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Manual delCorazón

Auspiciado por un subsidio educacional de Fujisawa Healthcare, inc. ©2002

I T N S

Su Trasplante Cardiaco

Su Trasplante CardiacoIn formac ión genera l de l cu idado de suIn formac ión genera l de l cu idado de susa lud, medic inas y cont ro lessa lud, medic inas y cont ro les

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Manual del corazón

Indice demateriasIntroducción ....................................................3

Anatomía del corazón ....................................3Estructura y función del corazón ......................3Causas de falla cardiaca ....................................3

Proceso de evaluación antes del trasplantecardiaco ............................................................4El equipo de trasplante cardiaco........................4Pruebas antes de su trasplante ..........................5Selección de pacientes para trasplantes cardiacos........................................6Procedimiento de UNOS para estar en lista de espera................................................7Posibles donantes ..............................................7 Proceso de espera ..............................................8Los preparativos para el hospital ......................8Preparándose para su cirugía de trasplante ......8

Cirugía de trasplante ......................................9Antes de la cirugía ............................................9La operación ....................................................9

¡Felicitaciones por su trasplante cardiaco!Cuidado después de la cirugía........................9

Complicaciones ..............................................12

Infecciones ......................................................12Prevención ......................................................12Señales y síntomas ..........................................12Tratamiento......................................................12

Rechazo ..........................................................14Señales y síntomas ..........................................14Pruebas diagnósticas para determinar rechazos ....14Tratamiento......................................................15Medicinas para el rechazo ..............................15Tratamiento para el rechazo ..............................15Plasmaferesis ..................................................15Enfermedad arterial de injerto coronario ........15Función de injerto deprimido crónico ............15

Ansiedad y depresión ....................................15

Diabetes ..........................................................16

Presión sanguínea alta ..................................16

Medicinas........................................................17Almacenar sus medicinas ................................17Antes de tomar sus medicinas ........................18Notifique a su equipo de trasplante si... ..........18

Medicinas para el rechazo ............................19

Medicinas para combatir infecciones ..........26

Medicinas antifungales ................................28

Medicinas que protegen su sistemadigestivo ..........................................................29

Medicinas de venta libre ..............................29

Suplementos nutritivos..................................30

Cuidado: productos herbales o tés ..............30

Exámenes para el nivel de azúcar e insulina en la sangre ......................................30

Regresar a casa ..............................................31Cuidado del trasplante cuando regrese a su casa ....31Visitas a la clínica............................................32

El regreso a las actividades diarias ..............34

Glosario ..........................................................41

Fuentes de más información ........................44

Formas útiles y registros de información ....45

Agradecimientos ............................................51

Su trasplante cardiaco: el recipiente pediátrico ..................................52

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Manual del corazón

IntroducciónDesde el primer trasplante de corazón humano enDiciembre de 1967, en Capetown, Sudáfrica,el trasplante cardiaco ha evolucionado deser un procedimiento experimental a unaterapia aceptada para pacientes cuidadosamenteseleccionados con diagnóstico de insuficienciacardiaca congestiva o un corazón agrandado.

Anatomía yfunción delcorazónEstructura y función del corazón

El corazón es una bomba muscular del tamañode un puño y está ubicado por debajo delesternón entre los pulmones. Hay cuatrocavidades ahuecadas en el corazón: las cavidadessuperiores a la derecha e izquierda (aurículas)y las cavidades inferiores a la derecha eizquierda (ventrículos). El músculo cardiacose dilata y contrae (late). Las cuatro válvulasse abren y cierran entre las cavidades y vasossanguíneos principales de manera organizadamoviendo la sangre continuamente por lascavidades y el sistema circulatorio principal.La sangre reparte oxígeno y nutrientes a todoslos órganos y remueve productos residuosvía los pulmones, los riñones y el hígado.

Causas de falla cardiaca querequieren un trasplante de corazónEl diagnóstico de cardiomiopatía indica quehay un proceso de enfermedad que ha causadoque el músculo cardiaco se agrande. Comoresultado, el corazón no puede bombear lasangre efectivamente a todos los órganos ytejidos en el cuerpo y falla (falla cardiaca).El fluido vuelve a los vasos sanguíneos, lospulmones, el hígado, el abdomen y las piernas.A causa de la falta de oxígeno y los nutrientesal resto del cuerpo, los otros sistemas orgánicospueden empezar a fallar también.

Las razones principales de falla cardiaca seencuentran a continuación:

1. Usted tiene un tipo de falla cardiaca que causa que el corazón se agrande y bombeedeficientemente. Algunos tipos de falla cardiaca pueden causar lo que su médico describe como un corazón dilatado o falla cardiaca:• Viral (infección)• Posparto (período después del embarazo)• Alcohol (ocurre en algunos alcohólicos

crónicos)• Abuso de drogas• Idiopático (causa desconocida)

2. Si su corazón ha sido dañado por un infartodel miocardio, ataque de corazón, esto también puede causar que su corazón bombee deficientemente o puede causar que tenga dolores severos en el pecho y con frecuencia (angina de pecho). Este tipo de falla cardiaca se puede describir como o puede ser resultado de:• Isquémico (enfermedad arterial coronaria,

pérdida de suministro temporal de sangreal corazón)

• Presión sanguínea alta3. Si usted nació con un corazón que no

funciona bien:• Congénito

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Aurícula derecha eizquierda

Ventrículo derecho eizquierdo

Manual del corazónAnatomía y función del corazón

Si su corazón ha llegado al punto que no puede bombear correctamente porque se haendurecido o los ventrículos están gruesosy no pueden bombear sangre efectivamenteal resto del cuerpo, este tipo de falla cardiacacongénita se puede describir como:• Hipertrófico (corazón agrandado)• Restrictivo

4. Cuando ya no pueden ayudar a su corazóncon medicinas o con cirugía su médico puede sugerir que le hagan una evaluación para un trasplante cardiaco.

Proceso deevaluaciónantes deltrasplantecardiacoLa evaluación antes del trasplante comienzacon la referencia inicial al centro de trasplantecardiaco. La oficina del coordinador detrasplante cardiaco será responsable deorganizar el horario, las pruebas diagnósticasapropiadas y las visitas clínicas con elpaciente y todos los miembros del equipode trasplante. Esto se puede hacer en elhospital o en el cuidado ambulatorio(paciente externo) dependiendo de qué tanenfermo esté en ese momento.

El equipo de trasplantecardiaco incluye:

Paciente y familia/guardiánEs importante que usted participe como unmiembro responsable del equipo para facilitarsu propio bienestar. El apoyo de su familia,su pareja o amigos es una parte importantede un trasplante exitoso.

Coordinador de trasplante cardiacoEste especialista de trasplante sirve comouna conexión entre usted, su familia y losotros miembros del equipo de trasplante.

Enfermero de personalEste enfermero trabaja con los miembrosdel equipo de trasplante para coordinar lasactividades diarias de su cuidado durante suestadía en el hospital.

Cirujano de su trasplante cardiacoEl cirujano evalúa su historia quirúrgicaprevia para determinar si el trasplantecardiaco se puede hacer desde una posiciónquirúrgica. El cirujano será el que ejecutesu trasplante cardiaco.

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Manual del corazónProceso de evaluación antes deltrasplante cardiaco

Cardiólogo de trasplante El cardiólogo estudia su historia cardiaca yotros procesos de enfermedad como diabetes.Este médico administra los medicinas parafalla cardiaca y determina qué pruebasespecíficas pueden ser necesarias paracompletar la evaluación del trasplante.

Trabajador socialEl trabajador social lo examina a usted y lasnecesidades psico-sociales y emocionalesde su familia. Estos pueden incluir asuntosfinancieros y preocupaciones relacionadascon la vivienda, medicinas y problemas desus guardianes.

NutricionistaEl nutricionista se reúne con usted y sufamilia para determinar su peso corporalideal y le enseña acerca de restriccionesalimenticias cuando tiene falla cardiaca otrasplante de corazón. Estos pueden incluirdietas diabéticas y dietas bajas en grasas ysodio. Puede haber también restriccionesespecíficas de liquidos.

Farmacéutico clínicoEl farmacéutico clínico le enseñará a ustedy los que le apoyan cómo tomar lasmedicinas requeridos por el resto de la vidadel trasplante.

Consejero financieroSu consejero financiero revisa su coberturamédica y lo habilita para la primera visitacon su equipo de trasplante. Él o ella leproveen información a usted y a su familiasobre los gastos que debe esperar en elfuturo, y las opciones para reunir fondosque usted debe obtener antes de estar en lalista para su trasplante.

Pruebas antes de su trasplante

Pruebas de laboratorioSe le harán varias extracciones de sangre paraobtener muestras de sangre y tejido. Se le haránestas pruebas para eliminar la posibilidad deexposición a hepatitis, SIDA, otros procesosde enfermedad como también anemia, problemasde sangrado y estudios del riñón e hígado.

Radiografía de tóraxSe obtendrá una radiografía del tórax paradeterminar el tamaño del corazón y cualquieranormalidad que aparezca en los pulmones.

Electrocardiograma Se obtendrá un electrocardiograma paradeterminar si tiene algún desorden de ritmocardiaco que puede o debe ser corregido.

Ecocardiograma Esta prueba provee información del movimientode la pared cardiaca, cómo funcionan lasválvulas y el tamaño de las diferentes cavidadesdel corazón. También describe la función delbombeo del corazón y se suele llamar gastocardiaco, y se expresa como un porcentaje.

Cateterismo de la cavidad izquierda delcorazón (angiograma)Es un examen invasivo en el cual se inyectacontraste a una de las arterias grandes en laingle, para descubrir si hay obstrucciones enlas arterias coronarias del corazón. Tambiénse puede determinar la función del ventrículoizquierdo del corazón.

Cateterismo de la cavidad derecha del corazón Esto se puede hacer al mismo tiempo queo separado del cateterismo de la cavidadizquierda del corazón. Esto le da al médicoinformación sobre las presiones en el corazóny los pulmones. Estas medidas ayudan almédico a determinar recomendaciones ysugerencias sobre medicinas que usted toma

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Manual del corazónProceso de evaluación antes deltrasplante cardiaco

y si usted es un candidato para trasplantedel corazon.

Pruebas de función pulmonarEsta prueba determina la habilidad de suspulmones de llevar oxígeno al resto del cuerpo.

Estudios de Doppler de la carótidaEste es un ultrasonido de las arterias carótidasen el cuello que llevan la sangre a su cerebro.Si hay obstrucciones, el paciente puedesufrir un ataque cerebral durante la cirugía.

Estudios de Doppler periféricoEste es un ultrasonido de las arterias de laspiernas. El cirujano debe saber si hayobstrucciones en las arterias de las piernas.Para hacer este examen se introducen catéteresgrandes en las venas y arterias largas de laingle hacia la máquina cardiaca-pulmonar quese usa durante la operación de trasplante cardiaco.

Ultrasonido abdominalEste es un ultrasonido de los órganos delabdomen, hígado, vesícula biliar, páncreas, bazoy riñones. Esta prueba busca anormalidadesque pueden interferir con una cirugía detrasplante cardiaco exitoso y su resultado.

VacunasEstas incluyen prueba de tuberculina en la piele inmunización por gripe, neumonía y hepatitis.

Mujeres: mamografía y papanicolao,sigmoidoscopía flexible o colonoscopía.

Hombres : Examen de p ró s t a t a ,sigmoidoscopía flexible o colonoscopía.

Otras pruebas: individuales, dependiendode otras enfermedades del paciente (porejemplo diabetes mellitus, historia de cáncer)

Selección de pacientes paratrasplantes cardiacos

El equipo de trasplante cardiaco se reúneregularmente para hablar sobre pacientesque han sido evaluados para trasplantecardiaco. La decisión se hace basándose enla evaluación y recomendaciones de todoslos miembros del equipo de trasplante. Si elpaciente no es un candidato aceptable, él oella serán referidos nuevamente a su médicoclínico principal de la comunidad.

A continuación se encuentra el criteriogeneralmente usado para discernir laselección para candidatos potenciales detrasplante cardiaco. Sin embargo, cadacentro de trasplante puede tener reglamentosy procedimientos específicos para laselección de candidatos de trasplante.

Los criterios incluyen:

• Etapa final de falla cardiaca refractaria al cuidado médico

• Otras opciones médicas y quirúrgicas están agotadas

• Ausencia de contraindicaciones:• Hipertensión pulmonar permanente• Cáncer• Disfunción hepática, renal o pulmonar irreversible

• Infección activa• Edad de más de 65 a 70 años• Diabetes mellitus con complicaciones vasculares

• Enfermedad periférica vascular ocerebro vascular avanzada

• Obesidad mórbida• Caquexia • Abuso de sustancias• Inhabilidad para cumplir el régimen médico

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Manual del corazónProceso de evaluación antes del trasplante cardiaco

Inscripción del paciente en lalista de United Network for OrganSharing (UNOS) (Organizaciónpara compartir órganos)

Se inscribe el paciente en la lista nacionalde trasplantes, que es manejada por laorganización unida para compartir órganos(UNOS). La información necesaria parainscribir al paciente correctamente paraconseguir un corazón donado aceptable es:

• Apellido e inicial del nombre• Número del seguro social• Fecha de nacimiento• Peso estimado para el donador• Grupo sanguíneo

Se necesita un crossmatch (una pruebasanguínea para determinar si los tejidos deldonante y recipiente son compatibles)

Condición para lista de espera deacuerdo con los reglamentos de UNOS: 1A (cuidado intensivo)1B (en el hospital o en la casa con

medicación intravenosa)2 (en la casa)7 (inactivo)

La siguiente información describe losreglamentos de UNOS para pacientes enlista de espera para trasplante.

Condición 1A:El paciente está hospitalizado con almenos 1 de las siguientes terapias:

• Soporte circulatorio mecánico• Dispositivo que asiste el ventrículo

por menos de 30 días• Corazón artificial completo• Bomba de balón intra-aórtico• Soporte circulatorio mecánico por más de

30 días con complicación relacionada con el dispositivo

• Ventilación mecánica

• Infusión continua de inotrópicos por vía intravenosa (IV) con monitoreohemodinámico. Esto es válido por siete días con una posibilidad de renovación cada vez que ocurre al mismo paciente en lista de espera con condición 1A.

• Si el paciente no se adapta a los criteriosespecificados en 1, 2, 3 o 4 pero es admitido en el hospital con una expectativade vida de menos de 7 días.

Condición 1BEl paciente puede estar en o fuera del hospitalcon las siguientes terapias:

• Dispositivo que asiste el ventrículopor más de 30 días

• Infusión continua de inotrópicos por medio de las venas

Condición 2El paciente no está hospitalizado y no seadapta a los criterios especificados en lascondiciones 1A o 1B.

Condición 7El paciente no es aceptable para recibir untrasplante cardiaco, o su médico determinaque su condición ha mejorado al punto queel trasplante cardiaco ya no es aconsejadoen ese momento.

¿Quién será su donante?Una vez que usted está en la lista de esperade UNOS, comienza la espera para encontrarun donante. Se buscará a un donante potencialcompatible con usted basado en su gruposanguíneo (A, B, AB ó O) y a su contexturafísica (peso y altura). Recuerde que tambiénhay otras cosas que su médico tendrá en cuentaa la hora de seleccionar el donante que mejorse adapta a sus necesidades. Los otros detallesque se discutirán con usted son temas relacionadoscon anticuerpos, presión sanguínea alta en suspulmones. En algunas ocasiones la presionsanguinea alta en sus pulmones requiere

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Manual del corazónProceso de evaluación antes del trasplante cardiaco

medicinas especiales a la hora del trasplante.También pueda ser el segundo candidato parael mismo órgano que puede ser ofrecido a otrapersona. Si hay algún cambio que debe serdiscutido con usted antes del trasplante, sumédico lo hablará con usted.

No le darán información personal de su donante.Su centro de trasplante decidirá qué informaciónle dará. Le animarán a que escriba a la familiadel donante una carta anónima agradeciéndolepor su trasplante y su segunda oportunidadde vida. Esto no es obligatorio. Su coordinadorde trasplante le ayudará a determinar quédecir en su carta y la enviará a la agencia deobtención de órganos, que a su vez, la enviaráa la familia del donante.

La espera del corazón donadoEl periodo de espera de un corazón donadoaceptable puede ser muy difícil físicamente yemocionalmente. Usted puede esperar en sucasa o en el hospital, dependiendo del tratamientoque usted necesita, como medicinas pormedio de las venas y otros dispositivos queayudan a su corazón. El objetivo del equipode trasplante cardiaco es mejorar al máximoel tratamiento médico del paciente y para proveeruna buena calidad de vida. Como el tiempoen un trasplante cardiaco es importante, es posible

que le pidan que se mude temporariamentecerca del hospital para asegurar que ustedpueda estar en el hospital cuando seidentifique el corazón donado para usted.

Los preparativos para el hospitaly la cirugía de trasplante cardiaco

Si usted está esperando en su casa, tendráque estar listo para poder ir al hospital encuanto reciba la llamada. La siguiente esuna lista de cosas que usted debe tener yapreparadas antes de recibir su llamada paraasistir al trasplante cardiaco.a. Bolso con los elementos necesarios para

pasar la noche como higiene personal y otroselementos personales que usted necesita (anteojos para firmar consentimientos)

b. Personas designadas que lo llevarán al hospital

c. Información de su seguro médicod. Lista de medicinas y alergiase. Lista de los nombres y números telefónicos

de los familiares que usted tendrá que contactar durante su estadía en el hospital.

Cuando reciba la llamada para el trasplante, lepreguntarán a que hora fue su última comiday bebida de algún liquido y le pedirán que nocoma ni beba nada desde ese momento. Esto leayudará a prepararse para su operación pendiente.

Si usted está esperando en el hospital, un médico ocoordinador hablará con usted sobre el trasplantependiente. Por favor, traiga la lista de losnombres y números telefónicos de los familiaresque usted tendrá que contactar durante su estadíaen el hospital. Recuerde que dependiendo dedónde viven y cuánto tiempo se tardarán en llegaral hospital, es posible que no los vea antes de quelo lleven a la sala de operaciones para su cirugía.

Preparándose para su trasplante

Independientemente de si usted está esperandoen su casa o en el hospital, le harán unaprueba de laboratorio de reconocimiento,una radiografía del tórax y es posible que leden la primera dosis de su medicina para elrechazo antes de su cirugía.

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Manual del corazón

Cirugía detrasplanteAntes de su cirugíaCuando un corazón donado está disponible,el coordinador de trasplante actuará como elnexo entre el equipo de recuperación de órganosdonados y el equipo de cirugía de trasplantecardiaco. Los preparativos para su cirugíase llevarán a cabo de acuerdo con la horaestablecida por el cirujano de trasplante cardiacoy el equipo donante. Aunque lo lleven a lasala de operaciones y le administren laanestesia, no será sometido a la cirugíahasta que el equipo donante visualice ymanualmente inspeccione el corazón y dé laaprobación final. Una vez que esto sucede,los médicos y enfermeros en la sala deoperaciones pueden comenzar la cirugía detrasplante cardiaco que le salvará la vida.

Durante la cirugíaDurante la operación de trasplante cardiaco,la mayor parte de su propio corazón seráextraído de su cuerpo. Los médicos dejaránuna pequeña porción de la parte superior ytrasera del corazón (aurícula) para coser elnuevo corazón en su lugar. Usted tendránuevas arterias coronarias y válvulas. Laoperación generalmente dura de 5 a 6 horasde principio a fin pero puede ser más largasi usted ya ha tenido cirugía cardiaca o tieneun dispositivo que asiste el ventrículo izquierdo.

Durante la cirugía de trasplante, el coordinadorde trasplante o enfermero supervisor puede estaren contacto con su familia para informarlessobre su condición. Este reglamento puedevariar dependiendo del cirujano. Usted debeclarificar esto antes de su cirugía. Su familiaestará en la sala de espera de cirugía o cuidadosintensivos. Una vez que la operacióntermina, el cirujano se reunirá con su familiapara informarles de su trasplante.

¡Felicitacionespor su trasplantecardiaco!Cuidado postoperatorioUnidad de cuidados intensivos (ICU)Después de la cirugía, lo llevarán directamentea la unidad de cuidados intensivos pararecuperarse de la operación. Lo controlaráncuidadosamente los médicos y enfermerosque están entrenados para detectar cualquierproblema que puede tener con su corazónnuevo. Las siguientes son las reglas yprocedimientos habituales que su familiapuede esperar en el ICU:

a. Toda persona que entra a su habitación tiene que lavarse las manos. Dependiendode cada centro de trasplante, otras prendasde protección como guantes, botas descartables,o batas pueden ser requeridas. Esto lo protege contra infecciones potenciales debido a los medicinas para el rechazo.

b. Durante las primeras 24-48 horas usted estará conectado a un respirador hasta que los efectos de la anestesia se disipen y usted comience a respirar sin ayuda de la máquina. Le pedirán que se comunique consu enfermero y familia asintiendo con lacabeza o escribiendo mensajes en un tablero.

c. Habrá un tubo especial o catéter en una delas venas grandes de su cuello así los médicospueden medir las presiones en su nuevo corazón. También es posible que tenga otroscatéteres en los brazos para recibir medicinas o liquidos por medio de las venas si es necesario.

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Manual del corazónCuidado postoperatorio

d.Usted también tendrá un catéter en la vejiga para drenar la orina. Es muy importante monitorear la salida de orina para asegurar que sus riñones estánfuncionando normalmente. Los médicos quitarán el tubo durante las primeras 24-48horas después de su cirugía.

e. Usted tendrá 2 o 3 tubos saliendo del tórax para drenar los fluidos de la cavidadtoráxica después de la operación. Una vezque los líquidos acumulados en el recipientedisminuyen o paren, los médicos ordenaránque le quiten estos tubos.

f. Usted tendrá un vendaje sobre la herida en el pecho durante las primeras 24 horas.Si no supura, le quitarán el vendaje. Ustedpuede tener grampas (de alambre) o suturas(de hilo) sobre su herida, dependiendo de la preferencia de su cirujano.

g.Usted tendrá dos alambres debajo de la incisión en el pecho que salen de la piel. Pueden ser conectados a un marcapaso temporariamente si su corazón necesita asistencia. Le quitarán estos alambres antes de que le den el alta del hospital.

h.Usted se levantará de la cama y se sentaráen una silla el día después de la cirugía, dependiendo de cómo se sienta. Si usted tiene dolor o se siente incómodo, no temapedir medicinas para el dolor.

i. Le harán exámenes de sangre todos los días mientras esté en la unidad intensiva (ICU) para adaptar las dosis demedicinas para el rechazo y para monitorear su riñón, hígado y otrasfunciones corporales después de su trasplante.

Tos y respiración profundaUna vez que usted pueda respirar sólo,usted aprenderá a usar una máquina manualpara ejercicios de respiración (espirómetro)que le ayudarán a prevenir la neumonía. Esimportante que usted use esta máquina yque tosa y respire profundamente cada hora.Quizás sea un ejercicio molesto los pocosprimeros días después de la cirugía pero alpracticarlo se hará más fácil.

Es posible que sus médicos ordenenradiografías del tórax cada mañana paradeterminar cómo están sus pulmones. No esextraño sentir que le falta el aire después dela cirugía. Recuerde que ha recibido grancantidad de fluidos, medicinas y productossanguíneos durante su operación. A medidaque se empieza a mover, su cuerponaturalmente eliminará los liquidos quetiene de más, por lo tanto, es posible quetenga que orinar con frecuencia.

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Manual del corazónCuidado postoperatorio

Denervación y sus efectosSu nuevo corazón depende de catecolaminas(hormonas) circulantes para el mantenimientode su frecuencia cardiaca. Un corazón al quese le han cortado los nervios quirúrgicamenteresponde en forma diferente a demandasfisiológicas y tiene una respuesta demoradaal ejercicio. Le ordenarán tener un periodode calentamiento antes de comenzar cualquierejercicio y un periodo de relajación despuésdel ejercicio así su corazón puede volverlentamente a un estado normal. Tambiénpuede sentirse mareado cuando cambia deposición abruptamente.

La mayoría de los recipientes de trasplantecardiaco logra una función cerca de lanormalidad a pesar de la denervación cardiaca.La mayoría de los recipientes pueden hacerejercicio con normalidad y algunos hanllegado a obtener éxitos atléticos. Los pacientesen general reportan buena capacidad funcionaly satisfacción en la vida.

• Asegúrese de tener hábitos diarios saludablesque incluyen una buena dieta y ejercicio regular.

• Siga su horario de medicamentos cuidadosamente

• Controle su peso, temperatura, presión sanguínea y pulso según le ordenen.

• Comuníquese con su equipo de trasplante en forma regular.

• Mantenga su horario de pruebas de laboratorio,controles y visitas de seguimiento.

• Asegúrese de que sus médicos, su dentistay su farmacéutico sepan de susmedicinas y su cuidado.

Su coordinador de trasplante

Una vez que salga del hospital, su coordinadorde trasplante será su contacto principal consu equipo de trasplante. El coordinador esuna persona entrenada (la mayoría son

enfermeros diplomados) que le enseñará cómocuidar su salud en general y le responderá lamayoría de sus preguntas. Su coordinadorde trasplante está involucrado en la mayoríade los aspectos de su cuidado y lo pondráen contacto con otros miembros del equipoque pueden ayudarlo en lo que necesite.

Información sobre su corazónEjercicio Le animarán a que se levante y salga de la camaapenas le saquen el respirador mientras esteen la unidad intensiva (ICU). Gradualmente,

usted aumentará su nivel de actividad cadadía. Antes de poder irse a su casa, tiene quedemonstrar que puede camina sin asistencia.Algunas personas necesitan asistenciaadicional dependiendo de qué tan enfermashan estado antes del trasplante.

Le animarán a que se inscriba en un programade rehabilitación cardiaca durante los primerostres meses después de su cirugía. Este programale ayudará a estar físicamente más fuerte enun ambiente controlado al tiempo que ustedse empieza a sentir más cómodo con su nuevocorazón y con la forma en que su cuerpo tolerael ejercicio. Tómelo con calma y vaya de pocoa poco. Recuerde siempre el calentamientoy la relajación así como también mantenersehidratado con agua durante el ejercicio.Después del periodo postoperatorio no hayninguna limitación para su ejercicio.

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Manual del corazón

ComplicacionesComplicaciones después de la cirugía Hay muchas complicaciones que puedensuceder después de la cirugía. Su equipo detrasplante hará todo lo posible para disminuirlas posibilidades de complicaciones y detratar problemas y dificultades en seguida.Seguir instrucciones cuidadosamente ymantener informado al equipo de problemasle ayudará a regresar rápidamente a su vidaactiva y normal.

Infecciones

Los medicinas para el rechazo interfierencon su inmunidad natural; por lo tanto, esmás probable que usted contraigainfecciones después de su cirugía. Acontinuación se encuentran algunas de lasinfecciones más comunes.

Infecciones viralesCytomegalovirus (CMV) CMV es una de las infecciones virales másfrecuentes en pacientes trasplantados. Elriesgo de CMV es más alto en los primeroscuatro meses después del trasplante. Lasseñales incluyen fatiga, fiebre, sudor nocturno,articulaciones dolorosas, dolores de cabeza,dificultades con la visión y neunomía. Eltratamiento puede incluir hospitalización, ypuede ser que tenga que tomar medicinaoral o intravenosa por varias semanas o meses.

Herpes-simple virus tipo 1 y 2 Estos virus frecuentemente infectan la pielpero también pueden aparecer en otrasáreas, como los ojos y los pulmones. El tipo1 produce herpes labiales y ampollasalrededor de la boca, y el tipo 2 produceherpes genitales. El herpes es unaenfermedad infecciosa y puede ser transmitidasexualmente. Sin embargo, los herpesinfecciosos en pacientes trasplantados nonecesariamente se transmiten sexualmente.

La mayoría de los herpes infecciosos sonsuaves, pero pueden ser severos. Aunque nohay cura para el herpes, pueden ser tratados.Dependiendo de la severidad de la infección,el tratamiento puede ser oral, cutáneo (enforma de ungüento o cremas) o intravenoso.Contacte a su equipo de trasplante deinmediato si cree que tiene herpes.

Los síntomas de herpes incluyen debilidad,llagas dolorosas llenas de fluidos en la bocao en el área genital. Reporte cualquier dolorque se presente al tragar o al tomar liquidos.Las mujeres también deben estar atentas adescargas vaginales inusuales.

Precauciones:• Mantenga las llagas tan limpias y secas

como sea posible.• Lávese las manos con agua y jabón

después de tocar las llagas.• Use ropas sueltas para evitar irritación

de las llagas y esparcir el virus.• Evite besar o mantener sexo oral con

personas que tienen herpes labiales.• Evite mantener relaciones sexuales con

personas que tienen lesiones genitales.

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Manual del corazónComplicaciones

Herpes zosterLos herpes aparecen como sarpullidos opequeñas ampollas de agua, usualmente enel pecho, espalda o cadera. El salpullidopuede o no ser doloroso y puede ocurrir enpersonas que han tenido varicela. Llame asu equipo de trasplante de inmediato sitiene este tipo de salpullido.

Varicela zosterLa varicela puede presentarse como unsalpullido o pequeñas ampollas y usualmenteocurren durante la niñez, dando inmunidadpara futuras infecciones. Llame a su equipo detrasplante inmediatamente si usted ha estadoexpuesto y no ha tenido varicela previamente -no espere para ver si va a enfermarse.

Infecciones fungales:Cándida (hifa) Cándida es un hongo que puede causar unavariedad de infecciones en pacientestrasplantados. Generalmente comienza en laboca y garganta pero también puede estaren la herida quirúrgica, ojos o sistemarespiratorio y urinario. Cándida es mássevera en la sangre.

Si la infección está en la boca o la gargantase le llama aftas. Las aftas causan lesionesblancas en forma de parches (áreas expuestas),son sensibles al dolor, en forma de capa blancaen la lengua y causan dificultad al tragar.

Cándida también puede infectar el tubo dela boca al estómago (el esófago) o, en mujeres,la vagina. Las infecciones vaginales usualmentecausan una descarga anormal que puede seramarilla o blanca y causa picazón. Llame asu equipo de trasplante si piensa que ustedtiene una infección fungal. El tratamientode las infecciones fungales severas puedeincluir hospitalización en la cual usted puederecibir una medicación por medio de las venas.

Infecciones bacterianas:Infecciones en las heridasLas infecciones bacterianas suelen ocurriren el sitio de la herida. Si usted tiene fiebreo descubre coloración roja, hinchazón,dolor, o exuda fluido por su herida, llame asu equipo de trasplante. Después de que letomen un cultivo bacteriano, usted recibiráun antibiótico si tiene una infección.

Pneumocystis carinii Pneumocystis carinii es un germen que separece bastante a un hongo, y esnormalmente encontrado en el pulmón. Enpersonas que están inmunosuprimidas,puede ocurrir este tipo de neumonía. En losprimeros estadios de la enfermedad, ustedpodría tener una tos suave y seca y fiebre.Si usted piensa que está resfriado o tieneuna enfermedad como la gripe que no semejora, contacte a su equipo de trasplante deinmediato. Algunos programas de trasplanteproveen tratamiento para prevenir estainfección.

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RECHAZO

Señales y síntomasEl sistema inmunológico de su cuerpo leprotege de infección cuando reconoceciertos cuerpos extraños, como bacteria yvirus, y los destruye. Desafortunadamente,el sistema inmunológico también ve sucorazón nuevo como un cuerpo extraño.

El rechazo es un intento de su sistemainmunológico que ataca el corazóntrasplantado y trata de destruirlo. Paraprevenir el rechazo, usted debe tomar lasmedicinas para el rechazo, como le fueronrecetados, para el resto de la vida del órgano.

A pesar de todas estas las precauciones, elrechazo puede ocurrir. La mitad de todos lospacientes con trasplante cardiaco tendránpor lo menos un episodio de rechazodurante el primer año a pesar de que estaspersonas están tomando medicinas para elrechazo. El primer episodio a menudoocurre dentro de los primeros seis mesesdespués de la cirugía. Los episodios de rechazoson tratados con cambiando las dosis de susmedicinas para el rechazo o añadiendo unamedicina nueva temporariamente. El rechazono necesariamente quiere decir que sunuevo corazón va a fallar.

La mayoría de los episodios de rechazo puedeser reversibles con medicinas para el rechazo,si son detectados a tiempo. Usted debebuscar las señales de rechazo y llamar deinmediato a su equipo de trasplante si sufrede lo siguiente:

• Fatiga/debilidad• Tempertura de 100.5 grados F o más alto• Falta de aliento• Latidos cardiacos acelerados (ritmo

irregular)

• Hinchazón de manos o pies• Aumento repentino de peso• Disminución de la presión sanguínea • No sentirse “bien” o tener dolores

similares a los de la gripe• Una sensación de malestar estomacal

Usted necesitará informar a su equipo detrasplante si tiene alguno de estos síntomas.NO INTENTE tratar sus síntomas en casa oesperar hasta tener su cita de rutina para reportarestos síntomas a su coordinador. Deje que elequipo de trasplante decida que hacer encuanto a estos síntomas. Si usted tiene algunaduda informe a su equipo de trasplante.

BiopsiasActualmente, la única manera para diagnosticarsi está ocurriendo un rechazo es por mediode una biopsia. Las biopsias son ordenadasde rutina inicialmente después del trasplantey varía de un programa a otro. A menudolas hacen cada semana por las primeras cuatrosemanas, semana de por medio por tres mesesluego mensualmente por tres meses, y cadavez con menos frecuencia a medida quepasa más tiempo desde su trasplante inicial.

Este examen se hace en el laboratorio decateterización cardiaca. El lado derecho desu cuello será limpiado con un líquido especial;usted sentirá un pequeño “pinchazo deaguja” cuando su médico le administra elmedicina anestésico. Una vez que el áreaestá anestesiada, se hará un pequeño corte allado de su cuello donde su médico insertaráun catéter especial llamado bioptome ensu vena principal que va a lo largo de sucuello. Esta vena se extiende hacia el ladoderecho de su corazón donde su médicoquitará 4-5 trozos pequeños de tejido de sucorazón.

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La prueba dura entre 15-30 minutos. Ustedpuede sentirse incómodo durante elprocedimiento a causa de la presión delcatéter, sin embargo, la mayoría de laspersonas lo pueden tolerar sin ningún problema.En poco tiempo estará de pie y caminando,y le darán de alta dentro de una horadespués de que termine el procedimiento.

Puede ser que no tenga ningún síntoma,pero el resultado de su biopsia puede seranormal, sugiriendo que un rechazo estáocurriendo. Es por esto que hacer una biopsiarutinaria de acuerdo con el horario es crítico.Basado en los resultados, su equipo detrasplante puede decidir cuál es el mejortratamiento para usted.

TratamientoAumento de medicinasSi hay evidencia de rechazo, su médio primeroasegurará que la dosis de medicinas para elrechazo sean adecuados. Si no, puede haberun aumento temporario en las dosis de susmedicinas para el rechazo.

Medicinas intravenosos contra rechazoHay medicinas específicas administradas enforma intravenosa (como por ejemplo, lamedicina OKT3 o ATGAM) contra el rechazo.Pero usualmente, la primera medicina quese da es Solu-Medrol (la cual es una formaintravenosa de la medicina que se llamaprednisona). Puede ser que le internen en elhospital para éste tratamiento dependiendode la póliza de su centro de trasplante.

Dosis Alta oral de prednisoneUn tratamiento común contra el rechazo esun aumento de prednisona per tres días, yasea por medio oral o por medio intravenoso.Después de los tres dias de este trataminetose disminuye hasta llegar a la dosis original.Por ejemplo, el médico puede recetar prednisona

50mg dos veces por día por tres días, luegopuede disminuir a 40mg dos veces por día pordos días y así sucesivamente. Se harán citasen las cuales se repetirá la biopsia cardiaca,cateterización cardiaca del lado derecho yecocardiograma después de 1-2 semanas detratamiento.

PlasmaferesisEsto es un proceso que se usa comotratamiento para un tipo de rechazo que sellama “rechazo humoral”.

Enfermedad arterial de injertocoronarioUno de los factores tardíos que limitan eltrasplante cardiaco es una enfermedad arterialcoronaria u obstrucciones en el corazón detipo muy agresivo. Se hacen cateterizacionescardiacas de lado derecho anuales paradeterminar si la enfermedad está presente. Aveces se usan stentes y/o globos para abrirbloqueos pero muchos de los bloqueos de uncorazón trasplantado están al final de las arteriasy no se puede alcanzarlos con un catéter.

Limitar los factores de riesgo cardiacos esimportante. Controlar la diabetes, presiónsanguínea alta, obesidad, colesterol alto,dejar de fumar y beber alcohol son manerasde controlar esta enfermedad.

Ansiedad y depresiónUna operación seria como la que usted hatenido puede causar gran tensión nerviosaen usted y su familia. Es común quepacientes trasplantados tengan ansiedad yquizás depresión después de su cirugía,durante su estadía en el hospital, y/o en elregreso a su casa. Hay servicios deconsejería para ayudarle a adaptarse a lavida en casa y para su regreso al trabajo o laescuela. Pregunte a su equipo de trasplantesobre información acerca de estos servicios.

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DiabetesAlgunos de los medicinas para el rechazo,particularmente prednisona, pueden causardiabetes. La diabetes es un aumento en elnivel de azúcar en su sangre.

Señales de diabetes pueden incluir unaumento en la sed, aumento en la orina,vista borrosa, y confusión. Llame a suequipo de trasplante si usted tiene alguna deestas señales. Detección temprana puederesultar en reversión o reducción de estadiabetes inducida por medicinas. El nivel deazúcar en la sangre también se puede reducirpor medio de la pérdida de peso, una dietacuidadosa, y ejercicio. Puede necesitar unadroga oral contra la diabetes o inyeccionesde insulina temporariamente mientras susdosis de medicinas para el rechazo están másaltas. Si usted llega a tener diabetes, leenseñarán como tratar este problema.

Si usted fue diabético antes de la cirugía,puede ser que tenga más problemas encuanto a controlar su nivel de azúcar enla sangre después del trasplante.

La presión sanguínea altaLa presión sanguínea alta es un efectosecundario de las medicinas que ustedtomará. Es posible que usted tenga quetomar otra medicina para controlar supresión sanguínea, o su médico detrasplante puede hacer un cambio en sumedicina para el rechazo.

Hay muchos tipos diferentes de medicinasdisponibles para controlar la presiónsanguínea alta. Es posible que necesiteprobar varias medicinas diferentes hasta queencuentre el que le sirve mejor. Su equipode trasplante o su proveedor de cuidado desalud local escogerá el que le sirve mejor.

También es posible que le den una pastillade agua (diurético) para bajar su presiónsanguínea, aumentar la salida de orina, yeliminar fluidos extras.

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Manual del corazón

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Usted es responsable de tomar los medicinas quehan sido recetados para usted. Hable con sumédico, su farmacéutico, su enfermera detrasplante, y/o su coordinador así usted comprende:

• El nombre y el propósito de cada medicación• La dosis de la medicación• Cuándo tomar cada medicación• Cómo tomar cada medicación• Cuánto tiempo continuar tomando cada

medicación• Los efectos secundarios principales de

cada medicación• Qué hacer si usted se olvida de tomar

una dosis• Cuándo ordenar más medicación para

que no se le acaben• Cómo obtener su medicación• Lo que usted debería evitar (como beber

alcohol o conducir durante cierto tiempo)mientras usted toma medicinas

Cuando regrese a casa, usted continuarátomando la mayoría de las medicinas queempezó a tomar en el hospital después de sucirugía.

Su sistema inmunológico reconoce su nuevocorazón como extraño y tratará de rechazarlo.Por consiguiente, su sistema inmunológicodebe controlarse con medicinas para el rechazo.Usted probablemente tendrá que tomar unao más de estas medicinas por el resto de lavida de su corazón trasplantado, además deotras medicinas.

PUNTO IMPORTANTE PARARECORDAR:Nunca deje de tomar sus medicinas ocambie la dosis sin que lo apruebe suequipo de trasplante.

Pautas generales para almacenar sus medicinas

1. Guarde sus medicinas en el envase original, sellado con una tapa. Si usa un envase especial para guardar sus pastillasmantenga el envase bien cerrado.

2. Manténgalos en un lugar fresco, seco, fuera de la luz directa del sol.

3. No almacene medicinas en el cuarto de baño - la humedad y el calor pueden causar que pierdan su efecto.

4. No permita que las medicinas líquidos se congelen.

5. No almacene medicinas en el refrigerador a menos que su farmacéuticole aconseje que lo haga.

6. Mantenga todas las medicinas fuera del alcance de niños.

Informaciónacerca de las medicinas

Manual del corazónMedicinas

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Antes de tomar sus medicinas1. Pregúntele a su enfermero, coordinador

de trasplante o farmacéutico para que le ayude a escoger el mejor horario para tomar sus medicinas.

2. Trate de tomar cada medicina a la misma hora todos los días

3. Siga un horario escrito.4. NO pulverice la pastilla salvo que así le

aconsejen.

Notifique a su equipo detrasplante si usted...

• No puede tomar su medicina oralmente a causa de una enfermedad.

• Está vomitando, tiene diarrea o nausea pormás de 36-48 horas.

• Piensa que las instrucciones en la etiqueta son diferentes a lo que le informaron.

• Tiene dificultades para quitar la tapa a prueba de niños-contacte a su farmacéuticoprimero.

• Tiene motivos para tomar Aspirina, Advil®, Nurofen® (ibuprofen), otros analgésicos, remedios contra la gripe o pastillas dietéticas.

• Siente que tiene una reacción a sus medicinas.

• Ha tenido un cambio de salud o hábitos alimenticios.

• Tiene una receta nueva de su médico localo un cambio en su receta actual.

• Tiene síntomas inusuales o efectos secundarios, porque puede ser que esté relacionado con medicinas queusted toma.

Informaciónacerca de medicinasespecíficosEsta sección es una guía general para lafunción de cada medicina, uso apropiado,dosis, precauciones y efectos secundarios.No toda la información de cada medicinaestá incluida y no reemplaza los consejosdel médico. Sólo es información general.Siempre siga las instrucciones que le da suequipo de trasplante. No todas las medicinasmencionadas en este manual le seránrecetados por su médico de trasplante.

Es probable que usted no sienta todos losefectos secundarios referidos para cadamedicina. También, sepa que los efectossecundarios suelen disminuirse con el tiempo.


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MEDICINAS PARA EL RECHAZO

Cyclosporine (Sandimmune®, Neoral®,Gengraf®, Eon®)NOTA: No se debe sustituir Sandimmune®,Neoral®, Gengraf® o Eon® salvo bajo ordende su equipo de trasplante.

Propósito:Cyclosporina se usa para prevenir el rechazo deun corazón trasplantado. Es posible que tengaque tomarlo por el resto de la vida del trasplante.

Cómo tomarlo:• Cápsulas - 25mg, 50mg, y 100 mg. Si

usted toma cyclosporina dos veces al día, las dosis deben ser cada doce horas. Se le puede administrar cyclosporina por vía intravenosa después de su trasplante.

• Líquido - 100mg por ml (mililitro). La forma líquida tendrá mejor sabor si lo mezcla con leche, leche chocolatada o jugo de naranja. Mézclelo con un líquido a temperatura ambiente en un vaso de vidrio y mézclelo con una cuchara de metal. No use envase de tergopol.

• Su equipo de trasplante determinará su dosis basado en su peso, niveles de sangre,otras pruebas de laboratorio, los otros efectos secundarios de cyclosporina y otros medicinas que usted toma.

• Cyclosporina se suele tomar con:• Corticosteroides, como prednisona

(Deltasone®)• Azathioprine (Imuran®), mycophenolate

mofetil (CellCept®) o Sirolimus (Rapamune®)

Precauciones:• Durante los primeros meses le harán

pruebas de laboratorio con frecuencia paravigilar la efectividad y efectos secundariosde cyclosporina.

• El día que le van a medir el nivel de cyclosporina,no tome su dosis de la mañana hasta que le hagan el examen de sangre. Después de que le extraigan sangre, tome sus medicinasrecetados.

• Guarde las cápsulas de cyclosporina a unatemperatura menor de 77° F, guarde el líquido a menos de 86° F. No deje cyclosporina en su carro ni lo guarde en elrefrigerador o en un botiquín en el baño. Lugares adecuados para guardar este medicina incluyen la cocina o su habitación, a distancia del calor, frío, humedad y niños.

• Una botella abierta dura por lo menos 2 meses. Usted no debe sacar una cápsula de su envoltorio hasta que la va a tomar.

• Cyclosporina interactúa con muchas medicinas comúnmente usadas incluyendolos comprados a venta libre. Consulte con su equipo de trasplante antes de empezar a tomar algún medicina nuevo o remedio herbal.

• Se deben considerar los beneficios y riesgosde tomar este medicina si usted está embarazada, o dando de lactar ya que puedeproducirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen pero no se limitan a doloresde cabeza, temblores, función anormal deriñón, presión alta, azúcar en sangre alto,colesterol alto, infección, nivel de potasioelevado en la sangre, crecimiento excesivo


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de cabello, problemas de sueño, hinchazóno crecimiento de las encías, que pueden sertratados con cirugia.

Cambio de medicinas:Su equipo de trasplante puede decidir darletacrolimus en vez de cyclosporina(Prograf®), o al revés a causa de efectossecundarios o rechazo. Si esto sucede sigalas instrucciones de su equipo de trasplante.

ANOTACIONES_________________________________________________________________________________________________________

Tacrolimus (Prograf®, FK506)Propósito:Se usa tacrolimus para prevenir o tratar elrechazo en personas que han recibido untrasplante de corazon. Es posible que ustedtenga que tomarla por el resto de su vida desu trasplante. Se usa para prevenir rechazosya que bloquea ciertas células blancas queintervienen en el rechazo.

Cómo tomarlo:• Cápsulas - 0.5mg., 1mg (miligramo) y

5mg. Si usted toma tacrolimus dos veces al día, la dosis debería ser cada 12 horas. Se le puede dar Tacrolimus por vía oral o intravenosa inmeditamente después de su trasplante.

• Su equipo de trasplante determinará la dosis correcta para usted basado en su peso, sus niveles de sangre, otras pruebas de laboratorio y efectos secundarios posibles de Tacrolimus.

• Se debe tomar Tacrolimus con regularidadpara mantener el nivel de la medicina estable. No lo tome con jugo de toronja.

Tacrolimus se suele tomar con:• Corticosteroides, como prednisona

(Deltasone®)• Azathioprine (Imuran®) o

mycophenolate mofetil (CellCept®) • Sirolimus (Rapamune®)

Precauciones:• Le darán frecuentes pruebas de laboratorio

para vigilar la efectividad y efectos secundarios de Tacrolimus.

• El día que se mide el nivel de Tacrolimus, no tome su dosis de la mañana hasta que lesaquen sangre. Después de la extracción de sangre tome su dosis recetada.

• Guarde Tacrolimus a temperatura ambiente(59° a 86F) o (15° a 30C) y fuera del alcance de niños.

• Tacrolimus puede interactuar con algunasmedicinas comúnmente usadas incluyendo las compradas a venta libre.Consulte con su equipo de su trasplanteantes de empezar con algún nuevo medicina o producto herbal.

• Se deben considerar los beneficios y riesgosde tomar esta medicina si usted está embarazada, o dando de lactar ya que puedeproducirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen pero no se limitan a doloresde cabeza, presión sanguínea alta, nauseas,diarrea, nivel de azúcar en la sangre alto,temblores, pérdida de cabello, problemasde sueño, infección, entumecimiento ycomezón de manos o pies, nivel de potasioelevado en sangre, función anormal del riñón.


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Cambio de medicinas:Su equipo de trasplante puede decidir darleTacrolimus en vez de cyclosporina(Sandimmune®, Neoral®), a causa de efectossecundarios o rechazo. Si esto sucede sigalas instrucciones de su equipo de trasplante.

ANOTACIONES:_________________________________________________________________________________________________________

Prednisona (Deltasone®) - prednisolonePropósito:Prednisona ayuda a prevenir y tratar el rechazode un corazón trasplantado. Prednisona esun esteroide que es usado para combatirinfección. Cuando usted regrese a casa, ydespués de cada biopsia, pueden disminuirsu dosis de prednisona si usted se mantienelibre de rechazo después del trasplante.Disminuiremos la cantidad de la medicinaque usted está tomando. No disminuiremos lacantidad si usted tiene un rechazo, y de hechopodemos aumentarla o parar de disminuir sudosis por completo. Es posible que tenga quetomarlo por el resto de la vida del trasplante.

Cómo tomarlo:• Las cápsulas están disponibles con varios

niveles de potencia; su equipo de trasplantedecidirá la mejor potencia de dosis para usted; líquido - 1mg. por ml.; también hayformas inyectables disponibles.

• Es mejor tomar prednisona con las comidasporque disminuye el malestar estomacal.

• Si usted toma prednisona una vez al día, usted debe tomarlo por la mañana - pregúntelea su equipo de trasplante por instruccionesespecíficas. Su equipo de trasplantedeterminará la dosis apropiada de acuerdocon su peso, como está funcionando su

trasplante de corazón y la cantidad de tiempo desde su trasplante.

• Omitir dosis puede causar efectos secundarios graves.

Precauciones:Se deben considerar los beneficios y riesgosde tomar esta medicina si usted estáembarazada, o dando de lactar ya que puedeproducirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo detrasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen pero no se limitan a:• Azúcar alta en la sangre• Aumento de peso• Hambre• Las mejillas hinchadas y la cara redonda• Infecciones• Granos en la espalda o la cara (acné) • Marcas púrpura o rojas (tener moretones

fácilmente)• Osteoporosis• Colesterol alto• Cambios de humor• Sudor nocturno • Ansiedad• Irritación estomacal (que puede causar úlceras)• Visión borrosa (cataratas)• Crecimiento retardado y presión sanguínea

alta en los niños.

Algunas instrucciones especiales que usteddebe seguir mientras tome prednisona son:buen cuidado de la piel, ejercicio activo,mantener una buena dieta baja en dulcesconcentrados, estar alerta a infecciones yreportar estas señales a su equipo detrasplante, heces negros parecidos aalquitrán o dolores abdominales pueden seruna señal temprana de una úlcera.


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ANOTACIONES_________________________________________________________________________________________________________

Azathioprine (Imuran®)Propósito:Le pueden dar Azapriothine con otras medicinaspara prevenir el rechazo de su nuevo corazón.Es posible que tenga que tomarlo por elresto de la vida del trasplante.

Cómo tomarlo:• Tabletas - 50 mg; líquido - 10 mg. por ml. Le

pueden dar azathioprine por vía intravenosaen los primeros días después de su trasplante.

• Su equipo de trasplante determinará la dosis apropiada para usted basado en su peso y cantidad de sus glóbulos blancos.

Precauciones:• Azathioprine puede disminuir algunos de

sus conteos sanguíneos como sus glóbulosblancos, que combaten infección y sus plaquetas que ayudan a su sangre a coagularse.Debe reportar cualquier moretón osangrado inusual a su equipo de trasplante.

• Azathioprine puede interactuar con algunos medicinas. Consulte con su equipo de trasplante antes de empezar antesde tomar cualquier medicina o remedio herbal. Consulte con su equipo de trasplante antes de tomar cualquier medicina para la gota como Allopurinol®.

• Se deben considerar los beneficios y riesgosde tomar este medicina si usted está embarazada, o dando de lactar ya que puedeproducirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen, pero no se limitan a, nausea,vómito e infección. Reporte cualquiersalpullido, cambio amarillento en su piel u ojos.

ANOTACIONES_________________________________________________________________________________________________________

Mycophenolate mofetil (CellCept®, MMF, MPA)Propósito:Se le receta mycophenolate mofetil cuandotoma otros medicinas para ayudar aprevenir o tratar el rechazo de su nuevocorazón. Es posible que tenga que tomarlopor el resto de la vida del trasplante.

Cómo tomarlo:• Cápsulas - 250 mg., 500mg. Si usted toma Myophenolate dos veces al día, las dosis deben ser cada 12 horas.

• Su equipo de trasplante decidirá la dosis apropiada para usted basado en sus valoresde laboratorio y su función renal.

• Se puede tomar con alimento si causa malestar estomacal o incomodidad.

Precauciones:• Mycophenolate mofetil puede disminuir

algunos de sus conteos sanguíneos como los glóbulos blancos, que ayudan acombatir infección. También puededisminuir las plaquetas que ayudan a la coagulación. Usted debe reportar a su equipode trasplante si tiene sangrados o moretones.

• Mujeres embarazadas no deben tomar mycophenolate mofetil salvo si losbeneficios justifican el daño posible al


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feto. Mujeres en edad de tener niños deben usar contracepción efectiva antes deempezar a tomar CellCept®, durante el tiempo que toman CellCept®, y por 6 semanas después de dejar de tomar CellCept®. Llame a su médico de trasplante en seguida si usted piensa que está embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen pero no se limitan a, acidezestomacal, malestar estomacal, infección,nausea, vómitos y diarrea. Estos efectossecundarios pueden disminuirse conreducción de la dosis, si así lo aconseja suequipo de trasplante.

ANOTACIONES_________________________________________________________________________________________________________

Antithymocyte globulin (Atgam®,Thymoglobulin®)Propósito:Se le puede dar antithymocyte globulindespués de su trasplante cardiaco paraprevenir el rechazo “agudo”. Tambiénpuede ser usado para tratar el rechazocrónico “agudo”.

Cómo tomarlo:• Esta medicina se da únicamente por

vía intravenosa. Será necesario tener insertada una línea central IV para recibir esta medicina, como una línea media o línea de insersión periférica de catéter central PICC. Su administración lleva de 6 a 8 horas.

• Para reducir los efectos secundarios, puede recibir Tylenol® y/o Benadryl® o antesde que se le dé antithymocyte globulin.

• En la mayoría de los casos, estará hospitalizado para recibir esta medicina.Su equipo de trasplante decidirá la dosis para usted de acuerdo con su peso, como está funcionando su trasplante, su conteo de células blancas y los efectos secundariosposibles de antithymocyte globulin.

Precauciones:• Su equipo de trasplante puede cambiar la

dosis de otros de sus medicinas mientrasusted está tomando antithymocyte globulin.

• Se deben considerar los beneficios y riesgos de tomar esta medicina si usted está embarazada, o dando de lactar ya quepuede producirle daños a usted, el feto o su niño. Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Reporte efectos secundarios a su enfermerotan pronto sea posible. Estos incluyen, perono se limitan a, dificultades para respirar,fiebre, escalofríos, salpullidos, nausea,vómitos, diarrea, dolores musculares,infección y dolor durante la infusión. Sunivel de plaquetas y células blancas puededisminuir.

ANOTACIONES: ____________________________________________________________________________________________________________________________________________


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OKT3 (Ortoclon OKTR3, Muromonab-CD3)Propósito: Se le puede dar OKT3 para prevenir elrechazo. También puede ser usado másadelante para tratar el rechazo crónico.

Cómo tomarlo:• Esta medicina se da únicamente por

vía intravenosa. Generalmente se da una vez al día por un período de 5 a 14 días. Se administra en unos pocos minutos.

• Para reducir los efectos secundarios, puede recibir Tylenol® y/o Benadryl® antesde que se le administre OKT3.

• Su equipo de trasplante decidirá la dosis apropiada para usted de acuerdo con su peso, como está funcionando su trasplante,su número de plaquetas, células blancas, ylos efectos secundarios posibles de OKT3.

Precauciones: • Notifique a su equipo de trasplante a la

primera señal de jadeo, dificultad para respirar, aumento de los latidos del corazón,dificultad con tragar, salpullidos o picazón. La mayoría de los pacientes pueden sufrir reacciones adversas suaves al OKT3 con las primeras tres dosis.

• Su equipo de trasplante puede cambiar la dosis de otros de sus medicinas mientras usted está tomando OKT3.

• Se deben considerar los beneficios y riesgos de tomar esta medicina si usted está embarazada o dando de lactar ya que puede producirle daños a usted, el feto o su niño. Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Éstos incluyen pero no se limitan a jadeos,dificultad para respirar, dolor de pecho,fiebre, escalofríos, nausea, vómitos, diarrea,temblor, dolor de cabeza, infección,aumento de los latidos del corazón y rigidezmuscular. Los efectos secundarios másmolestos ocurren únicamente durante lasprimeras dosis o del primer al cuarto día. Esposible que usted pueda terminar su terapiafuera del hospital.

ANOTACIONES: _________________________________________________________________________________________________________

Sirolimus (Rapamune®)Propósito: Se le administra Rapamune® con otros desus medicinas como una medicina para elrechazo. Puede empezar a tomarloinmediatamente después del trasplante o sumédico se lo puede recetar, si está siendotratado por un rechazo.

Cómo tomarlo:Las cápsulas están disponibles en 1 mg. Ladosis estándar es 2 mg por lo tanto tomarádos tabletas. Rapamune® también estádisponible en forma líquida, 1 mg de líquidoes equivalente a 1ml/cc de medicina.

Su equipo de trasplante decidirá la dosisapropiada para usted de acuerdo con su peso,sus niveles sanguineos y función renal.

Se debe tomar rapamune® con jugo denaranja o agua. Tomará rapamune® una vez

Manual del corazónMedicamentos

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al día 4 horas después de cyclosporina ytacrolimus.

Precauciones:No se debe tomar rapamune® al mismotiempo que los otros inmunosupresivos. Leordenarán que tome su medicina 4 horasdespués de cyclosporina y tacrolimus.

Efectos secundarios principales:Éstos incluyen pero no se limitan a,infección, edema periferal, presiónsanguínea alta, BUN y creatinina elevados,lípidos elevados, diarrea y nauseas, temblores,dolor de cabeza, indigestión y acidez. Estosefectos secundarios a menudo estánrelacionados con la dosis de medicaciónque está tomando. Por favor, informe a suequipo de trasplante si siente que estáteniendo una reacción adversa a estamedicación. NO deje de tomar ningunamedicación a menos que así le indique sumédico.

Daclizumab (Zenapax®)Propósito:Daclizumab es una medicación que suprimeel sistema inmunológico y previene rechazosseveros.

Cómo tomarlo:Está disponible únicamente en forma deinyección y es administrado por víaintravenosa en el momento del trasplante.Luego se administra hasta cuatro veces másen el intervalo de dos semanas. Se administrajunto con cyclosporina y predisona. Cuandole den el alta del hospital, le dirán dóndepuede recibir dosis adicionales. El efecto

secundario más común de esta droga esnausea pero generalmente es bien tolerada.

Precauciones:Como se desconoce si daclizumab es seguradurante el embarazo, las mujeres en edad detener hijos deben usar contracepción efectivaantes, durante y cuatro meses después decompletar la terapia.

Basiliximab (Simulect)Propósito:Basiliximab es una medicación que suprimeel sistema inmunológico y previenerechazos. Generalmente se administra juntocon cyclosporina y prednisona.

Cómo tomarlo:Esta medicación se administra por víaintravenosa en el momento del trasplante yuna vez más cuatro días después. El efectosecundario más común es nausea y algunosde los mismos efectos de cyclosporina ypredisona.

Precauciones:Al igual que con las otras medicinas para elrechazo, notifique a su equipo de trasplantesi tiene signos de infección. Se desconoce sihay efectos secundarios a largo plazo en larespuesta corporal a bacterias, hongos yvirus.

Como se desconoce si basiliximab es seguradurante el embarazo, las mujeres en edad detener hijos deben usar contracepción efectivaantes, durante y cuatro meses después decompletar la terapia.


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MEDICINAS PARACOMBATIR LA INFECCIÓN

Las medicinas que usted toma para que sucuerpo no rechace su nuevo corazón tambiénreducen la habilidad normal de su cuerpo decombatir bacterias, virus y otros gérmenes.Por consiguiente, usted tiene mayor riesgode contraer una infección. Su médico puederecetar una o más drogas para protegerlo deinfecciones o para controlar infecciones.

A continuación se mencionan los antibióticos(medicinas antibacterianas), medicinasantivirales y medicinas antifungales másusados.

Trimethoprim/sulfamethoxale orTMP/SMX (Bactrim®, Septra®, Co-trimoxazole, Cotrim® -tambiéndisponibles con otros nombres)Propósito:Se usa TMX/SMX para prevenir o tratarneumonía por pneumicystis carinii y otrasinfecciones. Los pacientes trasplantadostienen más riesgos de contraer este tipo deneumonía a causa de las medicinas para elrechazo, lo cual reduce la habilidad de sucuerpo para combatir infección.

Cómo tomarlo:• Esta medicina se toma oralmente y

está disponible en forma de líquido o píldora.• Su equipo de trasplante decidirá la dosis y

duración de tiempo que usted debe tomar TMX/SMX.

• Tome mucho líquido con esta medicina -pregunte a su equipo de trasplante qué cantidad.

Precauciones:• No tome TMX/SMX si es alérgico al

sulfa. En ese caso, su equipo de trasplantele dará otra medicina.

• Se deben considerar los beneficios y riesgos de tomar TMX/SMX si usted está embarazada o dando de lactar ya que puede producirle daños a usted, el feto o su niño. Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen pero no se limitan a nausea,salpullido, picazón y aumento de riesgo dequemadura de sol.

Ganciclovir (Cytovene®)Propósito:Se usa ganciclovir para prevenir o tratarCMV, una infección viral, que puede causarneumonía o infectar su tracto gastrointestinal.

Cómo tomarlo:• Se administra ganciclovir en forma oral o

intravenosa. Las primeras dosis por lo general se administran en el hospital.

• Su equipo de trasplante decidirá la dosis yduración de tiempo que usted debe tomar ganciclovir.

• Tome mucho líquido con esta medicina -pregunte a su equipo de trasplante qué cantidad - también acompañe con comida para evitar tener malestar estomacal.

Precauciones:• Tomar ganciclovir puede llevar a mayores

riesgos de infección.• Se deben considerar los beneficios y

riesgos de tomar esta medicina si usted


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está embarazada o dando de lactar ya que puede producirle daños a usted, el feto o suniño. Informe inmediatamente a su equipode trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Éstos incluyen pero no se limitan a nausea,vómito, diarrea y disminución del númerode células blancas.

Acyclovir (Zovirax®)Propósito:Se usa acyclovir para prevenir o tratar herpesvirus simple. Acyclovir no curará el herpesvirus pero disminuirá el dolor y ayudará acurar las llagas. También se usa acyclovirpara prevenir y disminuir la gravedad deuna infección CMV.

Cómo tomarlo:• Cápsulas - 200 mg; tabletas - 400 mg y

800 mg; líquido - 200 mg cada 5 ml y ungüento. Si usted está tomando acyclovirpor vía oral, acompáñelo de comida y suficientes líquidos para reducir lasensación de malestar estomacal.

• Su equipo de trasplante decidirá la dosis yduración de tiempo que usted debe tomar acyclovir.

Precauciones: • Acyclovir no detendrá el contagio de

herpes a otras personas. Es preferible abstenerse de relaciones sexuales si una de las partes tiene síntomas de herpesgenital. Los profilácticos pueden ayudar a prevenir el contagio del herpes pero no asílas cremas vaginales y diafragmas.

• Se deben considerar los beneficios y riesgos de tomar aclyclovir si usted está embarazada o dando de lactar ya que puede

producirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo de trasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Éstos incluyen pero no se limitan a nausea,vómito y disminución del número decélulas blancas.

Valganciclovir (Valcyte®)Propósito:Se le puede administrar valganciclovir paraprevenir o tratar infecciones causadas porun virus llamado Cytomegalovirus (CMV).El 50% de la población tiene el virus CMV.Este virus se presenta en forma de resfrío ogripe y la mayoría de las personasdesconocen que tienen el virus.

Sin embargo, cuando un donador de corazóncon CMV se transplanta a un recipiente queno ha tenido CMV, el recipiente tiene riesgode ser infectado con el virus CMV. Si ustedadquiere el virus CMV después de su trasplante,usted tiene riesgo de infección porque estátomando medicinas para el rechazo.

Al tomar valganciclovir usted estará protegidode CMV y por consiguiente de infección.

Cómo tomarlo:• Se administra oralmente en tabletas de

450 mg. Generalmente se da una vez al día en la mañana.

• Acompañe esta medicina con comida.• Tráguela en forma completa - no la divida,

pulverice ni mastique antes de tragarla.• Su equipo de trasplante le dirá cuánto

tiempo debe tomar esta medicina,generalmente de 3 a 6 meses.


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Precauciones:Esta medicina puede reducir su número deplaquetas; las plaquetas son células blancasnecesarias para la coagulación. Estamedicina también puede reducir el númerode células blancas y rojas. Su equipo detrasplante controlará su conteo sanguíneopara asegurarse de que no tenga efectossecundarios.

Valganciclovir ha causado defectos denacimiento en animales y puede afectar lafertilidad. Como puede causar defectos denacimiento, tanto mujeres con hombresdeben usar contracepción efectiva durante y90 días después del uso de valcyte. Si ustedcree estar embarazada, contacte su equipode trasplante de inmediato.

Efectos secundarios principales:Algunos de los efectos secundarios que puedenocurrir al tomar esta medicina son: mareos,nauseas, diarrea y disminución del númerode plaquetas y células blancas y rojas.

MEDICINAS ANTIFUNGALES

La habilidad reducida de su cuerpo paracombatir infección lo expone a mayoresriesgos de contraer una infección fungalgrave. Esta puede tomar forma de afta o,en mujeres, de infección fungal vaginal.

Propósito:Se usan varias medicinas para tratar o prevenirinfecciones fungales. Las más comunes son

AmBisome, Nystatin (Mycostatin®) yClotramizole (Lotrimin® Lotrisone®,Myclex® y Amphotericin). Se pueden usarotras medicinas antifungales pero puedeninteractuar con la mayoría de sus medicinaspara el rechazo, por lo tanto, deberá hacerseun ajuste cuando comience y deje de tomarlas medicinas antifungales.

Cómo tomarlo:• Líquido - haga gárgaras con la medicina y

depués tráguesela.• Pastilla - disuelva en la boca, no masticar.• La dosis en forma líquida o pastilla debe

tomarse después de las comidas y de las otras medicinas para que los líquidos y las pastillas actúen en la boca. No bebernada por al menos 30 minutos después de haber tomada esta medicina.

• Supositorio vaginal o crema - siga las instrucciones.

• Infecciones fungales severas pueden requerir hospitalización y medicinas anifungales por vía intravenosa.

• Su equipo de trasplante decidirá la dosis yduración de tiempo que usted debe tomar las medicinas antifungales.

Precauciones:Se deben considerar los beneficios y riesgosde tomar esta medicina si usted estáembarazada o dando de lactar ya que puedeproducirle daños a usted, el feto o su niño.Informe inmediatamente a su equipo detrasplante si usted cree estar embarazada.

Efectos secundarios principales:Éstos incluyen pero no se limitan a nausea,vómito, diarrea y sabor amargo en la boca.


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MEDICINAS QUE PROTEGENSU SISTEMA DIGESTIVO

Algunos de las medicinas que usted tomapueden causar úlceras estomacales; es poreso que es posible que usted tenga quetomar otras medicinas para proteger susistema digestivo. Su equipo de trasplante lerecetará estas medicinas cuando sea necesario.

Medicinas antiácidos y antiúlcera Ranitidine (Zantac®), famotidine (Pepcid®),omeprazole (Prilosec®) y sucralfate(Carafate®) son medicinas usadas paraprevenir y a veces tratar úlceras estomacales.

Cómo tomarlo:• Es importante seguir las instrucciones

relacionadas con los alimentos y otras medicinas cuando está tomandoalguna de estas medicinas.

• Su equipo de trasplante decidirá su medicina, dosis y duración del tratamiento adecuado para usted.

Precauciones:• No tome estas medicinas con otras

medicinas a menos que así lo indique su equipo de trasplante.

• No haga usted mismo cambios a su dosis.• Llame a su equipo de trasplante en seguida

si piensa que está embarazada.

Efectos secundarios principales:Estos incluyen, pero no se limitan a, dolorde cabeza, nausea, diarrea, vómitos,estreñimiento y gas.

MEDICINAS DE VENTALIBREA continuación se encuentra una lista dequejas comunes y medicinas de venta librerecomendados que usted puede tomar paraestos problemas. Por favor, revise esta listaantes de tomar cualquier medicina de ventalibre. La suma de cualquier otra medicina ocambio de sus medicinas actuales deben deser hechas a través de su centro de trasplante.

EstreñimientoMetamucil®, Fiber-Con®, Senekot®, Colace®

son medicinas que usted puede tomar.Aumente la cantidad de fluidos en su dieta,agregue fibra en su dieta (afrecho, frutasfrescas, y verduras). Si el estreñimientocontinua, asegúrese de informar a su centrode trasplante.

Diarrea Imodium®, Kaeopectate®, Donnagel® sonmedicinas que usted puede tomar. Aumentela cantidad de fluidos para evitar ladeshidratación hasta que desaparezca la diarrea.Si la diarrea continúa por más de 2 días, porfavor notifique a su centro de trasplante.

Dolor de cabeza, dolores de músculos,otros dolores Si los dolores de cabeza persisten o si sonacompañados por fiebre, por favor notifiquea su centro de trasplante en seguida. Tylenol®/Acetaminophen, Paracetamol y Aspirina sonmedicinas que usted puede tomar.

NO TOME IBUPROFEN, MOTRIN-IB®,ADVIL®, NUPRIN®, MENADOL®, MIDOL®,GENPRIL®, KETOPROFEN®, ORUDIS-KT®,


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ACTRON®, NAPROXEN®, ALEVE®.Estas medicinas pueden interactuar con susmedicinas inmunosupresivos y puedendañar sus riñones.

Alergia, síntomas de gripe Llame a su centro de trasplante si lossíntomas continúan o se empeoran.

Indigestión /acidez estomacalPuede tomar Zantac 75®, Axid AR®, oPepcid AC®.

Suplementos nutritivosPuede ser que su equipo de trasplante lerecomiende que tome suplementosvitamínicos y/o minerales si su dieta no le estáproveyendo los nutrientes que necesita.Averigüe con su equipo de trasplante antesde tomar cualquier suplemento nutritivo,incluyendo preparaciones herbales.

CUIDADO: PRODUCTOS HERBALESO TÉSComo hay poca información sobreinteracciones entre productos herbales ylas medicinas para el rechazo, no serecomienda que pacientes trasplantadostomen productos herbales.

Los productos herbales no son regulados poragencias gubernamentales. Esto quiere decirque no sacan pruebas para determinar si sonsaludables, si producen efectos secundarioso interacciones con otras medicinas. St. John’sWort, por ejemplo, es un producto herbalque aumenta el riesgo de rechazo al disminuirla cantidad de medicina para el rechazo en susangre. Otros productos que potencian su sistemainmunológico pueden causar rechazo también.

Monitoreo de azúcar en sangre e insulina El monitoreo del azúcar en sangre (glucosa)después de un trasplante se hace para detectarniveles altos de azúcar en la sangre llamadoshiperglucemia. Si tomaba insulina antes deltrasplante, usted continuará tomando insulinadespués de su trasplante. Si usted tomabapastillas para controlar su glucosa sanguíneaantes de su trasplante, es posible que vaya atener que tomar insulina por un tiempo. Amenos que usted reciba un trasplante depáncreas, su cirugía no reemplazará lanecesidad de regular su glucosa sanguínea.

Algunas de las drogas que usted toma paraprevenir el rechazo pueden causar unaumento en su glucosa sanguínea. Susniveles de glucosa sanguínea pueden volvera la normalidad mientras se disminuya ladosis de sus medicinas. Si su glucosasanguínea se mantiene alta cuando está listopara regresar a casa, le enseñarán cómochequear su glucosa sanguínea, cómoadministrarse insulina, y cómo cambiar sudieta para controlar su glucosa sanguínea.

ANOTACIONES:____________________________________________________________________________________________________________________________________________

Manual del corazón

Mantener su nuevo corazónsano en casa

Ahora que usted ha recibido un nuevo corazóny está por regresar a su casa, es importantecomprender que tener un nuevo corazónsignifica tener nuevas responsabilidades.

Su equipo de trasplante va a continuar sucuidado después de su trasplante. En estemomento, sin embargo, el miembro másimportante del equipo es USTED. Sin suapoyo activo, los esfuerzos de su equipo nodarán resultado. Como el dueño permanentede su nuevo corazón, usted necesitará:

Después de que salga del hospital, es posibleque le pidan que controle su:• Temperatura• Pulso• Presión Arterial• Peso

TemperaturaChequée y tome nota de su temperature enel momento que sienta frío, calor, dolor oenfermo. Es posible que no tenga temperaturaelevada pero puede experimentar otrossíntomas como escalofríos o transpiración. Estapuede ser la primera señal de infección.

ADVERTENCIA: NO USE Tylenol®, Advil®,aspirina, u otros productos a menos que sumédico lo indique, porque estas drogas puedencausar síntomas adicionales o interactuar consus otras medicinas. Si su temperatura superalos 100.5 grados F en cualquier momento,notifique a su equipo de trasplante o su médicoen seguida. Esto se considera una emergencia,porque su temperatura puede indicar queusted tiene una infección grave o rechazo.

PulsoSi usted toma una medicina que afecta suritmo cardiaco, su enfermera o coordinadorle enseñará como chequear su pulso encasa. Notifique a su médico o a su equipode trasplante si su pulso se acelera a másde_____ o disminuye a menos de _____.

Presión sanguíneaSu enfermero o coordinador de trasplante leenseñará cómo medir su presión sanguíneasi es necesario. El número superior (sistólico)se registra al oír el primer sonido que escuchay el número inferior (diastólico) se registracuando el sonido cambia (no cuando para).Si usted usa un esfingomanómetro digital,haga que su coordinador de trasplante controlesus lecturas con el manual de lecturas delesfingomanómetro. Es importante que ustedsepa su presión sanguínea normal, cambiosnormales, y cuándo debe preocuparse. Usteddebería notificar a su equipo de trasplanteo su médico si su presión arterial es:Sistólico - más de ____ o menos que____Diastólico- más de____ o menos que____

Nota: Si usted tiene dolor de pecho odificultades para respirar, llame al 911 parapedir una ambulancia y vaya a la sala deemergencia más cercana. NO INTENTEconducir usted mismo o que alguienconduzca su vehículo.

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Regresar a casa: Una guía práctica para el paciente con trasplante cardíaco

Manual del corazónRegresar a casa

PesoEs posible que le pidan que se pese en unabalanza común a la misma hora todas lasmañanas (después haber usado el baño).Registre su peso en la ficha en este manual.Si usted aumenta más de dos libras diarias,es posible que esté reteniendo fluido. Reporteesto a su equipo de trasplante o a su médico.

Visitas a la clínicaDespués de ser dado de alta, usted recibirá unhorario de citas consecutivas para pruebas delaboratorio, biopsias cardiacas, ecocardiogramasy otras pruebas. Estas citas son para vigilarsu progreso y detectar complicaciones lomás pronto posible.

Citas consecutivasEn días que tiene citas consecutivas traigasu lista de medicinas y este manual consigo.Le informarán acerca de pruebas delaboratorio de rutina (para registrar su conteosanguíneo, función de su riñón e hígado,niveles de medicinas, etc.) o pruebasespeciales que posiblemente necesite.

Pruebas de laboratorioLe harán pruebas de laboratorio siempreque usted vaya para un chequeo. Estaspruebas pueden incluir pruebas de sangre yde orina. Algunas de las cosas que sequiere controlar en estas pruebas son:

1) Su cantidad de glóbulos blancos, que puedeindicar si tiene una infección o efectossecundarios de medicinas

2) Si su sangre es capaz de coagularse bien(para evitar demasiado sangrado en caso deque sea herido)

3) Si su riñón e hígado funcionan bien• Creatinina y BUN indican qué tan bien

funcionan sus riñones a través de medidasde niveles de creatinina y urea sanguínea

y residuos que normalmente los riñones eliminan de la sangre.

• Bilis mide el nivel de bilirrubina. El hígadoelimina la bilirrubina de la sangre y la excreta en la bilis. Cuando el hígado no funciona normalmente, los niveles de bilirrubina pueden aumentar, y frecuentemente causa que los ojos y la pieltengan ictericia (un color amarillento).

• Alk Fos mide la alcalina fotofatase, que seproduce en los huesos, el hígado el páncreas,y en los intestinos y se elimina de la sangrepor medio del hígado.

• AST, ALT, y GGTP hacen pruebas de lasenzimas del hígado. Estas pruebas indicansi su hígado funciona bien

4) Si tiene suficientes minerales en su cuerpo• Ca mide el calcio, que es necesario para

huesos y dientes fuertes, coagulación de lasangre, y función del corazón y los nervios.

• PO4 mide el fosfato, que trabaja estrechamentecon el calcio para fortificar los huesos.

• Mg mide el magnesio, que es necesario para la función normal de los músculos y para la coagulación.

• K mide el potasio, que se necesita para la función normal del corazón y los músculos.

• Na mide el sodio, que ayuda a mantener el equilibrio de sal y agua en el cuerpo.

5) Qué cantidad de la medicina se queda ensu torrente sanguíneo y por cuánto tiempo• Se tomarán medidas de sus medicinas

inmunosupresivas en la sangre para saber si el nivel de estas medicinas estan muy altas o muy bajas. Niveles altos pueden causar toxicidad o sobreimunodepresión yniveles bajos pueden causar rechazo.

6) Cuánta azúcar (glucosa) hay en su cuerpo.

7) Cuánto colesterol y lípidos hay en su sangre.

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Manual del corazón

Pruebas y procedimientosadicionalesSu equipo de trasplante puede hacer una omás de las pruebas que se encuentran acontinuación para monitorear su trasplante.

Ecocardiograma (ECHO)Esta prueba es un ultrasonido “onda desonido” de su corazón. Utiliza ondas desonido para determinar el tamaño, forma ymovimiento del corazón y sus válvulas, lafunción de bombeo del corazón y puededetectar fluido en el saco alrededor delcorazón (efusión pericardial). Se aplica unmaterial como goma a la piel sobre el pechoy se mueve un aparato sobre su pecho paraver imágenes de su corazón.

Cateterización cardiaca (Cath) ycateterización de la cavidad derecha delcorazón (RHC)Se hará una cateterización de la cavidadderecha del corazón para determinar las presionesen el corazón. Después de adormecer el área,se insertará un catéter en la vena de su cuelloque avanzará hasta el lado derecho de sucorazón. Se medirán las presiones de lascavidades cardiacas, vasos sanguíneos principalesy válvulas. Se usa un catéter Swan Ganzpara registrar las presiones de su corazón.

Cateterismo de la cavidad izquierda delcorazón (LHC)Se hace una cateterización del lado izquierdodel corazón generalmente para determinar sihay obstrucciones en las arterias del corazón.Se insertará un catéter en los vasos sanguíneos(arterias) en la ingle o brazo que avanzaráhasta el lado izquierdo del corazón. Seinyectará contraste para ver las arterias y lafunción de bombeo del corazón. Esteprocedimiento se hace en el Cath Lab.

Electrocardiograma (EKG)Esta prueba determina su ritmo cardiaco ymonitorea si usted ha tenido un ataque cardiacoo si su corazón tiene un ritmo anormal. Estaprueba que mide el voltaje de los complejosQRS se hacía en los primeros días despuésde su trasplante para ver si había rechazo.

Ultrasonido Esta prueba se hace para asegurarse de quetodos los vasos sanguíneos que van hacia losórganos de su abdomen funcionan normalmente.Esta prueba también se usa para chequear lacantidad de fluido alrededor del riñón, ypara chequear si hay bloqueo del riñón. Laprueba consiste en poner una cera, queparece goma en el abdomen, por donde semueve un aparato que puede transmitir ondasde sonido. Estas se convierten en imágenes desu riñón u otros órganos y se proyectan auna pantalla de televisión.

Imágenes de resonancia magnética (MRI)Este es otro tipo de prueba que produce unaimagen. Se parece un poco al CT scan (otrométodo para sacar imágenes) que tambiénpermite ver a su riñón desde ángulos diferentesy en imágenes tridimensionales. Un MRImuestra tejidos suaves, como un riñón, másclaramente de lo que permite un CT scan.

Escán de densidad ósea (DEXA Scan)Esta prueba determina si sus huesos tienenosteoporosis, que es falta de calcio en loshuesos por tomar esteroides.

ANOTACIONES: _________________________________________________________________________________________________________

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Regresar a casa

Manual del corazón

Evitar infecciónDado que las medicinas para el rechazointerfieren con las defensas de su cuerpo, esnecesario protegerse de infección despuésde la cirugía. Tenga en cuenta las siguientesprecauciones:• Lávese las manos con frecuencia• Mantenga sus manos alejadas de su rostro

y boca• Manténgase alejado de personas con

resfríos y otras infecciones• Pida que sus amigos lo visiten únicamente

cuando están sanos.• Si tiene una herida y debe cambiar su vendaje,

lávese las manos antes y después de hacerlo.• Lávese las manos después de toser o

estornudar y tire el pañuelo desechable a la basura inmediatamente.

• Si alguien en su familia tiene un resfrío o gripe, ese individuo debe seguir precauciones normales como usar un vasomarcado, cubrirse la boca al toser, lavarse las manos con frecuencia, etc.

• Evite el trato con desperdicios de animalesy evite el trato con animales que han estadoen el exterior. No limpie jaulas de aves, tanques de peces y tortugas ni desechos degato. Se debe cubrir y sacar fuera de la casael recipiente con los desechos de gato antesde cambiarlo. La materia fecal de algunos animales contiene parásitos y puede haberhongos en un tanque para peces. Todos estos organismos pueden infectar.

• Evite vacunas que tienen virus vivos comola polio Sabin oral, sarampión, paperas, rubéola, fiebre amarilla, o viruela. Si ustedo algún miembro de su familia necesita alguna de estas vacunas, notifique a su equipo de trasplante o médico.

ADVERTENCIA PARA PADRESDE NIÑOS TRASPLANTADOS:Pida que el enfermero u otro oficial de laescuela se comunique con usted inmediatamentesi hay enfermedades (por ejemplo sarampióno varicela) que están dando vueltas en su escuela.

Seguridad nutritivaLos alimentos pueden contener bacterias,virus, hongos y parásitos. Algunos alimentosque no presentan riesgos para personassanas pueden ser peligrosas para personasinmunodeprimidas. Se pueden seguir pautasespecíficas para prevenir la contaminación.A continuación se encuentra una lista desugerencias que usted debe seguir para prevenirinfecciones de los alimentos que ustedcome. Su estadía en el hospital es el mejormomento para reunirse con su nutricionistay repasar sus pautas personales de nutrición.

LácteosBeba únicamente leche pasteurizada, consumaproductos con leche pasteurizada únicamente.HuevosLas yemas y claras deben estar bien cocidas,sustitutos de huevos pasteurizados puedenser una mejor opción.Carnes y aves Evite carnes crudas, el jugo de la carne nodebe ser espeso. Frutas y verduras Lave las frutas y verduras con un cepillocon cerdas y con agua purificada, aún cuandono se coma la cáscara.Evite contaminación cruzadaLimpie todas las superficies y repasadores.

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El regreso a las actividades diarias

Manual del corazónEl regreso a las actividades diarias

Sugerencias para cuando come fuerade la casa Pida que cocinen carnes, mariscos y aves a“medio”. Si la carne del animal está rosada,devuélvala para que la cocinen más. Asegúresede que los mariscos estén bien cocinados y firmes.

Dieta y nutriciónLa nutrición saludable es una parte importantede su recuperación. Un nutricionista puedeayudarle a desarrollar un plan que provea unadieta balanceada acuerdo a sus necesidades.El número de calorías que usted necesite estarábasado en su necesidad de ganar, mantenero perder peso y su nivel de actividad.

Durante las primeras semanas después de sutrasplante, usted necesitará más calorías yproteínas. Satisfacer sus necesidades denutrición ayudará a su cuerpo a sanar, combatirinfección y recuperar el peso que puede haberperdido. Aunque no tenga apetito despuésde la cirugía, es importante que coma. Pienseen la comida como otra medicina que leayudará a sanar. A continuación se encuentranalgunos consejos que le ayudarán a aumentarlas calorías y proteínas en su dieta.• Trate de comer 5-6 comidas pequeñas al día.• Pregúntele a su nutricionista acerca de

agregar suplementos de altas calorías y

proteínas y/o bocadillos o colaciones entrecomidas. Buenas opciones de bocadillos ocolaciones incluyen:• desayuno instantáneo• yogurt bajas calorías• queso y galletas de agua de bajas calorías• manteca de maní y galletas de agua de

bajas calorías• Elija bebidas de altas calorías como jugo y

antes que agua

Uso de sal, azúcar y grasas Una dieta baja en grasas y azúcar le ayudará acontrolar su peso y azúcar en la sangre.Alimentarse adecuadamente le ayudará amantenerse en un peso saludable y estar enbuena forma. Algunos de las medicinasque usted toma pueden causar aumento depresión sanguínea, azúcar en la sangre,colesterol y peso.

Para ayudar a regularlos es importante queusted limite su ingesta diaria de grasas saturadas,sal y azúcar. Puede ser que se restrinja eluso de la sal para ayudar a limitar la cantidadde fluidos que su cuerpo retiene y controlarsu presión sanguínea y azúcar en la sangre.Hable con su nutricionista acerca de los usode sal, azúcar y grasas en su dieta.

Su dieta debe incluir una variedad dealimentos como:• 5 frutas y verduras por día• Cereales con granos integrales y pan• Leche baja en grasas o sin grasas, productos

lácteos y otras fuentes de calcio• Carnes, pescado y aves magras u otras fuentes

de proteínas; evite/limite comidas fritas• Claras de huevos o sustitutos de huevo• Bebidas sin azúcar y limite azúcares

concentrados• Limite la comida procesada, enlatada;

puede elegir mezclas para sazonar sin sal como polvo de ajo y cebolla, pimienta, vinagre y mezclas de hierbas.

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Electrólitos Niveles de potasio, fósforo y magnesioEs posible que su medicación afecte losniveles de potasio, fósforo y magnesio en sucuerpo. Es posible que usted tenga que restringiro suplementar su ingesta de estos alimentospara mantenerlos a niveles deseables.

Potasio Fósforo MagnesioMelón Leche CamaronesNaranja Queso ManíJugo de naranjas Yogurt RemolachaBrócoli Granos EspinacaPapas Integrales TofúTomates Pasas Plátanos

El cuidado de sus huesosInvestigaciones han mostrado que pacientestrasplantados tienen mayores riesgos defracturas de los huesos. Los pies y tobillosparecen ser especialmente vulnerables perootros huesos también pueden quebrarse.

Para disminuir el nivel de riesgo de fracturas,asegúrese de que está consumiendosuficiente calcio y vitamina D en su dieta(a menos que su doctor le indique locontrario). A continuación se encuentranfuentes de calcio adecuadas:• Yogurt• Queso de ricota, parcialmente descremado• Queso provolone• Queso mozarela, parcialmente descremado• Sardinas con huesos, enlatadas• Salmón con huesos, enlatado• Jugo de naranja fortificado con calcio

EjercicioDespués de su cirugía de trasplante, el ejercicioes muy importante para su salud mental ybienestar físico. La actividad física tambiénle ayuda a disminuir los efectos de prednisona,

que causa debilidad muscular. Su equipo detrasplante lo referirá a un terapeuta físico orehabilitación cardiaca dependiendo de quétan débil esté. Es importante recordar que suesternón está unido con alambres y que necesitaun período de 6 a 8 semanas para sanar. Nolevante más de 5 libras durante este tiempo.También necesita autorización de su equipode trasplante antes de comenzar a manejar.

ADVERTENCIA: Si usted tiene alguno delos siguientes síntomas, interrumpa susejercicios hasta hablar con su médico.• Dolor o presión en el pecho, cuello o

mandíbula• Fatiga no relacionada con la falta de sueño• Falta de aire inusual• Mareo durante o después de los ejercicios• Continuidad de latidos del corazón

acelerados o irregulares que comenzaron después de su trasplante, durante o después del ejercicio.

Regreso a la escuela o el trabajoUsted debe discutir el regreso a la escuela oel trabajo con su equipo de trasplante; ellosle ayudarán a determinar cuándo estápreparado. El momento del regresodependerá de muchos factores, incluyendosu recuperación y el tipo de trabajo queusted realiza.

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Actividad sexualUsted puede retornar a la actividad sexualdespués de su trasplante quirúrgico. Lavelocidad a la que usted se sienta preparadodependerá en gran medida del progreso desu recuperación. Su desempeño sexual puedeser afectado por su trasplante y/o ciertasmedicinas. Algunas personas evitan laactividad sexual porque temen el rechazo oinfección. Si usted tiene alguno de estostemores, pregúntele a su equipo de trasplante.Si usted es sexualmente activo y no tiene unapareja sexual estable, debe usar profilácticospara reducir el riesgo de enfermedadestransmitidas sexualmente como SIDA, sífilis,Herpes, hepatitis o gonorrea. También debeusar contracepción efectiva para prevenirembarazos no deseados. Debe hablar sobreesto durante sus visitas a la clínica.

Cuidado de la piel y el cabelloUsted no necesitará ningún cuidado especialpara su piel a menos que desarrolle acné o pielseca. En general, usted debe ducharse obañarse con tanta frecuencia como seanecesaria para mantener su piel limpia. Engeneral puede usar cualquier jabón.

Llame a su equipo de trasplante si notacrecimiento de piel inusual, salpullido odecoloración.

Exposición solarLos pacientes trasplantados tienen másposibilidades de desarrollar cáncer de labioy piel. Como el riesgo aumenta con el tiempo,siempre debe proteger su piel de los rayosultravioletas del sol que causan cáncer de piel.• Evite el sol del mediodía (10 a.m. a 3 p.m.)

cuando los rayos ultravioletas están más fuertes.• Use un sombrero, mangas largas y pantalones

cuando esté al aire libre a menos que esté usando protector solar.

• Use lociones protectoras del sol con factores

de protección (SPF) de al menos 15.• Use lociones protectoras del sol y protección

para los labios todos los días (haya lluvia osol) y aplíquelo en todas las áreas descubiertas,especialmente el rostro, cuello y manos.

NOTA: Recuerde que las locionesprotectoras del sol no son a prueba de agua.Aplíquela otra vez según necesite,especialmente después de nadar.

Cuidado para la piel seca Si usted tiene problemas de piel seca, use unjabón suave y aplique lociones después de bañarse.

Cortes y raspones Se le recomienda usar rasuradoras eléctricaspara evitar cortes al rasurarse. Lave los pequeñoscortes a diario con agua y jabón. Para cortesgrandes, llame a su doctor inmediatamente.

Cuidado del cabello Prednisona probablemente cambiará la texturade su cabello. Tinturas permanentes, locionespara el cabello ondulado y decolorado puedencausar que su cabello se torne frágil y quebradizo.Se recomienda que espere a que su dosis deprednisona sea menor que 10 mg antes dehacerse una permanente o teñirse el cabello.Dígale a su estilista que está tomando prednisonay use un buen acondicionador para su cabello.

Crecimiento de vello no deseadoSi tiene mucho vello facial, use una cremadepilatoria. Asegúrese de seguir las instruccionescon cuidado para evitar irritación en los ojoso labios. También se puede decolorar elcrecimiento del vello extra con una solucióncon 50% de peróxido. Puede considerardepilación con cera o electrólisis para removerel vello. Aún cuando haya gran cantidad decrecimiento de vello, no altere su medicina.Llame a su equipo de trasplante para verformas de tratar el problema.

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Bebidas alcohólicasBeber cerveza, vino o licor puede dañar suhígado. Medicinas tales como tacrolimus,cyclosporine, azathioprine y mycophenolatey TMP/SMX son descompuestos por elhígado y, si se combinan con alcohol, puedendañar su hígado. Llame a su equipo detrasplante para consejos.

FumarSe ha determinado que fumar activa ypasivamente es perjudicial para la salud. (Porel Cirujano General de los Estados Unidos).Si usted es un fumador, quizás quiera unirsea un grupo en su área que le ayude a dejarel hábito. Busque en las páginas amarillasde su directorio telefónico. En los EstadosUnidos llame al American Heart Association(Asociación americana del corazón)American Lung Association (Asociaciónamericana del pulmón) o American CancerSociety (Sociedad americana del cáncer)para encontrar un grupo cercano a usted.

EmbarazoEl embarazo después de un trasplante cardiacoes considerado una condición de alto riesgo.Usted debe considerar cuidadosamente esteriesgo para su bebé y para usted mismo. Debehablar sobre niños y opciones de contracepciónefectiva con su equipo de trasplante.

Hombres con trasplante cardiaco han podidotener hijos. A causa de las medicinas queusted toma, es importante hablar sobre losposibles riesgos del niño con su equipo detrasplante.

Viajes y vacacionesSi usted está planeando un viaje a un paísextranjero es importante que hable con suequipo de trasplante. Algunos países requierenvacunas contra viruela, sarampión, rubéola

o alguna otra enfermedad. Su equipo detrasplante decidirá cuáles no puede recibir ypuede enviar una carta a la oficina local queemite pasaportes indicando que usted nopuede recibir estas vacunas. Como no puederecibir estas vacunas, es posible que viajar aestos países no sea seguro para usted.

Si viaja a países que están en otra zonahoraria usted debe tener esto en cuenta altomar sus medicinas. Se dará cuenta de queestá tomando sus medicinas a horarios queusualmente no los toma en casa. Es impor-tante adaptarse al nuevo cambio de horariopero recuerde distanciar los horarios aligual que lo hacía en casa. Por ejemplo, siusted toma medicinas para el rechazo cada12 horas en casa, tendrá que tomarlos enuna nueva zona horaria cada 12 horas.

También recuerde que la nutrición y lahigiene en algunos países pueden ser unproblema. Hable con su equipo de trasplantey equipo para combatir infecciones para quele ayuden a tomar decisiones informadas.

¡MANTENGA SIEMPRE SUS MEDICINAS CON USTED! Su equipo de trasplante puede darle una cartaverificando que usted es un paciente trasplantadoy que necesita estas medicinas con usted.

VacunasEl uso de inmunización en recipientes deórganos trasplantados da lugar a muchaspreguntas. No se debe dar vacunas VIVAS arecipientes trasplantados por el riesgo deinfección que se asocia con el riesgo de lareplicación viral administrado durante lainyección.

Algunos tipos de virus VIVOS sonsarampión, paperas, rubéola, polio oral yfiebre amarilla. Las vacunas contra laneumonía (Pnemovax) y la gripe

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(Influenza) no contienen virus vivos por lotanto pueden dárselas sin complicacionespotenciales ni daños para usted.

Mascotas y plantasAlgunos tipos de mascotas, como pájaros ygatos, tienen organismos que pueden serproblemáticos e infecciosos para pacientesinmunodeprimidos. Los pájaros puedentener organismos parasitarios comoPsitacosis. Los gatos y otros animales degranja pueden tener Toxoplasmosis. Usteddebe evitar el contacto con la materia fecalde estos animales. Por ejemplo, si ustedtiene un gato, no debe vaciar su recipientede excrementos, sino haga que un miembrode su familia lo vacíe por usted.

Usted debe ingerir carne y pescado cocinadosy evitar las carnes crudas.

Usted bebe evitar la exposición a las plantasvivas y la tierra durante los primeros mesesdespués de su trasplante debido a losorganismos que viven y crecen en la tierra.Si usted es jardinero o le interesa la jardinería,debe usar guantes protectores cuando estácavando en la tierra y plantando.

ConducirLe darán autorización para conducir enaproximadamente 6 a 8 semanas después desu trasplante. Antes de comenzar a conducirnecesitará darle tiempo a su esternón paraque sane. Si usted tuviera un accidente, sunuevo corazón y su nueva incisión podríansufrir daños severos al golpearse el pechocontra el volante o la bolsa de aire. Tambiénes posible que se encuentre cansado y noesté en condiciones de conducir debido a laespera para el trasplante. Sus reflejos yatención al conducir pueden no ser normales

inmediatamente después del trasplante.Cuando haya recuperado sus fuerzas, sesienta bien para conducir y tenga autorizaciónpara conducir, comience con distanciascortas, gradualmente incrementando ladistancia y tiempo detrás del volante.

Cuidado dentalPor favor informe a su coordinador detrasplante si tiene que ir al dentista. Esposible que necesite un antibiótico antes deque le hagan su arreglo. Una parte importantedel mantenimiento de su salud después deltrasplante es ver a su dentista regularmente.Cosas simples como un dolor de muelas oun absceso en un diente pueden ser grandescomplicaciones ahora que usted tomamedicinas para el rechazo.

Cuidado de su salud de rutinaUsted tendrá que reestablecer contacto consu médico clínico principal después deltrasplante. Será necesario que tenga unchequeo anual en el centro de trasplantepero también necesitará que alguien cercanoa usted lo vea con regularidad para el cuidadode su salud habitual y exámenes de rutina.Usted debe hacer una cita para ver a sumédico clínico de cabecera durante losprimeros 3 a 6 meses después de sutrasplante así el pueden saber todo lo que leha sucedido después de su trasplante ypuede revisar su historia clínica.

Por favor informe a su centro de trasplantequién es su médico clínico principal y ellosle darán toda la información necesaria paraayudarlo a estar saludable y feliz por elresto de su vida.

Manual del corazón

Comunicacióncon su equipo de cuidado de la saludTener un corazón trasplantado y tomarmedicinas para el rechazo lo exponen a unaserie de riesgos. Es importante seguir lasinstrucciones que lo ayuden a prevenir odisminuir estos problemas.

Uno de sus trabajos más importantes esasegurarse de que todos los miembros de suequipo de cuidado de salud - su médico clínicode cabecera, dentista, farmacéutico local, ycualquier otro profesional del cuidado de lasalud que usted ve - sepan de su trasplante,las medicinas que usted toma diariamente, ylas precauciones que usted tiene que seguirpara mantenerse sano. Déle a cada uno desus proveedores el número telefónico de suequipo de trasplante; pídales que llamenpara obtener información específica.

Señales para monitorearAunque las cosas principales para evitar sonla infección y el rechazo, muchos otrosproblemas, como un resfrío o la gripe, cambiosen otras medicinas, e infecciones menores,también pueden ser atendidos por su médico.Usted mismo tiene que tomar precauciones,sin embargo, y aprender como detectarseñales de infección y rechazo para queusted pueda llamar a su médico o equipo detrasplante en seguida.Estos incluyen:• Si la cantidad de orina disminuye• Fiebre (alta temperatura) que continua por

más de 2 días• Retención de fluidos - una sensación de

hinchazón • Una tos que produce una sustancia

amarillenta o verdosa• Una tos seca que continua por más de una

semana

• Nausea, vómitos, diarrea por un tiempo prolongado

• Inhabilidad de tomar medicinas recetados

• Sangrado, moretones, heces negra, u orina de color rojizo o amarronado

• Salpullido u otro cambio en la piel• Comezón o descarga vaginal• Sensación de ardor al orinar• Paperas, sarampión, varicela, Herpes• Debilidad o aturdimiento inusual• Tratamiento en la sala de emergencia u

hospitalización

Cuidado dentalPrecauciones para su cuidado dental - Sitiene algún dolor en los dientes llame a sudentista en seguida. Antes de que le haganalgún tratamiento (incluyendo limpieza opulido), chequée con su equipo de trasplantepara averiguar si necesita tomar antibióticos.Se sabe que cyclosporine ha causadohiperplasia (crecimiento de las encías) enalgunos pacientes. Asegúrese de que sudentista sepa que usted es un pacientetrasplantado y sepa qué medicinas estátomando.

Cuidado de su salud de rutinaChequeos médicos o dentales son necesariospara su bienestar continuo.

ANOTACIONES:_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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Manual del corazón

GlosarioA

AFTAUna infección fungal en la boca.

ANESTÉSICOUna medicina que disminuye el dolor através del adormecimiento de la sensación oque puede causar que el paciente se duerma.

ANTIÁCIDOUna medicina que alivia la acidez y elmalestar digestivo.

B

BACTERIAUn organismo pequeño (germen) que puedecausar infección.

BUN Urea nitrógeno en la sangre.

C

CATÉTERUn drenaje que se pone en la vejiga paravaciar la orina. O, una aguja pequeña conun tubo hueco que se inserta en una venapara administrar medicación o fluidos.

CÉLULAS BLANCASCélulas en la sangre que combaten lainfección.

CMV(CYTOMEGALOVIRUS)Una infección viral que es muy común enpacientes trasplantados; afecta los pulmonesy otros órganos; es un miembro de la familiade los herpes virus.

COAGULACIÓNCuajación sanguínea.

COLESTEROLUna forma de grasa que ejecuta funcionesnecesarias del cuerpo pero que tambiéncausa enfermedad cardiaca. El colesterol seencuentra en alimentos de origen animalcomo carnes, pescados, aves, huevos yproductos lácteos.

CORTICOSTEROIDEUna categoría de medicinas para el rechazoque contiene prednisona y prednisolone.

CREATININAUna sustancia que se encuentra en la sangrey la orina; resulta de funciones químicascorporales normales; niveles altos decreatinina en la sangre signifíca que losriñones no estan funcionando bien.

D

DETOXIFICARCambiar una sustancia dañina en una formamenos dañina.

DIABETESUna enfermedad en la que los pacientestienen niveles altos de azúcar en la sangre.

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Manual del corazónGlosario

E

EDEMALa presencia de demasiado fluido en eltejido del cuerpo. Comúnmente visto en lospies y las piernas.

ELECTROCARDIOGRAMA (ECG)Un registro electrónico de la actividadcardiaca.

H

HEMATOCRITO (HMT)Es la medida de separación de sólidos delplasma en la sangre.

HERPESUn grupo de virus que puede infectar a lagente. Herpes simple puede causar llagaslabiales y genitales. Herpes zoster puedecausar shingles.

HIPERTENSIÓNPresión sanguínea alta.

I

INFECCIÓN DEL SISTEMAURINARIO (UTI)Una infección de una o más partes delsistema renal.

INMUNIDADLa capacidad de resistir una enfermedadinfecciosa en particular.

INSUFICIENCIA CARDIACACONGESTIVALa insuficiencia cardiaca congestiva es unaenfermedad del músculo del corazón quecausa que el corazón se agrande y debilite.

IV O INTRAVENOSO Se refiere a los fluidos o medicinas que seadministran por la vena.

O

ORALMENTEPor boca.

P

PCPPneumocystis Carinii Pneumonia, un tipode neumonía que se ve generalmente enpacientes a los cuales se les baja lainmunidad por drogas o enfermedad.

PLAQUETAUn glóbulo pequeño que es necesario parala coagulación normal de la sangre.

POTASIOUn mineral esencial para la función corporal.

R

RECHAZOUn intento del sistema de defensas derechazar o destruir lo que el cuerporeconoce como una presencia “extraña”(por ejemplo, un riñón trasplantado).

RENALSe refiere al riñón.

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Manual del corazónGlosario

S

SHINGLESDolor en un área del cuerpo causado por unvirus (Herpes Zoster) que usualmente afectaun nervio.

SISTEMA INMUNOLÓGICOEl sistema que protege el cuerpo de lainvasión de sustancias como bacterias yvirus y de células cancerosas.

SODIOUn componente de la sal de mesa (clorurode sodio); es la sal principal del cuerpo.

U

URETRAUna parte del cuerpo en forma de tubo quetransporta la orina desde los riñones hasta lavejiga.

V

VEJIGAUna parte del cuerpo en forma de saco quealmacena la orina.

VESÍCULA BILIARUn saco muscular adherido al hígado;almacena bilis.

VIRUSUn germen pequeño que causa infección - esdiferente de la bacteria.

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Manual del corazón

American Heart Association (AHA)(Asociación americana del corazón)National Center 7272 Greenville AvenueDallas, TX 75231-45961-800-242-8721www.americanheart.org(AHA local y nacional y el Libro de cocinadel AHA son buenas fuentes de consejos denutrición)

National Kidney Foundation(Fundación nacional del riñón)30 East 33rd Street, Suite 1100New York, NY 10016Teléfono: 1-800-622-9010Local: 212-889-2210Fax: 212-689-9261Correo electrónico: [email protected]

International Transplant Nurses Society(Sociedad internacional de enfermeros detrasplante)1739 E. Carson StreetBox 351Pittsburgh, PA 15203(412) 343-ITNS (4867)(412) 343-3959 (fax)Página de internet: http://www.itns.orgCorreo electrónico: [email protected]

Transplant Recipient InternationalOrganization (TRIO)(Organización internacional derecipientes de trasplante)2117 L Street NW, #353Washington, DC 20037Teléfono: 1-800-TRIO-386Fax: 703-820-3948Correo electrónico: [email protected]

United Network for Organ Sharing(UNOS)(Red unida para compartir órganos)1100 Boulders Parkway, Suite 500P.O. Box 13770Richmond, VA 23225-87701-888-TXINFO1Página de internet: http://www.unos.org

American Society of Transplantation(Sociedad americana de trasplante)1700 Commerce Parkway Suite CMt. Laurel, NJ 08054www.a-s-t.org

Fujisawa Healthcare, Inc.www.fujisawausa.com

44

Fuentes demás información

Manual del corazón

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Formas útilesEs posible que usted quiera hacer copias extra de estas formas antes de llenarlas.

DIRECTORIO TELEFÓNICO DE SU EQUIPO DE TRASPLANTE

Número telefónico de la oficina de su equipo de trasplante: _____________________________

Nombre Número Telefónico

Enfermero a cargo ____________________________ ______________________

Enfermero clínico especialista ____________________________ ______________________

Coordinador de trasplante ____________________________ ______________________

Enfermero especializado ____________________________ ______________________

Doctor de su trasplante ____________________________ ______________________

Cirujano de su trasplante ____________________________ ______________________

Trabajador social ____________________________ ______________________

Nutricionista ____________________________ ______________________

Farmacéutico del hospital ____________________________ ______________________

Terapeuta de rehabilitación ____________________________ ______________________

Siquiatra o sicólogo ____________________________ ______________________

Otro (______________) ____________________________ ______________________

Otro (______________) ____________________________ ______________________

OTROS MIEMBROS DE SU EQUIPO DE TRASPLANTE

Médico clínico principal o local de la comunidad ____________________________ ______________________

Dentista ____________________________ ______________________

Farmacéutico local ____________________________ ______________________

Laboratorio ____________________________ ______________________

Otro (______________) ____________________________ ______________________

Otro (______________) ____________________________ ______________________

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AgradecimientosQuisiera tomar esta oportunidad para darles graciasa los colaboradores de este libro, que ayudaron areleer, editar y completar el texto para estevalioso manual educacional para pacientes.

ITNS ha desarrollado este manual educacionalde trasplante de corazón con un generososubsidio de Fujisawa Healthcare, Inc.Agradecemos su dedicación hacia el avance deenfermería de trasplante y el cuidado delrecipiente trasplantado y por hacer que esteofrecimiento educacional sea posible.

Paula Feeley Coe RN, BSN, CCTCPenn State University - Hershey Medical Center Hershey, PA

Debi Dumas Hicks RN, BS, CCTCOschner Transplante CenterNew Orleans, LA

Barbara Ryan Baillie RN, BSN, CCTCMedical University of South CarolinaCharleston, SC

Dawn M. Christensen RN, MSN, CRNP, ACNPPenn State University - Hershey Medical Center Hershey, PA

Gracias especiales a nuestra Directora Ejecutiva,Beth Kassalen, por su diligencia y por haberlogrado que este proyecto sea subvencionado.Gracias también a Debbie Zaparoni por haberdiseñado y por haber dado estilo a este manual.Finalmente, reconocemos y agradecemos lostalentos de diseño gráfico de Dorothy Clark yDMC Design en Pittsburgh, Pennsylvania.

Atentamente,

Paula Feeley Coe, RN, BSN, CCTCPresidente 2001-2002Sociedad internacional de enfermeros de trasplante

Addendum al manual detrasplante de corazónpediátrico

Compilado y editado por:Kathy Lawrence, MN, RNEnfermera especialista clínica Cardiología pediátricaChildren's Hospital of Pittsburgh

Texto Original escrito por:Lisa Hakos, BSN, RNSusan Herndon, RNKathy Lawrence, MN, RNMary Ann Meehan, BSN, RNAnn Condon-Meyers, RDNancy Weichler, MSN, RNChris Werner, BSN, RNSheila Wos, BSN, RN

Texto revisado escrito por:Annette Costa, BSN, RNDorothy Coyne, RNKathy Lawrence, MN, RN

Consultores:Gerald Boyle, MDLynne Cipriani, BSN, RNF. Jay Fricker, MDLaura Hangard-Patton, MSWTamara Maihle, RN, CRNPMarian Michaels, MDSusan Miller, MDKaren NickelSteven Webber, MD

© 1987, 1995, 1999Aprobado por el comité educativo de padres ypacientes, Children's Hospital of Pittsburgh

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Manual del corazón

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Introducción

Su hijo ha tenido una cirugía de trasplantecardiaco y está listo para salir del hospital.Durante el tiempo que usted ha estado en elhospital, usted se ha familiarizado con elcuidado de su hijo. Parte de ese cuidado vaa tener que continuar después de salir delhospital. El propósito de este manual esayudarlo a preparar el regreso de su hijo acasa y servir como una fuente de informaciónpara preguntas que usted puede tenerdespués de que salga del hospital. El equipode trasplante estará disponible para contestarsus preguntas. Los números de teléfonoestán registradas bajo la sección “Con quiénponerse en contacto en caso de emergencia”.

Un repaso:trasplante, sistemade inmunización yrechazoEl cuerpo tiene un sistema especial, que sellama el sistema inmune, cuya función esprotegerlo contra infecciones y enfermedad.Los glóbulos blancos y los anticuerpos sonparte de este sistema. Ellos atacan lasbacterias, virus, fungi y otros organismosque reconocen como dañinos para el cuerpo.El sistema inmune también identificaequivocadamente un corazón trasplantadocomo algo extraño y a la vez dañino. Elsistema inmune tiene la reacción de atacarel órgano trasplantado. Este proceso sellama rechazo.

Las medic inas que se usan paracontrolar el rechazo se llaman medicinasinmunosupresivos. Algunos de estosincluyen tacrolimus (Prograf®, FK506),cyclosporina (Neoral®), y prednisona. Estasmedicinas trabajan en el sistema inmune delcuerpo para que el rechazo sea menos probable.Sin embargo, los inmunosupresivostambién disminuyen la capacidad que sucuerpo tiene para defenderse contra infección.

Su trasplante cardiaco: el recipiente pediátrico

Manual del corazón

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Pautas generales para medicinas

Cuando transfieren a su hijo al piso y estálisto para que le den de alta, habitualmentele darán una tarjeta de medicinas. Registre elnombre, la dosis y la hora de todos lasmedicinas en la tarjeta de medicinas. Porfavor escriba SOLAMENTE con LÁPIZ enesta tarjeta. Se harán muchos cambios enlas primeras semanas después del trasplantey las correcciones se pueden hacer fácilmentea la tarjeta si se usa un lápiz.

Por favor, traiga esta tarjeta a todas las visitasclínicas. También es importante tener estatarjeta cuando vaya a otras citas médicas,dado que es una manera más fácil demostrarles las medicinas que su hijo estátomando.

Cuando un niño está tomando variasmedicinas a horas diferentes durante el díapuede ser difícil acordarse si se dieron lasdosis. Por favor, siga su tarjeta de medicinas.Cualquier método que usted elija paracontrolar la medicina está bien con elequipo de trasplante mientras le sirva austed. Si usted sabe que se ha olvidado de unadosis de medicina inmunosupresivo, por favor,llame a la oficina de trasplante para que leden instrucciones. NO repita una dosis demedicina salvo que el equipo de trasplantele diga específicamente.

Si su hijo vomita una dosis de medicina,recomience su horario normal para la próximadosis. NUNCA trate de compensar una dosisperdida dando una dosis más grande de la queha sido recetada por su médico de trasplante.

Siempre obtenga las prescripciones médicasuna semana antes de que se terminen. Estoda suficiente tiempo para que la farmaciapida un nuevo surtido de la medicina si esnecesario, o para llamar al médico si senecesita una nueva receta. NO espere hastaque se tome la última dosis de la medicinapara pedir un nuevo surtido o para una nuevareceta. Por favor, sea responsable de losmedicinas de su hijo y manténgalos al díasiempre.

Se le puede dar varias dosis de Tylenol® asu hijo; sin embargo, usted DEBE informara su oficina de trasplante si su hijo tienegripe o fiebre. Una temperatura más altaque 100.5 grados F en forma oral o 101.5grados F en forma rectal debe ser informadaa la oficina de trasplante. Cualquiertemperatura más baja de 99.5 grados F quedure más de 24 horas igual debe serinformada a la oficina de trasplante.

No medique a su hijo con Advil®,Pedia-profen® o Motrin®. El uso de estasmedicinas especialmente mientras tomatacrolimus (Prograf®, FK506) o cyclospori-na (Neoral®) puede alterar las funciones delhígado o riñones e interferir con los nivelesde sangre de medicinas inmunosupresivos.

No le dé ningún otra medicina de ventalibre a su hijo salvo que consulte primerocon su equipo de trasplante. Estasmedicinas incluyen aspirina, antiácidos,laxantes, antidiarreicos o medicinas contrala tos o la gripe. Estos también puedeninteractuar con las medicinas que su hijo yatoma o enmascarar síntomas o infeccionesque se están desarrollando.

Medicinas


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Medicinas inmunosupresivosDespués de que le den de alta a su hijo delhospital, él/ella continuará tomando variasmedicinas. Su médico de trasplanteposiblemente descontinuará algunos luego.

Sin embargo, su hijo necesitará tomar lasmedicinas inmunosupresivos tacrolimus(Prograf®, FK506) o cyclosporina (Neoral®)por el resto de la vida del trasplante. Ambasmedicinas se usarán para inmunosupresión.Estas medicinas ayudan a debilitar el sistemaimmunológico del cuerpo para que el órganotrasplantado no sea rechazado.

La cantidad de cada medicina que su médicoreceta está basada en el peso y la condiciónde su hijo. A medida que su hijo suba depeso o su condición cambie, el médicorecetará una cantidad diferente de medicinaque toma estos cambios en consideración.

Tacrolimus (Prograf®, FK506) Tacrolimus es un inmunosupresivo fuerteque inhibe la efíciencia de cierto tipo decélula del sistema inmunológico.

Prograf® se fabrica en forma de polvo y sedispensa en forma de cápsula o suspensiónlíquida. Se puede tragar la cápsula entera o

abrir la cápsula y espolvorear su contenidoen un bocado de comida. Si su hijo toma lasuspensión líquida, puede ser más fáciltomarlo con las comidas. Se suele dar dosveces al día, con aproximadamente docehoras entre cada dosis. La comida afectacomo el cuerpo absorbe tacrolimus. Por lotanto, para mantener niveles sanguíneosconstantes, su hijo debería tomar estamedicina siempre de la misma manera CONo SIN comida.

Hechos especiales acerca de tacrolimusLas cápsulas de tacrolimus se pueden tomarpor un año después de ser producidas.Chequée la fecha de vencimiento antes detomarlas. La suspensión líquida detacrolimus dura sólo 30 días después dehaber sido mezclado por la farmacia. Porfavor, planee con tiempo para pedir mássuministros.

Efectos secundarios comunes de tacrolimus(Prograf®)• Dolor de cabeza• Sensación de calor en las manos o los pies• Insomnio (dificultad para dormir)• Pérdida de peso• Salpullido• Temblores (temblor de manos y de pies)• Diarrea• Disminución de función renal normal• Aumento del nivel de potasio en la sangre• Aumento de azucar en la sangre

Tacrolimus interactúa con muchas medicinasdiferentes. Por favor, llame a su oficina detransplante si algún otro médico le recetamedicinas para su niño. No tome estamedicina hasta que sea permitido por suoficina de trasplante primero.


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Cyclosporina (Neoral®, Sandimmune®)Cyclosporina es un inmunosupresivopoderoso que inhibe cierto tipo de célulasdel sistema inmunológico. Está disponibleen forma de líquido o en cápsula.Usualmente, se da dos veces al día, unadosis cada doce horas. La comida afectacomo el cuerpo absorbe cyclosporine. Porlo tanto, para mantener niveles de sangreconstantes su hijo siempre debe tomar Neoralde la misma manera, con o sin comida.

Mezclar y tomar cyclosporinaLa medicina en forma de líquido es en basede aceite de oliva. Es necesario mezclarlocon jugo cuando se da. La mezcla mejora elsabor, previene que se pegue al recipiente yayuda con la absorción al cuerpo.

Cuando su hijo esté en el hospital leenseñarán cómo medir y mezclar el Neoral®.Estas instrucciones ayudarán a recordarcómo darle a su hijo la medicina líquida.

Cargue la cantidad apropiada de cyclosporinaen la jeringa.

NOTA: Sería buena idea marcar la jeringaa la medida necesaria de la medicina conun pedazo de cinta pera poder referir aesta medida en el futuro.

Ponga la medicina en un recipiente deVIDRIO para mezclarlo. Primero ponga eljugo dentro del vaso, y luego añada elNeoral®. NO USE TERGOPOL O PLÁSTICOporque absorberá la medicina y su hijo norecibirá la dosis exacta.

Mézclelo bien e indique que su hijo lo bebaen seguida antes de que empiece a asentarse al fondo del vaso.

Para asegurarse de que su hijo reciba ladosis completa, añada más jugo al recipiente,y gire el jugo dentro del vaso para podermezclar el residuo de la medicina, haga quesu hijo beba este líquido después de mezclarlo.

Después de usarlo, seque la parte exteriorde la jeringa con una servilleta o manta y, nola enjuague con agua o algún otro limpiador.

NOTA: Se debe tomar Cyclosporinainmediatamente después de que se mezcle.Si su hijo sale de la casa, usted puedecargar la jeringa con una o dos horas deanticipación. Envuelva la pipeta en unabolsa de plástico y en una bolsa de papel(para protegerla de la luz) para que sepueda mezclar y tomar a la hora apropiada.

Hechos especiales acerca de cyclosporina(Neoral®)• El color amarillo de Neoral® líquido

puede variar. Sin embargo, debe ser claro.No lo use si está nublado y devuélvalo a su farmacia.

• Registre en la etiqueta la fecha en que la botella de líquido fue abierta. Después de que la botella ha sido abierta por más de dosmeses, no se debe de usar la medicina.Deseche lo que sobre.

• Neoral® líquido se debe almacenar en su envase original de color marrón que lo protege contra la luz.

• Mantenga el Neoral® líquido a temperaturamenor de 86 grados F (30 grados Centigrados).No se debe almacenar en el refrigerador.

• Las cápsulas de Neoral® se pueden usar hasta tres años después de que han sido producidos. Verifique la fecha de vencimiento en el envase antes de usar. No necesitan ser refrigeradas.


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Efectos secundarios comunes de Neoral®

• Aumento de la presión sanguínea• Temblores (temblor de las manos y los pies)• Crecimiento excesivo de cabello• Hinchazón de las encías• Disminución de la función normal renal• Incomodidad abdominal• Diarrea• Sensación de calor en las manos, pies,

boca o lengua

Algunos de estos efectos secundariosdisminuirán cuando la dosis del Neoral® seadisminuida. Es posible que la dosis disminuyagradualmente después de la cirugíadependiendo de la condición de su hijo.

El crecimiento excesivo del cabello sepuede controlar con el uso de productos queremueven el cabello como depiladores. Se lospuede comprar en la mayoría de las farmacias.Consulte con la oficina de trasplante si suhijo tiene alguna pregunta acerca de laimagen de su cuerpo y cambios físicos queson causados por las medicinas que toma.

Prednisona Prednisona es un esteroide que trabaja juntocon tacrolimus y cyclosporina ayudando asuprimir el sistema inmune del cuerpo paraprevenir el rechazo. La Prednisona puede serrecetada diariamente y puede ser disminuidagradualmente y hasta la vez puede sersuspendida al tiempo, dependiendo de lasituación medica de su hijo. La Prednisonatambien puede ser recetada en cantidadesmuy altas que son rapidamente disminuidaspara tratar un episodio de rechazo.

Prednisona se puede obtener en forma liquidao en forma de pildoras. Si es necesario, lapíldora se puede moler y disolver con unagaseosa para que sea mas facil tragarla.

Es muy importante que Prednisona se tomecon comida o con leche para que sea menosirritante al estómago de su hijo. Si la recetapara Prednisona sólo es para una vez al dia,se debe tomar por la mañana.

Effectos secundarios asociados conPrednisona:• Cara redondeada• aumento de peso• cambios de humor, ya sea contento o triste• facilidad de dañarse la piel con moretes• incomodidad del estomago• retención de líquidos en el cuerpo• sangre y/o color oscuro del excremento• sensibilidad en el sol• aumento de la presión sanguinea• vómito con sangre vieja• aumento del nivel de azúcar en la sangre

Otras medicinas inmunosupresivasAzathioprine (Imuran®, Roxane®)Imuran es otra medicina inmunosupresivaque su hijo pueda tomar para controlar unepisodio de rechazo. Su hijo puede tomar estamedicina si su médico cree que se necesitaasistencia adicional para controlar el rechazo.

Manual del corazónMedicamentos

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No se les receta esta medicina a todos losniños trasplantados.

Imuran está disponible en forma líquida oen píldora. Puede tragar, pulverizar o mezclarla píldora con comida o bebida. Si es necesario,recárguela en la farmacia una vez al mes.

Algunos efectos secundarios de Imuran® son:• Malestar estomacal• Moretones• Conteo de células blancas bajo

Su hijo necesitará estudios de laboratoriofrecuentes si Imuran disminuye el conteo delas células blancas de su hijo. Tener el conteode células blancas demasiado bajo puede hacera su hijo más propenso a desarrollar infecciones.

Mycophenolate Mofetil(Cellcept®, MMF)CellCept® también se usa en combinacióncon Prograf® o Neoral® para ayudar acontrolar el rechazo. No se les recetaCellCept® a todos los niños trasplantados.

Su hijo tomará esta medicina únicamente sisu médico cree que se necesita asistenciaadicional para prevenir y controlar el rechazo.

CellCept® está disponible en forma líquida oen píldora. La forma líquida no se hace confrecuencia en las farmacias locales. Si lerecetan esta medicina, le darán a sufarmacéutico local instrucciones de mezclasespeciales para ayudarlo a obtener estamedicina. NO intente pulverizar la píldorao preparar CellCept® usted mismo.CellCept® en forma líquida sólo sirve por unperíodo de tiempo limitado. Tenga cuidadode no usar la forma líquida después de su

fecha de vencimiento. Por favor, anote lafecha en la botella o la caja de cartón.

Algunos efectos secundarios de CellCept® son:• Nauseas/vómitos• Diarrea• Calambres abdominales• Conteo de células blancas bajo

Si su hijo comienza a tomar CellCept®, ladosis aumentará gradualmente. Esta formade dosis ayudará a prevenir los efectossecundarios abdominales. Tomar lamedicina con comida también ayuda aprevenir estos efectos secundarios.

Algunas medicinas interactúan conCellCept®. Si otra persona que no es delequipo de trasplante le receta esta medicina,por favor llame a la oficina de trasplanteantes de dárselo a su hijo para confirmar quetiene autorización para hacerlo.

Efectos secundarios de inmunosupresiónCuando los niños toman medicinasinmunosupresivos, otras condicionespueden ocurrir con más frecuencia. Estascomplicaciones potenciales son:

Alergias Después del trasplante, su hijo puededesarrollar alergias a comidas u otras cosasen el ambiente (como polen, polvo o pelosde animales) con más facilidad. Síntomascomunes de alergias son salpullidos en lapiel, o descarga nasal continua. Si su hijodesarrolla alguno de estos síntomas y parececontinuar por un tiempo, por favor, notifiquea su equipo de trasplante. Su equipo de trasplantelo referirá a un especialista en alergias.


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VerrugasAlgunos recipientes de trasplante desarrollanverrugas en la piel. Usualmente se presentanen las manos o los pies. Es posible que tenganque referir a su hijo a un dermatólogo paratratar este problema.

SinusitisSinusitis (infecciones sinusales) es un problemavisto con más frecuencia en pacientestrasplantados que en otros niños. Algunossíntomas pueden ser descarga nasal conmucosidad verde o amarilla, goteo postnasal(goteo desde la parte posterior de la garganta),dolor de cabeza persistente o fiebre. Si tienealguno de estos síntomas, por favor notifiquea su equipo de trasplante.

Desorden LinfoproliferativoPost-Trasplante (PTLD)Esta enfermedad está causada por el virusEpstein-Barr (EBV), es el mismo virus quecausa “mono” o mononucleosis. Dado que suhijo toma medicinas inmunosupresivos,es posible que su hijo no pueda combatiresta infección. Esta infección causa quecélulas especiales en el sistema inmunológicocrezcan como un tumor. A veces su médicose da cuenta de esto en un examen físicocuando su hijo su queja de cansancio, fiebrey protuberancias dolorosas debajo de losbrazos o en la ingle (nódulos linfáticos). Sinembargo, otras infecciones también puedencausar estos síntomas.

Contrario a lo que sucede con muchostumores, al disminuir la dosis diaria de lasmedicinas inmunosupresivos, su médico, confrecuencia, puede controlar PTLD.Usualmente los tumores desaparecencompletamente después de disminuir la

primera dosis. Afortunadamente, PTLDocurre únicamente en un número reducidode recipientes trasplantados.

Para ayudar a prevenir PTLD el médico puedecontrolar la sangre de su hijo regularmentebuscando la presencia del virus Epstein-Barr.Sin embargo, si usted nota protuberanciasdiferentes o inusuales en el cuerpo de suhijo, especialmente en el cuello, ingle oaxila, por favor notifique a su equipo detrasplante inmediatamente.

Cáncer de la pielA causa de que su hijo está tomando medicinasinmunosupresivos, él o ella puede estar enriesgo de desarrollar cáncer de la piel. Poresta razón, su hijo debe usar protector solarde al menos factor 30 cada vez que estéexpuesto al sol. Por favor recuerde que notodos los niños desarrollan cáncer de la piel.La prevención es la mejor cura. Por favor,aplique protector solar al cuerpo de su hijocuando esté expuesto al sol.

Métodos para tratar el rechazoPueden ocurrir episodios desde leves aseveros después del trasplante cardiaco. Labiospia de miocardio diagnostica el rechazo.Sencillamente aumentar la dosis diaria delas medicinas inmunosupresivos de su hijopuede tratar los episodios de rechazo leve.Los siguientes tratamientos o medicinastambién pueden usarse para tratar el rechazoen caso de que ocurra.

“Disminución gradual” de prednisonaAdemás de ser dado diariamente, se puederecetar una disminución gradual deprednisona para tratar un episodio suave derechazo.


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Una disminución gradual de prednisonaconsiste en dar dosis elevadas de prednisonapor varios días y después disminuirlarápidamente. Los esteroides como prednisonay Solu-Medrol (ver abajo) trabajan paracontrolar el rechazo al causar la disminuciónen el número y efectividad de célulasespeciales en el sistema inmunológico.

NOTA: Cuando se dan dosis elevadas deprednisone que se “disminuyegradualmente” para tratar una infeccióno rechazo, la medicina puede causar quese eleve el azúcar en la sangre.

Los signos de azúcar elevado en la sangre son:• Sed excesiva• Orina frecuente• Aumento de cansancio• Irritabilidad

Si su hijo desarrolla alguno de estos síntomasmientras recibe una dosis elevada deprednisona, por favor notifique a su equipode trasplante de inmediato.

Solu-MedrolSe usa Solu-Medrol para tratar rechazomoderado a severo. Es la forma IV(intravenosa) de prednisona. Solu-Medrolusualmente se da una vez al día por tresdías. Esta medicina por lo general se dacuando el paciente está hospitalizado. Allí,se puede monitorear cuidadosamente lossignos del nivel de azúcar elevados en lasangre del niño.

Algunos efectos secundarios son:• Aumento de azúcar en sangre• Aumento de azúcar en a orina• Cambios de humor• Irritabilidad• Dificultad para respirar

Agentes antitimocitosAntithymocyte globulin (Atgam®, ATG®)Se usa ATG® para tratar rechazo moderadoa severo. Se da una vez al día en formaintravenosa (IV) por 10 a 14 días. Los niñosdeben estar hospitalizados y se recibirá estamedicina por medio de un catéter especialque se introduce en el sistema sanguíneocentral para mayor seguridad. El niño serámonitoreado y se tomarán los signosvitales con frecuencia durante la primeradosis de la medicina.

Algunos efectos secundarios de ATG® son:• Presión sanguínea baja• Salpullido• Dificultad para respirar• Frecuencia cardiaca acelerada• Reacción alérgica generalizada

Si el niño desarrolla reacción alérgica a ATG®

la medicina debe ser descontinuado.

OrthocloneOKT3® es una medicina para el rechazo quese usa para tratar rechazo moderado a severo.Esta medicina generalmente se usa cuandolas otras medicinas que se han usado no hansido exitosos para tratar el rechazo. Se daen forma IV (endovenosa) una vez al díapor 10 a 14 días. El niño deberá estarhospitalizado al recibir esta medicina. Unareacción alérgica a esta medicina puedeocurrir; por lo tanto, se dan ciertasmedicinas para reducir la posibilidad dereacción alérgica a OKT3®. Además, el niñoserá monitoreado y se tomarán los signosvitales con frecuencia durante las primerastres dosis de la medicina.


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Algunos efectos secundarios de OKT3® son:• Fiebre• Escalofríos• Nausea• Diarrea• Dificultad para respirar• Cansancio• Irritabilidad

Irradiación linfoide total (TLI)Se usa TLI para tratar el rechazo cuandootras medicinas o tratamientos han fallado.Esto significa que hay que tener tratamientosde radiación diaria en el cuerpo por seissemanas. La radiación está dirigida hacia eltejido de nódulo linfático en el cuello, axila,pecho, abdomen e ingle del niño. El objetivode TLI es reducir la cantidad de célulasespecíficas en el sistema inmunológico quecausan que el rechazo continúe.

Los tratamientos TLI pueden hacerse comopaciente externo. Le darán una descripción másdetallada del procedimiento si su hijo lo necesita.

NOTA: Rara vez se usa este procedimientopara tratar el rechazo.

Algunos efectos secundarios de TLI son:• Cansancio• Pérdida del apetito• Nausea/Vómitos• Diarrea• Debilidad• Conteo de células blancas bajo

NOTA: Cualquiera de los tratamientosanteriormente mencionados tambiéndisminuirán la habilidad de su hijo decombatir infecciones. Si le recetan a su hijoalguno de estas medicinas es especialmenteimportante observarlos en busca de signosy síntomas de infección y reportarlos alcentro de trasplante inmediatamente.

Otros medicinasComo se mencionó anteriormente, todos losniños con trasplante cardiaco deben tomarPrograf® o cyclosporina. A continuación seencuentran otras medicinas que tambiénpueden recetarle a su hijo con una pequeñadescripción de cómo funcionan.

Medicinas antifungales (Mycostatin®,Mycelex® troche, Mycostatin® spray nasal)Se recetan medicinas antifungales para pre-venir y tratar las aftas (infecciones bucales).Las aftas son infecciones fungales que cau-san que una capa blanca cubra la lengua ypuede estar dentro de otras partes de laboca. A causa de que el sistemainmunológico de su hijo está deprimido el oella será más propenso a contraer estainfección si no es tratada apropiadamente.Se debe tomar esta medicación después delas comidas y antes de dormir.Inmediatamente posterior al trasplante serárecetado en forma líquida y le pedirán a suhijo la trague. Después estará disponible enforma de tableta y su hijo puede chuparladespués de las comidas. Debe cubrir toda laboca para ser efectiva. No permita que suhijo coma o beba nada inmediatamentedespués de tomar esta medicina.

Recuerde que el buen cuidado de su boca esimportante para prevenir infecciones en losdientes y las encías.

A veces se necesitan medicinas fungalesmás fuertes como Fluconazole (Diflucan®) oKetaconazole (Nizoral®) o Itraconazole(Sporanox®) para tratar las infecciones fungales.Estas medicinas afectan los niveles deFK 506 (Prograf®) y cyclosporina en lasangre y deben ser dados bajo cuidadosasupervisión médica.


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Antiácidos (Mylanta®, Maalox®, Alternagel®)A veces se recetan antiácidos para disminuirel malestar estomacal causado por Prednisoney las otras medicinas que su hijo tendrá quetomar. Los antiácidos cubren el estómago ydeben tomarse una o dos horas después delas medicinas inmunosupresivos para queno afecten la absorción de estas medicinas.Algunos niños pueden tener constipación odiarrea con el uso de estas medicinas. Siesto ocurre, es posible que su médico quieracambiar la marca del antiácido que le da asu hijo.

AntibióticosLos recipientes de trasplante cardiacotoman el antibiótico Bactrim® (Septra) tresveces a la semana para prevenir unainfección pulmonar específica que se llamaPneumosistis Carinii. Si su hijo es alérgicoa las SULFAs, le recetarán un sustituto deBactrim®.

Además, se ordenarán antibióticos antes deciertos procedimientos quirúrgicos, dentaleso médicos. También se ordenarán antibióticossi su hijo desarrolla una infección. Antes decomenzar los antibióticos, su médicotomará cultivos de sangre, orina y de sugarganta. Nunca comience a tomar unantibiótico sin llamar a la oficina detrasplante previamente.

Medicinas de presión sanguínea

AntihipertensivosLas medicinas antihipertensivos se usanpara disminuir la presión sanguínea. Despuésdel trasplante, algunos niños experimentanpresión sanguínea alta. Es más probable queesto ocurra con el uso de cyclosporina. Puedenrecetarle a su hijo una o más de las siguientesmedicinas de presión sanguínea:

Capoten® (Captopril)Cardizem® CD (Diltiazem)Procardia® (Nifedipine)Vasotec® (Enalapril)Atenolol® (Terormin)

Mientras su hijo toma medicinas para lapresión sanguínea es importante para su hijoregistrar su presión sanguínea dos veces aldía. Le darán fichas de signos vitales y unesfingomanómetro digital de presión sanguíneaantes de que le den el alta del hospital. Esposible que su médico gradualmente pareestas medicinas si la presión sanguínea desu hijo vuelve a la normalidad.

Diuréticos (píldoras de agua)Los diuréticos son medicinas usados paraeliminar los excesos de fluidos que su hijoretiene. Algunos ejemplos de estasmedicinas son:

Lasix® (Furosemide)Bumex® (Bumetadine)Aldactone® (Spironolactone)Zaroxolyn® (Metolazone)


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Los diuréticos aumentarán la salida de orinadel cuerpo de su hijo. Por lo tanto, seráconveniente dar estas medicinas a primerahora en la mañana y varias horas antes de ira la cama.

Medicinas antiviralesLe pueden dar a su hijo medicinasantivirales como acyclovir (Zovirax®) paratratar o prevenir infecciones virales.Algunos ejemplos de esos virus son:

VaricelaHerpes labialesCMV (Cytomegalovirus)EBV (Virus Epstein-Barr)

Le darán a su hijo dosis específicas deacyclovir de acuerdo con el estudio delaboratorio que le harán antes del trasplante.Si su hijo se enferma con uno de esos virus,puede ser admitido en el hospital paraobtener medicinas IV (intravenosos).

Suplementos vitamínicosEs posible que le den a su hijo vitaminaspara suplementar su nutrición y curacióndespués del trasplante, o porque los estudiosde laboratorio indican que su hijo tiene unode los siguientes químicos esenciales en lasangre bajos. Algunos ejemplos de estasmedicinas son:

MultivitaminasVitamina CSuplemento de calcioSuplemento de potasioSuplemento de magnesioTums®

Oscal®

Manual del corazón

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A causa de que la medicación que le dan asu hijo para prevenir el rechazo tambiénafecta la habilidad para combatir infecciones,su hijo puede ser más propenso a ciertasenfermedades. Dado que tratamiento inmediatode la infección es muy importante, notifiquea su equipo de trasplante inmediatamente sisu hijo tiene alguno de los siguientes síntomas.

• Tos persistente o tos que produce esputo• Temperatura superior a 100.5 grados F

tomado en forma oral o 101.5 grados F tomado en forma rectal

• Temperatura de 99 grados F (oral) o 100 grados F (rectal) por más de 24 horas

• Escalofríos, episodios de temblor osudoración nocturna

• Resfrío o síntomas de gripe• Coloración rojiza, hinchazón o supuración

alrededor del corte o la herida• Nausea, vómitos, diarrea• Aumento de cansancio, o debilidad

general, irritabilidad• Pérdida de apetito• Ardor al orinar• Dolor de garganta• Parches blancos en la boca o garganta• Salpullido

Si su hijo tiene alguno de estos síntomas, elmédico lo examinará y ordenará estudiosespecíficos para averiguar qué está causandoestos síntomas. Los estudios pueden incluiruna radiografía del tórax, pruebas de sangrey cultivos de sangre, orina, heces o esputo.El examen físico y los estudios ayudarán asu médico a decidir si recetar antibiótico ono, ordenar estudios adicionales o si lacondición es lo suficientemente severacomo para admitir a su hijo en el hospital.

Prevenir infecciones

Resfrío y gripeCuando su hijo es dado de alta del hospital,él o ella puede participar en la mayoría de lasactividades normales sin riesgo de infección.No es necesario AISLAR a su hijo de otrospara protegerlo de infecciones. El equipo detrasplante le animará a que le permita a suhijo la mayor libertad posible. Sin embrago,se debe tener cuidado y evitar contacto cercanocon personas que usted sabe que han tenidoun resfrío o gripe u otra infección respiratoria.Esta precaución es particularmente importantedurante los primeros seis meses después deltrasplante. Si un miembro de su familiacontrae una infección severa, contacte a suoficina de trasplante para averiguar lasprecauciones especiales que debe tener.

No importa cuán cuidadoso usted sea,eventualmente su hijo EXPERIMENTARÁlas mismas infecciones comunes que otrosniños. Es importante recordar que su hijopuede recuperarse de la mayoría de estasenfermedades con el cuidado apropiado yun diagnóstico rápido.

Si su hijo es un infante, y comparte juguetescon otros, por favor, asegúrese de lavarlosantes y después de usarlos. Recuerde quelavarse las manos con frecuencia es tambiénla MEJOR prevención contra las infecciones.

DiarreaLa diarrea puede ser un síntoma de infeccióno un efecto secundario de una medicina. Porlo tanto, si su hijo tiene diarrea que nomejora en 24 a 48 horas, por favor, notifiquea su oficina de trasplante. Además, si suhijo tiene alguno de los síntomas de

Infecciones

Manual del corazónInfecciones

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deshidratación que se encuentran acontinuación, por favor, contacte a su oficinade trasplante de inmediato.

• Boca seca• Ojos hundidos • Ausencia de lágrimas al llorar• Orina disminuida• No toma líquidos ni el biberón• Vómitos persistentes

Para ayudar a controlar las heces frecuentespuede limitar la dieta de su hijo. Por ejemplo,déle dieta líquida por 24 horas (12 horaspara niños menores de un año). La dietalíquida consiste de:

• Agua• Gaseosa como la Ginebra• Kool-aid®

• Paletas• Gelatina• Jugo de manzana• Pedialyte®

Limite las comidas a una dieta blanda o unadieata llama BAPT (favor de mirar la descripciónde esta dieta). Ejemplos de estas comidas soncualquier de las que se encuentran a continuación:

• Fideos• Papas• Arroz• Galletas• Pan• Sopa• BAPT (bananas, arroz, puré de manzana,

tostadas)

Cuando su hijo tiene diarrea, evite usarmedicinas antidiarreicos de venta libre. Paraniños mayores de tres años, puede darle unao dos dosis de Pepto-Bismol®, pero porfavor, contacte a su oficina de trasplanteantes de hacerlo.

Cuidado dentalOtra forma de prevenir infección es asegurarsede que su hijo tenga una buena salud dental.Los dientes de su hijo deben ser cepilladosal menos dos veces por día con un cepillodental blando. Luego, su boca debe serenjuagada después de cada lavado. Si ustedo su hijo notan alguna llaga, ampolla o capablanca en la boca notifique a su equipo detrasplante.

Debe hacer citas para controles dentalesregulares por lo menos dos veces al año.Estas visitas son muy importantes, no solopara prevenir infección sino para evaluar elsobrecrecimiento de las encías que puedeser causado por cyclosporina.

Después de trasplantes quirúrgicos, se debetomar una precaución importante antes delas citas con el dentista. Le deben darantibióticos a su hijo antes de cualquierprocedimiento, incluso una limpieza. Estaprecaución es para prevenir una infecciónllamada endocarditis bacterial subaguda(SBE). Las instrucciones que el dentistadebe seguir para recetar estos antibióticosestán al final de este manual educativo.

Otras operacionesSi su hijo necesita tener otro tipo de cirugía(extracción de amígdalas, apéndice, etc.) sele debe dar antibióticos antes de losprocedimientos. Todas las cirugías electivas


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de este tipo deben ser informadas a la oficinade trasplante. Por favor, llame y hable conel coordinador de trasplantes si otro médicole ha dicho que su hijo puede necesitarcualquier tipo de procedimiento quirúrgico.

Herpes simpleSi su hijo tiene las defensas bajas, es másprobable que desarrolle Herpes simple (llagas).Esta es una infección viral común. Si alguienque está cerca de su hijo tiene Herpes simple,debe tomar precauciones especiales paraevitar el contacto directo con las llagas. Esesencial lavarse las manos con frecuencia.

Antes del trasplante, se hizo un estudio desangre para determinar si su hijo ha tenidoHerpes simple alguna vez. Muchas personashan tenido este virus sin tener las llagas. Siel resultado de su hijo es positivo, le recetaránacyclovir por 6 meses después del trasplantepara evitar que las llagas recurran. Despuésde 6 meses su médico decidirá si debeseguir tomando la medicina o no.

Inmunizaciones infantiles:exposición a enfermedadesinfantiles

InmunizacionesA causa de que su hijo tiene las defensasbajas, es importante prestar atención ainmunizaciones infantiles. Niños que hantenido un trasplante cardiaco deben continuarcon las inmunizaciones que se encuentran acontinuación. Algunas de las vacunasusadas en inmunizaciones contienen virus.Las vacunas que contienen virus NO VIVOSson SEGURAS. Otras vacunas contienenvirus VIVOS, que han sido tratados para

que no causen la enfermedad en niños consistemas inmunológicos normales. Sin embargo,su hijo tiene las defensas bajas y NO deberecibir VACUNAS CON VIRUS VIVOS.

Si el trasplante de su hijo ocurre antes de quehaya recibido el conjunto de inmunizacionescompleto, su médico puede seguirvacunando 3 meses después de su trasplantequirúrgico. Además, su hijo no debe recibirninguna vacuna por tres meses después de unepisodio de rechazo. Su oficina de trasplantele recordará estos datos importantes durantesus visitas a la clínica.

NOTA: Todos los miembros de la familiadeben recibir la vacuna contra la gripecada año durante el otoño.

En este momento, la vacuna MMR(sarampión, paperas y rubéola) contienevirus VIVOS y no se recomienda parapacientes trasplantados. Otros miembros dela familia sí pueden recibir esta vacuna sinriesgos para el paciente.

Exposición a enfermedades infantilesA causa de que su hijo tiene las defensasbajas, algunas enfermedades infantilescomunes pueden causar serios problemas sisu hijo no tiene inmunidad contra ellas. Antesde su trasplante, le harán pruebas de sangrea su hijo para ver la presencia de losanticuerpos que combaten infeccionescomunes en el paciente (CMV, HSV, EBVy VZV).

Ponga sobre aviso a maestras, niñeros y lospadres de los amigos de su hijo del aumentode riesgo a estas enfermedades que su hijotiene. Pídales que le notifiquen


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inmediatamente si su hijo o hermano estáexpuesto a o si desarrolla alguna de lassiguientes enfermedades. Niños que hanestado expuestos a una enfermedadusualmente significa que han tenido contactofísico con y/o compartido juguetes con otroniño que tiene la enfermedad o que seenfermará poco después de haber estadocon su hijo.

A medida que pasa el tiempo, la inmunidadde su hijo contra enfermedades infantilespuede cambiar. Su médico puede,periódicamente ordenar pruebas de sangrepara chequear estas inmunidades.

La varicela (Virus Varicela)Si su hijo es inmune a la varicela, él nonecesitará tratamiento especial o protección

si ha sido expuesto a la varicela después deltrasplante. Si a su hijo NO ha tenidovaricela y no es inmune a la enfermedad, esextremadamente importante que él o ellaeviten contacto con personas que tienenvaricela. La persona que tiene varicela escontagiosa dos días antes de que aparezca el

salpullido y hasta que todas las lesiones hanformado costras. Si su hijo ha sido expuesto,él o ella puede desarrollar la enfermedadhasta 21 días después de haber sido expuesto.

La varicela suele ocurrir en niños entre lasedades de 3 y 8. Las primeras señales sonfiebre, incomodidad general y la apariciónde un pequeño salpullido. El salpullidoconsiste de pequeñas lesiones rodeadas porun color rojizo que con el tiempo setransforman en costras. El salpullido sueleempezar en alguna parte de la cabeza yluego se extiende hacia abajo en el cuerpo.

Si su hijo ha sido expuesto a la varicela yno es inmune a la enfermedad, por favor,llame a la oficina de trasplante inmediatamente.Él o ella necesitarán una inyección VZIG(Inmuno Globulina Varicela Zoster) dentrode 72 horas de ser expuesto.

NOTA: Esta vacuna no es igual a la vacunade Virus Varicela.

Si su hijo necesita recibir VZIG, ustedpuede obtenerla generalmente en la oficinade su pediatra local, Cruz Roja o sala deemergencia local.

Si su hijo se contagia de varicela, por favor,contacte a su oficina de trasplante, esposible que admitan a su hijo en el hospitalpara tratamiento.

Shingles (Herpes Zoster) Shingles es un salpullido doloroso queocurre en un área pequeña en el cuerpo.El mismo virus que causa la varicela causashingles. Shingles suele ocurrir en alguienque ya tenido varicela.


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El sarampión (Rubéola)Si su hijo no es inmune al sarampión y hasido expuesto a un niño con salpullido desarampión dentro de 3-5 días después deque han estado juntos, llame a su oficina detrasplante. Su hijo necesitará una inyecciónde inmunoglobulina dentro de los 6 días dehaber estado expuesto al sarampión.

Prueba de tuberculina en la piel (Prueba TB)Pruebas de Piel Tuberculina pueden serrequeridas periódicamente por el pediatra odistrito escolar de su hijo. Hay dos tipos deprueba de piel disponibles. Ambas formasde prueba son seguros para su hijo, pero laPPD (Proteína Pura Derivada) es la únicaque actualmente se recomienda para uso yes más comúnmente dada. Después de untrasplante ninguna es confiable. Si su hijoha sido expuesto a alguien que tieneTuberculois, llame a la oficina de trasplante.Quizás sea necesario que los médicos deenfermedades infecciosas examinen a su hijo.Pruebas adicionales como un radiografía deltórax pueden ser dadas.

AnginaEs posible que su hijo halla sido expuesto aotros niños que han tenido angina.Averigüe si su hijo tiene señales de dolor degarganta, pero no se dará ninguna inyecciónpreventiva a su hijo para prevenir que él oella contraiga una angina.

Es importante tomar pasos apropiados paraprevenir infecciones. Consulte con supediatra u oficina de trasplante si tienecualquier inquietud acerca de vacunas yenfermedades infantiles.

Nutrición Si su hijo no comía bien antes deltrasplante, es posible que tarde un tiempopara que vuelva a tener su apetito. Despuésde un trasplante de corazón, su hijo deberáseguir una buena dieta, evitar comidas altasen colesterol, grasas, azúcar y sodio. Lasmedicinas inmunosupresivos que su hijotoma pueden afectar la capacidad que tienesu cuerpo para almacenar y usar estas comidas.El médico y el nutricionista determinarán sihijo tiene otras necesidades dietéticas.

El nutricionista de trasplante de corazónestá disponible para hablar con usted encualquier momento para averiguar si tienepreguntas acerca de la dieta de su hijo, oproblemas que suceden durante larecuperación de su hijo después deltrasplante. A continuación se encuentranalgunas recomendaciones generales paraopciones de comida después que usted y suhijo salgan del hospital.

Colesterol y grasas saturadasEl colesterol y las grasas saturadas sonsustancias encontradas comúnmente enciertas comidas. Una dieta alta en colesteroly grasas puede llevar a niveles de colesterolsanguíneo más alto que lo normal. Elcolesterol sanguíneo alto puede producirdaños en las arterias coronarias del nuevocorazón. Para un corazón saludable todosdeberíamos evitar comidas altas en colesteroly grasas saturadas. Es particularmenteimportante que un recipiente de trasplantede corazón siga una dieta baja en grasaspara proteger el nuevo corazón.

Manual del corazónNutrición

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Use las siguientes recomendaciones paraopciones de comida:• Use carnes magras y bajas en grasa y

pollo cuando sea posible. Recorte la grasa extra y el pellejo cuando se cocina.

• Cuando fríe, use aceite de vegetal como de maíz o alazor.

• No sirva más que dos huevos por semana.Se puede usar sustitutos de huevo.

• Sirva leche de 1% o 2% de grasa, o trate de usar leche descremada.

• Seleccione quesos “bajos en grasa” o “descremados” cuando sea posible.

Sodio (Sal)El sodio es un mineral esencial para la vida.La mayoría de las personas usan más sal delo que el cuerpo puede usar. Demasiada salen el cuerpo puede causar hinchazón(retención de liquidos), presión sanguíneaalta y un aumento en la carga cardiaca. Unadieta “sin sal añadida” ayuda a disminuir lacantidad extra que ingiere su hijo. Estoquiere decir que nosotros recomendamos asu hijo a que no añada sal a las comidaspreparadas y que use sustitutos de sal yotras especies en la preparación de lascomidas. El control de la cantidad de sodioen la dieta de su hijo debe ayudar a controlarla hinchazón causada por Prednisona ymejorar la efectividad de los diuréticos y lasmedicinas para la presión sanguínea.

Use las recomendaciones a continuaciónpara opciones alimenticias.• Evite alimentos que ya contengan mucha

sal, como pizza, pretzels, papas fritas, jamón, fiambres, tocino, perros calientes ysopa enlatada. Acuérdese que alimentos que son procesados (enlatados o empaquetados) contienen una cantidad

más alta de sal que lo normal y deben ser evitados.

• Deje que su hijo ingiera un alimentosalado por semana si necesita.

NOTA: Chequée con su médico antes deusar un sustituto para la sal. La mayoríacontiene potasio. El potasio puede ser dañinopara su niño especialmente si él/ella ya estátomando un suplemento de potasio o unamedicina para disminuir un nivel de potasioen sangre que ya está demasiado alto.

Vitaminas Si usted está preocupado por la cantidad devitaminas y minerales que su hijo estárecibiendo en su dieta, usted puede hablarcon su nutricionista acerca de suplementosespeciales. A su hijo le recetarán unmultivitamínico diario como parte de susmedicinas generales cuando le den de alta.

Manual del corazón

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Algunos niños con trasplante de corazónllegan a tener presión sanguínea alta. Se lesda medicinas especiales para controlar lapresión elevada. Mientras usted está encasa, tendrá que monitorear la presiónsanguínea de su hijo, una vez por la mañanay una vez por la noche (más o menos a las9:00AM y 9:00PM). El coordinador detrasplante le ordenará un esfingomanómetrode la farmacia del hospital para tomar lapresion arterial. Este esfingomanómetrodigital leerá la presión sanguínea y pulso desu hijo en números. Le darán una ficha designos vitales para anotar estas lecturas.Debe traer consigo estas fichas a cada visitaclínica al centro de trasplante.

Un ejemplo de estas fichas está incluido alfinal de este manual.

Collar de alerta médica Antes de que salga del hospital el coordinadorde trasplante le conseguirá un collar dealerta médico provisto por el hospital parasu hijo. El coordinador de trasplantecompletará la información importante quedebe aparecer en el collar. Algunos niñospueden ser demasiado pequeños para elcollar que les provee el hospital. Ustedtambién puede ordenar un collar de alertamédica en la mayoría de joyerías. Contactea su oficina de trasplante para saber lainformación que usted debe grabar el collar.

Después de salirdel hospital La salida de su hijo del hospital significaráun gran cambio para toda su familia. Lepedirán que esté en su área local poraproximadamente tres meses. Dependiendode la edad de su hijo, es posible que tenga quehacer terapia física cinco veces por semanacon un terapeuta físico durante este tiempo.

La mayoría de los padres han dicho que unode los ajustes más grandes que tuvieron quehacer después de ser dados de alta delhospital fue cambiar su rutina diaria. Antesdel trasplante, gran parte de su atención seenfocaba en su niño enfermo. Era dificilpara la familia entera participar enactividades a causa de las necesidadesespeciales del niño. La mejoría de la saludde su hijo después del trasplante puedehacer una diferencia en el estilo de vidasuyo y de su familia. Su familia tendrá laoportunidad de hacer cosas juntos otra vez.

Aunque estos cambios crean una situaciónmucho más cómoda para usted, usted puedetambién sentirse intranquilo. Va a necesitartiempo para acostumbrarse a estar fuera delhospital. No tener alguien cerca si ocurrenproblemas puede ser estresante. Sin embargo,a medida que pasa el tiempo usted va atener más confianza y va a estar máscómodo fuera del hospital.

Una vez que se ha mudado a casa, o a laresidencia local inmediatamente después del

Monitoreandoseñales vitales

Manual del corazónDespués de salir del hospital

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trasplante, usted verá que su hijo puedehacer más cosas que antes porque se sientemejor. Con frecuencia, padres han dichoque esto los pone en una posición delicada.Por una parte, ellos quieren proteger a suhijo, por otra parte, se les hace difícil decir“no” cuando su hijo está pasando por tantoscambios. A medida que pasa el tiempo, esmás fácil ser menos protector. Es importanteestablecer reglas y seguirlas. La mayoría delos niños se sienten más seguros cuandotienen reglas para guiarlos. Además, unadisciplina consistente le ayudará a su hijo aestablecer una rutina más normal.

A medida que pasa el tiempo usted verá quesu hijo llega a tener su propia rutina. Si ustedse da cuenta que a su hijo se le hace difíciladaptarse a su nuevo corazón y todos susmedicinas, por favor llame a la oficina detrasplante para que podamos hacer losarreglos para proveer la ayuda apropiada.

Las mascotas Solamente hay algunas precauciones que sedebe tomar con mascotas después deltrasplante de su hijo. Los gatos puedentener 2 enfermedades: Taxoplasmosis yFiebre “Rasguño de Gato”. Para proteger asu hijo de estas infecciones, él/ella debeevitar contacto con el recipiente de materiafecal. Además, se recomienda lavarse lasmanos con frecuencia si juega con gatitos.Se debe evitar contacto con gatos y perrosque tienen pulgas.

Todas las mascotas que están en el hogardeben ser examinadas regularmente por elveterinario. Es importante tener todas lasvacunas al día. Si su mascota tiene diarreau otras señales de enfermedad, su hijo debeevitar contacto con él.

Actividad físicaLa mayoría de los padres piensan en cuántotendrán que limitar la actividad de su hijocuando estén en casa. Afortunadamente, losniños suelen establecer su propio ritmoadecuadamente y sólo hacen lo que soncapaces de hacer. Ellos se sientan cuandoestán cansados y juegan cuando estándescansados. Por lo tanto, de rutina, no sepone restricciones en la actividad de los niños.En la mayoría de los casos, un niño puedegradualmente volver a la actividad normalapropiada para su edad. Si su hijo estabarecibiendo terapia especial en la residencialocal que se debe continuar, se harán losarreglos necesarios antes que se vaya a su hogar.

Pautas para la actividad física• El ciclismo, el caminar y la natación son

buenos ejemplos de ejercicio.• Es más difícil hacer ejercicio cuando hace

mucho calor y hay mucha humedad o cuandohace mucho frío. Ejercicio bajo estas condiciones debe ser limitado si su hijo sesiente incómodo, pero no está prohibido.

• Asegúrese de que su hijo bebe suficiente líquido mientras juega afuera en un ambiente húmedo y caliente.

• Algunas medicinas, especialmente prednisona, pueden causar que la piel de su hijo sea más sensible al sol. Debe tomarprecauciones cuando su hijo esté afuera porperiodos de tiempo extendidos. Se debe usarSIEMPRE crema protectora factor SPF 30o más alto en las áreas de la piel expuestasy se debe reaplicar como es indicado.

El regreso a la escuela Después que su ha estado en casa por untiempo, los médicos le dirán cuando su hijopuede regresar a la escuela. Este es otro grancambio para usted y su hijo. La transición

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se hace bastante más fácil si usted hace 2cosas antes de que su hijo regrese a laescuela:

• Toma tiempo para conocer al profesor, enfermero escolar y director de su hijo. Explique qué pasó mientras su hijo estabafuera de la escuela.

• Haga los arreglos necesarios para que el coordinador de trasplante hable con el enfermero escolar acerca de precauciones especiales relacionadas al regreso de su hijo a la escuela.

Dichas conversaciones entre su familia, elequipo de trasplante y la escuela claramentedefinirán qué es lo que su hijo puede hacery qué es lo que no puede hacer. Estos pasospueden ayudar a los profesores a entenderqué deben esperar de su niño y disminuircualquier aprehensión que pueden tener encuanto a trabajar con un niño que ha tenidoun trasplante.

Acuérdese de que al enfermero escolar ledeben dar una copia de la lista demedicinas de su hijo así como poseer losnúmeros del centro de trasplante en caso deemergencia o preguntas.

En la mayoría de los casos, su hijo puedeparticipar en todas las actividades deeducación física mientras que pueda descansarcuando se sienta cansado.

Algunos padres han informado que es difícilque su hijo se lleve bien en “grupos” en laescuela. Esto ocurre probablemente pormuchas razones. Él o ella han estado fuerade la escuela y alejado de otros niños por untiempo. Además, él o ella también hantenido una operación y toman medicinasque le hacen diferente a los otros niños.Todas estas razones pueden hacer que su

hijo se sienta distinto y se le puede hacermás difícil ser aceptado como parte de ungrupo. Su hijo necesitará apoyo y amordurante estos tiempos duros. Permitirles quehablen sobre sus sentimientos ayudará.Usted también puede sugerir que encuentrena un amigo en su clase en vez de ser partede un grupo grande. A medida que pase eltiempo, a su hijo le pueden aceptar y él oella encontrará maneras de hacer frente a lasituación. Si usted se entera de que su hijose encierra en sí mismo y no quiere hablar,por favor informe a su coordinador detrasplante. Es posible que su hijo estéexhibiendo señales de depresión, que sepueden llegar a tornar serias si no son tratadaso reconocidas en un niño o en un adolescente.

Los hermanos Cuando su hijo ha tenido un trasplante yregresa a casa, sus otros niños también tendránque hacer algunos ajustes. Si han estadocerca a usted durante la hospitalización parael trasplante, puede ser que la adaptaciónsea más fácil. Sin embargo, frecuentementela experiencia del trasplante significa queuno o ambos de los padres están separadospor periodos de tiempo extendidos.

Cuando regrese a casa, es posible que sus otroshijos requieran su atención. Frecuentemente,los niños tratan de obtener esa atención dediferentes maneras. Algunos pueden serexigentes o pegados a usted. Algunospueden romper las reglas. Ellos necesitan suamor y su apoyo. Paciencia durante estedelicado ajuste les ayudará readaptarse a laexperiencia del trasplante. Establezca tiempopara estar sólo con sus otros hijos. Planearalgunas actividades que toda la familia puededisfrutar ayudaría. Esto fomenta el sentimientode que toda la familia está unida de nuevo.

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Después del trasplante, su hijo necesitaráregresar al hospital para visitas comopaciente interno y externo.

Citas como paciente externo

Biopsia del endomiocardioDespués de que le den de alta, el médicohará citas para ver a su hijo de acuerdo conel horario fijo para biopsias y protocolopara el programa de trasplante de corazón.La rutina para paciente externo incluye laexaminación física del médico, una entrevistahecha por el coordinador de trasplante, unelectrocardiograma (si es necesario), unecocardiograma (si es necesario), estudio delaboratorio, radiografía del tórax (si esnecesario), y una biopsia de endomiocardio.

Se harán pruebas de sangre cada visita.Una de las pruebas que se hace es la demedir el nivel de cyclosporina o tacrolimus.Por lo tanto, en el día de la visita comopaciente externo no le dé tacrolimus(Prograf®, FK506) o cyclosporina (Neoral®)a su niño hasta después de que hayancompletado las pruebas de laboratorio. Lasotras pruebas que se hacen de rutina incluyenpruebas de riñón e hígado, conteo sanguíneoy pruebas para eliminar la posibilidad deexposición a virus comunes como elEpstein-Barr (EBV) y Cytomegalovirus (CMV).

Le van a pedir que usted no le permita a suhijo que coma o beba después de lamedianoche del día antes de la biopsia. Ledarán instrucciones especiales si no puedenhacer la biopsia de su hijo hasta más tardeen el día.

Visitas clínicasSi su hijo todavía vive en el área local y seenferma, es posible que le pidan que vengaa ver el médico. Ordenarán estudios delaboratorio y pruebas especiales relacionadascon los sintomas de su hijo. El coordinadorde trasplante le dará instrucciones para queusted sepa dónde llevar a su hijo cuandovenga al hospital.

Estudios de laboratorioEl cuerpo varía en su capacidad paraabsorber medicinas inmunosupresivos. Porlo tanto, el médico siempre monitoreacuidadosamente la cantidad de tacrolimus(Prograf) o cyclosporina (Neoral®) en sangre.Estas pruebas permitirán que se hagancambios a la dosis de medicina de su hijo.Los resultados de las pruebas permitirán quese hagan cambios a la dosis para que nivelesaltos no causen toxicidad y que niveles bajosno permitan rechazo del corazón.

A veces vamos a querer controlar pruebasde sangre de su hijo entre visitas al hospital.En estas instancias le enviaremos una ordenpara llevar al laboratorio de paciente externodel Hospital para niños mientras usted viveen el área local, o para llevar a la oficina desu pediatra local o su hospital una vez queha regresado a casa. Algunas pruebas sepueden hacer localmente y enviar por fax ala oficina de trasplante. Para otras pruebascomo la del nivel de tacrolimus (Prograf®,FK-506) o cyclosporine (Neoral®), se tieneque enviar el tubo de sangre por correo anuestro laboratorio para que hagan la pruebaaquí y para registrar los niveles apropiadosde sangre. Se tienen que enviar los tubos de

El regreso al hospital

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sangre al hospital por correo express o conenvío a las 24 horas.

Otras PruebasOtros estudios, que no se pueden hacer consu horario de biopsia, se pueden hacer enotras fechas. Estas pruebas especiales sonimportantes para el cuidado de su hijodespués del trasplante. Le explicarán cómoson y cuáles son las razones por las que senecesitan hacer.

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