Il team

UOC Neurologia A / USD Stroke Unit

Dipartimento di Neuroscienze

A.O.U.I di Verona

Stroke Unit: 8 PL

nel 2015�503 casi di ictus�degenza media: 6.7 g206 trombolisi

Sclerosi Multipla

1983-1984; 1992-1993Department of Medicine

University of British Columbia, Vancouver, Canada

1993: neuroni (A) e astrociti umani fetali

1983 : oligodendrociti umani da cervello adulto

1993: 04 umani, 35 D.I.V.

2000: cellule di Schwann umane

La medicina occidentale e i suoi “mantra”

Il metodo scientifico applicato alla medicina(La medicina basata sull’evidenza/linee guida)

I servizi sanitari trasformati in aziende-imprese-agenzie assicurative

La qualità della cura misurata sul numero e complessità delle prestazioni erogate

La negazione del limite, dell’incertezza,

dell’insuccesso, dell’ignoto…

La pretesa di fare il bene del paziente senza mai interrogarlo sui suoi bisogni e le sue attese.

La medicina occidentale e i suoi “mantra”

Piero S., anni 48, insegnante di Scuola Media Su periore.Da 3 anni affetto da “sclerosi laterale amiotro fica” (SLA).Da 6 mesi:a) non deambulab) compie deboli movimenti con le braccia e le manic) ha difficoltà respiratorie e nella deglutizioned) si sente abbandonato dai curanti

Alla comparsa di una grave crisi respiratoria vie ne ricoverato.Muore durante la notte: solo, disperato, angosciat o!

2014 : cure palliative in neurologiastoria n. 1

Piero S., anni 48, insegnante di Scuola Media Su periore.Da 3 anni affetto da “sclerosi laterale amiotro fica” (SLA).Da 6 mesi:a) non deambulab) compie deboli movimenti con le braccia e le manic) ha difficoltà respiratorie e nella deglutizioned) si sente abbandonato dai curanti Alla comparsa di una grave crisi respiratoria vie ne ricoverato.Muore durante la notte: solo, disperato, angoscia to!

2014 : cure palliative in neurologiastoria n. 1

quale cura??

storia n. 2

Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.

Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.

Muore qualche settimana dopo.

Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.

Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.

Muore qualche settimana dopo.

storia n. 2

Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.

Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.Muore qualche settimana dopo.

Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.

Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.Muore qualche settimana dopo.

quale rispetto nella cura??

2014

Harvey M. ChochinovDirettore Palliative Care Center,

University of Manitoba,

Winnipeg, Canada

Terapia della dignità

…la lezione di Chochinov:

prendersi cura della persona nelle fasi più fragili e

vulnerabili della sua esistenza

affermandone

prima di tutto il valore intrinseco del suo

essere vivente

dignità

condizione di nobiltà morale in cui un essere umano

è posto dalla sua stessa natura

e insieme

il rispetto che per tale condizione gli è dovuto

Perchè occuparsi della dignità ??Perchè occuparsi della dignità ??

La dignità e la ricerca sperimentaleLa dignità e la ricerca sperimentale

Chochinov, Lancet 2002

cfr pag 6

La dignità e la ricerca sperimentaleLa dignità e la ricerca sperimentale

modello della dignitàmodello della dignità

Anziano fragile, SLA, etcAnziano fragile, SLA, etc(anziano fragile, SLA)(anziano fragile, SLA)

adad

storia n. 3: dignità nella cura

Elena C, di anni 23 Maggio 2016: viene ricoverata per crisi epilettiche in recidiva di tumore

cerebrale maligno di IV grado.

Le crisi vengono controllate, ma le condizioni sono molto gravi (Karnowsky <

50).

Da alcuni mesi seguita a domicilio con sostegno psicologico e musicoterapia.

Si concorda con la paziente e i genitori la sospensione della 3 linea di

chemioterapia e la dimissione a domicilio, assicurando

continuità della presa in carico.

Muore dopo 10 giorni

I genitori ringraziano per il sostegno

Elena C, di anni 23 Maggio 2016: viene ricoverata per crisi epilettiche in recidiva di tumore

cerebrale maligno di IV grado.

Le crisi vengono controllate, ma le condizioni sono molto gravi (Karnowsky <

50).

Da alcuni mesi seguita a domicilio con sostegno psicologico e musicoterapia.

Si concorda con la paziente e i genitori la sospensione della 3 linea di

chemioterapia e la dimissione a domicilio, assicurando

continuità della presa in carico.

Muore dopo 10 giorni

I genitori ringraziano per il sostegno

Cure palliative ( Definizione dell’ OMS 2002)

Insieme degli interventi volti a migliorare la qualità della vita di pazienti

e loro famiglie, che affrontano problemi associati a malattie inguaribili e progressive,

attraverso la prevenzione, l’identificazione e il trattamento del dolore e

altre sofferenze di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Cure palliative ( Definizione dell’ OMS 2002)

Insieme degli interventi volti a migliorare la qualità della vita di pazienti

e loro famiglie, che affrontano problemi associati a malattie inguaribili e progressive,

attraverso la prevenzione, l’identificazione e il trattamento del dolore e

altre sofferenze di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Nei Paesi occidentali muoiono ogni anno circa

10.000 persone/ 1 milione

- 3.000 per cancro, di cui almeno 2.000 necessitano di cure palliative

- 7.000 per altre cause, di cui almeno 1.500 necessitano di cure palliative

2014 : cure palliative in neurologiacure palliative

Le risposte ?!

nel nostro Paese < del 10% vi accedono

Le risposte ?!

nel nostro Paese < del 10% vi accedono

I bisogniI bisogni

Nel St. Christopher Hospice, aperto nel 1967, almeno 10% dei letti erano occupati da pazienti con malattie neurologiche

2014 : cure palliative in neurologia

cure (palliative) in neurologia

Padova 11 maggio 2015

“ Tu sei importante perché sei tu, e tu sei importante

fino alla fine della tua vita”

Cicely Saunders

t0t0 t1t1 t2t2

La linea del tempo in alcune malattie neurologiche

MeningiteMielite

PoliradicolonevriteTumori benigni

Alcune forme di epilessia

T0 inizioT1 diagnosiT1-2 terapia e guarigione

t0t0 t1t1 t2t2 t3t3 t4t4

La linea del tempo nella maggior parte delle malattie neurologiche

anni-decenni

m. di Alzheimeresiti di m. cerebrovascolarim. di Parkinsonm. neuromuscolariSclerosi multiplaSclerosi laterale amiotrofica (SLA)Stati post-anossiciTraumiTumoriAltre m. eredo-degenerative

T0 inizioT1 diagnosiT1-2 terapiaT2-3 inguaribilitàT3-4 fase terminale

Una statua che ride, ecco cosa sono.E ho fatto pace col male

Alla diagnosi ho reagito male,

poi ho capito che era il mio destino

e ho deciso di vivere meglio che posso.

dall’intervista mediante “comunicatore o puntator e oculare” a Flavia G., donna di 64 anni, tetraplegica, affetta da SLA da 2 anni circa,comparsa su L’Arena di Verona il 17.9.2014

storia n. 4: dignità e sobrietà nella cura

Muore a casa il 4.12.2014

Nata 2 volte…1^ nascita: 8 luglio 1950…..

….2^ nascita:

In estate 2012 comincio ad accusare stanchezza ingiustificata. A dicembre vengo ricoverata. Mi

consegnarono la lettera di dimissione. La mia sofferenze interiore era talmente devastante che

avrei detto di non poter sopravvivere a tanto dolore.

Invece… capii che non solo sarebbe stato doveroso affrontare la malattia a testa alta,

ma soprattutto era meglio ancora sceglierla come compagna di viaggio.

Fu in quel preciso momento che sono nata una seconda volta!

Chi mi pulisce la bocca, chi mi tiene la mano per farmi sentire meno sola, chi mi

bacia con tenerezza sulla fronte e chi mi fa una carezza.

Insomma in questa casa è sempre Natale.

…dal suo testamento

2014 : cure palliative in neurologiacure palliative nelle malattie neurologiche acute

Padova 11 maggio 2015

1. i criteri clinici di scompenso d'organo terminale.

2. quando le cure palliative diventano il percorso appropriato?

3. chi avvia e partecipa alla decisione di iniziare a pianificare le cureper il tempo che rimane?

4. la pianificazione:a) nell'equipe (continuare, interrompere, non iniziare alcune terapie) b) con il paziente/famiglia (“ “ “ )c) il consenso informato /amministratore di sostegno

Come fare prognosi accurate?

Il team

UOC Neurologia A / USD Stroke Unit

Dipartimento di Neuroscienze

A.O.U.I di Verona

Stroke Unit: 8 PL

nel 2015�503 casi di ictus�degenza media: 6.7 g206 trombolisi

2014

Harvey M. ChochinovDirettore Palliative Care Center,

University of Manitoba,

Winnipeg, Canada

1983-1984; 1992-1993Department of Medicine

University of British Columbia, Vancouver, Canada

1983-1984; 1992-1993Department of Medicine

University of British Columbia, Vancouver, Canada

CONCLUSIONE

…la lezione di Chochinov:

prendersi cura della persona nelle fasi più fragili e

vulnerabili della sua esistenza

affermandone

prima di tutto il valore intrinseco del suo

essere vivente

CONCLUSIONE

storia n. 5

S. E., maschio di a. 82Ha un lieve deterioramento cognitivo, ma è ancora autonomo nella deambulazione.

Il 7.2.2016: viene ricoverato per comparsa di emiplegia destra.

TC cerebrale: vasto ematoma compatibile con angiopatia congofila.

storia n. 5

S. E., maschio di a. 82Ha un lieve deterioramento cognitivo, ma è ancora autonomo nella deambulazione.

Il 7.2.2016: viene ricoverato per comparsa di emiplegia destra.

TC cerebrale: vasto ematoma compatibile con angiopatia congofila.

In quinta giornata: marcato sopore; dispnea.

Si convocano i familiari si presenta il quadro clinico e la prognosi; si condividono le decisioni, anche in rispetto a volontà del paziente: DNR, morfina, idratazione.

Muore in settima giornata.

Cosa resta da fare?

Formazione in Cure PalliativeSviluppo dei servizi in Cure palliative

Il ruolo delle IstituzioniLe Associazioni

Network italiano della “terapia della dignità”Altro…