema de cooperación
desarrollado con ADEMBI y la
Fundación Eugenia Epalza, no
solamente para el Busti Zaitez –
Mójate, sino para muchos otros
proyectos, como el desarrollo de
infraestructuras de atención o los
programas de fisioterapia, es para
nosotros un modelo de éxito que
garantiza la sostenibilidad y la
eficiencia en la asignación de
recursos. Estos más de quince años
de creación de espacios comunes de
trabajo entre nuestras instituciones,
han permitido alumbrar notables
avances en la atención a las personas
afectadas de Esclerosis Múltiple. Ha
sido un camino largo y fructífero
que queremos seguir andando con
vosotros y vosotras.[<]
17
5 PREGuNTAS A...
Programa de ocio terapéutico
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
En la asociación de esclerosis Múltiple de bizkaia
organizamos cada año un programa de vacaciones
adaptadas dirigido a las personas con esclerosis
Múltiple con mayor discapacidad. Los objetivos son que
estas personas puedan beneficiarse de unos días de ocio
terapéutico realizando actividades, promoviendo su inte-
gración; y también proporcionar a las familias y cuidado-
res unos días de descanso.
el destino elegido este año ha sido asturias, concretamente
la localidad de Lamuño, que ofrece una gran variedad de
posibilidades para disfrutar de ocio en un entorno adaptado
y que debido al éxito de dos anteriores experiencias, este
año hemos repetido. el viaje, subvencionado en gran parte
por adeMbi, ha permitido que un grupo de 30 personas
disfrutásemos de unas vacaciones inolvidables que tuvieron
lugar del 20 al 29 de junio. nos alojamos en los apartamen-
tos ‘La regatina’, totalmente adaptados y muy accesibles
para personas con discapacidad. estos días fueron muy es-
peciales, y una experiencia inolvidable, para todos los asis-
tentes tanto para las personas con eM, familiares, como
para los profesionales de la asociación que les hemos acom-
pañado. cada día organizamos actividades visitando pueblos
como Luarca, cudillero y gijón. en cada una de las visitas se
vivieron experiencias destacables como el paseo en catama-
rán, la visita al aquarium de gijón, la cena en la terraza con
vistas al mar en Luarca, las compras en el precioso pueblo
de adeMbi en asturias
«Este viaje ha sido una maravilla. He hecho cosas que no pensaba que haría nunca como esgrima y tiro con arco… y otras que ya daba por perdidas, no podía imaginar que podría volver a viajar en barco, andar en bici, participar en la vida de una granja…Y la comida riquísima, mi marido ha engordado 3 kilos… La noche de San Juan no se me olvidará en la vida y desde la vuelta no he parado de contar lo que hemos vivido allí. Gracias».
«La experiencia ha sido muy positiva, aparte de disfrutar
de todas las actividades he aprendido a valorar otros
aspectos de la vida y a darme cuenta, como acompañante, de las dificultades
y las necesidades concretas de las personas con
una discapacidad»
Así lo vivieron los protAgonistAs
Xoana Garea, animadora Sociocultural de ADEMBI Olatz Zelaia, trabajadora social de ADEMBI
KArMele
ireBer (sobrina de una afectada)
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
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«Para mí estas vacaciones han sido muy importantes para cambiar de ambiente y salir del día día. Ha habido muy buen ambiente en el grupo, parece imposible que gente tan diferente (distinta edad, educación…) nos complementáramos tan bien».
«Nos apuntamos porque mi mujer quería ir al viaje, pero yo era reacio a apuntarme a
viajes organizados, con gente que no conocía, sin embargo ha sido una experiencia muy buena que ha
merecido muchísimo la pena. Repetiremos seguro».
de cudillero… por otra parte también se realizaron activida-
des en los mismos apartamentos de Lamuño, desde practi-
car deportes adaptados como esgrima, ‘handbike’, balon-
cesto, tenis de mesa y tiro con arco hasta coger el autobús,
del que dispusimos durante toda nuestra estancia, para ir a
volar cometas en preciosos acantilados. aún con lo especial
que ha sido cada actividad y experiencia vivida, tenemos que
destacar la visita a una granja, en la que hubo una total
sintonía y todos entramos en la dinámica de funcionamien-
to, alimentando a los animales, ordeñando a las vacas…
el día 22 de junio, noche de san Juan, estuvimos disfrutan-
do de una hoguera preciosa en la playa de la concha de
artedo. La sorpresa era que en el camino que recorrimos
por el bosque hasta la playa estaba lleno de actuaciones
teatrales de seres mitológicos asturianos a la luz de la luna
y las velas. un espectáculo increíble… el éxito de un viaje en
grupo depende de la organización, pero de una manera muy
especial de las personas que participan y en este caso de la
predisposición positiva que tenían todas las personas que
acudieron al viaje de cambiar, divertirse y atreverse a hacer
cosas diferentes. queremos agradecer la presencia y apoyo
continuo de Manuel, eva y su familia (en los apartamentos)
y de los trabajadores de la asociación para la promoción del
turismo adaptado asturiano, apta, que participaron y orga-
nizaron las actividades adaptadas. el año que viene más y
mejor… [<]
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
lUCíA
JUAn (marido de afectada)
Con motivo del día Mundial de la eM, el día 25
de mayo se celebró el primer concierto a bene-
ficio de esclerosis Múltiple en donostia. este
acto impulsado por la unidad de esclerosis Múltiple del
instituto biodonostia, y organizado junto a adeMgi,
contó con la participación de tres grupos, de manera
totalmente altruista: ‘el inigualable grupo combo’, txaç
e iñaki plaza y banda. el concierto se celebró en la casa
de cultura de intxaurrondo y los entreactos estuvieron
amenizados por el grupo de cómicos ‘a tutti plé’. ade-
más Maider Muñoz y haritz irizar, bioquímica y biólogo
respectivamente, ambos realizando la tesis sobre gené-
tica en la esclerosis Múltiple, ejercieron como presenta-
dores del evento. días antes del concierto se celebró
una rueda de presentación del mismo, en el ayunta-
miento de donostia, contando con el dr. Matías sáenz,
inmunológo de la ueM del instituto biodonostia e im-
pulsor del evento, y con Jon albizu, concejal de servicios
sociales del ayuntamiento de donostia. para esta acti-
vidad, se elaboraron unos monederos llaveros como
material de ‘merchandising’ que se vendieron al precio
simbólico de dos euros. al final del acto, se presentó la
canción ‘batera bustiko gera’ compuesta por iñaki
plaza y con letra de haritz irizar y creada especialmente
para la asociación de esclerosis Múltiple de gipuzkoa.
queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento
a toda la unidad de eM del instituto biodonostia, espe-
cialmente a Matías saénz por su dedicación a la orga-
nización de este evento, y a todas las personas y grupos
que participaron de manera altruista y solidaria con
nuestra causa .[<]
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Marcha Cicloturista a beneficio de adeMgi
El día 13 de mayo se celebró la novena edición de la marcha
cicloturista organizada por la asociación de Madres y padres
de alumnos del colegio sagrado corazón-Mundaiz ikastetxea
de donostia. esta edición, además, es la cuarta consecutiva que se
realiza a beneficio de la asociación de esclerosis Múltiple de gipuzkoa
–adeMgi–. Más de 200 participantes recorrieron el trayecto que
transcurre desde el colegio Mundaiz hasta el peine de los vientos y
viceversa. en la salida se encontraba apoyando este acto solidario iñigo
idiakez, exjugador de la Real sociedad y exalumno del colegio, quien
recibió una placa conmemorativa. La inscripción a la prueba costaba
el simbólico precio de dos euros y la recaudación íntegra fue dirigi-
da a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en
adeMgi. también se realizó un sorteo entre los participantes de
importantes regalos cedidos por: ardilatxa, port aventura, bicicletas
Jaia, palacio de hielo txuri urdin, Kaiku, eureka! Zientzia Museoa,
aquarium donostia y coca cola.[<]
Festival Pirritx eta Porrotx a beneficio de eM
El día 19 de mayo, se celebró en el polideportivo de galtza-
raborda, el festival pirritx, porrotx eta Marimotots ‘Zazpiko-
loroa’ a beneficio de esclerosis Múltiple. este evento se
presentó en una rueda de prensa en el ayuntamiento de errenteria
días antes del festival, junto con el concejal de servicios sociales,
José Mari agirretxe y pupu eta Lore. 1.200 personas acudieron a
disfrutar de una tarde familiar, divertida y solidaria en errenteria. Los
fondos obtenidos en esta actividad se destinarán a financiar los
servicios de rehabilitación que se ofrecen en adeMgi, y al manteni-
miento del centro de eM y otras enfermedades neurológicas. [<]
concierto MUSIKA ANITZA a beneficio de eM
20
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
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Éxito de la 7ª edición del ‘Encesta por la EM’
El pabellón fernando buesa arena acogió el día 6 de
mayo la 7ª edición de ‘encesta por la esclerosis Múltiple’
en un partido que enfrentó a caja Laboral - gescrap biz-
kaia. el encesta es una acción organizada por la asociación aeMaR,
con la colaboración de la fundación 5+11, el ayuntamiento de
vitoria-gasteiz, la diputación foral de Álava y la caixa. voluntarios
de aeMaR ofrecieron información de la esclerosis Múltiple y
vendieron los boletos para el sorteo con importantes premios que
se celebró ante notario en el descanso del partido a favor de la
asociación de esclerosis Múltiple de Álava. el presentador y cola-
borador de eM iulian iantzi ejerció una vez más de padrino de
esta actividad solidaria – deportiva. nuestro agradecimiento al club
caja Laboral y a todas las entidades y personas que han hecho
posible una nueva edición de esta actividad. [<]
Abrazo solidario por la eM en vitoria
Más de 150 personas participaron en
el abrazo solidario por la esclerosis
Múltiple, organizado por la asocia-
ción de esclerosis Múltiple de araba, aeMaR, que
tuvo lugar el día 27 de mayo, dentro de los actos
del día Mundial de la esclerosis Múltiple. este
acto solidario, con el lema ‘La esclerosis Múltiple
no es invisible, las personas con esclerosis Múlti-
ple tampoco lo son’, ha tenido como objetivo dar
a conocer los efectos de la enfermedad y obtener
ingresos para financiar los servicios de rehabilita-
ción de las personas con eM. Los participantes
formaron un círculo agarrados por unas cuerdas
que simbolizaban los nervios que se ‘deshilachan’
en el proceso degenerativo de la enfermedad.
esta acción de sensibilización contó también con
el apoyo de la empresa cordelera de Markina,
itsaskorda, que cedió las cuerdas, del ayunta-
miento de vitoria-gasteiz y de la diputación
foral de Álava. [<]
en iMÁgenes
...
▼ AEMAR ha comenzado a ofrecer un nuevo servicio de Hipoterapia en el Centro Hípico de San Vicente de Arana.
▼ Un grupo de AEMAR en la excursión a Zarautz que celebraron el 21 de junio.
▼ En el mes de julio, ADEMBI ha realizado diferentes salidas a las playas vizcaínas, aprovechando el programada de baño adaptado ‘Hondartza denontzat’.
El día 30 de mayo, Día Mundial de la EM, ADEMGI organizó una campaña informativa y de cuestación en Donostia, Bergara, Irún, Tolosa y Zarautz.
22
ESPECIAL DÍA MuNDIAL DE LA ESCLEROSIS MúLTIPLE 2012
el día 28 de mayo, la fundación vasca de
esclerosis Múltiple organizó una jornada
científica – social que tuvo lugar en el
palacio euskalduna de bilbao, bajo el lema
‘avanzamos juntos: por la innovación &
investigación’ en la que participaron 300
personas entre pacientes, familiares y
profesionales sanitarios.
en la apertura del encuentro, Javier or-
mazabal, presidente de la fundación
vasca eM dio la bienvenida a todos los
asistentes y agradeció la presencia de las
autoridades. el consejero de sanidad,
Rafael Bengoa, inauguró la Jornada, en
presencia de Pilar Ardanza, diputada
foral de acción social; Mariano Gómez,
concejal de salud y consumo del ayun-
tamiento de bilbao y Begoña Ortuondo,
responsable de la obra social de bbK. La
primera mesa de la Jornada estuvo for-
mada por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del hospi-
tal universitario de basurto; el profesor
Carlos Matute, catedrático de neurología
Día Mundial EM 2012‘La EM no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’
[>] Inauguración de la Jornada con el saludo de autoridades.
[>] Ponentes de la Jornada en el turno de preguntas.
[>] Mesa de presentación de EMsarea.
Con este eslogan del día
Mundial, la fundación
vasca eM organizó diversos
actos para dar a conocer la proble-
mática, necesidades y últimos avan-
ces en esta enfermedad y mostrar
una ‘radiografía’ real de la situación
de la esclerosis Múltiple en euskadi
y en el mundo, en cuanto a atención
sanitaria, tratamientos, rehabilitación
y situación socio – laboral de los
pacientes. Los actos organizados
contaron con una gran participación
social y una amplia repercusión en
los medios de comunicación y por
primera vez en las redes sociales.
JoRnada científica escLeRosis MúLtipLe
23
[>] Representantes de Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y Fundación EM.
[>] Grupo de AEMAR que asistió a la Jornada.
[>] Pedro Carrascal, Javier Ormazabal, la diputada Pilar Ardanza, el consejero de Sanidad Rafael Bengoa, Mariano Gómez, Begoña Ortuondo y los neurólogos Antigüedad y Mendibe.
[>] Manuel Gómez de Cadiñanos y Javier Latorre de Genzyme con Rafael Bengoa.
[>] Julia Montero y Sandra Martínez de Wellspect.
de la upv-ehu; el profesor Koen Van-
denbroeck, director de neurogenomiks
y coordinador del proyecto de investigación
europeo para el desarrollo de la farmaco-
genómica en esclerosis Múltiple uepha-Ms
y Pedro Carrascal, director gerente de la
fundación vasca de esclerosis Múltiple
quienes presentaron eMsarea, la Red de
innovación & investigación en eM de
euskadi. «esta red es pionera por quienes
la formamos ya que esta integrada por
clínicos, investigadores y las entidades
representantes de los pacientes que tra-
bajamos y trabajaremos juntos de forma
innovadora para afrontar el reto de reali-
zar un abordaje multidisciplinar para
combatir la esclerosis Múltiple», afirmó el
dr. alfredo antigüedad. Los profesores vandenbroeck y Matute
explicaron el destacado trabajo que reali-
zan en la investigación de eM, en farma-
cogenómica y en el estudio de los oligo-
dendrocitos respectivamente.
en la segunda ponencia, la Dra. Mar
Mendibe, responsable de la unidad de
esclerosis Múltiple del hospital universita-
rio de cruces, informó sobre los últimos
avances y tratamientos en esclerosis Múl-
tiple, haciendo hincapié en los nuevos
tratamientos, como fingolimod y aclaran-
do dudas sobre la efectividad de algunas
terapias. La dra. Mendibe enfatizó que
«en la actualidad no existe ninguna tera-
La jornada se abrió con la emisión y estreno en
primicia del documental ‘Retos: Historias de
superación frente a la Esclerosis Múltiple’,
que recoge tres impactantes testimonios de
personas con Esclerosis Múltiple que nos mues-
tran cómo les afecta la enfermedad en su vida
y su entorno y su trabajo diario de superación,
entre ellos el de Rubén Mateos, socio de ADEMBI.
La Fundación Vasca EM participó activamente
en la elaboración de este documental.
[>] La Dra. Mar Mendibe con Iñigo Uria y Alicia Ribas de Merck.
El día 30 de mayo, en el día
Mundial de la esclerosis Múl-
tiple, el departamento de
salud del gobierno vasco y la fun-
dación vasca esclerosis Múltiple eu-
genia epalza, con la colaboración
de novartis, organizaron la segunda
edición del encuentro innovación &
cronicidad donde se evaluaron las
necesidades de los pacientes con
esclerosis Múltiple. tanto los expertos
como los pacientes coincidieron en la
necesidad de acometer cambios en el
modelo de atención que fomenten la
implicación de los múltiples agentes,
desde la administración hasta las
asociaciones de pacientes, pasando
por los gestores de salud, con el fin
de garantizar la sostenibilidad del
sistema sanitario.
en el encuentro tomaron parte, entre
otros, el consejero de sanidad, Rafael
Bengoa; Roberto Nuño, director de
o+berri; el Dr. Alfredo Antigüedad,
jefe del servicio de neurología del
hospital de basurto; la Dra. Mar
Mendibe, neuróloga responsable de
la unidad de eM del hospital de
cruces; Pedro Carrascal, director
gerente de la fundación eM; Leire
Avellanal, médico y afectada de
esclerosis Múltiple; y Carmen Sebas-
tián, enfermera de amplia experiencia
en eM.
a juicio de Roberto nuño, director de
o+berri, perteneciente al servicio de
salud del gobierno vasco: «Más que
cambios estructurales hacen falta un
gran número de cambios funcionales
que nos permitan caminar hacia un
nuevo modelo de prestación de ser-
ESPECIAL DÍA MuNDIAL DE LA ESCLEROSIS MúLTIPLE 2012
II Encuentro Innovación & Cronicidadpia comprobada científicamente con
células madre útil para tratar la eM».
en la jornada se ofrecieron también los
primeros resultados de eMLabs virtual
games, rehabilitación virtual para per-
sonas con esclerosis Múltiple que la
fundación vasca eM inauguró el 7 de
marzo y en el que se ha testado el vi-
deojuego con tecnología Kinect virtual-
rehab diseñado por la empresa líder en
el sector virtualware. según Erika
Otxoa, responsable del servicio de fi-
sioterapia de la asociación de eM de
bizkaia «los primeros datos muestran
las mejorías de los pacientes especial-
mente en equilibrio estático y dinámi-
co, en el nivel de fatiga y en el grado
de independencia funcional. además
genera mayor adherencia al tratamien-
to y ha resultado efectivo en el mane-
jo de los pacientes con ansiedad». por
su parte, Julio Álvarez, ehealth unit
Manager at virtualware, explicó los
beneficios y la utilidad de la tecnología
virtual al servicio de la salud.
por último, la jornada finalizó con una
gran ponencia de salud 2.0: ‘conver-
saciones saludables en Redes sociales’
impartida por Luis Jaime Gómez,
director de proyectos de deusto siste-
mas y experto en RRss. Luis contó a
un público entregado que «con esta
ponencia pretendo dar las claves para
conocer y usar las Redes sociales como
canal de conversaciones saludables
tanto para pacientes, familiares y cui-
dadores, profesionales sanitarios... en
definitiva, para toda la ciudadanía». y
destacó que «las RRss nos permiten
establecer diálogos de iguales».
Se pueden ver todos los vídeos
de las ponencias en la web de la
Fundación Vasca EM: www.emfundazioa.org
La Jornada en titulares: «En Bizkaia somos referencia en EM en Euskadi y en el Estado».
Dr.Antigüedad «Tener hijos no influye en la evolución de la enfermedad». Dr. Antigüedad «Con la farmacogenómica identificamos moléculas en sangre para saber cuál
es el fármaco más efectivo». Dr. Vandenbroeck «Cuando los pacientes donan una muestra de sangre separamos plasma de las
células para encontrar las alteraciones». Profesor Matute «Investigamos Esclerosis Múltiple con modelos in vitro de toxicidad en
oligodendrocitos». Profesor Matute «Los suplementos de vitamina D no sirven para nada en EM». Dra. Mendibe «Fingolimod es el primer tratamiento oral en EM y puede frenar la
discapacidad». Dra Mendibe «Natalizumab reduce significativamente el número de brotes en EM y es muy
eficaz». Dra. Mendibe «Diversión y tecnología unidas mejoran las terapias de rehabilitación». Julio
Álvarez «Las conversaciones saludables son terapéuticas». Luis Jaime Gómez
Nuestro agradecimiento a BIOGEN IDEC, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Almirall, Teva, Merck, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, BBK y a Ana Santos @eventosfera (por su apoyo en RRSS).
vicios centrado en las necesidades de
pacientes y poblaciones, integrado,
proactivo, cohesionado con la comu-
nidad, con el trabajo en equipo real,
con un uso inteligente de las tic». y
añadió que «es esencial para gestio-
nar una demanda de personas con
cada vez más padecimientos crónicos
y necesidades complejas sanitarias y
sociales crecientes».
el incremento de la participación de
todos los agentes implicados sin duda
es clave y así lo defendió pedro ca-
rrascal, director gerente de la funda-
ción vasca esclerosis Múltiple eugenia
epalza: «Los propios neurólogos, los
pacientes y la administración sanita-
ria deben buscar cómo atender las
necesidades específicas de esta en-
fermedad con un alto potencial de
solución, pero que sigue siendo incu-
rable, degenerativa y crónica. por
tanto, flexibilizar los modelos y me-
jorar la participación es clave».
en palabras del moderador de las
Jornadas, Ramón ferrer, director de
aula de Medicina y conocimiento,
«el movimiento asociativo que acom-
paña a la esclerosis Múltiple se
puede considerar, en muchos aspec-
tos, como el paradigma de la inno-
vación y del trabajo en equipo con
el resto de agentes, en relación con
los programas de sensibilización y
despliegue de actividades de sopor-
te al paciente». [<]
II Encuentro Innovación & Cronicidad
[>] El grupo de los participantes en el Encuentro de Innovación & Cronicidad en Getxo.
[<] Jerónimo Sancho, presidente de la SEN; el Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Leire Avellanal, Rafael Bengoa, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.
[ ] Mesa de trabajo.
25
El 30 de mayo, con motivo del Día
Mundial de la Esclerosis Múltiple
la Fundación Vasca de Esclerosis
Múltiple Eugenia Epalza presentó en
Bilbao EMsarea, la Red de Innovación &
Investigación en Esclerosis Múltiple de
Euskadi. La sede está ubicada en el barrio
bilbaíno de Deusto.
En la presentación, el Dr. Alfredo Anti-
güedad, jefe del servicio de Neurología
del Hospital Universitario de Basurto y
responsable de la próxima unidad de
referencia estatal de Esclerosis Múltiple
en Euskadi (CSUR), explicó que «esta red
es pionera por quienes la formamos ya
que está integrada por clínicos, investiga-
dores y las entidades representantes de
los pacientes que trabajamos y trabajare-
mos juntos de forma innovadora para
afrontar el reto de realizar un abordaje
multidisciplinar para combatir la Esclero-
sis Múltiple».
En esta red están también presentes, la
Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hos-
pital Universitario de Cruces, el Profesor
Carlos Matute, catedrático de neurología
de la UPV; el Profesor Koen Vandenbroeck,
director de Neurogenomiks y coordinador
del proyecto de Investigación Europeo
para el desarrollo de la Farmacogenómica
en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y la
Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
Eugenia Epalza. La sede de EMsarea
está dotada de unas modernas instalacio-
nes y será, según Pedro Carrascal, direc-
tor gerente de la Fundación Vasca de Es-
clerosis Múltiple, «el punto de encuentro
operativo entre sus integrantes, para la
puesta en marcha de proyectos de inves-
tigación conjuntos, y además lugar de
trabajo del Protocolo Bilbao» (proyecto
innovador de coordinación en Esclerosis
Múltiple entre atención primaria y espe-
cialistas, neurólogos, que tiene como
objetivos el diagnóstico precoz de la en-
fermedad y una mejor comunicación
entre los profesionales sanitarios, para
que los pacientes con EM reciban la
mejor asistencia sanitaria. Se ha llevado
a cabo ya la primera fase y se está traba-
jando en la segunda). En esta sede tam-
bién se coordinarán los trabajos en
nuevas tecnologías aplicadas a la Escle-
rosis Múltiple que de forma conjunta se
están desarrollando entre el Hospital de
Basurto, el Hospital de Cruces y los pa-
cientes, con otros socios tecnológicos
externos a nuestra red, líderes en su
sector y que aportan gran valor, como
son Virtualware (empresa líder en realidad
virtual y Serious Games) y DeustoTech de
la Universidad de Deusto. [<]
EspEcial Día MunDial DE la EsclErosis MúltiplE 2012
La Fundación Vasca de EM presenta EMsarea: Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi
[>] El Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.
26
EMsarea es la sede y punto de encuentro de proyectos de investigación y nuevas tecnologías
27
sEnsibilización social
El 2 de junio tuvo lugar una mag-
nífica exhibición de aikido a be-
neficio de Esclerosis Múltiple en
el Polideportivo de Kabiezes en Santurtzi,
organizada por el Club Aikido Tanabe
Bilbao.
Más de un centenar de participantes
asistieron a la clase magistral que estuvo
dirigida por el maestro nacional y 6º dam,
Iñaki Sánchez González que con su
buen hacer, hizo las delicias de los asis-
tentes, en un ambiente inmejorable.
Además contó con la participación de
Gonzalo Carratalá Deva y Juan Ramón
Cármena Miguel, miembros de la Co-
misión Nacional de Aikido de la Federa-
ción Española de Judo.
Voluntarios de la Fundación EM estuvie-
ron presentes con un ‘stand’ de infor-
mación y de venta de camisetas, diseña-
das por Kukuxumusu para este evento,
que tuvieron un gran éxito.
Los ingresos obtenidos de las aportacio-
nes de los asistentes a la clase magistral,
y la venta de ‘merchandising’ se han
destinado a financiar servicios de reha-
bilitación para las personas con EM.
Nuestro más cariñoso agradecimiento
al Club Aikido Tanabe Bilbao por esta
iniciativa solidaria y a cada uno de los
participantes por su aportación, cerca-
nía y sensibilidad con la Esclerosis
Múltiple y muy especialmente a Iñaki,
José y Luis. [<]
Aikido por la Esclerosis MúltipleImpresionante exhibición organizada por el Club Aikido Tanabe
[>] Al término de la exhibición, los participantes posaron con Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación EM, y Nerea Aguiar, de ADEMBI.
¿qué es el Aikido?el aikido es un arte marcial japonés desarrollado por Morihei ueshiba, fre-
cuentemente referido por su título ‘o sensei’ o ‘Gran Maestro’. el aikido no se
focaliza en pegar o patear al oponente, sino en utilizar su propia energía para
ganar control sobre él. No es un arte estático, pone gran énfasis en el movi-
miento y la dinámica del mismo. ‘o sensei’ enfatizaba en el aspecto moral y
espiritual de este arte, poniendo gran peso en el desarrollo de la armonía y la
paz. «La vía de la armonía espiritual» es una de las maneras de traducir
aikido al castellano.
sEnsibilización social
28
[>] Julián Pérez, director general de Osakidetza; Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento Vasco; Mª Luisa Ustarroz; Olga Rivera, viceconsejera de Calidad Investigación e Innovación Sanitaria; y Julia Hernández.
[>] Concejales del Ayuntamiento de Donostia y miembros de Gipuzku Buru Batzar.
28
La Asociación de Esclerosis
Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI,
celebró la 5ª edición de la Cena
de Primavera el día 11 de mayo, en el
Restaurante del Real Club de Tenis
de San Sebastián. Numerosas
personalidades de la sociedad
vasca acudieron a la cita
mostrando su apoyo. Los
ingresos obtenidos se han
destinado a financiar los
servicios de rehabilitación que
se ofrecen en el Centro de
Rehabilitación en Donostia. En el
acto, que comenzó con un cóctel, el
presentador, Urko Odriozola, agradeció
la asistencia y las aportaciones económicas
que empresas, particulares e instituciones habían
hecho a la ‘mesa cero’.
Al comenzar la cena, se presentó un vídeo de Esclerosis
Múltiple elaborado de forma altruista por ESTIKO
producciones, con motivo de la primera edición del Concierto
Música Múltiple – Musika Anitza, festival promovido por el
Instituto de Investigación BIODONOSTIA. La velada concluyó con
un sorteo de regalos entre todos los asistentes.[<]
Cena de primavera a beneficio de
ademgi
[>] Jon Albizu, concejal de Servicios Sociales de Donostia, y el diputado de Política Social, Ander Rodríguez, con Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI, Zuriñe López y Jon Barriola.
[>] Miembros de la Junta Directiva de ADEMGI.
[>] Asitentes a la Cena de las empresas Mikelan, ADOM, COPFPV, LANKORPI y GOEGI, con la presidenta del Colegio de Enfermería de Gipuzkoa e Iban Arrien, presidente del Colegio de Fisioterapeutas del País Vasco.
[>] Zuriñe López; Mikel Franco, de Novartis; Carmen Sebastián; Marta Fernández Rivera, Verónica González, de Bayer; Mª Luisa Ustarroz, Pedro Carrascal y Mikel Antizar.
[>] Jerónimo Casanova, Zuriñe López, Itziar Aguilera, concejala del Ayuntamiento de Donostia, Ángel Alesón e Idoia Fernández.
[>] Responsables de la Fundación Vasca EM, AEMAR y ADEMGI.
[>] El equipo de la Unidad de EM del Instituto de Investigación BIODONOSTIA, con el Dr. Javier Olascoaga y su mujer Mari Caballer.
[>] Javier Álvarez de PRD Informática; Bixente Zaragüeta, presidente de la Sociedad Oceanográfica de Donostia; Amaia López y José Antonio Cartón, de Ortopedia OBEA; y Arantxa Olaizola, con amigos.
29
Nuestro agradeCimieNto a: aquarium san sebastiánBernardo atxagaBodega Pazo señoransBodega López HerediaCarla Bulgaria roses BeautyConsejo regulador del CavaLa Perla Centro talaso sportmercedes de miguelreal sociedad s.a.d.restaurante abarkaestée Lauder
3030
sEnsibilización social
La 7ª Kosta Trail a beneficio de EM bate nuevo récord de participación
La prueba organizada por Forum Sport reúne a más de 3.500 participantes.
Una gran marea solidaria tintada de amarillo, con más
de 3.500 personas, participaron el domingo 10 de
junio en la séptima edición de la Kosta Trail, que
recorrió el litoral entre Sopelana y Plentzia.
La prueba deportiva-solidaria, patrocinada por Forum Sport, Fun-
dación Lagun Aro y Salomon, congregó a cerca de 500 personas
que disputaron la carrera, cuyo vencedor fue Agustí Roc. En la
categoría femenina, Montse Vázquez se alzó un año más con el
triunfo. El cambio del recorrido, el endurecimiento y el desnivel
intensificaron la espectacularidad de la prueba. La marcha de
montaña y la marcha familiar reunieron a más de 3.000 participan-
tes. La convivencia entre el deporte de alta exigencia y los aficio-
nados fue una de las características más destacadas de esta edición
de la Kosta Trail.
El dinero recaudado a través de las inscripciones, en las tres moda-
lidades de la Kosta Trail, se ha destinado a la Fundación Vasca de
Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de reha-
bilitación. Un año más, la Fundación EM ha colaborado y apoyado
activamente esta prueba, cuya organización es ejemplar. Trabaja-
dores y colaboradores de la Fundación EM han participado como
voluntarios durante la jornada y socios, familiares y profesionales
sanitarios han completado la carrera y las marchas familiares. Este
año la Kosta Trail aún ha sido más solidaria, ya que se ha colabo-
rado también, a través de la recogida de tapones, con Aimar.
Nuestro agradecimiento y cariño a Forum Sport, Fundación Lagun
Aro Mirada Solidaria y Salomon por esta gran iniciativa. [<]
[>] Los ganadores de la Kosta Trail.
[>] Voluntarios de la Fundación EM.
[ ] Jesús Beamonte, de Forum Sport, y Gorka Ansuategui, de Fundación Lagun Aro, entregaron el talón de la recaudación a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM.
sEnsibilización social
L a Fundación Kalita-
tea organizó en el
mes de junio la
Feria de los buenos sabores
y el Sagardo Eguna a be-
neficio de Esclerosis Múlti-
ple, en la Plaza Nueva y en
el Arenal de Bilbao.
La Feria Kalitatea, celebra-
da el primer fin de semana,
contó con un amplio pro-
grama de actividades,
entre ellas dos degustacio-
nes populares de productos
label a beneficio de Esclerosis Múltiple. Voluntarios de la
Fundación EM se encargaron de la preparación de cerca de
3.500 pintxos de ternera al estilo burduntzi y de pollo de
caserío, distribuidos entre el numeroso público que se acer-
có a visitar la Feria. El 23 de junio, se presentó la cosecha de
sidra 2011 en la Fiesta del Sagardo Eguna, en la que además
de disfrutar de las 1.400 botellas de sidra descorchadas, se
pudieron degustar más de 1.200 pintxos de hamburguesas
elaboradas con carne de vacuno con la denominación Label
Euskal Okela. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kali-
tatea, y a la Asociación de Comerciantes del Casco Viejo,
por esta iniciativa solidaria. [<]
Degustaciones Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple
32
[>] Entrega de premios en el Real Golf Club de San Sebastián.
32
[>] Jon Aldaiturriaga y su esposa con Carlos Ibarrondo y Marta Fernández Rivera.
La Real Sociedad de Golf de Ne-guri y el Real Golf Club de San Sebastián acogieron los días 20
de mayo y 9 de junio, dos nuevos Tor-neos de Golf a beneficio de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, que con-taron con gran éxito de participación. Al término de cada torneo, tuvo lugar la entrega de premios a los ganadores y a todos los jugadores que participaron en el sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. Nuestro agradecimiento a los Clubs de
Golf: Real Sociedad de Golf de Neguri y el
Real Golf Club de San Sebastián; y a los
establecimientos colaboradores: Ardilatxa,
Aceite León y Cambra, Bodegas Piedemon-
te, Bodegas Murviedro, Cafés Baqué,
Carla de Bulgaria Roses, Beauty, Casino
Barriére Biarritz, Consejo Regulador del
Cava, Conservas Anko, Electrodomésticos
Unesa, Estée Lauder, Fundación Kalitatea,
Hotel Du Palais, Hotel Villa de Laguardia,
Idoki, Joyería González Larrauri, Lacaste,
La Perla Centro Talaso Sport, Lixone, Paz
Rodríguez, Pilates, Wellness & Energy,
Restaurante Arzak, Smash, Skunkfunk,
Time Force, The Art Company – Neosens,
Monica Vinader, Varela Sellos. [<]
Torneos de golf a beneficio de EM
sEnsibilización social
33
El éxito de 15 años de la campaña BUSTI ZAITEZ – MóJATE
por la Esclerosis Múltiple
Políticos y patrocinadores con representantes y colaboradores de la Fundación.
Los moteros también acudieron al acto.Jesús Beamonte, el Dr. Antigüedad, La Otxoa, Javier Ormazabal, Beatriz Marcos, José Mª Argoitia, Koldo Aguirre y la Dra. Mendibe.
Pedro, Begoña, Mar, Marta, Alfredo y Mikel.
Políticos, famosos y patrocinadores se dieron el chapuzón por la EM en la Playa de Ereaga.
Más de 90.000 ciudadanos vascos se ‘mojaron’ el día 8 de julio, en la 15ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la
Esclerosis Múltiple en 83 playas y piscinas de Eus-kadi. Un éxito de participación que en este aniver-sario ha batido el récord de las pasadas ediciones. El Busti zaitez – Mójate, organizado por la Funda-ción Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, es la campaña más importante de sensibilización
social en Euskadi y en el Estado, cuyos objetivos son dar a conocer esta enfermedad neurológica e incurable, que afecta a adultos jóvenes, y obtener fondos destinados a financiar los servicios de reha-bilitación que la Fundación ofrece a las personas con Esclerosis Múltiple. La campaña de sensibiliza-ción Busti zaitez – Mójate ha sido sin duda, en estos 15 años, la herramienta más eficaz para dar a conocer la EM en nuestra sociedad.
EMTERSPORT SE ‘MOjó’
Los trabajadores de la empresa Emtesport de las piscinas de Abadiño, Elorrio, Markina, Etxebarri, Trapaga y Ortuella se han ‘mojado’ por la Esclerosis Múltiple. Los mismos trabajadores se convirtieron en voluntarios de la campaña el día 8 de julio y, además, vendieron el material de la campaña durante todo el mes.
El MójaTE – buSTi zaiTEz
a TRavéS dE laS RRSS
Esta ha sido la edición más difundida del Busti zaitez – Mójate. Además de batir el récord de participación, nuestra presencia en RRSS ha facilitado que el ‘mójate’ se pudiera seguir también por ellas, generando un gran movimiento solidario y de apoyo a la campaña. Así en twitter, y gracias muy especialmente a la colaboración de @eventosfera y @etham, hemos conseguido que #mojate fuera TT (Trending Tropic)
Gran cobertura de medios en la rueda de prensa de la campaña.
Los neurólogos con sus pacientes en Ereaga.
Todos al agua a ‘mojarse’ por la EM.
Mikel de Novartis, Luis, Alfredo, Marta, Carmen, Mar y Rosa, de Biogen.
ACTO CENTRAL EN EREAGAEn el acto central de la campaña que se celebró en la Playa de
Ereaga, en Getxo, se dieron cita personajes conocidos de diferentes ámbitos, y políticos, en representación de toda la
sociedad, en un acto simbólico de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple ‘mojándose’ en un chapuzón solidario. Los
actores Maribel Salas y Asier Hormaza ejercieron de presentadores.
Los presentadores del acto Maribel Salas y Asier Hormaza.
Gran cobertura de medios en la rueda de prensa de la campaña.
35Javier Ruiz, Marisa Arrúe, Luciano Zubiria y Mónica Lipperheide.
Maite, Goizalde y Javier.
María y Pilar de la Rica.
Pilar Ardanza conversando con Iñigo Pombo y el alcalde de Gexto con Marisa Arrúe y Javier Ruiz.
Montse y Maider de ADECCO con Begoña y Josune, de Gaiker.
El buSTi zaiTEz En lOS cOlEgiOS
El Colegio Vizcaya y la Ikastola Lauaxeta han acogido una nueva edición de la Campaña Busti zaitez - Mójate entre los meses de mayo y junio. Más de 2.000 alumnos se ‘mojaron’ por la EM nadando 583.000 metros solidarios.
WaTERPOlO POR la EM
La campaña Busti zaitez – Mójate llegó el día 16 de julio a la localidad de Mutriku en una actividad organizada con el Club Eibarko Urbat Igeriketa Kirol Elkartea. El campeonato de waterpolo en el que participaron 16 equipos, tuvo un carácter solidario y se ‘mojaron’ consiguiendo 42.120 metros.
ESKERRiK aSKO a todos los patrocinadores,
colaboradores, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y personas que han hecho posible que esta edición
haya sido todo un éxito!!
Los presentadores del acto Maribel Salas y Asier Hormaza.
36
Más de 90.000 ciudadanos vascos nadaron 1.200.000 metros solidarios en Euskadi
Piscinas en la Fundación Estadio.
Piscinas de Gamarra en Vitoria.
Muskiz – Zierbena.
Orozko.
Zamudio.
sEnsibilización social
El ‘mójate’ en la Plaza Solobarria en Basauri.
Acto central en la Playa de la Concha.
37
La presidenta del Parlamen-to Vasco, Arantza Quiro-ga, acompañada de una
representación de parlamenta-rios de todos los partidos políticos, entre ellos, Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de Sanidad y de Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento recibieron a miembros de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y celebraron en la sede del Parlamento en Vitoria, un acto de apoyo a la campaña Busti zaitez – Mójate por la Es-clerosis Múltiple.En el encuentro caracterizado por una gran cordialidad, y en presencia de los medios de co-municación convocados, los parlamentarios llegaron vistien-do las camisetas del ‘mójate’. Tras los saludos, tomó la pala-bra la presidenta del Parla-mento Vasco quien dio la bienvenida y felicitó a la Fun-dación Vasca EM por el éxito de la campaña. Arantza Qui-roga declaró que «las institu-ciones no pueden permanecer
ajenas ante una enfermedad que afecta a miles de personas en Euskadi», destacando que «esta campaña sirve para con-cienciar a la ciudadanía sobre una realidad por la que sin duda vale la pena mojarse». Por su parte, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, destacó que este acto supone «un gran apoyo para
nuestro colectivo porque esta-mos en el Parlamento Vasco, que nos representa a todos los ciudadanos». Y reiteró que «te-nemos la necesidad de políticos así, cercanos, implicados y sen-sibles con la realidad que vive nuestra sociedad, que nos faci-liten el camino y nos ofrezcan soluciones». Por último, Orma-zabal enfatizó en «la importan-cia de las asociaciones de pacientes porque complemen-tamos la labor de los profesio-nales sanitarios y realizamos un gran trabajo social». Al tér-mino de los discursos, el grupo posó ante los medios en una foto que tendrá continuidad en el tiempo, ya que el compromi-so del Parlamento Vasco es se-guir mójándose año tras año y hacer crecer esta «foto de fami-lia parlamentaria ‘mójate’». Nuestro más sincero agradeci-miento a la presidenta del Par-lamento y a todos los parlamen-tarios que estuvieron presentes por su cálida acogida y su apoyo a la EM.
El PArlAMENTO VASCO SE SuMó Al ‘MójATE’ POr lA EM
38
Hiru erregeeN maHaia
olatz y Jon
PetraNerea y Jesús
seNegaLCamisetas solidarias
PamPLoNaibon & cía
CaBárCeNoalazne
saLougoizalde
CaNarias, La graCiosaiosune con su hija
BarCeLoNa david meca
CovadoNgaCarmelo
39
Las camisetas del Busti zaitez son unas viajeras incansables. A continuación os mostramos una selección de las fotos que nos han llegado. Muchas gracias a todos los que nos habéis enviado vuestras fotos.
Las camisetas viajeras del ‘Mójate’
isLaNdiaizaskun e igor
duBrovNikitziar y arantza
romairene y Joserra
Pisaamets, izaskun y Jon
graNadamanu y su hijo
LLoretde marazu y alaitz
CuLLeraClari, maribel y Luki
Lastras de teza diego, aida, karlos,Begotxu, Joar y galder
OLATz zELAIA
TRABAJADORA SOCIAL DE ADEMBI
U na pensión no contributiva
por discapacidad proporcio-
na a las personas que no
tienen derecho a pensiones contribu-
tivas una prestación económica, asis-
tencia médico-farmacéutica gratuita y
servicios sociales complementarios.
Por ejemplo, en una familia, si una per-
sona con un grado de discapacidad igual
o superior al 65% y con una edad com-
prendida entre los 18 y 65 años no
puede acceder a una pensión contribu-
tiva y no hay ingresos suficientes en la
unidad convivencial (no supera el baremo
establecido) podría solicitar una pensión
no contributiva por discapacidad.
Consiste en una ayuda
económica
mensual, ges-
tionada por
la Di-
putación Foral de Bizkaia. Es en la misma
Diputación donde se calcula la cuantía
teniendo en cuenta los ingresos de la
persona solicitante y miembros de la
familia que viven con ella. La pensión no
contributiva se puede complementar con
otras prestaciones ya que no suelen ser
cuantías demasiado altas. Nunca serán
pensiones mayores de 356,70 euros
pero tampoco será menores de 89,43
euros.
Aún así habría que tener en cuenta que
esta pensión es incompatible con otras
ayudas que se pueden estar percibien-
do, como con la prestación familiar por
hijo a cargo, fondo de bienestar social
y la pensión de orfandad, que sí es
compatible en caso de pensiones bajas.
Si la persona que tiene derecho a una
pensión no contributiva presenta un
grado igual o superior al 75% en el
certificado de discapacidad y más
de 15 puntos en
el baremo de
ayuda a tercera persona, en el mismo
certificado, se puede complementar
con el 50% de la prestación. A este
‘plus’ por necesidad de ayuda se le
denomina complemento de tercera
persona. Aunque estas prestaciones se
puedan tramitar directamente en di-
putación, en caso de problemas eco-
nómicos, familiares… es conveniente
ponerse en contacto con los servicios
sociales del municipio, que también
gestionan ayudas de forma ‘indepen-
diente’ o con la asociación donde se
os podrá informar de los recursos
existentes.[<]
Pensión no contributiva por discapacidad
asistEncia social
Como apoyo a la pérdida de rentas salariales o profesionales que sufre la persona al dejar de trabajar, se puede solicitar la incapacidad permanente laboral de la seguridad social, pero para ello se exige un mínimo de tiempo de cotización. ¿Que sucede en los casos en los que no se tiene derecho a este tipo de pensiones por no haber cotizado lo exigido?
40
Esta pensión es incompatible con otras ayudas que se puedan percibir como prestación familiar por hijo a cargo
saluD nEuroloGía
41
El problema surge cuando des-
conocemos el origen de la en-
fermedad, como lamentable-
mente sucede en el caso de la Esclerosis
Múltiple. Actualmente se acepta que
para padecer EM es necesario nacer con
una predisposición genética, pero además
son imprescindibles la concurrencia de
factores ambientales. La importancia de
la predisposición genética puede valo-
rarse de manera muy ilustrativa obser-
vando la concordancia de Esclerosis
Múltiple en las parejas de gemelos uni-
vitelinos, que no alcanza el 30%; por lo
que en esta enfermedad las estrategias
para su prevención antes del nacimien-
to probablemente serán imposibles. Sin
embargo, la identificación de esos fac-
tores ambientales ‘de riesgo’ podría ser
una buena oportunidad para modificar-
los con el fin de intentar prevenir-demo-
rar el inicio de la enfermedad.
Hace años que sabemos que el riesgo
de padecer EM es menor en las zonas
próximas al ecuador y se incrementa
según nos alejamos del mismo, pero
hasta hace poco no se había consegui-
do ni tan siquiera vislumbrar cuáles eran
esos factores ambientales. Afortunada-
mente hemos empezado a ver indicios
que nos permiten establecer estrategias
de búsqueda para identificar estos ‘fac-
tores de riesgo de EM’. El hecho de que
en los últimos años la incidencia de la
EM y la proporción de mujeres afectas
se estén incrementando y el que la edad
de comienzo de la EM esté disminuyen-
do tiene que ser debido a los cambios
recientes en nuestros hábitos de vida y/o
entorno: alimentación, higiene, sanidad,
costumbres, etc. Muchos de estos cam-
bios podrían explicar otros hechos, como
por ejemplo el incremento progresivo
de la talla de las personas o el incremen-
to de las enfermedades alérgicas. Esta
cercanía temporal hace que la búsque-
da sea esperanzadora en cuanto a sus
resultados. También se han encontrado
otras relaciones con el riesgo de padecer,
como por ejemplo las horas de sol a lo
largo de la gestación; y se han produci-
do aportaciones en relación con la im-
portancia de ciertos agentes infecciosos
en el origen de esta enfermedad.
Los estudios epidemiológicos deberán,
esperemos, aportarnos las claves para
desenmascarar a estos agentes ambien-
tales que favorecen la enfermedad y
evitarlos.
Desde otra perspectiva diferente, pero
no menos interesante, para si no preve-
nir sí tratar muy tempranamente la EM
también es posible soñar con identificar
pacientes con esta enfermedad en base
a un análisis. Hace pocas semanas se ha
publicado en el ‘New England Journal
of Medicine’ un trabajo en el que en-
cuentran en la sangre de cerca del 50%
de pacientes con EM un anticuerpo que
no está presente en otras enfermedades
neurológicas ni en personas sanas. De
confirmarse, estos resultados abren
muchas e interesantes interrogantes,
algunas de índole muy técnica, como
las bases patogénicas de la enfermedad,
pero otras mucho más directas: bajo el
diagnóstico EM ¿Hay más de una en-
fermedad? ¿La identificación temprana
y la eliminación de estos anticuerpos
podría ser una estrategia para evitar la
enfermedad?. Seguimos trabajando
para encontrar las respuestas.
DR. ALFREDO ANTIGüEDAD
JEFE SERVICIO DE NEUROLOGíA
DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE
BASURTO
¿Podremos llegar a prevenir la EM?En medicina hay un principio básico: más vale prevenir que curar. Este axioma es lógico y todos estamos acostumbrados a él: las vacunas o la promoción de los estilos de vida saludable son buenos ejemplos de ello.
La incidencia de la EM y la proporción de mujeres afectadas se está incrementando
Las perspectivas terapeúticas futuras son muy
amplias. Estamos participando en varios estudios
en fases II y III con dos grandes grupos de
fármacos: los inmunosupresores orales y los anticuer-
pos monoclonales. En el primer grupo de fármacos
orales se incluyen los inmunosupresores e inmunomo-
duladores cuya mayor ventaja es la eficacia similar o
mayor que la de los fármacos actuales de primera línea
y la comodidad de la administración oral. El difuma-
rato o BG12 es un inmunomodulador oral con un
potencial efecto neuroprotector. Los datos de los
ensayos en fase III muestran un buen nivel de eficacia
y seguridad.
La teriflunomida es un inmunosupresor oral, actúa
provocando un daño en el ADN de los linfocitos y otras
células, de ahí el efecto citotóxico. Los últimos resulta-
dos de los ensayos clínicos muestran unos datos satis-
factorios sobre eficacia y ralentización de la progresión.
Su aprobación dependerá de los datos sobre seguridad
y efectos secundarios. El laquinimod es otro inmuno-
supresor oral con un buen perfil de seguridad. El se-
gundo grupo de fármacos en investigación engloba a
los anticuerpos monoclonales como el alemtuzumab y
el daclizumab que en pacientes muy bien seleccionados
y con unas características clínicas muy especiales pueden
ser eficaces. Sin embargo, los potenciales efectos ad-
versos graves restringen su administración.
Por último, mencionar una molécula que ha generado
mucha expectación. El anticuerpo anti-LINGO-1 es un
fármaco que ha demostrado en estudios preclínicos un
potencial efecto remielinizante y reparador de la mie-
lina. El ensayo clínico internacional en fase II está en
fase de planificación, esto quiere decir que todavía no
ha comenzado en ninguna parte del estado, no obs-
tante en Bizkaia estamos preparados para llevarlo a
cabo gracias a una sólida base investigadora y un ba-
gaje extenso de participación en ensayos clínicos.
DRA. MAR MENDIBE
NEURóLOGA RESPONSABLE DE LA UNIDAD DE
EM DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES
42
Nuevas perspectivas terapéuticas en EM
saluD nEuroloGía
Estamos participando en varios estudios en fases II y III con inmunosupresores orales y anticuerpos monoclonales que muestran gran eficacia
43
saluD nEuroloGía
En conclusión cabe decir que actualmente hay más de
600 ensayos clínicos internacionales y multicéntricos
con tratamientos para la EM en marcha en todo el
mundo. Muchos están en fase II y III por lo que se es-
pera que en los próximos años se autoricen algunos de
ellos y otros, por falta de eficacia o seguridad, se que-
darán en el camino. Ello requerirá un abordaje terapéu-
tico más personalizado, en el que se valore de forma
individual el balance riesgo-beneficio a la hora de elegir
las distintas posibilidades.
Asimismo, el seguimiento clínico de aquellos pacientes
que inicien estos tratamientos habrá de ser mucho
más cuidadoso, dado el potencial riesgo de efectos
secundarios. Finalmente, con este amplio abanico de
posibilidades terapeúticas la implicación del paciente
‘activo’ en la toma de decisiones será un elemento
imprescindible. [<]
El seguimiento clínico de los pacientes con estos tratamientos debe ser mucho más cuidadoso por el riesgo de efectos secundarios
[>] Los neurólogos Koen Vandenbroeck, Jorge Oksenberg, Mar Mendibe, Sergio Baranzinni y Alfredo Antigüedad en la conferencia de Esclerosis Múltiple OMICS, en el auditorio de la UPV-EHU en Bilbao.
Todo lo que NecesiTAs sAber de lA esclerosis MúlTiple eN 20 preGuNTAs
la dra. Mar Mendibe y el dr. sabas boyero, del servicio
de Neurología del Hospital universitario de cruces, res-
ponden a las 20 preguntas más frecuentes de esclerosis
Múltiple formuladas por pacientes y familiares en las
consultas: ¿es hereditaria? ¿Hay que tratar todos los
brotes? ¿existe una dieta eficaz? ¿Me puedo vacunar?
¿Hay una cirugía curativa?...
las respuestas en la web de la Fundación Vasca de
esclerosis Múltiple:
http://www.emfundazioa.org/preguntas-frecuentes/
44
tEstiMonio
[Luis Bolaños] Diagnosticado de EM. Socio de
ADEMBI
Me llamo Luis, tengo Esclerosis Múltiple
y soy socio del Athletic de Bilbao. Una
descripción muy breve de mi persona,
pero importante para lo que quiero
compartir con vosotros. El año pasado,
en la temporada 11-12, ‘mi Athletic’ me
hizo vivir una experiencia indescriptible y
llena de ilusión.
Desde hace 22 años soy socio y he acom-
pañado al equipo de mi alma en nume-
rosas ocasiones visitando un montón de
campos, pero nunca hasta ahora de
Europa. La experiencia que vivimos en
Manchester, Lisboa y la final en Bucarest
me dio fuerzas e ilusión para sobrepo-
nerme a un nuevo ‘bajón’ en mi enfer-
medad.
Tener esa ilusión, esa motivación me hizo
‘mojarme’ y conseguir las entradas para
ir a Manchester, a un partidazo contra un
equipo al que admiro profundamente el
Manchester United. Fue una odisea que
no habría podido conseguir sin la ayuda
de mis amigos puesto que mi situación
física no me permitía permanecer toda la
noche en la cola para poder hacerme con
una entrada. Mis amigos hicieron cola por
mí y la consiguieron. Gracias a ellos pue-
do decir «Yo estuve allí, en Old Trafford».
Después del chasco sufrido en Bucarest,
y tras un viaje de vuelta ‘agónico’, con
más de 7 horas de espera en el aeropuer-
to, mi Athletic me volvió a dar un motivo
más de alegría, la final de la Copa contra
el Barcelona en el Vicente Calderón. Y
aunque perdimos las dos finales que ju-
gamos tengo que decir que el viaje fue
mucho mejor que el destino y que todo
lo vivido durante la pasada temporada
me hizo tener fuerzas, y si no las tenía
sacarlas, y enfrentarme cada día con una
sonrisa a mi enfermedad, la Esclerosis
Múltiple que tampoco se quiso perder
esos momentos vividos y no me dejó ni
un minuto… Y como estaba presente
quise que también la Asociación de Escle-
rosis Múltiple de Bizkaia y nuestra Funda-
ción Vasca de EM a las que pertenezco y
en las que participo activamente, también
me acompañaran. ¿Cómo? Pues pasean-
do la bandera de ADEMBI y Esclerosis
Múltiple Euskadi por los campos europeos.
A los que me estéis leyendo y no os gus-
te el fútbol diréis que estoy loco… pero
a vosotros os digo que yo no hablo de
fútbol, hablo del Athletic, de mi Athletic,
de un sentimiento con el que se nace y
me corre por las venas.
Por eso sólo me queda decir Athletic
beti zurekin!!! Gracias por un año mara-
villoso, que espero no tarde en repetirse.
Y gracias a todos los que me habéis
empujado y acompañado en esta aven-
tura, y muy especialmente a Ainara. Sin
ella no lo hubiese conseguido. [<]
«Yo estuve allí, en Old Trafford»
[>] Luis con su mujer Ainara en Old Traford, Manchester.
La ilusión que me ha dado mi Athletic me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad
ARABA
30 de noviembre. Iradier ArenaManolo GarcíaPresenta las canciones de su último
trabajo, ‘Los días intactos’, el quinto
desde que iniciara su experiencia
profesional en solitario.
1 de diciembre. Teatro Principal AntzokiaFito & FitipaldisUna gira única e irrepetible en la que
mostrarán diferentes versiones más
eléctricas y más ‘unplugged’ de los
temas más conocidos de su repertorio.
BIZKAIA
8 de noviembre. Teatro Arriagaainhoa artetaLa gran soprano, una de las figuras
más importantes de la lírica mundial
ocio Y cultura
Quince años después de su apertura
al público, el 19 de octubre de 1997,
el Museo Guggenheim Bilbao celebra
en 2012 su XV Aniversario con un
variado programa de actividades, con
el que desea compartir con toda la
ciudadanía estos quince años de
trayectoria y agradecer su
contribución a la consolidación del
Museo como un referente de la
actividad cultural del País Vasco. En
sus quince años de andadura, el
Museo ha exhibido más de un
centenar de muestras, tanto
procedentes de los fondos reunidos
de las Colecciones Guggenheim,
como exposiciones temporales de
gran calidad, que han sido visitadas
por catorce millones de personas de
orígenes geográficos muy diversos.
GuGGEnHEiM bilbao, 15 años de trayectoria
45
actual, ofrecerá un bellísimo concierto
acompañada al piano por Rubén
Fernández-Aguirre.
19 de noviembre.Teatro ArriagaMontserrat caballé y Montserrat MartíMadre e hija, acompañadas por el
pianista Manuel Burgueras nos ofrecen
un concierto de arias y dúos de ópera
de conocidos autores.
7 al 19 de diciembre. Teatro Arriagala bella y la bestiaImponentes decorados, un vestuario
deslumbrante y personajes de cuento
hechos realidad lo convierten en un
espectáculo único cargado de
imaginación, fantasía y emoción.
Hasta el 13 de enero de 2013.Museo MarítimotitanicOportunidad de conocer cómo se
construyó el buque y las razones que
provocaron su hundimiento, hace 100
años.
GIPUZKOA
21 de octubre. KursaalJuanesConcierto en el que presenta ‘MTV
Unplugged’, su sexto álbum y el
primer álbum grabado íntegramente
en vivo.
23 de octubre. Teatro María EugeniaraphaelLa voz prodigiosa y su particular
manera de interpretar han sido sus
principales armas para ser una figura
indiscutible de la música.
13 al 18 de noviembre. Teatro María EugeniaFaemino y cansado Vuelven con su último espectáculo:
‘Parecido no es lo mismo’, una nueva
vuelta de tuerca a los planteamientos
estéticos e ideológicos del popular dúo
humorístico.
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ISLAS BALEARESFUNDACIÓN EMBAT DE EMC/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88
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ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONAC/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUSTel.: 977 12 80 24
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LA RIOJAAsociación Riojana de EMC/ Rey Pastor, 49-51 bajo26005 LogroñoTel. 941214658
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EMC/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MadridTel.: 913 99 32 45
MURCIAASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCAAvda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia)Tel.: 868 09 52 53
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FUNDACIóN VASCA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZAC/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
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PAíS VASCO
