Directrices para el fortalecimiento de las acciones de adherencia al tratamiento para personas que viven con VIH y Sida © 2007. Ministerio de Salud Queda permitida la reproducción parcial o total de esta obra, siempre que sea citada la fuente. Tiraje: 500 ejemplares ELABORACIÓN, DISTRIBUCIÓN E INFORMACIONES MINISTERIO DE SALUD Secretaría de Vigilancia de la Salud Programa Nacional de ITS y Sida Av. W3 Norte, SEPN 511, bloco C CEP: 70.750-000, Brasilia – DF E-mail: aids@aids.gov.br / edicao@aids.gov.br Home page: htttp://www.aids.gov.br Dizque Salud / Pregunte Sida: 0800 61 1997 Asesor de Comunicación/PN-ITS/SIDA Alexandre Magno de Aguiar Amorim Editor Dario Noleto Proyecto gráfico y diagramación Alexsandro de Brito Almeida Tapa Isabela Cavalcante Faria

DIRECTRICES PARA EL FORTALECIMIENTO DE LAS

ACCIONES DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO PARA PERSONAS QUE VIVEN CON VIH Y SIDA

Sumario Presentación............................................................................................................ 3 I – Introducción........................................................................................................ 4 II – Objetivos............................................................................................................ 6 III - Adherencia al tratamiento en el contexto de la Prevención PositHIVa.............. 7 IV - Principios orientadores de las acciones en adherencia.................................... 7 V - Estrategias de adherencia................................................................................. 8 VI - Redes de servicios de salud y adherencia al tratamiento................................. 14 VII - Seguimiento y medición de la adherencia........................................................ 16 VIII - Consideraciones finales................................................................................... 18 Referencias.............................................................................................................. 20

Presentación El Ministerio de Salud, por medio del Programa Nacional de ITS y Sida, presenta a las organizaciones gubernamentales y de la sociedad civil, que desarrollan acciones en VIH y Sida, las Directrices Nacionales para Fortalecer las Acciones de Adherencia para las personas que viven con VIH o sida (PVVS). Estas directrices tienen la intención de afirmar la importancia de la adherencia al tratamiento, comprendida en su mayor amplitud conceptual, y recomendar acciones que proporcionen una mejoría en la calidad de vida de quien vive con VIH o sida. Producto de la experiencia y de la reflexión del Programa Nacional de ITS y Sida y de sus socios, expresados en grupos de trabajo en los campos de la Adherencia y de la Prevención PositHIVa, compuestos por personas viviendo con VIH o sida, profesionales de salud, investigadores, gestores y otros representantes de la sociedad civil, este documento refleja un esfuerzo conjunto en el sentido de ampliar la comprensión sobre adherencia al tratamiento, sin restringirlo al manejo de las medicaciones. El acceso universal y gratuito al tratamiento antirretroviral, a los exámenes de monitoreo y a los insumos y acciones de prevención de ITS y sida es una importante conquista de la sociedad brasileña. Su efectividad demanda una diversidad de acciones que garanticen, más allá del amplio acceso, la mejor calidad en el tratamiento. Estas directrices vienen para fortalecer esta iniciativa, destacando la adherencia como una dimensión más del cuidado integral y de la construcción de la equidad en el ámbito del Sistema Único de Salud. Promover la adherencia al tratamiento no se traduce sólo como un abordaje medicamentoso, sino que también debe consolidar distintas dimensiones, como ser: el protagonismo de las PVVS, la movilización social como forma de enfrentar prejuicios y discriminaciones, establecer vínculos con el equipo de salud, el acceso a la información y a los insumos de prevención, calidad en la asistencia, seguimiento clínico-laboratorial, adecuación del tratamiento a las necesidades individuales y compartir las decisiones relacionadas a la salud, inclusive para personas que no hacen uso de terapia antirretroviral. Esperamos que estas Directrices sean una herramienta útil para el fortalecimiento de la gestión, para el desarrollo de una red de atención integral y para la diversificación de las estrategias y acciones de los servicios de salud, optimizando los recursos existentes en el Sistema Único de Salud, promoviendo la calidad en la atención, el reconocimiento de la diversidad y la valorización de la vida. Mariângela Simão Directora del Programa Nacional de ITS y Sida

I – Introducción El Programa Nacional de ITS y Sida (PN-ITS/SIDA), de la Secretaría de Vigilancia de Salud (SVS) del Ministerio de Salud (MS) viene estructurando una política de atención a las Personas Viviendo con VIH y Sida (PVVS), que propone agregar las acciones de asistencia, prevención, derechos humanos y participación social, denominada Prevención PositHIVa. A la Prevención PositHIVa se la define como un campo de acción focalizado en las necesidades de las PVVS y se estructura a partir de la incorporación del concepto de vulnerabilidad a la dimensión del vivir con VIH y sida. Se trata de una política que busca promover la atención integral de la salud y la calidad de vida, teniendo como referencia los componentes de advocacy (defensoría), movilización comunitaria, derechos humanos e integralidad en la atención de los servicios del SUS. Esta iniciativa implica, necesariamente, la implementación de una política transversal, integrada e intersectorial, donde el protagonismo de las PVVS es estratégico y esencial para la efectividad de las acciones y para la reducción de las distintas vulnerabilidades relacionadas al vivir con VIH o sida, englobando temas como adherencia al tratamiento antirretroviral y calidad de la atención. Brasil adopta el acceso universal a la terapia antirretroviral altamente activa (TARV) desde 1996. Diez años después de la implementación de esa política, pueden observarse innegables avances: 180 mil personas están en tratamiento en el país; para 2007, se prevé que cerca de 10 a 15 mil nuevos pacientes inicien el tratamiento1. Se estima que, en el período entre 1996 y 2002, hubo una reducción del 34% en la mortalidad y del 70% de la morbilidad de los casos de sida en el país2. El empleo de nuevas tecnologías para el seguimiento y tratamiento de la infección por el VIH aumentó la expectativa y mejoró la calidad de vida de las personas, renovando los desafíos de la promoción de la integralidad, como ser: reinserción social, incluyendo el mercado de trabajo y el sistema educativo; promoción de hábitos saludables, como alimentación adecuada y actividad física; derecho de vivenciar la sexualidad, las relaciones afectivas y experimentar la paternidad y la maternidad; necesidad de estructurar una adecuada adherencia al tratamiento a largo plazo; manejo adecuado del tratamiento para personas multiexperimentadas en terapia antirretroviral que viven con variantes virales resistentes; prevención y manejo de los daños relacionados a los efectos adversos del tratamiento, sobre todo, el síndrome lipodistrófico y las dislipidemias; importancia del acceso y uso de los insumos de prevención y la creciente importancia de las coinfecciones y tratamiento concomitante del VIH con hepatitis virales y tuberculosis. Los desafíos para alcanzar un mayor impacto y efectividad de la TARV están siempre presentes.

Algunos segmentos poblacionales, como personas con menor escolaridad3 y aquellas que se infectaron por el consumo inyectable de drogas4, presentan una mayor mortalidad que otros grupos, lo que ha sido asociado al frágil vínculo establecido entre servicios y usuarios y la consecuente baja adherencia al tratamiento. Estudios multicéntricos realizados en Brasil demuestran que entre los determinantes para el impacto de la TARV, deben ser considerados factores como la precocidad del diagnóstico, el acceso y la calidad de los servicios de salud, situación socioeconómica del usuario y grado de organización de los servicios5, 6 . Por lo tanto, solamente el acceso universal al tratamiento no garantiza su más amplia efectividad. Algunas investigaciones permiten atribuir la reducción de la mortalidad relacionada al sida, observada posterior a 1996, a la caída en las causas de muerte particularmente asociadas a las manifestaciones oportunistas, como la tuberculosis, neumocistosis y neurotoxoplasmosis. En tanto, en los últimos años emergen las causas de muerte atribuidas a la presencia crónica de otras complicaciones, como la hepatitis B y a los efectos adversos del tratamiento, como eventos cardiovasculares, diabetes y la pérdida de la función renal, configurando un nuevo perfil de la enfermedad entre las personas bajo tratamiento antirretroviral7. Entre los efectos adversos de la TARV, se destacan: la lipodistrofia, que puede tener un carácter estigmatizante y comprometer la autoestima y la calidad de vida de las PVVS; los disturbios metabólicos - como dislipidemias - que exigen modificaciones en los hábitos de vida y la toxicidad mitocondrial, que puede causar fatiga, reduciendo la actividad de personas que están en tratamiento. Otra consecuencia de una década de acceso universal son los eventos de resistencia al tratamiento. Estudios con personas en el inicio de la TARV, demuestran que cerca del 40% de los pacientes desarrollan falla terapéutica aún en los primeros 6 años8, significando el uso de regímenes terapéuticos más complejos y por eso de más difícil adherencia. La no adherencia a la TARV es considerada una fuerte amenaza para la efectividad del tratamiento y de la calidad de vida de los usuarios y, colectivamente, puede contribuir a aumentar la mortalidad y la morbilidad. La literatura especializada establece una relación directa entre supresión viral sostenible e ingestión de medicamentos superior al 95% de las dosis de antirretrovirales9. Esta necesidad de adherencia superior al 95% de las dosis de regímenes, muchas veces complejos, impone la necesidad de adecuar los hábitos cotidianos, exigiendo cambios en la rutina de las personas en tratamiento. El estudio más reciente, con representatividad nacional, para evaluar la adherencia al tratamiento antirretroviral en Brasil fue realizado en 2002, con personas bajo TARV, acompañadas en servicios de siete estados brasileños. Los datos indicaron que cerca del 75% de los entrevistados relataron haber tomado por lo menos el 95% de las dosis5. Estos resultados fueron semejantes a los que se obtuvieron en estudios con la misma metodología, conducidos en países desarrollados.

Aunque los niveles de adherencia, observados en la investigación brasileña, sean semejantes a los descriptos en otros países, es estratégico buscar formas que amplíen las actividades de promoción de la adherencia por medio de la optimización de los servicios de salud, de la capacitación de equipos multidisciplinarios y articulación de los servicios con la comunidad10. En este escenario, emerge la necesidad que la política de promoción de la salud y las acciones de adherencia al tratamiento antirretroviral para las PVVS estén estructuradas de forma que se relacionen las dimensiones de la prevención, de la atención y de los derechos humanos como elementos indisolubles de las acciones del sistema, trascendiendo la fragmentación hoy existente. Además, se evidencia como prioritario establecer estrategias que apunten a la equidad, garantizándose una atención adecuada a grupos con necesidades específicas. Este documento tiene la intención de afirmar la importancia de la adherencia al tratamiento en el contexto de la Prevención PositHIVa y recomendar algunas acciones de adherencia para la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con VIH en Brasil. II - Objetivos a. Objetivo General • Establecer directrices nacionales para el fortalecimiento de las acciones de adherencia al tratamiento antirretroviral en el Sistema Único de Salud (SUS). b. Objetivos específicos • Recomendar estrategias y acciones de adherencia al tratamiento para servicios y equipos de salud; • Establecer una definición de adherencia adoptada por el Ministerio del Salud, en consonancia con la estrategia de Prevención PositHIVa; • Discutir estrategias de seguimiento de la adherencia al tratamiento; • Actualizar las recomendaciones del Programa Nacional de ITS y Sida para la promoción de la adherencia al tratamiento, particularmente, por medio del fortalecimiento de las redes sociales en el ámbito del SUS.

III - Adherencia al tratamiento en el contexto de la Prevención PositHIVa Promover la adherencia al tratamiento trasciende la simple ingestión de medicamentos, debiendo ser comprendida de forma más amplia, incluyendo, entre otros aspectos, el fortalecimiento de las PVVS, el establecimiento de vínculos con el equipo de salud, el acceso a la información, el seguimiento clínico-laboratorial, la adecuación a los hábitos y necesidades individuales y compartir las decisiones relacionadas a la propia salud, inclusive para personas que no hacen uso de TARV. Debe ser entendida como un proceso de negociación entre el usuario y los profesionales de salud, en el cual son reconocidas las responsabilidades específicas de cada uno, que apunta a fortalecer la autonomía para el autocuidado. La adherencia es un proceso dinámico y multifactorial que abarca aspectos físicos, psicológicos, sociales, culturales y comportamentales, que requiere decisiones compartidas y corresponsabilizadas entre la persona que vive con VIH, el equipo de salud y la red social. IV - Principios orientadores de las acciones en adherencia Se sugiere que la estructuración de las acciones en adherencia esté en conformidad con los siguientes principios: • Universalidad en el acceso a insumos, servicios y acciones de salud. • Integralidad del cuidado. • Equidad y superación de vulnerabilidades específicas. • Valorización de la autonomía y de la garantía de participación de las PVVS en la construcción de estrategias que promuevan la adherencia al tratamiento. • Trabajo en redes articuladas y complementarias entre los diferentes niveles de atención de la salud. • Articulación intra e intersectorial, buscando superar obstáculos, particularmente sociales.

V - Estrategias de adherencia En el tratamiento, comprendido como un proceso dinámico, las personas están sujetas a una variedad de factores que influyen su continuidad o interrupción. Promover su adherencia es un desafío que sufre oscilaciones y demanda una atención continua11. De esta forma, la adherencia no es una característica de las personas, sino un proceso, donde la persona no “es adherente”, sino que “está adherente”, exigiendo un continuo seguimiento. La adherencia al tratamiento depende, entre otros factores, de la provisión de métodos, herramientas e incentivos específicos y, especialmente, del grado de compromiso del paciente y del cuidador en el desarrollo del plan terapéutico y en la comprensión de su importancia. Es fundamental que en el seguimiento los profesionales de salud consideren las necesidades y singularidades socioculturales presentadas por las personas. En este sentido, el apoyo psicosocial es una variable fundamental para la promoción de la calidad de vida de las PVVS12. Las actividades de los servicios de salud deben organizarse de forma de facilitar la adherencia de los usuarios no sólo al tratamiento, sino que también al propio servicio, ofreciendo alternativas de atención diversificadas y estableciendo un flujo diferenciado para las personas con mayores dificultades. Para esto, algunos factores merecen una especial atención: flexibilidad de horario, atención diferenciada para los diversos grupos poblacionales y garantía de cuidado multidisciplinario. La actitud acogedora del profesional posibilita establecer el vínculo del usuario con el equipo y con el servicio de salud, factor determinante para la adherencia al tratamiento y al servicio. Todos los usuarios deben tener acceso a la terapia antirretroviral y a las estrategias de adherencia al tratamiento, independiente de su comportamiento o juicio por parte de los profesionales de salud en cuanto a la supuesta no adherencia del usuario. La participación del usuario en las decisiones de su tratamiento y en las acciones del propio equipo es un elemento que colabora para la adherencia al tratamiento. Un estudio cualitativo entre personas en TARV con una adherencia al 100% de las dosis – según el monitoreo electrónico - identificó que habían conseguido incorporar el régimen terapéutico a su estilo de vida, que adoptaron una visión realista de su futuro, que identificaron y crearon herramientas para manejar la adherencia, que creían en la eficacia de sus medicamentos y que se percibían como miembros del equipo13. En la literatura sobre adherencia, se reconoce la importancia del seguimiento de los pacientes en el inicio del tratamiento antirretroviral5, 14. No obstante, no se pueden menospreciar las dificultades determinadas por el tiempo de tratamiento para los usuarios más antiguos de TARV y para aquellos que cambian los esquemas terapéuticos.

Además de la preocupación con la adherencia inicial del paciente, la recurrencia de los episodios subsecuentes de cambio de esquema es tan o más aflictivo como el primero, pues reeditan las inseguridades y esperanzas de quien vive con VIH. La falencia de los esquemas terapéuticos y su alteración son momentos que merecen una especial atención por parte del equipo multiprofesional. En muchos casos, el cambio de los medicamentos es vivenciado por el usuario como un recomienzo, que presupone nuevos efectos adversos, dudas sobre la reacción del organismo a las nuevas drogas e inseguridades sobre la duración del nuevo esquema, cuestionamientos bastante semejantes a los de una persona con un inicio reciente de tratamiento. Por lo tanto, cada vez se hace más necesario que los servicios de atención a las personas que viven con VIH o sida y sus profesionales estén atentos para el cuidado también en esos momentos. Las actividades de orientación farmacéutica realizadas en las Unidades Dispensadoras de Medicamentos (UDM) también deben ser valorizadas como momentos propicios para el abordaje de la adherencia durante el seguimiento del usuario (destacando situaciones de inicio de TARV y modificaciones del esquema), debiendo estar articuladas con el equipo del ambulatorio especializado (SAE). En situaciones específicas, algunos usuarios pueden necesitar un seguimiento más próximo para las tomas de medicación y para seguimiento de las prescripciones. En esos casos, la Atención Domiciliaria Terapéutica (ADT) y el Hospital-Día (HD) pueden ser alternativas importantes para la mejoría de la adherencia. Estas modalidades han sufrido cambios con el transcurso de la epidemia. Diversos HD pasan de la disminución del uso de medicamentos inyectables al tratamiento o profilaxis de infecciones oportunistas, presentando una utilización más expresiva de procedimientos diagnósticos. La asistencia a los usuarios puede incluir, entre sus prioridades, la revisión del uso de medicamentos y la observación directa de la toma de las dosis. La proximidad del SAE con el ADT también permite un refuerzo de intervenciones en la comunidad (planificadas en conjunto y ejecutadas por el ADT), reforzando la consejería, la orientación en cuanto a la toma de los medicamentos, el manejo de efectos adversos e incluso la observación de parte de las tomas de dosis. La adopción de algunas estrategias específicas, como aumentar el aporte de informaciones, grupos de adherencia, atención individual, interconsulta y consulta conjunta, actividades de sala de espera, ruedas de conversación y el Tratamiento Directamente Observado (TDO), pueden contribuir a la mejora de la adherencia al tratamiento.

a. Información sobre salud El equipo siempre debe orientar al usuario al respecto de la necesidad y la importancia del tratamiento, sobre las posibles complicaciones que la terapia puede ocasionar y motivarlo a tomar las medicaciones con la máxima regularidad, de acuerdo con sus hábitos cotidianos. Este proceso exige la participación del usuario y requiere, para tener éxito, el compromiso y la alianza terapéutica entre éste y los profesionales de salud y cuidadores, cuando fuere necesario. Para esto, el acceso objetivo a las informaciones correctas sobre su salud y su tratamiento y el conocimiento de sus derechos son fundamentales para que las PVVS sean protagonistas de su cuidado, tomen decisiones conscientes en cuanto a la utilización de los servicios y puedan adherir al tratamiento. Las acciones de educación en salud, como ser: grupos de discusión, diario-mural, distribución explicativa de cartillas y materiales y desarrollo de actividades entre los usuarios, son facilitadores de la inclusión, del protagonismo, del ejercicio de la ciudadanía, además de reducir dudas y prejuicios en relación al tratamiento. Cualquiera que sea la estrategia específica para trabajar aspectos de la adherencia al tratamiento, la información del usuario sobre sus derechos y la corresponsabilización con los profesionales de salud frente a su tratamiento son imprescindibles. b. Grupos de adherencia Es una estrategia bastante utilizada para la promoción de la adherencia. Habitualmente son grupos abiertos (es decir, los pacientes pueden comenzar a participar del grupo en cualquier momento) y conducidos por profesionales del propio equipo, donde es abordado el tema adherencia al tratamiento, así como otros temas de interés. Se trata de una importante acción que debe ser estimulada y mejorada, particularmente incorporando técnicas de conducción, contenidos, dinámicas y participación de usuarios de los servicios para su realización. La organización de grupos para condiciones específicas de vulnerabilidad se han constituido en una alternativa asistencial que facilita la adherencia al tratamiento, como por ejemplo: grupos con personas que consumen abusivamente alcohol y otras drogas, personas de baja escolaridad, trabajadores/as sexuales, usuarios de TARV con lipodistrofia, mujeres, gestantes, adolescentes, ancianos, personas con disturbios psiquiátricos, entre otros. El abordaje de la adherencia en grupos es una práctica de salud que se fundamenta en el trabajo colectivo, en la interacción y en el diálogo. Tienen carácter informativo, reflexivo y de soporte. Su finalidad es identificar dificultades, discutir posibilidades y encontrar soluciones adecuadas para problemas individuales y/o colectivos, que estén dificultando la adherencia al tratamiento.

El grupo es un ambiente de motivación para el tratamiento a través del compartir las dificultades y para la búsqueda de alternativas para superarlas, de construcción de vínculos, de acogida, de respeto a la diferencia y de refuerzo de la autoestima. En él se busca estimular e informar a la persona para encontrar recursos para lidiar con las cuestiones del padecimiento, de la enfermedad y de sus efectos sobre su vida, enfatizando el autocuidado como un camino hacia la adherencia al tratamiento11. A partir de 1999, el Programa Nacional de ITS y Sida/SVS/MS apoyó la implantación de acciones específicas de promoción de la adherencia en los servicios de asistencia especializada en VIH/sida, particularmente la formación de grupos. Desde entonces, profesionales de salud y activistas de ONG/sida, multiplicaron esfuerzos en la implementación de esta actividad, adicionalmente estructurando la atención individual, como uno de los abordajes dirigidos a la adherencia al tratamiento. Estas acciones constituyen una importante estrategia de los equipos de salud, donde pesen las dificultades de recursos humanos y la gran demanda de los servicios especializados, sobre todo, en los grandes centros urbanos. Los grupos de adherencia son iniciativas importantes, pero no deben ser una estrategia utilizada aisladamente por los servicios, ya que su efectividad depende de la interacción con otras estrategias. c. Atención individual focalizada en la adherencia Aunque el tema adherencia deba estar transversalmente presente en todos los momentos del cuidado, se destaca que en algunos casos de frágil adherencia al tratamiento, como por ejemplo, al inicio de TARV, cambio de esquema, abandono y otras vulnerabilidades específicas, la atención individual puede ser una importante estrategia. Luego de la identificación de las vulnerabilidades o fragilidades específicas, debe estimularse el seguimiento individual por categorías profesionales que puedan contribuir a la mejoría en la atención, promoviendo un cuidado más integral con responsabilidad compartida entre el usuario y todo el equipo frente al tratamiento. Una buena relación entre el profesional de salud y el usuario es esencial para una adherencia adecuada. Debe ser estimulada la participación de todos los miembros del equipo multidisciplinario, como una forma no solamente para fortalecer el vínculo, sino que también para encontrar alternativas distintas para la solución de las dificultades de adherencia. d. Interconsulta y consulta conjunta La interconsulta y la consulta conjunta han sido utilizadas más recientemente, en algunos servicios, como alternativas de abordaje de la adherencia.

Son estrategias de atención donde dos o más profesionales de salud de áreas distintas discuten y reflexionan sobre algunos casos en tratamiento. Originalmente, el término se dio en el ámbito de la interconsulta psiquiátrica, que involucraba a un profesional de salud mental y a un médico de otra especialidad. La interconsulta tiene como objetivos poner al usuario como foco principal del modelo asistencial en oposición al modelo centrado en la enfermedad, valorizando el papel de la relación profesional de salud - usuario15. Cuando acontece durante la atención, con la presencia del usuario, es llamada como consulta conjunta16. Los profesionales de salud involucrados en este abordaje deben ser importantes facilitadores de la relación profesional de salud - usuario. Pueden, además, actuar en la reflexión sobre las conductas más adecuadas a ser implementadas, después de una discusión y contextualización de cada persona frente a su proceso de adherencia al tratamiento. e. Actividades de sala de espera La espera de la consulta es un momento que puede permitir otro medio de diálogo entre el equipo de salud y el usuario. Se trata de un espacio colectivo, que garantiza la participación de los sujetos sociales involucrados, favoreciendo varias discusiones. Desarrollar trabajos en sala de espera, como actividades de adherencia y de educación en salud, puede ser una fuente de referencias e informaciones para los usuarios. Las actividades pueden ser desarrolladas por los equipos de salud, en conjunto con organizaciones de la sociedad civil y usuarios del propio servicio y deben estar insertas y relacionadas a un conjunto amplio de actividades ofrecidas por el servicio. f. Ruedas de charla La Rueda de Charla es un método de trabajo comunitario que consiste en la creación de espacios de diálogo, donde las personas puedan expresarse y, sobre todo, escuchar a los otros y a sí mismos. El objetivo es estimular la construcción de la autonomía de los sujetos por medio de la problematización, del intercambio de informaciones y de la reflexión para la acción. Pueden ser realizadas en los servicios o en otros espacios comunitarios. Las ruedas posibilitan que el decir de las personas gane legitimidad en un proceso de enseñanza-aprendizaje y de reconocimiento de los saberes, opiniones y valores de sus integrantes.

En esta metodología, los participantes reciben estímulos e informaciones para discutir temas de interés, a partir de sus experiencias. Se les ofrece a los participantes un espacio de diálogo que podrá ayudarlos a comprender sus dificultades y angustias, a buscar posibles soluciones y/o alternativas de nuevos caminos, apuntando a la mejoría de la calidad de vida. g. Tratamiento directamente observado El Tratamiento Directamente Observado (TDO) es una estrategia considerada efectiva en el manejo de la tuberculosis17 y puede ser considerada, en algunos casos específicos, como una forma de iniciar y estimular la adherencia al tratamiento de las PVVS. Existen diferentes estrategias de TDO: a) todas las dosis de los medicamentos son tomadas ante la presencia de un observador, ya sea profesional de salud, o no; b) TDO modificado, en que parte de las medicaciones es auto-administrada, como en el tratamiento convencional, y parte administrada ante la presencia del observador; c) TDO ampliado, en el cual al tratamiento directamente observado se le agregan estrategias comportamentales, apuntando al estímulo para la adherencia. El TDO para TARV necesita ser explotado más ampliamente, con definiciones sobre la identificación de las poblaciones que pueden beneficiarse con esta estrategia y con criterios de interrupción de la misma. Algunos grupos que pueden beneficiarse con esta estrategia, hasta que se establezca la adherencia al tratamiento, son las personas menos escolarizadas, casos de coinfecciones, ancianos, individuos con una frágil estructura psicosocial, personas que consumen abusivamente alcohol y otras drogas, portadores de secuelas neuropsiquiátricas, poblaciones en situación de vulnerabilidad y exclusión social. h. Prácticas complementarias Las Prácticas Complementarias de salud también son alternativas que pueden favorecer la adherencia al tratamiento medicamentoso. Por su abordaje integral, basado en las necesidades individuales, que considera aspectos físicos, mentales y emocionales, estas prácticas colaboran con el aumento del bienestar, de la confianza para realizar cambios en el estilo de vida y estimulan el autocuidado de las personas en tratamiento. El Ministerio de Salud publicó el 03 de mayo de 2006, por medio de la disposición Nº 971, la Política Nacional de Prácticas Integradoras y Complementarias en el SUS (PNPIC). Esta política “atiende a la necesidad de conocer, apoyar, incorporar e implementar abordajes para el SUS, en el ámbito de la Medicina Tradicional China – Acupuntura, Homeopatía, Fitoterapia, Medicina Antroposófica y Termalismo, que actúan fundamentalmente en el campo de la prevención de complicaciones y en la promoción, manutención y recuperación de la salud, basada en un modelo de atención humanizada y centrada en la integralidad del individuo”18.

Estas Prácticas pueden utilizarse en el tratamiento complementario de personas que viven con VIH y sida, especialmente con el objetivo de reducir el estrés, mejorar el estado psicológico y emocional, además de auxiliar en el control de efectos adversos provocados por los medicamentos19. i. Acciones de la sociedad civil Actualmente, diversas acciones de adherencia son desarrolladas por organizaciones de la sociedad civil. El trabajo entre pares es una de las estrategias más importantes de fortalecimiento de la autoestima y cambio de actitudes frente al tratamiento. Algunas de esas acciones se desarrollan en la propia sede de Organizaciones No Gubernamentales (ONG), teniendo distintas amplitudes, desde actividades de socialización hasta la realización de grupos de adherencia. Otra importante estrategia es desarrollada por las comunidades, en asociaciones de barrio y unidades de salud. Programas de seguimiento domiciliario con base comunitario desarrollado por voluntarios, como por ejemplo el Programa “Buddy”*, objetivan proporcionar apoyo a las PVVS. Se incentiva que los servicios de salud actúen en conjunto con las iniciativas de la sociedad civil, fortaleciendo la red de apoyo social. Los trabajos conjuntos posibilitan la diversificación de estrategias, trascendiendo la casi exclusividad de las acciones “intra-muros”, que hoy ocurren en los servicios. VI - Redes de servicios de salud y adherencia al tratamiento El creciente aumento de casos de sida hizo que la epidemia alcanzase también a municipios del interior del Brasil. La mayor concentración de casos todavía está en los grandes centros urbanos, siendo que el 90% de los casos se concentran en 430 municipios. No obstante, la epidemia se difundió hacia municipios menores y hacia todas las regiones del país. Actualmente, de los 5.560 municipios brasileños, 4.593 ya notificaron por lo menos un caso de sida, lo que corresponde al 86,6% del total de municipios20. ________________________________________ * Nota del traductor: Programa Buddy (Expresión que significa amigo, compañero, camarada). El programa se basa en una experiencia holandesa de apoyo a los portadores del VIH, que tiene como objetivo disminuir la soledad y combatir el prejuicio contra los portadores del virus.

Actualizar la respuesta al VIH y al sida en Brasil, en función de esos cambios, impone la inclusión de las acciones de adherencia en los diferentes programas y niveles de atención del Sistema de Salud. Es fundamental la integración de los servicios especializados con la Estrategia Salud de la Familia (SF) y de Agentes Comunitarios de Salud (ACS), garantizando equidad e integralidad en el cuidado. En tanto, es preciso perseguir la sincronía en dichas acciones por medio de la gestión del sistema, involucrando las áreas técnicas de ITS/sida y de la Atención Primaria – en el ámbito nacional, estadual y municipal – en un proceso compartido y articulado, optimizando las capacidades del sistema de salud. Esa estructuración de la política de salud requiere la construcción de consensos entre los distintos actores con relación a la definición de atribuciones y estrategias, constituyendo así esfuerzos de atención multiplicados y complementarios. Recomendaciones para la organización de la red de servicios de salud en la promoción de la adherencia Destacamos la importancia de organizar y ofrecer distintas estrategias y acciones de promoción de la adherencia, de acuerdo con las potencialidades, estructura y competencias de los servicios y de la red. a. Atención primaria • Articulación junto a servicios especializados de referencia, buscando el carácter complementario, garantizando la continuidad del seguimiento de los pacientes por medio de la red de salud; • Desarrollo de Tratamiento Directamente Observado (TDO) para personas con mayor riesgo de no adherencia; • Actividades de grupos, sala de espera y atenciones; • Utilización de la red ya existente para facilitar el acceso al tratamiento; • Abordaje consentido de faltantes en conjunto con la red especializada. b. Servicios de atención especializada en VIH y sida • Interconsulta, cuando fuere apropiado; • Consultas individuales dirigidas hacia la adherencia al tratamiento; • Flexibilidad de agenda, particularmente para los faltantes; • Incorporación de actividades en sala de espera; • Participación de reductores de daños en actividades del servicio, como grupos dirigidos para usuarios de alcohol y otras drogas; • Grupos de estímulo al autocuidado para personas con diagnóstico reciente;

• Integración e intervención multidisciplinaria; • Conducción técnica de actividades en red, optimizando la formación de referencia y contra-referencia; • Promoción de la participación de usuarios de los servicios en la planificación y ejecución de las acciones; • Integración con la Atención Primaria y programas de salud (Tuberculosis, Salud de la Mujer, entre otros); • Trabajos conjuntos multisectoriales; • Asesoría y capacitaciones sobre adherencia para profesionales de salud de la atención primaria. Resaltamos que las recomendaciones expuestas arriba consideran atribuciones pertinentes a los distintos niveles de atención, en el sentido de establecer una red articulada que fortalezca las acciones de adherencia en el ámbito del SUS. VI – Seguimiento y medición de la adherencia Investigaciones sugieren que los niveles de adherencia por debajo del 95% están asociados a tasas más bajas de supresión viral9. También se sabe que la adherencia, como fenómeno multifacético, varía en el tiempo: muchos usuarios pasan fases de mayor o menor adherencia. Por estos motivos, el seguimiento de la adherencia debe ser constante para permitir que la identificación de la no adherencia se haga precozmente, preferentemente antes de la falla terapéutica. El seguimiento de la adherencia es una actividad del médico y de todos los profesionales involucrados en la asistencia al usuario. Este seguimiento debe ser cuidadoso, planificado y registrado. No se trata solamente de incluir en la atención la clásica pregunta “¿está tomando todo bien?”, sino de investigar detalladamente las rutinas que el usuario viene adoptando para tomar la medicación, las dificultades encontradas, las fallas, etc. Esto porque solamente con un diagnóstico detallado e individual será posible acordar con el usuario un plan terapéutico individual que lo auxilie en el seguimiento correcto de su tratamiento. La investigación sobre la adherencia siempre debe realizarse en un ambiente de diálogo, evitándose las actitudes y recomendaciones puramente prescriptivas o autoritarias. Es importante que los profesionales acuerden modos estandarizados de abordar la cuestión con los usuarios. Para esto, es bastante útil la elaboración de un “check-list” sobre todos los temas que deben ser recordados, como, por ejemplo, el comportamiento diferente en los fines de semana, la ingestión de alcohol, incompatibilidades con los horarios del trabajo, necesidad de esconder la medicación, etc.

También resulta útil acordar entre el equipo los momentos de atención y la frecuencia de esas investigaciones, así como registrarlas de modo adecuado y accesible para todo el equipo. Resaltamos que los usuarios en situación de mayor vulnerabilidad deben merecer investigaciones más frecuentes, como aquellos al inicio, cambio de esquema, con regímenes muy complejos o de baja escolaridad. Más allá de la actividad con cada paciente, el servicio debe prever mecanismos gerenciales de seguimiento de la adherencia. Por ejemplo, los registros de retiro de medicamento en la farmacia ya son utilizados por varios servicios para la identificación de usuarios con problemas de adherencia. Las faltas a las consultas también son un valioso indicador de probable no adherencia y merecen una investigación caso por caso. La evaluación de la adherencia de los pacientes en la atención individual no tiene el mismo objetivo que las evaluaciones de tasas promedio de adherencia, realizadas en los estudios epidemiológicos. Estos estudios dividen al grupo estudiado en adherentes (por ejemplo, quien tomó más del 95% de las dosis en el intervalo evaluado por el estudio) y no adherentes (todos los que tomaron menos del 95%, lo que incluye, evidentemente, a los que tomaron casi el 95% y a los que no tomaron ninguna dosis). Para el cuidado individual, esta clasificación no tiene sentido. Por lo tanto, es importante que hagamos la distinción entre el seguimiento individual de la adherencia, realizado por los profesionales de salud y el monitoreo de la medición de la adherencia con carácter colectivo de las investigaciones epidemiológicas. Para el equipo es esencial conocer la adherencia del paciente, pero, no con el objetivo de “descubrir” si el usuario es un “no adherente”, sino para conocer la situación particular que él está vivenciando con su tratamiento. Este conocimiento es importante tanto para el ajuste terapéutico cuanto para auxiliar a establecer las “rutinas de uso” arriba mencionadas. La aplicación individual de cuestionarios estructurados validados para medición de la adherencia podría contribuir a aumentar la objetividad del juicio del equipo. No obstante, en Brasil no existen cuestionarios validados para su uso en el contexto individual. De cualquier modo, el uso de cualquier metodología objetiva de medición de la adherencia en el contexto individual debe verse como un instrumento auxiliar. Ningún instrumento podrá “objetivar” lo que el paciente diga, al punto de tornarlo totalmente transparente para el médico y el equipo. Esto solamente es posible si la relación entre el usuario y el equipo de salud, se basase en la confianza mutua y en el diálogo verdadero. Para evaluar y monitorear el desempeño de la asistencia lo que interesa medir periódicamente son las tasas medias de adherencia del conjunto de usuarios del servicio.

La tasa promedio de adherencia es un buen indicador de la calidad del servicio y también puede ser utilizada para evaluar la efectividad de las intervenciones de adherencia en un determinado grupo. Existen diversos métodos utilizados para mensurar la tasa de adherencia a la terapia ARV en grupos: desde cuestionarios estructurados validados, hasta el monitoreo electrónico. Todos presentan ventajas y desventajas y ninguno de ellos es aceptado como patrón-oro. La elección de uno u otro método depende de la especificidad y viabilidad de la investigación. Es importante, en tanto, recordar que la evaluación de las tasas de adherencia deben ser acompañadas de todos los requisitos científicos de validad y reproducibilidad. Por eso, se recomienda utilizar apenas los métodos ya validados científicamente, así como, cuando fuese el caso, recurrir a la asesoría científica. El seguimiento cotidiano de la adherencia le cabe a todos los profesionales involucrados en el cuidado, y tienen como principal herramienta el abordaje de cada caso por medio del diálogo franco entre usuario y equipo. VII - Consideraciones finales Las directrices para el fortalecimiento de las acciones de adherencia están insertas en el ámbito de la Prevención PositHIVa, una de las prioridades del PN-ITS/SIDA para 2007. En ese contexto, las acciones de adherencia al tratamiento antirretroviral presuponen un abordaje integrado de diversos elementos, entre los que se cuentan la reducción de vulnerabilidades y estigmas, el fortalecimiento de la participación de los usuarios en los servicios y el diálogo permanente entre PVVS y profesionales de salud sobre el hecho de vivir con VIH. El protagonismo de las PVVS es fundamental para alcanzar estos objetivos. La superación de las dificultades de adherencia es alcanzable por el trabajo conjunto entre usuario y equipo de salud. Cuando existe un espacio para escuchar las necesidades de las personas, las experiencias vividas por los usuarios complementan el conocimiento técnico de los profesionales de salud. El papel de los profesionales en este proceso - continuo y de largo plazo - no es el de promover la adherencia a cualquier costo, sino el de respetar y apoyar la autonomía, las elecciones y posibilidades de las personas, participando del proceso de corresponsabilización del tratamiento. Los resultados favorables del acceso universal a la TARV son desiguales en los distintos grupos poblacionales que viven con VIH y sida, como por ejemplo en personas menos escolarizadas y usuarios de drogas inyectables. Entre los factores que impiden mayores descensos de la mortalidad en esas poblaciones están el acceso y el vínculo al servicio y

la adherencia al tratamiento. En este sentido, la promoción de la adherencia es una estrategia para extender a todos el impacto del acceso universal al tratamiento, en la calidad de vida, morbilidad y mortalidad en Brasil, promoviendo equidad en el sistema de salud. El Ministerio de Salud ha realizado diferentes esfuerzos y acciones que conforman la temática adherencia, con un carácter transversal en capacitaciones y otras actividades, y como tema prioritario en la elaboración de un manual sobre adherencia para profesionales de salud, producción de materiales informativos dirigidos a las PVVS, actualizaciones sobre el tema y constitución de grupos de trabajo sobre adherencia, asistencia farmacéutica y Prevención PositHIVa. El Programa Nacional de ITS y Sida reconoce la necesidad de avanzar en el conocimiento y apoyar investigaciones científicas sobre la prevalencia actual y factores asociados a la adherencia a los antirretrovirales y la validación de métodos de medición viables para el contexto brasileño. Esperamos que estas directrices sean una herramienta útil para que los servicios de salud actualicen sus acciones de adherencia al tratamiento y optimicen los recursos existentes en el SUS. Destacamos, además, la importancia de la divulgación y del debate de este documento entre los diferentes segmentos sociales implicados para enfrentar nacionalmente la epidemia: gestores, gerentes y profesionales de salud, organizaciones de la sociedad civil, militantes, PVVS, estudiantes e investigadores universitarios.

Referencias 1 Brasil, Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST/Aids. Logística de medicamentos. [Relatório]. Brasília, 2006. 2 Brasil, Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Boletim Epidemiológico. Ano III nº 01 - 1ª à 26ª semanas epidemiológicas - janeiro a julho de 2006. (Disponible en: www.aids.gov.br) 3 Marins, J.R.P. Estudo de sobrevida dos pacientes com aids segundo escolaridade e co-infecção por hepatite c e tuberculose. Coorte brasileira de 1995-96. [Tese de doutorado]. Departamento de Medicina Preventiva e Social - UNICAMP, Campinas, 2004. 4 Kalichman A.O, Gianna M.C, Bueno, S.M, Basso C.R., Ruiz E.A.C., Tayra A., Santos N.J.S., Holcman M.M.. Survival among AIDS patients by risk situations before and after HAART availability at STD/AIDS training and referral center, São Paulo, 2004. 5 Nemes MIB, Carvalho HB, Souza MFMS. Antiretroviral therapy adherence in Brazil. AIDS 2004; 18 (Suppl 3): 5-20. 6 Nemes MIB et al. Avaliação da aderência ao tratamento por anti-retrovirais em usuários de ambulatórios do sistema público de assistência à AIDS no Estado de São Paulo: Coordenação Nacional DST/AIDS, Ministério da Saúde, Série Avaliação No 1, Brasília, 2000. (Disponível em: www.aids.gov.br). 7 Palella FJ Jr, Baker RK, Moorman AC, Chmiel JS, Wood KC, Brooks JT, Holmberg SD. Mortality in the highly active antiretroviral therapy era: changing causes of death and disease in the HIV outpatient study. J Acquir Immune Defic Syndr. 2006 Sep;43(1):27-34. 8 Phillips A, et al. Durability of HIV-1 viral suppression over 3.3 years with multi-drug antiretroviral therapy in previously drug-naive individuals. AIDS 2001; 15(18): 2379-84. 9 Paterson DL, Swindells S, Mohr J. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med 2000;133:21-30 10 Portela, M.C; Lotrowska, M. Health care to HIV/AIDS patients in Brazil. Rev. Saúde Pública v. 40. São Paulo, 2006. 11 Silveira, L. Márcia C.; Ribeiro B., Victoria M. Compliance with treatment groups: a teaching and learning arena for healthcare professionals and patients. Interface, Botucatu, v. 9, no. 16, 2005. 12 Remor, E. - Valoración de la adhesión al tratamiento antirretroviral en pacientes VIH+. Psicothema 2002. Vol. 14, nº 2

13 Lewis et al. A qualitative study of persons who are 100% adherent to antiretroviral therapy, AIDS Care, February 2006; 18(2): 140-148. 14 Melchior R. Avaliação da aderência de usuários do sistema público de assistência ao tratamento de AIDS: uma análise qualitativa [dissertação]. São Paulo: Faculdade de São Pública, Universidade de São Paulo; 2000. 15 Martins, L. Interconsulta Hoje. In: Mello Filho, J. Psicossomática Hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. 16 Mello Filho, J. Concepção psicossomática: visão atual. Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 1994. 17 Chaulk CP, Kazandjian VA, for the Public Health Tuberculosis Guidelines Panel. Directly observed therapy for treatment completion of pulmonary tuberculosis. Consensus statement of the Public Health Tuberculosis Guidelines Panel. JAMA 1998; 279(2):943-48. 18 Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares no SUS – PNPIC-SUS, Brasília, 2006. 19 National Center for Complementary and Alternative Medicine – National Institutes of Health – USA, 2006. (Disponível em: www.nccam.nih.gov). 20 Brasil, Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST/Aids. Sistema de Informações de Agravos de Notificação (SINAN) atualizado em 30 de junho de 2006. Equipo de elaboración Ministerio de Salud Ana Paula Prado Silveira – Unidad de Articulación con la Sociedad Civil y Derechos Humanos - SCDH – Programa Nacional de ITS y Sida Daisy Mendonça – Coordinación de Gestión de la Atención Básica - CGAB/DAB/MS Dulce Ferraz – Unidad de Prevención - Programa Nacional de ITS y Sida Ivana Drummond Cordeiro - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de ITS y Sida Izabeth Cristina Campos da Silva Farias – Coordinación de Gestión de la Atención Básica - CGAB/DAB/MS Kátia Carvalho Abreu- Unidad de Prevención - Programa Nacional de ITS y Sida Ronaldo Hallal - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de ITS y Sida Tania Cristina Gimenes Ferreira - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de ITS y Sida Tatianna Meireles Dantas de Alencar – Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de ITS y Sida

Consultores componentes del Grupo de Trabalho en Adherencia Anne Gabriela Veiga Rocha Carlos Alberto Ebeling Duarte Débora Fontenelle dos Santos - Hospital Universitario Pedro Ernesto/UERJ Eliane Maria Fleury Seidl - Universidad de Brasília Hugo Hagstrom - Grupo de Incentivo a la Vida (GIV) Jaime Quiroga Berdias - Red Nacional de Personas Viviendo con HIV/Aids José Fernando Assoni – Ministerio de Salud Joselita M. de Magalhães Caraciolo - CRT DST/Aids – SP – CE DST/Aids – SP – FM/ USP Maria Ines Battistella Nemes - Facultad de Medicina - USP Maria do Perpetuo Socorro Freitas - Movimiento Nacional de Ciudadanas PositiHIVas Nacle Nabak Purcino - CRT/DST/Aids- Campinas (SP) Núbia Elisabeta Hamester – Hospital Sanatorio Partenon Sônia Maria de Figueiredo - CRT/DIP/UFMG y Centro Universitario de Belo Horizonte/UNI-BH Vítor Albuquerque Buriti - Red Nacional de Personas Viviendo con HIV/Aids / Nordeste