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Revista de la Fundación de Padres de Personas con Discapacidad Auditiva
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DIRECCIONES DE INTERÉS
EDITAFundación ASPASC/Ramón Nadal, 4Palma (Illes Balears)
DEPÓSITO LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X
CONSEJO EDITORIAL YREDACCIÓNJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloMateu BoschJoana Mª PonsCati BalaguerMª Carmen González
COLABORA EQUIPO TÉCNICOASPASMónica PeraltaAraceli MerinoLluís SolerMaría CerroGabriela GrassoSandra Borda
DISEÑO, MAQUETACIÓN EIMPRESIÓNGráficas LOYSE
HAZTE SOCIOC/Ramón Nadal, 4Palma (Illes Balears)Telf 971 45 81 [email protected]
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Conselleria d´Educació i UniversitatOficina de Escolarización e Información de Palma
C/ de Salvà, 14, (travesía de la avenida
Argentina, esquina de Mercadona)
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Oficina de Escolarización de Manacor
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Camí de Bandrís, s/n - 07500 Manacor
Tel: 871 706 597
Oficina de Escolarización de Inca
Centro BIT. C/ Selleters, 25 - Po. Ca´n Matzarí Inca
Tel. 971 870 742
CENTRO BASECentro de Valoración y Reconocimiento
de la Discapacidadwww.dgad.caib.es
C/Joan Crespí, 11 Palma Tf. 971 178 991
Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 177 899
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IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials
Ayudas para personas con discapacidad
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C/ Del Cuartel s/n Inca Tf. 971 880 216
C/ del Bonjesús, 1 i 2, 07500 Manacor
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Edifici Rotonda Asima, despatx 21 -
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Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.
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BUEN SONIDOCentro auditivo
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GAESCentro auditivo
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EDITORIAL SUMARIO
Mª Magdalena Vanrell LlompartCoordinadora Técnica Fundación ASPAS
SumarioNOTICIAS BREVES 4Mejora de la conectividad entre los centros de Fundación ASPAS
Caixa Proinfancia sigue apostando por la igualdad de oportunidades
Fundación ASPAS firma un protocolo de colaboración con Audiòfon Balear de Menorca
ACCESIBILIDAD 7Instalación de bucles magnéticos en las Islas Baleares
ACTIVIDADES ASPAS 8Impartimos el curso de formación para el profesorado
Continuidad de las acciones del Servicio Laboral
Taller preparatorio para las oposiciones a la administración de la CAIB 2018
FIOP: Una puerta abierta a la Administración
PROTAGONISTAS 12Estrella Cortés y Jhon Fredy Gómez, nuevos alumnos de formación dual
Tres meses de prácticas en Fundación ASPAS
Daniel Montalvo, un esfuerzo recompensado
ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS 14Fundación ASPAS ha ampliado la atención a las familias con niños con
discapacidad auditiva en Menorca, Ibiza y Formentera
Entrevista a la familia de Damià Miquel
Entrevista a la familia de Glauka Ruíz
ENTORNO ASOCIATIVO 18“Junts sonam millor”, un proyecto inclusivo a partir de la música
ASPAS Café 19Palma: Sede PrincipalC/ Ramón Nadal, 4
07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786
Inca:C/ Doctor Fleming, 37
07300 Inca
Manacor:Ronda del Port, 6407500 Manacor
Misión:
Defender, reivindicar y
garantizar los derechos e
intereses de las personas
con discapacidad auditiva
y de sus familias.
Desde Fundación ASPASempezamos el año 2018 con unincipiente proyecto de mejoraen la atención de las familias depersonas con discapacidad
auditiva de Menorca, Ibiza y Formentera.Realidades muy diferentes de una mismasituación, que es la de convivir con unhijo o hija con discapacidad auditiva en lamisma comunidad autónoma.
Y en el primer número de la revista deeste año queremos dar a conocer nuestronuevo proyecto y los testimonios de dosfamilias de Menorca y Formentera queplantean necesidades diferentes con unmismo denominador común: la necesidadde crear una red coordinada y bienestablecida de atención integral a ladiscapacidad auditiva y a las familias.
Fundación ASPAS, muy consciente de lafalta de recursos en otras islas deBaleares, velará en la medida de loposible para que esas necesidades seanescuchadas y conocidas por lasadministraciones. Mientras tanto,hagamos visible esas necesidades.Prueba de ello, el primer número denuestra revista de este año.
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NOTICIAS BREVES
Mejora de la conectividad entre loscentros de Fundación ASPASCon la ayuda económica concedida porparte de Fundación Once y Estalvi Éticde Caixa Colonya, en el año 2017 ASPASmejoró la conectividad entre los trescentros de atención de Palma, Inca yManacor.
Esta ayuda económica fue destinada a lacompra e instalación de un servidorcentral para los tres centros de ASPAS,lo que nos ha permitido mejorar el rendi-
miento de la actual flota de recursos in-formáticos que posee la entidad así co-mo mejorar en acceso, velocidad y segu-ridad en información y documentacióndigital.
La atención descentralizada de los servi-cios dirigidos a personas con discapaci-dad auditiva y sus familias de ASPAS através de tres centros de atención, supo-ne un complejo sistema de documenta-
ción y archivo de todos los registros, do-cumentación vinculada a los servicios yinformación generada por el personal téc-nico que les atiende (preparadoras labo-rales, logopedas, maestros/as de audi-ción y lenguaje, pedagogos/as,….).
Agradecemos el apoyo de Fundación On-ce y Estalvi Ètic de Caixa Colonya para fi-nanciar a través de sus convocatoriasproyectos de entidades sociales.
CaixaProinfancia sigue apostando por laigualdad de oportunidadesEl pasado mes de octubre arrancó el curso 11 del programaCaixaProinfancia, una iniciativa de l’Obra Social la Caixa deCaixaBank, dirigida a menores de 0 a 18 años, cuyas familias seencuentran en situación de pobreza económica y vulnerabilidadsocial. La finalidad del programa es promover y dar apoyo a sudesarrollo de una manera integral favoreciendo la igualdad deoportunidades para la infancia y sus familias.
El programa está gestionado por la Xarxa per a la Inclusió Social EAPN Illes Balears, y ejecutado por Fundación ASPASpara los niños y niñas con discapacidad auditiva y en situación devulnerabilidad atendidos en la entidad.
En estos momentos y en el marco del programa CaixaProinfancia,en Fundación ASPAS atendemos a 41 menores con discapacidad
auditiva a los que ofrecemos servicios pro-educación y serviciospro-salud, bien en forma de ayudas económicas directas paraadquirir artículos para equipamiento escolar o artículos de prime-ra necesidad, o bien en forma de servicios como son refuerzoeducativo y atención psicológica individual/familiar.
Agradecemos un año más, la colaboración de l’Obra Social laCaixa.
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NOTICIAS BREVES
Durante el 2018 Funda-
ción ASPAS amplía su pre-
sencia en las islas de Me-
norca, Ibiza y Formentera a
través de nuevos proyec-
tos centrados en la aten-
ción a familias, estable-
ciendo así también víncu-
los con administraciones,
centros privados y asocia-
ciones.
En el marco de este nuevo
proyecto, el pasado 22 de
febrero, Carlos Calvo, di-
rector del centro audiopro-
tésico Audiòfon Balear Menorca y Funda-
ción ASPAS, firmaron un protocolo de cola-
boración mediante el cual se establecieron
mecanismos que garanticen la atención a
personas con discapacidad auditiva, y a sus
familias, en la isla de Menorca.
Valoramos y agrade-
cemos a Carlos su
colaboración con
Fundación ASPAS
dada su trayectoria
como audiólogo y di-
rector del Programa
Infantil Phonak, ini-
ciativa que tiene co-
mo objetivo comuni-
car y mejorar las po-
sibilidades de
corrección protésica
de menores con dis-
capacidad auditiva
e impulsar la estruc-
turación de servicios integrales para ase-
gurar una mejor eficacia técnica y profesio-
nal en su atención.
Fundación ASPAS firma un protocolo decolaboración con Audiòfon Balear de Menorca
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ACCESIBILIDAD
Fundación ASPAS, a través de la colaboracióncon ILUNION Sociosanitario de Fundación ON-CE, ha instalado bucles magnéticos en diferen-tes mostradores y salas en las Islas Baleares.
Los bucles magnéticos son dispositivos quetransmiten una señal de audio directamente alaudífono o al implante coclear, eliminando elruido de fondo así como la reverberación y otrasdistorsiones acústicas que reducen la calidaddel sonido, facilitando a la persona con discapa-cidad auditiva el acceso a la información.
En Mallorca se han instalado bucles en mos-tradores de atención al ciudadano en las Jefa-turas de la Policía de Ibiza, Mahón y Palma (enel Paseo Mallorca), en diferentes oficinas decorreos en Palma (Calle Constitución y callePau Piferrer) y en la de Ciutadella de Menorca.También en mostradores de atención al clientede tiendas de Palma como Sfera de Avenidas,Vodafone de la calle Aragón, la oficina delBBVA de la calle Blanquerna y en el centro co-mercial Alcampo.
Por otro lado, se instalaron dos bucles en elAyuntamiento de Calvià, uno en la sala de ple-nos y otro de mostrador en el punto de aten-ción al ciudadano.
• Normalmente tanto los implantes cocleares como los audífonos no llevan activada la op-ción para conectarse a bucles magnéticos.
• Acércate a tu centro audioprotésico o contacta con tu programador de implante coclearpara que pueda activar y programar esta opción.
• Siempre que veas el icono identificativo de bucle podrás conectarte, estés donde estés.• Es posible que para conectarte debas cambiar el programa de tu auxiliar auditivo.• Reivindica la necesidad de disponer de bucles magnéticos si visitas un teatro, un ci-ne, un museo o cualquier mostrador de atención al cliente.
CONÉCTATE
Cómo conectarte al bucle magnético
Instalación de bucles magnéticos en las Islas Baleares
Oficina de Correos en Ciutadella (Menorca).
Jefatura de la Policía Nacional en Mahón (Menorca).
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ACTIVIDADES ASPAS
El pasado mes de febrero finalizó en Incael último de los tres cursos para el profe-sorado realizados por Fundación ASPAStitulados “La discapacidad auditiva. Inter-vención en los centros educativos”. Estasformaciones han sido programadas den-tro del curso escolar 2017-2018 y hanestado dirigidos a maestros de educacióninfantil, primaria y secundaria de los cen-tros educativos de las Islas Baleares. Es-tos cursos se impartieron en Mallorca,Menorca e Ibiza y participaron un total de120 maestros y maestras que atienden oen un futuro podrán atender a alumnadocon discapacidad auditiva.
El objetivo de las acciones formativas fue
ofrecer información sobre la discapacidadauditiva y sus implicaciones, así como dara conocer las estrategias metodológicas yde comunicación para mejorar la aten-
ción del alumnado sordo y el uso de lasemisoras FM. Cabe destacar que en Ibizala formación tuvo una duración de 30h,debido a que ésta se amplió con la reali-zación de un prácticum de comunicaciónbimodal.
Estos tres cursos están enmarcados den-tro de las acciones que se llevan a cabodesde el servicio UVAI (Unidad Volante deAtención a la Integración) que FundaciónASPAS lleva a cabo a través de la colabo-ración y la financiación de la Conselleriad’Educació, Cultura i Universitats. Este ser-vicio tiene como finalidad dar respuesta aaquellas dificultades que pueden apareceren los centros educativos a la hora de tra-bajar con el alumnado que presenta nece-sidades educativas especiales asociadas ala discapacidad sensorial auditiva.
Curso de Formación en Menorca.
Curso UVAI en Mallorca.
Impartimos el curso de formación para el profesorado “Ladiscapacidad auditiva. Intervención en los centros educativos”
Curso UVAI en Ibiza.
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ACTIVIDADES ASPAS
Durante este año 2018, desde el Serviciode Orientación e Inserción Sociolaboral deFundación ASPAS, seguimos con las ac-ciones enmarcadas en el proyecto "Pro-cesos de Inserción para la Ocupación"que iniciamos en 2017.
En el marco de este proyecto se llevan acabo las siguientes acciones: orientaciónlaboral y formativa, búsqueda y mejora de
empleo contactando con las empresasdel territorio susceptibles de contratar alas personas atendidas en el Servicio, ac-ciones de apoyo y seguimiento en el lugarde trabajo a la persona contratada (me-diante la metodología de Empleo conApoyo), y acciones de difusión y de ase-soramiento a la sociedad en general (re-cursos sociales, empresas, centros deformación,...).
Si eres una persona con discapacidad audi-tiva y estás en fase de buscar o mejorar tutrabajo, o bien una empresa que quiere con-tratar nuevos trabajadores y trabajadoras, nodudes en contactar con el Servicio de Orien-tación e Inserción Sociolaboral de ASPAS:ajustaremos las necesidades y demandasentre lo que se oferta y lo que se requierepara acceder al trabajo, con el fin de conse-guir una inserción laboral de calidad.
Fons Social Europeu
Continuidad de las acciones del Servicio Laboral
El Govern de les Illes Balears, después demuchos años, ha convocado este año2018 oposiciones para el ingreso a loscuerpos de la administración general dela CAIB. Esta convocatoria prevé una re-serva especial de plazas para personascon sordera prelocutiva profunda, severao moderada, en el cuerpo administrativode Subalterno.
Un gran número de personas con disca-pacidad auditiva ha mostrado su interésen presentarse a dicha convocatoria, yFundación ASPAS ha organizado talleresde apoyo para la preparación de las prue-bas a las que tendrán que enfrentarse endichas oposiciones. Dichos talleres sehan gestionado desde el Servicio de Apo-yo al Aprendizaje, ofreciendo un turno demañana y otro de tarde en los mesescomprendidos entre enero y mayo.
Un total de doce personas con discapaci-dad auditiva han participado hasta el mo-mento de estos talleres preparatorios, enlos que se han trabajado actividades prácti-
cas relacionadas con tareas del cuerpo ad-ministrativo de Subalterno, como el archivode documenta-ción, tareas repro-gráficas así comoenvío y recepciónde documentos.
Queremos ani-mar y desearsuerte a todas laspersonas que se
están preparando y se van a presentar adicha convocatoria.
Taller preparatorio para las oposiciones a la administraciónde la CAIB 2018
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ACTIVIDADES ASPAS
UN POCO DE HISTORIA. OrígenesEl Govern de les Illes Balears, para poder ha-cer efectiva la reserva de plazas destinadasa personas con discapacidad dentro de laadministración autonómica, en 1998 creó elProyecto FIOP (Formación para la inserciónen la ocupación pública) con el objetivo deofrecer a las personas con discapacidad in-teresadas en acceder a la administraciónpública formación que les permitiera refor-zar su capacitación y, a la vez, garantizar laigualdad de condiciones en los procesos se-lectivos. Este programa continúa siendo pio-nero en todo el Estado, puesto que sólo enlas Islas Baleares se imparte formación pre-via por el acceso a la Administración Pública.
¿QUÉ FINALIDADES TIENE ELPROYECTO FORMATIVO FIOP? • Fomentar la inserción laboral den-tro de la Administración Pública delas personas con discapacidad. • Proporcionar la formación adecua-da por este acceso a la Administra-ción Pública.• Garantizar el apoyo necesario en elproceso de adaptación al lugar de tra-bajo, favoreciendo un mantenimiento ypromoción a los puestos de trabajo me-diante un seguimiento individualizado.• Dar apoyo y orientación a las personascon discapacidad y a sus familiares.• Llevar a cabo las adaptaciones ne-cesarias para garantizar la igualdadde oportunidades en los procesos se-lectivos de la Administración pública.
¿QUÉ FORMACIÓN OFRECEMOS?En la ESCUELA BALEAR DE LA ADMINIS-TRACIÓN PÚBLICA (EBAP) llevamos a ca-bo cursos como el FIOP y el FIOP DIM, di-rigidos a diferentes perfiles :- El FIOP se dirige a personas con disca-pacidad física, discapacidades derivadasde trastorno mental o discapacidad sen-sorial. Los contenidos van en concordan-cia con los temarios de oposiciones (jurí-
dico-administrativo, informática, preven-ción de riesgos laborales...).
- El FIOP DIM (para discapacidades me-dianas) nació para atender las necesida-des especiales de las personas con dis-capacidad intelectual y/o sordera prelo-cutiva. La iniciativa de llevar a cabo estamodalidad surgió al detectar las dificulta-des que la mayoría de estas personas te-nían a la hora de competir en igualdad decondiciones en los procesos selectivos.En estos cursos se trabajan las habilida-des sociolaborales del alumnado.
Ambos cursos ofrecen un módulo prácti-co dentro de la Administración públicapara que el alumnado mejore sus compe-tencias profesionales. Durante nuestratrayectoria, aproximadamente unas cua-renta personas atendidas por la Funda-ción ASPAS han participado en alguna denuestras acciones formativas.
ADAPTARSE A LOS CAMBIOSCon el tiempo, la formación del FIOP se haido adaptando a los cambios y necesida-des de las personas con discapacidad y ala situación socioeconómica. Por un lado,ha nacido la formación continua para per-sonas en activo dentro de la administra-ción, dirigida a personas con discapaci-dad intelectual y/o sordera prelocutiva.
Por otro lado, también se han iniciadocursos de reciclaje con el objetivo de pro-fundizar en los conocimientos y consoli-dar mejor las competencias para hacerfrente a los procesos selectivos.
COLABORACIÓN CON ASPASA lo largo del camino, el proyecto FIOP haido coordinándose con diferentes entida-des y asociaciones que luchan, y que sonun impulso para la formación e inserciónde personas con discapacidad. Entre és-tas, la Fundación ASPAS, con quien man-tenemos una colaboración fluida para di-fundir la información sobre las convoca-torias formativas del FIOP y para laorientación y apoyo durante los procesosselectivos de la Administración.
Si queréis contactar con el FIOP, nos en-contraréis en la web www.ebap.caib.es,en el teléfono 971177626, y en las si-guientes direcciones de correo electrónico: [email protected]@ebap.caib.es
FIOP: Una puerta abierta a la Administración
El equipo de FIOP, formado por Patricia Ramis y Àgueda Rosselló.
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PROTAGONISTAS
En esta sección de PROTAGONISTAS, queremos destacar vivencias, retos ynecesidades de las personas y familias que forman ASPAS.
Estrella Cortés y Jhon Fredy Gómez, nuevosalumnos de formación dualEl pasado mes de enero, Estrella Cortés yJhon Freddy Gómez se incorporaron al pro-grama de Formación Dual de Ayudante decamarero/a que realiza Fundación ASPAS.
Estrella, de 19 años, comenta que sus ini-cios fueron difíciles ya que tuvo que su-perar algunas adversidades, pero actual-mente se ha adaptado y está contenta:“cuando estoy en el trabajo sólo piensoen trabajar, me he dado cuenta de que megusta el trabajo de camarera“.
Jhon Fredy tiene 26 años. Hace pocotiempo que está atendido en la Fundación,y ha iniciado con ilusión su nueva andadu-ra como alumno-trabajador en ASPAS CA-FÉ. Comenta: “me gustan mucho las cla-ses que hacemos con Pep, nuestro profe-
sor; nos enseña lo más importante paraser un buen camarero”. Además destacael esfuerzo que le supone venir cada ma-ñana desde el Puerto de Pollença para lle-
gar a las clases que se hacen a primerahora: “me levanto muy temprano para co-ger al autobús y llegar puntual a ASPAS,pero siempre con ganas”.
Tres meses de prácticas en Fundación ASPASMi llegada a la Fundación ASPAS fue a me-diados de octubre. La persona que me re-cibió fue la responsable de Recursos Hu-manos; fue ella quien me orientó en losprimeros días y mi persona de referenciadurante las prácticas en la Fundación.Quiero poner de manifiesto también la totalpredisposición y dedicación de todo elequipo humano que forma Fundación AS-PAS por enseñarme todos los conocimien-tos y competencias necesarias para poderintegrarme en el grupo de trabajo. Gracias.
Una de las cosas que más me sorprendiódurante las prácticas fue la importanciadel trabajo en equipo que se lleva a cabo
dentro de la entidad y lo importante quees para que todo funcione correctamente.En Fundación ASPAS todos los serviciosestán conectados y trabajan de maneraconjunta unos con otros.
Gracias a estas prácticas, a nivel personal,he ganado experiencia profesional y estoyseguro que los conocimientos adquiridosdurante mis prácticas me serán útiles enun futuro próximo durante mi vida laboral.
Por último, agradecer de nuevo a todaslas personas con las que he estado traba-jando en la entidad durante estos meses.Mucha suerte y hasta pronto.Mateu Morlà.
PROTAGONISTAS
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Hazte socioHazte socio
Daniel tiene 32 años. Presenta una hipoa-cusia neurosensorial profunda bilateralprelocutiva, y se comunica con LSE.
Está atendido por el Servicio de Orienta-ción e Inserción Sociolaboral de Funda-ción ASPAS desde hace diez años. Desdeentonces ha recibido orientación laboral yformación para adquirir competencias quele facilitaran el acceso al mercado laboral.
Después de todo ese esfuerzo, Daniel haconseguido su primer contrato de trabajo,y está muy contento y feliz de haberlo lo-grado. Trabaja de auxiliar de cocina en laLlar d´Ancians del Consell de Mallorca.
“Desde que estoy en ASPAS, siempre hahabido una persona que me ayuda a for-marme y hacer cursos para poder encon-trar un trabajo. Y hoy en día, soy auxiliar
de cocina y estoy aprendiendo muchascosas. Estoy muy contento y feliz con mi
trabajo y con Fundación ASPAS. ¡Graciaspor todo y por vuestra paciencia!
Daniel Montalvo, un esfuerzo recompensado
Daniel Montalvo en la Lllar d’Ancians.
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
Fundación ASPAS ha ampliado durante este 2018 laatención a las familias con niños y niñas condiscapacidad auditiva en Menorca, Ibiza y FormenteraLa iniciativa surge de la necesidad de es-tas familias de recibir información y apo-yo especializado con el objetivo de conse-guir la plena inclusión familiar, educativa,laboral y social de las personas con dis-capacidad auditiva.
Las actividades previstas con las familiaspara este año incluyen talleres familiares,sesiones de asesoramiento para dar res-puesta a las inquietudes relacionadas conel desarrollo emocional y personal de sushijos/as, así como proporcionar herramien-tas y estrategias que faciliten la comunica-ción entre los miembros de la familia.
Así, los pasados 8 y 22 de febrero tuvie-ron lugar en Ibiza y Menorca respectiva-mente el taller para famlias“Convivir conla Discapacidad Auditiva”, conducido porLluís Soler, psicólogo de la fundación. Secontaba también con el apoyo de otro
profesional que pudiera dar respuesta adudas o cuestiones que pudieran apare-cer durante el taller, como por ejemplo,aspectos ligados a las prótesis, al lengua-je o la audición, entre otras.
Este primer taller pretende acoger a nuevasfamilias de Menorca, Ibiza y Formentera pa-ra darles la oportunidad de compartir susexperiencias y recorrido en relación a la dis-capacidad auditiva de sus hijas e hijos. Es-taba pensado, pues, para que fueran las fa-milias las verdaderas protagonistas. Así, secomenzaba a partir de una breve exposiciónpor parte de cada familia de aquello que en-contrara más relevante de su experiencias,para después abrir el debate.
Durante un espacio de dos horas aproxi-madamente las familias pusieron de ma-nifiesto que más allá de las particularida-des de cada caso que confieren a la dis-
capacidad auditiva una amplia heteroge-neidad, hay aspectos vivenciales y emo-cionales que les son comunes. Como yavenimos comprobando con talleres deesta naturaleza, éste, nuevamente, tuvoun efecto de confort para las familias;tanto para aquellas que se encuentran enlas primeras fases del recorrido comopara las que ya llevan años conviviendocon la discapacidad auditiva. Para lasprimeras, encontrar en las familias másexperimentadas comprensión y respues-ta en muchas de sus inquietudes y, paralas segundas, porque al encontrarse conlas primeras, tomaban conciencia de unaforma más vívida del camino recorrido yde lo logrado hasta el momento actual.Para todas ellas, resultó muy gratificantesentirse atendidas por una entidad comoFundación ASPAS y por el servicio queésta ha puesto en marcha más allá deMallorca.
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
Realidad de la discapacidad auditiva en lasislas de Menorca, Ibiza y FormenteraUna familia de Menorca y una de Formentera nos cuentan su experienciaen cuanto al diagnóstico, protetización y atención logopédica recibidapor Glauka Ruíz y Damià Miquel de 12 y 13 años respectivamente
Entrevista a la familia de Damià Miquel, Formentera
“El apoyo entre familias es reconfortante” ¿Cómo fue el diagnósti-co? ¿Qué edad teníavuestro hijo?A Damià le diagnosticaronhipoacusia a los tres años,no sin antes pasar por unsinfín de ruegos al doctor.Hoy en día Damià lleva unimplante coclear en el oídoizquierdo y un audífono enel derecho. Nosotros, desde que erapequeño, pensamos que nooía muy bien, pero a estose le sumó el hecho de queDamià sufría muchas otitis.Este hecho hizo que el oto-rrino le quisiera operar yponerle drenajes. Pasó pordos operaciones en pocomenos de un año, ya quelos drenajes se soltaban. Después de haber pasadodos veces por quirófano y sin notar mejo-ría, empezamos a insistir al doctor paraque le hiciese los potenciales. Creo quesiempre recordaré el día que fui a su con-sulta y me tiró la solicitud de los poten-ciales a la cara, diciéndome que estabaloca y que mi hijo no era sordo.Cuando ya por fin conseguimos que le hi-cieran los potenciales, lógicamente laspruebas no salieron como él habría queri-do. El médico que las realizó se puso encontacto con él y le dijo que Damià pre-
sentaba un mal resultado. No pudo menosque decir que seguro que la máquina es-taba rota y que las teníamos que repetiren un mes, que no podía ser. Obviamente,al mes, las pruebas volvieron a salir igual.Damià presentaba una sordera profundaen el oído izquierdo y severa en el dere-cho. El médico que nos hizo los potencia-les nos preparó un informe para ir a ver alotorrino. Para nuestra sorpresa su res-puesta fue: “pues que se ponga audífo-nos”. Eso fue todo lo que salió de su boca.
Una vez que tuvisteis eldiagnóstico ¿os deriva-ron a algún sitio? ¿Quéinformación os dieron? La verdad, fue un momentomuy duro. Nadie del hospi-tal nos asesoró sobre lo quedecidíamos hacer, ni a dón-de ir. Nos encontrábamostotalmente perdidos. Laúnica salida que encontra-mos fue llamar a una madreque sabíamos que tambiéntenía un niño sordo.
¿Quién os ha or ientadodur ante todo el proce-so? Nos tuvimos que desplazara Barcelona para ponerleaudífonos y para buscar unmédico que nos asesorase.Allí alguien nos habló de
una doctora que hacía poco se había tras-ladado a trabajar a Palma de Mallorca auna unidad de atención para niños condiscapacidad auditiva, la Dra. Carmen Me-da, a la que estamos muy agradecidos.Ella se encargó de llevar un seguimientode nuestro hijo. Periódicamente nos tras-ladábamos a Palma de Mallorca, para quele hiciese el seguimiento e intentó averi-guar el origen de su hipoacusia. Tambiénse encargaba de decirnos qué pautas te-níamos que seguir con el niño en el cole-
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
gio, con la logopedia y demás.
¿Os habéis sentido acompañadosdesde la llegada del diagnóstico has-ta el momento?La verdad es que nos hemos sentido muysolos, hasta hace poco. Supongo que elhecho de vivir en Formentera también noscondicionó bastante. La única ayuda quetuvimos durante un tiempo fue la Dra.Meda y una asociación que hay en Ibizaque se desplazaba un día o dos por se-mana a Formentera para ayudar con la lo-gopedia.La etapa del colegio fue muy du-ra, no se hizo el trabajo como se debía.Pero por suerte pasamos al instituto y enél nos encontramos con la psicopedago-ga Esther Costa. Con muchas ganas detrabajar, lo primero que hizo fue pedirnospermiso para ponerse en contacto conAspas. Nuestra sorpresa fue mayúsculacuando nos dijo que de Aspas vendrían alinstituto para asesorarles a ellos, darlespautas y hablar con nosotros.
¿Conocisteis otras familias en vues-tra situación?En Formentera hay pocos casos de niñossordos. Nosotros sólo contábamos con lasvivencias de una mujer que nos hablaba
de su época escolar y un adolescente queestá en el mismo caso que Damià. Siem-pre pensamos que era muy importanteponernos en contacto con otras familiasque estuviesen en la misma situación,pero los desplazamientos con tres niñospequeños no siempre son fáciles.
¿Creéis importante contar con unared de apoyos e intercambio de ex-periencias entre familias y profesio-nales?Damià ahora va a cumplir 14 años y laverdad es que desde que Aspas se ha idodesplazando al instituto y hemos conoci-do a la gente que trabaja allí, hemos in-tentado también desplazarnos nosotroshasta Aspas. Sobre todo, para pedirlesconsejo y orientación. Creo que es muyimportante conocer gente que está en lamisma situación que nosotros, o profesio-nales que tratan a niños con sordera. Es-tos conocen mejor sus peculiaridades. Elapoyo entre familias, poder hablar de tusproblemas, del día a día, con gente quetambién puede tener los mismos proble-mas que tú, es reconfortante. Te hacesentir menos solo, incluso hay veces quete hace ver que no eres tú que te estásequivocando que quizá son los demás
que tiene una percepción de la realidadque no es la que toca.Al fin y al cabo,nuestros niños sólo quieren poder llevar acabo una vida normal, con las mismasposibilidades que los demás.
Tras haber participado en el primertaller de familias de Fundación AS-PAS ¿qué opináis de este nuevo pro-grama?Opino que es muy necesario que haya unprograma dedicado a ayudar y asesorar alas familias de niños con hipoacusia. Cre-ar una red en la que familias y especialis-tas estemos en contacto. Que ninguna fa-milia se encuentre sola y perdida cuandoles dicen que su hijo es sordo.
¿Creéis que las acciones prev istaspar a este año son adecuadas y osservirán de ayuda?Claro que sí, estoy muy contenta de tenerla posibilidad de asistir a los talleres. Es-tos se hacen en Ibiza y es mucho más fá-cil organizar el desplazamiento. Además,me gusta el hecho que se cuente con lasfamilias, para ver cuáles son nuestras ne-cesidades y que las charlas estén pensa-das en las necesidades que las familiaspodemos tener.
Entrevista a la familia de Glauka Ruíz, Menorca
“Nosotras echamos en falta algo más desensibilización social”
¿Cóm o fue el d iagnóst ico? ¿Quéedad tenía vuestro hijo?En nuestro caso fue algo lento. Cuandoella tenía 3 años, jugando al teléfono es-tropeado, nos dimos cuenta de que siem-pre se giraba hacia el oído izquierdo y nosdecía que por el otro no nos oía. La otorri-no le hizo pruebas y creían que sus vege-taciones podían estar obstruyendo el con-ducto auditivo. La operamos, esperamos
y nos derivaron a Son Llátzer para hacer-le los potenciales evocados. El resultadofue hipoacusia neurosensorial bilateral degrado severo en el oído izquierdo y pro-fundo en el derecho. Para entonces ya te-nía 5 años.
Una vez que tuvisteis el diagnóstico¿os derivaron a algún sitio? ¿Qué in-formación os dieron?
Desde la unidad de prevención de enfer-medades del oído en Son Llatzer nos ex-plicaron cuál era la situación y qué me-didas debíamos tomar. Glauka debía lle-var audífono en su oído izquierdo paramejorar su capacidad auditiva y nos re-comendaron asistir de manera frecuentea una logopeda. También nos aconseja-ron ponernos en contacto con el centrobase de atención a las personas en si-
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tuación especial. Fueron muy amables yatentos. También nos quedaba un largocamino de pruebas genéticas para averi-guar el origen.
¿Quién os ha orientado durante todoel proceso?Nos hemos sentido afortunadas porque laorientación ha llegado desde muchos lu-gares. Casualmente la madrina de Glaukaestá muy ligada al mundo de la discapa-cidad auditiva, y de manera personal y la-boral y siempre ha estado ahí. La mayoríade los profesionales (otorrinos, logope-das, audioprotesistas, profesoras de audi-ción y lenguaje, la escuela...) desde suámbito nos han aconsejado, orientado yacompañado.
¿Os habéis sentido acompañadosdesde la llegada del diagnóstico has-ta el momento?La verdad es que por lo general sí, aun-que a veces nos hemos sentido perdidasentre procesos administrativos, donde lohumano queda de lado. También tengoque decir que muchas veces han sido lasganas que nosotras le hemos puesto a in-dagar y buscar lo que nos ha traído hasta
aquí. Aún no hemos conseguido un diag-nóstico oficial. Como he dicho antes tuvi-mos una serie de pruebas que realizarhasta que nos dijeron que lo que ella teníaera un ¨posible síndrome de Waarden-burg¨, posible no porque ella no tenga lasafecciones características del síndrome,sino porque en Baleares no están capaci-tados para el diagnóstico oficial.
¿Conocisteis otras familias en vues-tra situación?No muchas. En Menorca estábamos, perono acababa de crearse un vínculo másallá de encontrarte en las consultas, enlas salas de espera.
¿Creéis importante contar con unared de apoyos e intercambio de ex-periencias entre familias y profesio-nales?Creo que sí, aunque en el mundo de lahipoacusia cada caso es distinto. Cono-cer otras familias, otras historias y po-der compartir experiencias, dudas etc.,puede ser muy enriquecedor y sobre to-do alentador. Al principio todo se des-morona, puedes sentir que eres la únicapersona en esta circunstancia y solo
ves las dificultades que le esperan a tuhija. Pero lo cierto es que tenemos lasuerte de vivir en una sociedad con re-cursos que les van a permitir salir ade-lante como cualquier otra persona, ydarles las herramientas no solo mate-riales sino emocionales será lo que leshaga sentirse libres y capaces de con-seguir lo que se propongan siendoquiénes son y cómo son.
Tras haber participado en el primertaller de familias de Fundación AS-PAS ¿qué opináis de este nuevo pro-grama?Estoy muy contenta de que se haya podi-do dar este paso, en Menorca estamos unpoco ¨huérfanos” en este sentido. Creoque el programa puede ser el impulsor deuna nueva etapa para las familias que re-sidimos aquí.
¿Creéis que las acciones prev istaspar a este año son adecuadas y osservirán de ayuda?Creo que sí, y quizás de estos encuentrossalgan otras propuestas. Nosotras porejemplo echamos en falta algo más desensibilización social.
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ENTORNO ASOCIATIVO
“Junts sonam millor”, un proyectoinclusivo a partir de la músicaDesde el pasado mes de noviembre, 6 ni-ños y niñas de Fundación ASPAS partici-pan en el proyecto ”Junts Sonam Millor”,de la Escola Municipal de Música del’Ajuntament de Palma, junto con meno-res de Fundación ONCE, Asociación Bale-ar de Asperger y el Centro Mater Miseri-cordiae.
“Junts sonam Millor” es un proyecto inclu-sivo que surge de la idea de hacer accesi-ble la música a todas las personas quedeseen acercarse a ella, eliminando barre-ras desde la corresponsabilidad de todos.
Este proyecto culminará con un modestorecital en el mes de mayo y esperamosque sea la puerta para nuevos proyectosinclusivos que acerquen la música a laspersonas con discapacidad.
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ASPAS CAFÉ
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