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Fundació Catalana Síndrome de Down Memoria 2015

Índice

Presentación 5Patronato 7Quiénes somos 9 Objetivos generales 9 Ámbito de actuación 9 Colectivo atendido 9Organigrama 11Servicios 13 Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana 13 Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar 19 Servicio de Tiempo Libre y Formación «Conecta» 25 Servicio de Integración Laboral «Colabora» 33 Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» 39 Servicio de Atención Terapéutica 43 Servicio de Atención a las Familias 49 Centro Médico Barcelona Down 53Biblioteca. Centro de Documentación Begoña Raventós 57Actividad científica y de concienciación 59 A. III Encuentro-seminario para padres «Lo que hay que saber. Estrategias para la crianza del niño con síndrome de Down» 59 B. XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down 60 C. Docencia 61 D. Prácticums 68 E. Publicaciones 68 F. Investigación 71 G. Premios 74 H. Comunicación 74 I. Èxit21 75Actividades socioculturales 81Recursos humanos 89Factores económicos 99Gráficas 101Convenios con instituciones 105Agradecimientos 109

5

Fundació Catalana Síndrome de Down - Memoria 2015

Presentación

Es un placer presentaros la memoria del año.

2015 ha sido un año marcado por la actividad médica y científica. Como ya anunciamos el año pasado, en enero presentamos de manera oficial el convenio de colaboración entre la Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau para la integración funcional de la Unidad de Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer, en el Servicio de Neurología de Sant Pau. Y en el mes de noviembre tuvieron lugar las XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down, centradas en el deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down.

Como también os avanzamos, ya está en funcionamiento en nuestra web el apartado de recursos educativos, una herramienta educativa, viva y dinámica, para familias, profesores y profesionales.

En cuanto a nuestra actividad diaria, somos fieles a nuestro compromiso con la innovación, el desarrollo y la calidad de la prestación de todos nuestros servicios. Hemos atendido a 1.821 personas en nuestros diferentes servicios. Han sido 2.461 las visitas realizadas en el Centro Médico Barcelona Down, y 2.675 el número de historias clínicas en 19 especialidades médicas. ¡En 2015 hemos dado la bienvenida a 30 bebés!

Siempre es un orgullo notificar la renovación de los certificados de calidad según la norma ISO 9001: 2008 del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y los servicios de Integración Laboral Colabora y de Apoyo a la Vida Independiente Me voy a casa.

Dentro del calendario anual de actividades, destacar la participación de Albert Om en el IX Encuentro de Familias, así como la X edición de la Fiesta de Papá Noel, un gran día para los más pequeños. La actividad artística también ha tenido un espacio destacado ya que hemos organizado dos exposiciones de pintura.

Es, también, una gran satisfacción constatar cómo los espacios diseñados para que las personas puedan expresar su opinión y hablar en primera persona tienen, cada vez más, un lugar relevante en la actividad anual. Así pues, Èxit21, la plataforma de comunicación gestionada por personas con discapacidad intelectual, ha iniciado una serie de reuniones con periodistas, para concienciar a los medios sobre la importancia del tratamiento, y el uso adecuado del lenguaje, en noticias relacionadas con personas con síndrome de Down, o discapacidad intelectual. Y los alumnos de Derechos Humanos, cerraron el curso con una conferencia fruto de las reflexiones y temas que debatieron a lo largo del año.

En 2016 daremos un nuevo impulso a los servicios y actividades pensadas para la pequeña infancia, niños y niñas con edades comprendidas entre 0 y 6 años, y sus familias. Crearemos más espacios de participación, potenciaremos las actividades formativas para las personas, las familias y los profesionales. Y celebraremos el 20 aniversario de la creación del Servicio de Integración Laboral Colabora.

Tenemos, pues, un nuevo año para seguir trabajando, juntos, por un mundo en el que las personas con discapacidad participen de forma plena en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de la población.

Katy Trias TruetaDirectora general

7


Patronat

Patronos de Honor

Victoria de los Ángeles (QEPD)

Mª del Mar Raventós

Josep M. Espinàs

Ramon Trias Fargas (QEPD)

Francisco Domínguez del Brío

Robert Vergés (QEPD)

Federico Mayor Zaragoza

Patronos

Presidencia Montserrat Trueta

Vicepresidencia Antoni Trias

Secretaría Inmaculada Bosch

Tesorería Carmen Buxeres

Vocal Juan Manuel Cabrera

Vocal SAR Princesa Alexía

Vocal Joan Roca

Vocal Joan Rodés

Vocal Mònica Terribas

Vocal Katy Trias

9


Quiénes somos

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) es una entidad privada, sin ánimo de lucro,

que fue constituida el 30 de marzo de 1984 y declarada de utilidad pública el 24 de octubre del

mismo año. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Cataluña con el

núm. 61.

• Objetivos generales

Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) u otras

discapaciDatos intelectuales (DI); ser un órgano permanente de estudio e investigación en

los ámbitos médico, psicológico, pedagógico y social; y crear, ampliar y mejorar, dentro de

sus posibiliDatos, todos aquellos servicios que respondan a su demanda social, personal

y familiar.

• Ámbito de actuación

Aunque la mayoría de servicios de la FCSD tienen como ámbito de actuación especialmente

la ciudad de Barcelona, su provincia y toda Cataluña, por su naturaleza como centro de

referencia, algunos de sus servicios, como el Centro Médico Barcelona Down (CMBD)

o la actividad científica, se extienden a todo el Estado español e incluso al extranjero,

concretamente a países europeos, de América latina y del norte de África.

• Colectivo atendido

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP de la Izquierda del

Eixample, Sant Antoni, Sant Gervasi, Tres Torres, Putxet y Farró), está especializado en

la consulta, el diagnóstico y el tratamiento de la población infantil, desde el momento

de la concepción hasta los 6 años, que tenga alguna discapacidad o trastorno, o que esté

en riesgo de presentarlo. En los demás servicios se atiende a personas con SD u otras

discapaciDatos intelectuales, a lo largo de toda su vida. El CMBD proporciona atención

médica, preventiva y de tratamiento, a niños y adultos con SD.

11


Organigrama

DIRECCIÓN GENERAL

PATRONATO

Asesoriaexterna

ÁREACOMUNICACIÓN

ÁREATÉCNICA

CENTRO MÉDIC0BARCELONA

DOWNSERVICIOS

ÁREAADMINISTRACIÓN

DIRECCIÓNASISTENCIAL

Y DEINVESTIGACIÓN

DIRECCIÓNFINANCIERA COMUNICACIÓN

DIRECCIÓNTÉCNICA Y DE RELACIONESEXTERNAS

Atención terapéutica

Integración laboral «Colabora»

Tiempo libre y formación «Conecta»

Seguimiento en la etapa escolar

CDIAP

Soporte a la vida independenet«Me voy a casa»

CoordinadorMédico Infantil

19Especialidades

médicas

CoordinadorMédicoAdultos

CAPTACIÓNDE FONDOS

EDICIONES ÈXIT21

BibliotecaServicio de Atención

a las familias

Comité deinvestigación

Sistema decalidad

Comité deformación

13


El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP*) atiende a niños de 0 a 6 años que presentan algún trastorno en su desarrollo, o que están en riesgo de presentarlo.

Forma parte del Programa Sectorial d’Atenció Primerenca del Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), del Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya. Su ámbito de atención comprende los barrios de l’Esquerra de l’Eixample-Sant Antoni (DM-2), Sant Gervasi, Tres Torres y Putget-Farró (del DM-5).

Como Servicio de Atención Temprana, se constituyó en 1984 en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) y en 1998 asumió las funciones y objetivos que se definieron con la constitución del Programa Sectorial de Atención Temprana. Desde entonces se incluyó en la nueva gestión, en régimen de concertación, propuesta por el ICASS por lo que los servicios ofrecidos desde el CDIAP pasaron a ser gratuitos.

El CDIAP forma parte de la Unió Catalana de Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (UCCAP).

La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la norma ISO 9001:2008 para este Servicio, conjuntamente con los servicios de Integración Laboral y Apoyo a la Vida Independiente.

Objetivos• Ayudar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño y potenciar su desarrollo.

• Facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento global.

Metodología La atención que ofrece el servicio es global: se dirige al niño (diagnóstico, tratamiento y/o apoyo) a su familia y al entorno escolar, con el fin de dar el refuerzo adecuado a los padres para favorecer el crecimiento y autonomía personal de su hijo.

DatosA. Actividad asistencial y datos de los niños atendidos

B. Prevención, detección, tratamiento y/o seguimiento

C. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

D. Encuesta de satisfacción

Personas atendidas durante el año 611

Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAP

14


• Evolución del número de niños atendidos

700

600

500

400

300

200

100

0

57 58 71 77 79 83 103132

165 179 190215

249281

327

397

441 464506 489

537

611

Altas

Bajas 214

A. Actividad asistencial y datos de los niños atendidos

La actividad asistencial comprende el diagnóstico y tratamiento de todas las demandas procedentes de familias con niños menores de 6 años, que presenten cualquier tipo de alteración en su desarrollo o riesgo de tenerla, originada por causa psíquica, social y/o biológica, como servicio sectorizado en los dos distritos municipales que abarca.

Actualmente las actividades que se ofrecen son:• Atención psicológica• Atención logopédica• Fisioterapia pediátrica• Terapia acuática• Grupos de psicomotricidad• Grupos de juego simbólico• Grupos de comunicación y lenguaje

Todas estas actividades se realizan en la sede del CDIAP, a excepción de Terapia acuática y los Grupos de psicomotricidad, que se llevan a cabo en los espacios cedidos por ONCE Catalunya, gracias a un convenio de colaboración.

258

1994

2000

2006

1996

2002

2008

1998

2004

2010

2012

1995

2001

2007

1997

2003

2009

1999

2005

2011

2013

2014

2015

Nº

de n

iños

15


• Motivo de las bajas

19

52

63

0

78

00

39

9

17

• Derivaciones de las bajas

Alta - in derivación; 155

Centro de educación especial, 2

Otros dispositivos públicos; 18

Otros dispositivos privados; 25

* CSMIJ= Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil** CREDA= Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos

CREDA**; 1CSMIJ*; 8

Escuela ordinaria; 5

Variante

de la

normalid

ad

Abandon

o - fase

diagnó

stica

Abandon

o - fase

de seg

uimien

to

Derivació

n a otr

os dispo

sitivos

especia

lizados

Mejora s

intomátic

a

Edad lím

ite

Abandon

o - fase

de tra

tamien

to

Volunta

ria

Cambio

domicil

io

Defunci

ónOtras

16


87186

35

49-72

37-48

25-36

13-24

0-12

0 50 100 150 200

• Distribución según perfil etiológico

Nº de niños0 200100 300 35050 250150

Normalidad

No avaluado

Desconocida

En estudio

Postnatal

Perinatal

Prenatal 40

0

67

96

18

97

293

Nº de niños

Edad

(en

mes

es)

• Distribución según edad y género

• Distribución según diagnóstico principal

Trasto

rno de

sarrol

lo moto

r

Trasto

rno de

sarrol

lo len

guaje

Varian

te de

la no

rmali

dad

Trasto

rno ps

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r

Trasto

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Trasto

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Trasto

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presió

n som

ática

Otros tr

astorn

os

Trasto

rno de

sarrol

lo cog

nitivo

Trasto

rno re

lación

y com

unica

ción

76

8

30

68

6

80

5962

67

44

NiñasNiños

3851

76

28

37

30

43

* Se contabilizan los cambios de diagnóstico realizados en las revisiones del plan terapéutico.

17


435

339

2

90

5563

56

6

• Distribución según zona de residencia

Nº

de n

iños

Esquerra Eixample

Putxet iFarró

Sarrià - Sant Gervasi

Tres TorresSant Antonio Otros

265

108

64 52

8

114

• Distribución según escolarización

Escolarizados

No escolarizados 176

• Distribución según abordaje terapéutico

Tratamiento psicológico

global

En proceso diagnóstico

Tratamiento psicoterapéutico

No inician tratamiento

No se indica tratamiento

Tratamiento fisioterapéutico

Tratamiento logopédico

18


Familias (visitas de orientación)Profesionales

Total

52287339

B. Prevención, detección, tratamiento y/o seguimiento

Una de las funciones del CDIAP es la prevención y promoción de la salud basada en la detección de cualquier alteración en el desarrollo global de la población infantil. Dirigida a diferentes ámbitos (sanitario, escolar, etc.), se realiza mediante reuniones de coordinación para detectar los síntomas de forma precoz y así evitar la estructuración patológica. Asimismo, se asesora a los profesionales de los diferentes ámbitos en los aspectos que necesiten.


Además del trabajo de difusión, el servicio atiende las demandas de información y asesoramiento realizando visitas de orientación a familias y profesionales.


Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

• Personas atendidas

Accesibilidad Atención recibida

4,3 4,35

4

3

2

1

0

19


El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar (SSEE), creado el año 1986, atiende a niños y adolescentes desde los 3 a los 6 años con SD u otras DI, a sus familias, a los centros docentes y a otros profesionales, para prestar apoyo en el proceso de inclusión escolar y social. Su función como centro de recursos especializado es la de contribuir a la mejora de las condiciones sociales, educativas, comunicativas y psicológicas de este proceso en el periodo de escolarización infantil, primaria y secundaria.Continuamos con la observación logopédica, iniciada el curso anterior, para todos los niños y niñas menores de diez años para orientar a las familias y a las escuelas en el tratamiento de la comunicación y el lenguaje como parte fundamental del desarrollo de la persona.Seguimos trabajando y ampliando los diferentes grupos de padres de forma conjunto con el Servicio de Atención a las Familias.El Servicio forma parte de la Plataforma per l’Escola Inclusiva i de la Red Nacional de Educación de Down España.

Objetivos• Atender al niño y al adolescente con SD u otras DI mediante tratamiento en pareja o en grupo. • Acoger, informar y orientar las consultas de los familiares de niños y jóvenes entre 3 y 16 años que

se dirigen a los servicios de la FCSD.• Atender, informar y asesorar a los profesionales de la escuela, de los institutos, de los Equipos de

Asesoramiento Psicopedagógico (EAP) o de cualquiera de los ámbitos educativos. • Formar a los profesionales relacionados con la educación de niños y jóvenes con SD. • Difundir las funciones del Servicio.

Metodología La atención directa se realiza mediante la intervención en grupos terapéuticos y de aprendizaje, que ofrecen un espacio complementario al marco escolar ordinario ya que favorecen el desarrollo personal de los niños y adolescentes y su inclusión social. Estos grupos, facilitan el marco idóneo para el reconocimiento y aceptación de la discapacidad, hecho que posibilita la construcción de la propia identidad, ya que el conocimiento de uno mismo es fundamental para crecer y madurar y, en consecuencia, conseguir los mayores grados de autonomía y aprendizajes.

DatosA. Personas atendidasB. Información, orientación y asesoramiento a las familiasC. Información, orientación y asesoramiento a profesionales y estudiantesD. Encuesta de satisfacción


Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar SSEE

20


Finaliza tratamiento

A. Personas atendidas

Aunque el Servicio trabaja por cursos escolares, los datos que se ofrecen corresponden a años naturales.

Hay personas que dan continuidad a su tratamiento de un año para otro, hay bajas y también hay nuevas incorporaciones.

Continúan de años anteriores76

Incorporaciones 201417

Total93

• Evolución del número de personas atendidas

1009080706050403020100

Nº

de p

erso

nas

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

73

6457 57 57 57

62 65

74

• Motivo de las bajas Cambio de residencia

2 0

Decisión familiar Total

7 9


Nº de personas

Edad

0 5 1510 20

14 a 17

11 a 13

8 a 10

6 a 7

3 a 5

12

1

14

12

12

7

1

7

NiñasNiños

78 77

8882

93

18

9

21



• Distribución según tipo de intervención

Este recuento es aproximado, ya que la memoria se realiza sobre los años naturales y los cursos escolares van de setiembre a junio.

Tipo de intervención Número de grupos Plazas

*EE: Escuela especial / EO: Escuela ordinaria **ESO: Enseñanza Secundaria Obligatoria

• Distribución según curso académico

Personas con SD Personas con otras DI Sin discapacidad1 1

91

Actividad individual3618712

28

1316394513654

168

Educación Infantil

Educación Primaria

Compartida EE/EO*

ESO**

Escuela especialTotal

P-3P-4P-51r2n3r4t5è6è

1r2n3r4t

31105712269266408

82

113134121345245541187

De setiembre a diciembreDe enero a junioCurso escolar

PersonasEtapa escolar

Apoyo escolarEspacios de aprendizajeIdentidadJuego simbólicoJugamos y aprendemos juntosRelación y comunicaciónTaekwondoTécnicas de estudioTotal

22


De setiembre a diciembre

• Distribución según etapa escolar

Primaria, 41;51%

Primaria, 51;58%

CompartidaEE/EO; 2, 2%

CompartidaEE/EO; 2, 2%

ESO, 16;20%

ESO, 18;21%

Escuela especial; 8,10%

Escuela especial; 11,13%

Infantil, 14;17%

Infantil, 5;6%

Tal como viene sucediendo en años anteriores, la etapa de Primaria sigue siendo desde donde vienen más niños y niñas a las actividades que organiza la Fundación. Aún así, observamos un aumento en la participación de los alumnos que cursan la ESO porque justamente la adolescencia es una etapa en la que hay que trabajar la identidad y la aceptación de las capacidades y limitaciones de cada persona; los padres siguen desde Primaria este trabajo.

De enero a junio


60

50

40

30

20

10

0Barcelona ciudad Resto de CataluñaBarcelona provincia

32

4

57

23


B. Información, orientación y asesoramiento a las familias

Se trata de dar apoyo a las familias que buscan orientación y una segunda opinión, sobre todo en momentos de especial dificultad como pueden ser el paso de Educación infantil a Primaria o de Primaria a Secundaria, el momento de toma de conciencia por parte del niño de su discapacidad, el paso a la adolescencia, la finalización de la escolarización obligatoria, etc.

A lo largo de 2015 se han atendido 110 familias en las modalidades que se indican a continuación:

C. Información, orientación y asesoramiento a profesionales y estudiantes

Para realizar el seguimiento psicopedagógico de los niños y adolescentes atendidos, el equipo colabora con los centros docentes y los profesionales de la enseñanza implicados. También responde todas las consultas de profesionales y estudiantes dirigidas al servicio.

• Asesoramiento y orientación a la escuela, trimestralmente y/o en la medida en que la escuela lo solicita. Los profesionales del servicio se desplazan al centro docente para llevar a cabo el seguimiento psicopedagógico del niño o joven atendido.

• Visitas de consulta y orientación a profesionales acerca del proceso educativo del niño y el adolescente.

• Realización de claustros. Sesiones informativas en los claustros de los centros docentes con el objetivo de concienciar sobre la inclusión de niños y adolescentes con SD u otras DI.

• Concienciación. El servicio, en su función de Centro de Recursos y siguiendo en la línea de contribuir a la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, trabaja en los siguientes proyectos:

Un encuentro con la diversidad

A partir de materiales elaborados por el equipo del servicio, se trabaja con alumnos de Secundaria sobre la diversidad, sobre el SD y sobre la inclusión de compañeros y compañeras con discapacidad.

Cuenta-cuentos

Mediante la figura de un cuenta-cuentos, se explica a los alumnos una historia cuyo protagonista es un niño con SD. El cuento permite que los alumnos de Primaria puedan preguntar, aportar sus vivencias personales, sus reflexiones y modifiquen sus ideas preconcebidas en relación a su compañero/a con SD así como sobre el SD y la DI en general.

Estos dos proyectos han sido creados con el objetivo de concienciar a la población infantil y juvenil escolarizada en la escuela ordinaria de Cataluña.

Tipo de demanda

Orientación y seguimiento trimestralConsulta informativa y de asesoramiento puntual

Total

Número de familias atendidas

9332

125

Número deconsultas

25532

287

24


Tipo de intervención

Asesoramiento y orientación. Seguimiento psicopedagógicoConsulta y orientación a profesionales y estudiantes Cuenta-cuentosRealización de claustrosAsesoramiento en concienciación

Total

Númerode centros

9911054

119

Númerode actuaciones

30711756

336


Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (familias y escuelas) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Este año hemos realizado una reunión con 12 escuelas de niños que se encuentran en la etapa de educación infantil.

Valoración de los profesionales del Servicio

Valoración de la información inicial sobre el alumno

Valoración de la actividad que realizan los niños

Valoración de la actuación del profesional del Servicio durante

el curso

Valoracióngeneral

Valoracióngeneral

4,7

4,6

4,6

4,7

4,6

4,7

543210

543210

Familias

Escoles

25


El Servicio «Conecta» agrupa el Servicio de Formación de Adultos y el Servicio de Ocio con la finalidad de ofrecer una atención más amplia e integral de las diversas posibilidades que proporciona el tiempo libre. Se contemplan tanto actividades destinadas a perfeccionar las habilidades y mejorar los conocimientos como otras lúdicas y de entretenimiento.Como novedades, cabe destacar que se ha abierto un nuevo grupo de adultos y que se han incorporado al equipo dos personas con discapacidad intelectual, que trabajan como referentes del Espacio Joven Pequeños y del Espacio Joven Medianos.El Servicio forma part de la Comisión de ocio y de la Comisión de Mediación de Dincat.

Objetivos• Disfrutar de un tiempo de ocio de calidad.• Fomentar la autodeterminación potenciando que la persona tenga intereses y gustos propios.• Ofrecer un espacio formativo que permita a la persona adquirir conocimientos y poner en

práctica las competencias necesarias para disfrutar de una mayor autonomía.• Acompañar y dar apoyo a la persona en la definición y ejecución de su plan de ocio.• Promover oportunidades diversas para que las personas puedan aprovechar su tiempo,

compartir experiencias, formarse, viajar y hacer amigos.• Facilitar el acceso a la oferta de ocio comunitario de la ciudad.

Metodología La intervención de los profesionales del Servicio parte de la demanda de la persona. En una primera entrevista se identifican las necesidades de apoyo, el nivel de autonomía, el tiempo de ocupación y ocio semanal, preferencias, gustos, etc. A partir de ahí se establece conjuntamente el plan de ocio personal y el apoyo adecuado. En este momento la persona pasa a participar en una de las cinco áreas del Servicio, detalladas más adelante.Todas las acciones que se proponen desde el Servicio están centradas en la persona y hacen uso de una metodología flexible donde los intereses y características personales son el eje principal para establecer y trabajar los objetivos.Por último, cabe destacar que se vela, desde el inicio hasta el final, para que cada persona disfrute de un ocio inclusivo y comunitario.

DatosA. Personas atendidasB. ÁreasC. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionalesD. Encuesta de satisfacción

Personas atendidas durante el año en el Servicio de Formación de Adultos 128

Personas atendidas durante el año en el Servicio de Ocio 172

Servicio de Tiempo Libre y Formación «CONECTA»

26


Formación de adultosOcio

Situación familiar

Incompatibilidad horaria

Otros



• Altas y bajas


Nº

de p

erso

nas

2007 2010 20112006 20092008 2012 2013 2014 2015

62

En proceso de acogida

Bajas

Altas

11

3

10

1

40

6

180160140120100806040200

130

106949091

7155

153

172

128

158142

110122

103

127

Áreas del ServicioCursos y talleresActividades en la comunidadAprovecha la mañanaActividades entre amigosTurismo

Total

Personas atendidas por áreas112131616585

391*

Actividades realizadas2351316165118547

Personas atendidas según las áreas del Servicio y las actividades realizadas

** El número de personas atendidas por áreas es de 391, ya que una persona puede participar en más de un área.

27


• Distribución según actividad básica

Personas con SD Personas con otros DI

32


213

«Aprovecha la mañana»; 16

Sin ocupación; 18

Escuela educación especial; 9

Escuela ordinaria; 25

Integración laboral; 84

Formación profesional adaptada; 22

Trabajo protegido; 58

Formación específica; 13

Edad

0 105 15 20 25 30 35 40

>50

41-50

31-40

25-30

18-24

12-17

13

9

20

12

3727

30

17

9

22

15

34

MujeresHombres

Nº de personas


28


• Distribución según zona de residencia (Servicio de Formación de Adultos)

• Distribución según zona de residencia (Servicio de Ocio)

• Cursos y Talleres

Descripción de los cursos señalizados con *

Barcelona ciudad

Barcelona ciudad

Barcelona provincia

Barcelona provincia

Resto de Cataluña

Resto de Cataluña

84

103

40

68

4

1

B. Áreas

3220229541322054

235

1610109527161021

124

1610120014161033

111

Aula de Formación de Adultos*Baile modernoBailes de salónCantoAutonomía por la ciudad*Derechos Humanos*Medios tecnológicos*Sesiones de cine fórumTeatroTotal activitats

Total actividadesAlumnos de septiembre a diciembre

Alumnos de enero a junio

29


Aula de formación de adultos Se trabajan en profundidad los conocimientos culturales y la formación académica con la finalidad de aumentar las competencias básicas.

Autonomía por la ciudadMediante salidas en grupo, se ponen en práctica las habilidades y recursos personales para desarrollar la propia autonomía. Los alumnos tiene la oportunidad de trabajar y combinar lo que hay que saber para desplazarse solos por la ciudad, trabajando paralelamente el uso i manejo del dinero. Derechos HumanosEspacio de reflexión y capacitación mutua, para tomar consciencia de la realidad, compartiendo opiniones y enriqueciéndose con las diferencias. El objetivo principal es ayudarse entre todos a ser más autónomos y autogestores, trabajando las normas éticas universales de los Derechos Humanos. Medios tecnológicos Conocimiento, aprendizaje y práctica de los mecanismos y habilidades necesarios para favorecer la autonomía en el uso de algunos medios tecnológicos de la sociedad.

13

13

3 73

13

Número de actividades realizadas

Total de personas atendidas Total de actividades realizadas

Total actividades

Alumnos de abril a junio

Alumnos de setiembre a diciembre

Alumnos de enero a marzo

• Actividades en la comunidad

Esta área tiene la finalidad de promover, facilitar y acompañar a las personas para participar en la oferta sociocultural de la comunidad, en igualdad de oportunidades que el resto de ciudadanos. La intervención se basa en acciones de mediación entre la persona con discapacidad y el contexto ordinario.

Se ofrece asesoramiento, acompañamiento y apoyo a lo largo de todo el proceso, desde la búsqueda de la actividad hasta el final de la misma. También se ofrece información y asesoramiento al personal de los equipamientos para que estén preparados para recibir e incluir a la persona en sus servicios.

• «Aprovecha la mañana»

Servicio de atención diaria dirigido a aquellas personas que, por diversos motivos, se encuentran en situación de inactividad. Este programa tiene por objetivo mantener y enriquecer las competencias cognitivas y funcionales de las personas mediante una serie de actividades formativas, culturales, artísticas y lúdicas realizadas en un entorno flexible y motivador.

Las actividades se enmarcan en distintas temáticas:

• Espacio de arte: dibujo y pintura • Estiramientos y activación corporal • Actividades socioculturales

30


• Estimulación cognitiva • Autonomía personal • Actividades lúdicas y de entretenimiento

16

165

16

165

Total de personas atendidas

Total de personas atendidas

Total de actividades realizadas

Total de actividades realizadas

• Actividades entre amigos

Las personas salen en pequeños grupos en función de la edad y de los intereses o motivaciones, realizando actividades recreativas, deportivas o culturales como ir a ver espectáculos de música, danza y teatro, participar en actos benéficos, ir a la bolera, participar en fiestas populares,… durante el tiempo libre del fin de semana. Estas actividades las planifican y organizan previamente las mismas personas interesadas. Todo el proceso se realiza con el apoyo de profesionales y la participación de voluntarios.

Edad

0 105 15 20 25

>50

41-50

31-40

25-30

18-24

12-17

11

1

18

12

2314

17

11

3

20

15

20

MujeresHombres

Nº de personas


Las personas atendidas se distribuyen en 18 grupos. Trabajan un total de 21 profesionales de apoyo y 13 voluntarios.

A lo largo de 2015 y en colaboración con otras entidades, se ha participado en dos jornadas de voluntariado corporativo con la Fundación Ranstad. Una fue el 13 de octubre, en la que se realizó una plantada de árboles y la otra, el 21 de noviembre, que consistió en una visita al museo del Barça.

31



Se atiende a todas aquellas personas que se dirigen a la Fundación para recibir información y/o asesoramiento sobre distintos aspectos relacionados con el Servicio, del que también se hace una labor de promoción y difusión.

Consultas de familias y/o personas interesadas Consultas de profesionales Consultas de estudiantes

Total

7656

87


11885Total de personas atendidas Total de actividades realizadas

• Turismo

Los viajes que se han realizado durante el 2015 son las siguientes:

Viajes de verano (5 o 6 noches):

- Viaje a Ibiza en junio: un grupo de 10 personas y 2 personas de apoyo. - Viaje a Salou en julio: un grupo de 10 personas y 2 personas de apoyo. - Viaje a Granada en agosto: un grupo de 12 personas y 3 personas de apoyo. - Viaje a Tossa de Mar en agosto: un grupo de 11 personas y 3 personas de apoyo. - Viaje a Gandía en agosto: un grupo de 10 personas y 2 personas de apoyo. - Viaje a Salou en agosto: un grupo de 10 personas y 2 personas de apoyo.

Viajes de Navidad (2 o 3 noches):

- Viaje a Ripoll en diciembre: un grupo de 15 personas y 4 personas de apoyo. - Viaje a Andorra en diciembre: un grupo de 7 personas y 2 personas de apoyo. - Fiesta de Fin de año: 33 personas y 6 personas de apoyo (se dividieron en dos grupos).

Los grupos han realizado las siguientes salidas de fin de semana (de 1 o 2 noches):

- Fin de semana al albergue INOUT: un grupo de 13 personas y 3 personas de apoyo. - Fin de semana a Blanes: un grupo de 10 personas y 2 personas de apoyo. - Fin de semana a Blanes: un grupo de 5 personas y 1 persona de apoyo. - Fin de semana a Blanes: un grupo de 8 personas y 2 personas de apoyo. - Fin de semana a Santa Cristina d’Aro: un grupo de 9 personas y 2 personas de apoyo. - Fin de semana a Coma-ruga: un grupo de 14 personas y 4 personas de apoyo. - Fin de semana a Platja d’Aro: un grupo de 7 personas y 2 personas de apoyo. - Fin de semana a Reus: un grupo de 5 personas y 1 persona de apoyo. - Fin de semana a Santa Susanna: un grupo de 9 personas y 2 personas de apoyo.

32



Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (personas atendidas y familias) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Valoración general de los cursos

Valoración general de los cursos

Valoración del apoyo en las actividades en

la comunidad

Valoración general del Grupo amigos

Valoración general del Grupo amigos

Valoración general del Programa de

Turismo

Valoración general del Programa de

Turismo

4,5

4,5

5

5

4,7

4,4 4,4

5

4

3

2

1

0

5

4

3

2

1

0

Personas atendidas

Familias

33


«Colabora» es un servicio de inclusión laboral en la empresa ordinaria para personas con SD u otras DI, iniciado el año 1996 a partir de un programa Horizon. Se realizan actividades de orientación, valoración y seguimiento en el proceso de inclusión en la empresa ordinaria.

El trabajo es un medio de socialización que ayuda a las personas con DI a elaborar su identidad para construir su propio proyecto de futuro. Permite desarrollar un rol activo y constituye la vía de acceso al mundo de los adultos. Se debe entender la inclusión laboral desde una perspectiva global, donde la intervención del profesional va dirigida a orientar y acompañar a la persona y a ayudar a las familias en este proceso de maduración.

El Servicio forma parte de ACTAS (Associació Catalana de Treball amb suport), AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo) y de la Red Nacional de Trabajo con Apoyo de Down España.

La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la Norma UNE–EN-ISO 9001:2008 para este servicio, juntamente con el CDIAP i el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente.

Objetivos• Facilitar la búsqueda de un puesto de trabajo mediante la orientación y la formación teórica

y práctica.

• Tratar de forma globalizada la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Metodología El Servicio consta de diferentes módulos de formación y de una bolsa de trabajo. Se utiliza la metodología de la mediación, que se basa en la colaboración y participación de los compañeros de trabajo y de los superiores directos. Ellos son quienes enseñan al nuevo trabajador, actuando como apoyos naturales. La función de mediación de los profesionales consiste en optimizar una relación que permita crear modelos positivos y ofrecer un intercambio de información para facilitar este proceso inclusivo.

DatosA. Personas atendidas B. Selección y orientaciónC. CursosD. Bolsa de trabajoE. Seguimiento de las personas con contratoF. Convenio sociolaboralG. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionalesH. Encuesta de satisfacción


Servicio de Integración Laboral «COLABORA»

34


Incorporaciones 2015

Continúan de años anteriores



Nº

de p

erso

nas

2005200420032002

300

250

200

150

100

50

02007 20102006 20092008 2011 2012 2013 2014 2015

8397

10698

103 105124

182

215240 252 257

238

264


Altas

Bajas

Motivos personales

Cambio de centro

30

13

30

234

7

6


60

25

13

47

59

17

8

35

0 2010 30 5040 60

>45

35-44

25-34

16-24

HombresMujeres

Nº de personas

Edad

35


Temporaljornada

completa

Temporaljornadaparcial

Indefinidojornada

completa

Indefinidojornadaparcial

Conveniosociolaboral

• Distribución según el tipo de contrato y la jornada laboral

Hay personas que a lo largo del año han participado en más de un módulo.

1

100

80

60

40

20

0

78

14

67

9


200

150

100

50

0Barcelona ciudad Barcelona provincia Resto de Cataluña

156

101

7

• Distribución según módulos

Personas con SD Personas con otros DI

175


89

Convenio sociolaboral; 9

Formación en situación; 26

En espera; 40

Contratación; 140

Cursos de formación laboral; 72

Bolsa de trabajo; 45

36


B. Selección y orientación

La selección consta de cuatro fases:

- Entrevistas iniciales de información a las familias - Entrevistas con las personas interesadas- Valoración y derivación - Entrevista de devolución e inscripción

C. Cursos

El Servicio ofrece los siguientes cursos:

Auxiliar de monitores de comedores escolaresLos alumnos que han seguido el curso de Manipuladores de alimentos han continuado su itinerario formativo con el curso de Auxiliar de monitores de comedores escolares, realizado con el apoyo de la empresa Serunión. Una vez finalizada la formación teórica han realizado prácticas en comedores escolares, obteniendo el diploma acreditativo de superación del curso.

Auxiliar de congresosLas personas reciben formación para trabajar como auxiliares en congresos, ferias o eventos en los que sea necesaria la figura del auxiliar. Los alumnos que han participado provienen en su mayoría del curso de Iniciación al trabajo, ampliando así su itinerario formativo.

Cooperante ViarioFormación viaria realizada en colaboración con la Guardia Urbana de Barcelona. Finalizada la formación, los jóvenes han sido contratados para trabajar como cooperantes viarios siendo su función detectar posibles incidencias viarias en horario de entrada y salida en tres centros escolares del distrito de Sarrià – Sant Gervasi.

Formación en situación Mediante la realización de prácticas en empresas se pretende que las personas aprendan a ejecutar un trabajo concreto en el que, a partir de las situaciones de normalidad que se producen en las empresas, puedan adquirir el rol de trabajador.

Manipuladores de alimentosLos alumnos han participado en dos cursos formativos y, una vez superados, se han formado como ayudantes de monitor de comedor en centros escolares.

Cursos de formación laboralFormación en situaciónBolsa de trabajoNo tramita1

No interesa2

Valoraciones en trámiteTotal demandas del servicio

1 Personas que, una vez realizada la selección, el equipo valora que no tienen el perfil adecuado para participar en algún módulo del programa. 2 Personas que, una vez hecha la primera entrevista, no están interesadas, bien por falta de interés en el Servicio, o por no cumplir con los requisitos iniciales.

13810571053

• Valoraciones y orientaciones realizadas

37


D. Bolsa de trabajo

Han participado en este módulo aquellas personas que, tras las entrevistas iniciales, se ha valorado que pueden optar a un contrato laboral directamente y sin necesidad de pasar por el módulo de formación.

E. Seguimiento de las personas con contrato

Las personas que consiguen un contrato laboral se benefician de un seguimiento para comprobar que el proceso de inclusión se lleva a cabo de la mejor manera posible. Éste se efectúa mediante visitas que realiza el profesional a las empresas, entrevistas personales con las personas interesadas y entrevistas con las familias.

F. Convenio sociolaboral

El convenio está dirigido a un colectivo de personas con un grado de discapacidad intelectual superior al 65% y que están derivados, inicialmente, a centros ocupacionales. El objetivo es que estas personas puedan participar en una actividad laboral remunerada en la Administración de la Generalitat de Catalunya.

G. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

Consultas de familias y/o personas interesadas Consultas de profesionales/estudiantes Consultas de voluntarios

Total

2480

32


Iniciación al trabajo Está pensado para que aquellas personas que todavía no han logrado los niveles mínimos de autonomía personal pero que quieren acceder a un entorno laboral normalizado. Suelen ser personas jóvenes que acaban de finalizar la escolaridad, o bien personas de más edad con períodos largos de inactividad.

Nuevas tecnologíasLos alumnos que han seguido este curso se han formado en nuevas tecnologías con aplicaciones de búsqueda de empleo. Esta formación ha sido financiada por Vodafone.

Búsqueda activa de ocupaciónEste curso se dirige a personas que están en la bolsa de trabajo en espera de empleo. Ha sido un curso eminentemente práctico, realizando una búsqueda activa de trabajo con la ayuda de un técnico del Servicio implicado en el seguimiento de las entrevistas de empleo conseguidas.

PIMECCurso de reciclaje de la oferta de formación continua de PIMEC en el que se trabajan aspectos relacionados con la mejora personal y la productividad.

38


Atención a lasfamilias

Entrevistas Atención a las personas

Valoración de laformación

Seguimiento en el lugar de trabajo

4,4 4,5 4,5 4,7 4,55

4

3

2

1

0

Personas atendidas y familias

Atenciónal cliente

Aspectosgenerales

Seguimiento despuésde la contratación

4,6 4,6 4,65

4

3

2

1

0

Empresas

H. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (personas atendidas, familias y empresas) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

En general son consultas sobre el funcionamiento del Servicio. En el caso de los estudiantes, las demandas suelen estar relacionadas con la realización de trabajos de investigación sobre el SD y la inserción laboral. Profesionales y familias solicitan información sobre recursos formativos y salidas laborales con apoyo de la FCSD.

39


El Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» tiene como finalidad hacer posible que las personas con SD u otras DI puedan decidir dónde, cómo y con quién vivir.Creado el año 2000 como experiencia pionera en el Estado español, el Servicio se acreditó en 2002 en el Programa de apoyo a la autonomía en el propio hogar del Departament de Benestar Social y fue inscrito en el Servei d’Inspecció i Registre. Desde el año 2009, gracias a un convenio de colaboración con el Ajuntament de Barcelona se pone en marcha el proyecto ÈXIT, que gestiona viviendas de cesión para personas con DI.Se mantienen actividades autogestionadas: banco de alimentos, club social, la Peña, club gastronómico, actividades formativas, el blog Benvinguts a casa (benvingutsacasa.org) y actividades de participación social o de presencia en medios de comunicación.Continuamos desarrollando el proyecto piloto de aplicación de la nueva figura de protección legal denominada «asistencia», como alternativa a la incapacitación legal, conjuntamente con SOM-Fundació Catalana Tutelar Aspanias.El Servicio forma parte de los grupos de trabajo de apoyo al a vida independiente, de la Xarxa d’habitatge d’inclusió promovida por el Ayuntamiento de Barcelona y coordina la Red Nacional de Vida Independiente de Down España.La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la norma ISO 9001:2008 para este servicio, conjuntamente con el CDIAP y el servicio de Integración Laboral «Colabora».

Objetivos• Ofrecer el apoyo necesario para que la persona con DI asuma el cuidado de sí misma, la

gestión del propio hogar y el acceso y la participación a nivel comunitario. • Proporcionar los apoyos individuales para favorecer las decisiones y elecciones.• Buscar y establecer el apoyo y la implicación de personas de confianza (familia, tutores,

amigos, etc. que serán los componentes del Círculo de Relaciones).• Generar la creación de relaciones sociales en el barrio y en otros entornos habituales que le

permitan recibir apoyos naturales ocasionales y/o continuos.

Metodología La planificación del apoyo incluye la recogida y valoración de la demanda de la persona con las necesidades expresadas y la confirmación del apoyo de su entorno. El proceso de apoyo se estructura en el Plan de Atención Personal que recoge las demandas referidas a: habilidades adaptativas, aspectos psicológicos y emocionales, aspectos físicos y de salud o del entorno.

DatosA. Personas atendidasB. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionalesD. Encuesta de satisfacción


Servicio de Apoyo a la Vida Independiente ME VOY A CASA

40



Altas 2015 Bajas 2015

154


90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Nº

de p

erso

nas

2000 2004 20082002 2006 2010 2011 2012 2013 2014 20152001 2005 20092003 2007

0

10

33

4

24

47

55 56

68

77

85

2

19

42

8

28

Nº de personas


Edad

0 2 4 6 8 1410 1612 18

>65

50-65

40-49

30-39

18-29

13

2

1

13

118

11

3

1

14

16

MujeresHombres

6911

3

11

85

Personas atendidas desde años anterioresAltas 2015 (con Resolución SISPAP )Personas atendidas dentro del Convenio con el IMPD (Ayuntamiento de Barcelona) traspasadas como altas con resolución del SISPAPPersonas atendidas por vía privadaPersonas atendidas íntegramente en el marco del convenio con el Ayuntamiento de Barcelona

Total

41


Nº

de p

erso

nas


DI

DI Discapacidad intelectual

SD Síndrome de Down

DI-MM Discapacidad intelectual y enfermedad mental

DI-F Discapacidad intelectual y física

SD DI-MM DI-F

50454035302520151050

47

11

17

10

• Distribución según actividad básica

Sin ocupación; 21

Trabajo protegido; 37Integración laboral; 27


60

50

40

30

20

10

0Barcelona ciudad Barcelona provincia Resto de Cataluña

58

27

0

42


B. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

Entrevistas y reuniones de orientación y asesoramiento a profesionales y/o familiares sobre el servicio.

C. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (personas atendidas, familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Generalmente las consultas hacen referencia a: la finalidad y al funcionamiento del servicio; demandas de valoración de casos; estudio de viabilidad de un proyecto personal o familiar de vida autónoma; valoración conjunta de posibles colaboraciones con otras entidades y/o profesionales; y estudio de derivaciones desde otras entidades y/o profesionales. También se han recibido consultas sobre ayudas y vías de acceso a la vivienda.

Personas interesadasFamiliasProfesionalesEstudiantes

Total

421114

40


Personas atendidas Familias Otros referentes

4,6 4,8 4,75

4

3

2

1

0

43


Servicio creado el año 2005 dirigido a personas de todas las edades, con SD u otras DI, y a sus familias, para dar respuesta a la demanda de atención psicológica, logopédica y fisioterapéutica.

El Servicio está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales especializados.

Objetivos• Detección y tratamiento de problemas relacionados con la salud mental y el bienestar

emocional de las personas con DI y de sus familias.

• Asesoramiento a las familias y cuidadores, así como a profesionales del sector.

• Formación, docencia, investigación y publicaciones.

MetodologíaLa intervención psicoterapéutica se realiza de manera individual –psicoterapia-, o en grupos terapéuticos, según las necesidades, una vez realizada la exploración diagnóstica. Los grupos terapéuticos proporcionan el marco idóneo para el reconocimiento y aceptación de la discapacidad, el intercambio y la comunicación de vivencias personales y las herramientas necesarias para una buena inclusión social.

DatosA. Personas atendidas

B. Salud mental

C. Lenguaje

D. Fisioterapia

E. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

F. Encuesta de satisfacción


Servicio de Atención TerapéuticaSAT

44




140

120

100

80

60

40

20

0

Nº

de p

erso

nas

2005 2007 20092006 2008 2010 2011 2012 2013 2014 2015

27

605754

5866

79

58

42

54

128

Nº de personas


Edad

0 105 15 2520

41-50

31-40

21-30

10-20

<10

1

4

20

5

8

1

7

4

5

7

MujeresHombres

50

40

30

20

10

0Personas con SD Personas con otros DI Personas sin discapacidad


49

3

14

45


B. Salud mental

Detección y tratamiento de los problemas relacionados con la salud mental y el bienestar psíquico de las personas interesadas, mediante: • Consultas puntuales • Asesoramiento • Diagnóstico • Segundas opiniones • Seguimiento • Tratamiento • Apoyo familiar: intervención con padres y/o hermanos de manera individual o grupal

El tratamiento se realiza según las siguientes modalidades:

• Psicoterapia individual (breve o de larga duración)

• Grupos terapéuticos:- Grupos de patología dual: para niños con SD y trastorno generalizado del desarrollo (rasgos autistas).

• Grupo de habilidades personales: para facilitar la percepción de las emociones y el uso de los diferentes tipos de pensamiento, mejorar la resolución de conflictos y de situaciones cotidianas.

Salud mental Lenguaje Fisioterapia

• Distribución según tipo de intervención

50

40

30

20

10

0

47

18

3


40

35

30

25

20

15

10

5

0Barcelona ciudad Barcelona provincia Resto de Cataluña Fuera de Cataluña

40

25

0 1

46


D. Fisioterapia

Valoración, diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de retraso en el desarrollo motor, los desórdenes del movimiento y las inhabilitaciones.


El equipo asesora a profesionales de otros ámbitos que intervienen con las personas atendidas (tutores y profesores de los centros a los que asisten).

Personas atendidas Visitas realizadas


Logopedia individual

C. Lenguaje

Atención de las patologías del lenguaje en niños y adultos con SD u otro tipo de DI mediante: • Consultas puntuales • Asesoramiento • Diagnóstico • Seguimiento • Tratamiento

Este año la atención logopédica se ha realizado en la modalidad de tratamiento individual para niños y adultos.


Personas atendidas Sesiones realizadas

Personas atendidas Sesiones realizadas

Personas atendidas a nivel individual

Personas atendidas en grupos de patología dual

Personas atendidas en grupos de habilidades personales

21212

15112

1032

9188

33

47


F. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (personas atendidas, familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Profesores de Educación especial (de los niños atendidos en grupo patología dual)Servicios socialesProfesores CEIP/IESProfesores de escuelas ordinarias EAPs (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico)PsicólogosCET (Centro Especial de Trabajo)CDIAPS (Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana)PediatrasFamilias de fuera de Catalunya (asesoramiento telefónico)Centros ocupacionalesMaestros de guarderías infantilesJueces y abogadosEstudiantesOtros profesionales

Total

3061811614068121366215

153

Personas atendidas

Accesibilidad Atención recibida Confort Valoración global

4,24,2

4,6 4,55

4

3

2

1

0

49


Este Servicio tiene como finalidad cubrir un espacio específico para las familias de personas con DI. Desde una perspectiva global, fomenta el bienestar y la calidad de vida de las familias mediante la orientación, la información sobre recursos propios y externos y la promoción de programas y actividades de apoyo.

El Servicio realiza esta labor atendiendo a la familia a nivel individual y en grupos organizados según la edad de la persona. Entendemos que las situaciones emocionales, así como las necesidades de información, son diferentes según cada etapa de la vida. A nivel comunitario, la atención se ofrece también mediante la organización de actos y encuentros colectivos.

Este año hemos se ha creado un segundo grupo padres de recién nacidos. También hemos empezado a trabajar con grupos de hermanos de niños y niñas con SD, ofreciendo un espacio de encuentro con la finalidad de compartir experiencias y recibir información.

Seguimos ofreciendo apoyo a todos los padres cuyos hijos son atendidos en el SSEE y dando atención grupal a familiares y cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer.

Seguimos con el proyecto de Atención hospitalaria, que da respuesta a la necesidad de los padres de sentirse más acogidos y aconsejados por los profesionales sanitarios a la hora de recibir el diagnóstico de su hijo con SD.

El Servicio forma parte de la Comisión de familias de Dincat.

Objetivos• Ofrecer a todas las familias un referente institucional más allá del servicio concreto que

atiende a su hijo o familiar.

• Dar una atención transversal a todas las personas de todos los servicios, independientemente de la edad, de las circunstancias personales y del tipo de discapacidad.

MetodologíaTanto la acogida institucional como el resto de actividades relacionadas con las familias, siguen un procedimiento que pone el énfasis en la satisfacción y el bienestar, basado en una atención individualizada y un posterior seguimiento de la derivación, desarrollando sistemas efectivos de coordinación con otros profesionales de la Fundación.

DatosA. Familias atendidas

B. Acogida institucional

C. Proyecto de Atención hospitalaria

D. Grupos de padres


F. Organización de actividades

Familias atendidas durante el año 412

Servicio de Atención a las Familias SAF

50


A. Familias atendidas

• Evolución según el número de familias atendidas y tipo de atención

• Distribución según perfil etiológico del familiar

450

400

350

300

250

200

150

100

50

0Personas con SD Personas con otros DI

382

30

• Distribución según edad y género del familiar

83

0 4020 60 10080

>20

15-19

8-14

2-7

0-1

60

99

3727

6966

2824

Mujeres

Hombres

Edad

450

400

350

300

250

200

150

100

50

0

Nº

de p

erso

nas

Nº de personas

2007 20092008 2010 2011 2012 2013 2014 2015

47

36

100

95

53

104 112 115

152

205

156

5132

123

192180

307

412

157191195

148

83

8065

97

5175

Atención grupalAcogidasSeguimientoTotal

116

51


B. Acogida institucional

El plan de acogida institucional está dirigido a todas las familias que vienen por primera vez a la Fundación. Es un protocolo de atención individualizado en el que se informa de la labor de la Fundación, de su misión y visión de la discapacidad y de sus diferentes ámbitos de actuación.

140

120

100

80

60

40

20

0Personas con SD

Personas con otras DI

128

28

C. Proyecto de Atención hospitalaria

La FCSD ha detectado la necesidad de los padres y madres de sentirse más acogidos y aconsejados por los profesionales sanitarios en el momento de recibir el diagnóstico de su hijo con SD.

Por este motivo seguimos trabajando en un proyecto de concienciación dirigido a pediatras y personal de enfermería de los hospitales materno-infantiles de Barcelona. Estos profesionales son los que, posiblemente, tendrán uno de los primeros contactos directos con los futuros padres de bebés con SD. El objetivo es que puedan informarles del diagnóstico de la mejor manera posible y les puedan ofrecer la posibilidad de ser visitados por un profesional de la FCSD que les acoja, oriente, asesore y les de apoyo emocional.

Este proyecto se gestiona desde el servicio conjuntamente con el Centro Médico Barcelona Down, y con el apoyo de la Dirección de servicios y de la Dirección general.

El material que ofrecemos al personal sanitario es el tríptico informativo y de asesoramiento «El bebé con el síndrome de Down», que incluye una serie de recomendaciones a tener en cuenta en el momento de dar un diagnóstico no esperado. Para las familias, se ha editado el folleto «¡Felicidades por la llegada al mundo de vuestro bebé!», en el que se da respuesta a las preguntas más frecuentes de los padres y madres tras conocer el diagnóstico de su hijo con SD. Además, la FCSD también proporciona a las familias el libro «Tu bebé con síndrome de Down», en el que, entre otras informaciones, se recogen experiencias de padres y madres de niños con SD.

Los objetivos de este proyecto son:

Respecto al personal sanitario

- Proporcionar herramientas que ayuden a los profesionales sanitarios a comunicar un diagnóstico de SD.

- Asesorar al personal sanitario para que pueda de dar apoyo a los nuevos padres de bebés con SD.

A lo largo de 2015 se han realizado un total de 156 acogidas, distribuidas en:

Nº de personas

Edad

aco

gida

0 20 3010 40 50 60

>20

15-19

8-14

2-7

0-1

52

1

40

2

14

10

15

44

MujeresHombres

16

52


D. Grupos de padres

El Servicio dedica una especial atención al trabajo grupal como modelo de intercambio de experiencias e información, apoyo emocional y vinculación a un grupo de pertenencia. Para ello trabaja y pone en marcha diferentes iniciativas dirigidas a grupos de población específicos, basadas en el acompañamiento del profesional como motor del diálogo e intercambio entre los participantes.

Durante el 2015 se han atendido a 13 grupos de familiares de personas con SD (padres, madres, hermanos y abuelos) y a cuidadores.

La periodicidad de los encuentros la establece cada grupo. En estos momentos, los grupos en activo son los siguientes:

• Grupo 1: padres y madres de niños de entre 0 y 2 años. Formado por 10 familias.

• Grupo 2: padres y madres de niños de entre 2 y 4 años. Formado por 52 familias.

• Grupo 3 – 4 – 5 – 6 – 7 - 8 - 9 - 10: ocho grupos integrados por familias de niños y niñas de 6 a 18 que participan en el Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar. Entre los ocho grupos se atiende a 81 familias.

• Grupo 11: formado por 12 abuelos y abuelas.

• Grupo 12: integrado por familiares y cuidadores de personas con SD y enfermedad y Alzheimer. Compuesto por 40 personas.

• Grupo 13: grupo de 10 participantes de entre 6 y 12 años hermanos de niños con SD.


Se informa y orienta a las familias sobre los temas que les preocupan en relación a la discapacidad. Se facilita, a familias y profesionales, recursos que sean de su interés: información sobre ayudas y recursos institucionales.

A lo largo de 2015 se han realizado 206 gestiones.

F. Organización de actividades

Otra de las funciones del servicio consiste en la organización de actividades puntuales de carácter lúdico dirigidas a las familias. Estas actividades están incluidas en el apartado de Actividades socioculturales.

FamiliasProfesionales

Total

Respecto a los nuevos padres

- Ofrecerles apoyo para afrontar satisfactoriamente su nueva etapa como padres de un bebé con SD.

Durante el año 2015 hemos realizado visitas a los siguientes hospitales y clínicas: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital de Vic, Hospital General de l’Hospitalet.

20760

267

53


Centro Médico Barcelona Down CMBD

El Centro Médico Barcelona Down (CMBD) es un centro especializado en medicina preventiva exclusivo para personas con SD, creado el 1987 por la FCSD. Su finalidad es detectar, prevenir y/o paliar los problemas de salud que estas personas puedan presentar a lo largo de su vida.

En la actualidad, el CMBD está organizado en dos áreas: Área pediátrica ( de 0 a 17 años) y Área de adultos (mayores de 17 años) y está formado por un grupo coordinado de 24 profesionales: médicos y cirujanos, dietista, genetista, psicólogos y neurólogos, que cubren la mayoría de las patologías más en el SD, tanto en la infancia como en la edad adulta.

Es importante destacar que el CMBD es uno de los centros más grandes del mundo, y está reconocido internacionalmente en el tratamiento y prevención de los problemas de salud en las personas con SD.

Objetivos• Asistencia, dirigida exclusivamente a las personas con SD y cuya finalidad es prevenir y/o

corregir los problemas médicos que con mayor probabilidad pueden tener las personas con SD.

• Investigación clínica, que permita crear evidencias para conocer mejor las patologías más frecuentes en el SD a fin y efecto de mejorar la calidad asistencial y la calidad de vida de las personas con SD.

• Docencia, destinada a familias, médicos, educadores y otros profesionales que tienen contacto directo con el niño o adulto con SD y cuya finalidad es la difusión médica de forma general o especializada.

MetodologíaSe contempla a la persona de una manera global y se tratan tanto los aspectos orgánicos como los psicológicos para garantizar su mejor desarrollo.

DatosA. AsistenciaB. InvestigaciónC. Unidad de síndrome de Down y enfermedad de AlzheimerD. Actividad científica, docencia y publicaciones

Visitas realizadas durante el año 2.461

Número de personas atendidas 691

54


A. Asistencia

Se trata de facilitar a las personas con SD el acceso a una atención médica especializada, con objeto de diagnosticar, prevenir, curar o paliar los problemas de salud que más frecuentemente pueden presentar. Para ello, el CMBD dispone de Programas de Salud Preventivos integrales y específicos para niños y adultos sanos con SD; es decir: ser el responsable de la medicina primaria preventiva para niños y adultos sanos con SD.

A lo largo de 2015 el CMBD ha contado con las siguientes especialidades médicas: cardiología (infantil y adultos), dermatología, endocrinología y nutrición, estomatología-odontología/ortodoncia (infantil y adultos), geriatría, ginecología medicina interna, neurología (infantil y adultos), otorrinolaringología, pediatría, psiquiatría y traumatología y ortopedia; con el apoyo de asistentes social, dietético y nutrición, psicología clínica, neuropsicología y personal administrativo.

Este año se han realizado 2.461 visitas en el CMBD. Esta cifra confirma el sostenimiento de la actividad que se ha venido observando durante los últimos años, debido a la estabilidad alcanzada en el Centro, manteniéndose por encima de las 2.200 visitas anuales.

• Evolución del número de visitas

• Evolución del número de historias clínicas

2500

2000

1500

1000

500

0

Nº

de v

isit

as

25

183

854

1044

20232107

22072363 2323

2211

2211

21972148

2211

22502348

2279

2303

2266

2461

2003 2005 2007 20092004 2006 2008 2011 2012 2013 2014 20152010

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

Nº

de h

isto

rias

clín

icas

1600 1680 1700 1700 1885 19502033

21672092

2401 24602562 2675

1987

1988

1995

1996

2003

2004

1991

1992

1999

2000

2007

2008

1989

1990

1997

1998

2005

2006

1993

1994

2001

2002

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

275

1168

1434

1751

21412146

2115

2219

2238

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Cardiol

ogía

Dietéti

ca y n

utrici

ón

Dermato

logía

Endocr

inolog

ía

Ginecol

ogía

Genéti

ca

Geriatr

ía

Med. In

terna

Neurol

ogía

Ad.

Neurol

ogía

Inf.

Neurop

sicolo

gía

Odonto

pedia

tría

Odonto

logía

Ad.

Oftalm

ología

Ad.

Oftalm

ología

Inf.

Ortodo

ncia

Otorino

laring

ología

Pediat

ría

Psicol

ogía

Psiqu

iatría

Traum

atolog

ía

B. Investigación

Durante el año 2105, se ha consolidado la investigación clínica relacionada con el síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Asimismo, se han establecido colaboraciones puntuales con otras instituciones públicas y privadas para la realización de proyectos conjuntos, para lograr un mejor conocimiento de sus problemas médicos. Las investigaciones figuran en el apartado correspondiente de esta memoria.

La actividad científica llevada a cabo en el CMBD ha sido reconocida durante el año 2015 en diferentes congresos científicos-médicos internacionales y con las siguientes publicaciones internacionales:

de Sola S, de la Torre R, Sánchez-Benavides G, Benejam B, Cuenca-Royo A, Del Hoyo L, Rodríguez J, Catuara-Solarz S, Sanchez-Gutierrez J, Dueñas-Espin I, Hernandez G, Peña-Casanova J, Langohr K, Videla S, Blehaut H, Farre M, Dierssen M; TESDAD Study Group.A new cognitive evaluation battery for Down syndrome and its relevance for clinical trials. Front Psychol. 2015 Jun 4; 6:708. doi: 10.3389/fpsyg.2015.00708. eCollection 2015.

De Deyn PP, Videla S, Wishnek H, Dekker A. Depression in Down syndrome: a big problem? T21RS Science & Society Bulletin, 2015 (1).

Blesa R, Trias C, Fortea J, Videla S. Alzheimer’s disease in adults with Down syndrome: a challenge. T21RS Science & Society Bulletin, 2015 (2).

Benejam B, Fortea J, Molina-López R, Videla S. Patterns of Performance on the Modified Cued Recall Test in Spanish Adults With Down Syndrome With and Without Dementia. Am J Intellect Dev Disabil. 2015; 120(6):481-9. doi: 10.1352/1944-7558-120.6.481.

• Relación de visitas realizadas durante el año

600

500

400

300

200

100

055

2864

99

18 14

8240

92

167

1

98

157

60

109

300

4

236

102

193

542

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D. Actividad científica, docencia y publicaciones

Con el fin de dar a conocer los nuevos avances que se producen en el ámbito médico, el CMBD dispone de varias vías:

· SD Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, dirigida a profesionales, gratuita y con una periodicidad cuatrimestral, en la que se incluyen artículos científicos, casos clínicos y avances psicopedagógicos. Indexada en EMBASE/Excerpta Medica y en el Índice Médico Español (IME), su publicación se realiza en colaboración con la Editorial ELSEVIER. Se editan 500 ejemplares en castellano y 500 en catalán.

· En el ámbito docente, organiza periódicamente conferencias médicas dirigidas a familiares y educadores, así como congresos y reuniones internacionales dirigidas a profesionales médicos y científicos de todo el mundo.

C. Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

Debido al aumento de la esperanza de vida de las personas con SD, una preocupación actual es dar una asistencia médica eficiente para todas las patologías relacionadas con la edad, como la enfermedad de Alzheimer, ya que los adultos con SD son una población con más riesgo de sufrirla.

Para dar respuesta a esta realidad, en 2012 el CMBD creó la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer.

Los objetivos de la unidad son:

1. Dar soporte médico y social tanto a las personas ya afectadas por la enfermedad de Alzheimer como a sus cuidadores.

2. Conocer el estado cognitivo de todos los adultos con SD mayores de 18 años, como base del diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer.

3. Crear un censo con las personas adultas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer.

En el 2014 se firmó un convenio con el Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau para la integración funcional de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer con el servicio de Neurología del Hospital.

Durante el año 2015, se ha afianzado esta integración funcional, siendo el CMBD el responsable de la medicina primaria preventiva y el servicio de neurología del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau el responsable de la medicina terciaria derivada desde el CMBD.

57


Fue constituida el año 1985 y consta de un fondo documental especializado en el ámbito de las discapacidades y especialmente en SD. Recoge documentación en formato impreso y audiovisual.

Es de libre acceso para la consulta en sala y ofrece también servicios de fotocopia, préstamo de material audiovisual, búsquedas bibliográficas, boletín de sumarios, boletín de novedades y consulta a bases de datos.

Objetivos• Ofrecer a los profesionales, estudiantes, padres y a toda persona interesada la información

que se edita en cualquier parte del mundo sobre esta temática, ya sea impresa, en soporte audiovisual o en línea.

• Disponer de un fondo especializado para apoyar la investigación y el trabajo cotidiano de los profesionales.

• Facilitar la formación de estudiantes y profesionales, y prestar apoyo a los cursos que se realizan en la misma Fundación (Aula abierta, seminarios, conferencias...).

DatosA. Procesamiento técnico del fondo

B. Inventario del fondo

C. Demanda de servicios

A. Procesamiento técnico del fondo

Durante el año 2015 se han llevado a cabo las siguientes tareas:

• Monografías Localización y compra de nuevas adquisiciones. Catalogación, indexación y procesamiento físico. Edición del Boletín de nuevas adquisiciones y envío por correo electrónico a todos los

usuarios de la FCSD.

• Publicaciones periódicas Revisión y renovación de las suscripciones. Actualización de los holdings de revistas. Edición del Boletín de sumarios y envío por correo electrónico a todos los usuarios de la

FCSD. Vaciado selectivo de los artículos de interés.

• Literatura gris y otro material Catalogación selectiva e indexación del material nuevo.

BibliotecaCentro de Documentación Begoña Raventós

58


• Material audiovisual El Centro de Documentación Begoña Raventós cuenta con más de 300 títulos de material

audiovisual en formato CD, DVD y MP3.

• Actualización de la web Inclusión de nuevos recursos gratuitos on-line. Destacamos las bases de datos de tipo

catálogo C17, CBUC, Medline, Social Care Online; las revistas electrónicas Raco, Dialnet, Revista Síndrome de Down, Revista Española de Información e Investigación sobre el síndrome de Down y Down Syndrome Research and Practice.

B. Inventario del fondo

En 2015 el fondo del Centro de Documentación cuenta con:

C. Demanda de servicios

Libros (volúmenes)Revistas (títulos suscritos)DVD (Títulos)Casetes audio (unidades)Artículos de revistas (introducidos en catálogo automatizado)Otra documentación impresa (introducida en catálogo automatizado)

Boletín de nuevas adquisicionesServicio Obtención Documentos (SOD)*Información y referenciaConsulta en salaPréstamos

Envíos Envíos FCSD a otras entidadesDemandas usuarios FCSD a otras entidadesSolicitudes atendidas online

3112983422

*El SOD proporciona y/o solicita cualquier artículo y/o capítulo de libro en formato PDF y posterior envío a través del correo electrónico, tanto a los usuarios de otras instituciones como a los profesionales de la Fundación, respectivamente y en acuerdo de gratuidad.

5.43952307295

6.4521.058

59


Actividad científica y de concienciación

La Fundación dedica un gran esfuerzo a la docencia, la divulgación y la investigación destinadas a profesionales de todos los ámbitos y a familiares.

A. III Encuentro-seminario para padres «Lo que hay que saber. Estrategias para la crianza

del niño con síndrome de Down

B. XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down

C. Docencia

D. Prácticums

E. Publicaciones

F. Investigación

G. Premios

H. Comunicación

I. Èxit21

A. III Encuentro-seminario para padres «Lo que hay que saber. Estrategias para la crianza del niño con síndrome de Down

Encuentro organizado con el propósito de crear un espacio donde poder tratar y debatir temas de interés que inciden en la mejora del desarrollo de los más pequeños. El encuentro consistió en mesas formadas por profesionales de la Fundación y versaron sobre temas como el desarrollo del lenguaje, la alimentación y el inicio de la escolarización, y otros aspectos relacionados con la salud y el desarrollo físico, emocional y social los niños, desde el nacimiento hasta los 6 años, aproximadamente.

Los profesionales que participaron en las mesas fueron, por orden alfabético: Natalia Buzunariz, Ramon Coma, José María Corretger, Antonia Domènech, Cristina Gallart, Beatriz Garvía, Marta Golanó, Federica Guarino, Núria Ferrer, Mireia Martínez, Pilar Poo y los miembros de la Asamblea de Derechos Humanos de uno de los cursos de Derechos Humanos de la FCSD.

Sede de la Fundación. Barcelona 7 de noviembre de 2015.

Presentación: Katy Trias Trueta

Moderador: Màrius Peralta

Asistencia: 12 participantes

60


B. XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down

Bajo el título «Discapacidad y deterioro cognitivo en la persona con síndrome de Down. Del nacimiento a la vejez», los días 26 y 27 de noviembre, la Fundación organizó las XVI Jornadas Internacionales con el objetivo de dar una visión global y reflexionar sobre la discapacidad intelectual y el deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down.

Asistentes: 198 participantes

− Conferencias y mesas redondas en el marco de las XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down. Salón Pau Casals, Hotel Arts.

• Desarrollo cognitivo, conducta y socialización en la persona con síndrome de Down: fortalezas y debilidades. Dr. Andrés Nascimento, neuropediatra del Centro Médico Barcelona Down (CMBD) de la FCSD, Barcelona; Dra. Antonia M. W.Coppus, Radboud University Medical Center, Paísos Bajos; Dra. Anne-Sophie Rebillat, geriatra, Institut Jérôme Lejeune, París.

• Mesa inaugural y entrega del XIV Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas. Sr. Boi Ruiz, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya; Sra. Katy Trias, directora general de la FCSD, y Sr. Antonio Páez, Clinical Operations Manager de Grífols.

• Conferencia magistral: El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer. Dr. Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona.

• Conferencia magistral: El síndrome de Down: una visión personal y científica. Dr. Jesús Flórez, presidente de la Fundación Iberoamericana Down21, Santander.

• Neurodegeneración en el síndrome de Down. Sra. Bessy Benejam, neuropsicóloga, CMBD de la FCSD, Barcelona. Dr. Peter Paul de Deyn, director científico del Alzheimer Research Center Groningen, Països Baixos; Dr. Andre Stryom, Facultad de Ciencias del Cerebro, University College, Londres; Dr. Alberto Lleó, jefe clínico de la Unidad de memoria del Departamento de neurología del Hospital de Sant Pau, Barcelona.

• La investigación sobre el síndrome de Down. Dra. Mara Dierssen, Programa de biología de sistemas, Centro de Regulación Genómica, Barcelona; Dra. Isabel Hernández, jefe clínico de la Fundación ACE, Barcelona. Dr. Sebastià Videla, director asistencial y de investigación del CMBD de la FCSD, Barcelona.

• Asistencia e investigación en la Fundació Catalana Síndrome de Down. Dr. Juan Fortea, neurólogo, coordinador de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona; Dra. María Carmona, neuróloga, Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona; Dra. Susana Fernández, neuróloga del CMBD de la FCSD, Barcelona.

• Mesas interactivas con familias y profesionales

· Plan de salud integral para las personas con síndrome de Down. El Centro Médico Barcelona Down, la atención primaria y la atención hospitalaria. director asistencial y de investigación del CMBD de la FCSD, Barcelona; Alberto Lleó, , jefe clínico de la Unidad de memoria del Departamento de neurología del Hospital de Sant Pau, Barcelona; Dr. Juan Fortea, neurólogo, coordinador de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona.

61


· Neurología: enfermedad de Alzheimer, sueño y epilepsia. Preguntas y consejos. Dra. María Carmona, neuróloga de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona; Dra. Susana Fernández, neuróloga del CMBD de la FCSD, Barcelona; Dra. Sandra Giménez, directora de la unidad de sueño, Centro de investigación de medicamentos del Instituto de investigación del Hospital de Sant Pau, Barcelona.

· Salud mental: De la infancia a la edad adulta. Preguntas y consejos. Dr. Josep Barba, jefe de servicio del Centro de Psicoterapia de Barcelona: Sra. Belinda Ortiz, psicóloga del CMBD y del Servicio de Atención Terapéutica de la FCSD, Barcelona; Sra. Beatriz Garvía, coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica y psicóloga clínica del CMBD de la FCSD.

· Plan de acción tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en personas con Síndrome de Down. Sra. Laura Videla, neuropsicóloga en la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona; Sra. Bessy Benejam, neurospicóloga de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona; Sra. Núria Ferrer, coordinadora del Servicio de Atención a las Familias, y miembro de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del CMBD de la FCSD, Barcelona.

C. Docencia

1. Cursos y seminarios

• Formación profesional especializada

Aula Abierta. Curso de formación básica

El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar (SSEE) de la FCSD organiza anualmente el curso Aula Abierta, para formar profesionales sobre las necesidades del niño o adolescente con el SD dentro del marco escolar ordinario.

Dirigido a maestros, psicólogos, pedagogos, logopedas y otros profesionales de la educación. Duración del curso académico con frecuencia mensual (2 horas). Sede de la FCSD.

Asistencia: 31 participantes (2014-2015). 25 participantes (2015-2016).

Docentes: Mercè Albiach, Ramon Coma, Montse Farré, Núria Ferrer, Cristina Gallart, Enriqueta Garriga, Beatriz Garvía, Mª José Miquel, Andrés Nascimento, Roser Reyes, Núria Roca, Joan Torrent, Dolors Torres, Teresa Valls y Mònica Vázquez

Coordinadores: Ramon Coma y Màrius Peralta

Presentación del Proyecto Grundtvig Lo esencial es invisible a los ojos

La Fundació Catalana Síndrome de Down, conjuntamente con otras entidades de Italia, Hungría i el Estado español (Madrid), participa des de 2012 en el proyecto europeo Grundtvig Lo esencial es invisible a los ojos.

Con la finalidad de compartir los resultados y las herramientas derivadas de este proyecto se hizo un acto de presentación de éstas.

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Herramientas útiles para profesionales

El proyecto propone un modelo pedagógico innovador. Sus herramientas son: la metodología pedagógica, un itinerario de formación y las sesiones de vídeo, probados por los propios profesionales, que trabajan en servicios residenciales, centros de día y servicios educativos (extra escolares), en Europa. Las herramientas del proyecto vienen incorporadas en un Manual.

¿Qué significa Lo esencial es invisible a los ojos?

En el trabajo diario, las emociones parecen estar escondidas a los ojos porqué los profesionales no tienen tiempo para pararse y reflexionar sobre lo que ha sucedido. El proyecto se centra en los aspectos emocionales de la relación personal, que influyen inevitablemente en la relación pedagógica entre los profesionales y las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.

Curso dirigido a profesionales, entidades e instituciones relacionadas con el trabajo con personas adulta con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales que requieren apoyo continuado y elevado. Organizado por la FCSD, 3,5 horas. Sede de la FCSD. 23 de Enero de 2015.


Docentes: Emili Grande y Inés Schocher

1r Curso iberoamericano de capacitación en salud y calidad de vida en personas con síndrome de Down.

Curs amb la finalitat de millorar la seva capacitació i actualitzar els seus coneixements entorn a la síndrome de Down.

Curso dirigido al personal sanitario del Estado de Nuevo León, en Méjico, con la finalidad de mejorar su capacitación y actualizar sus conocimientos en torno al síndrome de Down, así como incrementar la sensibilización del sector sobre esta discapacidad intelectual. Organizado por FIADOWN (Federación Iberoamericana de Síndrome de Down) al Centro de Investigación y Desarrollo en Ciencias de la Salud (CIDICS) de la Universidad Autónoma de Nuevo León.. Monterrey (Méjico), del 18 de Febrero al 6 de Marzo de 2015.


Docentes: Varios profesionales del Centro Médico Barcelona Down (Bessy Benejam, Jaume Casaldáliga, Cristina Farriols, Juan Fortea, Beatriz. Garvía, Angela Mayoral, Andrés Nascimento, Javier Puig i Agustí Serés)

Seminarioo La sexualidad en las persones con discapacidad intelectual.

Seminarioo teórico-práctico en el que se ofrecen los conocimientos necesarios para entender el desarrollo de la sexualidad y de las relaciones afectivas a partir de la construcción de la identidad.

Dirigido a maestros, psicólogos, pedagogos, educadores, cuidadores y terapeutas ocupacionales. 8 horas de duración. Sede de la FCSD. 6 y 13 de Marzo de 2015.


Docentes: Beatriz Garvía y Mª José Miquel

63


Seminario Planificación centrada en la persona (PCP)

Organizado per DOWN Lleida. Lleida, 7 de Octubre de 2015.


Docente: Pep Ruf

Seminario Construyendo juntos un futuro-Acompañamiento en la vida adulta

Taller dirigido a hermanos de personas con síndrome de Down sobre proyectos de vida independiente, en el VII Encuentro Nacional de Hermanos de Down España, organizado por Down España. Duración 2 horas. Valencia, 10 y 12 de Octubre de 2015.


Docente: Pep Ruf

Curso de formación básica per a profesionales de SSAPLL

Dirigido a profesionales de SSAPLL. Organizado por DINCAT. Barcelona.

Dentro de este curso se han impartido las sesiones:

• Modelo teórico, legal y metodológico de la vida independiente. Duración 2 horas. 9 de Octubre de 2015.


Docente: Pep Ruf

• Salud mental y DI. Gestión del duelo. Duración 2 horas. 26 de Noviembre de 2015.


Docente: Beatriz Garvía

Seminario Vivienda

Seminario dirigido a los profesionales de la ONCE. Organizado por la ONCE. Duración 2 horas. Barcelona, 5 de Noviembre de 2015.


Docente: Pep Ruf

Seminario Salud mental y Discapacidad Intelectual

Seminario teórico-práctico para conocer los trastornos psicopatológicos más frecuentes en la discapacidad intelectual, su diagnóstico y su tratamiento.

Dirigido a profesionales del departamento de adultos de la Fundación Síndrome de Down de Zaragoza. Organizado por la Fundación Síndrome de Down de Zaragoza. Zaragoza, 31 de Octubre y 14 de Noviembre de 2015.


Docente: Beatriz Garvía

64


2. Conferencias

Dentro del ciclo de conferencias organizadas por la FCSD, dirigidas a familias y profesionales, a lo largo del 2015 se han realizado las siguientes:

Conferencia Planificación de futuro: qué debemos tener en cuenta cuando los hijos y nosotros somos mayores, a cargo de Mònica Vázquez, trabajadora social y responsable del Servicio de Atención a las Familias de la FCSD. Fundació IDEC, Universitat Pompeu Fabra. Barcelona, 15 de Enero de 2015.

Asistencia: 24 participantes (14 familias, 10 profesionales)

Conferencia Un abordaje multidisciplinario de los problemas de salud mental en la persona con el síndrome de Down, a cargo de Josep Barba, Bessy Benejam y Beatriz Garvía, psiquiatra, neuropsicóloga i psicóloga clínica respectivamente del Centro Médico Barcelona Down de la FCSD. Fundació IDEC, Universitat Pompeu Fabra. Barcelona,

5 de Febrero de 2015. Asistencia: 51 participantes

5 de Marzo de 2015. Asistencia: 31 participantes

Conferencia Señales de alarma para el diagnóstico precoz del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en niños pequeños con síndrome de Down, a cargo de Belinda Ortiz, psicóloga del Servicio de Atención Terapéutica de la FCSD. Fundació IDEC, Universitat Pompeu Fabra. Barcelona, 16 de Abril de 2015.


Conferencia Exposición sobre Derechos Humanos, a cargo de los participantes a los grupos de Derechos Humanos del curso 2014 2015. Fundació IDEC, Universitat Pompeu Fabra. Barcelona, 30 de Junio de 2015.


Además, a petición de otras entidades, se han realizado las siguientes conferencias:

Conferencia Contratación de personas con discapacidad. Dirigida a estudiantes. Organizada por el IES Angeleta Ferret i Sensat. 2 horas de duración. A cargo de Adela Fernández, coordinadora del Servicio de Integración Laboral «Colabora». Sant Cugat del Vallès, 21 de Enero de 2015.


Conferencia Políticas y servicios de inserción laboral para personas con DI. Dirigida a estudiantes de Educación Social. Organizada por la Universitat de Barcelona. 2 horas de duración. A cargo de Adela Fernández, coordinadora del Servicio de Integración Laboral «Colabora». Barcelona, 20 de Marzo de 2015.


65


Conferencia La independencia dentro del Seminario Internacional Freiburg-Barcelona sobre diversidad funcional. Dirigida a estudiantes de educación social de la Fundació Pere Tarrés y de Freiburg. 1,5 horas de duración. Organizada por la Facultad de Educación Social de la Fundació Pere Tarrés. A cargo de Cristina Herreros, cocoordinadora del Servicio de Tiempo Libre «Conecta» de la FCSD y Andy Trias, como participante del Servicio. Barcelona, 23 de Marzo de 2015.


Conferencia Les funcions del fisioterapèuta pediàtric en el CDIAP, dirigada a los estudiantes de los estudios de Grau de Fisioterapia. Organizada por la Facultat de Salut de la Universitat Autònoma de Barcelona. 2 horas de duración. A cargo de Natàlia Buzunariz y Rebeca García, fisioterapeutas del CDIAP de la FCSD. Barcelona, 17 de Abril de 2015.


Participación en una mesa rodona titulada “Inclusión y vida independiente: innovación, retos y desafíos” dins la Jornada “De la educación a la vida independiente” organizada por el Ministerio de educación, cultura y deporte conjuntamente con DOWN España. 1 hora de duración. A cargo de Pep Ruf, coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» de la FCSD. Madrid, 6 de Mayo de 2015.


Participación en les mesas redondas Com actuar i no actuar amb persones amb discapacitat i Experiències de persones amb discapacitat en diferents situacions reals. Jornada formativa dirigda a fuerzas y cuerpos de seguridad. Organizada por el Grupo de Trabajo de Psicología y Discapacidad de la Sección de Psicología de la Intervención Social conjuntamente con el Institut de Seguretat Pública de Catalunya. 6 hores de duración. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD y Montse García, participante del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa». de la FCSD. Mollet del Vallès, 7 de Mayo de 2015.


Participación en el 4º Forum Internacional Síndrome de Down “A cada passo me preparo para a minha vida”, concretamente con la conferencia inaugural: Los primeros momentos de vida de una persona con síndrome de Down y la mesa redonda Quero viver minha vida. Organizado por la Fundaçao Síndrome de Down. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD, Pep Ruf, coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa», y Andy Trias, participante del Servicio. Campinas (Brasil), los días 20, 21, 22 y 23 de Mayo de 2015.


Fórum entre participantes y profesionales del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» con estudiantes de educación social de la Universitat Oberta de Catalunya. A cargo de Carlos Rueda, Albert Diaz, Sònia Ripoll, Montserrat Vilarrasa. Barcelona, 26 y 28 de Mayo de 2015.


66


Fórum entre una persona participante del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» con estudiantes del Máster de psicopedagogía de la Universitat de Barcelona. A cargo de Montse Garcia, participante del Servicio de Vida Independiente de la FCSD. Barcelona, 29 de Mayo de 2015.


Charla Servei de turisme o suport en el turisme, dentro del ciclo de sesiones de intercambio entre entidades de ocio. Dirigido a profesionales. 2 horas de duración. A cargo de Cristina Herreros, cocoordinadora del Servicio de Tiempo Libre «Connecta». Organizada por Dincat. Barcelona, 16 de Junio de 2015.


Conferencia La planificació centrada en la persona en els projectes de vida dirigida a las familias. Organizada per DOWN Lleida. A cargo de Pep Ruf, coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa». Lleida, 7 de Octubre de 2015.

Asistentes: 20 participantes

Conferencia El Servei de Suport a la Vida Independent «Me’n vaig a casa» para estudiantes del Institut Ferran Tallada. 3 horas de duración. A cargo de Pep Ruf, coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa». Barcelona, 22 de Octubre de 2015.


Conferencia Intervenció dual en la Discapacitat intel·lectual. Dirigida a los alumnos del Máster de Psicopatoloíia Clínica Infanto-Juvenil. Organizada por el Departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la Facultat de Psicologia de la Universitat Autònoma de Barcelona. 2 horas de duración. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD. Casa de la Convalescència del Hospital de Sant Pau i la Santa Creu de Barcelona, 17 de Noviembre de 2015.


Conferencia sobre Intervenció en patologia dual: salut mental i TC en persones amb discapacitat intel·lectual, impartida dentro del Curs Per a professionals del Servei d’Acolliment Residencial. Dirgida a profesionales. Organizada por Dincat. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD. Barcelona, 19 Noviembre 2015.


Conferencia Planificació de Futur: què hem de saber quan els fills i nosaltres ens fem grans, organizada por la Fundació Iluro, Fundació El Maresme. A cargo de Núria Ferrer, trabajadora social y responsable del Servicio de Atención a las Familias de la FCSD. Matarò, 24 de Noviembre de 2015.

Asistencia: 60 participantes (50 familias, 10 profesionales)

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Participación en una mesa redonda con diferentes experiencias relacionadas con la discapacidad en la I Jornada Construïnt projectes de vida. Organizada por la Taula Sectorial de Persones amb Diversitat Funcional de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet. 1 hora de duración. A cargo de Pep Ruf, coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» de la FCSD. Santa Coloma de Gramenet, 24 de Noviembre de 2015.


Dinamización de una mesa en el II Cicle Cinema i Salut Sant Andreu. Organizada por el Districte de Sant Andreu. Dirigido a profesionales y a personas con discapacidad. 2 horas de duración. A cargo de Mercè Busquets, cocoordinadora del Servicio de Tiempo Libre «Connecta». Barcelona, 25 de Noviembre de 2015.


Conferencia Les característiques de la SD; Les persones amb SD i la construcció de la identitat. Dirigidas a los alumnos del Ciclo Formativo de Atención a la Dependencia. Organizadas por la Acadèmia Centre Català Comercial. 1,5 horas de duración. A cargo de Ma. José Miquel, terapeuta del Servicio de Atención Terapéutica de la FCSD. Santa Coloma de Gramenet, 25 de Noviembre de 2015.


Conversa sobre la història de l’ACAP, entre veterans i joves. Organizada por la Associació Catalana d’Atenció Precoç. A cargo de Jaume Garcia, coordinador del CDIAP de la FCSD. 1 hora de duración. Barcelona, Palau Macaya, 27 de Noviembre de 2015.


Conferencia Discapacitat i Treball Social, a alumnos de trabajo social de la Universitat de Barcelona. A cargo de Núria Ferrer, trabajadora social y responsable del Servicio de Atención a las Familias de la FCSD. Barcelona 30 de Noviembre de 2015.


Conferencia sobre La funció del mediador. Dirgida a los alumnos del Ciclo Formativo de Atención a la Dependencia. Organizada por la Acadèmia Centre Català Comercial. A cargo de Mª José Miquel, terapeuta del Servicio de Atención Terapéutica de la FCSD. Santa Coloma de Gramenet, 16 de Diciembre de 2015.

Asistencia: 35 alumnes

Conferencia Àmbits professionals vers la intervenció en inserció laboral. Dirigda a estudiantes de educación social. Organizada por la Universitat de Barcelona. 1,5 horas de duración. A cargo de Adela Fernández, coordinadora del Servicio de Integración Laboral «Colabora». Barcelona, 21 de Diciembre de 2015.


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D. Prácticums

Se han firmado convenios de colaboración con diferentes universidades:

E. Publicaciones

• En papelACÉRCATE nº9Boletín de la Fundació Catalana Síndrome de Down (castellano y catalán) También se puede consultar on line (www.fcsd.org).

SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down

Revista gratuita y cuatrimestral. Se editan 500 ejemplares en castellano y 500 en catalán en una versión impresa que se envía a las instituciones y asociaciones, tanto nacionales como internacionales, que así lo soliciten. La versión en inglés está disponible en formato online. Se indexa a las siguientes bases de datos médicas de ámbito internacional: EMBASE/Excerpta Medica, Índice Médico Español (IME), Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS) y a Scopus.

Sólo se puede acceder al contenido de la versión online en catalán en la web de la Fundación. Previa solicitud de acceso, se pueden consultar los otros idiomas desde el portal de Elsevier.

Su objetivo es, por una parte, recoger los conocimientos actuales sobre los aspectos médicos del SD y hacer una revisión y actualización permanente de los mismos, desde los avances más prometedores en ciencias básicas, como la biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otra, tratar aquellos aspectos psicopedagógicos que por su relación con el campo médico, puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistas relacionados con el síndrome.

UniversidadUB, PsicologíaUB, Educación Social UB, Psicología LogopediaUOC, Educación SocialIntegració Social (FP)Estética Personal y Decorativa (FP)Pere Tarrés, Dirección y Coordinación de Actividades de Ocio. Infantil y juvenil.UNED, Pedagogía TerapéuticaUNIBO, Máster en PsicopedagogíaUniversidad Pompeu Fabra, Publicidad y Relaciones PúblicasTrabajo de Fin de GradoTrabajo de Fin de Máster

Total

Alumnos atendidos 201523219221 111 1

26

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En las revistas correspondientes al año 2015, se han editado los artículos siguientes:

• CORRETGER JM, SERÉS A «Primer curso iberoamericano de capacitación en salud y calidad de vida en personas con síndrome de Down». SD-DS Vol. 19 (enero-abril 2015), núm 1; p.1-2.

• MUÑOZ-LÓPEZ F, CORRETGER JM «Síndrome de Down: valoración de la inmunidad» SD-DS Vol. 19 (enero-abril 2015), núm. 1; p. 3-8.

• CAMPOS C, CASADO A «Estrés oxidativo, ejercicio y síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (enero-abril 2015), núm. 1; p. 9-13.

• GARRIDO F, MUÑOZ M, GARCÍA P, SALADO M «Efectos beneficiosos del karate sobre la propiocepción y la coordinación en jóvenes con síndrome de Down: seguimiento de dos años» SD-DS Vol. 19 (enero-abril 2015), núm. 1; p. 14-17.

• TRUETA M «La Dra. Valentine Dmitriev» SD-DS Vol. 19 (mayo- agosto 2015), núm. 2; p. 19-20.

• VENEGAS E, ORTIZ T, GRANDFELTD G, ZAPATA D, FUENZALIDA P, MOSSO C «Evaluación nutricional e indicadores de grasa visceral y subcutánea en niños con síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (mayo- agosto 2015), núm. 2; p. 21-27.

• KUMIN L «Reevaluación de la brecha del lenguaje receptivo-expresivo en individuos con síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (mayo – agosto 2015), núm. 2; p. 28-34.

• FORTEA J «La enfermedad de Alzheimer: El próximo desafío para las personas con síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (septiembre – diciembre 2015), núm. 3; p. 35

• GUTIÉRREZ-VILAHÚ L, MASSÓ-ORTIGOSA N, REY-ABELLA F, COSTA-TUTUSAUS L, GUERRA-BALIC M «Estudio comparativo de las huellas plantares en jóvenes con síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (septiembre – diciembre 2015), núm. 3; p. 36-42.

• MARTÍNEZ-LEMOS RI, AYÁN-PÉREZ C, CANCELA-CARRAL JM «Aplicabilidad de 2 pruebas de campo de valoración de la eficiencia cardiorrespiratoria en personas adultas con síndrome de Down» SD-DS Vol. 19 (septiembre – diciembre 2015), núm. 3; p. 43-47.

• Cómo gestionar tu hogar

Elaboración del contenido de esta publicación, de la colección Tú puedes (editada por la Asociación Lectura Fácil) con el objetivo de promocionar la vida independiente, ofrecer consejos y orientaciones para gestionar el hogar, mantenerlo en buen estado y poder desenvolverse con seguridad y comodidad.

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• Al cromosoma que et sobra

Edición de un libro con un poema escrito por la periodista Mònica Terribas, dedicado a su hijo, e ilustrado por Anna Terricabras.

• Reedición del libro «Tu bebé con síndrome de Down»

Ampliación y actualización de esta publicación dirigida a responder las primeras preguntas de las familias ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down.

• Reedición del libro «Servicios y metodología»

Ampliación y actualización de la edición que recoge la metodología de los distintos servicios de la Fundación y nuevos proyectos.

• Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental

Participación en la elaboración del contenido de este libro, coeditado por la Fundación Iberoamericana Down21 y la editorial CEPE.

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F. Investigación

Durante el año 2015 la Fundación ha tenido en marcha distintos proyectos:

• Ámbito de investigación clínica

Pediatría: Neurología infantil• Estudio clínico asociación entre epilepsia y síndrome de Down y su repercusión en el desarrollo

en los pacientes del CMBD (Continuación años anteriores) El año 2010 se inició la actualización del protocolo de tratamiento en los casos que cursan

con espasmos o síndrome de West para conseguir una respuesta terapéutica. Su objetivo es evaluar la asociación entre la epilepsia (especialmente los espasmos) y el

síndrome de Down y su repercusión en el desarrollo. Este año se ha estado en fase de recogida de información. Investigador principal: Dr. Nascimento, neurólogo infantil del CMBD, en colaboración

con el Hospital San Juan de Dios.

Psicologia clínica: infantil• Estudio sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la población con síndrome de Down (Continuación de años anteriores) La detección precoz permite realizar intervenciones adecuadas y mejorar de esta manera el

pronóstico. El objetivo de este estudio iniciado el año 2013 es poder efectuar el diagnóstico en los primeros años de vida del niño con síndrome de Down, de la misma manera que se hace con el resto de la población general.

Investigadora principal: Belinda Ortiz, psicóloga clínica del CMBD; investigadora: Laura Videla, psicóloga de la FCSD, en colaboración con el Centre de Tractaments Carrilet (centro especializado en TEA) y el CDIAP de la FCSD.

Adultos: Neurología y neuropsicología. Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

Neurología• Estudio sobre la incidencia de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down (Proyecto propio. Continuación de años anteriores) Se considera que los adultos con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar la

enfermedad de Alzheimer de inicio presenil respecto a la población general, debido a la presencia del gen de la proteína precursora de amiloideo en el cromosoma 21 y al aumento de la esperanza de vida.

Para realizar un buen diagnóstico es necesario conocer el estado neurológico y neuropsicológico previo al diagnóstico. Con el objetivo de ofrecer una exploración neurológica y neuropsicológica periódica a todas las personas adultas con síndrome de Down, y dar apoyo a este estudio, el CMBD creó la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. El núcleo de esta unidad está formado por tres neurólogos (Dr. Fortea, responsable de la Unidad, Dra. S. Fernández y Dra. M. Carmona), por dos psicólogos (Sra. B. Benejam, neuropsicóloga y Sra. L. Videla) y por dos trabajadoras sociales (Mónica Vázquez y Núria Ferrer).

El objetivo de este estudio es conocer el estado neurológico y neuropsicológico de las personas adultas con síndrome de Down, y su evolución.

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Investigador principal: Dr. Juan Fortea, neurólogo del CMBD. Este proyecto se realiza en colaboración con el Servicio de neurología del Hospital de la

Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona.

• Estudio sobre la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down. Estudio multimodal de líquido cefalorraquídeo, resonancia magnética y PET de amiloidea

(Proyecto propio. Continuación de años anteriores) En línea y paralelamente al trabajo expuesto anteriormente, la enfermedad de Alzheimer

también se puede estudiar mediante los denominados biomarcadores, como puede ser ciertas proteínas (o productos químicos) relacionados con la enfermedad, que se pueden cuantificar tanto en sangre como en líquido cefalorraquídeo, o ciertos parámetros observados en las resonancias magnéticas o en las tomografías de positrones.

El objetivo de este estudio de cohortes es proporcionar evidencias de los biomarcadores relacionados con la enfermedad de Alzheimer en personas adultas con síndrome de Down en referencia a persones de la población general.

Investigador principal: Dr. Juan Fortea, neurólogo del CMBD.

Este proyecto, que también se realiza en colaboración con el Servicio de neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha obtenido la beca «Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación», expediente número: PI13/01532, titulada «Enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down. Estudios multimodales de líquido cefalorraquídeo, resonancia magnética y PET de amiloidea».

• Estudio sobre los efectos de la epigalocatequina galato (EGCG) en el estado cognitivo de las personas con síndrome de Down (EGCG)

(Continuación años anteriores) El EGCG es un inhibidor del gen DYRK1A involucrado en la morfogénesis cerebral

y la plasticidad sináptica. Este gen está sobre-expresado en personas con síndrome de Down. Su modulación podría ser una herramienta terapéutica para revertir los déficits cognitivos. El EGCG es un compuesto presente en el té verde. Además de las propiedades antioxidantes, el EGCG podría normalizar la sobre-expresión del gen Dyrk1A.

El objetivo de este estudio es comprobar si la normalización de este gen tiene efectos beneficiosos sobre la capacidad de aprendizaje y memoria en personas con síndrome de Down.

Durante el año 2014 se conocieron los resultados de este estudio, y durante el 2015 apareció la primera publicación relacionada con la esta investigación.

Investigador principal: Dr. Rafael de la Torre (IMIM-Hospital del Mar), en colaboración con su equipo: Dr. Magí Farré (IMIM-Hospital del Mar), Dra. Mara Dierssen (GRG), Sra. Susana de Sola (Hospital del Mar), y Sra. Bessy Benejam (FCSD).

Neuropsicología • Estudio sobre el envejecimiento de las personas adultas con síndrome de Down (Proyecto propio. Continuación años anteriores) Se considera que los adultos con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar

procesos patológicos como la enfermedad de Alzheimer. Muchas veces la sintomatología

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inicial de la enfermedad de Alzheimer es difícil de diferenciar del envejecimiento normal en personas con síndrome de Down.

El objetivo de este estudio es distinguir el proceso normal de envejecimiento en las personas mayores con síndrome de Down del envejecimiento asociado a procesos patológicos como la enfermedad de Alzheimer.

Este trabajo se lleva a cabo mediante el estudio de variables cognitivas, funcionales y conductuales.

Investigador principal: Bessy Benejam, neuropsicóloga del CMBD.

• Estudio sobre la eficacia de un programa de psicoestimulación en personas adultas con síndrome de Down

(Proyecto propio. Continuación años anteriores) El objetivo de este trabajo es determinar la viabilidad de un programa de psicoestimulación

(aprovechando las nuevas tecnologías) como herramienta para mejorar las funciones cognitivas de personas adultas con síndrome de Down y medir su eficacia en términos cognitivos. Para este último objetivo, se administra una extensa batería neuropsicológica (antes y después del tratamiento) para medir diversas funciones cognitivas (atención, lenguaje, memoria, lectura, escritura, habilidades viso-perceptivas y viso-espaciales y funciones ejecutivas).

Investigador principal: Bessy Benejam, neuropsicóloga del CMBD.

Ayudas para la investigación de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

• Becas para proyectos propios: Los proyectos propios de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

han estado reconocidos con las siguientes becas:1) «Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación», expediente número:

PI13/01532, titulada: «Enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down. Estudios multimodales de líquido cefalorraquídeo, resonancia magnética y PET de amiloide».

2) «Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación», expediente número: PI4/01126, titulada: «La estructura cerebral y el metabolismo en la enfermedad de Alzheimer preclínica. Interacciones entre “nuevos y viejos” biomarcadores».

3) Marató TV3 2014, expediente número 531/U/2014, titulada «Alzheimer’s disease in Down’s syndrome. CSF, MRI, EEG and PET multimodal studies».

• Becas para proyectos Internacionales: La Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer está implicada de forma

activa en los siguientes proyectos internacionales, pendientes de resolución:- NIH (National Institute of Health, USA), expediente número: RFA AG-15-011,

«Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Down Syndrome», en los dos siguientes proyectos: «International Down Syndrome Biorepository (IDSB)» y «Down Syndrome Biomarker Initiative (DSBI)».

- Horizon 2020 (pendiente de resolución de la segunda fase), titulado: «i-TAD: Investigating common mechanisms in Trisomy 21 and Alzheimer’s disease».

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G. Premios

• XV Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down

Cada año se convoca el Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down, dirigido a los alumnos de Bachillerato que opten por tratar este tema en su trabajo de investigación.

H. Comunicación

Además de difundir la actividad de la FCSD, el Departamento de comunicación se ocupa de situar la Fundación como referente en cuanto a la SD y la DI en general, y lleva a cabo campañas para la concienciación de la sociedad.

Web (www.fcsd.org)La web es la principal fuente de información sobre las actividades, noticies y novedades de la Fundación. Desde finales de 2015 se ha empezado a trabajar para ofrecer una información de una forma más trasparente. Este proceso culminará a lo largo de 2016.

Comparativa de los datos sobre la página web respecto el año anterior:

Total visitasTotal visitas únicasPáginas visitadas

201583.29262.883204.941

La ganadora del XV Concurso, correspondiente al curso 2014-2015, fue Clàudia González, alumna del Institut Gaiola y autora del trabajo «L’escolarització inclusiva de la síndrome de Down facilita la seva integració social».

Con motivo de la celebración de las XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down también se creó la página específica para poder seguirlas. En este espacio se pudo consultar toda la información referente a las Jornadas. Además, se pueden encontrar todos los proyectos internacionales que está llevando a cabo la Fundación así como también un histórico de todas las colaboraciones de la Fundación con entidades de otros países.

Además, la web sigue siendo el marco ideal para:

• Estimular la búsqueda• Compartir conocimientos• Crear proyectos nuevos• Informar a los socios y colaboradores de la actividad de la FCSD• Buscar la colaboración personal y económica de las empresas, de las instituciones y de los

particulares

201460.65445.244188.111

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En cuanto a las consultas recibidas a través del portal, los temas más recurrentes son los relacionados con la asistencia médica y psicopedagógica, así como las demandas de voluntariado que siguen aumentando considerablemente.

Otros tipos de consultas muy solicitadas son la de los alumnos que están realizando su trabajo de investigación sobre el SD. A través de la web pueden obtener informaciones sobre la Fundación y sus servicios, y sobre el SD en general. Se invita a los alumnos a ampliar la información recibida visitando la biblioteca de la FCSD. También se ha observado un incremento de las consultas de estudiantes de grados superiores, de diferentes disciplinas, para hacer reportajes sobre la FSCD.

Redes sociales

Los perfiles de la Fundación en las redes sociales se han consolidado como un espacio a través del cual ofrecer información, facilitar recursos tanto internos como externos y como una vía a través de la cuál establecer contacto con los profesionales de diferentes países y familias de personas SD.

I. Èxit21 (exit21.org)

Èxit21 sigue siendo uno de los proyectos más importantes de la Fundación. Se trata sobre todo de un instrumento puesto a disposición de las personas con discapacidad intelectual para que se hagan un lugar en el mundo de los medios de comunicación. La idea es dar respuesta a la demanda de las personas a través de un proyecto de comunicación pensado, elaborado y ejecutado por las mismas personas con discapacidad. El reto es hacer uso de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para hacer escuchar su voz, compartir opiniones, pensamientos e inquietudes con un público heterogéneo y de horizontes diversos. En definitiva, se trata de hacer del derecho a la palabra una realidad para todos.

En noviembre de 2015 se incorporó al equipo el periodista Francesc Ponsa, como jefe de redacción, para ampliar la formación de los redactores en técnicas de periodismo. Se ha empezado a trabajar en nuevos géneros periodísticos y nuevos soportes que permiten las nuevas tecnologías. También se ha iniciado una ronda de encuentros periódicos con periodistas en las que las personas con discapacidad del equipo conciencian a los periodistas sobre cómo hablar de la discapacidad.

Sigue el convenio con la empresa Tick Translations para la subtitulación de las entrevistas en inglés. Una persona voluntaria colabora con la subtitulación en francés.

Queremos agradecer a todos los entrevistados por los redactores de Èxit21 su implicación en nuestro proyecto.

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Entrevistas realizadas durante el 2015:

Clàudia González, ganadora del Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down.

Laia Solaz, estudiante de Publicidad y Relaciones Públicas, que realizó sus prácticas en el proyecto Èxit21.

Mercè Sampietro, actriz.

Dr. Sebastià Videla, Director asistencial y de investigación del Centro Médico Barcelona Down. de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Beatriz Garvía, psicòloga clínica y coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Cristina Herreros, co-coordinadora del Servicio de Tiempo Libre «Conecta», de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

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Adela Fernández, coordinadora del Servicio de Integración Laboral «Colabora», de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Irene Rigau, Consellera d’Ensenyament de la Generalitat de Cataluña.

Montserrat Vilarrasa, participante del proyecto «Hola vida».

Maria José Pujol, directora del albergue INOUT.

Aymar del Amo, director del documental «Planeta blanc».

Martín Flores, redactor de deportes de La Xarxa.

Albert Om, periodista.

Club de Patinatge Artístic Olot.

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Presencia en los medios de comunicación

Selección de las apariciones de la Fundació Catalana Síndrome de Down en los medios de comunicación.

TelenotíciesTV319/02/2015Presentación del convenio de colaboración de la Fundació Catalana Síndrome de Down con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Anem de TardaRNE19/03/2015Entrevista a Katy Trias, Agustí Serés y Beatriz Garvía.

InformatiuTVE03/03/2015Presentación del proyecto KanGo!.

Catalunya vespreCatalunya Ràdio20/03/2015Entrevista a Màrius Peralta con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.

Joan Pera, actor. Xavier Andreu, cofundador de Viemocions.

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BTV NotíciesBTV21/03/2015Participación de Anna Ribot, una joven con síndrome de Down, en el acto institucional de celebración del Día Mundial de la Poesía.

La Vanguardia23/03/2015Presentación del convenio de colaboración de la Fundació Catalana Síndrome de Down con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

El Punt Avui19/04/2015Presentación del libro «Al cromosoma que et sobra».

(s)AvisTV322/10/2015Entrevista a Montserrat Trueta.

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El Periòdic Andorra23/11/2015Participación de Andy Trias en las I Jornadas Internacionales organizadas por la Associació per la Síndrome de Down d’Andorra.

El Porta(l)voz03/12/2015Entrevista a Katy Trias.

Todas las apariciones de la FCSD en los medios están recogidas en el apartado Prensa de la web (www.fcsd.org).

La Vanguardia06/12/2015Reportaje sobre inclusión laboral.

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Son las actividades sociales, culturales e institucionales que organiza la Fundación para las personas, sus familias y los colaboradores.

Objetivos• Promocionar a la persona con síndrome de Down u otras discapacidades.

• Sensibilizar a la sociedad.

• Proporcionar espacios lúdicos y de encuentro para las familias.

• Dar a conocer patrocinios i patrocinadores.

• Informar sobre visitas oficiales.

Actividades A. Presentación del convenio de colaboración de la Fundació Catalana Síndrome de Down con el Hospital de Sant Pau

B. IX Encuentro de Familias, con Albert OmC. Participación en la 63ª Jornada CorresponsablesD. Presentación del proyecto KanGo!E. Día Mundial de la PoesíaF. Presentación del libro «Al cromosoma que et sobra»G. Participación en el Open Banc Sabadell – Trofeo Conde de GodóH. XV Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de DownI. Muestra de TeatroJ. Exposición sobre Derechos HumanosK. XII Encuentro Fundació Catalana Síndrome de Down i Espai21L. Muestra de Arte «¡Mira qué arte!»M. Participación en las I Jornadas sobre Síndrome de Down AndorraN. XVI Jornadas Internacionales Barcelona DownÑ. 2ª Muestra de arte «Mírame con otros ojos»O. IV Día del socio solidario en el Camp NouP. Fiesta de Papá NoelQ. Proyecto de concienciación escolarR. Camisetas y puntos de libro solidariosS. Campaña «1 origami 1 euro»

Actividades socioculturales

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A. Presentación del convenio de colaboración de la Fundació Catalana Síndrome de Down con el Hospital de Sant Pau

El 19 de febrero se presentó un convenio de colaboración con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down. El acuerdo consistió en la integración funcional de la unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer de la Fundació Catalana Síndrome de Down con el Servicio de Neurología de Sant Pau.

B. IX Encuentro de Familias, con Albert Om

Un año más, celebramos el Encuentro de Familias, uno de los actos más importantes de la Fundación, ya que reúne a las familias y a las personas que participan en algún servicio de al Fundación.

El periodista Albert Om fue el invitado de este año y el encargado de entrevistar a chicos y chicas que explicaron sus proyectos de vida ante un auditorio de más de 200 personas. El acto tuvo lugar el 23 de febrero en el Auditorio ONCE.

C. Participación en la 63ª Jornada Corresponsables

La Fundació participó en la 63a Jornada Corresponsables, en la que se presentó el Anuario Corresponsables 2015, donde aparece la Fundación. Durante el acto, que tuvo lugar el 5 marzo, se reconoció a todas las entidades y empresas que han dado apoyo a Corresponsables en la promoción de RSC. Una de las organizaciones que recibió el reconocimiento fue la Fundación, de mano de la directora general, Katy Trias.

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D. Presentación del proyecto KanGo!

La Fundació, junto con el Ayuntamiento de Barcelona, la Fundación Abertis, Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) i Telefónica, y con el apoyo del IMI-Hàbitat Urbà iniciamos el proyecto «KanGo!», para facilitar el uso del transporte público por parte de los escolares en el distrito de Sarrià-Sant Gervasi i para fomentar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

E. Día Mundial de la Poesía

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y el Día Mundial de la Poesía. Invitada por la Institución de las Letras Catalanas, la Fundación participó en el acto central de celebración de esta jornada poética, en el Centre d’Arts Santa Mònica. El acto consistió en la lectura en diferentes idiomas de un poema creado para la ocasión, este año «Isla escrita», de Jaume Pont. Anna Ribot hizo la lectura del poema en catalán.

F. Presentación del libro «Al cromosoma que et sobra»

En el marco de la celebración de Sant Jordi, el día 8 de abril en el Fòrum FNAC presentamos el libro «Al cromosoma que te sobra», un poema ilustrado escrito por la periodista Mònica Terribas y con ilustraciones de Anna Terricabras. En la presentación participaron Katy Trias, directora general de la Fundación; Mònica Terribas, Anna Terricabras, ilustradora, y Alba Ayala, madre de un niño con síndrome de Down (http://www.guillem21.com/) e impulsora de la creación de este libro.

El moderador del acto fue Jordi Riu, miembro del equipo de redacción de Èxit21, una plataforma de comunicación de la Fundación Catalana Síndrome de Down, gestionada por personas con discapacidad intelectual.

Durante la presentación, Mònica Terribas, muy emocionada, explicó que «Al cromosoma que et sobra» es un libro muy especial para ella, ya que escribió el poema cuatro días después del nacimiento de su hijo Marco, que tiene síndrome de Down.

http://www.guillem21.com/

http://www.exit21.org

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G. Participación en el Open Banc Sabadell – Trofeo Conde de Godó

Nora, Alessandra, Nil, Manuel, Anna y Lucas, todos ellos niños y niñas con síndrome de Down que participan en actividades de la Fundación, vivieron una experiencia única: la posibilidad de acompañar hasta la pista a los tenistas participantes en las semifinales y finales del Open Banco Sabadell Trofeo Conde de Godó.

Gracias a la invitación del Banco Sabadell, pudieron conocer de cerca tenistas de la talla de Kei Nishikori, Pablo Andújar, David Ferrer y Martin Klizan, y acompañarlos hasta la pista justo antes de sus partidos. Sus familiares también vivieron la experiencia, paseando por el Village y disfrutando de tenis de alto nivel.

H. XV Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down

El día 20 de mayo celebramos el acto de entrega del premio de la XV Edición del Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down, un certamen que tiene el objetivo de promover el conocimiento sobre el síndrome de Down entre el alumnado de Bachillerato y potenciar una mirada inclusiva hacia las personas con este síndrome.

El jurado decidió otorgar el premio a Claudia González Deumal, alumna del Instituto Giola, por su trabajo «La escolarización inclusiva del síndrome de Down facilita su integración social».

El acto de entrega del premio, que tuvo lugar en la Sala de actos del Departament d’Ensenyament, fue presidido por la consellera d’Ensenyament, Irene Rigau. También participaron la directora general de la Fundación, Katy Trias y el director de Servicios Psicopedagógicos, y miembro del jurado, Màrius Peralta.

I. Muestra de teatro

Los alumnos del taller de teatro de la Fundación presentaron una muestra resultado del trabajo realizado durante el curso. Tuvo lugar el 3 de julio en el Espai Jove La Fontana.

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J. Exposición sobre Derechos Humanos

Cada uno de los alumnos de los cursos de Derechos Humanos de la Fundación Catalana Síndrome de Down expuso en conferencia un tema diferente de los trabajados durante el curso. La conferencia tuvo lugar el 30 de junio en el Edificio IDEC.

Los miembros de los cursos de Derechos Humanos organizan un ciclo que contempla tres conferencias anuales.

K. XII Encuentro Fundació Catalana Síndrome de Down i Espai21

El encuentro de este año se celebró el fin de semana de los días 13 y 14 de junio bajo el título «Tomamos aire, respiramos ... y reímos». Durante el encuentro, que tuvo lugar como ya es habitual en la Casa de Colonias El Molí de la Riera (Sant Pere de Torelló), se organizaron actividades formativas y lúdicas tanto para los niños como para las familias.

L. Muestra de Arte «¡Mira qué arte!»

En colaboración con el Restaurante La Pepa, del 14 de octubre al 22 de noviembre, organizamos una exposición con una selección de una veintena de obras de los participantes del Espacio de Arte del Programa Aprovecha la mañana.

El resultado del trabajo realizado por los participantes del Espacio de Arte a lo largo de los años se ha visto reconocida con prestigiosos premios, como el primer premio del certamen internacional Big-y-Art project 2014, celebrado en Japón, que recayó sobre Erik Nitsch con la obra «Chica con flores en el pelo». Nitsch también ganó el primer premio del concurso El balcó de las artes en 2012 y José Ma Romero, también participante de Aprovecha la mañana, se hizo con el primer premio del mismo concurso en la edición del año 2013.

¡Queremos agradecer a La Pepa su apoyo!

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M. Participación en las I Jornadas sobre Síndrome de Down Andorra

La Associació per la Síndrome de Down d’Andorra, de reciente creación, organizó sus primeras jornadas internacionales sobre síndrome de Down los días 21 y 22 de noviembre.

Andy Trias, participante de algunos servicios de la Fundación, participó como ponente explicando su experiencia de vida independiente.

N. XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down

Los días 26 y 27 de noviembre en el Hotel Arts de Barcelona organizamos las XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down con el objetivo de dar una visión global y reflexionar sobre la discapacidad intelectual y el deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down. En las Jornadas, que contó con la presencia del conseller de Salut, Boi Ruiz, asistieron casi 200 profesionales de diferentes países.

Especialistas nacionales e internacionales abordaron los retos diagnósticos, en tratamiento e investigación, del deterioro cognitivo asociado al envejecimiento, especialmente los producidos por la enfermedad de Alzheimer, en la persona con síndrome de Down. Participaron profesionales de la Fundació Catalana Síndrome de Down y otras prestigiosas entidades de ámbito nacional e internacional como el Instituto Jérôme Lejeune, Francia; la Radboud University Medical Centre, Países Bajos; el LonDowns Consortium, Reino Unido; o el Centro de Regulación Genómica, así como de los principales Centros de Investigación en enfermedad de Alzheimer como el Hospital de la Santa Creu i San Pau, la University Medical Center Groningen, Países Bajos; la University College London, Reino Unido, o la Fundación ACE.

En el marco de las Jornadas, tuvieron lugar diferentes conferencias sobre los avances médicos y científicos relacionados con la discapacidad intelectual y el deterioro cognitivo asociado a la enfermedad de Alzheimer, incluyendo dos conferencias magistrales a cargo del Dr. Rafael Blesa, Director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y del Dr. Jesús Flórez, Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21.

También se realizaron talleres interactivos con las personas con síndrome de Down y sus familias para enriquecer el debate e informar sobre todos los recursos de salud y sociales a su alcance, que pueden mejorar la calidad de vida de las personas y de los pacientes con síndrome de Down.

Durante las Jornadas se anunció la resolución del XIV Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas, que este año quedó desierto.

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Ñ. V Día del socio solidario en el Camp Nou

Un any més, nens i nenes de la Fundació van poder fer-se una foto amb els jugadors del FC Barcelona amb motiu del Dia del soci solidari al Camp Nou.

O. 2ª Muestra de arte «Mírame con otros ojos»

Bajo el título «Pintando el mundo», la Galería de Arte de la Fundación Setba, acogió una muestra con una selección de 47 obras realizadas por participantes del Espacio de Arte del programa Aprovecha la mañana. Los cuadros eran una expresión gráfica y pictórica y una manifestación de sueños, deseos y experiencias propias, a través de la particular mirada de cada uno de los autores.

¡Gracias a SETBA por su apoyo!

P. Festa del Pare Noel

Una vez más pudimos disfrutar de una de las celebraciones más emblemáticas de la Fundación. La Fiesta de Papá Noel acogió a más de 300 personas en el Hotel Arts. Gracias a los colaboradores, los niños y niñas y sus familias pudieron pasar de una divertidísima jornada. Como siempre, el momento más esperado fue la llegada de Papá Noel.

Esta Fiesta no sería posible sin el apoyo que recibimos de diferentes empresas y colaboradores. Muchas gracias a todos ellos.

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Q. Proyecto de concienciación escolar

Este proyecto nació como una herramienta de concienciación para escuelas de educación infantil y primaria donde estudiasen niños y niñas con el SD, de los grupos del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. Actualmente, esta actividad se realiza en todos los centros que lo soliciten. Los cuentos que se explican son: Soy especial para mis amigos, Mis hermanos y yo, y ¿Qué seré cuando sea mayor?, de Jordi Sierra e Isabel Caruncho.

En el año 2015, se han realizado 17 sesiones en 10 centros escolares

R. Camisetas y puntos de libro solidarios

Con ilustraciones de los participantes del Espacio de Arte del programa Aprovecha la mañana elaboramos camisetas y puntos de libro solidarios con la Fundación. Así, todo el mundo que lo desee podrá colaborar con la Fundación y, además, llevarse una obra de arte en forma de camiseta y punto de libro.

S. Campaña «1 origami 1 euro»

La Fundación fue una de las tres entidades beneficiarias de la campaña «1 origami 1euro» organizada por la Fundación Mutua General de Cataluña. «1 origami 1 euro» fue una acción dirigida principalmente a las escuelas, institutos y centros educativos en general. Los alumnos enviaron sus origamis a Fundación Mutua General, y decidieron a cuáles de las entidades beneficiarias (Maratón de TV3, Fundación Josep Carreras o Fundación Catalana Síndrome de Down) dar sus votos para conseguir un donativo de Fundación Mútua General de Cataluña.

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A. Equipo directivo

B. Equipo médico

C. Equipo técnico

D. Formación permanente

A. Equipo directivo

Dirección generalKaty Trias Trueta

Asesores externos a la dirección Josep Maria JarqueJosep Maria Botet

Director de Servicios psicopedagógicosMàrius Peralta (hasta julio)Director Técnico de Relaciones ExternasMàrius Peralta (desde septiembre)

Directora Financiera y de RRHHEster Franquet

Responsable de Comunicación Joana Castro

Responsable de Captación de fondosLaia Curcoll

Dirección del Centro Médico Down Dr. Josep Mª Corretger (Área Pediátrica)Dr. Juan Fortea (Área Adultos)

Director Asistencial y de InvestigaciónDr. Sebastià Videla

B. Equipo médico

Centro Médico Barcelona DownColaboradores seniors Dr. Agustí Serés, genetista

Miembros del equipo: Dr. Josep Barba, psiquiatraBessy Benejam, neuropsicólogaDra. María Carmona, neuróloga adultos (desde mayo)

Recursos humanos

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Dr. Jaume Casaldàliga, cardiólogoDr. Josep Cararach, ginecólogoDr. Josep Ma Corretger, pediatraDr. Joan Domènech, otorrinolaringólogoNatalia Egea, dietistaDra. Susana Fernández, neuróloga adultosDr. Joan Ferrando, dermatólogoDra. Cristina Farriols, geriatraDra. Alícia Galan, oftalmólogaCristina Gallart, psicóloga Dr. Ángel Garnacho, internista Beatriz Garvía, psicóloga clínica Dr. Albert Goday, endocrinólogo (hasta enero)Dr. Enric Sagarra, endocrinólogo (desde febrero)Dra. Montserrat Hernández, pediatra (hasta julio)Dra. M. Ángela Mayoral, odontóloga y ortodoncista Dr. Andrés Nascimento, neuropediatra Belinda Ortiz, psicólogaDr. Xavier Puig, oftalmólogo Dra. Sara Simón, oftalmóloga Dr. Ferran Torner, traumatólogoDra. Alba Vilas, genetista (desde enero)

Coordinadores de servicio

CDIAP

Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar

Servicio de Integración Laboral «Colabora»

Servicio de Tiempo Libre y Formación «Conecta»

• Formación de Adultos

• Servicio de Ocio «Quedamos?» Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa»

Marta Golanó, psicóloga especialista en psicología clínica– coordinadora clínicaMarta Piña, trabajadora social (hasta enero)Jaume García, trabajador social (desde enero)

Ramon Coma, pedagogo (hasta julio)Cristina Gallart, psicóloga (desde septiembre)

Adela Fernández, pedagoga

Mercè Busquets, pedagoga

Cristina Herreros, psicopedagoga

Josep Ruf, pedagogo

C. Equipo técnico

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Servicio de Atención Terapéutica

Responsables del servicio

Servicio de Atención a las Familias

Servicio de atención y coordinación de voluntarios

Centro de documentación Begoña Raventós

Miembros del equipo:

Beatriz Garvía, psicóloga especialista en psicología clínica

Mònica Vázquez, trabajadora social Núria Ferrer, trabajadora social

Anna Ribera, integradora social

Mar Cabezas, responsable de Biblioteca (hasta junio)Elisabet Ramírez (desde octubre)

Nuria Aragonés, responsable «Aprovecha la Mañana»Judith Barja, personal de apoyo de Grupos de AmigosElisabet Bailén, personal de apoyo del Servicio de Tiempo Libre y del Servicio de Integración LaboralÒscar Bermell, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (hasta enero)Berta Bofill, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa EscolarAnna Bobis, personal de apoyo de Grupos de AmigosNúria Bosch, personal de apoyo de Grupos de Amigos y TurismoNatàlia Buzunariz, terapeuta del CDIAPDavid Cabrera, personal de apoyo de Gruposde Amigos (desde septiembre)Naia Canler, personal de apoyo de Grupos de Amigos (hasta enero)Nicolás Carbajal, profesor de teatro (desde abril)Jaime Carrasco, personal de apoyo de Grupos de AmigosMarta Casellas, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa EscolarLaura Conesa, personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde octubre)Neus Crespo, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteAndrea Colomer, personal de apoyo de Grupos de AmigosMariona Coma, personal del desarrollo de la web de recursos educativosRoser Cuscó, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar y del Servicio de Atención TerapéuticaAntonia Domènech, terapeuta del CDIAPSandra Fernández, personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde septiembre)

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Cristina Gallart, terapeuta del Servicio de Atención TerapéuticaÓscar Garay, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (de junio a agosto)Eva García, terapeuta del Servicio de Integración LaboralRebeca García, terapeuta del CDIAPJoan García, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteAndrea Garre, personal de soporte de Grupos de AmigosTanit Garrido, personal de apoyo de Grupos de AmigosLaura Gual, profesora de pintura de «Aprovecha la Mañana»Federica Guarino, terapeuta del CDIAPInés Jover, terapeuta del CDIAPMíriam Lorente, personal de apoyo de Grupos de AmigosMeritxell Llimona, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteNúria Llopis, terapeuta del Servicio de Integración LaboralMaite López, profesora de teatro y cinefórumVerónica Luz, personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde septiembre)Marc Marín, personal del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente Mireia Martí, profesora del Aula de Formación de Adultos (desde octubre)Ana Martínez, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente Marina Martínez, personal de apoyo de Grupos de amigosCristina Martínez, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente Mireia Martínez, terapeuta del CDIAPMaría Martínez, terapeuta del Servicio de Integración LaboralJudit Martínez, personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde marzo)David Menéndez, profesor de teatro (desde marzo)María José Miquel, terapeuta del Servicio de Atención TerapéuticaNaiara Muñoz, personal de apoyo de Grupos de AmigosLluïsa Nebot, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa EscolarRosa Mª Ollé, terapeuta de Servicio de Seguimiento en la Etapa EscolarBelinda Ortiz, terapeuta en el Servicio de Atención TerapéuticaOlga Palacín, terapeuta del CDIAP (hasta septiembre)Meritxell Pedro, personal de apoyo de Grupos de Amigos (de enero a septiembre)Bárbara Peña, personal de apoyo de Grupos de amigosRaimon Peralta, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (de junio a julio)

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Francesc Ponsa, jefe de redacción de Èxit21 (desde diciembre )Edgar Prat, profesor de Derechos HumanosRut Quintana, personal de apoyo de Grupos de amigos (desde enero)Catalina Ramón, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteJúlia Reiffs, profesora de TeatroRoser Reyes, terapeuta del CDIAPAnna Ribera F., personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde octubre)Daniel Rius, personal de apoyo de Grupos de Amigos (desde enero)Robert Rivero, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (desde septiembre)Cristina Rodríguez, personal de apoyo de Grupos de Amigos (hasta enero)Carlos Romero, personal de apoyo de Grupos de AmigosEsther Romero, terapeuta del CDIAPIsabel Rosales, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteMargarita Roura, terapeuta del CDIAPAnna Ruggiero, profesor de cantoArola Sacristán, personal de apoyo de Grupos de amigosSader Samb, jefe de redacción de Èxit21 (hasta septiembre)Raquel Segura, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteAlba Serra, personal de apoyo de Grupos de AmigosCristina Serrano, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteDavid Sow, personal de apoyo de Grupos de AmigosCarolina Stok, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa EscolarLaura Tamayo, profesora de Cinefórum (desde junio)Sergi Torrent, personal de apoyo del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteMª Dolors Torres, terapeuta del CDIAPTeresa Valls, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar, del CDIAP y del Servicio de Atención TerapéuticaGemma Vidal, terapeuta del CDIAPLaura Videla, terapeuta del Servicio de Atención TerapéuticaMaría Vila, terapeuta del CDIAPLaia Vinent, terapeuta del Servicio de Integración LaboralNúria Vinyolas, terapeuta del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar

Mª del Carme Alberich Tarrés (hasta setiembre) Jofre Algué Siqués Laura Amorós Aguilar (hasta junio)

Colaboradores voluntarios:

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Nuria Amorós Oliva (desde diciembre)Paula Helena Arnau Mas Encarnación Aroca Martínez (desde noviembre)Marta Arrufat Pérez (hasta enero)Yasmine Arteaga Flores (desde marzo)Saioa Arza Cia (desde octubre)Cati Aurell Ballesteros Carlota Barberà Toribio (desde enero)Magaly Basurto López Isabel Bonilla BessetMercè Borniquel Duran (desde marzo)Marta Calsina FreixasLaia Capafons Fernández Ana Caralt ZubiaurMagda Cárceles CerdàCláudia Carrasco Manríquez (desde marzo)Abdón Cayero Nebot Emma Chico Hernández (hasta noviembre)Albert Díaz Moliner Jordi Domingo FericheMaite Ferre HernándezMontse Fortuny Berenguer (hasta octubre)Alba Fuentes Andreu (desde octubre)Núria García Nevado Marta Jaumot Junqué (hasta octubre)Sergi Juanpere Longares Maria López Viñolo (desde octubre)Mª José Martín IranzoJesús Martinell Campanera Adolf Martínez RíoAdrianna Mas Cucurell Laura Millan Mateu (desde marzo)Anna Miró MauriRaquel Olmos Mesa (hasta noviembre)Ana Oter Jorcano (desde octubre)Júlia Parés Breton Lídia Plana Viladomat (hasta setiembre)Alba Prior Fernandez Sophie Ramakistin (desde marzo)Iván Regadera RuízDaniel Rius Garcerán (hasta enero)Laia Rosés ColladoEva Rovera Isabel Salázar López (hasta febrero)Alys Samson Estapé Ana Sánchez Moreno (hasta febrero)Alba Subirana Freixas (desde setiembre)Llorenç Sunyol Torres

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Emilia Svensson Elisenda Tebar Piferrer Cristina Torrella FajasAnna Torres ClaperaRaquel Torres (hasta setiembre)Sergio Vázquez Martínez Andrea Vicuña (hasta diciembre)Anna Vidal Segalàs Maria Vidal Segalàs (desde noviembre)Enric Vilató González Mario Vílchez Jódar (desde febrero)

Reyes Alcoverro, secretaría del CMBD Olga Caravaca, contabilidad y secretaría de administración (hasta mayo) Rafael García, auxiliar de administración (desde octubre)Marga Miró, secretaría del CDIAP Núria Olvera, oficial administrativo (de julio a setiembre)Edgar Prat, oficial administrativoYolanda Ramírez, contabilidad y secretaría de administración (desde mayo) Júlia Reiffs, secretaría de direcciónInés Schocher, oficial administrativo (hasta febrero)Sara Sender, oficial administrativo (de setiembre a diciembre)Gemma Serrano, secretaría de formación y de servicios Tanit Sospedra, secretaría del CDIAP

Anna Rovira, Pinyol Advocats

La FCSD cuenta con la colaboración de la letrada Sra. Anna Rovira, integrante del equipo profesional del bufete Pinyol Advocats, para asesorar a familias y personas interesadas en jurídica. Los temas objeto de consulta han versado principalmente sobre: medidas de protección legal de las personas con discapacidad; temas referidos a disposiciones testamentarias; y la figura legal del patrimonio protegido.

Administración

Personal externo

Asesoría Jurídica:

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D. Formación permanente

La Fundación vela por la formación permanente de sus técnicos y profesionales, financiando cursos y congresos para profundizar y ampliar sus conocimientos.

Se ha asistido a los siguientes:

• Curso Captación de fondos (2a parte). Organizado por Dincat. Barcelona, 13 y 20 de Enero del 2015. Asiste: Laia Curcoll.

• Presentación-formación TOPSIDE Companys de pis organizada por Dincat. Barcelona, 20 de Enero de 2015. Asiste: Catalina Ramon.

• Conferencia dentro del congreso Barcelona inclusiva 2014, Congrés Internacional. Barcelona, Enero 2015. Asiste: Rosa M Ollé.

• Jornada presentación Model d’ocupació AEDIS (Asociación Empresarial para la Discapacidad). Un model de treball per a les persones amb discapacitat intel.lectual. Organizado por Dincat. Barcelona, 13 de Enero de 2015. Asiste: Eva García.

• Curso El CSBS DP, una herramienta para evaluar la comunicación y las habilidades en el niño de 6-24 m. Organizado por AELFA. Barcelona, 31 de Enero de 2015. Asisten: Antònia Domènech, Inés Jover, Roser Reyes, Dolors Torres, Gemma Vidal.

• Jornades Família 21. Organizadas por Família 21/Down Tarragona. Barcelona, 6 y 7 de Febrero de 2015. Asisten: Berta Bofill y Carol Stok.

• Conferencia Senyals d’alarma per al diagnòstic precoç del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) en nens petits amb la síndrome de Down. A cargo de Belinda Ortiz Guerra. Organizada por FCSD. Barcelona, 16 de Febrero de 2015. Asisten: Berta Bofill y Carol Stok.

• Conferencia Un abordatge multidisciplinari dels problemes de salut mental en la persona amb síndrome de Down organizada por la FCSD. Barcelona, 5 de Marzo de 2015. Asisten: Marc Marin, Cristina Martínez i Cristina Serrano.

• Seminario La sexualitat en les persones amb discapacitat intel·lectual, organizado por la FCSD. Barcelona, 6 i 13 de Marzo de 2015. Asiste: Judit Barja.

• Conferencia Les inquietuds dels nadons i les seves seqüeles a llarg termini. Ponentes: Bjorn Salomonsson del Karoliska Institute d’Estocolm. Organizada por el Centre de Cultura Contemporània CCB. Barcelona, 7 de Marzo de 2015. Asiste: Belinda Ortiz.

• Curso El retard de llenguatge com a motiu de consulta la punta de l’iceberg. Organizado por Fundació Maresme. Mataró, 23 de Marzo de 2015. Asisten: Roser Cuscó, Margarita Roura, Teresa Valls.

• Charlas y exposición de productos destinados a la infancia. Organizado por Sirius, Centre per a l’Autonomia personal. Barcelona, 16 de Abril de 2015. Asiste: Natàlia Buzunariz.

• Jornada L’atenció precoç en una societat líquida. Organizada por la Associació Catalana d’Atenció Precoç (ACAP). Barcelona, 17 de Abril de 2015. Asiste: Jaume Garcia.

• Trobada d’intercanvi amb el servei de suport a l’autonomia a la pròpia llar de la Fundació MAP. Ripoll, 17 de Abril de 2015. Asisten: Núria Bosch, Neus Crespo, Meritxell Llimona, Marc Marin, Ana Martínez, Cristina Martínez, Raquel Segura, Cristina Serrano, Sergi Torrent.

• Treball de casos: Entrevista i creació de vincle. Organizado por el Ajuntament de Barcelona. Barcelona, Abril, Mayo y Junio de 2015. Asiste: Maria Martinez.

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• Curso Introducció a la recerca en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual. Eines i procediments, organizado por Dincat. Barcelona, 5 de Mayo y 3 de Junio de 2015. Asisten: Pep Ruf y Sergi Torrent.

• Jornadas Retos actuales en post-adopción. Organizado por la Fundació Vidal i Barraquer. Barcelona, 8 i 9 de Mayo de 2015. Asiste: Marta Golanó.

• Curso Acompanyament en els processos de dol/mort, organizado por Dincat. Barcelona, 5 y 19 de Mayo de 2015. Asisten: Núria Bosch, Neus Crespo, Marc Marín, Cati Ramon.

• Jornada Treball i habitatge: dues causes d’exclusió social organizada por la Agència de l’Habitatge de Catalunya y la Diputació de Barcelona. Barcelona, 4 de Junio de 2015. Asiste: Pep Ruf.

• Jornadas informativas Barcelona es compromet. Organizadas por Incorpora. Barcelona, 5 de Junio de 2015. Asiste: Nuria Llopis.

• Jornada PROJECTE BINDING Organizada por la Universitat de Barcelona. Barcelona, 19 de Junio de 2015. Asiste: Rosa M Ollé.

• Jornada Nou decret 28/2015, de 2 de juny sobre l’aplicació de la quota de reserva del 2% a favor de les persones amb discapacitat. Organizada por la Generalitat de Catalunya. Barcelona, 10 de Julio de 2015. Asiste: Maria Martinez

• Jornada informativa La cartera de serveis de la garantia juvenil. Organizada por el Servei d’Ocupació de Catalunya. Barcelona, 8 y 15 de Septiembre 2015. Asiste: Adela Fernandez.

• Discapacitat: finançament i innovació europea. Organizada por Barcelona.EASPD. Barcelona, 18 de Noviembre de 2015. Asiste: Laia Vinent.

• Curs per a professionals d’atenció directa del servei de suport a l’autonomia a la pròpia llar SSAPLL. Organizado por Dincat. Barcelona, 9 de Octubre y 5 de Noviembre de 2015. Asisten: Judit Barja, Joan Garcia, Isabel Rosales.

• Curso Ètica: Resolució de casos en l’àmbit del servei de suport a l’autonomia a la pròpia llar, organizado por Dincat. Barcelona, 15 y 29 de Octubre 2015. Asisten: Marc Marin, Cristina Martinez, Cati Ramon, Sergi Torrent.

• Curso Programació neurolíngüistica (PNL) organizado por la FCSD. Barcelona, 16 y 23 de Octubre de 2015. Asisten: Núria Bosch, Marc Marin, Neus Crespo, Ana Martínez, Cristina Martínez, Pep Ruf, Raquel Segura, Cristina Serrano, Sergi Torrent, Meritxell Llimona, Joan Garcia, Judit Barja, Catalina Ramon.

• Curso Educar per a la felicitat. Docente: Daniel Gabarró. Barcelona. 21 de Noviembre de 2015. Asiste: Rosa M Ollé.

• Curso de formación para la Certificación EFQM. Organizado por UCCAP-EADA. Barcelona, 13 de Octubre y 15 de Diciembre 2015. Asiste: Jaume Garcia.

• Conferencia Discapacitat: Finançament i Innovació a Europa, organizada por EASPD y Fundació Plataforma Educativa. Barcelona, 18 de Noviembre de 2015. Asiste: Pep Ruf.

• Servicio de Coaching Bitácola. Organizado por el Servei d’Inclusió Laboral de la Fundació Joia. Barcelona, 4 de Diciembre de 2015. Asisten: Núria Llopis y Laia Vinent.

• Curso Aula Abierta. Organizado por la FCSD. Barcelona, de Septiembre 2014 a Mayo 2015. Berta Bofill, Tanit Garrido y Carol Stok.

• Curso de Riscos laborals organizado por la FCSD, Barcelona, varios días (Octubre 2015). Asiste: Todo el equipo de la FCSD.

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• XVI Jornades Internacionals Barcelona Down. Discapacitat i deteriorament cognitiu en la persona amb la síndrome de Down. Organizadas por la FCSD. Barcelona, 26 y 27 de Noviembre de 2015. Asiste: Todo el equipo de la FCSD.

• Supervisiones periódicas. Supervisiones dirigidas a los profesionales de los diferentes equipos de la Fundació como herramienta de trabajo que garantiza la calidad del Servicio y amplía su formación. Realizadas por Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD.

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Factores económicos

CUENTA DE PÉRDIDAS Y GANANCIAS 2015 2014

Ingresos de explotación 3.297.901 3.087.625• Subvenciones y donativos 2.932.758 2.602.517• Actividades y prestaciones de servicios 365.143 485.108 Gastos de explotación 3.314.305 3.234.266• Personal 2.635.360 2.632.607• Servicios externos, suministros y otros 615.916 526.652• Tributos 63.028 75.008

Subvenciones oficiales de capital 35.325 160.124

Amortitzaciones 92.828 175.868

RESULTADO DE EXPLOTACIÓN (73.907) (162.386) • Ingresos financieros 18.922 58.483• Gastos financieros 23.133 2.298 RESULTADOS FINANCIEROS (4.211) 56.185 RESULTADO DE LAS ACTIVIDADES ORDINARIAS (78.118) (106.202) RESULTADOS EXTRAORDINARIOS 1.356 RESULTADO (76.762) (106.202)

BALANCE DE SITUACIÓN 2015 2014

Activo no corriente 1.437.125 1.443.100 Activo corriente 3.059.872 3.217.496 Total Activo 4.496.997 4.660.595 Patrimonio Neto 3.657.000 3.769.086 Pasivo no corriente 408.709 430.521 Pasivo corriente 431.288 460.988 Total Pasivo 4.496.997 4.660.595

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A. Datos de los servicios

Gráficas

• Número de personas atendidas, contabilizando el uso de más de un servicio: 2.522

• Distribución de las personas atendidas según el número de servicios que utilizan: 1.821

Integración laboral; 264

Atendido en 1 servicio; 1.358

Atendido en 3 servicios; 114

Atendido en 2 servicios; 321

Atendido en 4 servicios o más; 28

Conecta - Formación de Adultos; 128

Conecta - Ocio; 172

CDIAP; 611

Vida Independiente; 85

SAT; 66

SAF; 412

CMBD; 691

SSEE; 93

102


157

TraumatologíaPsiquiatríaPsicologíaPediatría

OtorinolaringologíaOrtodoncia

Oftalmología Inf.Oftalmología Ad.Odontologiía Ad.OdontopediatríaNeuropsicologíaNeurología Inf.Neurología Ad.

Med. InternaGeriatríaGenética

GinecologíaEndocrinología

Dermatología Dietética y nutrición

Cardiología

0 200 40050 250 450100 300 500150 350 550

60

167

300

82

542

92

4

40

109

193

18

98

102

99

28

1

236

14

64

55

• Visitas realizadas en el Centro Médico Barcelona Down: 2.461

• Personas atendidas según su perfil etiológico: 1.821

Sin discapacidad; 350, 19%

Discapacidad física; 76, 4%

Discapacidad intelectual; 218, 12%

Discapacidad intelectual y discapacidad física; 25, 1%

Discapacidad intelectual y enfermedad mental; 30, 2%

Enfermedad mental; 65, 4%

En estudio; 98, 5%

Síndrome de Down; 959, 53%

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• Profesionales y familiares que han recibido formación: 2.487

B. Datos de las actividades de formación, información y asesoramiento a familiares y profesionales

• Personas que han recibido formación y asesoramiento especializado desde cada servicio: 1.042

Cursos y seminarios para

familias; 12

XVI Jornadas Internacionales Barcelona Down; 198

Profesionales / estudiantes; 551

Voluntarios; 63

Familias; 428

Conferencias para familias; 432

Cursos y seminarios para profesionales; 173

Conferencias para profesionales; 1.672

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C. Datos del equipo

• Composición del equipo

• Distribución según jornada laboral

Completa; 41

Parcial; 47Personal externo; 30

Personal no remunerado; 59

Voluntaros; 50

Patronato; 8

Equipo directivo; 8

Equipo médico; 22

Equipo técnico; 81Administració; 8

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Convenios con instituciones y empresas

Generalitat de Catalunya

Departamento de SaludPara la realización de los Servicios de atención integral a la población con síndrome de Down. Desarrollado en el Centre Médico Barcelona Down. Fecha del convenio: 1 de octubre de 2009, hasta 14 octubre de 2015 / 2 de noviembre de 2015, a partir del 15 de octubre de 2015.

Departamento de EducaciónPara facilitar la integración de los niños y niñas con síndrome de Down a todos los niveles de escolaridad. Fecha del convenio: 15 de febrero de 2010.

Departamento de Bienestar Social y Familia, Instituto Catalán de Asistencia y Servicios SocialesPara la realización del Servicio de atención temprana dentro del ámbito territorial de los barrios de l’Esquerra Eixample, Sant Antoni, Sant Gervasi-Galvany, Sant Gervasi-Bonanova, Tres Torres y Putget-Farró en Barcelona. Fecha del convenio: 29 de marzo de 2010. Prorrogado el 17 de octubre de 2014.

Departamento de la Presidencia Para la colaboración en la realización de un programa de integración socio laboral en espacios laborales ordinarios dependientes de la Generalitat de Catalunya. Fecha del convenio: 8 de marzo de 2000.

Parlamento de Catalunya

Para establecer las pautas de colaboración para el programa de inserción laboral de personas con síndrome de Down e incrementar el nombre de contratos.Fecha del convenio: 26 de marzo de 2007.

Ayuntamiento de Barcelona

Por la cesión de dos viviendas en el distrito de Sarrià–Sant Gervasi para el programa de Vida Independiente. Fecha del convenio: 7 de junio de 2007.

Diputación de Barcelona

Para la colaboración en el programa «Me voy a casa». Fecha del convenio: 18 de enero de 2013.

Patronato Municipal de la Vivienda de BarcelonaPara la cesión temporal de viviendasFecha del convenio: 29 de junio de 2011.

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Convenios para la realización de prácticas de estudiantes:

Universidad de Barcelona Facultad de Psicología Fecha del convenio: 13 de diciembre de 2005.

Facultad de PedagogíaFecha del convenio: 18 de septiembre de 2006.Convenio de trabajos de Fin de Grado: 11 de febrero de 2013.

Facultad de Biblioteconomía i Documentación Fecha del convenio: 11 de febrero de 2002 i 18 de noviembre de 2002.

Máster en Clínica Psicoanalítica con Niños y Adolescentes Fecha del convenio: 6 de marzo de 2013.

Universidad Autónoma de Barcelona Facultad de PsicologíaFecha del convenio: 31 de octubre de 2012.

Máster en Baile Movimiento Terapia Fecha del convenio: 14 de enero de 2008.

Colegio de Patología del Lenguaje.Fecha del convenio: 6 de marzo de 2015.

Universidad Abierta de CatalunyaEstudios de Psicología y Ciencias de la Educación, de Psicopedagogía y Educación SocialFecha del convenio: 26 de enero de 2004 i 21 de octubre del 2013.

Universidad Ramon Llull Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del deporte – BlanquernaFecha del convenio: 23 de marzo de 2004.

Fundació Pere TarrésEscuela Universitaria de Trabajo Social y Educación SocialFecha del convenio: 17 de marzo de 2003.

Instituto Superior de Estudios PsicológicosFecha del convenio: 2 de marzo de 2010.

Programa UPC de voluntariado TICFecha del convenio: 02 de diciembre de 2015.

Fundación Universidad Pompeu FabraFacultad de comunicación Fecha del convenio: 2 de febrero de 2015.

UNIR Universidad Internacional de la Rioja Fecha del convenio: 1 de septiembre de 2015.

UNED Universidad Nacional de Educación a DistanciaFecha del convenio: 8 de abril de 2015.

Instituto del TeatroEstudios de Arte Dramático, Danza y Técnicas de las Artes del EspectáculoFecha del convenio: 22 de noviembre de 2013.

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Programa Incorpora – La CaixaAmpliación del convenio para la integración laboral de persones con DI.Fecha del convenio: 2 de febrero del 2015.

Programa «Aprovecha la Mañana» – La Caixa y Departamento de Bienestar Social i FamiliaPara la atención diaria a aquellas personas mayores, que por diferentes razones se encuentran en situación de inactividad.Fecha del convenio: 27 de julio de 2015.

Convenio con el Consorcio de Educación de BarcelonaPara la incorporación de personas con la SD y otras DI en prácticas a 8 CEIP’S de Barcelona.Fecha del convenio: 10 de octubre de 2014.

Convenio con la Fundación RandstadAmpliación del convenio para la búsqueda de trabajo para personas con DI.Fecha del convenio: 23 de marzo de 2013.

Convenio con Eventos con almaPara la incorporación al mundo laboral de personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales como Auxiliares de Congresos.Fecha del convenio: 25 de febrero de 2014.

Convenio con Down España i VodafonePrograma «Hola Vida» para ayudar a la formación necesaria en el ámbito tecnológico para entrar a formar parte del mundo laboral.Fecha del convenio: 12 de marzo de 2014.

Programa «Mefacilita» para ayudar a la formación necesaria en el ámbito tecnológico para entrar a formar parte del mundo laboral.Fecha del convenio: 7 de octubre de 2015.

Convenio con el Ayuntamiento de Barcelona y la Fundación AbertisPara la ampliación del proyecto «Cooperante viario».Fecha del convenio: 23 de abril de 2015.

Para el proyecto «Cooperante KanGo».Fecha del convenio: 1 de enero de 2015.

Convenio con el Departamento de Bienestar de la Generalitat de Catalunya y la Fundación Abertis Para el proyecto «Cooperante de la Gente Mayor» en el barrio de Trinitat Vella. Fecha del convenio: 30 de julio de 2015.

Convenio con la Asociación Lectura FácilPara la coordinación en la edición de la colección de libros Tú puedes.Fecha del convenio: 22 de octubre de 2013.

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Convenio con el Restaurante La PepaPara la exposición, promoción y venta de las pinturas del Programa «Aprovecha la Mañana» que la FCSD cuenta entre sus servicios.Fecha del convenio: 5 de octubre de 2015.

Conveni amb la Fundació Josep BotetPara las mejoras en los pisos del Servicio «Me voy a casa» de apoyo a la vida independiente con el objetivo de sufragar los gastos ocasionados.Fecha del convenio: 1 de enero de 2015.

Convenio con la Fundació SiquéPara el desarrollo de iniciativas y servicios para la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.Fecha del convenio: 11 de febrero de 2015.

Convenio con la Fundación Setba Por la cesión de obras realizadas en el Espacio de Arte del Programa «Aprovecha la Mañana» bajo el nombre de la Muestra de Arte «Mírame con otros ojos», para su exhibición y gestión de venta. Fecha del convenio: 4 de diciembre de 2015.

Convenio con Fundació Institut de Recerca Hospital de la Santa Creu i Sant PauPara la colaboración en la investigación de nuevos biomarcadores en el síndrome de Down, así como la realización de ensayos clínicos.Fecha del convenio: 6 de febrero de 2014.

Convenio con Leroy Merlin España S.L.UPara la realización de proyectos de acondicionamiento de viviendas de las personas atendidas en el servicio de Vida Independiente que requieren adaptaciones o conservación.Fecha del convenio: 11 de junio de 2015.

Convenio con Grifols, SAPara financiar la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer de la FCSD, que tiene por objetivo el soporte médico, psicológico y social de las personas que sufren esta patología, así como conocer el estado neurológico de las personas con Síndrome de Down mayores de 18 años como base para el diagnóstico precoz.Fecha del convenio: 11 de diciembre de 2015.

Convenio con la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant PauPara integración funcional de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer de la FCSD, con el servicio de Neurología de la FGSHSCSP.Fecha del convenio: 2 de diciembre de 2014.

Convenio con Tick Translations, SLPara la colaboración en la traducción de entrevistas per la web Èxit21.Fecha del convenio: 23 de marzo de 2015.

Convenio con Fundación OrdesaPara la respuesta a las necesidades de material didáctico de calidad, adecuado y específico a los alumnos con síndrome de Down, para mejorar y facilitar su aprendizaje.Fecha del convenio: 18 de noviembre de 2015.

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Agradecimientos

La Fundació Catalana Síndrome de Down quiere mostrar su agradecimiento:

A las administraciones, entidades, empresas y personas que han colaborado económicamente:

A entidades, empresas y personas colaboradoras:

ADIGSA - Xarxa d’Habitatges d’Inclusió SocialAjuntament de BarcelonaARAG Asociación para el Empleo y la Formación Bama GeveBanc Sabadell Casa TióCementos Molins Consorci Municipal de l’Habitatge Diputació de Barcelona Districte de Sarrià - Sant GervasiFundació Antoni Serra Santamans Fundació Banc SabadellFundació Josep BotetFundació Privada Mir PuigFundació Privada Sert

AbacusADFO (Associació Pro Disminuïts Físics d’Osona)Alba AyalaAlba SimonAlbert GayAlbert OmAlibriAmpansAnna TerricabrasAntoni VancellsAtiram HotelsBarruguetBebé DuéBraCal PellicerCal VerdaguerCalàbria66CaldersCarrefour el Prat Centre Cívic UrgellCirc Catalunya

GrifolsHop’ToysInstitut Municipal de Persones amb DiscapacitatLa Caixa – Departament d’institucionsLaboratoris EsteveLaboratoris FerrerLeti LaboratorisMargarita Cuerda Media Planning Mútua General de CatalunyaObra social “la Caixa”Patronat Municipal de l’Habitatge PimecRACCSoftVicStartransVifor Pharma

Circ de les lletresCentre Poliesportiu Municipal Can CarelleuCoca-Cola Iberian PartnersConsumCorresponsablesCosmocaixaCreu Roja de BarcelonaDABA - NespressoDarna HomeDiari AraDocumentaDown EspañaEdu Mató El Rinclowncito – Merche OchoaEncarna ExpósitoEscola Centre Estudis Joan MaragallEva ReverterEvents & TechnologyFederació Catalana de FutbolFNACFont de Mimir

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Fundació RandstadFutbol Club BarcelonaFundació SETBAGrapeta i XinxetaGrup PromentadaGuàrdia Urbana Barcelona Hamelin BrandsHermínia García Hospital Clínic de Barcelona Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Hospital de la Vall d’Hebron Hospital del Mar Hospital Sant Joan de Déu Hotel ArtsHotel Viladomat IDEC Institució de les Lletres CatalanesInstitut Català de la SalutInstitut Sant JoanInvest for ChildrenJimmy Slide InstituteJordi PratJoviLa bolseraLa impossibleLa petitaLeroy MerlinLlegim…? LlibreriaLlibreria Al·lotsLlibreria CollbaixLlibreia NumànciaLlibreria ParcirMasGourmets

Miquel RiusMón d’Oci Mònica TerribasNúria CalvetONCE CatalunyaÒptica LlobetÒptica SegarraParapanpanParxetPermondoPeu de páginaRestaurant La PepaRicard GonzálezRoncatoRupi creacionesSAT! Sant Andreu TeatreSubarnaTeatre TantarantanaThuyaTick TranslationsTitanTorraspapel TravelfastTresserra CollectionTurris Universitat Politècnica de CatalunyaVavavaVideo InstanVodafoneXarxa d’Habitatge d’Inclusió Social Xavi GarcíaZenit HotelesZoom animaciones

Un agradecimiento especial a:

Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social i Família Departament d’Ensenyament Departament de Salut Departament d’Empresa i Ocupació

Empresas comprometidas con la inclusión laboral

Socios colaboradores

Voluntarios

Premios y reconocimientos

2014 Placa al Treball del President Macià de la Generalitat de Catalunya, en reconocimiento a la tarea realizada en materia de inclusión laboral por el Servicio de Integración Laboral «Colabora»

2012 Premio “Ramon de Teserach”, de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares, para el Centro Médico Barcelona Down

2010 Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad para el CMBD

2009 Creu de Sant Jordi para la FCSD

2008 Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social del Ministerio de Trabajo y asuntos sociales para Montserrat Trueta, presidenta del Patro-nato de la FCSD

2007 Medalla de oro de Cruz Roja Española a la FCSD

2004 Medalla de Honor del Parlamento, categoría oro, a Montserrat Trueta

2002 Premio Extraordinario de la 1a Edición de los Premis de Catalunya d’Educació, de la Generalitat de Catalunya

1993 Premio Relacions Públiques Catalunya 92

1992 Creu de Sant Jordi a Montserrat Trueta

FORMAMOS PARTE DE:

A lo largo de sus 30 años de trayectoria, la FCSD ha recibido numerosos premios y reconocimientos. A continuación detallamos los más destacados:

ACTAS, Assocació Catalana de Treball amb Suport | AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo | Asociación Española de Fundaciones | Coor¬dinadora Catalana de Fundacions | DINCAT, Discapacitat Intel·lectual Catalunya | Down España, Federación Española de síndrome de Down | DSMIG, Down Syndrome Medical Interest Group | EDSA, European Down Syndrome Association (la FCSD n’és cofundadora) | FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual | Inclusion Internacional | Trisomy 21 Research Society | UCCAP, Unió Cata¬lana de Centres de Desenvolupament Infantil y Atenció Precoç

FORMAM0S PARTE DE:

CON EL APOYO DE:

Fundació Catalana Síndrome de Down · c. Comte Borrell, 201-203 entl. · 08029 Barcelona · 93 215 74 23 · [email protected] · www.fcsd.orgwww.exit21.org · facebook.com/fundaciocatalanasindromededown · @FCSDown

XVI Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down «Dis-capacidad y deterioro cognitivo en la persona con síndrome de Down. Del nacimiento a la vejez.»Diferentes especialistas abor-daron los retos diagnósticos, en tratamiento e investigación, del deterioro cognitivo asociado al envejecimiento, especialmente el producido por la enfermedad de Alzheimer.

fundació catalana síndrome de down - fcsd.org²ria-2015-extensa-cast_1452233.pdf · ... todos...

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