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ADEMO CONTIGO
BOLETÍN Nº 2
Año I — 2.016
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Nº2-2016
EDITORIAL
En el 20º Aniversario de nuestra asociación surge ADEMO CONTIGO, una revista que pretende facilitar un espacio de encuentro para profesionales, asociados y población general, interesada en conocer más a fondo la Esclerosis Múltiple.
ADEMO CONTIGO persigue diferentes ob-jetivos:
- Reunir y difundir contenido de interés so-bre Esclerosis Múltiple.
- Crear un espacio de divulgación para la Es-clerosis Múltiple.
- Aportar información útil para la persona aquejada de Esclerosis Múltiple.
- Sensibilizar a la población Onubense sobre la Esclerosis Múltiple.
La revista ADEMO CONTIGO no se hace responsable de las opiniones expresadas en
esta publicación.
Edita: ADEMO
Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense
C/ Hélice, nº 4, 21006, Huelva
www.esclerosismultiplehuelva.org
Tlfn.: 959 23 37 04 / 660 424 179
Diseño y Maquetación:
María Ojeda Aquino
Rocío Castaño Rodríguez
Presidente: Enrique Rodríguez
Autores:
Rocío Castaño Rodríguez
María Ojeda Aquino
Co-financia: Fundación Once
STAFF
MITOS Y
REALIDADES
ATENCIÓN
SOCIAL
CREN
CONTENIDO:
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MITOS Y REALIDADES 1 MITO: La EM es una enfermedad de los huesos. La EM es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta al sistema nervioso central, más concreta-mente a la mielina, una sustancia que recubre nues-tras. En la EM lo que ocurre es que esta mielina se ve dañada, y por tanto, este impulso viaja de una forma más lenta, o en algunos casos incluso se ve interrumpido.
2 MITO: La EM es causada por una mala alimenta-ción o por pensamiento negativo. El origen de la enfermedad a día de hoy sigue sin conocerse, pero la dieta y la actitud son factores que no se relacio-nan como causantes de la enfermedad.
3 MITO: La EM no es una enfermedad físicamente dolorosa. A pesar de lo que se considera, alrededor de un 55% de personas afectadas, indicas el dolor como uno de los síntomas principales.
4 MITO: La esclerosis múltiple es mortal. Se trata de una enfermedad crónica, no mortal. La mayoría de personas llevan una vida parecida a la de cual-quier otra persona.
5 MITO: La EM es contagiosa. La esclerosis múltiple en ningún caso es contagiosa.
6 MITO: La EM es hereditaria. Algunos estudios su-gieren cierta predisposición genética a padecerla, pero eso no quiere decir que sea hereditaria.
7 MITO: No hay tratamiento para la EM. Actual-mente no hay una cura para la esclerosis múltiple, pero si diferentes tratamientos encaminados a fre-nar la progresión de la enfermedad y paliar los sín-tomas.
8 MITO: Los afectados de EM están condenados a una silla de ruedas. Los problemas en la marcha pueden llegar a ser una realidad para las personas afectadas de esclerosis múltiple, pero no todas las personas la presentan. De hecho, se estima, que sólo un 25% de personas emplea un instrumento de apoyo (silla de ruedas, andador,…) a lo largo del cur-so de la enfermedad.
9 MITO: Las personas con EM no pueden trabajar. La mayoría de personas continúa trabajando tras el diagnóstico. En ocasiones, se procede a adaptar el puesto de trabajo (reducir jornada, cambio de fun-ciones,…) y sólo en algunos casos, se concede la in-capacidad laboral.
10 MITO: Las mujeres con EM no pueden tener hijos. No presentan impedimento alguno para tener hijos. Si es necesario consultarlo con el neurólogo, para planificar la interrupción de tratamiento duran-te el periodo de embarazo.
Fuente: Observatorio de Esclerosis Múltiple.
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Rocío Castaño Rodríguez Educadora social de ADEMO
Atención Social
Tras una llamada, o una visita inesperada, donde la pregunta ¿cómo me podéis ayudar? suena conocida pero se escucha como si fuera por primera vez, viene un acercamiento, un cuéntame: la asociación tiene las puertas abiertas para ti.
La esclerosis múltiple es conocida como la enferme-dad de las mil caras, por ello, cada historia que hay detrás, también es diversa, habla de un contexto social, de una realidad familiar, de circunstancias personales, de motivación, de desmotivación, de superación o de no sentir ganas de luchar. Cada cara mira con unos ojos, respira un ambiente diferente, saborea una vida y escucha el ritmo que quiere se-guir.
Desde el Servicio de Atención Social de ADEMO, que-remos acompañar a la persona afectada y a su fami-lia en el camino que la EM le va marcando, senda que se antoja difusa, incierta y en la que en multitud
de ocasiones, se desanda lo andado cuando un nue-vo brote aparece.
Sabemos que cruzar la puerta de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense no es tarea fácil, ya que la idea de sentirnos reflejados en otras personas afectadas, genera un gran impacto que retumba en la cabeza con un eco lleno de miedos. Para ello, tra-
bajamos incondicionales dando valor a la EMpatía, poniéndonos en el lugar de la persona, descubriendo sus necesidades, sus porqué, borrando los pensa-mientos negativos y centrándolas en el aquí y ahora, que es lo único que tenemos en nuestras manos, el destino de nuestras vidas, ese, es impredecible.
Desde ADEMO tenemos la misión de EMpoderar a nuestras personas usuarias, sacando fuera sus forta-lezas, sin dejar en el olvido el trabajo con sus debili-dades, para aprender a vivir adaptándose a esta
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nueva situación, a esa visita inesperada que deshizo la maleta para quedarse. En la Asociación de Esclero-
sis Múltiple Onubense, apostamos por EMpezar a ser partícipes de nuestras vidas, a tratar cada día como
único, a cuidarnos y a dejar que nos cuiden. Para EM-prender este camino, en la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, vamos de la mano distintos pro-fesionales, que miran la misma realidad, desde los diferentes puntos de vista que las diferentes discipli-nas les aportan, respetando la diversidad de esas perspectivas, así como reconociendo los límites de las mismas, escuchando, comprendiendo y aprendiendo del otro.
Nuestro equipo de trabajo tiene como objetivo el abordaje integral de la enfermedad, de la persona afectada y de sus familiares. Para ello, es necesario crear un itinerario de intervención compartido y par-ticipado, que trace las líneas a seguir, velando por el bienestar de la persona y teniendo siempre en cuenta su decisión como punto de partida.
Este equipo de profesionales están enmarcados den-tro de los diferentes servicios que ADEMO ha ido creando a lo largo de sus 20 años de existencia, desde que se fundara el 26 de noviembre de 1996. Estos ámbitos de actuación han ido surgiendo como res-puesta a las necesidades demandadas y detectadas en el día a día por parte de todas las personas que formaron y, forman parte hoy, de esta entidad.
En un primer momento, el servicio de Atención Social se convierte en inicio para el proceso del que la per-sona va a ser protagonista, una vez que se decide a acudir a la Asociación. En este espacio se informa, asesora, orienta y se deriva al profesional o profesio-nales que mejor puedan intervenir en el transcurso de la enfermedad dentro de ADEMO.
Trabajar cuerpo y mente para que de esa sinergia se obtengan los mejores resultados es nuestra premisa para el abordaje del tratamiento neurorehabilitador. De ahí nacen los servicios de Rehabilitación Fisiotera-péutica e Hidroterapia, Neuropsicología y Psicología.
Rehabilitación Fisioterapéutica e Hidroterapia: a través de sesiones individualizadas, se persigue man-tener y/o mejorar las capacidades funcionales de las personas usuarias. Las valoraciones iniciales de estos servicios tienen un carácter gratuito.
Neuropsicología: ofrece programas de rehabilitación cognitiva individualizados a aquellas personas que tras valoración previa por parte del área de Neuropsi-
cología del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva se evidencian signos de déficit cognitivo como por ejemplo: déficit de atención, dificultades en me-moria inmediata, evocación, o enlentecimiento del pensamiento que suelen ocurrir en un 30 o 40 % de pacientes con Esclerosis Múltiple.
Psicología: en esta área se lleva a cabo una interven-ción psicológica individualizada a pacientes y familia-res en problemas emocionales, así como intervención psicológica en problemas sexuales, en el dolor, ade-más de terapia familiar y de pareja y deshabituación tabáquica.
Todos los servicios presentes, tienen un denominador común, que no es otro que el fomento de la autono-mía de la persona afectada. Para ello, la familia cobra una importancia capital por lo que el asesoramiento a ella, mediante herramientas y recursos para el afron-tamiento de la enfermedad, se hace imprescindible en nuestros tratamientos.
Pero este equipo de trabajo, crece tras las puertas de ADEMO. Nuestra entidad, al tener carácter de Asocia-ción de Pacientes, apoya su trabajo en la colabora-ción con otros agentes sociosanitarios implicados en la lucha por esta enfermedad y de otras enfermeda-des neurológicas similares. La incondicionalidad de los profesionales con los que trabajamos en coordina-ción, tanto del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva como de los distintos Centros de Salud de Huelva y Provincia, hacen que se aúnen las fuerzas y los esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM y otras enfermedades neurológicas, así como el de sus familiares, objetivo por el que se creó esta Asociación de Esclerosis Múlti-ple Onubense y por el que hoy se sigue luchando.
¿Te unes a esta lucha?
Te esperamos, tu experiencia se convertirá en ejemplo de
superación.
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Aprovechamos esta publicación para presenta-ros un nuevo proyecto de la Asociación de Es-clerosis Múltiple Onubense:
El proyecto CREN Huelva.
Hace años que nuestras puertas están abiertas, además de para personas afectadas de Esclero-sis Múltiple y sus familiares, para personas que presentan otras patologías como Esclerosis La-teral Amiotrófica, Parkinson, Ataxias, Ictus, Dis-trofias Musculares, Lesiones Medulares, Ence-falopatías, Neuropatías, Secuelas Neuronales, diversos Síndromes, Traumatismos Craneoen-cefálicos, entre otras.
Es por ello, que hemos querido dar forma a la actividad que venimos desarrollando desde ha-ce años, con la diversidad de patologías atendi-das, bajo el proyecto CREN Huelva: Centro Inte-gral de Enfermedad Neurológicas Onubense.
CREN Huelva nace con el objetivo de dar cabida a todas aquellas personas que presentan algu-na enfermedad neurológica y/o discapacidad crónica, con el fin último de ofrecer una rehabi-litación integral.
Para ello, como hemos podido leer en el artícu-lo anterior, ofrecemos servicios de Atención Social, Psicología, Rehabilitación Fisioterapéuti-ca, Hidroterapia y Neuropsicología.
Desde un enfoque multidisciplinar, pretende-mos empoderar a la persona, potenciando sus fortalezas y maximizando de ese modo, su cali-dad de vida.
Animamos a todos nuestros lectores que se acerquen a conocernos, juntos sumamos.
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LA DISCAPACIDAD,
Convivir con la discapacidad hace saltar las alarmas de la exigencia, de ser conscientes
que tus derechos como paciente y/o como persona cuidadora no son siempre fieles a la
necesidad ni a la demanda. Convivir con la discapacidad nos convierte en diseñadores y
arquitectos de nuestra ciudad, poniendo de manifiesto que gran parte de ella, no es
accesible ni está adaptada. Nuestra ciudad, a veces se antoja una trampa y como si de
un juego se tratara, tienes que ir superando pruebas y obstáculos que hacen difícil lo
que debería ser fácil.
Las barreras arquitectónicas inciden de manera directa en la calidad de vida de las per-
sonas con discapacidad y sus familiares, por ello, se convierte en obligación denunciar
todas aquellas incidencias latentes, no callar y reivindicar nuestras quejas, siempre con
el objetivo de mejorar, de crecer en sociedad.
Cuando aparece la discapacidad en tu vida, todo tu contexto se ve afectado, si existen
medidas que favorecen la normalización del día a día para estas personas, respetémos-
la, para alguien, su uso, puede ser vital. Ejemplo de ello, puede ser el uso indebido de
aparcamientos para personas con movilidad reducida, llegando en ocasiones a la falsifi-
cación de las tarjetas autorizadas para ello.
Gran mayoría de ciudadanos/as suspenden en civismo cuando de discapacidad se trata,
en muchas ocasiones por desconocimiento, y otras tantas por incumplir las normas es-
tablecidas.
Desde ADEMO, ponemos voz a personas usuarias, cuidadoras y familiares, con testimo-
nios reales que narran sus experiencias en la aventura que supone disfrutar de su vida
Igualdad de oportunidades ¡Ponte en mi lugar, no en mi aparcamiento!
¡ S i u s a s m i a p a r c a m i e n t o ,
q u é d a t e c o n m i d i s c a p a c i d a d !
¡No más barreras arquitectónicas! ¡Necesitamos más aparcamientos
para PERSONAS con movilidad reducida!
Transportes urbanos accesibles
UNA LUCHA DE TODOS/AS.
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HÁGASE SOCIO/A DE ADEMO
Nombre y Apellidos....................................................................................................... DNI.................................... Domicilio............................................................................... C.P....................... Localidad......................................... Provincia…………………....…...................……… Teléfono................................
E-mail…......................……………………… Fecha de nacimiento...............................
Lugar de nacimiento...................................................................................
Soy afectado/a: o Sí o No Enfermedad:..............................................
Datos Bancarios: ES_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
FORMA DE PAGO:
SOCIO: 9€ / MES
DONATIVO LIBRE: ______€
En __________ a _____ de ___________ de ______
Firma:
En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, de la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE le informa que sus datos personales serán incorporados en los ficheros, con la finalidad del manteni-miento de la relación con los socios y gestión interna Asociación-Socio.
El/la titular consiente expresamente a la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE para que:
- Sus datos de salud necesarios para tramitar su alta y pertenencia a la Asociación, así como para cualquier otra actividad desarrollada como consecuencia de la relación asociativa, sean objeto de tratamiento automatizado en nuestros ficheros.
- Sus datos sean cedidos a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLADE ESCLEROSIS MÚLTIPLE con la finalidad de eviarle la revista de la Asociación y poder elaborar informes y estadísticas a novel nacional del conjunto de todas las Asociaciones miembros de ADEM-COCEMFE
- Sus datos sean utilizados para enviarle correspondencia, incluso a través de correo electrónico, referente a la Asociación (circulares informativas, noticias sobre actos, actividades, etc.).
El/la titular de los datos se compromete por escrito a la Asociación cualquier modificación que se produzca en los datos aportados.
SI DESEA COLABORAR REALIAZANDO UN DONATIVO, PUEDE REALIZARLO EN ALGUNO DE LOS SIGUIENTES NÚMEROS DE CUENTAS:
LA CAIXA: ES58 2100 2686 76 0210004734
BANKIA: ES64 2038 9842 02 3000180560
CAJA RURAL: ES32 3187 0218 33 2826929024
*Estas cantidades son desgravables en la declaración de la renta
PLAZA LUIS DE VARGAS 3-LOCAL
21001 – HUELVA
TELF. 959816930
Calle Francisco Vázquez Limón ,
Nº 5
21002 Huelva
Tel: 959 81 63 63
Avenida de la Marina, Edificio "El Galeón" 2º planta, Local 8
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(Huelva)
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