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SEMINARIO: ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS. Nuevas conceptualizaciones en la clínica interdisciplinaria. BIENVENIDOS A NUESTRA CLASE 2 Estimados Colegas Nuevamente bienvenidos, seguimos recorriendo juntos estos espacios “virtuales”. La tecnología nos permite en esta oportunidad acercarnos y poder reflexionar sobre esta clínica que nos convoca. Abordaremos en esta clase las siguientes temáticas correspondientes al MÓDULO 1: El cuerpo en la vejez: El cuerpo y el ideal. El cuerpo perdido. Lo real en el cuerpo. El cuerpo en la vejez. Estigmas de la vejez. El rol social. La crisis de la vejez. Últimas consideraciones de organizaciones internacionales sobre el impacto social de la enfermedad. El cuerpo en la vejez: El cuerpo y el ideal. El cuerpo perdido. El rol social. Lo real en el cuerpo. El cuerpo en la vejez. Las temáticas que presenta el subtítulo fueron también esbozadas en la clase anterior. Haremos un entrecruzamiento de lo explayado hasta ahora con esta última parte del Módulo 1. A su vez quiero exponer un trabajo que fue presentado en el “II Congreso Argentino de Salud Mental”, organizado por la Asociación Argentina de Salud Mental. Posteriormente fue seleccionado para su publicación en un libro de la misma Asociación. Este trabajo relata la experiencia en una residencia geriátrica especializada en el tratamiento de personas con condiciones neurológicas. La institucionalización de una persona, sus causas y sus consecuencias serán abordadas posteriormente. Cuando un cuadro demencial de una persona se agrava, cuando su vida cotidiana se ve afectada en su funcionalidad, o por la decisión de su entorno, se presenta una decisión por tomar: se realiza una internación domiciliaria o el paciente es internado en una institución. En la actualidad un alto porcentaje de personas con demencias son cuidadas por integrantes de la familia, situación que frecuentemente está relacionada con aspectos económicos. Nos dedicaremos también a estas consideraciones. Las personas mayores y las personas con cuadros demenciales con frecuencia deben concurrir a consultas médicas. Recordemos que las Demencias son la primera causa de discapacidad y dependencia en las personas mayores. Ante complicaciones clínicas o cuadros consecuentes a la patología en cuestión, con mayor asiduidad que personas de menor edad o personas mayores que no transitan una vejez

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SEMINARIO: ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS

DEMENCIAS. Nuevas conceptualizaciones en la clínica

interdisciplinaria.

BIENVENIDOS A NUESTRA CLASE 2

Estimados Colegas

Nuevamente bienvenidos, seguimos recorriendo juntos estos espacios “virtuales”. La

tecnología nos permite en esta oportunidad acercarnos y poder reflexionar sobre esta clínica

que nos convoca.

Abordaremos en esta clase las siguientes temáticas correspondientes al MÓDULO 1:

El cuerpo en la vejez: El cuerpo y el ideal. El cuerpo perdido. Lo real en el cuerpo. El

cuerpo en la vejez. Estigmas de la vejez. El rol social. La crisis de la vejez.

Últimas consideraciones de organizaciones internacionales sobre el impacto social de la

enfermedad.

El cuerpo en la vejez:

El cuerpo y el ideal. El cuerpo perdido. El rol social. Lo real en el cuerpo. El cuerpo

en la vejez.

Las temáticas que presenta el subtítulo fueron también esbozadas en la clase anterior.

Haremos un entrecruzamiento de lo explayado hasta ahora con esta última parte del

Módulo 1. A su vez quiero exponer un trabajo que fue presentado en el “II Congreso

Argentino de Salud Mental”, organizado por la Asociación Argentina de Salud Mental.

Posteriormente fue seleccionado para su publicación en un libro de la misma Asociación.

Este trabajo relata la experiencia en una residencia geriátrica especializada en el tratamiento

de personas con condiciones neurológicas. La institucionalización de una persona, sus

causas y sus consecuencias serán abordadas posteriormente.

Cuando un cuadro demencial de una persona se agrava, cuando su vida cotidiana se ve

afectada en su funcionalidad, o por la decisión de su entorno, se presenta una decisión por

tomar: se realiza una internación domiciliaria o el paciente es internado en una institución.

En la actualidad un alto porcentaje de personas con demencias son cuidadas por integrantes

de la familia, situación que frecuentemente está relacionada con aspectos económicos. Nos

dedicaremos también a estas consideraciones.

Las personas mayores y las personas con cuadros demenciales con frecuencia deben

concurrir a consultas médicas. Recordemos que las Demencias son la primera causa de

discapacidad y dependencia en las personas mayores.

Ante complicaciones clínicas o cuadros consecuentes a la patología en cuestión, con mayor

asiduidad que personas de menor edad o personas mayores que no transitan una vejez

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patológica, deben realizarse prácticas médicas que pueden exponerlos ocasionalmente a

vivencias de lo traumático. Observando el vínculo establecido con profesionales médicos y

pacientes en la institución mencionada, surgió el siguiente trabajo titulado: “La escucha

significativa del médico en el tratamiento del paciente añoso”:

Asistimos a una época donde la palabra escasea y también el contacto. Las personas

mayores concurren más al médico que el resto. La medicina también hoy está tecnificada y

entre paciente y médico median: resultados de estudios y aparatología. La precisión de

éstos ha permitido la pronta detección y buen tratamiento de muchas patologías. A su vez

ha facilitado, como el resto de la tecnología, la pérdida del contacto humano y la pérdida

del símbolo como mediador entre los sujetos.

“Nuestra época está caracterizada por la fragmentación. Ya no podemos hablar del ser

humano como una totalidad, sino como un sujeto cambiante e incierto. “Las ciencias, el

arte y las formas de vida se han fragmentado en la pluralidad, la discontinuidad y la

dispersión” 1

A estas formas de escisiones compartidas por el ser humano en general, el viejo le agrega la

vivencia de la fragmentación de sí mismo. Las causas de ésta son múltiples y se relacionan

con distintos aspectos:

Aspecto social: Somos sujetos constituidos por las prácticas sociales de la época en la que

vivimos y por los discursos imperantes. Vivimos en la era de la informática, de la conexión,

de lo virtual, de la rapidez y de la inmediatez. Nos relacionamos y nos comunicamos a

través de mensajes digitales. Nuestras formas de relación están mediatizadas por la

tecnología; el contacto con el otro es mayormente digital, perdiéndose el valor de la

escucha, de la mirada y del contacto físico. Esta era de la conexión afecta también la

identidad, que puede ser cambiante: hoy pertenecemos a bancos de datos y podemos

cambiar nuestros nombres para relacionarnos virtualmente.

En su mayoría los ancianos quedan excluidos de esta nueva realidad virtualizante. Ellos

intentan reivindicar su época y recuerdan con nostalgia un pasado mejor donde lo cotidiano

y su mundo relacional era distinto.

Como valores sociales hay ciertas cualidades que el ser humano debe poseer: ser exitoso,

tener un cuerpo perfecto, disponer de líneas de crédito para satisfacer inmediatamente sus

necesidades y estar eternamente conectado, ya que la información es la base que sustenta lo

económico y lo social. El viejo, al no poder alcanzar estos valores, pierde su rol social.

Aspecto científico: En las últimas décadas el saber científico se ha especializado. La

especialización produjo como efecto positivo un mayor saber sobre cuestiones específicas.

Sin embargo, cuando cada ciencia construye su objeto lo recorta, y también desampara o

deconstruye otros objetos. Esto ocurre por ejemplo en lo concerniente a la salud física y

mental. En nuestras prácticas seccionamos, dividimos, escindimos el saber repartiéndonos

lo humano en distintas partes: psiquismo, cultura, genes, organismo, etc.

La ciencia separa al sujeto de su cuerpo. “El sujeto en cuestión sigue siendo el correlato de

la ciencia, pero un correlato antinómico puesto que la ciencia se muestra definida por el no-

éxito del esfuerzo para suturarlo”. 2

1 Díaz Esther. Posmodernidad, Buenos Aires, Biblos, 2005, p.46

2 Lacan Jacques. 1 de diciembre de 1965

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La ciencia busca la eficiencia y para esto depende de la tecnología. La tecnología a su vez

funciona como objeto mediador entre el médico y el paciente creando una distancia

fundamental donde tocar al paciente para revisarlo ya no parece ser necesario. La ciencia

médica corre el riesgo de olvidar al sujeto y de obviar la escucha dejando la revisión

sintomática a cargo de la técnica.

Todo esto apunta a hacer desaparecer el lugar privilegiado que tenía el médico capaz de

escuchar la demanda de su paciente. La disponibilidad de innumerables recursos

tecnológicos tiende a hacer obnubilar al médico, provocando la pérdida de atención a la

demanda inicial.

“...Hay quienes aceptan la deshumanización como un obligado tributo al progreso

científico, de modo que la dimensión humana del arte médica debe ceder su lugar a la

eficiencia y al desarrollo de la propia técnica. Pero hay quienes también no se resignan

frente al fenómeno...La medicina es, fundamentalmente, ciencia y arte del hombre”. 3

Aspecto Subjetivo: El ser humano, gracias al progreso científico, ha podido franquear una

enorme barrera, la de crear vida, e intenta a través de todos los medios posibles, ejercer un

total control sobre la naturaleza y toda forma de vida, inclusive la humana. A esta forma de

poder hay algo que se le escapa, la muerte. El hombre actualmente intenta a través de la

bioinformática, la genética y la farmacopea antioxidante trascender esa materialidad. El ser

humano, en tanto que es de carne y hueso, es perecedero y muere. Estas características son

obstáculos para los ideales actuales.

El carácter orgánico del ser humano molesta, hoy el hombre enfrenta una batalla contra la

temporalidad de la carne, nuestro aspecto material.

En el caso de las personas mayores, al dolor de la existencia propio del ser humano se

suman: la percepción del deterioro físico y psíquico, los duelos por pérdidas de seres

queridos y del rol familiar y social. El encuentro con la enfermedad, y cada una de esas

pérdidas remiten a pérdidas anteriores y a la pérdida primordial, a saber, la castración. Esta,

como vivencia que nos marca y nos constituye como sujetos, nos abre el camino a la

existencia. Lo que hagamos con esa pérdida, en tanto falta, es lo que nos marcará en la

vida. Toda pérdida, toda vivencia de incompletud, toda idea cercana a la finitud de la

existencia nos remonta a aquella vivencia inicial.

“El sujeto se constituye como tal en el mismo acto en que el universo narcisista se

desestabiliza, despuntando el pánico angustioso…El vacío abismal impacta con violencia al

sujeto, cuestiona su existencia misma y despierta por ende la vivencia horrorosa de la

posibilidad de aniquilación. Este momento cero de la subjetividad marcará para siempre el

antes del mítico y esplendente paraíso del narcisismo perdido, y el mundo de la diferencia y

el deseo incolmable. Todo trauma aludirá y evocará, de un modo u otro, este

acontecimiento fundamental, del cual emergió el sujeto dividido”. 4

En nuestra cultura hay una búsqueda imaginaria de completud, no se soporta la pérdida. El

viejo, como representante de la pérdida, es excluido. La idea de la muerte se transita sólo

simbólicamente, y nuestra sociedad se caracteriza por cierta ausencia de lo simbólico. La

enfermedad orgánica y las intervenciones médicas exponen a las personas mayores a una

vivencia cercana a lo real. Se suma a esto la vivencia cercana a lo real en el aspecto social.

3 Caponnetto M. El hombre y la medicina..Scholástica Buenos Aires. 1992. pp 120-121

4 Milmaniene José E, La castración y sus vicisitudes, Kargieman, Buenos Aires. 1993, pp 20-21.

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La escucha médica. A manera de conclusión. Desde el lugar del médico, atender a la

demanda del paciente implica escuchar, dentro de lo posible, todo lo que dice el paciente, y

tener en cuenta que éste no se expresa sólo con palabras.

Además del síntoma en sí mismo, existe un efecto que ese síntoma produce en el sujeto. La

consideración de lo puramente orgánico deja de lado al sujeto, lo escinde y lo

despersonaliza. Intenta curar el órgano enfermo, pero fracasa en la resolución del problema

en sus distintas dimensiones, entendiendo que el ser humano no es una suma de órganos,

sino una interrelación de distintos aspectos.

Esta institución geriátrica, alberga personas con distintas condiciones de salud. Desde la

incorporación de una médica a la institución se observó un aumento progresivo de la

demanda de atención, que los pacientes atribuían al hecho de ser escuchados, de recibir

alivio (“Ella me escucha, me da tranquilidad y alivio”) Al ser interrogados al respecto, los

pacientes destacaron el hecho de haber sido evaluados en forma integral, y valoraron que se

interrelacionaran sus múltiples síntomas con su estado anímico. (“Escucha de una forma

atenta y concentrada, cualquier malestar es importante para ella, ella lo toma, lo desmenuza

y lo asocia con otros síntomas”; “Está atenta al bienestar físico y emocional, ella me revisa

toda”; “Otros médicos que me trataban me daban una pastilla recetada pero no me sentía

contenida para nada”)

Interpretamos que a través de su intervención, diferente al modelo médico conocido, la

profesional es ubicada en el lugar del Otro, produciendo efectos en la escena existencial de

los pacientes. Hablamos del lugar del Otro en el sentido de aquella instancia de los

cuidados primordiales, de la relación con un Otro a quien se acude para que calme, para que

alivie y a quien se le demanda aún en su ausencia. Esto mismo ocurre con los pacientes de

la Institución.

A su vez interpretamos que la sensación de alivio es a consecuencia de una intervención

médica distinta que funciona como un lazo o sutura del sujeto fragmentado.

La fragmentación se evidencia en los distintos aspectos de la vida humana. En relación al

aspecto científico y su especificidad creciente es imposible pensar en una disciplina

generalizadora que abarque todos los saberes. La especialización es necesaria. Para el ser

humano es angustiosa la idea de las partes, es tranquilizador pensar en el todo. Sabemos

que hoy en día el todo es imposible. Lo incierto, lo imprevisible, lo caótico y el nuevo

orden que surge del caos es lo cotidiano. Podemos aceptar la fragmentación como

característica actual de nuestra existencia y el abandono de la utopía de la concepción de la

totalidad para la vida y la naturaleza como característica de épocas precedentes. A su vez

proponemos la vuelta al sujeto, la escucha que interrelaciona los fragmentos y la escucha

significativa que hace símbolo a través de la palabra.

La demanda de nuestros pacientes en relación a sus dolores corporales está puesta en la

médica de la institución. Una escucha significativa interrumpe la distancia entre el médico

y su paciente, sutura al sujeto y resguarda lo esencialmente humano.” 5

5 Casal Passion V., Fox, B.L. y otros. La escucha significativa del médico en el tratamiento del paciente

añoso. II Congreso Argentino de Salud Mental. Seleccionado para su publicación. Auspiciado por la

Asociación Argentina de Salud Mental. Marzo de 2007. Buenos Aires, Argentina

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El cuerpo y el ideal. El cuerpo perdido.

Cuando hablo del cuerpo perdido no me refiero a la discapacidad. En relación a

personas con discapacidad es pertinente hablar de vulnerabilidad. Me refiero a la pérdida

simbólica, a aquel cuerpo que se duela, a aquel que se va dejando y va trascendiendo, en

esta clínica que estamos abordando, según pasan los años. Me refiero aquí también a ese

esquema corporal que según transcurran los años iremos “concientizando”, transitando en

sus cambios o haciendo experiencia de él, en el mejor de los casos.

¿Cuál es el ideal de cuerpo, forma

humana que hoy se privilegia? Hoy se

privilegia aquel cuerpo, forma humana

que sea compatible con la digitalización.

Profundizando para seguir avanzando en

otros temas, así lo analiza la antropóloga

Paula Sibilia: “Es decir: aquellos tipos

humanos que fomentan su reproducción

opulenta y complaciente, reduciendo al

mínimo la producción bugs y fallas de cualquier índole. Nada mejor, para eso, que

digitalizarlos, tornándolos compatibles con toda la parafernalia teleinformática que dirige el

mundo.

Subyugados por la retórica y por las novedosas prótesis teleinformáticas y

biotecnológicas, los organismos contemporáneos se transforman en cuerpos conectados,

ávidos y ansiosos, cuerpos sintonizados. Y también sin duda cuerpos útiles. Acoplados a la

tecnología digital, estimulados y propulsados por un instrumental siempre actualizado de

dispositivos no-orgánicos, cuerpos cuya esencia se considera inmaterial: pura información

compuesta de energía eléctrica que podría ser transferida a un archivo de computadora, o

bien alterada en su base genética para corregir eventuales errores corregidos en su código,

o bien hibridizada con los bits de otros organismos o con los más diversos dispositivos

electrónicos. Una transmutación que apunta, siempre, al upgrade en nombre de la

eficiencia.

De modo que ya no se trata de aquellos cuerpos laboriosamente convertidos en

fuerza de trabajo, esculpidos en largas y penosas sesiones de entrenamiento y disciplina

para saciar las demandas de la producción industrial; ni tampoco de aquellas almas

dolorosamente sometidas a los sondeos psicoanalíticos, impelidas al autoconocimiento

profundo de su ser íntimo y oscuro. En lugar de esas configuraciones ahora emergen otros

tipos de cuerpos y subjetividades: autocontrolados, inspirados en el modelo empresarial,

instados a administrar sus riesgos y placeres de acuerdo con su propio capital genético,

evaluando constantemente el menú de productos y servicios ofrecido en el mercado, con

toda responsabilidad individual necesaria en un mundo donde impera la lógica

automatizada del self-service y donde la exterioridad visible sofoca la interioridad oculta.

Cuerpos permanentemente amenazados por la sombra de la obsolescencia –tanto de su

software mental como de su hardware corporal- y lanzados al torbellino de la actualización

constante, intimados a maximizar su flexibilidad y su capacidad de reciclaje. ” 6

En esta época en que la interioridad se hace visible, que se externa la subjetividad y se

cristaliza en las pantallas; en la época en que todo debe ser bello, elongado, saludable, casi

6 Sibilia, P. El hombre postorgánico. Ed. FCE. Conclusiones. Buenos Aires, 2005.

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efímero, ¿cómo posicionarse, cuál es el lugar de las personas mayores? Sí, vemos en las

pantallas algunas excepciones que son mostradas y felicitadas: un hombre que dice tener 95

años y parece de 50, una señora de más de 80 años que se presenta en concursos de baile,

etc, etc. Esto es más que positivo ya que son formas saludables y/o la representación de la

salud activa en las personas mayores. La pregunta aquí es cuando la vejez no se transita de

una forma saludable. La Organización Mundial de la Salud exhortó a todas las Naciones un

1 de octubre (Día Internacional de las Personas de Edad) con el llamado: “venzamos el

edadismo” (estigma contra la vejez).

Dejo también aquí la pregunta sobre cómo se transita en la actualidad, en el contexto de una

pandemia, el edadismo o estigma de la vejez.

Estas preguntas que surgen van más allá del contexto actual. En esta época de la

hiperconexión, ¿dónde se ubica a quienes tienen un deterioro cognitivo ó una

demencia…aquellos que están “desconectados”? ¿Qué ocurre cuando a la vivencia de la

exclusión se le agrega el declinar biológico de este momento de la vida o una condición

neurodegenerativa?

Sabemos que el sujeto evolutivamente transita diferentes crisis y el momento de la vejez

también es una de ellas. ¿A qué pérdidas estamos expuestos? ¿Hacia dónde vamos? Yo

deseo llegar a vieja, todavía soy joven pero mi cuerpo ya muestra el paso de los años.

¿Cómo me sentiré dentro de 10, 20 años? Esto depende de muchos factores: sociales,

genéticos y hábitos de vida.

¿Ustedes? ¿Cómo se sienten, cómo se sentirán? ¿cómo nos harán sentir…las pantallas, los

espejos en los que nos miraremos? ¿Vuelvo a preguntar: hacia dónde vamos, en qué nos

convertimos? ¿Cómo será la experiencia de lo corporal luego de esta pandemia?

En la época de lo visible, a la vejez se la esconde, no hay que verla. Los cuerpos viejos son

la muestra de lo que el ser humano aún no logra: trascender la materialidad de la carne,

vencer la muerte.

Estigmas de la vejez. El rol social.

“La edad se apodera de nosotros por sorpresa”

(Goethe)

“La vejez…Como todas las situaciones humanas, tiene una dimensión existencial:

modifica la relación del individuo con el tiempo,

por lo tanto su relación con el mundo y su propia historia.

Por otra parte, el hombre no vive jamás en estado de naturaleza;

en su vejez, como en cualquier edad, su condición le es impuesta

por la sociedad a la que pertenece”

(Simone De Beauvoir. La Vejez)

En la actualidad se evidencia un cambio significativo en

la estructura poblacional. Nos encontramos atravesando

a escala mundial un proceso de envejecimiento

poblacional. El envejecimiento poblacional es el

aumento de la proporción de personas mayores en el

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total de la población. Según las Naciones Unidas se considera como límite los 60 años.

La República Argentina es el país de Sudamérica con mayor población de adultos mayores.

Mientras que en el país la población mayor de 60 años asciende a 13,44 por ciento; en la

Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a 21,95 por ciento.

Desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Ministerios y Secretarías Nacionales en

la Argentina se llevan adelante planes en beneficio de los adultos mayores. La

Organización Mundial de la Salud opina que las medidas adoptadas aún no alcanzan.

La OPS (Organización Panamericana de la Salud) posee en su agenda como una de sus

prioridades a los adultos mayores.

La población es cada vez más longeva y la enfermedad de Alzheimer es considerada ya una

epidemia. La OMS y la OPS impulsan a los gobiernos del mundo a tener en cuenta este

padecimiento como prioridad para la salud pública.

Las resoluciones y acciones de las instituciones hacen a las metáforas, los estigmas y los

discursos.

Hemos hablado ya anteriormente acerca del sujeto/persona mayor y la exclusión. Hay

diversas formas de exclusión. Una de ellas es la separación, escisión entre salud y

enfermedad. Los sujetos enfermos quedan fuera de ciertas convenciones simbólicas. A la

vez que quedan excluidos de estas formas simbólicas, la enfermedad otorga un rol social.

La misma OMS reconoce el estigma de la vejez y la patología mental. A su vez la OMS ha

enunciado con preocupación que la carga de enfermedad en salud mental, a nivel global, es

del 30%.

La exclusión a su vez incluye; el excluido se auto incluye frecuentemente en otros sistemas,

así se forman asociaciones o movimientos de lucha por: la Esclerosis Múltiple, el

Parkinson, el Alzheimer y multiplicidad de asociaciones que ofrecen ayuda a quienes

padecen diferentes patologías. Éstas luchan contra el estigma, se ponen al servicio de

mandatarios y legisladores e impulsan también leyes nacionales en beneficio de las

personas. Estas asociaciones conforman grupos de ayuda, grupos en los que las personas se

identifican con otros que padecen las mismas patologías, la misma crisis o etapa de la vida.

Como mencioné, la enfermedad otorga también un rol social y la enfermedad en algunas

sociedades también se transforma en metáfora. “Susan Sontag analiza estigmas

metafóricos como el cáncer o el sida, que pasan a ser, en nuestra cultura, metáforas letales

del miedo. Pero ¿qué pasaría –pregunta- si esas enfermedades pudieran ser vistas sin todos

los significados (metafóricos) agregados? Como antes ocurría con la tuberculosis, están

cargadas de connotaciones entre misteriosas e indeseables y en torno de ellas brotan

temores generales que tejen una red de complicadas relaciones, las que finalmente no hacen

sino dificultar la comprensión de la dolencia tanto como su cura.

Observa Sontag: “Da la impresión de que algunas sociedades tuvieran la necesidad de

algunas enfermedades para identificar (metafóricamente) con el mal”, a tal punto que éste

ni siquiera puede ser nombrado. Es frecuente que en las necrológicas se diga de alguien que

sufrió de cáncer que murió de una larga y penosa enfermedad, sin llegar a designársela” 7

La no mención, la ausencia de nombre favorece el estigma.

La metáfora se transforma así en salvadora, nos distancia de lo intolerable. ¿Qué ocurre con

la vejez?, ¿qué ocurre con los deterioros cognitivos? ¿qué ocurre con las demencias? ¿se las

tolera? La presencia de cuadros demenciales se asocia indefectiblemente a la vejez, como

dentro de lo previsible, lo esperable. Si la persona mayor olvida, si se pierde…es normal,

7 Olivares, E. La metáfora en el arte. Pag. 14. Ed. Emecé. Buenos Aires. 2007

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está viejo. Esa previsibilidad décadas anteriores estaba asociada a la arteriosclerosis, en la

actualidad a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Aclaremos que hay casos de

cuadros demenciales de aparición temprana y aclaremos por sobretodo que no toda vejez se

presenta con una enfermedad asociada.

La ciencia médica cada vez más y con mayor preocupación está investigando los déficits en

memoria. Cada vez más desestima que la vejez está indefectiblemente relacionada a la

enfermedad.

Los estigmas metafóricos a los que se refiere Sontag salvan de lo intolerable, la enfermedad

no se tolera y se la transforma. Insistimos, no se tolera la enfermedad y la muerte. La

muerte es una idea intolerable, se intenta simbolizar esta idea de diversas formas en el

transcurso de la vida, dado que lo real de la muerte es irrepresentable. Pero en esta época,

cuyas características ya hemos abordado, las ideas de la muerte y la enfermedad se han

hecho más intolerables, por eso la metáfora.

El temor a la muerte y a la enfermedad se transforman en metáfora salvadora, así surge la

preferencia de no nombrar lo intolerable: la enfermedad.

Hay otros estigmas. Cuando una persona añosa muere, se lo concibe dentro de la

normalidad, e inclusive el dolor de sus allegados pareciera que debiera no ser intenso, ya

que el difunto ya era viejo, debía morir, “ya vivió su vida”. El horror es ante la inexplicable

muerte joven, espanta la muerte joven o espanta que lo joven muera, que la juventud se

relacione a lo perecedero y sea capaz de morir.

En menor medida que años anteriores pero aún ocurre, los profesionales que trabajan y

trabajamos con personas mayores, ancianidad y personas con deterioros cognitivos, hemos

experimentado acciones o discursos desvalorizantes en relación a nuestro quehacer. El

edadismo también se refleja en círculos profesionales. ¿Podemos pensar por qué? Las

respuestas las encontramos en el por qué se excluye a estos sujetos de lo social y las

actitudes defensivas de sus otros.

El Dr. Leopoldo Salvarezza relata algunas posibles razones por las cuales algunos

profesionales se resisten a tratar personas viejas. “- los viejos estimulan a los terapeutas

temores sobre su propia vejez

- reactualizan en los terapeutas conflictos reprimidos en relación con sus propias

figuras parentales

- los terapeutas piensan que no tienen nada que ofrecer a los viejos porque creen que

éstos no van a cambiar su conducta o porque sus problemas están relacionados con

enfermedades cerebrales orgánicas intratables

- los terapeutas creen que no vale la pena hacer el esfuerzo de prestar atención a los

psicodinamismos de los viejos porque están muy cerca de la muerte; algo similar a lo que

ocurre en el sistema médico militar de urgencia, en el cual el más grave recibe menos

atención porque es menos probable su recuperación

- el paciente puede morir durante el tratamiento, lo cual afecta el sentimiento de

importancia (¿omnipotencia?) del terapeuta

- los terapeutas se sienten disminuidos en su esfuerzo por sus propios colegas.

Habitualmente se escucha decir que los gerontólogos o geriatras tienen una preocupación

morbosa por la muerte; su interés por los viejos es o enfermizo o, por lo menos,

sospechoso” 8

8 Salvarezza, L. Psicogeriatría. Teoría y clínica. Pp: 26-27 Ed. Paidos. Buenos Aires.

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Más allá de estas apreciaciones del reconocido Dr. Salvarezza, en los últimos años dados el

aumento de la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y la alarmante proyección de la

misma, ha sido forzoso el interés, la investigación médica y la ocupación del Estado.

Reflexionemos a continuación sobre la

concepción que se tenía de la vejez en otras

épocas, algunas se conservan, otras no. A

continuación transcribo algunas frases del De

Senectute de Cicerón, para que ustedes

mismos reflexionen. Se trata de un diálogo

entre Escisión, Lelio y Catón el Mayor. Éste

es interrogado por los primeros acerca de la

ancianidad.

Algunos de los puntos importantes del diálogo

son:

- “Una costumbre excelente es el hecho de que cuando alguien supere a los otros en

edad tiene prioridad de voto

- Hay algunos ancianos irascibles, malhumorados, ansiosos, intratables y avaros, pero

esos son defectos de su carácter, no de la vejez. Estos defectos tienen alguna excusa: creen

que son menospreciados, postergados, ridiculizados. Por otra parte, tratándose de cuerpos

debilitados, cualquier desaire es doloroso.

- Mientras nosotros estamos encarcelados en estas articulaciones del cuerpo

cumplimos con una dura tarea y con exigencias del destino, pues el alma, de celestial

origen ha sido expulsada de una sede elevadísima y hundida en tierra, un lugar contrario a

su eternidad y naturaleza divina.

- Cualquier edad es gravosa para los que no tienen en sí mismos ningún recurso para

vivir bien y dichosamente; en cambio para los que por sí mismos exigen de sí todos los

bienes, no puede parecer malo nada que imponga la ley de la naturaleza. Dentro de este

orden está la vejez, a la que todos desean alcanzar; pero una vez alcanzada todos le hacen

reproches.

- Si fue necesario que existiese –en la vida- un momento final, caduco, como

tratándose de las bayas de los árboles. Esto debe ser soportado por el sabio.

- Las armas más apropiadas de la vejez son el cultivo y el ejercicio de las virtudes, la

que, si han sido cultivadas durante toda la edad obtienen magníficos frutos, viviendo uno

largo tiempo; no sólo porque no nos abandonan nunca, ni siquiera al final de la vida, sino

también porque la conciencia de una vida bien vivida y la recordación de muchas buenas

acciones son felicísimas.

- Es dulce y plácida la vejez de una vida vivida juiciosamente, con tranquilidad y

pureza

- Cuando a Giorgias se le preguntó por qué quería permanecer en la vida tanto tiempo

dijo que nada tenía que reprochar a la vejez

- Los insensatos hacen recaer su propio vicio y su propia culpa sobre la vejez

- Encuentro cuatro causas por las cuales la vejez parece desafortunada:

o Porque nos apartaría de los asuntos que deben atenderse. Pero hay ocupaciones

seniles que deben atenderse por el espíritu

o Porque volvería más débil el cuerpo

o Porque nos privaría de casi todos los placeres

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o Porque no distaría demasiado de la muerte”

La crisis de la vejez

El Dr. Rodolfo Fahrer en su Manual de Psiquiatría sostiene que una crisis “es una forma de

stress severo e interpretado por el individuo como traumático”. Una crisis es un disturbio

interno que resulta estresante para el sujeto o una amenaza sobre sí mismo. Las causas de

las crisis pueden ser:

- un acontecimiento que implica una pérdida o privación fundamental, la que es

percibida como amenazante para la autoestima e integridad personal

- una amenaza real o imaginaria para el bienestar físico o psicológico de la persona

Los mecanismos de defensa habituales para el individuo se hacen ineficaces durante la

crisis y el sujeto experimenta un desequilibrio y aumento de la ansiedad.

Según Fahrer existe un estado de crisis y el sujeto presenta las siguientes características:

- el sujeto desarrolla la sintomatología relacionada al stress: “Hay rupturas

significativas en las respuestas afectivas, cognitivas, comportamentales, sociales y/o

fisiológicas. Estas rupturas, producen una sensación de gran incomodidad.

- Se perciben estados subjetivos de inadecuación, desesperanza e impotencia

- Las actitudes prevalentemente desplegadas son agitación y retraimiento

La agitación se revela como resultado de la actividad improductiva utilizada en el intento

de descargar la tensión extrema.

El retraimiento, como un refugio para el sentimiento de dolor, es manifestado como

aislamiento social. Por ejemplo: la persona puede recurrir a dormir por períodos

prolongados, etc.” 9

Las crisis según sostiene Fahrer pueden ser madurativas, situacionales o accidentales.

Las crisis madurativas son las llamadas evolutivas o vitales, corresponden al desarrollo del

sujeto y son transitorias. Cambios importantes durante la vida producen estos períodos de

crisis, por ejemplo: el ingreso a la escuela para un niño, los cambios de la adolescencia, el

casamiento, el momento de la jubilación. Estas crisis para la psiquiatría conforman factores

de stress.

El comienzo de esta crisis es gradual, conforman un período de cambio o transición a una

nueva etapa de la vida. El ser humano evoluciona atravesando diversas crisis. La resolución

también es gradual y al finalizar ésta el sujeto experimenta nuevos roles y conductas

mientras intenta adaptarse eficazmente para alcanzar un nuevo control y madurez.

“Durante esta clase de crisis, el individuo experimenta un período de desequilibrio interno y

comportamiento desorganizado concomitante, con rupturas cognitivas y afectivas que

pueden tener un efecto adverso sobre los roles y las relaciones interpersonales” 10

Se pueden observar durante el período de crisis madurativas oscilaciones en el humor y

manifestaciones distintas al comportamiento habitual.

Si el sujeto no logra adaptarse a esta crisis esto daría lugar a una detención en el desarrollo

con la consecuente formación sintomática.

Las crisis situacionales son causadas por un hecho específico, interno o externo al sujeto,

que perturba su equilibrio psicológico. Ejemplos: pérdida del trabajo, divorcio, muerte de

un ser querido, enfermedad, migración, etc.

El sujeto se enfrenta con una experiencia que irrumpe repentinamente.

9 Fahrer, R. Manual de Psiquiatría, pag 16 Ed.La Prensa Médica Argentina, 2000

10 Fahrer, R. Manual de Psiquiatría, pag 17 Ed.La Prensa Médica Argentina, 2000

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Las crisis accidentales son ocasionales, infrecuentes e inesperadas, pueden ser causadas

por múltiples pérdidas o cambios profundos del medio ambiente como: incendios,

accidentes nucleares, catástrofes climáticas. Ocasionan un estrés severo y no ocurren en la

vida de todas las personas.

Las crisis accidentales y las situacionales son azarosas, impredecibles, son una irrupción

traumática en la vida del sujeto, lo desorganiza ocasionando que los mecanismos de defensa

que habitualmente utilizaba resulten ineficaces.

Repetimos que el sujeto evoluciona atravesando diferentes crisis, ubicamos a la

vejez dentro de las crisis madurativas y tal cual lo expresamos la enfermedad conforma

una crisis situacional.

Últimas consideraciones de organizaciones internacionales sobre el impacto social de

la enfermedad

Todos los Organismos Internacionales consideran a la enfermedad de Alzheimer como una

epidemia internacional. Se estima que 500.000 personas padecen Demencia en Argentina.

La proyección de aumento de casos es alarmante. El número es estimado ya que ante la

ausencia de un Plan Nacional, en Argentina no hay estadísticas certeras.

Reviste una situación urgente y necesaria que los gobiernos coloquen como primordial en

su agenda de salud pública la enfermedad de Alzheimer. Así lo dice la OMS en su

comunicación de octubre de 2016: "La demencia es un síndrome que implica el deterioro

de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la

vida diaria, no constituye una consecuencia normal del envejecimiento. En el mundo entero

hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran 7,7

millones de nuevos casos. Es una de las principales causas de discapacidad y dependencia

entre las personas mayores en el mundo entero. Tiene un impacto físico, psicológico, social

y económico en los cuidadores, las familias y la sociedad. Se prevé que el número total de

personas con demencia pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050".

En la Argentina A.L.M.A. (Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones

Semejantes de la República Argentina) es referente zonal e internacional. Así lo expresa

Elsa Ghio (Presidenta de la Comisión Directiva)…”caminando en un espacio de

cooperación donde el punto de coincidencia es lograr la mayor calidad de vida posible para

los familiares, cuidadores y las personas con demencia, en encuentros que construyen.

En función de generar el deseado contexto en el que todos los afectados puedan vivir

dignamente su existencia, y al igual que otras Organizaciones de la Sociedad Civil, además

de prestar servicios directos a la comunidad, nuestra asociación cumple también la misión

de aportar a la construcción de lo público, participando en redes y espacios de

concentración intersectoriales e interinstitucionales, con ideas y soluciones para enfrentar la

problemática de las demencias.

Así transitamos desde encuentros donde se requiere una muy atenta escucha personal para

orientar; al apretar con compresión manos de alguien que sufre y busca apoyo, hasta la

participación en congresos conferencias, charlas y compromisos institucionales

desarrollados en distintos planos de acción…” 11

Compartimos las palabras de Sandra Huenchuan, editora del informe de la CEPAL

(Comisión Económica para América Latina y el Caribe) de las Naciones Unidas,

11

Revista Anual ALMA. Año 2016 – N 7. Elsa Ghio.

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Envejecimiento, personas mayores y Agenda 2030 para el desarrollo sostenible. Perspectiva

regional y de derechos humanos: “A nivel mundial, entre 2015 y 2030 la población de 60

años y más se elevará de 900 millones a más de 1.400 millones de personas. Ello supone un

incremento del 64% en tan solo 15 años, siendo el grupo de edad que más crece. En

términos relativos, el porcentaje de población de 60 años y más pasará del 12,3% en 2015

al 16,4% en 2030. Aunque la situación de las regiones es marcadamente distinta, y Europa

es y seguirá siendo el continente más envejecido del mundo, en nuestra región el proceso de

envejecimiento se produce de manera más rápida, pasando de 70 millones de personas

mayores a 119 millones en el mismo período, lo que supone un aumento del 59%. América

Latina y el Caribe se encuentra además en la antesala de un cambio sin precedentes en su

historia: en 2037 la proporción de personas mayores sobrepasará a la proporción de

menores de 15 años. En valores absolutos, la población de 60 años y más, compuesta en la

actualidad por unos 76 millones de personas, tendrá un período de amplio incremento que

la llevará a alcanzar las cifras de 147 millones de personas en 2037 y 264 millones en 2075.

Si bien la región en su conjunto está entrando en una etapa de envejecimiento acelerado, en

la mitad de los países —algunos de los cuales corresponden a los más pobres— el proceso

es incipiente y moderado, y los mayores cambios ocurrirán de aquí a 2030.

El envejecimiento en nuestra región ocurre en paralelo a la estabilización numérica de la

población, que dejará de crecer alrededor del año 2060. Si bien las proyecciones aún

indican un aumento de la población de unos 730 millones de personas en 2050, se prevé

que hacia el final del siglo XXI se haya reducido a cerca de 690 millones de personas. A

raíz de esta tendencia en la evolución de la población regional, al terminar el siglo esta

representará en el mundo casi la misma proporción que representaba en la década de 1950

(6,8%), mientras que en 2030 el 8,4% de la población adulta mayor mundial vivirá en

nuestra región. Más allá de las cifras, lo más inquietante para la región es el escenario en el

que ocurre el envejecimiento poblacional, caracterizado por la desigualdad, la pobreza, el

agotamiento de un modelo de crecimiento económico insostenible, y el avance del

desempleo y del empleo de baja productividad. Frente a ello, la planificación basada en los

escenarios demográficos es más importante que nunca puesto que, aunque existan

variaciones, ofrece un marco que permite la adopción de decisiones trascendentales para el

desarrollo de los pueblos. Desde hace más de 20 años, la Comisión Económica para

América Latina y el Caribe (CEPAL) ha insistido en que, además de tener en cuenta el

crecimiento de la población de edad avanzada —los llamados baby boomers en los países

anglosajones—, hay que preocuparse de la cohorte que será la encargada de sostener los

principales cambios demográficos a partir de la segunda mitad del presente siglo. Ello,

aunado a otros factores, particularmente aquellos relacionados con las decisiones

económicas y sociales de los Gobiernos, muestran que el cambio de estructura por edades

de la población es uno de los elementos fundamentales para definir y ahondar en las

reformas necesarias para alcanzar el bienestar de los países y sus ciudadanos. En la agenda

internacional, y pese a su importancia, los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM)

hicieron caso omiso del envejecimiento y las personas mayores, concentrándose en otros

asuntos relacionados con la transición demográfica y epidemiológica. Su omisión limitó su

inclusión en las metas e indicadores para medir el éxito de los ODM y, como corolario, el

tema fue excluido de las prioridades de apoyo técnico y financiero de varios fondos y

programas de las Naciones Unidas. Esto influyó en que, durante los primeros 15 años de

este siglo, los asuntos de las personas mayores transitaran un camino distinto, a veces

paralelo, con logros importantes referidos a la visibilidad de sus derechos humanos.

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Ejemplo de lo anterior fue la aprobación de la Convención Interamericana sobre la

Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores en 2015 y su ratificación,

hasta ahora por seis países: Argentina, Bolivia (Estado Plurinacional de), Chile, Costa Rica,

El Salvador y Uruguay.

Asimismo, en el ámbito de las Naciones Unidas, la labor del Grupo de Trabajo de

Composición Abierta sobre el Envejecimiento ha permitido dar mayor visibilidad a las

personas mayores en la agenda de desarrollo social y los derechos humanos en el mundo.

Por su parte, en el Consejo de Derechos Humanos, la creación y vigencia del mandato de la

Experta Independiente sobre el disfrute de todos los derechos humanos por las personas de

edad está facilitando el examen de situaciones en países específicos y un análisis más a

fondo de los asuntos de las personas mayores. En 2015, con la adopción de la Agenda 2030

para el Desarrollo Sostenible, las personas mayores, la edad, o ambas, se incluyeron

explícitamente en algunos de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), lo que sirvió

de puerta de entrada para incorporarlas en la implementación de la Agenda y en el

seguimiento de los ODS. Esta incorporación no fue al azar: fueron las mismas

organizaciones de la sociedad civil, que están trabajando en favor de los derechos humanos

de las personas mayores, las que generaron un debate y propuestas para incluirlas en la

Agenda 2030. Su acción permitió que la consigna de que “nadie se quede atrás”

comprendiese a las personas mayores. Los cambios demográficos tendrán implicaciones

para alcanzar los ODS. En comparación con el resto del mundo, las tendencias

demográficas descritas en este libro también pueden favorecer a la región. La caída de la

fecundidad y la disminución de la relación de dependencia de niños constituyen una

oportunidad inédita para que varios países de la región aprovechen el primer bono

demográfico. Y, en el caso de los países más envejecidos, el segundo bono demográfico en

ciernes crea una nueva coyuntura donde el envejecimiento de la población se puede

transformar en un factor impulsor del desarrollo. En efecto, teniendo en cuenta que la

esperanza de vida aumenta para una cantidad considerable de personas en edad avanzada,

ello puede redundar en un mayor ahorro durante el ciclo vital —en particular en las edades

en que se produce más que lo que se consume—, para financiar el consumo en la vejez, lo

que a su vez se traduciría en una capacidad superior de inversión productiva y social. Con

la disminución del tamaño de la fuerza laboral, los países tendrían que apoyarse más en la

productividad y en fomentar una mayor participación de grupos específicos de población en

el mercado del trabajo, como las mujeres y los jóvenes. Asimismo, habría una menor

presión para financiar la educación, lo que representa una oportunidad única para mejorar

tanto la enseñanza en todos sus niveles como la formación en el puesto de trabajo. La

reducción del tamaño de la población más joven (15 a 24 años) facilita el financiamiento de

políticas destinadas a mejorar sus calificaciones, lo que favorece la transición de la escuela

al trabajo, y el aumento de su productividad en el futuro.

La realización del segundo bono demográfico no es automática —al igual que lo que ocurre

con el primer bono–, porque depende, entre otras cosas, de la inversión en capital humano,

el empleo productivo, la educación, la innovación y los entornos inclusivos. No obstante, la

diferencia principal con la utilización del primer bono demográfico es que las condiciones

para que se realice el segundo son plenamente compatibles con la implementación exitosa

de la Agenda 2030.

…Nuestra región necesita dedicar más tiempo a pensar y analizar los temas relacionados

con el envejecimiento y las personas mayores. En las páginas siguientes se abordan temas

que fueron escogidos sobre la base de la experiencia de trabajo de la CEPAL en los países

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de la región. Por supuesto, no todos los temas que hoy se debaten en la agenda regional han

sido objeto de análisis, pero los más importantes están presentes. Uno de ellos es la

desigualdad ante la muerte, la que debe ser visibilizada y constituirse como un asunto

público. Aunque todavía persisten en el mundo posiciones encontradas acerca de la mejor

manera de asegurar la muerte digna desde la perspectiva de derechos humanos, es preciso

valorar los crecientes esfuerzos desplegados en nuestra región por conceptualizarla como

parte de la autonomía y dignidad de las personas mayores. Para algunas de ellas los

cuidados paliativos ayudan a dejar esta vida sin dolor por medio del acceso a los

tratamientos modernos que permiten humanizar la muerte. Para otras, los cuidados

paliativos ofrecen la oportunidad de recuperar la autonomía, es decir, devuelven la

posibilidad de decidir sobre los tratamientos, su aplicación o no y el derecho a que se

respete la voluntad de la persona. Lamentablemente, ambas dimensiones de los cuidados

paliativos continúan siendo un privilegio y no están asegurados para todos aquellos que no

tienen tiempo para esperar. En definitiva, los contenidos del libro nos invitan a reflexionar

sobre nosotros mismos, sobre la vida que queremos y la sociedad que anhelamos (más

solidaria, más interdependiente, donde nadie sobra) y sobre lo que podríamos hacer para

dar cabida en ella, con toda justicia y en pie de igualdad, a las personas mayores con total

respeto a su autonomía y dignidad.”

Alicia Bárcena Secretaria Ejecutiva Comisión Económica para América Latina y el Caribe

(CEPAL)

Fragmento del prólogo del libro “Envejecimiento, personas mayores y Agenda 2030 para el

Desarrollo Sostenible Perspectiva regional y de derechos humanos”. 12

A su vez ADI (Alzheimer’ s Desease International) en su informe anual del 2019 realiza

una profunda reflexión. En su prólogo, Paola Barbarino, CEO de ADI reflexiona:

“• Casi el 80% del público en general está preocupado por desarrollar demencia en algún

momento y 1 de cada 4 personas piensa que no hay nada que se puede hacer para prevenir

la demencia. Claramente, los mensajes sobre la importancia de reducción de riesgo,

destacados recientemente por un informe de la OMS no están llegando a la gente.8 La gente

no sabe qué hacer. Necesitamos hacer más para difundir este mensaje en todos los niveles.

• El 35% de los cuidadores en todo el mundo dijeron que habían ocultado el diagnóstico de

demencia de un miembro de la familia de al menos 1 persona. Nuestro próximo objetivo

será llegar al 0%.

• El 75% de los cuidadores de todo el mundo dicen: “A menudo estoy estresado entre

cuidar y cumplir otras responsabilidades”, incluso cuando expresan sentimientos positivos

sobre su papel, y más de 50% de los cuidadores dijeron que su salud sufrió como resultado

de sus responsabilidades de cuidado. ¿Estamos haciendo lo suficiente por los cuidadores?

Obviamente no. La ayuda y el apoyo a los cuidadores deben ser un eje fundamental de

cualquier plan nacional de demencia y continuaremos abogando para que lo sea y

capacitando a nuestros miembros para que lo hagan a nivel nacional. En el informe está

claro que incluso en países de ingresos altos, la mayoría de las categorías de encuestados

consideraron que no había suficientes servicios disponibles.

• Los profesionales de la salud en los países de bajos ingresos fueron más positivos acerca

de su disposición a trabajar junto con un colega con demencia. Sin embargo, el público en

general (la mayoría de lo cual no trabajará en un entorno de salud) estaba menos dispuesto

12

SANDRA HUENCHUAN Editora. Naciones Unidas. CEPAL. 2018. ?? http://bit.ly/2LK4rMR

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a trabajar con un colega con demencia. Necesitamos cambiar eso, y trabajaremos en los

próximos años tanto en el tema de los derechos de los cuidadores en el lugar de trabajo

como en el tema de los derechos de discapacidad para las personas que viven con

demencia.

• Casi el 62% de los proveedores de atención médica en todo el mundo piensan que la

demencia es parte del envejecimiento normal. Nuestro mensaje de que la demencia NO es

parte del envejecimiento normal, sino una enfermedad, es fuerte y claro, pero claramente no

está llegando. Debemos trabajar mucho más en esto con todos nuestros miembros.

• Veo una tendencia preocupante desarrollándose con el 36% de todos los encuestados que

dicen que buscarían ayuda en Internet. Hay mucha información poco confiable en la web, y

es un área de crecimiento exponencial, por lo que debemos ser proactivos y crear

repositorios confiables de información real. Damos el ejemplo con nuestro sitio web donde

todos los recursos están disponibles gratuitamente, así como lo hacen nuestros miembros.

• Y, por último, pero no menos importante, alrededor del 40% del público en general piensa

que los médicos y las enfermeras ignoran a las personas con demencia: es hora de que los

profesionales de salud primaria observen de cerca sus prácticas y de que los gobiernos

aumentan la capacitación sobre la demencia.

En el entusiasmo de incluir los puntos de vista y las voces de las personas con demencia,

nunca debemos olvidar a los cuidadores familiares. Este extracto del ensayo mexicano es

un recordatorio aleccionador de eso: “Después de unos diez días, tomé la decisión de llevar

a mi esposo con demencia a la carretera federal y me iba a tirar debajo de las ruedas de un

trailer, el más grande que viera pasar, junto con mi marido, porque no iba a poder soportar

todo lo que me esperaba. Me levanté ese día muy temprano con mi decisión tomada a

limpiar la casa para que ese día nos velaran y dejar todo listo”. Es un alivio que la persona

en esta cruda historia haya vivido para contarlo, pero estas historias están sucediendo en

todo el mundo y debemos hacer algo para detener esto. Es terrible que un ser humano

contemple el suicidio porque no puede hacer frente al cuidar a otro ser humano por ellos

mismos. El relevo y la atención deben estar disponibles a nivel mundial, es una cuestión de

justicia social.

Como han entendido de lo anterior, junto con los resultados de la encuesta, leerán ensayos

de expertos y estudios de casos que resaltan el alcance y la escala del desafío global y la

respuesta a menudo enérgica y estimulante de personas, como nosotros, que intentan afectar

el cambio. Entre muchos temas que analizamos:

• el doble estigma asociado tanto a la edad como a la demencia • los desafíos

experimentados por algunos pueblos indígenas en el mundo

• estigma en las comunidades marginadas o menos escuchadas, incluidos los centros

penitenciarios, las personas con problemas de aprendizaje y la comunidad LGBTQ

• el papel de los medios para ayudar a crear conciencia o exacerbar el estigma

• la historia e influencia de grupos de trabajo de personas que viven con demencia y

cuidadores

• una pregunta filosófica sobre la introducción y evolución de las comunidades amigables

con la demencia Me gustaría agradecer a los fundadores de ADI y a los cientos de miles de

ustedes que trabajan tan duro día a día en todos los aspectos de la enfermedad. Están

haciendo mucho, pero necesitamos hacer más. Esto es solo el comienzo. Por último, la

realidad no es lo que los gobiernos nos dicen que es, no es lo que expertos como nosotros

nos dicen que es; la realidad es lo que siente la gente sobre el terreno. La realidad es lo que

las personas sienten cada mañana cuando se despiertan y cada noche cuando se van a

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dormir. Nunca debemos olvidar eso, y es por eso que este Informe Mundial sobre el

Alzheimer es para todos ustedes”13

.

Hasta la próxima Colegas.

Valeria Casal Passion.

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13

ADI. Informe Mundial sobre Alzheimer 2019. Actitudes hacia la demencia.