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Fibrosis pulmonar idiopática Guía para el cuidador

Cumplir el rol de cuidador significa cuidar de la salud y del bienestar de una persona con compasión y respeto. Este manual le brindará asistencia práctica sobre cómo ser un cuidador y cómo obtener ayuda y apoyo.

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IntroducciónCuidar de una persona con fibrosis pulmonar idiopática (IPF) es importante, pero también puede suponer todo un desafío. Darse cuenta de que puede ayudar a satisfacer necesidades y resolver problemas diarios puede ser profundamente gratificante; con toda seguridad encontrará nuevas fortalezas dentro de usted.

La intensa cercanía que tiene con la persona que padece IPF ofrece la oportunidad de compartir una gran variedad de sentimientos. Su vida como cuidador de IPF probablemente será diferente de cualquier vivencia anterior.

Sin embargo, el cuidado de un ser querido no puede llevarse adelante cuando el cuidador se siente abrumado. Usted no está solo en esta experiencia. Tiene ayuda disponible cuando la necesite.

Este cuadernillo le proporcionará algunos consejos sobre cómo ser cuidador y cómo obtener ayuda y apoyo, si es necesario, para que el proceso de brindar cuidados sea menos estresante.

Está redactado en 2 partes.

Parte 1El cuidador

Parte 2Cuidar de su ser querido

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Aceptar el diagnósticoLa IPF es una enfermedad progresiva; esto significa que empeora con el tiempo. Seguramente usted nunca esperó que alguien que ama tenga IPF. Puede llegar a ser increíblemente difícil aceptar un diagnóstico tan grave. Ayuda obtener la mayor cantidad de información posible sobre la IPF. Cuanto más sepa, más preparado estará para afrontar el diagnóstico.

La mayoría de las personas atraviesan por diversos sentimientos, como enojo, culpa y tristeza. Estos sentimientos aparecerán y desaparecerán de manera impredecible. Son una parte normal del proceso de aceptación.

Es importante reconocer estos sentimientos y no ocultárselos a usted mismo. Escribir un diario les resulta útil a algunas personas. Otras encuentran que es bueno compartir sus sentimientos con amigos o familiares que también están tratando de aceptar el diagnóstico. A veces, otra importante fuente de apoyo para algunas personas es hablar con un terapeuta u otra persona capacitada.

No sea duro con usted mismo si el proceso le resulta difícil. Gradualmente, mientras cuide a su ser querido, quizá comience a entender mejor cómo sobrellevarlo. A medida que lo haga, estará en una mejor posición para ayudar.

Tomar decisiones relacionadas con el cuidadoUna razón por la que las decisiones sobre brindar cuidados son difíciles es que son desconocidas. Probablemente nunca antes haya tenido que enfrentarse a situaciones como estas. Además, tal vez le preocupe cómo estas decisiones afectarán a su ser querido. En ocasiones tienen que tomarse con bastante rapidez, lo cual puede añadir presión y estrés.

Es bueno hablar con familiares y conocer sus opiniones, pero la principal persona a quien debe involucrar es el paciente. Los sentimientos del paciente pueden ser diferentes de los de otras personas.

Un proceso paso a pasoConvierta una decisión potencialmente abrumadora en pasos más pequeños para que sea más fácil de manejar:

Paso

1 Identifique una meta específica

Paso

2 Obtenga información

Paso

3 Busque alternativas

Paso

4 Elabore un plan

Paso

5 Dele a su decisión tiempo para funcionar

Paso

6 Evalúe cómo está funcionando

COMENZAR EL CAMINO DEL CUIDADO

Parte 1 El cuidador

4 Parte 1 El cuidador

En general, los cuidadores sufren menos estrés cuando cuentan con apoyo. El dicho “Toda carga es más fácil de soportar cuando se comparte” parece cumplirse en este caso. Compartir experiencias con otras personas que estén en una situación similar puede ayudarle a mantenerse fuerte. Intentar asumir la responsabilidad de todo el cuidado solo no es lo mejor para usted ni para su ser querido; por eso, no dude en pedir ayuda cuando la necesite.

Familia y amigosSi necesita un descanso, pida ayuda a la familia o los amigos. Esto puede ser beneficioso por varios motivos:

• El paciente estará más cómodo si lo cuida alguien que conoce

• Usted se sentirá mejor al dejar al paciente con alguien que conoce

• Los familiares y amigos pueden estar más familiarizados con las rutinas y las preferencias

• Puede evitar el costo y la dificultad de organizar otro tipo de atención

• Rodearse de más personas amplía el mundo del paciente y disminuye la sensación de aislamiento

Cómo pedir ayudaCuando los familiares y amigos quieran ayudar, pregúnteles cuándo pueden estar disponibles y qué trabajos piensan que pueden hacer. Sea específico acerca de lo que usted necesita.

OBTENER AYUDA Y APOYO

Cuando obtenga una respuesta de cada persona, anótela en su lista para asegurarse de que se hayan ocupado de lo que usted necesitaba.

Esté preparado

Tenga preparada una lista para cuando la gente le diga “¿En qué puedo ayudar?”

Sea específico

Por ejemplo, podría decir: “¿Podrías llevar a papá a sus citas de terapia respiratoria los lunes?”

Sea positivo

Por ejemplo, podría decir: “Realmente valoro cuando vas a la tienda de comestibles”.

Ofrezca opciones

“Debo buscar las recetas del tío Bob. ¿Podrías pasar a retirarlas o quedarte con él un rato mientras voy yo?”


Cuando piense en el cuidado del paciente, imagine una pirámide. Usted y el paciente están en la cima. El nivel siguiente son los familiares y amigos que están dispuestos a darle apoyo. En el tercer nivel están los servicios sociales y la asistencia externa.

Qué hace un auxiliar de salud en el hogarUn auxiliar de salud en el hogar (HHA, home health aide) es una persona capacitada para brindar ayuda a personas en sus propias casas. La mayoría de los HHA están inscritos en agencias de cuidados en el hogar que reclutan y capacitan a su personal. Asegúrese siempre de que tanto la agencia como el HHA estén registrados. Si no contrata a un HHA a través de una agencia, verifique que este cuente con seguro total y que pueda proporcionarle referencias.

El HHA puede brindar cuidados diarios como lavado y vestido, preparación de comidas y ayudar al paciente a ir al baño. También puede ayudar con las tareas domésticas básicas. Usted puede decirle al HHA qué tipo de atención es más importante.

Puede decidir cuánto tiempo desea tener esta ayuda. Quizá quiera que el o la HHA vaya todas las mañanas durante un par de horas, un par de veces por semana, todo el día, o tal vez incluso toda la noche.

Servicios socialesPóngase en contacto con el Departamento de Servicios Sociales. Ellos pueden proporcionarle una gran cantidad de información útil sobre recursos gubernamentales.

Usted y el paciente

HAY APOYO DISPONIBLE PARA USTED

AUXILIAR DE SALUD EN EL HOGAR

Familiares y amigos

Servicios sociales y asistencia externa


Cómo encontrar un auxiliar de salud en el hogarConsulte al Departamento de Servicios Sociales de su área para encontrar un auxiliar de salud en el hogar calificado (o bien busque recursos adicionales en las página 16 de este cuadernillo) y averiguar si puede obtener ayuda para pagar los servicios de un auxiliar. Medicare puede cubrir el costo durante unas semanas después de que la persona reciba el alta del hospital. En determinadas situaciones, otros recursos podrán pagar una atención prolongada.

Asegúrese de hablar sobre este tema con su ser querido. Es importante que este se sienta seguro y cómodo con la persona que lo atiende. El auxiliar de salud en el hogar debe tener las aptitudes y la paciencia para establecer una relación, sin importar cuán exigente pueda parecer el trabajo.

Cuidados de relevoAun cuando usted disponga de ayuda para los cuidados diarios, quizá necesite tener a alguien que se haga cargo de la atención a tiempo completo durante un período breve. Usted puede arreglar que su ser querido permanezca en un hogar residencial mientras usted no esté. Estos son los cuidados de relevo.

Existen varias opciones para los cuidados de relevo. Su elección dependerá de las necesidades de su ser querido, de cuánto tiempo usted se ausentará y del costo de los servicios.

Cuidados de relevo en el hogarEl hogar es cómodo porque es familiar. La solución más sencilla es pedir al auxilar de salud en el hogar que brinde atención a tiempo completo durante un período breve. Si no cuenta con un auxiliar de salud en el hogar, solicite al Departamento de Servicios Sociales de su localidad que le recomiende agencias de servicios de cuidados.

Puede ser útil saber que el seguro cubrirá parte de esta atención.

CUANDO NECESITE UN DESCANSO


Cuidados de día para adultosLos centros de cuidados de día para adultos tienen la ventaja de proporcionar atención supervisada fuera del hogar, para que su ser querido pueda interactuar con nuevas personas y no se sienta tan aislado.

Cuidado residencialEs posible arreglar para que su ser querido permanezca por un período breve en una institución de vida asistida o en un centro de atención de enfermería especializada. De esta forma, usted se puede relajar sabiendo que habrá atención adecuada disponible cuando sea necesaria.

Beneficios de los grupos de apoyoJuntarse con otras personas que cuidan de un ser querido con IPF puede tener varias ventajas. Puede marcar una gran diferencia en su actitud saber que no está solo y puede ayudarle a sentirse menos aislado. También puede ser una buena oportunidad para obtener información útil, como aprender a mover a una persona sin dañarse la espalda.

Cómo encontrar un grupo de apoyo• Pregúntele al médico, la enfermera o los servicios sociales.

Los grupos de apoyo generalmente están asociados con hospitales y asilos de ancianos.

• Pruebe ponerse en contacto con organizaciones nacionales como las mencionadas en las página 16 para consultar cómo localizar una sede local.

CUIDADO Y APOYO GRUPOS DE APOYO


Cuídese: no llegue al agotamientoParece obvio, pero es fácil cansarse al tratar de

conjugar las responsabilidades del cuidado con las rutinas normales. Por ejemplo, brindar cuidados y trabajar al mismo tiempo pueden producir agotamiento. Si se cansa demasiado, es más probable que tome malas decisiones o que descargue sus frustraciones en otras personas. Por eso, cuídese; tómese un tiempo para usted, incluso si esto significa abandonar el rol de cuidador por un momento.

Tiempo de relajación personalTómese el tiempo para hacer algo que le resulte

relajante, como leer un libro, salir a caminar, andar en bicicleta o cualquier otra actividad que disfrute. El tiempo de calidad con usted mismo puede hacerle sentir renovado cuando vuelva a cuidar a su ser querido. La meditación y el yoga ayudan a algunas personas a mantener el equilibrio emocional mientras brindan cuidados. Si no ha probado estas técnicas, quizá quiera averiguar si sirven de ayuda.

Manténgase en formaHacer ejercicio es importante por varios motivos.

En primer lugar, ayuda a mantenerse saludable. En segundo lugar, ayuda a estar en buen estado físico para atender a su ser querido. En tercer lugar, el ejercicio puede beneficiar a su equilibrio emocional.

Resumen de los consejos de descanso y renovación

• No trate de hacer todo usted mismo• Consiga un auxiliar de salud en el hogar cuando

necesite ayuda• Arregle para que otros familiares o amigos

brinden cuidados• Use un asilo de ancianos o una institución de vida

asistida para unas vacaciones planeadas• Use los cuidados de día para adultos• Los asilos de ancianos o las instituciones de vida

asistida a veces son la mejor opción

AYUDA PARA USTED


Antes y después de la muerteEs posible que sienta un profundo dolor en muchos momentos durante la enfermedad.

Puede sucederle al enterarse de que el paciente tiene IPF. Puede aparecer más adelante, a medida en que caiga en la cuenta de que están pasando sus últimos días juntos. Atravesará muchas etapas emocionales antes y después de la muerte del paciente. Los cumpleaños y los días festivos pueden ser especialmente difíciles. Tal vez sienta tristeza en cada uno de esos días.

Si bien no puede evitar el dolor, aquí tiene algunas sugerencias para ayudarle a sobrellevarlo.

• Estar solo ayuda. Quizá haya momentos en que se sienta abrumado con la pena. Quizá quiera llorar, dormir, salir a caminar o sentarse en silencio. No sienta culpa por necesitar estar en soledad.

• Incluya a la familia y a los amigos. Acepte invitaciones a pasar tiempo con seres queridos. Váyase si lo necesita. Recurra al apoyo de otra persona si le parece muy difícil atravesar el momento solo.

• Descanse mucho. Cuidar de una persona muy enferma es cansador. Tómese un tiempo para descansar y reponer su energía física y mental.

• Mantenga una rutina. Aunque su vida haya cambiado drásticamente, mantenga su rutina normal de comer de manera saludable, ejercitarse y dormir regularmente.

Obtenga información de organizaciones nacionales relevantes. Busque organizaciones en Internet. Vea las sugerencias de las página 16.

EL PROCESO DE DUELO

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Ser cuidador significa atender la salud y el bienestar de otra persona con compasión y amabilidad. Requiere respetar la independencia de su ser querido y, a la vez, prestar ayuda cuando se necesita.

Preserve la dignidad• Escuche atentamente y preste atención a las

preocupaciones e inquietudes del paciente• Brinde ayuda en los términos del paciente. Por ejemplo, las

tareas como vestirse o bañarse son personales y privadas; no ayude a menos que se lo pidan

• Aliente a su ser querido a ser lo más independiente posible• Sea comprensivo. Recuerde que las personas con una

enfermedad progresiva pueden sentirse frustradas

Ayude a su ser querido a afrontar cada díaTrate de recordar:

• Ser físicamente incapaz de hacer algo no significa que el paciente esté incapacitado mentalmente

• No aísle a su ser querido ni se aísle usted mismo• Preste atención a las pequeñas cosas que les dan

placer a usted y a su ser querido cada día• Su ser querido puede sentirse temeroso, aislado

o triste y usted no puede hacer que estos sentimientos desaparezcan

SER UN CUIDADOR

Parte 2 Cuidar de su ser querido

11 Parte 2 Cuidar de su ser querido

La mayoría de las personas quieren tomar las decisiones relativas a su propia vida. Al desempeñarse como cuidador de un paciente con IPF, es fácil acostumbrarse a hacer demasiado. Cuando ama a una persona con IPF, quiere ayudar todo lo que sea posible. Sin embargo, si su ser querido aún es capaz de hacer algunas cosas, como enviar correos electrónicos o preparar el almuerzo, entonces aliéntelo a que las haga. Tener cierto sentido de independencia permite que recibir cuidados sea más fácil.

Sea un defensorUstes es el más allegado a la persona con IPF y, por eso, está en mejores condiciones de hablar en su nombre. Haga las preguntas difíciles que al paciente le cuesta hacer pero cuyas respuestas necesita saber. No olvide que usted tiene un rol muy importante dentro del equipo de atención médica.

Desde el principio, probablemente tendrá la mejor idea de la enfermedad de su ser querido. Tal vez deba ayudar a diferentes médicos a compartir información médica importante sobre su ser querido.

PROMUEVA LA INDEPENDENCIA

Sea alentador

Aliente cualquier esfuerzo de independencia, sin importar lo pequeño que sea

Sea paciente

Aun cuando usted pueda hacer algo más rápidamente, sea paciente, deje que su ser querido se ocupe de ello

Sea respetuoso

No trate a su ser querido como a un niño


Parte de su trabajo como cuidador es reforzar las indicaciones del médico en su casa. Esto podría implicar recordarle a su ser querido tomar sus medicamentos en el momento adecuado y asegurarse de que cumpla con todas las citas médicas.

Sepa cuándo llamar al médicoAl igual que sucede en cualquier enfermedad pulmonar, si su ser querido tiene alguno de los siguientes síntomas, debe llamar al médico. Asegúrese de revisar esta lista con el paciente. Ambos deben saber cuándo es necesario consultar al médico.

• Dificultad cada vez mayor para respirar durante las actividades habituales

• Aumento de la tos, tos productiva o dolor de pecho al toser• Mucosidad con sangre, con olor o de color verde o amarillo• Hinchazón en los tobillos o pies• Mayor cansancio• Calambres musculares o debilidad• Falta de aire que interrumpe el sueño• Nueva fiebre• Cualquier síntoma preocupante

REFUERCE LAS INDICACIONES DEL MÉDICO

Asegúrese de tener una lista de contactos médicos donde pueda encontrarla fácilmente, como en la puerta del refrigerador.


Hable con su ser querido y el médico acerca de lo que significan los cambios en el avance de la IPF en cuanto a la planificación del tratamiento. Es importante hablar sobre los planes antes de que se produzcan los cambios. Sin embargo, usted y su ser querido pueden cambiar de opinión y modificar sus planes.

Dado que la IPF es una enfermedad progresiva (que empeora), es necesario hablar sobre el futuro y hacer planes para lo que sucederá a medida en que la salud de su ser querido se deteriore. Es importante hablar sobre los tipos de tratamiento que el paciente no quiere.

Planificación anticipada de la atención médicaHablar sobre la planificación anticipada puede ser difícil. Implica admitir que la salud del paciente se deteriora. Sin embargo, tener una idea clara de los deseos del paciente puede darles tranquilidad a ambos. Usted no tendrá que estar conjeturando en caso de que ocurra una emergencia.

Póngalo por escritoLa planificación anticipada de la atención médica requiere las instrucciones escritas que da un paciente para su atención médica futura cuando no pueda tomar decisiones. La planificación anticipada de la atención médica incluye 2 documentos importantes: un Testamento vital y un Poder notarial duradero para atención médica, o Poder legal para atención médica.

Algunas de las principales cuestiones que un paciente con IPF querrá considerar al elaborar un plan anticipado de atención médica serán:• Nombrar a una persona que tenga la facultad de tomar

decisiones si el paciente está muy enfermo• Decidir qué hacer en caso de una emergencia• Comunicarles a los demás qué opciones de tratamiento

deben elegirse y cuáles no• Expresar las preferencias de plazos de tiempo en caso de

que se usen dispositivos como respiradores artificiales, reanimación o tubos de alimentación

Estas cuestiones deben tratarse con regularidad, porque las elecciones del paciente pueden cambiar con el tiempo y según las circunstancias.

PLANIFICACIÓN PARA EL FINAL DE LA VIDA

Tal vez los cuidadores quieran evitar estas conversaciones porque intentan ser positivos, pero hablar sobre estas cuestiones les permitirá a ambos sentir que tienen más control sobre la situación. Usted y su ser querido deben analizar estas opciones con el médico.

Para algunas personas estas conversaciones son más fáciles de abordar mediante la planificación “¿Qué tal si?”:

• ¿Qué tal si no puedes hablar, escribir o comunicarte?• ¿Que tal si otra persona debe hablar en tu nombre?• ¿Qué tal si no puedes respirar sin un respirador?• ¿Qué tal si los médicos recomiendan quitarte los aparatos?


Testamento vitalEs posible que el paciente desee considerar la posibilidad de un Testamento vital. En él se explican los deseos del pacientes en cuanto a la atención médica en caso de que ya no pueda comunicarse. Al redactar un Testamento vital o una declaración de Poder legal para atención médica, todo paciente con IPF quizá desee consultar con un trabajador social o un abogado de familia acerca de las requisitos legales del estado. Las leyes estatales pueden diferir respecto del Testamento vital, por eso tal vez le convenga consultar con un abogado sobre la legislación relativa al Testamento vital en su estado.

Poder legal para atención médicaEl paciente quizá desee otorgar a otra persona la facultad para tomar decisiones médicas en su nombre. Los términos “apoderado legal para la atención médica”, “agente de atención médica” y “representante del paciente” significan lo mismo. La mayoría de las personas nombran a un familiar o amigo cercano. Otras recurren a un ministro o abogado. La persona designada debe poder apoyar las decisiones del paciente, entender las opciones de tratamiento elegidas por el paciente y saber qué valora el paciente. Tal vez sea conveniente que el paciente consulte con un abogado sobre este tema también.

TOMAR DECISIONES LEGALES

Entre otras cosas que un abogado puede recomendar, un plan anticipado completo de atención médica puede:

• Contemplar lo que debe hacerse en diferentes situaciones médicas

• Nombrar a una persona que pueda tomar decisiones si el paciente no se puede comunicar

• Ser incluido en una historia clínica• Estar disponible para cualquier cuidador

en la casa, el asilo de ancianos o el hospital• Consultar a profesionales


Con el tiempo, cuidar de alguien con IPF puede volverse muy difícil para cualquiera que no sea un profesional de la salud sumamente capacitado. Si esto sucede, los cuidados paliativos (“hospice care”) pueden ser una alternativa.

Los cuidados paliativos ofrecen cuidados de alivio y apoyo para los pacientes y sus familias. En la mayoría de los casos, se brindan en el hogar, pero también existe la atención para pacientes hospitalizados.

Los miembros del equipo de cuidados paliativos pueden ser:

• Enfermeros• Médicos• Trabajadores sociales• Consejeros religiosos• Auxiliares de enfermería• Voluntarios• Personal adicional de apoyo para atender necesidades

físicas, emocionales, sociales y espirituales

Uno de los beneficios de los cuidados paliativos es el apoyo y la orientación que ofrecen. Tal vez sea conveniente que consulte a su médico si los cuidados paliativos son adecuados para su paciente.

CUIDADOS PALIATIVOS


Recuerde que usted no está solo. Cada vez más personas cuidan de sus seres queridos durante una enfermedad progresiva, como la IPF. Los siguientes recursos están disponibles para usted y el paciente. Póngase (y manténgase) en contacto con estos grupos y pida apoyo.

Enfermedad pulmonarPulmonary Fibrosis Foundation (Fundación de Fibrosis Pulmonar) www.pulmonaryfibrosis.orgAmerican Lung Association (ALA, Asociación Americana del Pulmón) www.lung.org Para comunicarse con la sede ALA más cercana, llame al 1-800-LUNGUSANational Heart, Lung, and Blood Institute (Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre) (parte de los Institutos Nacionales de Salud de los EE. UU.) www.nhlbi.nih.gov

CuidadoresNational Alliance for Caregiving (Alianza Nacional del Cuidado) www.caregiving.orgCompassion & Choices www.compassionandchoices.orgCaregiver Action Network (Red de Acción de Cuidadores) www.caregiveraction.orgVisiting Nurse Associations of America (Asociación Americana de Enfermería a Domicilio) www.vnaa.org

Cuidados paliativosAmerican Hospice Foundation (Fundación Americana de Cuidados Paliativos) www.americanhospice.org

National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO, Organización Nacional de Cuidados Paliativos) www.nhpco.orgHospice Foundation of America (HFA, Fundación de Cuidados Paliativos de América) www.hospicefoundation.org

TrabajoLey de Licencia por Motivos Médicos y Familiares (Departamento de Trabajo de EE. UU.) Línea telefónica gratuita: 1-866-487-9243

MedicareCenters for Medicare and Medicaid Services (CMS, Centros para Servicios de Medicare y Medicaid) www.cms.gov (Para información solo de Medicare: www.medicare.gov)Medicare Rights Center (MRC) www.medicarerights.org

Seguro socialSocial Security Administration (SSA, Administración del Seguro Social) www.socialsecurity.gov

SeguroAmerican Council of Life Insurers (ACLI, Consejo Americano de Aseguradores de Vida) www.acli.com

Muerte y su procesoAmericans for Better Care of the Dying (Americanos para un Mejor Cuidado del Moribundo) www.abcd-caring.org

Planificación para el final de la vidaFuneral Consumers Alliance (FCA, Alianza de Consumidores para Funerales) www.funerals.orgCaring Connections www.caringinfo.org

RECURSOS ADICIONALES

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