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Comunicación médico‐paciente:
amortiguando el impacto emocional de
la experiencia de enfermedad
María García Dasí
Psicóloga Instituto de Investigaciones Sanitarias La Fe
Unidad de Hemostasia y Trombosis
Hospital Universitario y Politécnico La Fe
X Curso de Formación Continuada en Trombosis y Hemostasia
Zaragoza, 20 y 21 de noviembre de 2015
Índice
1. Impacto en la familia de un diagnóstico pediátrico grave.
o Duelo.
o Construcción del modelo cognitivo-emocional de enfermedad/ tratamiento.
o Reorganización de otras demandas, adaptación y manejo de enfermedad.
2. Analizando la dificultad de transmitir malas noticias.
o Concepto.
o Factores Familiares.
o Factores del Equipo de Salud.
o Factores Socio-culturales.
3. Modelo EPICEE: guía para dar malas noticias.
4. Dinámicas en la comunicación del diagnóstico al hijo enfermo: la conspiracióndel silencio.
5. Conclusiones.
1. Impacto en la familia de un
diagnóstico grave
La forma de dar el diagnostico (actitud y habilidades de comunicación) condicionará:
1. Elaboración emocional de la noticia necesaria para conseguir la adaptación.
DUELO: pérdida de la idea de descendencia sana.
Shock/conmoción inicial: seguirán con AVD, como si nada hubiera ocurrido.
Permitirá ir adaptándose a un ritmo emocionalmente tolerable.
Mayor por inesperado pero existente incluso cuando antecedentes familiaresconocidos.
Cerebro reptiliano. No hay razonamiento ni escucha activa.
Negación: «es la primera noticia que tenemos…nadie nos había informado”.
Rabia/ Ira: Introyectada vs. Extroyectada. Desajuste: dinámicas y estructura.
Culpa: enfermedades transmitidas genéticamente.
Tristeza. Idea de pérdida.
Aceptación (cognitivo-emocional) y adaptación (otras demandas, roles y AVD).
Impacto en la familia de un diagnóstico grave
2. Construcción del modelo cognitivo de enfermedad y su manejo:
Nueva información/experiencia se inserta en el modelo de Salud/Enfermedad basadoen experiencias familiares previas. Genera un nuevo esquema.
Importante:
Modelo que a su vez devolverán al niño.
Determina:
o Actitud y manejo emocional y conductual (Adherencia).
o Estilo de Afrontamiento (activo-pasivo, EEAA movilizadas).
o Autoeficacia y Locus de Control (externo-interno).
o Manejo social.
Condiciona evolución de la enfermedad.
Huella en la Identidad y funcionamiento (roles) del paciente.
Impacto en la familia de un diagnóstico grave
3. Adaptación de familia/paciente (esfuerzo cognitivo, emocional, conductual).
Reorganización familiar: dinámicas y estructura.
Otros roles y demandas: hermanos, paternidad en sentido global (nocentrada en la enfermedad), pareja, familia extensa, rol laboral, rol social.
Dinámicas: se modifican vínculos (diadas, triadas, nuevos roles).
Cambios de estructura. Costes.
Manejo de la enfermedad en el sistema familiar:
Sick role.
Modelos de crianza desadaptativos: Sobreprotección e hiperpermisividad.
Otros contextos del niño: transmisión de información en la escuela.
Condiciona evolución de la enfermedad.
Impacto en la familia de un diagnóstico grave
2. Analizando la dificultad de
transmitir «malas noticias»
Mala noticia: aquella que drástica y negativamente altera la expectativas del paciente en relación con su futuro.
Lo malo depende de la perspectiva de familia/paciente en relación con sufuturo.
Perspectiva única e individual.
Comunicarlas es una de las tareas más difíciles que deben afrontar los profesionales.
Factores que pueden explicar la dificultad:
Factores del Sistema FAMILIAR.
Factores del PROFESIONAL/EQUIPO DE SALUD.
Factores SOCIALES.
Analizando la dificultad de transmitir «malas noticias»
El impacto puede evaluarse solamente en el contexto de vida del paciente y su familia:
Nivel socio-cultural.
Relación entre sus miembros.
Personalidad: neuroticismo vs ansiedad rasgo.
Expectativas, miedos.
Creencias en torno a la enfermedad/tratamiento.
Vivencias previas con experiencias de enfermedad y manejo emocional.
Estrategias de afrontamiento (CSQ/CAD).
Recursos, familia extensa y red de apoyo social.
La dificultad de transmitir «malas noticias»: Factores FAMILIARES
Esquema cognitivo-emocional de salud-enfermedad , Locus de Control familiar,
Autoeficacia, Valor asignado.
o Miedo a causar dolor y sufrimiento.
o Dolor empático.
o Miedo a ser culpado y recibir la rabia del paciente/familia.
o Dificultad para aceptar los límites de la medicina.
o Percepción de fracaso.
o Miedo legal (judicialización del problema).
o Angustia ante el propio proceso de comunicar.
o Miedo/resistencia/percepción de auto-desvalorización (decir “no sé”).
o Miedo/vergüenza/incomodidad de expresar emociones:
Tendencia a interpretar la expresión emocional como un acto no profesional que
“debilita” la imagen del médico frente a los padres.
o Identificación con la familia por similitudes con la propia.
o Presión de tiempo. Sobrecarga de trabajo.
La dificultad de transmitir «malas noticias»: Factores del MÉDICO
Mayor desajuste e
implicación emocional.
Inconsciente colectivo en la cultura occidental: Visión/esquema socialmente
construido (en conflicto con la intra-personal).
Refleja principios básicos: salud, juventud y riqueza.
Mayores, enfermos y económicamente desfavorecidos: al margen.
Desde esta perspectiva cultural, cuando comunicamos a los padres que su hijo
está enfermo, puede interpretarse que su “valor social” está disminuyendo o que
el niño no podrá encajar con facilidad en el sistema establecido.
La dificultad de transmitir «malas noticias»: Factores SOCIALES
3. Modelo EPICEE.
• Pocos estudios han evaluado las estrategias para dar malas noticias.
• Trabajos publicados: opiniones y revisiones de expertos.
• Modelo SPIKES (S- SETTING UP the interview, P- Asssessing the patient´s
PERCEPTION, I- Obtaining the patient´s INVITATION, K- Giving KNOWLEDGE and
information to the patient, E-Addressing the patient´s EMOTIONS with empathic
responses, S- STRATEGY and SUMMARY) (Baile y cols):
Base de los procedimientos recomendados por expertos.
Protocolo de 6 pasos que sirve de guía para dar malas noticias.
Adaptación española: EPICEE (E-Entorno, P-Percepción del paciente,
I-Invitación, C-Comunicación, E-Empatía y E-Estrategia).
Pero…¿Hay una manera «adecuada» de comunicar malas noticias?
EPICEE (E-Entorno, P-Percepción del paciente, I-
Invitación, C-Comunicación, E-Empatía y E-Estrategia)
Dónde:
Lugar privado
Evitar dar información de pie, en los pasillos. Sentados, contacto ocular y físico.
Recordar importancia:
Los padres recordarán vívidamente las circunstancias que rodearon el diagnóstico.
Indispensable: anticipar disponer del tiempo suficiente y prever interrupciones.
Quién:
Padres/familiares más allegados y miembros del equipo necesarios.
Si acompañando a los padres hay más personas, pregunte parentesco.
Si no muestran intenciones de retirarse, exploren si quieren que siga la entrevista.
Cuándo:
Los padres quieren saber lo más rápido posible cuando algo va mal.
Su retraso ocasionará angustia e incertidumbre y deteriorará la relación con su médico.
Fundamental para que los padres se sientan valorados
EPICEE: Entorno. Preparándonos para empezar.
Objetivos: Evaluar / Intervenir sobre:
Cuánto saben los padres.
o Padres afirmen no saber nada aunque conozcamos que ya han sido informados.
Reducir shock inicial.
Aceptar la realidad a un ritmo asumible.
No confrontar.
o Identificar grado de comprensión (distancia realidad médica y conocimiento).
o Recordar/ Corregir información errónea/Aportar nueva: Atender a las característicassocioculturales de la familia para adaptarse al nivel de comprensión.
Personalizar.
Cuán grave consideran que está el niño.
De qué modo ven afectado su futuro.
Relación con Ansiedad.
o Implicación emocional del discurso paterno:
Verbal: de qué cosas no quieren hablar.
No verbal: ¿coherencia? (mayor autenticidad).
EPICEE: Percepción de la familia.
Descubriendo qué saben los padres.
Negación
• No siempre hay concordancia entre lo que el médico quiere decir/paciente quiere saber.
Cuando perciba poca atención ante una explicación detallada:
Preguntas directas: “¿qué les interesa saber sobre la enfermedad…pronóstico…?”
Preguntas indirectas: “me preocupa que pueda ser algo más…»
Abierta: “¿qué quiere decir, doctor?”: buscar más información.
Cerrada: “lo dejamos en sus manos”: no querer saber más de momento.
• La cantidad de información que se da en un primer momento debe graduarse:
Preparados para recibir sólo parte de ella: Cerebro reptiliano. (dolor).
Cada familia tiene su propio ritmo para recibir y aceptar información.
Dejar la puerta abierta para transmitir más información o discutirla más tarde.
Objetivo: Averiguar hasta dónde quieren saber los padres.
Pedir permiso para dar las malas noticias.
EPICEE: Invitación.
Reconociendo qué y cuánto quieren saber.
• Posibilidades:
La familia indica que su preferencia es saber toda la verdad: comunicar.
La familia indica su preferencia de no saber: estrategia terapéutica y pasos a seguir.
• Reglas básicas:
Derecho a aceptar/rechazar propuestas y a reaccionar emocionalmente.
Información para la toma de decisiones: adaptarse al nivel de comprensión.
Información médica es de difícil comprensión:
A nivel cognitivo: Tecnicismos…
A nivel emocional: Diagnóstico suscita ansiedad: dificulta comprensión.
Queja más habitual ante recepción del diagnóstico.
Trocear para facilitar procesamiento.
Chequear : crear la oportunidad de clarificar y permitir ser interrumpido.
EPICEE: Conocimiento. Compartiendo la
información.
Empatía: hace referencia a una actitud que debe estar presente en todas las etapas, más que a una fase en sí misma.
Aquel capaz de reconocer e identificar la respuesta emocional de la familia…
Como de responder, explícitamente, a ésta de forma apropiada…
Pasos (Maguire y Faulkner, 2006):
Identificar la emoción y etiquetarla.
Legitimarla y normalizarla.
Mostrar respeto: silencio, permitiendo que procesen la mala noticia y se expresen.
Indagar sobre aquello que más preocupación y angustia crea.
Mostrar apoyo, voluntad de ayuda y disponibilidad.
EPICEE: Empatía. Respondiendo a las reacciones del paciente.
Identificar si la reacción de los padres está ayudando a aliviar ysobrellevar el problema:
Forma parte de la solución y de un proceso de duelo sano.
No está ayudando: la reacción de los padres, o de uno de ellos, estáaumentando la ansiedad de la pareja y/o paciente.
1. Explorar si el progenitor conoce que su reacción empeora la situación.
2. Conocer si está motivado al cambio:
Sí: Derivar para evitar un duelo complicado.
No: no admiten que su reacción empeore la situación
y/o no están motivados (no es modificable): Acompañar.
EPICEE: Empatía. Respondiendo a las reacciones del paciente.
Según el tipo de mala noticia, la familia puede sentirse abatida y confusa.
Objetivo 1: Aclarar confusión y reducir incertidumbre.
Establecer los siguientes pasos terapéuticos.
Resumir lo hablado: breve explicación que la familia pueda recordar.
Comprobar qué es lo que se ha comprendido y dejar espacio para dudas.
Plantear plan de trabajo y seguimiento (conjunto y acordado).
Mostrar disponibilidad del equipo para manejar síntomas y resolver dudas.
Alianza médico-familia: determinará buen manejo familiar de la enfermedad y adherencia.
Objetivo 2: Potenciar Locus de Control Interno.
Resaltar cuestiones que dependerán de ellos y que influenciarán la evolución.
Autocontrol.
Autoeficacia.
Movilización de recursos familiares.
Promocionar el Afrontamiento adaptativo y activo.
EPICEE: Estrategia. Estableciendo un plan de acción.
Al terminar la primera entrevista, los padres deberían conservardos ideas:
Hay cosas que se pueden hacer.Compromiso
Me tendrán a su lado.Empatía
EPICEE ofrece una guía estructurada de cómo dar malas noticias:
Idiosincrasia familiar:Nivel socio-cultural.
Relación entre sus miembros.
Personalidad de los padres.
Expectativas, miedos. Creencias en torno a la enfermedad.
Experiencias previas, mapa cognitivo de salud-enfermedad.
Estrategias de afrontamiento.
Recursos y apoyo social.
Personalizar proceso y contenido.
EPICEE: Estrategia. Estableciendo un plan de acción.
4. Dinámicas en la Comunicación del Diagnóstico
al Hijo enfermo:
La Conspiración del Silencio.
• Padres deben decidir qué, cómo y cuándo le comunicarán al hijo la noticia.
Implica negociación con el equipo, orientación y acompañamiento.
• Proteger seres queridos de la repercusión negativa del conocimiento deuna enfermedad grave, crónica o incurable.
Más palpable en relación paterno-filial: caracterizada por la protección.
Costes: limitará libertad de afrontar y de ser acompañadoemocionalmente.
• Si el equipo no logra superar esta barrera:
Familia vivirá situación de aislamiento: ninguna de las partes podrácomunicar su sufrimiento con naturalidad y será vivido ensoledad.
Conspiración del Silencio
Dinámicas en la Comunicación del Diagnóstico al Hijo enfermo
Conspiración del silencio
«Acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares y/o profesionales, de alterar lainformación que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronósticoy/o gravedad de la situación» (Barbero, 2006).
• Dinámica testifica amor entre familiares: trabajar para acabarla es complicado.
• Llegar a un acuerdo entre paciente que solicita información y familia que no deseaproporcionarla:
1. Hacer conscientes de que es probable que el paciente intuya su situación perono lo exprese debido a que se ha creado esa alianza que lo excluye.
2. El niño tiene la necesidad y derecho de expresar sus sentimientos y de hablarde su propia enfermedad: terapéutico para aceptación de su situación.
El niño indique cuánto quiere saber en cada momento y adaptar la información a su nivel de comprensión de la enfermedad o la muerte.
“El niño debería conocer, de forma apropiada a su edad, que la muerte está cerca pero que no será dolorosa, y que no la afrontará solo, sino en compañía de aquellos
que ama” (Bayés, 2002).
5. Conclusiones.
Conclusiones
1. La comunicación de un diagnóstico grave implica complejidad y requiereaprendizaje y práctica de habilidades.
2. La forma en que se efectúe no será neutra, podrá ser benefactora o yatrogénica,provocando un impacto:
Emocional en las personas implicadas, afectando a la elaboración del duelo.
En el afrontamiento que familia y paciente harán de la enfermedad.
En su manejo posterior.
3. El protocolo de comunicación de malas noticias EPICEE, basado en el compromisoy la empatía, proporciona una guía de actuación que debe contemplar laadaptación y personalización del proceso y contenido de la comunicación.
Afectando al proceso de ADAPTACIÓN Afectando al CURSO de la enfermedad
Conclusiones
4. En la comunicación del diagnóstico al hijo enfermo, que el niño indique
cuanto quiere saber, adaptando la información a su nivel de desarrollo.
5. En padres cuya postura es la de no comunicar lo que ocurre, hacerles
conscientes del coste emocional que tendrá la conspiración del silencio:
Aislamiento: ninguna de las partes podrá compartir su sufrimiento.
Dolor vivido en soledad.
Dificultad de afrontamiento y adaptación a la enfermedad.
No compartir nuestro sufrimiento nos hizo daño...
Acumular dolor sin convertirlo en palabras…
Acumular amor sin convertirlo en abrazos…
Acumular las penas sin llorarlas…Paula
Isabel Allende
GRACIAS POR SU ATENCIÓN