red de automanejo en enfermedades...
TRANSCRIPT
RED DE AUTOMANEJO EN ENFERMEDADES CRONICAS
INFORME
REALIDAD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES / NO FORMALES EN
SU SALUD, AUTOMANEJO Y COMPETENCIAS PARA CUIDAR
SEDE VERACRUZ
UNIVERSIDAD VERACRUZANA, FACULTAD DE ENFERMERÍA REGIÓN VERACRUZ,
CUERPO ACADÉMICO DESARROLLO DEL SER HUMANO UV-CA 357
INTEGRANTES
Dra. Francisca Velásquez Domínguez
ME. Elizabeth Colorado Carmona
L.E. Miguel Ángel Castro Onorio
DCE. Juana Edith Cruz Quevedo
Dra. Rosa Icela Cruz Camarero
MCE. Margarita Véliz Cortes
ME. Marcela Tenorio Gómez
RESPONSABLE TÉCNICO DEL PROYECTO:
Dra. Isabel Peñarrieta-de Córdova
CONACYT: Red temática 2018: Automanejo de Enfermedades Crónicas Nro. 2708422
FACULTAD DE
ENFERMERÍA
REGIÓN VERACRUZ
Octubre - 2018
I. INTRODUCCIÓN
Las personas con enfermedades crónicas atraviesan varias etapas de evolución de las
mismas, que en muchos casos llegan a necesitar del apoyo de otras personas para satisfacer
sus necesidades básicas, que, en nuestra realidad, estas se resuelven generalmente en el hogar
a través de un familiar, denominándole: Cuidador familiar , que se conceptualiza como la
persona encargada de ayudar en las necesidades básicas instrumentales de la vida diaria del
paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello (López,
2016).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) refiere que las enfermedades Crónicas
No Transmisibles (ECNT) se caracterizan por ser de larga duración y progresividad, además
requieren de un tratamiento continuo para lograr un control completo de la enfermedad
(OMS, 2017; Marchionni, Conconi & Porto, 2011). Con referencia a los indicadores de
mortandad, en 2008 se estimó que 36 millones de personas murieron a causa de las ECNT en
el mundo (OPS, 2013). Posteriormente se documentó que tan sólo en la región de las
Américas, estas enfermedades fueron causa de 4.5 millones de muertes (OPS, 2015).
Vaquiro-Rodriguez y Stiepovich-Bertoni (2010) identificaron que la familia
constituye la primera institución de cuidado en familiar con alguna enfermedad que genere
dependencia, del mismo modo se identificó que la mujer es quien de forma recurrente
proporciona los cuidados. Por su parte, Aponte, Pinzón y Galvis (2011) encontraron que la
disminución del bienestar psicológico de los cuidadores informales se asoció con el deterioro
de la funcionalidad de miembros superiores del enfermo, con el deterioro de la funcionalidad
excretora y con el deterioro en los factores de apoyo del enfermo. Estos autores concluyeron
que el cuidador informal se ve afectado por el nivel de dependencia de la persona a quien
cuida y puede afectar su calidad de vida.
Las labores del cuidador de pacientes con ECNT generan un gran impacto en las
diferentes dimensiones de su calidad de vida; los cuidadores presentan una interrupción en
su cuidado, que origina una disfunción en su calidad de vida que es de suma importancia a la
hora de tomar decisiones frente al cuidado del familiar y de su vida misma (Achury, Castaño,
Gómez & Guevara, 2011).
Éstos representan alrededor del 75% de toda la ayuda que reciben las personas
dependientes con enfermedad crónica (Palomé, Gallegos, Xeque, Juárez & Perea, 2014). El
cuidar a una persona con enfermedad crónica implica responsabilidad, compromiso y moral,
por tal motivo se ha demostrado que se requieren competencias para el cuidado, que se
definen como las capacidades, habilidades y preparación para ejercer la labor de cuidado en
el hogar (Carrillo, Sánchez & Vargas, 2016).
El cuidador informal a largo plazo debe enfrentarse a situaciones críticas relacionados
con el estrés, el agotamiento, la falta de apoyo de otros miembros de la familia, disminución
de las oportunidades, la motivación y mantener relaciones sociales, así como la posibilidad
de presentar síntomas depresivos y de ansiedad, lo cual puede repercutir en la competencia
para el cuidado y en la salud del cuidador informal (Palomé, Gallegos, Xeque, Juárez &
Perea, 2014).
Barrera, Pinto y Sánchez (2006), indican que la experiencia de cuidado llega a
comprometer la calidad de vida de los cuidadores y que las personas que atienden
directamente a sus familiares crónicos responden a determinadas tareas, esfuerzos y tensiones
que se derivan de su cuidado, con repercusiones tanto en su propia persona como en la de su
entorno, generando algunos cambios en diferentes ámbitos como el familiar, laboral y social.
Además señalan que conocer las competencias para el cuidado es necesario para identificar
las carencias que puedan existir, para trabajar en ellas y mejorar la competencia del cuidado
del familiar, y con ello mejorar la calidad de vida de la persona enferma.
Pinzón y Carrillo (2016) en su estudio con cuidadores familiares de personas con
enfermedad respiratoria crónica encontraron que dichos cuidadores presentan calidad de vida
percibida media. Además, el 23,7% de los cuidadores presentó una sobrecarga de cuidado
severa, el 27,3% sobrecarga leve y el 49%, no presentaron sobrecarga. El resultado de mayor
interés fue una correlación inversa entre calidad de vida y carga de cuidado en cuidadores
familiares.
Este impacto en su salud del cuidador familiar derivado de su rol de cuidador, es ya
reconocido en algunos estudios ( Larrañaga I, & et al , 2008; García MM& et al , 2004 ) y
existe algunos programas dirigidos al cuidador precisamente para ayudarlo a enfrentar estos
problemas, muchos de ellos de índole emocional. (Barrera l. & et al. 2010) , es reconocido
que algunos de estos programas han demostrado resultados efectivos en personas crónicas y
en sus cuidadores en aspecto de su salud, menor uso de servicios de salud y mejor relación
con los proveedores de salud , como es el Programa “ Tomando Control de su Salud “
diseñado por la Universidad Stanford USA, y evaluado en su efectividad en más de 17
idiomas en el mundo y el Programa de Automanejo de Flinders, diseñado por la Universidad
Flinders Australia ( Lawn S & et al, 2012; Lorig K & et al 2001) . Estos programas centrados
en promover y fortalecer el automanejo de su salud, hacen hincapié en el papel central del
paciente y cuidador en el manejo de su enfermedad/ condiciones crónicas, tienen como
objetivo ayudar a los pacientes con el tratamiento médico, el mantenimiento de las funciones
vitales y el manejo de las emociones negativas como el miedo y la depresión.
Adicionalmente, estos programas proporcionan a los pacientes / cuidadores, los
conocimientos necesarios, habilidades y confianza (autoeficacia) para hacer frente a
problemas relacionados con la enfermedad además de que el automanejo prepara a los
pacientes / cuidadores para que colaboren con sus profesionales de la salud y el sistema de
salud. El automanejo no es una opción más para una persona con condición crónica, es una
acción personal de cuidado que determina su calidad de vida, no es un proceso solamente
individual, es un proceso influenciado por el entorno más cercano que es la familia / Cuidador
y de la evolución de la cronicidad.
Lamentablemente en Latinoamérica, es aún insuficiente lo conocido hasta ahora sobre
la realidad del cuidador familiar, existen algunas evidencias que corroboran la presencia de
los problemas mencionados anteriormente en los cuidadores, así mismo es muy limitado la
existencia de evidencias sobre los resultados de los programas dirigidos al cuidador familiar.
El presente proyecto, pretende contribuir con la generación del conocimiento sobre las
necesidades en este grupo de cuidadores familiares, a fin de diseñar, implementar y evaluar
un programa que permita responder a sus necesidades y a contribuir con el incremento de
sus competencias para dar un cuidado más efectivo a la persona que cuida y a la ves un mejor
automanejo de su situación de salud garantizando así una mejor calidad de vida y un cuidado
con mayor calidad.
Cabe precisar que el presente proyecto forma parte de la Fase 1 del Proyecto matriz: RED
DE AUTOMANEJO EN ENFERMEDADES CRONICAS que tiene como antecedente la realización
de algunos estudios exploratorios del comportamiento del automanejo en Tampico y en Lima-
Perú desde el 2010 a la fecha. Además, durante el 2015 y 2016 se aplicó y evaluó el Programa de
Stanford "Tomando Control de su Salud" en las entidades Tampico y Ciudad Victoria, Saltillo y
Lima-Perú con apoyo de los proyectos CONACyT: Cátedra #949 y Redes Temáticas 2016
#293635. . (Peñarrieta de Córdova & et al, 2017)
En el presente proyecto participan 6 sedes : 5 de México conformada por 4 estados
: Guadalajara, Saltillo, Veracruz y Tamaulipas ( Victoria y Tampico) y el Ministerio de
Salud de Perú en Lima Norte a través de la Dirección de servicios de salud de Lima Norte y
con la facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Alicante como socio
estratégico técnico en esta propuesta y con el apoyo económico de CONACyT: Red
temática 2018: Nro 2708422/
El presente informe corresponde a la primera etapa de diagnóstico y diseño inicial de un
Programa dirigido al cuidador/ra de la Sede de Veracruz, orientado al cuidador de una persona con
cronicidad, en el que participan docentes del cuerpo académico “Cuidado del Ser Humano” UV-CA
357 de la Facultad de Enfermería, Región Veracruz de la Universidad Veracruzana.
El marco referente en este abordaje de promover el automanejo y familia es el propuesto
por Ryan Polly & Sawin Kathelee, enfermeras que construyeron la teoría entre el periodo a 2007-
2012 ( DiMatteo M. 2004 ) , usaron como referente el Modelo de Cuidado Crónico. Dentro de sus
postulados esta que el automanejo se lleva a cabo en el contexto de factores de riesgo y de
protección específica a la condición, entorno físico, social, el individual y familiar. Se considera a
la sobrecarga de información y el tiempo de entrega de información como obstáculos para el
aprendizaje.( Rosland A & et al. 2012;.Grey M, 2006). El automanejo es definido como un proceso
mediante el cual los individuos y familias que utilizan el conocimiento y las creencias, habilidades
de autorregulación y la facilitación social para lograr resultados relacionados con la salud. Es
multidimensional y es un fenómeno complejo que puede conmover a individuos, diadas o familias
que transitan por estados de desarrollo, apoyados en la teoría de los sistemas. ( Grey M. & et al.
2006; DiMatteo M. 2004)
Los supuestos a los que nos adherimos son: (1) las personas realizan el
automanejo dentro del contexto familiar, comunidades y entorno; (2) el automanejo y
gestión familiar con enfermedades crónicas es un proceso dinámico; es decir, se modifica
por los resultados individuales e influenciado por los riesgos y los factores de protección,
así como de la evolución de la enfermedad; (3) las intervenciones son multifacéticas y se
pueden dirigir a factores de riesgo o de seleccionada protección o bien a los
comportamientos de la administración en sí (4) dado que el automanejo a menudo se lleva a
cabo en un contexto familiar, es importante desarrollar conocimiento que aborde cómo el
automanejo se manifiesta como un atributo tanto individual como familiar, donde
incorporamos en el abordaje familiar a la diada Personas y cuidador, cuando esta persona
empieza a presentar necesidades de cuidado por otra persona, incorporando al cuidador
como una persona sujeto de sus propias necesidades de automanejo del impacto resultado
del cuidado y promotor a su vez de fortalecer el automanejo a la persona que cuida.
Así mismo se considera a los tres conjuntos de tareas delineados por Corbin y
Strauss, ( Corbin J, Strauss A. 1985 ) las primeras tareas involucran el manejo médico de la
condición como lo es hablar de la medicación, la adherencia a una dieta especial, o el uso
de inhalador. El segundo conjunto de tareas son el mantenimiento, modificación, y creación
de nuevas conductas o roles de vida con sentido. Por ejemplo, las personas con dolores de
espalda pueden necesitar cambiar la manera que hacen jardinería o la forma como practican
su deporte favorito. La tarea final requiere de lidiar con la séquela emocional del hecho de
padecer una enfermedad crónica, la cual altera la perspectiva del individuo sobre su futuro.
Emociones como la ira, miedo, frustración y la depresión son comúnmente experimentadas
por alguna persona que padece de una enfermedad crónica; por lo tanto, aprendiendo a
manejar estas emociones se convierte en una parte del trabajo requerido para manejar la
enfermedad.
Y las cinco habilidades descritas por Lorig K.: habilidades básicas del automanejo:
resolución de problema, toma de decisiones, utilización de los recursos, la formación de la
relación paciente-proveedor de salud y la toma de acción. (Lorig K. Holman H. 2003)
Conceptualizando al automanejo como un comportamiento dinámico que presenta
una persona con condiciones crónicas según las características descritas por el Programa
Flinders ( LawnS, &et al. 2012) que incorpora estas tareas y habilidades (CAPCAST) :
• Conocer la condición y / o su manejo
• Adopción de un plan de cuidados de automanejo acordado en asociación con
profesionales de la salud, cuidadores y otros ayudantes.
• Participar activamente en la toma de decisiones con profesionales de la
salud, cuidadores y otros ayudantes
• Controlar el impacto de la condición en el funcionamiento físico, emocional,
ocupacional y social
• Adoptar estilos de vida que aborden los factores de riesgo y promuevan la
salud centrándose en la prevención y la intervención temprana
• Supervisión y manejo de los signos y síntomas de la condición
• Tener acceso y confianza de usar servicios de apoyo.
Estas características del automanejo nos llevan a relacionar muy de cerca a trabajar
con el sistema de salud, como facilitador importante para promover el automanejo como
proveedor de información, toma de decisiones compartidas, promover planes de cuidado y
en el acceso y confianza de usar los servicios de salud como servicios de apoyo. Y con la
familia, considerando la evolución de la enfermedad donde el rol de la familia puede
incrementarse con la presencia del cuidador familiar o informal.
Objetivo General
Describir la situación de salud de los cuidadores familiares / no formales, sobrecarga, el
automanejo, autoeficacia, apoyo social y competencias para cuidar en casa a personas con
enfermedades crónicas con niveles de dependencia
Objetivos específicos
1. Caracterizar a los cuidadores familiares en sus dimensiones sociodemográficas y
de salud física, emocional y social
2. Evaluar las competencias del cuidar de los cuidadores de personas con
Enfermedades Crónicas.
3. Evaluar la sobrecarga del cuidar de los cuidadores de personas con
Enfermedades Crónicas.
4. Evaluar la autoeficacia para el cuidar de los cuidadores de personas con
Enfermedades Crónicas.
5. Evaluar el automanejo de su salud del cuidador informal
6. Evaluar el apoyo social percibido del cuidador informal.
7. Identificar y describir los niveles de dependencia de personas con Enfermedades
Crónicas a cargo de los cuidadores familiares seleccionados en el estudio.
Metodología
Diseño de estudio
El diseño de estudio es no experimental, transversal y descriptivo.
Población:
La población estuvo conformada por cuidadores familiares en casa a personas con cronicidad
con niveles de dependencia del Estado de Veracruz, asistentes a la consulta externa de
Hospital General de Zona de Ciudad José Cardel y del Hospital General de Alta Especialidad
de la Ciudad de Veracruz.
Muestra
La muestra estuvo conformada por 16 cuidadores de personas con cronicidad y con algún
nivel de dependencia que asisten a la consulta externa, seis del Hospital General de Zona de
Ciudad José Cardel y diez del Hospital de Alta Especialidad de la Ciudad de Veracruz, ambos
del Estado de Veracruz y perteneciente a la Secretaría de Salud. El muestreo fue no
probabilístico intencional.
Criterios de Inclusión
Cuidadores informales de personas con cronicidad y dependencia que aceptaron y firmaron
el consentimiento informado. Con un mínimo de 3 meses en el rol de cuidador principal a
una persona con un nivel mínimo de 1 de la escala Barthel.
Criterios de exclusión
Cuidador no principal o que recibiera pago monetario por el cuidado.
Instrumentos de medición
1. Para valorar las características sociodemográficas de los participantes se desarrolló una
cedula de datos con información de la edad, sexo, lugar de nacimiento, grado de
escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco con la persona que cuida y enfermedad
que padece la persona que cuida.
2. Para evaluar las competencias del cuidador se utilizó el instrumento “CUIDAR”,
desarrollado por Carrillo-González, Sánchez-Herrera y Vargas-Rosero (2016). El
instrumento está formado por 20 ítems, las cuales se agrupan en dimensiones:
Conocimiento, Unicidad, Instrumental, Disfrutar, Anticipación y Relación Social. Cada
ítem tiene cuatro opciones de respuesta tipo Likert: 0 (Casi nunca o nunca), 1 (Pocas
veces), 2 (Muchas veces) y 3 (Casi siempre o siempre). Se ha reportado una
confiabilidad en alfa de Cronbach de .92, una validez de contenido con claridad de .57,
coherencia de .66, relevancia de .66 y suficiencia .61
3. La sobrecarga del cuidador se evaluó con el instrumento Zarit que mide carga de las
funciones que desempeñan los cuidadores informales a partir de la identificación de
sentimientos desarrollados en el proceso del cuidar. El cuestionario se compone de 22
ítems tipo Likert, con opciones de respuesta: nunca, rara vez, algunas veces, bastantes
veces y siempre. Se evalúa a través de la sumatoria de los ítems con rango entre 22 y
110, donde a mayor puntuación, mayor nivel de carga en el cuidador. En una
adaptación realizada en España se proponen los siguientes puntos de corte: 22-46 (no
sobrecarga), 47-55 (sobrecarga leve) y 56-11 (sobrecarga intensa) (Martín, Salvadó,
Nadal, Mijo, Rico, Lanz & Taussig, 1996).
4. Autoeficacia se evaluó con la Escala de Autoeficacia para el cuidado de Steffen et al.,
(2002) que evalúa las creencias que poseen los cuidadores respecto a su capacidad para
llevar a cabo diferentes actividades del cuidado. Está formada por 15 preguntas que
evalúan 3 dimensiones: a) autocuidado y obtención de respiro, b) respuesta a conductas
disruptivas, y c) control de pensamientos molestos. La escala de respuesta va de 0=no
puede hacerlo en absoluto, hasta 100=seguro de que puede hacerlo. Se considera alta o
baja autoeficacia de cada cuidador si su puntaje está sobre o bajo la media. Márquez-
González et al. (2009) realizan su adaptación al español con un alfa de Cronbach de
0.86, 0.79 y 0.82, para cada subescala.
5. Para evaluar automanejo se utilizó el Partners in Health Scale o compañeros en Salud.
Este instrumento en su versión original fue elaborado y validado por un equipo de
investigadores de la Universidad Flinders de Australia y fue adaptado por Peñarrieta et
al., 2015) con un alfa de Cronbach de 0,8. El instrumento consta de 12 preguntas en una
escala de Likert de 0 a 8. La interpretación del instrumento es a mayor puntaje mejor
automanejo.
6. Salud física: evaluación de síntomas, - Problemas crónicos de salud: registrados mediante
un listado de problemas de larga duración o elevada frecuencia. Se agruparon en < 3 y ≥
3 problemas., Falta de descanso: medido por las horas de sueño (menos de 6 h/día).
Utilización de servicios sanitarios: se contabilizaron las consultas a profesionales
médicos, agrupadas en < 10 y ≥ 10 consultas anuales. Consumo de medicamentos:
considerado en las categorías de no consumo y consumo de algún medicamento. Para
medir el trastorno depresivo, se utilizará el Personal Health Questionnaire depression
Scale (PHQ-8) que contiene ítems en forma de pregunta, cada uno de tiene cuatro
alternativas de respuesta ordenadas de menor a mayor gravedad, la oración que describa
su estado las últimas dos semanas; cada ítem tienen un valor que va de 0 a 3 puntos en
función de la alternativa escogida y tras sumar directamente la puntuación de cada uno
se obtiene una puntuación global que va de 0 a 24 puntos totales.
7. La funcionalidad familiar se medió con El APGAR familiar. El instrumento consta de 5
preguntas en una escala tipo Likert de 0 a 4. Su alfa de Cronbach fue de 0.80. La
interpretación del instrumento es a mayor puntaje, mejor percepción de funcionalidad
familiar en 4 categorías diferentes: de 17 a20 puntos es un funcionamiento normal, de
13 a 16 disfunción leve, de 10 a 12 disfunción moderada y de 0 a 9 una disfunción
severa (Suarez MA,2014)
8. Para evaluar el apoyo social se utilizóá Instrumento Duke-UNC-11 que consta de 11
ítems y evalúa apoyo confidencial y al apoyo afectivo. Las respuestas se miden
mediante una escala de Likert puntuando de 5 a 1 (De Tanto como deseo hasta Mucho
menos de lo que deseo pasando por un punto medio).
Procedimiento
Una vez obtenido los permisos de las instituciones de salud correspondientes, los
académicos de la Facultad de Enfermería Región Veracruz de la Universidad Veracruzana
Miguel Ángel Castro Onorio y Elizabeth Colorado Carmona quienes además son
trabajadores de tales instituciones de salud y Francisca Velásquez Domínguez capacitaron a
pasantes para estandarizar la aplicación de los instrumentos y reducir el margen de error.
Inicialmente se revisaron los expedientes de los usuarios que se presentarían a su cita de
control para identificar su diagnóstico, tiempo de evolución y tratamiento. Posteriormente
en la sala de espera de consulta externa se procedió a abordar a los usuarios y sobre todo a
sus acompañantes, tras una breve presentación, se procedió a identificar si el acompañante
era el cuidador primario y que cubriera los criterios de inclusión, haciendoles la invitación
para participar en la investigación de forma voluntaria. Se le explicó el procedimiento a
realizar y leyó el consentimiento informado (Apéndice A), una vez que el participante
aceptó participar en la investigación se procedió a la firma del consentimiento y aplicación
de instrumentos (Apéndice B).
Una vez realizado el levantamiento de datos, se capturaron y analizaron los
resultados en el programa SPSS versión 25. Finalmente se entrerará un reporte con los
resultados a los directivos de las instituciones participantes.
Consideraciones éticas
El estudio se apega a lo establecido en el Reglamento de la Ley General de Salud en
Materia de Investigación para la Salud (Secretaría de Salud, 2014) donde se consideraron
los aspectos éticos de la investigación en seres humanos. Por tal motivo se respetaron los
siguientes artículos:
Del Artículo 13, se respetará en todo momento la dignidad y los derechos de
bienestar del participante, se aplicarán los instrumentos en un lugar cómodo y respetando la
privacidad del participante al no permitir que la información obtenida sea manejada por
personas ajenas a la investigación. Del Artículo 14, Fracciones VII y VIII, se contó con el
consentimiento informado realizado por el equipo de investigación del proyecto. Respecto
al Artículo 16, se protegerá la privacidad del sujeto de investigación ya que en los
cuestionarios solo incluyó un número de folio, código que se asignará a cada participante
omitiendo sus nombres.
Del Artículo 17, Fracción II, el estudio se considera de riesgo mínimo, ya que se
basa en la aplicación de una encuesta de datos sociodemográficos y diferentes cuestionarios
validados en contexto mexicano que no afectaran la integridad física, ni psicológica del
participante. Del Artículo 21, Fracciones I, II, III, IV, VI Y VII, se le informará al
participante el objetivo y la justificación de la investigación, procedimientos y se aclararan
dudas respecto a la investigación.
Estrategias para el análisis de datos
Los datos obtenidos del presente estudio fueron capturados y procesados a través
del paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 23 para
Windows. Para los objetivos del estudio se aplicará estadística descriptiva con análisis de
frecuencias y porcentajes.
RESULTADOS
En el presente apartado se presentan algunos de los resultados de la investigación realidad de
los cuidadores familiares / no formales en su salud, automanejo y competencias para cuidar
sede Veracruz.
En la tabla 1 se describe datos sociodemográficos del cuidador de persona con enfermedad
crónica y nivel de dependencia, los datos indican que la mayoría son mujeres (68.7%),
coincidiendo por lo señalado en otros estudios, sin embargo hay una considerable tercera
parte del sexo masculino. El promedio de edad es de 47 años, la mitad son adultos jóvenes y
la otra adultos mayores, cabe destacar que una de los cuidadores cuenta con 88 años quien
cuida a su hija que también es adulto mayor; el mayor porcentaje de los cuidadores son
casados o en unión libre (37.5%) seguido de los solteros con 31.3 %. El 43.7% trabaja
actualmente y de éstos la mayoría (31.2%) tiene un trabajo fijo como empleado, casi la mitad
de los cuidadores (43.7) trabaja parcialmente por cuidar a su familiar.
Tabla 1: Aspectos Socio demográficos del cuidador familiar
Variables 18(100%)
Sexo
Femenino 11 68.7
Masculino 5 31.3
Edad µ:47 Rango:20-88
20-59 8 50
60-75 8 50
Años de estudio µ:9 Rango:0-20
Estado civil
Casado/Unión libre 6 37.5
Viudo 3 18.7
Divorciado 2 12.5
Soltero 5 31.3
¿Trabaja actualmente?
Si 7 43.7
No 9 56.3
¿Qué tipo de trabajo realiza?
Eventual 2 12.5
Fijo 5 31.2
En cuanto al parentesco del cuidador con la persona con enfermedad crónica hubo mucha
variabilidad hubo esposo (a), hijo, hija, hermana, nuera, madre, amiga y otras como prima.
El mínimo de meses que dedicados al cuidado es de 5 y máximo de 180 con una media de
34, lo que equivale de menos de un año a 15 años respectivamente. El 87.5% de los
cuidadores convive con la persona con enfermedad crónica, el 43.8% tiene a alguien que la
ayude en las labores domésticas y no le paga, un significativo 37.5% no cuenta con ésta
ayuda y el 18.8 si cuenta con ayuda domestica pero paga por ello. Al menos el 68.7% de los
cuidadores dispone de alguna persona o recurso para cuidar a la persona con enfermedad
crónica pero el 31.3% nos, entre las personas se encuentran esposo (a)/compañero (a),
madre, hermano, hermana, vecina, amiga y otros, que son también quienes la apoyarían en
alguna emergencia.
Descripción de la salud del Cuidador
Con respecto a datos relacionados con el estado de salud de los cuidadores estos refieren
considerarla como buena el 43.7% y con el mismo porcentaje de 25 % los que la consideran
cómo muy buena y regular respectivamente. En un rango de 0 a 10, refirieron una media
de 5 puntos en cuanto a problemas para dormir y de fatiga, para ambos el valor mínimo fue
de 1 pero el valor máximo para la fatiga fue de 10 a diferencia de los problemas para
dormir que fue de 9. 12 de los cuidadores refirieron presentar problemas de salud, todos
éstos reportan menos de tres problemas que representan el 75% de la muestra, entre las
enfermedades mencionadas son enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión, entre
otros. (Tabla2)
¿Ha tenido que dejar de trabajar para cuidar a su
familiar
Parcialmente 7 43.7
Ha adaptado el
trabajo y el cuidado 2 12.5
No ha dejado de
trabajar 1 6.3
No trabaja
actualmente 6 37.5
Tabla 2: Aspectos de salud de los cuidadores familiares.
Variable Fr -18 100 %
Generalmente usted diría que su salud es:
Excelente 1 6.3
Muy Buena 4 25.0
Buena 7 43.7
Regular 4 25.0
Problemas
Para dormir µ:5 Rango:1-9
De fatiga µ:5 Rango:1-10
Los problemas crónicos de su salud
Menos de 3 problemas 12 75.0
N/A 4 25.0
Automanejo de sus condiciones crónicas
La medía del índice general del comportamiento de automanejo en los cuidadores fue de 69
puntaje relativamente bajo si considera que el puntaje optimo es 96 y sobre todo porque hay
quienes obtuvieron un mínimo de 6; con relación a la dimensión de conocimiento de
automanejo, la media alcanzada es de 11 pero hay cuidadores que tuvieron cero y quienes
alcanzaron el máximo de 16. En la dimensión de adherencia, esto es adherencia al
comportamiento de sus citas médicas, tratamiento médico, empatía en la comunicación con
el personal de salud entre otras la media de los cuidadores fue de 40 con un valor mínimo de
5 y máximo de 54 de 56 que tiene esta dimensión. En cuanto al automanejo de signos y
síntomas los cuidadores tuvieron desde 0 hasta 24 que pondera esta dimensión con una media
de 17. En términos generales se evidencia un comportamiento general de automanejo
deficiente y de sus diemensiones (Tabla 3).
Tabla 3: Comportamiento de Automanejo y sus dimensiones
en los cuidadores familiares
Automanejo µ: Rango
Índice global (0–96) 69 6-93
Conocimientos (0–16) 11 0-16
Adherencia (0–56) 40 5-54
Manejo de Signos y
síntomas (0–24) 17 0-24
Sobrecarga del cuidado
Lo resultados que se presentan en la Tabla 4 muestran que la mayoría (75%) no presentan
sobrecarga y con un mismo porcentaje de 12.5% están los cuidadores que presentan
sobrecarga leve e intensa que conforman una cuarta parte de la muestra (Tabla 4).
Tabla 4: Niveles de sobrecarga
del cuidado en cuidadores familiares
Nivel de Sobrecarga Fr %
Sin Sobrecarca 12 75.0
Sobrecarga Leve 2 12.5
Sobrecarga intensa 2 12.5
Total 16 100
Red de apoyo en el cuidado / percepción de la funcionalidad familiar
Con relación al resultado del test de APGAR relativo a la funcionalidad familiar percibida
por los cuidadores en las cinco funciones básica: Adaptación, Participación, Gradiente de
recurso persona, Afecto y Recurso, en la tabla 5 se muestra que la mayoría percibe cierto
grado de disfunción sobre todo severa el 31.3% y leve el 25 %, aunque un 37.4% percibe
funcionalidad familiar.
Tabla 5: Percepción de la funcionalidad familiar
del cuidador familiar.
Funcionalidad familiar Fr %
Disfunción severa 5 31.3
Disfunción moderada 1 6.3
Disfunción leve 4 25.0
Funcionalidad 6 37.4
Total 16 100
Competencias para cuidar del cuidador/ra
En relación a las competencias para cuidar de los participantes del estudio los resultados
indican que tanto la valoración general como por dimensiones están ligeramente por arriba
de un valor medio, en todos hay quien (es) obtuvieron el valor máximo, pero en
conocimiento hubo quien obtuvo cero y valores mínimos entre tres y cuatro en todas las
demás.
Tabla 6 Competencia para cuidar del cuidador
Competencia
del cuidador
Conocimiento
(0-9)
Unicidad
(0 -12)
Instrumental
(0-9)
Disfrutar
(0-12)
Anticipación
(0-9)
Relación
social (0-
12
GENERAL
(0-60)
Media 5.25 7.5 6.87 7.43 6.5 8.9 40.56
Mínimo 0 3 3 4 3 4 20
Máximo 9 12 9 12 9 12 60
n 16
A continuación se describe cada una de las dimensiones:
Conocimiento se refiere a las nociones e ideas respecto a la enfermedad, las terapéuticas
farmacológicas y no farmacológicas, las indicaciones especiales de la terapéutica en éste los
participantes obtuvieron un valor mínimo de cero y el máximo de 9 con una media de 5.25.
Unicidad: Características tanto internas como de personalidad, base fundamental para que
se afronte de una u otra forma la enfermedad crónica y el rol como persona enferma o
cuidador. Herramientas con las que se cuenta para hacer frente a problemas, retos y desafíos,
así como mecanismos de afrontamiento para superar los de la mejor manera, al respecto la
media de esta dimensión fue de 7.5 con un valor mínimo de 3 y el máximo de 12.
Instrumental: En ésta dimensión la media de los cuidadores fue de 6.87 con un valor
mínimo de 3 y máximo de 9 y se refiere a las habilidades y destrezas para realizar las labores
de cuidado, que incluyen la administración de medicamentos, satisfacción de necesidades
básicas de la vida diaria como alimentación, eliminación, deambulación, baño y vestido,
entre otras.
Disfrutar se refiere al grado de bienestar que se tiene para comprender cómo se asume la
responsabilidad del cuidado en casa. Se indagan aspectos básicos de la vida cotidiana, así
como la satisfacción personal relacionada con la calidad de vida percibida, en esta dimensión
de competencias el valor mínimo fue de 4 y el máximo de 12 con una media de 7.43.
Anticipación son las nociones e ideas que se tienen, pensando en anticiparse a todas aquellas
necesidades que pueda presentar la persona con enfermedad crónica en un futuro, la
planeación ante la ocurrencia de un evento inesperado, la preparación para un examen y la
identificación de riesgos, entre otros, el valor mínimo en esta dimensión fue de 3 y el máximo
de 9 con una media de 6.5.
Relación social en ésta dimensión la media de los cuidadores fue de 8.9 con un valor mínimo
de 4 y máximo de 12 y se refiere a las relaciones sociales y las redes de apoyo primarias y
secundarias que se tienen. Se constituyen como factores que favorecen el fortalecimiento de
la labor de cuidado.
Problemáticas y necesidades expresadas por el cuidador/ra
A través de las preguntas abiertas los cuidadores de personas con enfermedad crónica y
dependencia expresaron que entre la problemáticas que han enfrentado la falta de
conocimiento, ayuda y/o recursos económicos para llevar a cabo el cuidado, de igual forma
refieren que han tenido que dejar trabajar o realizar sus cosas por falte de tiempo, manifiestan
sentir estrés y presentar desgaste físico y emocional, así como problemas con la
infraestructura del hogar para el manejo de la persona cuidada.
Entre las necesidades manifestadas está contar con apoyo o recursos económicos, así como
con ayuda de otras personas para el cuidado, también refieren la necesidad de tener más
conocimientos y capacitación para ejercer mejor su labor, les gustaría disponer de más tiempo
o poder organizarse para hacer sus cosas y poder descansar, así como poder hacer ciertas
modificaciones estructurales en su hogar para cubrir necesidades de la persona cuidada y su
manejo.
Para mejorar sus condiciones de vida los cuidadores manifiestan necesitar cuidar su salud,
comer y descansar bien, hacer ejercicio, contar con más tiempo, poder distraerse. También
reiteran la necesidad de contar con apoyo económico, tener más ingresos y estar más
informados para mejorar sus condiciones de vida.
Referencias
Achury, D., Castaño, H., Gómez, L. & Guevara, N. (2011). Calidad de vida de os
cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Bogotá
13(1):27-46.
Aponte, LH., Pinzón, ML. & Galvis, CR. (2011). Nivel de funcionalidad de los enfermos
crónicos y su relación con la calidad de vida de los cuidadores informales,
Villavicencio, Colombia. Enfermería Global. 33: 191-201.
Barrera-Ortiz, L., Pinto-Afanador, N. & Sánchez-Herrera, B. (2006). Cuidando a los
Cuidadores. Un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad
crónica. Index de Enfermería. (15):52-53.
Barrera l., Pinto N., Sánchez B., Carrillo G., Chaparro O. Cuidando a los cuidadores:
familiares de personas con enfermedad crónica. Universidad Nacional de Colombia.
Facultad de Enfermería. Primera edición, 2010
Carreño-Moreno, S. & Arias Rojas, M. (2016). Competencia para cuidar en el hogar y
sobrecarga en el cuidador del niño con cáncer. Gaceta Mexicana de Oncología.
15(6):336-343.
Carrillo-González, G., Sánchez-Herrera, B. & Gómez, O. (2017). Metodología de
Implementación del “Plan de Egreso Hospitalario” para personas con enfermedad
crónica en Colombia. Revista Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva
Granada.
Carrillo-González, G., Sánchez-Herrera, B &Vargas-Rosero, E. (2016). Desarrollo y
pruebas psicométricas del Instrumento “cuidar”- versión corta para medir la
competencia de cuidado en el hogar. Rev Univ Ind Santander Salud.48(2):222-231.
doi: 10.18273.
Corbin J, Strauss A. Managing chronic illness at home: three lines of work. Qual Sociol.
1985;8(3):224–47.
DiMatteo MR. Social support and patient adherence to medical treatment: a metaanalysis.
Health Psychol. 2004;23(2):207–18.
García MM, Mateo- Rodríguez I, Maroto – Navarro G. el impacto de cuidar en la salud y la
calidad de vida de las mujeres Gac. Sanit (intenet) 2004
Grey M, Knafl K, McCorkle R,. A framework for the study of self- and family
management of chronic conditions. Nurs Outlook 2006;54:278-286.
Instituto Mexicano para la Competitividad. (2015). Kilos de más, pesos de menos: los
costos de la obesidad en México. [Monografia]. Recuperado de http://imco.org.mx
/banner_es/kilos-de-mas-pesos-de-menos-obesidad-en-mexico/
Larrañaga I, Martín U, Bacigalupe A, Begiristáin JM, Valderrama MJ, Begoña A. Impacto
del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras:
Análisis de las desigualdades de género. Gac Sanit. 2008; 22 (5): 443-50
LawnS, Sweet L, Skinner T, Battersby M, Delany T. (2012) Information sharing for the
management of chronic conditions in primary health care: How does it work and
what are the outcomes? Flinders University, Adelaide; 2012. Disponible en:
http://www.flinders.edu.au/medicine/sites/fhbhru/
López, E. (2016). Cuidar a los que cuidan: los cuidadores informales. Revista Uruguaya de
Enfermería, (11)2, 51-51
Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL, Brown BW, Bandura A, Ritter P, et al. Evidence
Suggesting That a Chronic Disease Self-Management Program Can Improve
Health Status While Reducing Hospitalization:A Randomized Trial. Source Med
Care [Internet]. 1999 [cited 2017 Apr 3];37(1):5–14. Available
from:http://www.jstor.org
Lorig K , Sobel D, Ritter P, Laurent D,Hobbs. “Effect of a Self-Management Programon
Patients withChronic Disease” Eff Clin Pract. 2001;4:256-262
Lorig K. Holman H. Self-Managment education: history,definition and mechanism. Annals
of Behavioral Medicine. Vol.26,Num.1, 2003
Martín, M., Salvadó, I., Nadal, S., Mijo, L.C., Rico, J.M., Lanz, P. y Taussig, M.I. (1996).
Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit.
Revista de Gerontología, 6, 338-346.
Marchionni, M., Caporale, M., Conconi, A., & Porto, N. (2011). Enfermedades crónicas no
transmisibles y sus factores de riesgo en Argentina: prevalencia y prevención.
Banco Interamericano de Desarrollo, (IDB-PB-166), 8-9. Resumen recuperado de
https://publications.iadb.org/bitstream/handle/11319/1358/Enfermedades %20 croni
cas %20no%20transmisibles%20y%20factores%20de%20rie sgo%20en %20Arge
ntina%3A%20preva lencia%20y%20prevencion%20PROTOCOL. pdf?sequence=6
Núñez-Antón, V. & Aróstegui, I. (2008). Aspectos estadísticos de calidad de vida
relacionada con salud Short Form SF-36. Estadística Española. 50(167), 147-192.
Organización Mundial de la Salud (2017). Enfermedades no transmisibles. Recuperado de
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204877/1/ WHO_ NMH_NVI_16.3
_spa.pdf
Organización Panamericana de la Salud. (2013). Cuidados innovadores para las
condiciones crónicas: Organización y prestación de atención de alta calidad a las
enfermedades. [Monografía]. Recuperado de http://www.paho.org/hq/index
.php?option =com_docman&task=doc_view&gid=22257+&Itemid=270&lang=es
Organización Panamericana de la Salud. (2015). Applying modeling to improve health and
economic policy decisions in the Americas: the case of non-communicable diseases.
[Monografía]. Recuperado de http://iris.paho .org/xmlui/bitstream /handle /12 345
6789/770 0/9789275118658_eng.pdf?sequence=5.
Palomé, G., Gallegos, R., Xeque, A., Juárez, A., & Perea, M. (2014). Nivel de sobrecarga
en el cuidador principal del paciente crónico hospitalizado. Digital
CIENCIA@UAQro. Recuperado de http://www.uaq.mx/investig acion/revista
_ciencia@uaq/Archivos PDF/v7-n1/03Articulo.pdf
Peñarrieta-de Córdova, I., Flores, B. F., Gutierrez-Gomez, T., Piñonez-Martinez, M. d., &
Castañeda-Hidalgo, H. (March de 2013). Self-management in chronic conditions:
parthers in health scale instrument validation. Nursing Management-UK, 20(10),
32-37.
Peñarrieta de Córdova I, Leon R, Gutierrez T, Mier N., Banda O, Delabra M. Effectiveness
of a chronic disease self-management program in Mexico: A randomized controlled
study. Maria Isabel.Journal of NursingEducation and Practice.2017, Vol. 7, No. 7
Pinzón, E. A. & Carrillo, G. M. (2016). Carga del cuidado y calidad de vida en cuidadores
familiares de personas con enfermedad respiratoria crónica. Rev. Fac. Nac. Salud
Pública, 34(2).
Ruiz, I., Quintana, R., Padierna, J., Aróstegui, I., Bernal, A., Pérez-Izquierdo, J.,
Ojanguren, J., Anitua, C. & Nerea, Y. (2002). Validez del cuestionario de calidad de
vida SF-36 como indicador de resultados de procedimientos médicos y quirúrgicos.
Rosland AM, Heisler M, Piette JD. The impact of family behaviors and communication
patterns on chronic illness outcomes: a systematic review. J Behav Med.
2012;35(2): 221–39.Revista Calidad Asistencial. 17(4), 206-2012.
Vaquiro-Rodriguez, S. & Stiepovich-Bertoni, J. (2010). Cuidador informal, un reto
asumido por las mujeres. Ciencia y Enfermería, 16(2):9-16
Zarit, S.H., Reever, K.E. y Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the Impaired Elderly:
Correlates of feelings and Burden. The Gerontologist, 20, 649-655.
Zenteno, P., Cid, B. & Saez K. (2017). Autoeficacia del cuidador familiar de la persona en
estado crítico. Enfermería Universitaria, 14(3),146-154.