ademo 2016 - esclerosismultiplehuelva.org
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MEMORIA DE
ACTIVIDADES
ADEMO 2016
Estimados amigo/as.
Mi nombre es Enrique Rodríguez y me presento a todos vosotros como actual Presidente de ADEMO.
Me gustaría que mi saludo se transformara directamente en un mensaje de ilusión y de ganas de
conseguir metas por y para las personas con Esclerosis Múltiple. Me encuentro con muchas
motivaciones y no pretendo que mis palabras hacia vosotros-as se traduzcan en un formulismo sino,
todo lo contrario. Mi intención es transmitir lo que esta Junta de personas ilusionadas desea alcanzar:
ganas de llevar a cabo nuevos proyectos y seguir creciendo como hasta ahora ha venido haciendo
nuestra Entidad.
Pero sobretodo, me dirijo a vosotros desde la humildad y en espera de la mejor de las colaboraciones
con todos y cada uno de los socios/as y profesionales de este gran grupo humano.
En nombre y representación de toda la Junta Directiva, estamos totalmente receptivos y deseosos de
vuestro apoyo y/o propuestas. Gracias por permitirnos estar junto a vosotros/as y esperamos que
nuestra labor cumpla con vuestras expectativas.
Sin más, os traslado mi más fuerte abrazo a todos y todas.
Un saludo
Enrique Rodríguez
Presidente ADEMO
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ONUBENSE, ADEMO.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense ADEMO es una entidad sin ánimo de lucro,
fundada en el año 1996, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas
por Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades neurológicas similares.
En el año 1999 se puso en marcha lo que hasta hoy es nuestro centro de rehabilitación integral
que tuvo su inicio gracias a un Convenio firmado con la Fundación La Caixa. En ADEMO
trabajamos coordinadamente en dos niveles territoriales, andaluz a través de FEDEMA
(Federación de asociaciones de EM de Andalucía) y a nivel nacional con AEDEM (Asociación
Española de EM).
En relación a la intervención la entidad la entidad ofrece los servicios de Información y
Asesoramiento, Fisioterapia, Hidroterapia, Trabajo social, Apoyo Psicosocial, actividades de
Ocio y Tiempo Libre...con el objetivo de poder ofrecer una atención integral a todos los socios
y afectados por la EM.
La Esclerosis Múltiple (EM) es la causa más importante de discapacidad física entre adultos y
jóvenes, afectando en mayor medida a las mujeres en una franja de edad entre los 20 y 40
años. En España la prevalencia media está entre los 40-50 casos por cada 100.000 habitantes.
Solo en la provincia de Huelva se estiman unos 450-500 casos según el servicio de neurología
del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva.
La EM es una enfermedad neurovegetativa crónica y progresiva del sistema nervioso central,
con claras repercusiones sociolaborales y familiares que reflejan una disminución de la calidad
de vida tanto de la persona que la padece como de las redes sociales más inmediatas.
Por todo esto, la información y sensibilización se convierten en uno de los principales pilares
para el tratamiento de la consecuencias que se asocian a las nuevas condiciones de vida de las
personas afectadas, su círculos y contextos. En esta nueva etapa el papel del cuidador pasa a
ser primordial para asegurar la mejor calidad de vida posible de las personas con EM, por todo
esto trabajar aspectos como la comunicación, la psicoeducación diaria, el autoconocimiento, la
autoeficiencia, la autoestima y el apoyo mutuo, en pro de la calidad del nuevo núcleo de
convivencia.
La asociación de Esclerosis Múltiple Onubense ADEMO, es la única entidad que atiende de
forma específica esta enfermedad en la provincia de Huelva, realizando una labor ejemplar en
el abordaje y atención de esta discapacidad. Gracias al equipo de voluntarios y profesionales
que dedican su tiempo y esfuerzos a mejorar la calidad de vida de todas las personas que se
relacionan con la EM.
COMPOSICIÓN JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENTE Enrique Rodríguez Hernández
VICEPRESIDENTA
Cinta Carrasco Ruíz
SECRETARIA Diego Muñoz Pérez
TESORERO
Martín González Moro
VOCAL Carmen García Robledo
VOCAL
Ismael Díaz Bernal
VOCAL Miguel Carrasco Rodríguez
VOCAL
Manuel Luis Pedraza Ruíz
VOCAL Eva Castilla Rodríguez
COMPOSICIÓN EQUIPO DE TRABAJO
SERVICIO ATENCIÓN SOCIAL Rocío Castaño Rodríguez
N JUNTA DIRECTIVA SERVICIO FISIOTERAPIA Antonio Jesús Navarro Andrés Cruz Pichardo
SERVICIO HIDROTERAPIA
Leticia Mesa Atienza
SERVICIO PSICOLOGÍA
María Ojeda Aquino
N SERVICIO NEUROPSICOLOGÍA
Cristina Rosa Muela
N JUNTA DIRECTIVDIRECTIVN JUNTA DIRECTIVA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Dr. Eduardo Durán-Ferreras Neurólogo responsable de la consulta de Esclerosis múltiple.
Complejo Hospitalario Universitario de Huelva.
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y degenerativa del sistema
nervioso central –SNC-(encéfalo y médula). Fue descrita en 1868 por Charcot y aún hoy
su causa es desconocida. El riesgo de padecer la enfermedad no es igual para todos.
Cuando comienza habitualmente lo hace entre los 20 y los 40 años y los pacientes son
con mayor frecuencia mujeres que hombres. Al iniciarse al principio de la edad adulta,
la enfermedad produce un gran impacto en los aspectos sociales, profesionales y
familiares de los pacientes. Pero también para la sociedad.
Desde el punto de vista económico la enfermedad supone 1200 millones de euros al
año en España, de los que la sexta parte corresponde a los fármacos.
En cuanto a la prevalencia (el porcentaje de la población que padece EM) es diferente
en cada país de manera que es mayor en los países más alejados del ecuador.
La enfermedad habitualmente (en el 85% de los casos aproximadamente) comienza
con brotes que son síntomas o signos de afectación del SNC. Estos se deben a un daño
provocado por el sistema inmunológico (sistema defensivo) del propio paciente, que
ataca al SNC al no reconocerlo como propio. Por eso la EM se encuadra dentro de las
enfermedades autoinmunes. Lo que desconocemos es qué provoca en un momento
dado esta activación de las células defensivas (los linfocitos) contra el propio SNC del
paciente.
Por regla general los pacientes se recuperan bien y al cabo del tiempo (meses o años)
tiene otro y así sucesivamente. Por eso esta forma se llama EM remitente recidivante
(EMRR). Cada episodio deja una cicatriz o lesión en el SNC. Por tanto al cabo del
tiempo el paciente ha sufrido varios episodios que provocan un cúmulo de lesiones en
el SNC y secuelas que ocasionan discapacidad. De hecho tras los accidentes de tráfico
es la principal causa de discapacidad neurológica en el adulto joven.
Los síntomas o signos del brote dependerán de la localización del SNC donde se
produce el daño. Uno característico es en el nervio óptico, apareciendo dolor ocular y
visión borrosa por dicho ojo. Otros síntomas frecuentes son debilidad o sensación de
entumecimiento o en una extremidad o en un lado del cuerpo. Para no crear alarma
hay que recordar que los síntomas de un brote duran habitualmente días o semanas.
La otra forma de comenzar la enfermedad (10-15% de los casos) es cuando existe
desde el inicio un acúmulo progresivo de discapacidad sin brotes. Esta forma se conoce
como esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).
A lo largo del curso de la enfermedad pueden ir apareciendo otros síntomas
(incontinencia de esfínteres, fatiga, dolor, disfunción sexual, deterioro cognitivo,
alteraciones de la marcha,… Además de ir acumulando lesiones y discapacidad, los
pacientes presentan a nivel cerebral una atrofia (pérdida de volumen) mucho mayor
de la esperable para su edad.
Como es de suponer, la discapacidad provoca una notable pérdida de calidad de vida y
supone un alto impacto social y económico, pues recordamos que la enfermedad
afecta a personas jóvenes. Por tanto es muy recomendable plantear un tratamiento en
la gran mayoría de los casos. En este campo, el avance ha sido espectacular en los
últimos años. El primer fármaco aprobado específicamente para la EMRR fue en 1996 y
desde entonces han aparecido varios más. Sólo en 2015 se han comercializado 5
nuevas terapias. Y se espera la incorporación de más en un futuro muy próximo.
Los diversos fármacos modulan o suprimen el sistema inmunitario con idea de prevenir
lo expuesto con anterioridad. Y han demostrado de forma incuestionable reducir el
número de brotes, la progresión de la discapacidad, la atrofia cerebral y el acúmulo de
lesiones en el SNC. La forma de hacerlo, la vía de administración, la eficacia, los efectos
adversos y la tolerabilidad de cada fármaco es diferente. Es trabajo del neurólogo,
siempre de acuerdo con el paciente, plantear la opción que mejor se adapte a las
características del paciente y de su enfermedad
Bibliografía:
Mora E, Mendibe M, Oreja C, et al. Guía oficial de práctica clínica en Esclerosis múltiple de la Sociedad Española
de Neurología 2014. Editorial Luzán.
Río J, Montalbán X. Descripción actual de la esclerosis múltiple. Med Clin 2014; 143 (supl 3): 3-6.
SERVICIOS
ADEMO-CREN
RESUMEN SERVCIO ASISTENCIA SOCIAL 2016
Desde el Servicio de Atención Social de ADEMO, queremos acompañar a la persona afectada y
a su familia en el camino que la EM le va marcando, senda que se antoja difusa, incierta y en la
que en multitud de ocasiones, se desanda la andado cuando un nuevo brote aparece.
Sabemos que cruzar la puerta de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense no es tarea
fácil, ya que la idea de sentirnos reflejados en otras personas afectadas, genera un gran
impacto que retumba en la cabeza con un eco lleno de miedos. Para ello, trabajamos
incondicionales dando valor a la EMpatía, poniéndonos en el lugar de la persona, descubriendo
sus necesidades, sus porqué, borrando los pensamientos negativos y centrándolas en el aquí y
ahora, que es lo único que tenemos en nuestras manos, el destino de nuestras vidas, ese, es
impredecible.
RESUMEN SERVCIO FISIOTERAPIA E HIDROTERAPIA 2016
La rehabilitación integral para el abordaje de la esclerosis múltiple, así como de otras
enfermedades neurológicas, tales como ELA, Ictus, Parkinson, Ataxias, Lesiones Medulares,
Distrofias, etc. es fundamental para el desarrollo de una evolución positiva de la patología.
Trabajar la salud desde todas sus áreas, física, mental, emocional y social, va a incidir en
nuestra calidad de vida, aportando el equilibrio necesario para convivir con la enfermedad.
En las enfermedades neurológicas, el tratamiento farmacológico sumado al tratamiento
rehabilitador, son dos partes esenciales y complementarias, a las que la persona afectada debe
tener una adherencia, que permita ver los beneficios a medio y largo plazo, y con ellos, la
motivación para seguir trabajando por sentirnos activos/as y no dejarnos vencer.
Tras realizar una exhaustiva y completa valoración gratuita del usuario, el equipo profesional
de fisioterapeutas, elaboran un plan de actuación y seguimiento fisioterápico en el cual sus
objetivos principales son la recuperación funcional y control motor, dosificación de energía,
planificación y secuenciación correcta en AVD´s y un sinfín de objetivos, en los que mejorar su
calidad de vida es nuestro primer interés. Para ello contamos con un elaborado abanico de
técnicas y tratamientos con los que abordar dicha rehabilitación:
Mejora de la coordinación, equilibrio y estabilidad tanto estática como dinámica.
Mejora de la propiocepción y control motor.
Reeducación funcional de la marcha.
Recuperación de amplitud articular y potenciación de fuerza muscular.
Aprendizaje y utilización de nuevas ayudas técnicas.
Tratamiento del dolor.
Relajación.
La media de personas usuarias al Servicio de Rehabilitación han sido 48 personas, siendo 3, las
personas usuarias del servicio de Hidroterapia.
La fluctuación de usuarios depende de la época del año, siendo los meses del período estival
los de menos afluencia al servicio. Por ello, este año se planteó el Programa SARD (Servicio de
Atención en Rehabilitación Domiciliaria). El mes de diciembre, atendiendo a la festividad de la
época, también se ve reducido el número de beneficiarios/as.
Este año 2016 se han real
EJERCICIO DEL SERVICIO DE PSICOLOGÍA 2016
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA INDIVIDUAL, FAMILIAR Y DE PAREJA
A lo largo del año 2016, se han realizado un total de 439 sesiones, en el servicio de
intervención psicológica individual, familiar y de pareja. Se han atendido un total de 33
usuarios, distribuidos del siguiente modo: 20 usuarios afectados de esclerosis múltiple, 7
usuarios familiares de personas con esclerosis múltiple y 6 usuarios aquejados de otra
patología. De los 33 usuarios, 23 han sido mujeres y 10 hombres.
Dentro del mismo servicio, también se han realizado dos informes de asistencia, bajo petición
de los usuarios interesados.
A continuación, se muestra una tabla resumen con el ejercicio del año 2016.
Mes Usuarios EM Familiares EM Usuario otra patología Familiar otra patología
Enero 8 0 5 0
Febrero 8 0 5 0
Marzo 9 0 5 0
Abril 12 1 5 0
Mayo 10 1 5 0
Junio 11 1 5 0
Julio 11 2 4 0
Agosto 7 1 4 0
Septiembre 11 3 4 0
Octubre 12 4 2 0
Noviembre 12 5 3 0
Diciembre 9 1 4 0
Total 2016 20 7 6 0
Mes Total
Hombres
Total
Mujeres
Total usuarios
del servicio
Total de
sesiones
Enero 7 6 13 32
Febrero 7 6 13 25
Marzo 7 14 14 39
Abril 8 10 18 36
Mayo 6 10 16 48
Junio 6 11 17 48
Julio 5 12 17 44
Agosto 4 8 12 22
Septiembre 5 13 18 24
Octubre 5 15 20 51
Noviembre 5 15 20 42
Diciembre 4 10 14 28
Total 2016 10 23 33 439
SELECCIÓN DE PERSONAL
Durante el mes de Enero, junto con la Educadora Social, se procedió a la realización del
proceso de selección de personal de un/a Técnico/a Administrativo/a para cubrir el puesto de
trabajo del servicio de Administración:
- Redacción de la entrevista
- Entrevista a 3 candidatos
- Selección de la candidata
CHARLAS INFORMATIVAS DE SENSIBILIZACIÓN
Como viene siendo habitual cada año, en el mes de Abril, se impartió una ponencia en la
Universidad, previa creación del contenido de la charla y soporte de Power Point para su
exposición, en el marco de las V Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple, bajo el título:
“Abordaje Psicosocial en Esclerosis Múltiple”.
También se han impartido una serie de charlas, junto a la Educadora Social, con el objetivo de
informar y sensibilizar a la población. Previa creación del contenido de la charla y soporte de
Power Point para su exposición, se realizaron las siguientes charlas:
02/03/2016 AAVV Amapolas Huelva
09/03/2016 y 06/04/2016 AAVV Los Rosales Huelva
12/04/2016 IES "La Campiña" Beas
27/04/2016 IES " Dolmen de Soto" Trigueros
15/04/2016 IES "Sebastian Fernández" Cartaya
Finalmente, a pesar de trasladarnos en dos ocasiones, no se pudo realizar la charla en la AAVV
Los Rosales, por falta de participación.
REVISTA
Puesta en marcha, junto con la Educadora Social, de una revista bajo el nombre de “ADEMO
CONTIGO”, para que la divulgación, información y sensibilización. Las tareas realizadas han
sido:
- Contacto con posibles financiadores de la revista
- Organización de contenidos
- Redacción de diferentes apartados y artículos: índice, mitos y realidades, abordaje
integral de los problemas relacionados con la sexualidad, centro de rehabilitación de
enfermedades neurológicas, impacto emocional del diagnóstico, noticias y eventos.
- Búsqueda de imágenes. Diseño y maquetación.
INVESTIGACIÓN
Finalmente, se ha llevado a cabo una investigación titulada “Estudio psicosocial
descriptivo y calidad de vida en Esclerosis Múltiple”, junto con la Educadora Social. Las
tareas realizadas en este sentido han sido:
- Seleccionar las variables que queremos medir: dependientes e independientes
- Plantearnos hipótesis y objetivos de investigación
- Revisar la literatura científica en base a las diferentes hipótesis y objetivos
- Tomar las decisiones metodológicas
- Crear el cuestionario socio-demográfico-sanitario
- Seleccionar los cuestionarios estandarizados
- Organizar los distintos cuestionarios a emplear y plasmarlos en un único documento
con el mismo formato para cada uno de ellos
- Crear el consentimiento informado
- Seleccionar, organizar y obtener la muestra: contacto telefónico con los socios de
ADEMO; administración de los cuestionarios a los usuarios en las instalaciones (tanto
los que acuden a los distintos servicios, como los citados previo contacto telefónico);
administración de los cuestionarios a las personas con EM que acuden a la
administración del tratamiento en el Hospital de Día; y, administración de los
cuestionarios en los domicilios de aquellos usuarios que por diversas razones no
pudieron desplazarse a las instalaciones de ADEMO.
- Leer los artículos científicos y desarrollar el marco teórico
- Crear el listado de variables y su codificación
- Analizar de datos: crear la base de datos, introducir los datos en la base, decidir los
estadísticos a analizar, analizar los datos, describir los resultados e interpretarlos.
- Redactar el informe de la investigación, con los siguientes apartados: Título, Resumen,
Introducción, Método (Participantes, Instrumentos y Procedimiento), Resultados,
Discusión y Bibliografía.
EJERCICIO DEL SERVICIO DE NEUROPSICOLOGÍA 2016
El servicio de Neuropsicología de ADEMO-CREN ofrece programas de
estimulación/rehabilitación cognitiva individualizados a aquellos usuarios de las asociación,
que tras valoración previa por parte del área de Neuropsicología del Complejo hospitalario
de Huelva se evidencian signos de deterioro cognitivo como por ejemplo: déficit de atención,
dificultades en memoria inmediata, evocación, o enlentecimiento del pensamiento que suelen
ocurrir en un 30 o 40 % de pacientes con Esclerosis Múltiple.
Además, nuestro servicio acoge a personas con otras enfermedades neurológicas diferentes a
la Esclerosis Múltiple y daño cerebral sobrevenido, que cursan con un deterioro cognitivo
como: accidentes cerebrovasculares, encefalopatías, traumatismos craneoencefálicos, etc. A
quienes se les realiza una valoración inicial de sus funciones cognitivas a partir de la cual, se
confecciona un Programa de Estimulación/Rehabilitación cognitiva individualizado.
Posteriormente, cada 6 meses o 1 año según el caso, el servicio de Neuropsicología de
ADEMO-CREN realiza una valoración de seguimiento a aquellos usuarios que no son de
Esclerosis Múltiple, puesto que a estos se les realiza en el Complejo Hospitalario de Huelva
siempre y cuando el volumen de trabajo del hospital lo permita, en caso contrario se realiza en
la asociación, para determinar cómo ha influido la rehabilitación y reajustar el Programa de
Intervención.
Las sesiones de Rehabilitación/Estimulación cognitiva se realizan con cada paciente una vez
por semana, dos veces por semana, o dos veces al mes. Dependiendo de la situación
socioeconómica del paciente, o de la gravedad de los déficit cognitivos, compensando las
carencias que pueda suponer no poder asistir a más sesiones: creación de unos cuadernillos
de Estimulación Cognitiva para casa, o uso del programa informático Cognifit sobre Esclerosis
Múltiple en domicilio. Todo ello supervisado por el servicio de Neuropsicología que va
modificando y orientando según evoluciona la Rehabilitación.
CUADRO RESUMEN DEL SERVICIO DE NEUROPSICOLOGÍA 2016
Hombres con
EM
Mujeres con
EM
Mujeres con otra
patología
Hombres con otra
patología
Número usuario TOTAL MES
Sesiones de
estimulación
cognitiva
Valoración inicial
para paciente
s con otra
patología
Valoración de
seguimiento
ENERO 3 3 1 2 9 15 1
FEBRERO 3 3 1 2 9 27 1
MARZO 3 3 1 1 8 29
ABRIL 4 5 2 1 12 42
MAYO 4 6 2 1 13 38 1 1
JUNIO 4 6 2 1 13 46
JULIO 3 6 2 1 12 41
AGOSTO 1 3 1 1 6 18
SEPTIEMBRE
3 5 2 1 11 39
OCTUBRE 3 7 2 1 13 41
NOVIEMBRE
5 8 2 1 16 55
DICIEMBRE
5 5 2 1 13 40
AÑO Media: 3,41
Media: 5
Media: 1
1,6 Media:11,25
Total: 431
Total:2 Total:2
PILATES TERAPÉUTICO
El Pilates es un tipo de ejercicio destinado a
mejorar el equilibrio y la estabilidad del
cuerpo y normalizar el movimiento en
personas sanas, es decir, sin ninguna
afectación patológica. Precisamente, uno de
los síntomas más frecuentes de los
afectados de esclerosis múltiple es la falta
de movilidad y equilibrio, un problema que
puede conllevar impedimentos mayores
para realizar actividades de la vida diaria,
que el Pilates podría tratar y mejorar. Pero,
¿se ha encontrado algún tipo de beneficio de esta práctica en personas con EM? El Pilates es
una actividad cada vez más extendida entre las personas con esclerosis múltiple, que a veces
se integra en los mismos tratamientos de neurorehabilitación. Varios ejercicios propios del
método Pilates sirven para trabajar el control de los músculos estabilizadores del cuerpo, con
el objetivo de mejorar la estabilidad del tronco, un ámbito que puede verse afectado por la EM
y que deriva en problemas de movilidad y equilibrio. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que
el Pilates no es una práctica beneficiosa para todos los afectados de esclerosis múltiple.
Un estudio del año 2010, facilitado por el grupo TiMS (Therapists in MS) del Reino Unido y con
financiación de MS Trust, analiza qué eficacia tiene el entrenamiento de la estabilidad del
tronco en el equilibrio y la movilidad de los afectados de EM. La investigación consistió en
observar el desarrollo de ocho pacientes con esclerosis múltiple, que durante
aproximadamente ocho semanas se sometieron a dieciséis sesiones de entrenamiento, basadas
en ejercicios de estabilidad del tronco, más una serie de ejercicios para realizar en casa
diariamente. El entrenamiento estuvo dirigido por un neurofisioterapeuta y, posteriormente,
varias pruebas midieron la efectividad del programa. Los resultados mostraron claras mejoras
en la movilidad y el equilibrio de cinco de los ocho participantes, concluyendo que existe una
evidencia preliminar de que este tipo de entrenamiento dirigido a trabajar la estabilidad del
tronco (donde se incluyen ejercicios propios del método Pilates) puede mejorar la movilidad
y el equilibrio de las personas con EM, siempre que éstas presenten unas características
determinadas. Para realizar este estudio se seleccionaron personas con EM candidatas para
observar una mejora. Antes de realizar este tipo de práctica, siempre se debe consultar con un
profesional especializado en enfermedades neurológicas y en terapia física adaptada
(fisioterapeuta). Este experto valorará los síntomas de cada afectado en particular (teniendo
en cuenta la gran variabilidad sintomática de la EM) y determinará si el Pilates puede suponer
un beneficio o un perjuicio para cada caso concreto. Por ejemplo, en el caso de una persona
con EM que sufra espasticidad de moderada a severa, el Pilates puede ser contraproducente
por el aumento de tono que pueden generar determinadas posiciones del cuerpo para
mantener el equilibrio. En cambio, el Pilates puede ser un buen ejercicio para personas con
ausencia de espasticidad y para aquellas con un déficit de equilibrio leve.
Fuente: Multiple Sclerosis Trust; PubMed; BMC Neurology.
ACCIONES DE COORDINACIÓN CON LOS AGENTES DE SALUD
COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE HUELVA. CHUH.
CENTROS DE SALUD DE HUELVA Y PROVINCIA
Nuestra entidad, al tener carácter de Asociación de Pacientes, apoya su trabajo en la
colaboración con otros agentes sociosanitarios implicados en la lucha por esta
enfermedad y de otras enfermedades neurológicas similares. La incondicionalidad de
los profesionales con los que trabajamos en coordinación, tanto del Complejo
Hospitalario Universitario de Huelva como de los distintos Centros de Salud de Huelva
y Provincia, hacen que se aúnen las fuerzas y los esfuerzos para mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por EM y otras enfermedades neurológicas, así como el
de sus familiares.
Con el CHUH tenemos una
relación directa con la
consulta de Esclerosis Múltiple,
pero también con las diferentes
disciplinas que abordan la
enfermedad, tales como:
urología, oftalmología, etc. Desde
hace dos años, los profesionales
de ADEMO y del CHUH, tenemos
una reunión anual para seguir
avanzando en la mejora de la asistencia y la formación en autocuidados, con el fin de
adaptar la práctica y la organización sanitaria a las necesidades y especiales
condiciones de este tipo de pacientes, estableciendo sinergias de colaboración que
mejoren su calidad de vida, haciendo frente a las complicaciones derivadas de esta
enfermedad.
Con el equipo de Farmacia Hospitalaria, mantenemos una relación acorde con
las demandas que las personas usuarias nos van peticionando. Su disponibilidad, nos
ayuda a dar respuestas a las necesidades que van surgiendo, dando calidad al trato
desde la asociación. El tratamiento y su correcto uso es tiene una capital importancia
en el desarrollo y evolución de la enfermedad.
La coordinación con los Centros de Salud, es vital para nuestra asociación, no
sólo por la derivación de casos, sino por el tratamiento y seguimiento de los mismos.
En ellos, y en colaboración con el Dr. Eduardo Durán, médico neurólogo responsable
de la consulta de Esclerosis Múltiple en Huelva, se vienen realizando charlas de
actualización sobre la patología destinada al personal sanitario para que la derivación y
el diagnóstico sea lo más precoz posible.
REVISTA ONUBENSE DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
ADEMO CONTIGO
Puedes consultarlos en la siguiente dirección: http://esclerosismultiplehuelva.org/doc
PROYECTO COFINANCIADO POR FUNDACIÓN ONCE 2015/16
20 ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN
DE ESCLEROSIS MULTIPLE
ONUBENSE
A lo largo de 1996, la casualidad, hizo
que varias personas afectadas de
Esclerosis Múltiple de nuestra provincia,
coincidieran en los lugares donde se les
suele ver habitualmente: pasillos de
hospitales, consultas de neurólogos,
salas de rehabilitación, etc. Es ahí, donde
empiezan las primeras conversaciones,
considerando la importancia de asociarse para buscar el bien común. Este fue el comienzo de
ADEMO, el 26 de noviembre de 1996, por entonces eran unas 10 personas asociadas, hoy
somos casi 200 personas socias. Desde entonces, todas aquellas personas que dan vida a la
asociación, han luchado por un mismo objetivo que se ha constituido como la finalidad
principal de nuestra asociación, mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis
Múltiple y otras enfermedades neurológicas, tales como ELA, Ictus, Parkinson, Ataxias, etc. de
Huelva y su provincia.
En todo nuestro trabajo, sería injusto no proclamar nuestra más sincera admiración a las
personas cuidadoras, ya sean familiares o particulares, por desarrollar un cometido tan
importante y bonito, pero a la vez tan sacrificado y tan falto de reconocimiento en muchos
sectores de nuestra sociedad. En nuestra asociación nos hemos esforzado en poder ofrecer un
trabajo multidisciplinar a todos los usuarios y familiares, intentando con ello ofrecer todos los
servicios que éstos demandan. En este sentido nuestra asociación cuenta con profesionales
como fisioterapeutas, psicólogo, neuropsicólogo, educador social, trabajador social,
enfermero, etc.
También tenemos que hacer mención de otras actividades lúdicas que promovemos en
nuestra asociación con el objetivo de que ésta se convierta en algo más que un lugar de
rehabilitación. Para ello, en nuestras instalaciones se desarrollan talleres de manualidades,
cursos de formación, grupos de ayuda mutua y otras actividades que sirvan de respiro para
usuarios, familiares y cuidadores.
Con el propósito de conmemorar este 20 aniversario, se programaron una serie de actividades
y eventos que finalizaron el día 18 de diciembre, fecha en la que se celebra el día nacional de la
Esclerosis Múltiple.
15 DE DICIEMBRE. Actividad de
sensibilización “Dibujando las mil
caras de la EM”. ADEMO se traslada
al CEIP Arias Montano para dibujar
con el alumnado las “Mil Caras de la
Esclerosis Múltiple”.
15 DE DICIEMBRE. Charla informativa
“Beneficio del masaje, y otras Terapias
Alternativas”
Imparte: Jessica Imaz Lanuza. Técnica
Superior en Medicina Tradicional China
por la Universidad de Medicina China de
Yuman (Pekín).
19 DE DICIEMBRE
Charla informativa “Beneficios de la
práctica deportiva y hábitos
saludables en alimentación”
Imparte: Jorge Riande Pérez. Director
USPA Barceló, Asesor Nutricional,
Entrenador Personal y Terapeuta.
21 DE DICIEMBRE
Charla informativa “Cuidados de
manos y pies. Trucos de belleza y
automaquillaje”
Imparte: Amor Martín y Mamen
Infante. Técnicas superiores en Estética
Integral.
Para ADEMO, nuevos retos nos llevan a trabajar para proporcionar una mayor visibilidad,
sensibilización y conocimiento de estas enfermedades neurológicas, para llegar a la sociedad y
a la población de Huelva y su provincia. En este sentido, programamos charlas en Colegios,
Universidad de Huelva, Asociaciones de Vecinos y Centros de Salud onubenses, y en los que
contamos con la estimable colaboración de prestigiosos doctores relacionados con la Esclerosis
Múltiple.
NOTICIAS Y
EVENTOS
NUEVOS RETOS
Nuestro proyecto CREN Huelva
Hace años que nuestras puertas están abiertas, además de para personas afectadas de
Esclerosis Múltiple y sus familiares, para personas que presentan otras patologías como
Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parkinson, Ataxias, Ictus, Distrofias Musculares, Lesiones
Medulares, Encefalopatías, Neuropatías, Secuelas Neuronales, diversos Síndromes,
Traumatismos Craneoencefálicos, entre otras.
Es por ello, que hemos querido dar forma a la actividad que venimos desarrollando desde hace
años, con la diversidad de patologías atendidas, bajo el proyecto CREN Huelva: Centro Integral
de Enfermedad Neurológicas Onubense.
CREN Huelva nace con el objetivo de
dar cabida a todas aquellas personas
que presentan alguna enfermedad
neurológica y/o discapacidad
crónica, con el fin último de ofrecer
una rehabilitación integral. Para ello,
ofrecemos servicios de Atención
Social, Psicología, Rehabilitación
Fisioterapéutica, Hidroterapia y
Neuropsicología.
Desde un enfoque multidisciplinar,
pretendemos empoderar a la
persona, potenciando sus fortalezas
y maximizando de ese modo, su
calidad de vida.
PÁGINA WEB
Siempre hay futuro
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, coincidiendo con el 20 Aniversario, ha querido
refrescar su imagen, renovando su página web. En ella, además de la información sobre la
entidad y los servicios que ofrece ADEMO, existe una nueva sección llamada “Vidas Múltiples”,
donde las personas usuarias nos relatan su experiencia vital conviviendo con la EM.
Queremos conseguir una web dinámica y participativa, que sea cercana para todas aquellas
personas diagnosticadas de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas, así como a
sus familiares.
Puedes visitarnos en el siguiente enlace:
http://esclerosismultiplehuelva.org/index7.php
DÍPTICO INFORMATIVO
A través de un acuerdo de colaboración con MERCK, pudimos diseñar nuestra nueva imagen
en forma de díptico, actualizado tanto el formato como el contenido. El objetivo de este nuevo
folleto era dar a conocer el trabajo que realiza la Asociación para mejorar la calidad de vida de
las personas con EM y OEN, mostrando los servicios y actividades que ofrecemos.
GRUPO JOVEM
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central
que suele debutar en la persona entre los 20-40 años. Es la segunda
causa de discapacidad en adultos jóvenes, por lo que podemos afirmar
que la EM, aparece en una etapa de pleno desarrollo vital.
No son muchas las personas jóvenes que forman parte de ADEMO, y no lo son, por muy
diferentes motivos, entre ellos, la no asimilación de la enfermedad, el encontrarse bien para
ser usuario/a de los diferentes servicios, el miedo a sentirse reflejado en personas que llevan
tiempo afectadas, etc. Sin embargo, contamos con número importante de personas jóvenes
que conviven en ADEMO, que son ejemplos de superación, y que día a día trabajan para
mejorar su calidad de vida. Estas personas también sufrieron y negaron su diagnóstico, pero
hoy, tras las dificultades, han sido capaces de adaptar sus vidas a su enfermedad.
Hay veces que los profesionales que trabajan con personas afectadas no llegan a sentir cómo
viven ese proceso, por muchas herramientas que posean, por mucha actitud y aptitud que
tengan a la hora de cumplir su función laboral. Es por ello que el tú a tú, el comprender porque
se vive, el conocer desde la experiencia, ha sido el motor de esta iniciativa, necesaria en una
asociación como ADEMO.
El grupo joven de la Asociación de esclerosis Múltiple Onubense nace con dos objetivos claros,
uno, generar un encuentro entre afectados de EM, y otro, servir de recurso para aquellas
personas que ante su diagnóstico, quieran conocer otras experiencias.