propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

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Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales seis polticas pœblicas Y DERECHOS

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Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

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Page 1: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

Propuestas para

mejorar la calidad

de vida de los

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Page 2: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

Defensora del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Dra. Alicia Pierini

Adjuntías

Arq. Atilio Alimena

Prof. Gustavo Lesbegueris

Prof. Graciela Muñiz

Sra. Claudia Serio

DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES

Venezuela 842

Tel.: 4338-4900 - Línea directa: 0810-DEFENSORIA (333-3676)

Correo Electrónico: [email protected]

Políticas Públicas y Derechos - Julio 2007

Publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Directora Responsable: Dra. Alicia Pierini

Coordinación Editorial: Dr. Oscar R. González

Edición: Lic. Pablo G. Fernández, Karina Casanova Pettigrew / Diseño: Ronald Smirnoff

Políticas Públicas y Derechos es una publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de

Buenos Aires que aspira a divulgar los contenidos de las investigaciones e informes que analizan

las diversas políticas públicas vigentes, y aportar ideas y datos que permitan perfeccionarlas en

relación con el pleno ejercicio de los derechos y garantías ciudadanas. Tratándose de textos que

reflejan dichas indagaciones y estudios, los mismos son responsabilidad de sus autores,

mayoritariamente funcionarios de esta institución de garantías.

Registro de la Propiedad Intelectual en trámite.

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Políticas Públicas y Derechos

LOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA ADULTOSEN LOS HOSPITALES DEPENDIENTES

DE LA CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES

PROPUESTAS PARA MEJORARLA CALIDAD DE VIDA DE LOS

ENFERMOS TERMINALES

PPor las licenciadas en Psicología Silvina Dulitzkyy Gabriela Schtivelband

Coordinadora de la InvestigaciónLic. en Trabajo Social Mariana Azcárate

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4 Políticas Públicas y Derechos

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5Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Agradecimientos:

A la licenciada en Sociología Flavia Llanpart por su asesoramientometodológico. A los Directores de hospitales, Jefes de servicios deOncología y referentes de los dispositivos existentes de CuidadosPaliativos que accedieron a dar información para la presenteinvestigación.

DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRESDefensora del PuebloDra. Alicia Pierini

Área de Derecho a la Salud e Integración SocialDr. Carlos Niccolini (Jefe)

MINISTERIO DE SALUD DEL GOBIERNO DE LA CIUDAD DEBUENOS AIRESDirector de Capacitación Profesional y TécnicaLic. Gabriel Litovsky

Coordinador de la Residencia Postbásica de CuidadosPaliativosDr. Gustavo De Simone

Jefa del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Gral. deAgudos Dr. Enrique TornúDra. Mariela Bertolino

Coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos delHospital Dr. Carlos B. UdaondoDr. Jorge Eisenchlas

Page 6: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

6 Políticas Públicas y Derechos

INDICE

1.PRESENTACIÓN 162. MARCO TEÓRICO Y LEGAL 17

2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las políticasde salud en tanto prioridad reconocida por la OMS 172.2. Legislación existente 21

3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN 263.1. Formulación del problema 263.2. Objetivos 28

3.2.1. Objetivo general 283.2.2. Objetivos específicos 28

3. 3. La muestra. Criterios de inclusión 283. 4. Instancias e instrumentos para la recolección de los datos 31

4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA 324.1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez" 32

4.1.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. DianaGalimberti, Directora del Hospital 324.1.2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social),Coordinadora del dispositivo de Cuidados Paliativos 33

4.1.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 334.1.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativosexistente 344.1.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 344.1.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 344.1.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 354.1.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 354.1.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 354.1.2.8. Tratamiento analgésico 364.1.2.9. Obstáculos y facilitadores 364.1.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 37

4.1.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 37

4.2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich" 384.2.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. DonatoSpaccavento, Director del Hospital 384.2.2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa delServicio de Oncología 38

4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 394. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos 39

Page 7: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

7 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4.2.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población 394.2.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otrasáreas del Hospital 404.2.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 414.2.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 414.2.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos deCuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 414.2.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia deesta población 424.2.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el Servicio de Oncología a lasnecesidades de esta población 42

4.2.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 42

4.3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand" 434.3.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. TomásDi Pietro, Director del Hospital 434.3.2. Entrevista al Dr. Oscar Machado, Jefe delDepartamento de Consultorios Externos 45

4.3.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 454.3.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 454.3.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 454.3.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 464.3.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 464.3.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 464.3.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 474.3.2.8. Tratamiento analgésico 474.3.2.9. Obstáculos y facilitadores 474.3.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 47

4.3.3. Entrevista al Dr. Gustavo Jankilevich, Jefe de laSección de Oncología 48

4.3.3.1. Pacientes asistidos por el Serv. de Oncología 484.3.3.2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos 494.3.3.3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población 494.3.3.4. Relación de la Sección de Oncología conotras áreas del Hospital 49

Page 8: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

8 Políticas Públicas y Derechos

4.3.3.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 504.3.3.6. Formación en Cuidados Paliativos 504.3.3.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.Articulación de la Sección de Oncología con dispositivosde Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 504.3.3.8. Obstáculos y facilitadores en la asistenciade esta población 514.3.3.9. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por la Sección de Oncología a lasnecesidades de esta población 51

4.3.4. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 51

4.4. Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández" 524.4.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. JorgeLemus, Director del Hospital 524.4.2. Entrevista a la Dra. Fernanda Carro, referente enCuidados Paliativos 53

4.4.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 534.4.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 534.4.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 544.4.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 544.4.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 544.4.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 544.4.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 554.4.2.8. Tratamiento analgésico 554.4.2.9. Obstáculos y facilitadores 554.4.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dadapor el dispositivo de Cuidados Paliativos a lasnecesidades de los pacientes 56

4.4.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 56

4.5. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna" 564.5.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. CarlosGrasso Montán, Director del Hospital 564.5.2. Entrevista a la Lic. Liliana Cucut (Trabajadora Social), laLic. Evelina Carrizo (Trabajadora Social) y la Dra. Imbroglia(Médica Clínica), referentes en Cuidados Paliativos 57

4.5.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 574.5.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 584.5.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 59

Page 9: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

9Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4.5.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 594.5.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 594.5.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 604.5.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 604.5.2.8. Tratamiento analgésico 604.5.2.9. Obstáculos y facilitadores 614.5.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 61

4.5.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 61

4.6. Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero" 624.6.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. RicardoCapresi, Director del Hospital 624.6.2. Entrevista a la Dra. Ana María Vera, referente enCuidados Paliativos 63

4.6.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 634.6.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 634.6.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 644.6.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 644.6.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 654.6.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 654.6.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativoscon otras áreas del Hospital 654.6.2.8. Tratamiento analgésico. 664.6.2.9. Obstáculos y facilitadores 664.6.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 66

4.6.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 67

4.7. Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano" 684.7.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. JoséAntonio Cuba, Director del Hospital 684.7.2. Entrevista a la Dra. Irma Martínez Lazzarini, Jefadel Servicio de Oncología 68

4.7.2.1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 684.7.2.2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos 694.7.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población 69

Page 10: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

10 Políticas Públicas y Derechos

4.7.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otrasáreas del Hospital 694.7.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 694.7.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 704.7.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.Articulación del Servicio de Oncología con dispositivosde Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 704.7.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia deesta población 704.7.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el Servicio de Oncología a lasnecesidades de esta población 70

4.7.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 70

4.8. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía"714.8.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. HéctorPascuccelli, Director del Hospital 714.8.2. Entrevista al Dr. Alcides Nardone, referente enCuidados Paliativos 72

4.8.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 724.8.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 724.8.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 724.8.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 734.8.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 734.8.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 734.8.2.8. Tratamiento analgésico 744.8.2.9. Obstáculos y facilitadores 754.8.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 75

4.8.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 75

4.9. Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia" 764.9.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dra LilianaMacchi, Directora del Hospital 764.9.2. Entrevista al Dr. Levi, Jefe del Servicio de Oncología 774.9.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 77

4.10. Hospital General de Agudos "Donación F. Santojanni" 784.10.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. OscarIglesias Ordoñez, Director del Hospital 784.10.2. Entrevista al Dr. Juan M. Roldán, referente enCuidados Paliativos 79

Page 11: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

11Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4.10.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 794.10.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 794.10.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 794.10.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 794.10.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 804.10.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 804.10.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativoscon otras áreas del Hospital 804.10.2.8. Tratamiento analgésico 804.10.2.9. Obstáculos y facilitadores 814.10.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 81

4.10.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 81

4.11. Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú" 824.11.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. DanielPidote, Director del Hospital 824.11.2. Entrevista a la Dra. Mariela Bertolino, referente enCuidados Paliativos 83

4.11.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 834.11.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 844.11.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 854.11.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 854.11.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 864.11.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 874.11.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 874.11.2.8. Tratamiento analgésico 874.11.2.9. Obstáculos y facilitadores 884.11.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 89

4.11.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 89

4.12. Htal. General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield" 904.12.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. CarlosPundyk, Director del Hospital 90

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4.12.2. Entrevista a la Dra. Adriana Arpa, Jefa de laUnidad de Clínica Médica, y el Dr. Arturo GonzálezVázquez, referente en Cuidados Paliativos 91

4.12.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 914.12.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 914.12.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 914.12.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 924.12.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 924.12.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 924.12.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativoscon otras áreas del Hospital 934.12.2.8. Tratamiento analgésico 934.12.2.9. Obstáculos y facilitadores 934.12.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 94

4.12.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 94

4.13. Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta" 954.13.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. AlejandroRamos, Director del Hospital 95

4.14. Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie" 964.14.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. JorgeLosardo, Director del Hospital 964.14.2. Entrevista a la Dra. Adriana Fazio, referente enCuidados Paliativos 97

4.14.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 974.14.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 974.14.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 984.14.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 994.14.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 1004.14.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología1004.14.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 1004.14.2.8. Tratamiento analgésico 1014.14.2.9. Obstáculos y facilitadores 1014.14.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CuidadosPaliativos a las necesidades de esta población 101

12 Políticas Públicas y Derechos

Page 13: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

13Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4.14.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 102

4.15. Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo" 1034.15.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. EduardoSosa, Director del Hospital 1034.15.2. Entrevista al Dr. Jorge Eisenchlas, referente enCuidados Paliativos 104

4.15.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 1044.15.2.2. Estructura del dispositivo de CuidadosPaliativos existente 1054.15.2.3. Historia de la constitución del dispositivo deCuidados Paliativos existente 1054.15.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivode Cuidados Paliativos existente 1054.15.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo deCuidados Paliativos 1064.15.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología1064.15.2.7. Relación del dispositivo de CuidadosPaliativos con otras áreas del Hospital 1064.15.2.8. Tratamiento analgésico 1084.15.2.9. Obstáculos y facilitadores 1094.15.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dadapor el dispositivo de Cuidados Paliativos a lasnecesidades de los pacientes 109

4.15.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativosen el efector 109

4.16. Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" 1104.16.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. MoisésRosemberg, Director del Hospital 1104.16.2. Análisis de los datos del cuestionario a la direccióndel efector 111

4.17. Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco Muñiz" 1124.17.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dr. JoséE. Del Mármol, Director del Hospital 1124.17.2. Análisis de los datos del cuestionario a ladirección del efector 112

4.18. Hospital Municipal del Quemado 1134.18.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. JuanCarlos Ortega, Director del Hospital 1134.18.2. Análisis de los datos del cuestionario a ladirección del efector 113

5. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA 1145.1. Inclusión en los organigramas hospitalarios de losdispositivos de Cuidados Paliativos 1145.2. Red de Cuidados Paliativos 1155.3. Internación domiciliaria y ART de profesionaleshospitalarios 116

Page 14: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

14 Políticas Públicas y Derechos

6. RESULTADOS GENERALES 1176.1. Dispositivos de Cuidados Paliativos en los Hospitalesrelevados. Estructura funcional, nivel de organización einserción institucional 1176.2. Recursos humanos 1186.3. Ámbitos y actividades asistenciales 1216.4. Pacientes asistidos por los dispositivos de CuidadosPaliativos existentes 1236.5. Concepción de la relación entre Cuidados Paliativosy Oncología 1246.6. Tratamiento analgésico 1246.7. Viabilidad de implementar internación domiciliaria 1266.8. Proyectos relacionados con los Cuidados Paliativos 1276.9. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de estapoblación 1276.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por los dispositivos existentes a las necesidades deesta población 129

7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES FINALES 130ANEXO I 134Encuesta sobre recursos para la asistencia de pacientes conenfermedades progresivas y amenazantes para la vida, dirigidaa directores de hospitales dependientes del Gobierno de laCiudad Autónoma de Buenos AiresANEXO II 140Entrevista a Referentes de Cuidados PaliativosANEXO III 145Entrevista a Jefes de Servicio de Oncología1ANEXO IV 150Resolución 1230/07 de la Defensoría del Pueblo

Page 15: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

15Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Page 16: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

16 Políticas Públicas y Derechos

1. PRESENTACIÓN

La iniciativa del presente trabajo surge a partir de la rotación por laDefensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, de dosprofesionales de la Residencia Interdisciplinaria de CuidadosPaliativos (Post-básica), perteneciente al sistema de formación depostgrado dependiente de la Dirección de Capacitación del Ministeriode Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En un primer acercamiento al tema de cuidados paliativos paraadultos se evidencia la falta de información en relación a losrecursos comprometidos en el Sistema de Salud Pública de laCiudad de Buenos Aires para la atención de personas conenfermedades progresivas y amenazantes para la vida. Ante estasituación el presente trabajo se propone realizar un análisis de laexistencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativospara Adultos en los Hospitales dependientes de la CiudadAutónoma de Buenos Aires, con el objetivo de colaborar en unproceso de cambio de las políticas de salud gubernamentales einstitucionales en el sentido de priorizar la gestación e inserción deequipos interdisciplinarios que mejoren la calidad de vida depersonas que requieran asistencia al afrontar los problemasasociados con una enfermedad en potencia mortal, tal como lalegislación vigente lo avala y habilita.

En una primera parte se abordará el marco teórico y legal de loscuidados paliativos en la actualidad.

Luego, en la segunda parte se plantea el diseño de investigación,la formulación del problema de investigación, los objetivos deltrabajo, los criterios de inclusión en el relevamiento, y losinstrumentos para la recolección de los datos.

En una tercera parte, se presentan los datos obtenidos y el análisispor hospital.

A continuación se consignan datos relevantes generados en eltranscurso de la investigación y que aportan al análisis del tema.

Luego se abordan los resultados generales.

En la última parte se presentan las conclusiones generales y lasrecomendaciones.

Page 17: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

17Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

2. MARCO TEÓRICO Y LEGAL

2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en laspolíticas de salud en tanto prioridad reconocida por laOMS

La Organización Mundial de la Salud define los CuidadosPaliativos como "un enfoque que busca mejorar la calidad de vidade los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociadoscon una enfermedad en potencia mortal, gracias a la prevención yel alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, laevaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos,psicosociales y espirituales".1

Se trata de una modalidad de asistencia que retoma los fundamentosde la Medicina entendida como una praxis humanista, centrada no enla patología sino en la persona que la padece, y concibiendo lapráctica clínica como una intervención que, lejos de limitarse a lacuración, se aboca al cuidado y acompañamiento del paciente y desu entorno. Dado que atiende el sufrimiento tanto en sus aspectosfísicos, psicosociales y espirituales, los cuidados paliativos realizanun abordaje holístico del padecimiento a partir de la constitución deequipos interdisciplinarios de asistencia, haciendo consistir comounidad de tratamiento al paciente y su familia, y posibilitando laorganización de los cuidados en el domicilio (de acuerdo a laspreferencias del paciente). Alcanzar la mejor calidad de vida posiblese transforma en el objetivo prioritario de sus intervenciones.

En función de estos principios, los cuidados paliativos:

l Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes;l Reafirman la vida y consideran la muerte como un procesonormal;l No pretenden acelerar o aplazar la muerte;l Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistenciaal enfermo;l Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivirtan activamente como puedan hasta la muerte;

1 Organización Mundial de la Salud, Programas nacionales de control del cáncer: Políticas y pautaspara la gestión, traducción de la Organización Panamericana de la Salud, Washington, 2004.

Page 18: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

18 Políticas Públicas y Derechos

l Emplean un enfoque de equipo para abordar las necesidades delos pacientes y sus familias, incluida la orientación para afrontar lapérdida de un ser querido, cuando sea pertinente;l Mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamenteen el curso de la enfermedad;l Son aplicables en los inicios de la enfermedad, conjuntamentecon otras terapias que procuran prolongar la vida, como laquimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigacionesnecesarias para comprender y controlar mejor complicacionesclínicas dolorosas.2

Los principios de los Cuidados Paliativos son aplicables al cuidadode personas que padecen enfermedades progresivas limitantes dela vida, tales como cáncer, SIDA, fibrosis quística, enfermedadpulmonar obstructiva crónica y enfermedades de la motoneurona,entre otras. Dentro de estas patologías, las enfermedadesoncológicas constituyen las de mayor incidencia; este hechodetermina que los Cuidados Paliativos se hayan abocadofundamentalmente al abordaje del sufrimiento asociado al cáncer.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), "laresponsabilidad fundamental de las profesiones del campo de lasalud en cuanto al alivio del sufrimiento de los pacientes no puedecumplirse a menos que los cuidados paliativos tengan prioridaddentro de los programas de salud pública y de control deenfermedades".3

Las medidas para llevar a cabo una política racional de CuidadosPaliativos deben incluir:

l La implementación de recursos específicos,l La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atenciónprimaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),l La formación de profesionales y,l La educación de la sociedad y su participación.

Asimismo, una correcta organización asistencial en cuidadospaliativos requiere de una categorización por niveles según elriesgo del paciente y sus necesidades de tratamiento.

El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o dedeterioro de la calidad de vida en relación a la patología padecida

2 Idem3 Idem

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19Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

y no a la probabilidad de morir. Se considera la muerte como unevento natural de la vida y esperable dada la evolución de laenfermedad.

La complejidad clínica o el nivel de riesgo de un paciente y sufamilia o entorno afectivo puede cambiar notablemente en losdistintos momentos evolutivos de la enfermedad, determinando lanecesidad de atenderse en distintos niveles de riesgo. Laflexibilidad del sistema debe favorecer la resolución de losproblemas, necesidades y la provisión de cuidados adaptados aesos distintos niveles de riesgo.

El mayor riesgo de un paciente o de su familia, en cualquiera de lasáreas (física, psicológica, social o espiritual) hace que estérecomendado un determinado nivel aunque en las otras el nivel seamenor, por ejemplo: un paciente con síntomas físicos controlablesen el nivel 1 pero con signos de claudicación familiar o depresióncon ideas de suicidio deberá ser atendido en un nivel 2 o 3.

Cada nivel tiene límites máximos de atención. Los nivelessuperiores incluyen siempre lo que se puede resolver en el nivelinmediato inferior.

La continuidad de cuidados se debe promover con una fáciltransferencia de un nivel a otro, disponiendo de mecanismos dereferencia y contra-referencia explícitos. El objetivo es que losdistintos niveles de atención funcionen en red, con una buenacomunicación entre los mismos. Las derivaciones entre niveles sedan cuando, por la complejidad de la situación o por falta derecursos (humanos, materiales, institucionales, etc.), no es posiblebrindar una asistencia apropiada al paciente y/o su familia; serealiza interconsulta y/o derivación a otras especialidades oequipos de niveles superiores.

Los recursos humanos que se desempeñen en los distintos nivelesde atención deberán incluir profesionales de diferentes disciplinascon formación en cuidados paliativos certificada por autoridadcompetente. Los profesionales deberán ser capaces de atender apacientes crónicos evolutivos y a su entorno.

La dinámica de trabajo considera la conformación de un equipofuncional, cuyos integrantes, que reconocen y promueven losbeneficios del cuidado multiprofesional e interdisciplinario,establecen los objetivos y planean las estrategias en formaconjunta.

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20 Políticas Públicas y Derechos

Un equipo funcional de Cuidados paliativos debe estar integrado por:

l Médico/a generalista o especialista l Enfermero/a l Licenciado/a en psicología l Licenciado/a en trabajo social

El equipo se conforma y organiza en función de las necesidades decada paciente y su familia, e inicia sus tareas con la actividadasistencial de dos o más de sus integrantes.

El resultado de su actividad es mayor que el de la suma de lostrabajos individuales de cada profesional involucrado.

El equipo funcional cuenta con servicios de apoyo que le proveende recursos para la asistencia del paciente y su entorno. Estos son:laboratorio, diagnóstico por imágenes, profesionales de otrasespecialidades, asistencia espiritual, asesoría legal, unidades deinternación, sistemas de traslados, servicio de mantenimiento, etc.

Los pacientes podrán ser atendidos por el equipo funcional endiferentes marcos asistenciales:

l Institucional con internación, consultorios externos, Hospital de Día.l Institucional sin internación, consultorios externos, Hospital de Día.l Domicilio del paciente.El espacio en cualquiera de ellos debe asegurar la privacidad delpaciente

Asimismo debe garantizarse la disponibilidad de equipamiento orecursos materiales adaptados a las necesidades físicas de lospacientes. Ya sea que éstos se encuentren hospitalizados (cama,camilla, silla o sillón), o requieran atención domiciliaria (camaortopédica, silla de ruedas, aspirador, colchones antiescaras: de aguao de aire, silla sanitaria, mochila de oxígeno etc.), estos implementosrecomendados podrán solicitarse al subsector de cobertura delpaciente (público, de obras sociales, o medicinas prepagas).

La OMS sostiene que "no puede existir un programa de atenciónpaliativa a menos que se base en una política nacional razonablesobre los medicamentos", la cual debe asegurar la accesibilidadcompleta a los medicamentos necesarios, particularmente a losopioides4. Esto es razonable si se tiene en cuenta que la primera

4 La necesidad de garantizar la accesibilidad completa a los opioides ha sido reconocida pornuestro país en la Convención Única de Opioides (Ginebra, 1961), refrendada en 1972. Dichamedicación se utiliza para el manejo del dolor moderado a severo producido por el cáncer,entre otras dolencias.

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21Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

premisa de cualquier tratamiento con un enfoque en cuidadospaliativos debe ser la supresión del dolor como variable,garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de lasáreas involucradas en la problemática del paciente terminal y suentorno.

En función de lo expuesto, la Organización Mundial de la Saludplantea, en sus Programas Nacionales de Control del Cáncer, laincorporación de los Cuidados Paliativos a las políticas de saludpública como una necesidad prioritaria.

2.2. Legislación existente

La Ciudad Autónoma de Buenos Aires, demográficamente, secaracteriza por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrónde daño a la salud se asemeja al de los países industrializados.Esto es, un patrón de morbi-mortalidad con un peso dominante deenfermedades crónico degenerativas:

l Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares 344(media nacional:237)l Tasa de mortalidad por tumores 249,9 (media nacional:150)

Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmasde atención a la salud y una adecuación de las estructuras delsubsistema público de salud de la ciudad. El creciente porcentaje depoblación de edad avanzada plantea desafíos nuevos a los sistemasde promoción, prevención y atención de la salud que exigereplantearse modalidades de atención específica institucional,comunitaria y domiciliaria de ese grupo poblacional. Precisamente laausencia de programas específicos conduce a que el 20% de lascamas de hospitales de agudos estén ocupadas por pacientes conestas patologías.

El presente estudio se propone explorar la situación del modeloasistencial de los Cuidados Paliativos en Hospitales dependientesde la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En función de estepropósito, resulta necesario revisar la legislación existente que rigeel funcionamiento de los Cuidados Paliativos dentro de dichasinstituciones.

A nivel nacional, la Resolución Nº 934/2001 del Ministerio de Saludde la Nación establece las Normas de Organización yFuncionamiento de Cuidados Paliativos, en cuyo marco de

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22 Políticas Públicas y Derechos

referencia cita los lineamientos de la OMS para la incorporación delos Cuidados Paliativos en las políticas gubernamentales de salud.Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de aliviode dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró sueficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchospaíses con diferentes sistemas de asistencia sanitaria.

En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de losCuidados Paliativos:

l Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.l Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte nitampoco la posponga artificialmente.l Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.l Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.l Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como seaposible.l Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontarla enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategiacuyos componentes básicos son:

a) Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor delcáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación ydisponibilidad de fármacos.

b) Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud,a las autoridades de reglamentación, etc.

c) La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento yde práctica profesional que abarca todo el proceso de suministrode medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial,teniendo como objetivo garantizar la buena atención del pacientecon equidad, accesibilidad, eficiencia, efectividad y control delcosto con resultados mensurables y con impacto en salud ycalidad de vida.

d) Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales quedestaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, ypromover e implementar los Cuidados Paliativos.

La enumeración de estos componentes básicos pone de relieve lanecesidad de incorporar como un punto prioritario el alivio del dolor.

Un gigantesco paso histórico de la ciencia fue, no sólo permitir lacirugía sin dolor, sino también la vida sin dolor. En este últimocuarto de siglo la medicina mundial a través de sus organismos e

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23Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

instituciones se ha ocupado finalmente de la calidad de vida. Eneste contexto es verdaderamente una conducta inmoral delmédico, o del área responsable del sistema de salud limitar,demorar o impedir, la gestión de un profesional capacitado enaliviar a un individuo sufriente. En el ámbito del dolor crónicocuando no existe un tratamiento curativo destinado a erradicar suscausas y cuando este no cumple ninguna finalidad fisiológica, esinjustificable que todos y cada uno de los referentes de la cadenade cuidados del paciente no dispongan de los mediosconsensuados y reconocidos mundialmente destinados a eliminaro atenuar el dolor y todos los efectos que de él emanen.

Las Normas de Organización y Funcionamiento de CuidadosPaliativos del Ministerio de Salud de la Nación han sidoincorporadas al Programa Nacional de Garantía de Calidad deAtención Médica, sancionado por decreto en 19975. Dichoprograma tiene como principal objetivo "normatizar las actividadesvinculadas con el accionar sanitario, con el fin de asegurar lacalidad de los servicios y de las prestaciones que se brindan a lapoblación y proponer las medidas necesarias para garantizar lacalidad de los mismos"6. De este modo, la legislación nacional nosólo establece la necesidad de incorporar los Cuidados Paliativosen el marco de las políticas de salud del gobierno, sino quetambién estipula los parámetros de calidad que esta modalidadasistencial debe cumplir.

Los Cuidados Paliativos han sido incluidos en el Programa MédicoObligatorio (PMO) del Ministerio de Salud de la Nación, entendidoscomo "la asistencia activa y total de los pacientes por un equipomultidisciplinario, cuando la expectativa de vida del paciente nosupera el lapso de 12 meses, por no responder al tratamientocurativo que le fue impuesto". El programa fija como objetivos deesta modalidad asistencial el control del dolor y demás síntomas que

5 El Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica es de aplicación obligatoria paratodos los establecimientos nacionales de salud, los sistemas nacionales de seguros de salud y deobras sociales, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y pensionados, losestablecimientos incorporados al registro Nacional de Hospitales Públicos de Autogestión, losestablecimientos dependientes de las distintas jurisdicciones provinciales y de la Ciudad Autónomade Buenos Aires y las entidades de Sector Salud que adhieran al mismo.6 Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica (Decreto 1424/97), Art. 2º.

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24 Políticas Públicas y Derechos

determinan el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y estableceque los Agentes del Seguro se encuentran obligados a brindar lasprestaciones estipuladas con un 100% de cobertura. Agrega ademásque "los Agentes del Seguro deberán desarrollar programas quecontemplen el derecho a una muerte digna, buscando ladesinstitucionalización de estos pacientes cuando sea posible o suatención en centros que privilegien el cuidado, el confort y lacontención del paciente y su familia"7. Si bien el Programa ha sufridoen el 2001 una modificación que recibió el nombre de ProgramaMédico Obligatorio de Emergencia (PMOE), en el que se harestringido la cobertura a una expectativa de vida que no supere unlapso de 6 meses, los lineamientos antes puntualizados conservan enlo demás su vigencia y se extienden a la empresas de medicinaprepaga a través de la ley nacional Nº 24.754, donde se explicita que"...las empresas o entidades que presten servicios de medicinaprepaga deberán cubrir como mínimo, en sus planes de coberturamédico asistencial, las mismas prestaciones obligatorias dispuestaspara las obras sociales..." .

La obligación exigida a los prestadores de salud no estatales(obras sociales y empresas de medicina prepaga) de brindar aliviosintomático y un abordaje psicosocial del padecimiento asociadoa las enfermedades que amenazan la vida, mediante unamodalidad que priorice la desinstucionalización de los pacientes,constituye una medida tendiente a garantizar "la equidad,universalidad y solidaridad para todos los beneficiarios del Sistemadel Seguro de Salud"8, mientras que el Estado sería el encargadode garantizar en forma directa estos mismos principios entre lapoblación sin cobertura social ni privada.

La Ley Nacional Nº 23.611 de Lucha contra el cáncer instaura lacreación del Instituto Nacional de Oncología como órgano deelaboración y ejecución de los objetivos estipulados en su texto, yestablece, entre sus atribuciones, la siguiente: "estudiar y resolverlos problemas sociales que plantea el enfermo oncológico, tanto

7 Resolución 201/2002: Programa Médico Obligatorio del Ministerio de Salud Pública de laNación, Anexo I, punto 8.1.8 Resolución Programa Médico Obligatorio de Emergencia, Ministerio de Salud Pública de laNación.

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para el núcleo familiar como para la comunidad, facilitando surápida atención; así como planificar su internación, convalecencia,cuidados del paciente avanzado y rehabilitación psicofísicaprocurando que estas acciones se realicen, en la medida de loposible, en el lugar de residencia habitual del paciente"9.

La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domiciliodel paciente -tal como las legislaciones precedentementemencionadas promueven- está legalmente asegurada por lasNormas de Organización y Funcionamiento de Servicios deInternación Domiciliaria que se incluyen en el ya citado ProgramaNacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica delMinisterio de Salud de la Nación. Allí se define la internacióndomiciliaria como "una modalidad de atención de la salud,mediante la cual se brinda asistencia al paciente-familia en sudomicilio, realizada por un equipo multiprofesional einterdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, recuperar,rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a sudiagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico, social,espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la dignidadhumana". Entre los objetivos que establecen estas normas, cabendestacar los siguientes: "favorecer la reincorporación del pacientea su entorno natural: la familia y la comunidad"; "recuperar ladimensión social del problema salud-enfermedad, dentro de lacomunidad"; "contribuir al mejoramiento de la calidad de laasistencia sanitaria en todos sus componentes: equidad, eficacia,eficiencia, efectividad y accesibilidad a los servicios de salud".

En el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no existelegislación específica respecto de los Cuidados Paliativos. Cabemencionar sin embargo lo siguiente: la Constitución de la Ciudadestipula que la Ley Básica de Salud debe asegurar "el desarrollode una política de medicamentos que garantice eficacia, seguridady acceso a toda la población" y que promueva "el suministrogratuito de medicamentos básicos"10. Por otro lado, la Ley Básicade Salud Nº 153 establece, "en el caso de enfermedadesterminales", el derecho de las personas a recibir "atención que

9 Ley Nacional Nº 23.611: Lucha contra el cáncer, Art. 4º, punto k10 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Art. 21º.

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26 Políticas Públicas y Derechos

preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento"11. En elartículo 20 de la misma ley, al referirse al segundo nivel deatención, lo define como aquel que "...comprende todas lasacciones y servicios de atención ambulatoria especializada y deaquellas que requieran internación", señalando en el artículo 21,inciso e: "Desarrollar nuevas modalidades de atención no basadasexclusivamente en la cama hospitalaria tales como la cirugíaambulatoria, la internación domiciliaria y el hospital de día". Si bienno se menciona específicamente a los Cuidados Paliativos, elconjunto de ambas legislaciones garantiza el derecho a recibirasistencia paliativa y acceso a la medicación necesaria para elcontrol sintomático por parte de la población con enfermedadesamenazantes para la vida.

3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

3.1. Formulación del problema

Existen en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dispositivoshospitalarios que no están respondiendo en todos los casos deforma satisfactoria y mediante un abordaje clínico integral a lasnecesidades de los pacientes que padecen enfermedadesprogresivas, invalidantes y amenazantes para la vida, ni a lasnecesidades del entorno de dichos pacientes.

Si bien los Cuidados Paliativos constituyen una modalidadasistencial específica para el abordaje de la problemática de lapoblación anteriormente definida, en los Hospitales dependientesde la Ciudad Autónoma de Buenos Aires su implementaciónresulta desigual, con instituciones que no cuentan con dichamodalidad, en tanto que en otras se encuentra en un estadiotemprano de organización, con escasos recursos humanos einfraestructurales.

11 Ley Básica de Salud Nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, Art. 4º, incisol, 1999.

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Por otro lado, existe un conocimiento insuficiente por parte de lapoblación y de distintos organismos respecto de la existencia ymodalidad de funcionamiento de los Cuidados Paliativos u otrasinstancias que respondan, dentro de la estructura hospitalaria dela Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a las necesidades antesmencionadas.

Estos hechos determinan una situación de asistencia inadecuadae insuficiente frente a las necesidades de esta población, quecontradice lo estipulado por la legislación vigente en la CiudadAutónoma de Buenos Aires, de la que se desprende que, enfunción de los criterios de "accesibilidad, equidad, integridad,solidaridad, universalidad y oportunidad"12, los cuidados paliativosconstituyen un recurso concreto para efectivizar el derecho a lasalud integral de un grupo específico de población, por lo tanto,garantizar su acceso es una obligación gubernamental.

El presente estudio se propone realizar un relevamiento de laexistencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativospara Adultos en los Hospitales dependientes de la CiudadAutónoma de Buenos Aires, con el objetivo de analizar losrecursos existentes y colaborar con la gestación e inserción deequipos de Cuidados Paliativos preparados para cubrir unademanda creciente. Dentro de este análisis se explorarán lasposibilidades de implementación de nuevas modalidades deatención, no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria,como la atención domiciliaria y hospital de día, que contribuirían aelevar la calidad de vida de la comunidad en su conjunto.

Asimismo, sería deseable que el presente estudio contribuyera aun proceso de concientización respecto de la problemática socio-sanitaria que se instaura en el seno de la población de pacientescon enfermedades progresivas, invalidantes y amenazantes parala vida, y sus familiares, cuidadores y demás personas del entornosignificativo, en quienes el padecimiento del paciente poseemúltiples repercusiones que se extienden incluso más allá de sufallecimiento.

12 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Capítulo Segundo: Salud, Art. 20º.

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28 Políticas Públicas y Derechos

3.2. Objetivos

3.2.1. Objetivo general

Explorar la situación actual de la modalidad asistencial deCuidados Paliativos en el contexto de los Hospitales dependientesde la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con el fin de colaborar enun proceso de cambio de las políticas sanitarias en el sentido degarantizar la salud integral de la población de acuerdo a loestablecido en la legislación vigente, mediante la creación dedispositivos asistenciales y la optimización de la accesibilidad dela población a este tipo de asistencia.

3.2.2. Objetivos específicos

l Conocer la estructura y funcionamiento de los dispositivos deCuidados Paliativos existentes en los hospitales dependientes dela Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

l Describir qué alternativas de asistencia se implementan enaquellos hospitales que no cuentan con grupos o equipos deCuidados Paliativos.

l Revisar los antecedentes y la historia de la conformación de losdispositivos existentes.

l Conocer los proyectos de los distintos efectores de la muestratendientes a la implementación de dispositivos de asistencia paraesta población de pacientes.

l Indagar los obstáculos y facilitadores en la implementación dedispositivos de asistencia para esta población de pacientes.

l Conocer las políticas institucionales respecto de la prescripciónde opioides, los medios de distribución y accesibilidad de lapoblación a dicha medicación analgésica.

3. 3. La muestra. Criterios de inclusión

El sistema público de salud de la Ciudad Autónoma de BuenosAires está integrado por 33 hospitales. Trece de ellos constituyenhospitales generales de agudos, a cada uno de los cuales -aexcepción del Hospital "Bernardino Rivadavia"- le ha sidoasignada un área programática, de acuerdo con la distribución

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29Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

estipulada en el Decreto Nº 3362/89 de las Secretarías de Calidadde Vida y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires.

El área programática ha sido concebida como "la zona geográficao superficie delimitada correspondiente a un hospital general deagudos, que con su organización técnico-administrativa debe darcobertura a la población que habita su área de responsabilidadcon diferentes características demográficas y sanitarias, tratandode satisfacer sus demandas de salud a través de programas deAtención Primaria de la Salud, de Vigilancia Epidemiológica,Atención Médica y Saneamiento Ambiental"13.

Los hospitales generales de agudos son particularmenteresponsables de la atención integral de la salud de la población, adiferencia de los hospitales pediátricos, de especialidades omonovalentes, que definen la incumbencia de sus prestaciones afranjas etarias determinadas o a problemáticas específicas. Segúnse infiere de los programas previstos para la atención de lapoblación bajo el régimen de organización de las áreasprogramáticas, los hospitales generales de agudos deberíanencontrarse en condiciones de realizar intervenciones extramuros.De esta manera se aseguraría la implementación de un sistema deatención domiciliaria congruente con la modalidad de asistenciapropiciada por los Cuidados Paliativos y avalada por la legislaciónvigente, tal como se señala en los puntos 3.1 y 3.2.

En función de estas razones, los 12 hospitales generales deagudos constituyen el grueso de la muestra seleccionada. Se haincluido el Hospital "Bernardino Rivadavia" puesto que, a pesar deno poseer área programática, constituye un hospital general deagudos y participa en lo demás de sus características.

La muestra utilizada para la recolección de datos del presenteestudio está compuesta por los 13 hospitales Generales deAgudos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y 2 de loshospitales especializados que cuentan con dispositivos decuidados paliativos: son el Hospital Municipal de Oncología "MarieCurie" y el Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo".En el primero de los casos su inclusión responde a la íntima

13 AA.VV. "Salud Comunitaria: Su desarrollo en las Áreas Programáticas" en Dr. Pedro Saposnik(comp.), Septiembre 1996. p. 5

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30 Políticas Públicas y Derechos

relación entre Oncología y Cuidados Paliativos, y a la existencia endicho hospital de un equipo de Cuidados Paliativos. En elsegundo, al hecho de que el hospital cuenta con un equipo deCuidados Paliativos consolidado y de reconocida trayectoria.

También fueron relevados los hospitales Municipal del Quemado, deRehabilitación Respiratoria "María Ferrer" y el Hospital de Infecciosas"Francisco J. Muñiz", que por las patologías que abordan seríapertinente que contaran con equipos de cuidados paliativos.

El resto de los hospitales especializados que fueron excluidos dela muestra por distintas razones; en el caso de los hospitalespediátricos (Gutiérrez, Garrahan y Elizalde), si bien cuentan conunidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, su singularidadamerita un abordaje específico que será tratado en una próximainvestigación a realizarse junto con la Red de Cuidados Paliativos.Los hospitales odontológicos (Dueñas, Carrillo y QuinquelaMartín), de rehabilitación (IREP y Rocca), neuropsiquiátricos(Moyano, Borda, Tobar y Alvear), oftalmológicos (Santa Lucía yLagleyse), así como la Maternidad Sarda no fueron consideradospor su especificidad temática.

A continuación se enumera la totalidad de los efectores incluidos:

Hospitales Grales. de Agudos:

l Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez"l Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich"l Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand"l Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández"l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna"l Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero"l Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano"l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía"l Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia"l Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú"l Hospital General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield"l Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta"

Hospitales Especializados con dispositivos de cuidados paliativos(CP)

l Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie"l Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo"

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Hospitales Especializados sin dispositivos de cuidados paliativos(CP)

l Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer"l Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco J. Muñiz"l Hospital Municipal del Quemado

3. 4. Instancias e instrumentos para la recolección delos datos

La recolección de datos ha sido realizada en cuatro instancias:

1º) Relevamiento de los recursos y las políticas institucionales enhospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Airesrespecto de la problemática sanitaria planteada por las necesidadesespecíficas de pacientes con enfermedades progresivas yamenazantes para la vida. Dicho relevamiento ha sido realizadomediante la administración de una encuesta dirigida a los Directoresde dichos hospitales, en la que se indagaron, entre otros aspectos,los siguientes: existencia y estructura de equipos de CP; tareasasistenciales realizadas por los dispositivos existentes; implementaciónde dispositivos de atención domiciliaria; política hospitalaria respectode la indicación, producción y distribución de opioides. (Ver Anexo I).En los hospitales especializados sin dispositivo sólo se implementóeste último instrumento.

2º) Acercamiento a la situación estructural e institucional de losdispositivos existentes para la asistencia de esta población depacientes desde la perspectiva de los profesionales que loscoordinan y/o intervienen. Para ello, se realizaron entrevistassemiestructuradas a referentes de Cuidados Paliativos y/o Jefesde Oncología de los hospitales incluidos en la muestra, en las quese abordaron temáticas tales como: concepción teórico clínica delos CP; estructura y funcionamiento de los dispositivos existentes;obstáculos y facilitadores para la asistencia de este tipo depacientes; criterios clínicos para la indicación de opioides yaccesibilidad a los mismos; etc. (Ver Anexos II y III). Cabe aclararque se entrevistó a los Jefes de Oncología en aquellos lugaresdonde no existía dispositivo de CP por ser la especialidad queatiende la patología que representa la primera causa de muertedesde los 35 hasta los 74 años, y la segunda en el resto de las

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32 Políticas Públicas y Derechos

defunciones de adultos (25 a 34 años y más de 75 años), según lasestadísticas vitales del país en el año 2005.

3º) Lectura de las bases de datos estadísticos disponibles acercade aspectos pertinentes en el estudio de la temática abordada.

4º) Lectura de Estadísticas vitales. Información básica 2005. Serie5. Número 49. Secretaría de Políticas, Regulación y RelacionesSanitarias. Ministerio de Salud. Presidencia de la Nación. BuenosAires Nov. 2006.

4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA

A continuación se presentan los resultados de la investigación porefector, comenzando por los hospitales generales de agudos quefiguran por orden alfabético, a continuación los hospitalesespecializados con dispositivos de CP y los tres hospitales que,según nuestros criterios, deberían contar con este tipo de dispositivoy fueron incluidos en la muestra. Estos datos se obtuvieron mediantelas encuestas dirigidas a los Directores y las entrevistas a losreferentes de CP y/u Oncología, las cuales fueron realizadas en sumayor parte entre el 26 de octubre y el 22 de noviembre de 2006.

4. 1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez"

4. 1. 1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. DianaGalimberti, Directora del Hospital

IIIIII

IVV

VI

SÍEquipo o Grupo de Trabajo2 Médicos concurrentes de Oncología, 1Enfermero,1 Psicólogo, 1 Trabajador Social(coordinador), 2 Nutricionistas.Los profesionales no poseen asignación en laespecialidadNONO

NO

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrencia

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33Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 1. 2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social),Coordinadora del dispositivo de CP

4. 1. 2. 1. Concepción acerca de los CP

La Lic. Soriano define los CP como "la atención integral depacientes y familias que afrontan una enfermedad que pone enserio riesgo la vida". Señala que, tal como lo indica el sentido enque fue modificada la definición de la OMS, los CP implican untrabajo paralelo con los tratamientos curativos (oncológicos, encaso de patologías neoplásicas) que se va incrementando amedida que la enfermedad avanza.

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

X

XII

XIIIXIV

XV

l Servicio de Dolorl Atención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidadl Derivación a dispositivos de CP de otrasinstitucionesl Otorgar al Grupo de Trabajo la estructura deEquipol Implementar atención domiciliarial Interconsulta en sala (no posee camas deinternación propias)l Consultorios externosl Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familial Abordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familial Asistencia en duelol Cursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalariol Cursos dirigidos a profesionales a nivelextrahospitalarioSÍ - Justificación: impacto favorable en lacalidad de vida de los pacientes con unaadecuada relación costo-beneficioSÍ

l Clorhidrato de Morfina (solución oral)l Metadona (solución oral)l Tramadol (solución oral)NOTodos los pacientes asistidos sin coberturasocial"Es necesaria la provisión de recurso humanocapacitado y nombrado para el área; seríaoportuna la implementación de un servicio deasistencia domiciliaria" (sic)

Otros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioides

Otros modos de provisión de opioidesSuministro de opioides

Observaciones

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34 Políticas Públicas y Derechos

4. 1. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El dispositivo existente responde a la estructura funcional de unGrupo de Trabajo y depende directamente de la Dirección delHospital. La Lic. Soriano sostiene que dicha dependencia directaresulta exigible por el hecho de tratarse de un grupointerdisciplinario que, de no estructurarse de ese modo,presentaría dependencias cruzadas.

Actualmente, el Grupo de Trabajo se encuentra conformado por laLic. Soriano, Trabajadora Social y coordinadora, dos MédicosConcurrentes de Oncología, un Psicólogo Concurrente conexperiencia en CP, un Enfermero de Planta, dos Nutricionistas dePlanta y el Capellán del Hospital. Los profesionales integrantes sedesempeñan en el dispositivo con dedicación parcial y sin unaasignación formal a la especialidad.

El Grupo de Trabajo cuenta con un espacio físico diferenciadodentro del Hospital, que emplea para la atención ambulatoria. Noposee camas de internación propias.

4. 1. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La entrevistada relata que el Grupo de Trabajo se creó oficialmenteen octubre de 2003, luego de que la Dirección aprobara unproyecto que ella misma elaboró. Comenta que ejerce lacoordinación del dispositivo desde sus orígenes, mientras que lacomposición se ha ido modificando a través del tiempo en lo querespecta a sus demás integrantes.

4. 1. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

El Grupo de Trabajo funciona como un equipo de soporte queasiste a pacientes en forma ambulatoria y en sala, mayormente porderivación de los distintos servicios del Hospital y, en algunoscasos, por demanda directa.

En consonancia con su definición de los CP, la Lic. Soriano ubicaal paciente y su familia como unidad de tratamiento, y sostiene queel paciente siempre es evaluado conjuntamente con su grupo depertenencia. Comenta que el dispositivo ofrece asistencia en duelopara los familiares de los pacientes fallecidos, aunque señala que

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35Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

esta oferta no es aceptada en la generalidad de los casos, debidoa la renuencia de los familiares a seguir concurriendo al Hospitaltras el fallecimiento de su ser querido.

Además de las tareas asistenciales mencionadas, el Grupo deTrabajo dirige actividades de formación a nivel intra yextrahospitalario.

4. 1. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

De acuerdo a las estimaciones de la entrevistada, el dispositivoatiende aproximadamente unos 30 pacientes al mes, si biendeclara que resulta difícil llevar las estadísticas de las prestacionesdebido a la "falta de tiempo".

En su mayor parte, los pacientes asistidos padecen cáncer y sonderivados por el Servicio de Oncología. De hecho, el proyectooriginal del Grupo de Trabajo acotaba su responsabilidad a laatención de pacientes oncológicos. Sin embargo, actualmente eldispositivo recibe derivaciones de algunos pacientes con VIH oancianos que requieren cuidados de fin de vida.

4. 1. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

Tratándose de una especialidad interdisciplinaria por definición, y enfunción de la pertinencia de su intervención en la asistencia depacientes no oncológicos, la entrevistada considera que los CP debenconstituir dispositivos diferenciados respecto de los de Oncología.

4. 1. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La Lic. Soriano refiere que el Grupo de Trabajo mantiene unabuena relación con las demás áreas del Hospital, y considera quetodo dispositivo de CP debe trabajar en forma interconectada conOncología y otros servicios.

A pesar de que, según sostiene la entrevistada, el dispositivoestablece una adecuada articulación con las demás áreas delHospital, la misma considera que resultaría conveniente laincorporación, dentro del mismo dispositivo, de profesionales dedisciplinas actualmente no incluidas, tales como Farmacia yKinesiología.

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36 Políticas Públicas y Derechos

4. 1. 2. 8. Tratamiento analgésico

En concordancia con lo expresado por la encuesta dirigida a laDirección, la Lic. Soriano refiere que la política institucional avala laindicación de opioides y que el Hospital los suministra en formagratuita a todo paciente internado o ambulatorio que no poseacobertura social, independientemente de que resida o no dentrodel área programática.

Detalla que el Grupo de Trabajo utiliza los siguientes opioides para eltratamiento del dolor: Clorhidrato de Morfina, Tramadol, Oxicodona(cuando esta medicación se encuentra disponible en Farmacia) y, enlos casos de intolerancia a la Morfina, Metadona. La entrevistadaaclara que el Hospital no produce esta última medicación y que seabastece de ella por compra directa, información que contraría loindicado por la Dirección en la encuesta.

Refiere que la implementación del tratamiento analgésico presentadificultades sólo cuando se indican medicaciones distintas de laMorfina para el control del dolor severo. Comenta que éste es unproblema que se plantea con los tratamientos propuestos por elServicio de Dolor del Hospital, "que utiliza drogas muy caras quela gente no puede comprar".

Señala que, en función de las dificultades para el abastecimientode otro tipo de medicamentos, el Grupo de Trabajo en CP propiciala utilización de Morfina y procura "desmitificar" (sic) dicha droga14.

4. 1. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

La Lic. Soriano considera la "falta de conocimiento de los médicosacerca de los CP" (sic) como uno de los principales obstáculosque se presentan a la hora de implementar esta modalidadasistencial. Por ello, sostiene que los CP deberían incluirse en elprograma de formación de grado de la carrera de Medicina, "de

14 La Morfina es una droga que está acompañada de mitos, falsos conceptos y verdades amedias, en relación con su indicación, la población que la consume y sus efectos secundarios.Estos mitos pueden representar una barrera en su uso. Es posible que algunos de lossiguientes argumentos se sustenten en estos mitos: "tomar Morfina significa que pronto voy amorir", "no habrá nada más si vuelve el dolor", " me volveré adicto", "me va a producir un parocardíaco". Es importante señalar que estos mitos no circulan exclusivamente en la poblaciónde pacientes, sino que una gran franja de profesionales sostienen la misma argumentación.

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37Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

modo que a los médicos les enseñen que, además de curar, sufunción es cuidar" (sic).

Otro obstáculo identificado por la entrevistada reside en la falta derecursos humanos asignados con dedicación exclusiva a laespecialidad. Comenta en este punto que se encuentra a la esperade una extensión de su propia carga horaria (de 24 a 40 hs.) y dela apertura a concurso para el nombramiento de un Oncólogoespecializado en CP.

En contrapartida a los obstáculos señalados, la Lic. Soriano mencionaque el Grupo de Trabajo recibe un fuerte apoyo por parte de laDirección y del Servicio de Clínica Médica del Hospital, apoyo quereconoce como un factor que facilitó la implementación del dispositivoy actualmente permite proyectar su continuidad y crecimiento.

4. 1. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por el dispositivo de CP a las necesidades de estapoblación

Si bien la Lic. Soriano sostiene que el Grupo de Trabajo da "unabuena respuesta" (sic) a las necesidades de esta población depacientes, refiere considerar que la misma "debería ser mejor"(sic). Comenta que dicho incremento en la calidad de atenciónresultaría factible si sus integrantes pudieran dedicarse a tiempocompleto al desarrollo de esta tarea.

4. 1. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con un dispositivo de CP. El mismo posee laestructura funcional de un Grupo de Trabajo y se planifica suredimensionamiento como Equipo. Se informa que losprofesionales que integran el dispositivo no poseen asignación enla especialidad y, en su mayor parte, participan de la tarea condedicación parcial. Esta circunstancia, conjuntamente con la faltade una dotación mayor de recursos humanos abocados al área, esseñalada por la entrevistada como uno de los principalesobstáculos que se enfrentan a la hora de responder a lasnecesidades de esta población.

El Grupo de Trabajo depende directamente de la Dirección delHospital, dependencia que la entrevistada considera facilitadora de laautonomía y de la conformación interdisciplinaria del dispositivo.

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38 Políticas Públicas y Derechos

Tanto en la encuesta como a lo largo de la entrevista, se resalta lanecesidad de contar con un sistema de atención domiciliaria, cuyofuncionamiento la Dirección del Hospital evalúa viable, proyectandosu implementación para un futuro próximo.

La entrevistada señala la presencia de dificultades en la instauracióndel tratamiento analgésico en los casos en que se requiere de lautilización de una medicación opioide distinta del Clorhidrato deMorfina, a pesar de que se informa acerca de la disponibilidad deotras drogas cuyas presentaciones farmacológicas se elaboran en elHospital (Metadona, Tramadol) o se adquieren por compra directa.

4. 2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich"

4. 2. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. DonatoSpaccavento, Director del HospitalIIIIIIIVV

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIV

XV

NO----

-

- Servicio de Dolor- Derivación a dispositivos de CP de otrasinstitucionesNO-

-

NO - Justificación: "Falta de personalentrenado para atención en CP " (sic)SÍ

- Clorhidrato de Morfina (solución oral)- Codeína (solución oral)NOTodos los pacientes asistidos sin coberturasocial-

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCBAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioides

Observaciones

4. 2. 2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa del Serviciode Oncología

Dado que el Hospital no cuenta con un dispositivo o profesionalreferente en la especialidad de CP, se entrevista a la Jefa delServicio de Oncología, Dra. Graciela Pascón.

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39Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología

La Dra. Pascón refiere que el Servicio atiende en la actualidadaproximadamente 9.000 consultas anuales, entre pacientesambulatorios e internados, de los cuales estima que un 30% seencuentra en una fase avanzada de su enfermedad oncológica.

Señala que resulta difícil determinar la cantidad o porcentaje depacientes que actualmente realizan tratamiento onco-específico confines no curativos, puesto que existe una amplia población depacientes a los que, aunque los tratamientos no puedan garantizarlesuna remisión completa, les aportan el beneficio de largos períodoslibres de enfermedad. De todos modos, presume que cerca del 50%de los pacientes atendidos no podrá obtener una remisión completade su enfermedad y, dentro de ese grupo, alrededor del 15% seencuentra, dada su condición clínica, sin posibilidades de recibirtratamiento onco-específico incluso con fines paliativos.

4. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos

Interrogada acerca de si el Servicio instrumenta alguna modalidadasistencial diferente de los tratamientos onco-específicos, laentrevistada informa que los profesionales integrantesimplementan el tratamiento analgésico con Clorhidrato de Morfina,pero que no cuentan con suficiente formación en relación con elmanejo de medicación opioide. Dice al respecto: "Hacemosmanejo del dolor, pero tocamos de oído" (sic). Refiere por tantoque, en los casos en que los profesionales del Servicio no logranobtener un adecuado control del dolor, realizan derivación al Dr.Batista, Médico Anestesiólogo del Hospital, quien recibe consultaspor consultorios externos una vez a la semana.

El Servicio no implementa otras modalidades asistencialesademás de las mencionadas.

4. 2. 2. 3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población

La Dra. Pascón relata que en 1992 ingresó al Servicio la Lic. enPsicología Inés Cao, cuya inserción institucional asumió la figurade Instructora de Programas Especiales. Dicha profesionalorganizó dentro del Servicio un Grupo de Trabajo en Psico-oncología, conjuntamente con otros dos Psicólogos queparticiparon ad-honorem del proyecto. Durante el tiempo en que

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40 Políticas Públicas y Derechos

dicho grupo operó, el Servicio pudo brindar cierto abordaje delas problemáticas psicológicas presentadas por los pacientesasistidos, pero al término de dos años la organizadora no obtuvola renovación de su cargo, motivo por el cual el dispositivo dejóde funcionar.

Tiempo después, la Dra. Pascón conformó dentro del Servicio unGrupo de Trabajo en CP, conjuntamente con otros dos profesionalesque ofrecieron sus horas de trabajo ad-honorem: el Dr. PabloIngelmo, Médico Anestesista, y la Dra. Mariela Bertolino, MédicaClínica formada en la especialidad y actual coordinadora deldispositivo de CP del Hospital "Dr. Enrique Tornú". Esta última inicióa los profesionales que entonces integraban el Servicio en el manejode la medicación opioide, fundamentalmente el Clorhidrato deMorfina, única droga entonces disponible en el Hospital. El Grupo deTrabajo funcionó durante aproximadamente dos años, tras lo cual, yno habiéndose obtenido las rentas para los profesionales honorarios,el dispositivo no pudo seguir siendo sostenido.

Por último, la Dra. Pascón menciona que, durante su gestiónanterior, el actual Director le solicitó que confeccionara, junto conotros profesionales del Hospital, un proyecto para la conformaciónde un nuevo Grupo de Trabajo en CP. La iniciativa no prosperópuesto que no contemplaba la incorporación de recursos humanosrentados y asignados al dispositivo, razón por la cual losprofesionales convocados hicieron saber a la Dirección que elproyecto no resultaría viable. Desde entonces, no han vuelto asurgir iniciativas de impulsar o emprender nuevos proyectosrelacionados con la especialidad.

4. 2. 2. 4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreasdel Hospital

La entrevistada refiere que el Servicio no establece una relaciónmuy fluida con las demás áreas del Hospital, a excepción deAnestesia, dada la estrecha vinculación con el Dr. Batista,especialista en el tratamiento del dolor.

Por lo demás, la Dra. Pascón se muestra escéptica respecto de laposibilidad de que el intercambio con las demás áreas del Hospitalredunde beneficios para la asistencia de los pacientes del Servicio.

Comenta que se establece contacto con el Servicio de ClínicaMédica toda vez que se intenta tramitar la internación de unpaciente, pero señala que debido a la falta de camas dicha

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41Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

internación frecuentemente no puede realizarse, por lo que laarticulación con dicho servicio no resulta muy efectiva.

Agrega que la relación con la Guardia Externa del Hospital resultamuy conflictiva, dada la resistencia que dicho servicio opone a lainternación de los pacientes oncológicos.

4. 2. 2. 5. Concepción acerca de los CP

La Dra. Pascón concibe los CP como "una especialidad que seocupa del paciente en su período terminal cuando, a pesar de queno se le puede ofrecer terapia específica para su enfermedad, senecesita sostener sus funciones vitales, su confort psicofísico y elde su familia" (sic).

4. 2. 2. 6. Formación en CP

Ninguno de los profesionales que integran el Servicio de Oncologíaposee formación específica en CP.

4. 2. 2. 7. Relación entre CP y Oncología. Articulación delServicio de Oncología con dispositivos de CP existentes.Criterios de derivación

La Dra. Pascón considera que los CP deben constituir dispositivosde asistencia "anexos al Servicio de Oncología" (sic).

Manifiesta que el Servicio sostiene actualmente una escasarelación con dispositivos de CP de otras instituciones.

Comenta que se han realizado algunas derivaciones a la Unidad deCP del Hospital "Dr. Enrique Tornú", con el objetivo de tramitar lainternación de pacientes en mal estado general, con dificultades deíndole social, que no contaban con la posibilidad de ser atendidos enel domicilio. El dispositivo mencionado es altamente valorado por laentrevistada, por la relación entablada con su coordinadora añosatrás, y porque dicha unidad cuenta con sala de internación propia.Sin embargo, y dado que el criterio de derivación descripto requierela posibilidad de internación, la Dra. Pascón evalúa que dicho recursoes restringido, debido a la limitada cantidad de camas de quedispone. Comenta al respecto que las derivaciones son infrecuentespuesto que se presume que dicho dispositivo "no da abasto" (sic).

4. 2. 2. 8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de estapoblación

La Dra. Pascón reconoce los siguientes obstáculos a la hora deprestar asistencia a esta población: ausencia de recursos humanos

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42 Políticas Públicas y Derechos

rentados, formados y/o interesados en el área (Médicos Paliativistas,Enfermeros, Secretaria), escasez de lugar físico y falta de camas deinternación. Tal como fue comentado anteriormente, este últimoobstáculo se ve agravado por la gran demanda de camas dentro dela institución y, en general, en todo el sistema de Salud Pública, asícomo por la resistencia opuesta a la internación de pacientesoncológicos por parte de la Guardia Externa del Hospital.

La entrevistada no identifica ningún factor que dentro del Hospitalfacilite la implementación de dispositivos para el abordaje de lasnecesidades de esta población. Dice al respecto: "Mientras no seden las condiciones [recientemente descriptas], no podremosabarcar la asistencia en CP" (sic).

4. 2. 2. 9. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el Servicio de Oncología a lasnecesidades de esta población

En función de lo expuesto, la Dra. Pascón concluye que la atenciónbrindada por el Servicio resulta sólo parcialmente satisfactoria yespecífica respecto de las necesidades de esta población.Comenta en este punto lo siguiente: "si bien los pacientes estánmuy ligados a nosotros, cada vez que presentan una intercurrenciavan y vienen de la Guardia al Servicio, ya que nosotros nodisponemos de la infraestructura necesaria para asistirlos fuera delhorario de atención ambulatoria".

4. 2. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP.

El Servicio de Oncología no dispone de profesionales formados endicha especialidad. Recurre, en caso de ser necesario, a lacolaboración de un Médico Anestesiólogo, especialista en elmanejo del dolor, para la implementación del tratamientoanalgésico. El Servicio no ofrece un abordaje de las problemáticaspsico-sociales del paciente y su familia.

A excepción de la articulación con el Servicio de Anestesia, elServicio de Oncología posee una escasa vinculación con lasdemás áreas del Hospital, a las que rara vez consulta.

La Dra. Pascón, Jefa del Servicio de Oncología, concibe los CPcomo "una especialidad que se ocupa del paciente en su períodoterminal" (sic), en función de lo cual podría inferirse que no

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43Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

considera necesaria la intervención de dicha modalidad asistencialdurante los estadios tempranos de la enfermedad.

La ausencia de recursos humanos rentados y formados en laespecialidad, el insuficiente espacio físico, y la falta de camas deinternación, constituyen, a juicio de la entrevistada, los principalesobstáculos para la implementación de un dispositivo de asistenciaen CP, el cual considera que debería estructurarse como un anexodel Servicio de Oncología.

Por el momento, el Hospital no proyecta la implementación denuevos dispositivos para la asistencia de las problemáticas de estapoblación y considera inviable la instrumentación de un servicio deinternación domiciliaria debido a la "falta de personal entrenadopara la atención en CP "(sic).

La Dirección informa que el Hospital realiza, en caso de sernecesario, derivaciones a dispositivos de CP de otras instituciones.No obstante, la Dra. Pascón relativiza la disponibilidad de dichorecurso: situando en la necesidad de internación el principal criteriode derivación, argumenta que las derivaciones tienen pocasposibilidades de instrumentarse debido a la falta de camas de laespecialidad en el Sistema de Salud del Gobierno de la Ciudad.

En consecuencia, al no contarse con un dispositivo específico y alno concretarse la derivación a otras áreas del Hospital y/o a otrasinstituciones, parece quedar descubierta al menos una franja delas necesidades de la población de pacientes con enfermedadesprogresivas y amenazantes para la vida, así como también de lasde su entorno afectivo.

4. 3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand"

4. 3. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Tomás DiPietro, Director del Hospital

IIIIIIIVV

VI

SÍEquipo(1)

No respondeNONO

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrencia

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44 Políticas Públicas y Derechos

Nota:

Surgen algunas contradicciones entre las respuestas aportadas. En primerlugar, la encuesta indica que el Hospital cuenta con un dispositivo de CP y queel mismo asume la estructura de un Equipo en el organigrama institucional (1).No obstante, se señala que existe el proyecto de conformar un Equipo de CP (3)

y no se aporta información acerca de los profesionales que integrarían eldispositivo actual.

En segundo lugar, a pesar de haber incluido entre las actuales tareasasistenciales la asistencia en duelo(6) y la atención domiciliaria(5), la Direcciónmanifiesta en la encuesta que existe el proyecto de incorporar a lasprestaciones del dispositivo la "atención familiar post-mortem"(4) y, por otraparte, que no evalúa viable la implementación de un sistema de asistenciadomiciliaria(7).

Finalmente, en la encuesta se indica que, además del dispositivo de CPmencionado, el Hospital dispone, para la asistencia de pacientes conenfermedades progresivas y amenazantes para la vida, de un Servicio de

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIV

XV

- Servicio de Dolor- Internación Domiciliaria(2)

- Atención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidad- Derivación a dispositivos de CP de otrasinstituciones- Conformación de un Equipo de CP(3)

- Incorporación de "atención familiar post-mortem"(4)

- Interconsulta en sala (no posee camas deinternación propias)- Consultorios externos·Hospital de Día- Internación domiciliaria(5)

- Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familia- Abordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familia·Asistencia en duelo(6)

- Cursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalario- Cursos dirigidos a profesionales a nivelextrahospitalarioNO - Justificación: "No están dadas lascondiciones de horas médicas y administrativaspara realizar actividad extramuros" (sic) (7)

- Clorhidrato de Morfina (solución oral)- Codeína (solución oral)- Tramadol (solución oral)NOPacientes internados y ambulatorios sincobertura social"Todos los Hospitales Generales de Agudosdeberían contar con recursos en CP quefuncionen con estructura y normas propias" (sic)

Otros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioides

Otros modos de provisión de opioidesSuministro de opioides

Observaciones

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45Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Dolor y de un dispositivo de internación domiciliaria(2), segunda ocasión en laque se afirma que esta última prestación se realiza a pesar de habersemanifestado que no se considera viable.

4. 3. 2. Entrevista al Dr. Oscar Machado, Jefe delDepartamento de Consultorios Externos

4. 3. 2. 1. Concepción acerca de los CP

Al ser interrogado por su concepción acerca de los CP, el Dr.Machado responde que "la definición aportada por la OrganizaciónMundial de la Salud resulta clara y no hay razones para modificarlapor el momento", por lo que no aporta una definición personal deesta modalidad asistencial.

4. 3. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

Si bien informa que existe el proyecto de conformar un Grupo deTrabajo, el entrevistado refiere que en la actualidad el dispositivoexistente no posee una organización administrativa, sino quefunciona como una "red virtual" (sic) tendida entre algunosprofesionales de Planta dependientes de distintas áreas delHospital, que asignan voluntariamente algunas de sus horas detrabajo a esta tarea: El Dr. Machado es Médico Pediatra de base yejerce la coordinación de dicha �red� o "estructura en mosaico"(sic), la cual actualmente se encuentra sostenida por cuatroMédicos Oncólogos, un Médico Pediatra, un Médico Anestesista,un Trabajador Social y una Médica Psiquiatra, quien atiendeconsultas provenientes de los profesionales recién mencionados.

La �red� no constituye en sí misma un dispositivo unificado y nosostiene reuniones de trabajo interdisciplinario. El Dr. Machado,desde su posición de Jefe del Departamento de ConsultoriosExternos, es quien se reúne periódicamente con los referentes delos distintos Servicios del Hospital.

4. 3. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La �red� de trabajo se ha constituido de modo autogestivo, poriniciativa del Dr. Machado y los demás profesionales que la integran.

De acuerdo a lo manifestado por el entrevistado, no existenantecedentes de dispositivos de CP previos en el Hospital, si bienla institución contaba con profesionales formados en laespecialidad. Comenta que la conformación de esta "red virtual"

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46 Políticas Públicas y Derechos

se encuentra históricamente vinculada a un cambio en la forma depensar la problemática de esta población, que llevó a que serevelara una necesidad de asistencia hasta entonces noreconocida. Dice al respecto: "el �paciente escondido� dejó deexistir" (sic).

4. 3. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

El Dr. Machado refiere que los integrantes de la "red" intervienentanto a nivel ambulatorio como en las salas de internación delHospital, pero que no existe una unificación entre ambasmodalidades de asistencia, situación que dificulta la coordinacióndel seguimiento de los pacientes que pasan de un nivel deatención a otro.

El acceso de los pacientes a la atención por parte de la "red" estámediado por la solicitud de interconsulta de las distintas áreas delHospital, hecho que, según señala el entrevistado, entorpece enmuchos casos la posibilidad de realizar una intervención temprana.

El abordaje de las necesidades psico-sociales de los pacientes ysus familias es realizado por los profesionales de Psiquiatría yTrabajo Social que participan de la "red". El Dr. Machado indicaque no se ha organizado por el momento una modalidad deintervención sobre las problemáticas relativas al proceso de duelo.

La "red" no brinda atención domiciliaria. El entrevistado relata queen 1998 se realizó una experiencia piloto de internacióndomiciliaria en Pediatría, la cual fracasó debido a la insuficientecantidad de horas profesionales asignadas al proyecto.

4. 3. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

El entrevistado informa que la "red" atiende pacientes conenfermedades oncológicas, disfunciones neurológicas, dolenciasreumatológicas severas y VIH.

Al no constituir un dispositivo formalmente estructurado, no cuentacon estadísticas unificadas, por lo que no se dispone de datosacerca de la cantidad de pacientes asistidos.

4. 3. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

Interrogado acerca de si considera que los CP deben conformardispositivos diferenciados respecto del Servicio de Oncología, el Dr.Machado vacila en su respuesta. Dice: "No lo tengo claro, habría quedebatirlo. Yo creo que las especializaciones en Medicina llevan a

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47Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

complicar la conducta terapéutica. Pienso que los dispositivos de CPdeberían estar coordinados por un Médico Clínico" (sic).

4. 3. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

Tratándose de una "red virtual" tendida entre profesionales dedistintas áreas del Hospital, el trabajo de estos profesionalesimplica necesariamente una relación entre servicios, relación queel entrevistado califica de "excelente" (sic).

4. 3. 2. 8. Tratamiento analgésico

El Dr. Machado informa que desde hace aproximadamente dosaños el Hospital elabora presentaciones farmacológicas deClorhidrato de Morfina. No alude a otras drogas mencionadas enla encuesta dirigida a la Dirección.

Refiere que, al no constituir la �red� un dispositivo unificado, noexisten pautas consensuadas respecto de la implementación deltratamiento analgésico. Esta falta de normativización presenta, a juiciodel entrevistado, la mayor dificultad en relación con esta temática.

4. 3. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

De acuerdo a lo manifestado por el Dr. Machado, la actualestructura del organigrama hospitalario, al no contemplar un lugarformal para la inserción de dispositivos de CP, plantea un fuerteobstáculo institucional para su implementación.

El entrevistado señala además que la asistencia de esta poblaciónplantea un desafío de índole clínica, puesto que conlleva "ladificultad de enfrentarse con situaciones límite que desafían lashabilidades y la omnipotencia de los médicos" (sic).

En contrapartida, menciona los siguientes factores comofacilitadores de la tarea asistencial en CP: "el conocimiento deltema, la formación continua, la estimulación de las destrezas yhabilidades de cada uno, el mantenimiento de una excelenterelación médico-paciente y ser buena persona" (sic).

4. 3. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por el dispositivo de CP a las necesidades de estapoblación

El Dr. Machado evalúa que la respuesta dada por los profesionalesde la "red" a las necesidades de esta población resulta "muysatisfactoria por las ganas, por el compromiso con el que seemprende esta tarea" (sic).

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48 Políticas Públicas y Derechos

4. 3. 3. Entrevista al Dr. Gustavo Jankilevich, Jefe de laSección de Oncología

Dado que, según lo expuesto, la "red virtual" a la que alude el Dr.Machado no constituye un dispositivo de CP con una estructura uorganización propias, se decide entrevistar además al Dr. GustavoJankilevich, Jefe de la Sección de Oncología, con el objetivo deconocer su perspectiva respecto de la situación asistencial de estapoblación en el Hospital.

Se entrevista, asimismo, al Dr. Adrián Gindín, otro referente en CPde la institución. No se incluye, sin embargo, el contenido de esteúltimo diálogo, a pesar de la valiosa información aportada, puestoque de lo conversado se desprende que el profesional entrevistadose dedica exclusivamente a los CP pediátricos, área que excedelos límites de este relevamiento. Cabe mencionar sin embargo que,a diferencia de lo que ocurre en el área de la asistencia depacientes adultos, el entrevistado pone de manifiesto la existenciaen el Hospital de un consolidado dispositivo de CP pediátricos.

4. 3. 3. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología

El Dr. Jankilevich informa que, de acuerdo a las estadísticas del2005, la Sección de Oncología atiende alrededor de 12.000consultas anuales, cifra que reúne la práctica realizada en formaambulatoria y en el hospital de día. Comenta que no existen"estadísticas reales" respecto de las prestaciones realizadas bajola modalidad de interconsulta.

Estima que un tercio de los pacientes asistidos se encuentra en unestadio temprano de su enfermedad y realiza en la actualidadtratamiento onco-específico con fines curativos. Otro tercio dedicha población padece enfermedad avanzada a nivellocorregional o a distancia, a pesar de lo cual los tratamientos lepermiten acceder a extensos períodos de remisión y largassobrevidas. En un 20% de los casos, los pacientes presentanenfermedades con una mala evolución, ya sea a causa de unapobre respuesta al tratamiento, ya sea debido a una consultatardía (frecuentemente asociada a problemas de índole social),situación en la que los tratamientos onco-específicos seinstrumentan con el fin de aumentar el intervalo libre de progresiónde enfermedad o de síntomas. Por último, el 15% restante estáconformado por pacientes que no se encuentran en condiciones

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49Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

de beneficiarse con tratamientos onco-específicos y "recibenúnicamente tratamiento de sostén" (sic).

4. 3. 3. 2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos

Interrogado acerca de las características que asume dichotratamiento de sostén, el Dr. Jankilevich especifica que elseguimiento clínico de esta franja de pacientes se realiza en formacoordinada con el Servicio de Dolor (dependiente de Anestesia) yel Servicio de Clínica Médica del Hospital, y que en dichaarticulación las tres especialidades funcionan "como un team"(sic). Comenta que los integrantes de la Sección de Oncologíaimplementan el tratamiento analgésico con Clorhidrato de Morfinay que, en los casos en que se requiere el uso de otras drogas, esel Servicio de Dolor el que se encarga de su indicación.

Menciona que en la asistencia de esta población intervienenademás un Sacerdote, una Psicóloga y una Trabajadora Social,profesionales estas últimas que participan del trabajo de laSección de Oncología sin nombramiento ni asignación formal.

El Dr. Jankilevich agrega lo siguiente: "tratamos de no internar alos pacientes; en caso de ser necesario, intentamos contactar conalgún equipo que haga CP a domicilio" (sic).

4. 3. 3. 3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población

Según relata el entrevistado, hace aproximadamente cuatroaños se confeccionaron unas "Guías Operativas", instrumentosa través de los que se implementó "un reordenamientoadministrativo por la cual la Sección de Oncología, en vez defuncionar por impulso, funciona según estándares" (sic). El Dr.Jankilevich comenta que dicha estandarización de la prácticaclínica creó las condiciones para que los profesionales pudieranestar "más cerca del paciente" (sic).

No hace referencia a la existencia de nuevos proyectos relativos ala asistencia de esta población.

4. 3. 3. 4. Relación de la Sección de Oncología con otrasáreas del Hospital

Tal como fue mencionado anteriormente, la Sección trabaja enforma coordinada con los Servicios de Dolor y de Clínica Médica.El Dr. Jankilevich refiere asimismo que Oncología se vincula a

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50 Políticas Públicas y Derechos

necesidad con todas las demás áreas del Hospital, especialmentecon los Servicios de Cirugía y de Diagnóstico.

4. 3. 3. 5. Concepción acerca de los CP

En opinión del entrevistado, "no debería haber una definición deCP", puesto que lo que se intenta fomentar en dicha especialidadno constituye sino "aquello que todo médico debe hacer con supaciente: acompañarlo en las buenas y en las malas", razón por lacual considera que los CP "deberían constituir una materia depregrado en la carrera de Medicina".

En virtud de tal convicción, el Dr. Jankilevich sostiene que, aúncuando se requiera la intervención de otros profesionales en laatención de los pacientes oncológicos, dicha intervención no debeasumir la modalidad de una derivación, puesto que el médicooncólogo debe sostener la relación establecida con su paciente ycontinuar ejerciendo la función de referente principal a lo largo detodo su seguimiento.

4. 3. 3. 6. Formación en CP

El Dr. Jankilevich informa que la Sección de Oncología establecela consigna de que sus miembros realicen un curso de CP (el de laAsociación de CP o el de Pallium), por lo que todos sus integrantesestán formados o en vías de formarse en dicha especialidad.

4. 3. 3. 7. Relación entre CP y Oncología. Articulación de laSección de Oncología con dispositivos de CP existentes.Criterios de derivación

El entrevistado considera que los CP no deberían constituir undispositivo diferenciado respecto del de Oncología, y manifiestaque sería pertinente la incorporación de un Médico Paliativistadentro de la Sección.

Respecto de la articulación con dispositivos de CP de otrasinstituciones, el Dr. Jankilevich considera que los distintosefectores de salud pública deberían funcionar en red, modalidadbajo la cual concibe la vinculación de la Sección de Oncología conlos dispositivos de CP de los Hospitales Udaondo, Tornú,Garraham, Posadas y Castex.

Refiere que la Sección de Oncología establece contacto condichos dispositivos en los casos en que, por razones de distanciageográfica, alguno de ellos resulta más accesible al paciente, asícomo toda vez que éste requiere "mayor contención" (sic) que la

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51Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

que puede ofrecérsele en la institución, tal como la que puedebrindar la participación en talleres u otras actividades sociales yrecreativas de las que el Hospital no dispone. Por último, elentrevistado menciona que la referencia a dichos dispositivosresulta asimismo necesaria en caso de que el paciente requiera laintervención de "especialistas en Psiquiatría que estén mejorformados que los del Hospital" (sic).

4. 3. 3. 8. Obstáculos y facilitadores en la asistencia de estapoblación

A juicio del Dr. Jankilevich, la implementación de dispositivos deasistencia para esta población se enfrenta a "obstáculos humanos"(sic) -esto es, "gente no muy progresista" (sic)-, y se encuentraasimismo favorecida por la presencia de "facilitadores humanos"(sic). No identifica obstáculos ni facilitadores de otra índole.

4. 3. 3. 9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por la Sección de Oncología a las necesidades de estapoblación

Interrogado acerca de si considera satisfactoria y específica larespuesta aportada a las necesidades de esta población, elentrevistado responde que "en rasgos generales, sí" (sic), aunqueseñala atinadamente que "esta pregunta deberían contestarla losmismos pacientes" (sic).

Sitúa, sin embargo, la siguiente falencia: "no tenemos muyorganizadas las visitas posteriores al fallecimiento" (sic). A pesarde lo cual, refiere que el entorno afectivo del paciente sostiene unintenso vínculo con el Hospital durante su proceso de duelo, talcomo lo demostraría el hecho de que "continúa concurriendo a lainstitución para realizar tratamiento preventivo del cáncer" (sic).

4. 3. 4. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no dispone de un dispositivo de CP con estructurapropia, sino de un conjunto de profesionales formados ointeresados en la temática, pertenecientes a distintas áreas de lainstitución, que intentan sostener la asistencia de esta población.

Según los términos de uno de los entrevistados, este conjunto deprofesionales posee el funcionamiento de una "red virtual" (sic) o deuna "estructura en mosaico" (sic), expresiones que revelan claramentela carencia de una entidad clara, así como las características de una

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52 Políticas Públicas y Derechos

articulación que no alcanza a conformar un dispositivointerdisciplinario y que posee dificultades para unificar los criteriosterapéuticos (fundamentalmente, los relativos a la implementación deltratamiento analgésico) y para coordinar las actividades asistencialesrealizadas por sus integrantes, determinando discontinuidades en elseguimiento de los pacientes que pasan de un nivel de asistencia aotro (consultorios externos, internación).

El acceso de los pacientes a la atención por parte de dicha "red"está mediado por la solicitud de interconsulta, por lo que seencuentra sujeto además a los variados criterios clínicos de losdemás profesionales del Hospital, hecho que dificulta en muchoscasos la posibilidad de una intervención temprana.

La "red" descripta no brinda atención domiciliaria ni asistencia enlas problemáticas relativas al proceso de duelo.

Lo expuesto señala que la atención de esta población se encuentrasostenida por la iniciativa y esfuerzo personal de ciertosprofesionales, en ausencia de una clara política institucional que rijalas modalidades de su implementación. Esta ausencia resulta notoria,por otra parte, en las contradicciones presentadas en la encuestarespondida por la Dirección del Hospital respecto de esta temática.

4. 4. Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández"

4. 4. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Jorge Lemus,Director del Hospital

III

III

IVV

VI

VII.a

VII.b

SÍFunciona como parte de la Sección deOncología1 Médico Clínico y Oncólogo1 PsicólogoNinguno de los dos profesionales ha sidoasignado a la especialidadNONO

NO

Servicio de Dolor·Atención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidad·Creación de un Grupo de Trabajo en CP

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CP

Profesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP

Page 53: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

53Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Nota: La encuesta fue firmada por el Dr. Miguel A. Schiavone, SubdirectorMédico, y el Dr. Adolfo Marantz, Jefe del Servicio de Oncología.

4. 4. 2. Entrevista a la Dra. Fernanda Carro, referente en CP

4. 4. 2. 1. Concepción acerca de los CP

La Dra. Carro define a los CP como "el cuidado de pacientes conenfermedades crónicas avanzadas, mediante un enfoque global,abarcativo, que contempla los aspectos físicos y psicosociales desu problemática" (sic).

4. 4. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

Informa que el dispositivo está constituido sólo por dosprofesionales: la entrevistada, Médica Clínica y Oncóloga, quetrabaja en la especialidad con dedicación parcial dentro delServicio de Oncología, y una Psicóloga que se desempeña endicho Servicio ad-honorem. Ambas profesionales poseenformación en CP.

Respecto de su propia inserción institucional, la Dra. Carro detallaque se desempeña como Médica de Guardia del Hospital y que,habiendo obtenido recientemente una extensión de su cargahoraria de 24 a 30 hs. semanales, comenzó a emplear dichas horasadicionales a la asistencia en CP, tarea que hasta entonces veníadesarrollando ad-honorem.

Comenta que la Dirección del Hospital está actualmente evaluandoel proyecto de constituir un Grupo de Trabajo en CP, mediante laincorporación de nuevos recursos humanos.

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

Consultorios externos·Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familia·Abordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familia-

SÍ - Justificación: "Facilita la atención depacientes terminales" (sic)SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral)

-Todos los pacientes asistidos"Sería óptimo que se implementara estedispositivo en la mayoría de los hospitales" (sic)

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 54: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

54 Políticas Públicas y Derechos

4. 4. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La Dra. Carro comenta que, previo a su decisión de implementar eldispositivo actualmente vigente bajo las condiciones detalladas enel acápite anterior, el Hospital no disponía de un recurso similar.

4. 4. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

La entrevistada realiza las siguientes actividades asistenciales enel marco de la especialidad: interconsulta en salas de internación,consultorios externos y atención bajo modalidad de hospital de díadurante la jornada laboral en el contexto de la Guardia Externa.Agrega que ofrece su número telefónico personal a todos lospacientes asistidos, como vía de seguimiento y consultaeventualmente disponible en caso de urgencia.

Los pacientes acceden a dichas modalidades asistenciales porsolicitud de interconsulta o por derivación directa de otroprofesional, y reciben atención ambulatoria mediante la obtenciónde un turno en el Servicio de Oncología. La Dra. Carro realiza unaprimera evaluación en la que establece "la problemáticafundamental del paciente" (sic) y, en caso de detectar la necesidadde intervención psicoterapéutica, instrumenta la derivación a laPsicóloga que participa del dispositivo de CP. Si bien dichaprofesional realiza en algunas ocasiones asistencia en duelo, la Dra.Carro comenta que el dispositivo posee el objetivo de "crecer en elabordaje familiar" (sic), ya que en la actualidad dicho abordaje noestá suficientemente extendido debido a "déficit de tiempo" (sic).

4. 4. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

La entrevistada informa que los pacientes asistidos padecenpatologías en su mayor parte oncológicas, si bien el dispositivorecibe además un pequeño porcentaje de pacientes conpatologías respiratorias (enfermedad pulmonar obstructivacrónica, principalmente).

4. 4. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

Aunque el dispositivo del que participa se encuentra inserto dentrodel Servicio de Oncología, la Dra. Carro considera que los CPdeberían ser instrumentados por profesionales con una sólidaformación en Clínica Médica y constituir dispositivos de atenciónindependientes del Servicio de Oncología, ya que ambas

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55Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

especialidades "comportan enfoques distintos si bien debentrabajar en forma paralela" (sic).

4. 4. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La entrevistada considera que resultaría relevante la intervenciónde Psiquiatría en la atención de esta población de pacientes, noobstante lo cual refiere que por el momento sólo un Psiquiatra,perteneciente al área de Toxicología del Hospital, ha respondidofavorablemente a sus solicitudes de interconsulta. Comenta quedicho profesional se encuentra "sobrecargado de trabajo" (sic), porlo que resulta dificultoso contar regularmente con su colaboración,razón por la cual "se está intentando que se le asignen algunashoras profesionales al Servicio de Oncología" (sic) con el objetivode facilitar su inserción en el dispositivo.

4. 4. 2. 8. Tratamiento analgésico

La Dra. Carro refiere que, en caso de que el paciente requiera laindicación de opioides, sólo se dispone de Clorhidrato de Morfina(solución oral al 2%o), dado que es la única droga que provee elHospital. Explica que, en consecuencia, no se cuenta con laposibilidad de realizar rotación de opioides a menos que elpaciente pueda costear la compra de otras drogas.

Esta limitación determina, a juicio de la entrevistada, una dificultadpara la implementación del tratamiento analgésico. Comenta que seestán evaluando posibilidades de abastecimiento de otrosmedicamentos tales como Oxicodona y Metadona en forma conjuntacon los referentes de la especialidad pertenecientes a otros Hospitalespúblicos, por medio de la conformación de una red de CP.15

4. 4. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

La Dra. Carro reconoce en la falta de horas profesionalesasignadas a la especialidad el principal obstáculo para eldesarrollo del dispositivo de CP.

Comenta que, bajo las actuales condiciones de su insercióninstitucional, no identifica ningún factor facilitador de la tarea. Dice

15 La conformación de esta Red de Cuidados Paliativos es un hecho de relevancia en el ámbitode los Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. La modalidad de funcionamientode la misma y los objetivos de su fundación serán retomados luego, conjuntamente con laevaluación de su repercusión.

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56 Políticas Públicas y Derechos

al respecto: "Estoy prácticamente sola, no tengo ni con quiéndiscutir acerca de un paciente, no tengo pares" (sic).

4. 4. 2. 10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada por eldispositivo de CP a las necesidades de los pacientes

Respecto de la asistencia brindada por el dispositivo, la Dra. Carrocomenta: "estamos muy lejos de lograr lo que me gustaría, pero elenfoque propio de los CP está presente, los pacientes sienten uncambio abismal en la forma de ser atendidos, por lo que se vanmuy satisfechos y agradecidos" (sic).

4. 4. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no cuenta con un dispositivo de CP específico, sino conel recurso de dos profesionales (una Médica Clínica y Oncóloga y unaPsicóloga) formados en la especialidad, que emplean parte de sushoras profesionales a la asistencia de esta población de pacientes.

La Dirección del Hospital considera que este recurso constituye en síun dispositivo, a pesar de lo cual señala el proyecto de conformar unGrupo de Trabajo en CP, a cuyo fin prevé la incorporación de unamayor dotación de recursos humanos formados en la especialidad. Alo largo de la entrevista, la Dra. Carro pone de manifiesto la actualinsuficiencia de profesionales respecto de la demanda de asistenciaplanteada por esta población de pacientes, e identifica esta situacióncomo uno de los principales obstáculos de la tarea.

Por otra parte, la entrevistada sitúa, en tanto dificultad en laimplementación del tratamiento analgésico, la falta dedisponibilidad de una variedad de opioides (el Hospital sólo proveeClorhidrato de Morfina en solución oral), lo que imposibilita larotación de esta medicación, a menos que el paciente puedasolventar el costo de otras drogas.

4. 5. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna"

4. 5. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos GrassoMontán, Director del Hospital

IIIIII

SÍGrupo de Trabajo5 Médicos (no se especifica especialidad)1 Enfermero

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

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57Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 5. 2. Entrevista a la Lic. Liliana Cucut (Trabajadora Social),la Lic. Evelina Carrizo (Trabajadora Social) y la Dra. Imbroglia(Médica Clínica), referentes en CP

4. 5. 2. 1. Concepción acerca de los CP

Las entrevistadas definen los CP como "el cuidado activo y total depacientes con enfermedades avanzadas" (sic). Señalan su

IVV

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIII

XIV

XV

1 Psicólogo4 Trabajadores Sociales1 Farmacéutico1 SacerdoteNinguno de los profesionales está asignado a laespecialidad.NONO

NO

Derivación a dispositivos de CP de otrasinstituciones

Conformación de Grupo de VoluntariadoInterconsulta en sala (no posee camas deinternación propias)Consultorios externosAsistencia domiciliaria (excepcionalmente)Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familiaAbordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familiaAsistencia en dueloCharlas informativas dirigidas a profesionales anivel intrahospitalarioNO - Justificación: "Falta de recursos (horasprofesionales, insumos, movilidad) y falta decobertura legal" (sic)SÍ

NO - Justificación: "Falta de acondicionamientoadecuado, aunque existen profesionalescapacitados para su elaboración" (sic).Compra directaCompra por CooperadoraPacientes internadosPacientes ambulatorios (excepcionalmente)Conveniencia de incluir el dispositivo de CP enla estructura del organigrama hospitalario.Necesidad de incorporar horas profesionalespara la especialidad.Necesidad de garantizar la provisión deopioides a todos los pacientes asistidos, eindependientemente del lugar de residencia.

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioides

Otros modos de provisión de opioides

Suministro de opioides

Observaciones

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58 Políticas Públicas y Derechos

desacuerdo con lo estipulado por el Programa Médico Obligatorio deEmergencia (PMOE), que restringe la intervención de esta modalidadasistencial a aquellos pacientes cuya expectativa de vida no superelos seis meses, y subrayan la pertinencia de incluir el enfoque de losCP en el acompañamiento de los tratamientos curativos, así comofrente a enfermedades crónicas de larga duración, con el fin de"apuntar al confort por medio del alivio de los síntomas" (sic).

4. 5. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El dispositivo de CP implementado responde a la estructurafuncional de un Grupo de Trabajo dependiente del Departamentode Medicina y es coordinado formalmente por el jefe de ClínicaMédica del Hospital.

De acuerdo a lo detallado por las entrevistadas, el Grupo deTrabajo se encuentra actualmente constituido por los siguientesintegrantes: cinco Médicos (un Médico Clínico de Planta, unMédico Anestesista de Planta, un Médico Titular de Guardia y dosConcurrentes), un Enfermero que posee un módulo horariosemanal asignado a la especialidad, dos Trabajadores Sociales dePlanta, una Psicóloga concurrente, un Farmacéutico y unSacerdote, sin asignación a la especialidad. Al momento de laentrevista, participan además dos Residentes de Trabajo Social,que se encuentran realizando una rotación por el dispositivo.

Las entrevistadas señalan que sólo algunos de los profesionalesmencionados poseen formación específica en la especialidad, y queninguno de ellos ha sido nombrado en la especialidad ni participa deldispositivo con dedicación exclusiva, situación que denuncian comouna gran dificultad a la hora de intentar ofrecer un compromisosostenido con la tarea. Explican que el afrontamiento de dichadificultad conlleva un esfuerzo personal por parte de los profesionales,quienes deben repartir sus horas de trabajo entre su participación enel dispositivo y otras actividades en el Hospital. Comentan, sinembargo, que en forma reciente se ha intentado resolver parcialmentedicha situación mediante la asignación adicional de "2 ½ guardias"para el Grupo de Trabajo, renta equivalente a 60 horas semanales quese reparte entre todos sus integrantes.

El Grupo de Trabajo ha conseguido recientemente además elotorgamiento de un lugar físico propio dentro del Hospital. Elmismo está siendo refaccionado mediante el esfuerzo y la iniciativapersonal de los profesionales que integran el dispositivo y gracias

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59Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

a la colaboración de la comunidad, en el seno de la cual hanlogrado establecer una sólida inserción.

4. 5. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

El Grupo de Trabajo se encuentra aún en una etapa deorganización y crecimiento. Se ha constituido por iniciativapersonal de la Lic. Cucut (Trabajadora Social) y de la Lic. Guerrero(Enfermera), quienes convocaron la participación de los demásprofesionales que actualmente integran el dispositivo.

4. 5. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

El Grupo de Trabajo funciona fundamentalmente comointerconsultor en sala (no posee camas de internación propias).Las entrevistadas anuncian la intención de incorporar la atenciónpor Consultorios externos, pues si bien actualmente asisten aalgunos pacientes en forma ambulatoria, dicha actividad no serealiza en forma extendida ni se encuentra formalizada. Prevén quela finalización del acondicionamiento del espacio físico posibilitarála adecuada concreción de dicho proyecto. Hasta tanto seaposible ampliar la asistencia a una mayor cantidad de pacientesambulatorios, el Grupo de Trabajo realiza derivaciones adispositivos de CP de otras instituciones.

Las entrevistadas definen la unidad de tratamiento comoconformada por el paciente y su familia, y refieren abocarsefuertemente al abordaje de las problemáticas psicosociales que launidad de tratamiento plantea, apuntando especialmente a lograrun adecuado manejo de la información regido por el respeto alPrincipio ético de Autonomía.

Tras el fallecimiento del paciente, el Grupo de Trabajo realiza unallamada telefónica a los familiares con la intención de ofrecerapoyo y contención en el proceso de duelo. En los casos en quesurge una demanda de asistencia, la Psicóloga que participa deldispositivo brinda tratamiento o acompañamiento, según seanecesario. Sin embargo, las entrevistadas señalan que el abordajede la problemática del duelo "no está sistematizado" (sic).

4. 5. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

El Grupo de Trabajo atiende aproximadamente 16 consultassemanales. Los pacientes asistidos presentan preponderantemente

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60 Políticas Públicas y Derechos

enfermedades oncológicas, si bien se está incorporando en formaprogresiva la atención de pacientes que padecen otras dolenciascrónicas (enfermedad del tejido conectivo, enfermedadescardíacas, VIH, etc.).

4. 5. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

Dada la pertinencia de la intervención del Grupo de Trabajo en laatención de pacientes con patologías no oncológicas, lasentrevistadas acuerdan en la necesidad de constituir el dispositivocomo una instancia diferenciada respecto del Servicio deOncología, lo cual motiva la solicitud de su inserción bajo ladependencia formal del Departamento de Medicina.

4. 5. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

Las entrevistadas recalcan la necesidad de que el dispositivotrabaje en forma coordinada con las demás áreas del hospital,articulación que se logra en algunos casos (vg. el Servicio deKinesiología) y que se torna muy dificultosa en otros, situación estaúltima que se plantea fundamentalmente con del Servicio deOncología. Lo describen como un servicio "muy problemático"(sic), con el que resulta difícil entablar un diálogo, y aclaran quedicha dificultad no es exclusiva del Grupo de Trabajo sino que escompartida por las demás áreas del Hospital. Esta coyunturaimposibilita establecer un trabajo conjunto, lo que constituye ungran obstáculo para la asistencia de los pacientes conenfermedades oncológicas.

En función de dicha situación, y dada además la pertinencia de laintervención del Grupo de Trabajo en la atención de pacientes conotro tipo de patologías, las entrevistadas acordaron en lanecesidad de constituir el dispositivo como una instanciadiferenciada respecto del Servicio de Oncología, lo cual motivó lasolicitud de su inserción bajo la dependencia formal delDepartamento de Medicina.

4. 5. 2. 8. Tratamiento analgésico

Las entrevistadas señalan que la implementación del tratamientoanalgésico con opioides resulta altamente problemático, puestoque el Hospital provee Clorhidrato de Morfina en jarabe o ampollasúnicamente a los pacientes internados, medicación de la que seabastece por medio de compra directa. La falta de disponibilidad

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61Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

de otras drogas y la ausencia de suministro a los pacientesambulatorios constituye uno de los más graves problemas queenfrenta el Grupo de Trabajo. Las entrevistadas se muestranparticularmente preocupadas por esta situación, ya que anticipanla imposibilidad de producción de presentaciones farmacológicasde opioides en el Hospital dado que la institución "no cuenta conlas condiciones infraestructurales necesarias" (sic).

4. 5. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

Tal como fue detallado en acápites anteriores, las entrevistadasidentifican los siguientes obstáculos en el desarrollo de la actividadasistencial del Grupo de Trabajo: insuficiente dotación de horasprofesionales asignadas a la especialidad, dificultades en laarticulación con algunas áreas del Hospital (principalmente, elServicio de Oncología) y deficiente disponibilidad y suministro dela medicación opioide. Agregan que el Área de Mantenimiento delHospital ofrece escasa colaboración en el acondicionamiento delos recursos infraestructurales, tarea para la cual el dispositivoapela por tanto a "la ayuda desinteresada de la comunidad" (sic).

En contrapartida, señalan la existencia de algunos factoresfacilitadores para la tarea, entre los que mencionan: buenadisposición de los profesionales comprometidos y de la Direccióndel Hospital hacia las necesidades del dispositivo, respuestafavorable de los profesionales de algunas de las demás áreas delHospital a las intervenciones propuestas, excelente relación de losintegrantes, e inexistencia en el hospital de otro dispositivo queresponda a las necesidades de esta población de pacientes.

4. 5. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

Las entrevistadas consideran que la respuesta dada por el Grupode Trabajo a las necesidades de esta población de pacientesresulta satisfactoria y específica. Dicen: "se les da un lugar alpaciente y a su familia desde una perspectiva distinta" (sic).

4. 5. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con un dispositivo de CP. El mismo seencuentra en proceso de organización y posee la estructurafuncional de un Grupo de Trabajo. Se encuentra conformado por

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62 Políticas Públicas y Derechos

trece integrantes, sólo algunos de los cuales poseen formaciónespecífica en la especialidad. Ninguno de ellos sido asignado aldispositivo con dedicación exclusiva. A juicio de las entrevistadas,este hecho comporta una gran dificultad a la hora de ofrecer uncompromiso sostenido con la tarea.

El Grupo de Trabajo se confronta con la necesidad de implementarsoluciones "de excepción" a los problemas emergentes, talescomo el suministro de medicación a los pacientes ambulatorios yla asistencia domiciliaria, cuestiones que se resuelveneventualmente apelando a la iniciativa y esfuerzo personal de losprofesionales intervinientes. Esta situación revela una insuficienciadel respaldo institucional respecto de estas temáticas, si bien estamodalidad de resolución de problemas no es ignorada por laDirección del Hospital.

En relación a los problemas descriptos, se plantea la imposibilidadde encontrar otra modalidad de resolución a corto plazo, puestoque se informa que el Hospital no dispone de la infraestructuranecesaria para elaborar presentaciones farmacológicas deopioides, y no evalúa viable la implementación de un servicio deasistencia domiciliaria, por no contar con los recursos requeridos(horas profesionales, insumos, movilidad) y por falta de coberturalegal para realizar dicha tarea.

El reconocimiento de los límites del dispositivo para dar respuestaa las necesidades de esta población de pacientes posibilitaimplementar la derivación de aquellos casos que lo requieran ainstituciones que cuenten con los recursos específicos.

4. 6. Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero"

4. 6. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. RicardoCapresi, Director del Hospital

III

IIIIVV

VI

SÍMédico de Planta dependiente de ClínicaMédica1 Médico Clínico de PlantaNONO

NO

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CP

Profesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrencia

Page 63: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

63Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 6. 2. Entrevista a la Dra. Ana María Vera, referente en CP

4. 6. 2. 1. Concepción acerca de los CP

La entrevistada define los CP como "la asistencia activa y total delpaciente y su familia" (sic).

4. 6. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

Si bien su desempeño en la especialidad no figura formalmenteen el organigrama institucional, la Dra. Vera constituye la únicaprofesional con formación específica que hasta el momento hasido asignada para realizar en el Hospital tareas asistenciales ydocentes en el área de los CP. Posee el nombramiento deMédica Clínica de Planta, con una asignación de 24 horassemanales, y desarrolla su actividad desde su inserción en elServicio de Clínica Médica.

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIII

XIVXV

Servicio de DolorAtención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidadDerivación a dispositivos de CP de otrasinstitucionesNOInterconsulta en sala (no posee camas deinternación propias)Consultorios externosHospital de díaAbordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familiaAbordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familiaCursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalarioCursos dirigidos a profesionales a nivelextrahospitalario (Carrera de EnfermeríaProfesional de la Universidad Maimónides)NO - Justificación: "Falta de recurso humano"(sic)SÍ

NO - Justificación: "Falta de recurso humano,infraestructura y espacio físico" (sic)Compra directaApertura de Ayuda MédicaTodos los pacientes asistidos sin cobertura social"Desde la implementación del dispositivo, elHospital ha iniciado la compra periódica denuevos opioides (ej.: Metadona) y adyuvantespara el tratamiento del dolor" (sic)

Otros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioides

Suministro de opioidesObservaciones

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64 Políticas Públicas y Derechos

4. 6. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La Dra. Vera refiere que no existen claros antecedentes respecto dela constitución previa de un dispositivo de CP en el Hospital, si biencomenta haber tomado conocimiento de la iniciativa de unprofesional externo al Hospital, quien sostuvo durante un tiempotareas asistenciales en la especialidad en forma voluntaria, proyectopersonal que no prosperó al no recibir apoyo institucional.

Comenta por otra parte que, previamente a su propia inserción enel área, la Dra. Rosenfeld, Médica Anestesióloga, comenzó aimplementar tratamiento del dolor en el Hospital. Actualmente,ambas profesionales mantienen un trabajo conjunto y enocasiones complementario.

La Dra. Vera comenta que su interés por la especialidad surgiómientras realizaba la Residencia en Clínica Médica en el Hospital,al observar que la modalidad bajo la cual se abordaba elpadecimiento de los pacientes murientes resultaba deficiente.Decidió entonces buscar formación específica, razón por la cualrealizó una rotación por la Unidad de CP del Hospital Tornú. A suretorno al Hospital Piñero, solicitó "permiso para aplicar lo quehabía aprendido" (sic). Comenta que en esos tiempos se reservabael uso de la Morfina sólo para los pacientes que estabanagonizando. Su intervención y transmisión de los conocimientosadquiridos comenzó a generar ciertos cambios entre los demásprofesionales del Hospital respecto del manejo de la medicaciónanalgésica. Luego su actividad docente se formalizó y empezó aimpartir clases sobre CP y control sintomático en el contexto de laResidencia. Finalmente, la Dra. Vera obtuvo el nombramiento dePlanta desde el cual actualmente se desempeña en la institución.

4. 6. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

Desde su inserción en Clínica Médica, la entrevistada se abocafundamentalmente al seguimiento de los pacientes internados,trabajando en estrecha colaboración con los residentes delServicio. Respecto de la modalidad de funcionamiento de laasistencia de esta población en el contexto de la sala deinternación, comenta lo siguiente: "me llaman sólo para lospacientes de más difícil manejo, mientras que el resto de los casosya los manejan los residentes bajo mi supervisión" (sic).

Page 65: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

65Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Si bien no está instituido un servicio de consultorios externos paraCP, la Dra. Vera realiza seguimiento ambulatorio de los pacientesexternados o de aquellos pacientes derivados por otras áreas delHospital, principalmente el Servicio de Oncología.

Tal como se desprende del modo en que la entrevistada define losCP, la misma concibe la unidad de tratamiento como conformadapor el paciente y su familia. A pesar de lo cual, refiere realizarúnicamente un abordaje del padecimiento físico del paciente, únicoaspecto para el que considera poseer una adecuada formación.Señala que la ausencia de colaboración de profesionalesespecializados en el abordaje psico-social de las problemáticas delpaciente y su familia, determina que dichos aspectos quedendescubiertos. La Dra. Vera refiere no encontrar por el momentosolución a este vacío asistencial puesto que, según comenta, "esdifícil pedir interconsulta con el Servicio de Psicopatología, porqueel mismo se encuentra desbordado de trabajo" (sic).

4. 6. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

La mayor parte de los pacientes asistidos presentan patologíasoncológicas, aunque en ocasiones se atienden pacientes con otrotipo de enfermedades, tales como VIH.

La entrevistada comenta que al momento de la presente entrevistase encuentra realizando seguimiento de aproximadamente diezpacientes. Señala, sin embargo, que en las estadísticas delServicio no se discriminan las prestaciones realizadas en el marcode la especialidad, razón por la cual no puede aportar informaciónacerca de la cantidad de pacientes asistidos a lo largo del tiempo.

4. 6. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

La Dra. Vera considera que los CP deben constituir una instanciadiferenciada respecto del Servicio de Oncología, dado que ambasespecialidades poseen "diferentes visiones" (sic). Sostiene laconveniencia de que los CP adquieran "una entidad propia, porquetienen objetivos y tiempos propios" (sic), no obstante lo cual señalaque Oncología y CP deben realizar un trabajo conjunto,manteniendo una relación de cercanía.

4. 6. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La entrevistada refiere trabajar en forma coordinada con el Serviciode Oncología y con la Dra. Rosenfeld, quien realiza tratamiento deldolor crónico y agudo en el Hospital.

Page 66: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

66 Políticas Públicas y Derechos

Señala además que su actividad asistencial se apoya en gran parteen el trabajo de los Enfermeros, con quienes sostiene una fuerteinterrelación. Menciona en este punto la existencia en el Hospitalde personal de Enfermería formado en CP, aunque ninguno dedichos profesionales se encuentra asignado a la especialidad.

4. 6. 2. 8. Tratamiento analgésico

Según refiere la Dra. Vera, en el tratamiento analgésico se empleanlas siguientes medicaciones: Clorhidrato de Morfina, Metadona,Tramadol y Klosidol.

Comenta que si bien la política hospitalaria avala la indicación deopioides, la institución no elabora preparaciones farmacológicasde dichas drogas sino que las adquiere mediante compra directa.

4. 6. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

La falta de una mayor dotación de recursos humanos formados enCP -fundamentalmente de profesionales especializados en el áreapsico-social-, conjuntamente con la ausencia de elaboración depresentaciones farmacológicas de opioides en el Hospital,constituyen, a juicio de la entrevistada, los principales obstáculosque se enfrentan en la institución a la hora de abordar estaproblemática sanitaria. Dice respecto del último de los obstáculosmencionados: "El Jefe de Farmacia ignora los beneficios y lanecesidad de los opioides, y argumenta que hay poco espaciofísico y poco recurso humano para su producción" (sic).

En contrapartida, señala que la decisión por parte de la gerencia delHospital de adquirir mediante compra directa dicha medicación, hafacilitado significativamente la tarea asistencial, permitiendo sortearal menos parcialmente las dificultades mencionadas.

4. 6. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

La Dra. Vera señala que resulta difícil evaluar el grado desatisfacción de la respuesta brindada a las necesidades de estapoblación, a cambio de lo cual ofrece una lectura comparativaentre la situación actual y la previa a su desempeño en laespecialidad. En función de dicha comparación, juzga que laatención ha mejorado significativamente, de acuerdo a lossiguientes parámetros: "hoy día se logra el control de los síntomasfísicos, un adecuado manejo de la información, se propicia la

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67Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

autonomía del paciente en la toma de decisiones y se crea un buenvínculo con la familia" (sic).

En este punto, sin embargo, reitera la necesidad de contar conprofesionales especializados para poder ofrecer un mejor soporteen los aspectos psico-sociales de las problemáticas presentadaspor el paciente y su entorno familiar y afectivo.

4. 6. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con el recurso de una Médica Clínica conformación en CP, que desempeña su actividad en el Servicio deClínica Médica. La Dirección del Hospital concibe este recursocomo un dispositivo en sí mismo, y no proyecta elredimensionamiento de la tarea que dicha profesional vienedesarrollando en forma individual, a pesar de que la mismamanifiesta la necesidad de contar con una mayor dotación derecursos humanos específicamente capacitados y asignados a laespecialidad. La ausencia de profesionales pertenecientes al áreapsico-social determina la imposibilidad de abordar dichosaspectos de las problemáticas planteadas por esta población. Laentrevistada menciona dificultades en la articulación con elServicio de Psicopatología, debido a que el mismo "se encuentradesbordado de trabajo" (sic).

La Dra. Vera trabaja en forma conjunta con una Médica Anestesistadel Hospital dedicada al tratamiento del dolor. Cuenta además con lacolaboración de la Residencia de Clínica Médica y con profesionalesde Enfermería con formación específica pero que no poseenasignación a la especialidad. En caso de ser necesario, implementala derivación a dispositivos de CP de otras instituciones.

La tarea asistencial desarrollada en la especialidad ha tenido suorigen en la iniciativa e impulso personales de la entrevistada,quien actualmente desempeña una intensa actividad docentetendiente a promover los conocimientos específicos en CP yfomentar un mayor grado de articulación institucional.

La Farmacia del Hospital no elabora presentacionesfarmacológicas de medicación opioide, situación que constituyeun obstáculo a la implementación del tratamiento analgésico. Laentrevistada señala que la decisión institucional de adquirir dichasdrogas mediante compra directa ha constituido un importantelogro, puesto que actualmente permite sortear en gran medida elmencionado obstáculo.

Page 68: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

4. 7. Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano"

4. 7. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. José AntonioCuba, Director del Hospital

4. 7. 2. Entrevista a la Dra. Irma Martínez Lazzarini, Jefa delServicio de Oncología

4. 7. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología

En la actualidad, el Servicio de Oncología atiende aproximadamente1.200 consultas mensuales.

La Dra. Martínez Lazzarini sostiene que el 90% de los pacientesasistidos padece enfermedades sin posibilidades de curación. Engeneral, la entrevistada relativiza el concepto de curación aplicadoa la patología oncológica. Afirma que "excepto el cáncer detestículos, los pacientes con cáncer no son curables", por lo que

68 Políticas Públicas y Derechos

IIIIIIIVV

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NO----

-

Servicio de Dolor

NO-

-

SÍ - Justificación: Se evalúa viable "en caso dedisponer de recurso humano" (sic).SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral)

-Todos los pacientes asistidos sin cobertura socialSe considera "imprescindible la organizaciónde un dispositivo de CP dada la prevalenciacreciente de pacientes terminales que acudenal Hospital". Se espera que "este estudioredunde en acciones concretas"

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 69: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

69Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

sostiene que el tratamiento instaurado se considera en todos loscasos tratamiento onco-específico con fines no curativos.

El 10 % restante está conformado por pacientes en control ytratamiento de cáncer de testículos y pacientes que actualmenteestán fuera de chance de tratamiento onco-específico incluso parafines no-curativos.

4. 7. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadasconjuntamente con los tratamientos onco-específicos

La entrevistada enfatiza su decisión personal de "no abandonar"(sic) a aquellos pacientes que se encuentran fuera de chance derecibir tratamiento onco-específico. Interrogada acerca de lamodalidad de asistencia de dicha población, responde que lamisma no se encuentra organizada, sino que se realiza en funciónde la demanda espontánea, brindando tratamiento sintomático yofreciendo seguimiento telefónico en caso de que el paciente nose encuentre en condiciones clínicas de concurrir al Hospital.

4. 7. 2. 3. Cambios históricos y proyectos relativos a laasistencia de esta población

La entrevistada refiere que viene llevando a cabo una intensa tareadocente dirigida a los profesionales de las demás áreas delHospital, con el objetivo de introducirlos en el manejo de lamedicación opioide. Comenta que esta actividad produjo uncambio en la actitud de los profesionales en relación con laadministración de estos fármacos. Dice al respecto: "los Médicosjóvenes son menos resistentes a la Morfina que los Médicos conmás antigüedad, y eso está contribuyendo a lograr un mejorcontrol del dolor" (sic).

4. 7. 2. 4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreasdel Hospital

La Dra. Martínez Lazzarini informa que Oncología trabaja enforma coordinada únicamente con el Servicio de Clínica Médica,dado el requerimiento de internación que pueden presentar lospacientes asistidos.

4. 7. 2. 5. Concepción acerca de los CP

De lo expresado por la entrevistada no resulta posible extraer unadefinición de los CP. Al ser interrogada por su concepción acercade dicha especialidad, responde haciendo referencia a sumotivación personal respecto de la temática. Dice: "los CP son

Page 70: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

70 Políticas Públicas y Derechos

algo fascinante. Son un todo con la enfermedad del paciente. CPy enfermedad oncológica van juntos" (sic).

4. 7. 2. 6. Formación en CP

La Dra. Martínez Lazzarini es la única integrante del Servicio deOncología que cuenta con formación específica en CP.

4. 7. 2. 7. Relación entre CP y Oncología. Articulación delServicio de Oncología con dispositivos de CP existentes.Criterios de derivación

A pesar de que el Hospital no cuenta con un dispositivo específicode CP, la entrevistada refiere que el Servicio de Oncología norealiza derivación a dispositivos de otros hospitales o instituciones.

4. 7. 2. 8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de estapoblación

La Dra. Martínez Lazzarini sitúa, en tanto obstáculos en laasistencia de esta población, la resistencia que esta temáticadespierta en ciertos profesionales y la insuficiente disponibilidadde medicación opioide.

En tanto facilitadores de la tarea, la entrevistada menciona lacolaboración recibida de parte de algunos profesionales de lainstitución.

4. 7. 2. 9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por el Servicio de Oncología a las necesidades de estapoblación

La Dra. Martínez Lazzarini considera que la respuesta brindada por elServicio de Oncología a las necesidades de esta población resultasatisfactoria y específica. Basa dicha evaluación en el hecho de quesólo una pequeña cantidad de los pacientes asistidos requiereinternación hospitalaria en los últimos momentos de vida, lo cualdemostraría, a juicio de la entrevistada, que el Servicio estáofreciendo una adecuada contención que mayormente permitesostener el cuidado de los pacientes en el domicilio.

4. 7. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no cuenta con un dispositivo de CP y por el momentono proyecta su conformación.

La Jefa del Servicio de Oncología posee formación en laespecialidad, y manifiesta ser la única profesional en el Hospital

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71Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

involucrada en la atención de esta población. La Dirección delHospital informa, sin embargo, que la institución responde a lasnecesidades de estos pacientes mediante el Servicio de Dolor.

Tanto la Dirección del Hospital como la entrevistada manifiestan noconsiderar necesaria la implementación de otros dispositivos queaborden esta problemática. En función de lo expuesto, surge elinterrogante acerca de si un único profesional con formación específicaresulta suficiente para dar respuesta a la gran demanda de asistenciaen la especialidad que, según se informa, recibe la institución.

4. 8.Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía"

4. 8. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. HéctorPascuccelli, Director del Hospital

IIIIII

IVV

VI

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

SÍGrupo de Trabajo1 Médico Anestesista, 1 Enfermero asignado ala especialidad, 1 Psicólogo, 1 FarmacéuticoNONO

NO

Servicio de Dolor

Otorgar al Grupo de Trabajo la estructura deEquipoInterconsulta en sala (no cuenta con camas deinternación propias), Consultorios externos,Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familiaCursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalarioSÍ - Justificación: "Por haberse planteado comoobjetivo prioritario en la creación del Grupo deTrabajo" SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral)

Compra directa, Apertura de Ayuda MédicaTodos los pacientes asistidosSe señala la conveniencia de "lainstitucionalización (del dispositivo de CP) dentrodel organigrama hospitalario, con unadependencia clara, entendiendo que es unservicio intra y extrahospitalario transversal connecesidades de 1º y 2º nivel"

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 72: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

72 Políticas Públicas y Derechos

4. 8. 2. Entrevista al Dr. Alcides Nardone, referente en CP

4. 8. 2. 1. Concepción acerca de los CP

El Dr. Nardone refiere acordar en términos generales con ladefinición de CP propuesta por la Organización Mundial de laSalud en 2004, por lo que prefiere no aportar una definición propia.Señala, sin embargo, que resultaría más adecuado denominar aesta especialidad "medicina paliativa", puesto que "�cuidado� esuna palabra diminutiva para los pacientes" (sic).

4. 8. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

A pesar de que a la entrada del consultorio en el que atiende el Dr.Nardone, un cartel anuncia "Grupo de Medicina Analgésica yControl de Síntomas - CP", el entrevistado sostiene que eldispositivo que encabeza "no constituye un Grupo de Trabajo, niun Equipo, ni un Servicio" (sic), puesto que, aunque en teoría elmismo depende del Departamento de Medicina, "no posee unadependencia clara dentro del Hospital y no figura en elorganigrama" (sic). Compara dicha situación institucional con ladel Servicio de Dolor del Hospital, el cual "depende de Anestesia ypor tanto posee una posición más clara" (sic).

El Dr. Nardone es Médico Anestesista y coordina el dispositivo, tareapara la cual fue asignado mediante resolución del Consejo AsesorTécnico Administrativo (CATA) del Hospital. Informa que eldispositivo está integrado además por un Enfermero, un Psicólogo(ambos profesionales de Planta con dedicación exclusiva a laespecialidad) y un Farmacéutico que colabora con la tarea a tiempoparcial, razón por la cual el entrevistado señala que "no alcanza apreparar todos los medicamentos que se necesitan" (sic).

4. 8. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

El dispositivo actual se constituyó en marzo de 2006, momento enel cual el Dr. Nardone recibió su asignación a la especialidad porresolución del CATA.

Como antecedentes, comenta que hubo un dispositivo previo en elHospital, conformado por una Médica de Guardia y una enfermera.Refiere que dicha Médica se desempeñó en la especialidad demanera voluntaria durante un tiempo, durante el cual "apostó aque le dieran un cargo y no lo consiguió" (sic), por lo que dichodispositivo dejó de funcionar.

Page 73: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

73Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 8. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CPexistente

El Dr. Nardone atiende dos veces a la semana. Refiere que eldispositivo funciona como interconsultor en sala (no posee camasde internación propia), y brinda atención por Consultorios externos.Además de dichas modalidades asistenciales, el entrevistadocomenta que ofrece a los pacientes su número telefónico personalcon el fin de responder consultas en caso de urgencia.

Refiere que los pacientes acceden a la atención del dispositivo pordemanda directa o por derivación de algún otro profesional.Comenta que se intenta propiciar la demanda directa mediante ladistribución de material gráfico de difusión en la sala de espera delServicio de Oncología, sitio en el cual el paciente debe solicitarturno para ser atendido por el dispositivo. En cuanto a la segundamodalidad de acceso, señala que los profesionales de las demásáreas del Hospital acostumbran derivar al dispositivo "sólo aaquellos pacientes que tienen dolor" (sic), síntoma en ausencia delcual la derivación no se realiza.

El entrevistado refiere que el dispositivo concibe la unidad detratamiento como conformada por el paciente y su grupo familiar,e intenta responder a las necesidades de todos sus integrantes.Sin embargo, señala lo siguiente: "No nos da el tiempo pararealizar un abordaje demasiado profundo" (sic). Refiere que laPsicóloga que integra el dispositivo ofrece asistencia en duelo,"pero son muy contadas las veces que la gente lo ha pedido" (sic).

4. 8. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

El Dr. Nardone refiere que el dispositivo responde mensualmentealrededor de 200 solicitudes de interconsulta en sala y atiendeaproximadamente 40 pacientes ambulatorios al mes.

Estima que el 60% de los pacientes asistidos padecenenfermedades oncológicas, mientras que el 40% restante estáintegrado por pacientes amputados, que padecen neuralgia detrigémino, dolor debido a accidentes cerebro-vasculares, etc.

4. 8. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

El entrevistado considera que los CP deben constituir unainstancia diferenciada respecto del Servicio de Oncología, dada lapertinencia de su intervención no sólo en relación a pacientes conpatologías oncológicas.

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74 Políticas Públicas y Derechos

4. 8. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

El entrevistado considera que los CP deben constituir unainstancia diferenciada respecto del Servicio de Oncología, dada lapertinencia de su intervención no sólo en relación a pacientes conpatologías oncológicas. Subraya la relevancia de una adecuadaarticulación entre CP, en tanto dispositivo transversal, y el resto delas especialidades.

Afirma que el dispositivo existente mantiene una excelente relacióncon las demás áreas del Hospital, a pesar de lo cual reitera, en estepunto, la escasa o tardía derivación por parte de los profesionalesde la institución de pacientes que podrían beneficiarse con laintervención del dispositivo. La identificación de cierta resistenciaparece señalarle la necesidad de avanzar cautamente, aunque semuestra esperanzado en que la articulación intrainstitucionalevolucione favorablemente. Alude a ello del siguiente modo: "entanto que constituimos el dispositivo más joven del Hospital,estamos intentando ingresar sin generar anticuerpos" (sic).

Comenta además que la colaboración recíproca no siempre resultaposible, aunque por razones ajenas a la voluntad de losprofesionales involucrados. Ejemplifica dicha imposibilidad alreferirse del siguiente modo a las dificultades que se planteanrespecto del abordaje de las problemáticas sociales del paciente ysu familia: "no podemos pedir ayuda a Servicio Social porque estádesbordado de trabajo" (sic).

4. 8. 2. 8. Tratamiento analgésico

El Dr. Nardone refiere utilizar todos los opioides existentes para eltratamiento de dolor. Comenta que ha sido solicitada laincorporación en el vademécum del Hospital de aquellas drogasque no se encontraban disponibles, solicitudes que han sidoaceptadas, no obstante lo cual manifiesta que "existen algunasfallas en el gerenciamiento" (sic). Interrogado acerca de estacuestión, señala que resulta difícil lograr que "el Administrador delHospital entienda que se deben proveer los medicamentos a lospacientes ambulatorios, y que si se administran opioides, tambiénse necesita suministrar laxantes" (sic).

La incorporación de las drogas al vademécum institucional, asícomo la labor docente a nivel intrahospitalario en materia detratamiento analgésico, constituyen las acciones que el dispositivo

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75Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

instrumenta a la espera de que favorezcan la resolución de la faltaactual de medicamentos.

4. 8. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

El entrevistado sitúa en la ausencia de una clara insercióninstitucional uno de los principales problemas que afronta eldispositivo. Refiere que dicha situación determina una "falta deidentidad" (sic) que dificulta su articulación con las demás áreasdel Hospital. Reconoce, además, otros dos grandes obstáculospara el desarrollo del dispositivo: la carencia de camas deinternación propias y las dificultades ya mencionadas respecto dela implementación del tratamiento farmacológico.

En contrapartida, señala que la buena relación establecida con elresto del personal del Hospital facilita la tarea. Menciona en estepunto que el prestigio de su profesión de base constituye un factorque favorece dicha relación; dice: "los anestesiólogos tenemosfama de rigurosidad científica, esto hace que no sean discutidosnuestros procedimientos" (sic).

4. 8. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuestadada por el dispositivo de CP a las necesidades de estapoblación

Interrogado acerca del nivel de satisfacción y especificidad conque el dispositivo responde a las necesidades de los pacientes, elDr. Nardone se muestra orgulloso con lo obrado: "Me pondría un10, porque estoy haciendo todo lo que puedo hacer con loselementos de los que dispongo" (sic).

4. 8. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con un dispositivo de CP constituido por unmédico anestesista, un enfermero, una psicóloga y unfarmacéutico. Excepto el farmacéutico todos los profesionalesmencionados poseen dedicación exclusiva en la especialidad.

A pesar que, desde la Dirección del Hospital se considera que eldispositivo existente posee la estructura de un Grupo de Trabajoen el organigrama institucional y que además se plantea elproyecto de su redimensionamiento en Equipo, el entrevistadosostiene que formalmente dicha inclusión institucional, en tantoGrupo de Trabajo, no se encuentra fuertemente legalizada. En estesentido dice que el dispositivo "no constituye un Grupo de Trabajo,

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76 Políticas Públicas y Derechos

ni un Equipo, ni un Servicio" (sic), "no posee una dependenciaclara dentro del Hospital y no figura en el organigrama" (sic).

La implementación del tratamiento analgésico se ve obstaculizadapor la escasa disponibilidad de opioides. El entrevistado resaltaalgunas eventualidades con la Administración del Hospital en laposibilidad de resolver estas dificultades. Señala, que resulta difícilque "el Administrador del Hospital entienda que se deben proveer losmedicamentos a los pacientes ambulatorios, y que si se administranopioides, también se necesita suministrar laxantes" (sic).

El dispositivo se plantea dos tareas fundamentales, por un ladolograr la incorporación en el vademécum de los medicamentos quegaranticen una buena implementación del tratamiento analgésico,y por otro fomentar una mayor inserción institucional y mejorarticulación con el resto de los Servicios del Hospital. La labordocente intrahospitalaria que fomenta la promoción de los CP,constituye el medio mediante el cual se persiguen estos objetivos.

El entrevistado considera que esta falta de inserción y articulacióncon el resto de los Servicios, sumada a la falta de conocimientoacerca de los fundamentos de los CP produce como consecuenciala escasa y/o tardía derivación que el dispositivo posee. A raíz deesta coyuntura el Dr. Nardone cree conveniente manejarse concautela, considerando que el dispositivo se encuentra funcionandohace unos pocos meses y agrega que "en tanto que constituimosel dispositivo más joven del Hospital, estamos intentando ingresarsin generar anticuerpos" (sic).

4. 9. Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia"

4. 9. 1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. LilianaMacchi, Directora del Hospital

IIIIIIIVV

VI

VII.a

NO----

-

Servicio de Dolor

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

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77Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 9. 2. Entrevista al Dr. Levi, Jefe del Servicio de Oncología

La entrevista con el Dr. Levi no se ha podido concretar debido adificultades insoslayables durante el tiempo estipulado para realizarel presente trabajo. A pesar de que la entrevista no se desarrolló, serecibió informalmente la información acerca de la existencia de undispositivo de "Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor dePacientes Oncológicos", inserto dentro del Servicio de Oncologíadel Hospital, cuya estructura y modalidad de funcionamiento no fueposible conocer. Esperamos sea posible sortear las dificultades queimposibilitaron la recabación de más datos en el contexto de futurosrelevamientos relativos a esta temática.

4. 9. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

La Dirección del Hospital informa que no se cuenta con undispositivo específico de CP y que no existen proyectosinstitucionales de conformaciones futuras. Sin embargo, afirmaque se desarrollan las siguientes tareas asistenciales en laespecialidad: interconsulta en salas de internación, consultoriosexternos, hospital de día y abordaje de problemáticas psicológicasdel paciente. Dicha afirmación plantea un interrogante respecto delos recursos mediante los cuales se llevan a cabo dichas tareas, envistas de la señalada inexistencia de un dispositivo específico.

De acuerdo a lo informado por la Dirección, el Hospital cuenta conun Servicio de Dolor que participa del tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantes para la vida.

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NOInterconsulta en sala de internaciónConsultorio ExternoHospital de díaAbordaje de problemáticas psicológicas delpaciente-

No - Justificación: "Carencia de personal a talefecto" (sic)SÍ

Sí - Se elabora presentaciones de Clorhidratode Morfina en gotas al 3% y Codeína enSolución al 1,2 %" (sic)Compra DirectaPacientes internados sin cobertura social-

Proyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioides

Otros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 78: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

78 Políticas Públicas y Derechos

Los datos recabados no permiten conocer las razones por las cuales laDirección del Hospital no otorga su reconocimiento al dispositivo de"Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor de Pacientes Oncológicos"inserto dentro del Servicio de Oncología, como así tampoco dar cuentade las características y modo de funcionamiento del mismo.

4. 10. Hospital General de Agudos "Donación F. Santojanni"

4. 10. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. OscarIglesias Ordoñez, Director del HospitalIIIIII

IVV

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NO (1)

Grupo de Trabajo(2)

3 Médicos asignados a CP (no se especificaespecialidad), 1 Enfermero, 1 Psicólogo, 1Trabajador Social (3)

NONO

NO

Servicio de DolorAtención por parte de profesionales formados enCP no asignados específicamente a la especialidadDerivación a dispositivos de CP de otrasinstitucionesConformación de un Grupo de Trabajo en CPInterconsulta en sala (no cuenta con camas deinternación propias), Consultorios externos,Hospital de día, Abordaje de problemáticaspsicológicas del paciente y su familia, Abordajede problemáticas sociales del paciente y sufamilia·Asistencia en duelo (4)

NO

SÍ - Justificación: Resulta "más económico,puesto que no se hospitaliza al paciente ydisminuye la atención en guardia" (sic)SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral)

Compra directaPacientes internados"Para este Hospital es estrictamente necesariola conformación de este Grupo de Trabajo,debido a la creciente demanda de pacientes deeste sector" (sic)

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Nota: Surge una contradicción: se responde que el Hospital no cuenta con un dispositivode CP(1), a pesar de lo cual se afirma que el dispositivo existente posee la estructurafuncional de un Grupo de Trabajo(2), que está integrado por los profesionales detallados(3)

y que desempeña un gran espectro de actividades asistenciales(4).

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79Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 10. 2. Entrevista al Dr. Juan M. Roldán, referente en CP

4. 10. 2. 1. Concepción acerca de los CP

Interrogado acerca de su concepción de los CP, el Dr. Roldán losdefine como "el cuidado integral del paciente, el cual abarca losaspectos físicos y psico-sociales de su problemática" (sic).

4. 10. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El dispositivo existente en la institución no está oficialmenteconstituido como un Grupo de Trabajo, si bien posee unaestructura funcional que habilitaría dicha denominación. Segúnrefiere el Dr. Roldán, su constitución formal se encuentraactualmente supeditada a la próxima obtención de un espaciofísico específicamente destinado a tal efecto. Por el momento, elmismo funciona dentro del Servicio de Oncología, "compartiendoel lugar y trabajando en forma conjunta y subsidiaria" (sic), esdecir, bajo dependencia de dicha área del Hospital.

El entrevistado informa que el dispositivo está conformado por unMédico Oncólogo de planta con formación en CP, un Enfermero deplanta igualmente capacitado, una Trabajadora Social sin asignacióna la especialidad y dos Psicólogas (una profesional de planta condedicación parcial y una profesional que trabaja en el dispositivo ad-honorem). La composición de profesionales referida difiere de ladetallada en la encuesta dirigida a la Dirección del Hospital.

4. 10. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

Interrogado acerca de la historia de la constitución del dispositivoactual, el entrevistado refiere que la misma se ha visto signada pordistintos movimientos políticos de la institución. Respecto de lasituación actual, comenta lo siguiente: "en este momento, más queuna razón sanitaria, existen razones políticas para impulsar eldesarrollo de los CP. Tener CP jerarquiza al Hospital, da nivel, ynosotros tenemos que aprovechar esta coyuntura" (sic). Señala sinembargo que, mientras los cargos de conducción institucional "seancargos políticos" (sic), la autonomía del dispositivo se ve amenazada,al encontrarse supeditada a criterios ajenos a los de la especialidad.

4. 10. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo deCP existente

El dispositivo no cuenta con camas de internación propias.Desarrolla su tarea asistencial en los consultorios externos, el

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80 Políticas Públicas y Derechos

Hospital de Día de Oncología y bajo la modalidad de interconsultaen otros Servicios del Hospital.

El Dr. Roldán manifiesta que el dispositivo procura sostener ypropiciar el cuidado de los pacientes en sus domicilios. Dice alrespecto: "tratamos de internar al paciente lo menos posible, lohacemos cuando es estrictamente necesario o cuando hayclaudicación del cuidador. Realizamos tratamiento analgésico y desostén, implementamos todo lo necesario para ayudar a la familiaa cuidar mejor al paciente en su casa" (sic).

En casos excepcionales, algunos integrantes del dispositivorealizan visitas domiciliarias, modalidad asistencial que no estáinstituida y que se desarrolla en forma voluntaria.

4. 10. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

El entrevistado informa que el dispositivo atiende aproximadamente100 pacientes al mes, la mayoría de los cuales presentaenfermedades oncológicas, si bien se brinda asistencia a pacientescon otro tipo de patologías.

4. 10. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

En función de la pertinencia de intervención de los CP en laasistencia de pacientes con patologías no necesariamenteoncológicas, el entrevistado sostiene que la especialidad debeconstituir dispositivos diferenciados del Servicio de Oncología.

4. 10. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La vinculación con otras áreas del Hospital se instituye bajo lamodalidad de interconsulta. El Dr. Roldán refiere que el dispositivosostiene una fluida relación con los distintos servicios, "sobre todocon aquellos con los que resulta necesario concretar lainterconsulta en el día, tales como Laboratorio, Tomografía,Kinesiología y Cirugía" (sic).

Señala además que los profesionales de las demás áreas delHospital expresan su reconocimiento por la tarea llevada a cabopor el dispositivo.

4. 10. 2. 8. Tratamiento analgésico

De acuerdo a lo referido por el entrevistado, la implementación deltratamiento analgésico con Clorhidrato de Morfina no presentadificultades, dado que la Farmacia del Hospital produce

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81Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

presentaciones farmacológicas de dicha droga, asegurándose portanto su accesibilidad.

Señala por el contrario que el acceso a otro tipo de opioidesresulta problemático, si bien los integrantes del dispositivo buscanlos medios para su obtención. Ejemplifica: "A veces tenemos quesolicitar la medicación como si fuera para el Hospital de Día, es elartilugio que encontramos para poder suministrársela a lospacientes ambulatorios" (sic).

4. 10. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

El entrevistado sitúa en la falta de una mayor dotación deprofesionales el principal obstáculo que actualmente enfrenta eldispositivo. Señala la necesidad de incorporar nuevosprofesionales Médicos y Enfermeros. Menciona la existencia de unproyecto concreto en este sentido, conjuntamente con el de lacreación de seis camas de internación propias, supeditado a laobtención de un espacio físico autónomo.

El Dr. Roldán comenta que el mencionado proyecto deredimensionar el dispositivo existente cuenta con el apoyo de laDirección del Hospital, aval que identifica como facilitador de latarea desarrollada.

4. 10. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

El entrevistado considera que la respuesta dada por el dispositivoexistente de CP resulta específica y satisfactoria.

4. 10. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector.

Si bien la Dirección informa que el Hospital no cuenta con undispositivo específico de CP sino que prevé su futura constitución,resulta posible afirmar la actual existencia de un Grupo de Trabajoen la especialidad, el cual funciona por el momento inserto dentrodel Servicio de Oncología y aguarda la obtención de un espaciofísico propio para instituirse formalmente.

El dispositivo realiza atención por consultorios externos, hospitalde día e interconsulta en salas de internación. Proyecta laimplementación de camas de internación propias. Algunos de losprofesionales participantes realizan visitas domiciliarias en formaexcepcional; a pesar de que la Dirección del Hospital consideraviable la implementación de esta última modalidad asistencial, la

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82 Políticas Públicas y Derechos

misma no se encuentra en la actualidad formalmente instituida y essostenida ad-honorem.

A juicio del entrevistado, la asistencia de esta población se veobstaculizada por la falta de recursos humanos especializados yasignados al área, así como por las dificultades en el suministro alos pacientes ambulatorios de analgésicos opioides distintos delClorhidrato de Morfina. Comenta que el dispositivo se ve forzadoa resolver dichas dificultades mediante el recurso a "artilugios"(sic), expresión con la que alude a las vías informales para elabastecimiento de medicación, a falta de canalesinstitucionalizados.

4. 11. Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú"

4. 11. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Daniel Pidote,Director del Hospital

IIIIII

IVV

VI

SÍGrupo de Trabajo (denominado "Unidad de CP")11 Médicos Clínicos (1 de planta asignado a laespecialidad, 1 instructor de residentes, 2residentes, 3 adscriptos honorarios rentadospor ONG, 4 concurrentes)2 Médicos Psiquiatras de planta con dedicaciónparcial a la especialidad6 Enfermeros de planta asignados a laespecialidad5 Psicólogos (1 rentado por ONG, 4 rotantes adhonorem y 1 residente)1 Trabajador Social con dedicación parcial a laespecialidad3 Terapistas Ocupacionales (1 residente y 2 adhonorem)1 Kinesiólogo con dedicación parcial a laespecialidad1 Farmacéutico con dedicación parcial a laespecialidad1 Psicóloga con funciones de Bioeticistarentada por ONG1 Ministro de Fe con dedicación parcial a laespecialidad3 Talleristas ad honoremSÍSÍ

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrencia

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83Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Nota: Se informa que la encuesta fue contestada con el asesoramiento del Dr.Guillermo Mammana, integrante de la "Unidad de Cuidados Paliativos".

4. 11. 2. Entrevista a la Dra. Mariela Bertolino, referente en CP

4. 11. 2. 1. Concepción acerca de los CP

La Dra. Bertolino define los CP como "una atención interdisciplinariadirigida a disminuir el sufrimiento de pacientes con enfermedades

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIV

XV

Servicio de DolorDerivación a dispositivos de CP de otrasinstitucionesIncorporación de asistencia domiciliariaAumento de la dotación de camas deinternación propiasInternación propia: 4 camas,Interconsulta endemás salas de internación del Hospital,Consultorios externos, Hospital de día, Abordajede problemáticas psicológicas del paciente y sufamilia, Abordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familia, Asistencia en duelo,Talleres ("Taller de tango" y "Taller decreatividad"), Espacio de "Terapia asistida conanimales" (proyecto co-dependiente de laFacultad de Ciencias Veterinarias de laUniversidad de Buenos Aires), Actividadesrecreativas organizadas por el voluntariadoCursos de Postgrado en CP, Cursos dirigidos aprofesionales a nivel intrahospitalario, Cursosdirigidos a profesionales a nivel extrahospitalario,Cursos dirigidos a la comunidad, Cursos deformación para voluntariado, Sede deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABA, Sede de rotación deresidentes de otras especialidades y depasantías para profesionales a nivel nacional einternacional, Participación en jornadas ysimposios de la especialidadSÍ - Justificación: "Decisión institucional defavorecerlo, condicionada a la posibilidad deasignación de horas profesionales y otrosrecursos para el proyecto" (sic)SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral),Clorhidrato de Morfina (gel), Metadona(solución oral), Oxicodona (solución oral),Codeína (solución oral), Preparados magistralesde Clorhidrato de Morfina y Oxicodonainyectables-Todos los pacientes asistidos sin coberturasocial y sin recursos económicos paraadquirirlos en forma particular-

Otros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioides

Otros modos de provisión de opioidesSuministro de opioides

Observaciones

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84 Políticas Públicas y Derechos

avanzadas y potencialmente mortales" (sic). Señala que "la unidad deatención está conformada por el paciente y su núcleo afectivo" y queel enfoque debe incluir "una buena evaluación, basada en unaestrategia multidimensional, de los aspectos físicos, emocionales,espirituales y prácticos concernientes a las problemáticas que sepresentan en dicha unidad de tratamiento" (sic). Indica que estetrabajo "debe enmarcarse en un análisis de ética aplicada quepermita guiar, cuestionar y fundamentar las decisiones" (sic).

4. 11. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El dispositivo existente en el Hospital ha recibido el nombre de"Unidad de CP", aunque posee la estructura funcional de un Grupode Trabajo dependiente del Departamento de Medicina.

La Dra. Bertolino, coordinadora del dispositivo, refiere que si biensu implementación fue aprobada por el Consejo Asesor TécnicoAdministrativo (CATA) del Hospital, el mismo no figura en elorganigrama institucional, al igual que las cuatro camas deinternación que le son propias, aun cuando éstas han recibido suapertura en el boletín oficial del Gobierno de la Ciudad.

La "Unidad de CP" está integrada por 29 profesionales, cuyamodalidad de inserción, tal como se detalla en la encuesta dirigidaa la Dirección del Hospital, incluye personal de Planta condedicación exclusiva y con dedicación parcial, Instructor deResidentes, Residentes de 1ero. y 2do. año de la Residencia Post-Básica de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad deBuenos Aires, Concurrentes, Rotantes ad-honorem y AdscriptosHonorarios rentados por la Fundación Femeba, Organización noGubernamental que financia parcialmente la actividad de la Unidaddesde su constitución.

La Unidad funciona como sede de rotación de profesionales deotras áreas del Hospital y de otras instituciones, así como sede depasantía para profesionales a nivel nacional e internacional.

El dispositivo cuenta además con una Secretaria y un grupo devoluntariado formado en la especialidad.

Dispone de cuatro camas de internación, dos consultorios propios,una sala dispuesta para las reuniones y permanencia de losfamiliares de los pacientes internados y otras instalacionesdestinadas al desarrollo de las actividades de la Unidad. La Dra.Bertolino informa que se proyecta la ampliación del espacio físicocon el objetivo de aumentar la cantidad de camas de internación.

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85Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 11. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La Dra. Bertolino refiere que el movimiento de constitución de launidad se fue realizando por etapas. En el origen, haceaproximadamente diez años, el interés vocacional y profesional de laentrevistada la llevó a emprender el proyecto de instaurar los CP enel Hospital, para lo cual comenzó a trabajar en las áreas deconsultorios externos, interconsulta y hospital de día. Luego seincorporaron algunos otros profesionales, a partir de lo cual seincluyó la atención a domicilio -dispositivo que se sostuvo por unlapso de ocho años-, y tiempo después se obtuvo una dotación decamas de internación propias. La entrevistada sostiene que laactividad docente constituyó una característica inicial del dispositivo,el cual nació como un núcleo de capacitación que recibió el nombrede "Proyecto Educativo Asistencial de Cuidados Paliativos".

4. 11. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo deCP existente

La "Unidad de Cuidados Paliativos" desarrolla las siguientes tareasasistenciales: interconsulta en salas de internación del Hospital,atención por consultorios externos, hospital de día y sala deinternación propia, modalidades bajo las cuales aborda tanto losaspectos físicos como los psico-sociales y espirituales delpaciente y su familia. Implementa además un espacio de "Terapiaasistida con animales" y diversos talleres y actividades recreativasque, si bien se han concebido en función de las necesidades de launidad de tratamiento, están abiertos a la comunidad.

Respecto de los criterios de internación en la Unidad, la Dra.Bertolino especifica que dicho recurso está destinado a atender lanecesidad de instaurar tratamiento para control sintomático (yasea físico o psicosocial) en situaciones que resulten de difícilmanejo en el domicilio y/o en internaciones no especializadas,orientándose a la atención de la problemática aguda, bajo un plande redireccionamiento hacia un ámbito de menor complejidad ohacia el domicilio. En este sentido la entrevistada señala que elcriterio de internación prioriza la intensidad de los síntomas antesque el pronóstico de vida. Dice al respecto: "no se pone el acentoen la cercanía del morir, sino que se promueve la noción decuidado continuo y se propician las intervenciones preventivas".

Los pacientes acceden a la atención del dispositivo ya seamediante un pedido de interconsulta de otro profesional del

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86 Políticas Públicas y Derechos

Hospital o de otras instituciones, ya sea por demanda directa. Lospacientes concurren en forma programada al consultorio externo,solicitando turno en la misma Unidad -lo cual puede realizarsetelefónicamente-, o se acercan en forma espontánea. Elseguimiento ambulatorio se realiza además mediante elasesoramiento familiar en los casos en que el paciente no puedaconcurrir a la Unidad debido a su situación clínica, o atendiéndoseconsultas en forma telefónica.

En la actualidad, la Unidad no brinda asistencia domiciliaria, salvo encasos excepcionales, excepción supeditada a la disponibilidad yesfuerzo personales de los profesionales integrantes del dispositivo.

Tal como fue mencionado anteriormente, la Dra. Bertolino concibela unidad de tratamiento como constituida por el paciente y sufamilia. Refiere que todos los integrantes de la Unidad,independientemente de su disciplina de base, reciben formaciónpara realizar "una evaluación psico-social de la unidad detratamiento, a fin de detectar factores de riesgo que requieranintervenciones específicas por parte de los profesionales del áreapsico-social de la Unidad, o derivaciones pertinentes a otrosdispositivos de atención" (sic).

Luego del fallecimiento del paciente, sus familiares y entornoafectivo mantienen un estrecho vínculo con la Unidad.Frecuentemente continúan participando de sus actividadesrecreativas y recibiendo apoyo en su proceso de duelo. Laentrevistada informa que el abordaje psicológico de lasproblemáticas del duelo se instrumenta bajo dos modalidades:acompañamiento del duelo no complicado y tratamiento del duelocomplicado o patológico.

4. 11. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

La Dra. Bertolino informa que la Unidad atiende alrededor de 65pacientes a la semana. Estima que el 98% de los mismos padeceenfermedades oncológicas, mientras que el porcentaje restantepresenta patologías neurológicas, respiratorias o VIH-Sida.

El acceso de los pacientes a las distintas instancias de asistenciase realiza bajo la forma de demanda espontánea o por derivaciónde otros profesionales. La Dra. Bertolino comenta que en elúltimo tiempo la Unidad ha recibido una gran cantidad deconsultas originadas en la difusión del dispositivo en mediosgráficos nacionales.

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87Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 11. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

La Dra. Bertolino considera que los CP deben constituir un dispositivodiferenciado respecto del Servicio de Oncología, manteniendo unarelación de cercanía y desarrollando actividades complementarias.

4. 11. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La entrevistada resalta la relevancia del trabajo conjunto con otrasáreas del Hospital. Dice: "no concibo la atención aislada en CP,por lo cual me parece interesante trabajar en un Hospital Generaly contar con todas las especialidades" (sic).

Comenta que en los hechos la articulación con las demás áreas delHospital no está exenta de dificultades, pero que se ha vistoenormemente facilitada por la designación de profesionales dealgunos Servicios (Kinesiología, Nutrición, Trabajo Social, SaludMental y Terapia Ocupacional), en calidad de referentes de laespecialidad ante la Unidad de CP, modalidad bajo la cual se haagilizado la respuesta a las interconsultas solicitadas por eldispositivo.

4. 11. 2. 8. Tratamiento analgésico

Tal como fue detallado por la Dirección en la encuesta, el Hospitalproduce presentaciones farmacológicas de Clorhidrato de Morfina(solución oral, solución inyectable y gel), Metadona (solución oral),Oxicodona (solución oral e inyectable) y Codeína (solución oral),medicación que es suministrada a todos los pacientes asistidos sincobertura social y sin recursos económicos suficientes paraadquirirlos en forma particular.

La Dra. Bertolino comenta que los analgésicos opioides nosiempre tuvieron este grado de accesibilidad, dado que engestiones institucionales anteriores se cuestionaba la provisión demedicación a pacientes que no residieran en el área programática.

A pesar de la actual disponibilidad y accesibilidad de este tipo demedicación, la entrevistada comenta que en ocasiones se origina unafalta de stock en Farmacia, eventualidad que comúnmente seresuelve mediante la utilización de otro opioide disponible. Señalaque cuando se presenta riesgo de abstinencia, esta resolución no esposible y la situación es considerada de emergencia sanitaria, por loque se tramita la adquisición de la medicación faltante en carácter deurgencia, modo por medio del cual se obtiene en el plazo de dos días.

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88 Políticas Públicas y Derechos

4. 11. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

La insuficiente cantidad de rentas del Gobierno de la Ciudad deBuenos Aires y de profesionales asignados específicamente a laespecialidad constituye uno de los obstáculos que la Dra. Bertolinomenciona con especial énfasis. Recuerda en este punto que, talcomo fue mencionado anteriormente, algunos de los profesionalesque integran el staff ofrecen su trabajo sin remuneración alguna,mientras que otros profesionales se encuentran subvencionados porla Fundación Femeba. Dice con relación a la participación de dichaONG: "la Fundación Femeba apostó al proyecto de constituir unaUnidad de CP, aportando de modo desinteresado un apoyosostenido que permitió otorgarle una continuidad en el tiempo" (sic).La concreción de dicho proyecto demuestra, en términos de laentrevistada, que "los sistemas mixtos sin intereses espuriospermiten sumar esfuerzos e introducir cambios que el sistemapúblico, de otro modo, realiza con mayor lentitud" (sic). La "lentitud"del sistema público constituye, entonces, uno de los obstáculosseñalados, aunque este modo de calificar la falta de iniciativa y deprovisión de recursos por parte de dicho sistema sustenta, tal comose enuncia, una expectativa de cambio a mediano o largo plazo.

Los integrantes de la Unidad realizan actualmente tareas de guardiapasiva ofreciendo su disponibilidad en forma gratuita más allá de sushoras de trabajo. La Dra. Bertolino señala al respecto que la falta deun dispositivo de guardia pasiva a cargo de profesionales rentados atal fin, así como las dificultades que se plantean en la articulaciónentre la Unidad y la Guardia Externa del Hospital, tornan altamentegravoso el manejo de las complicaciones clínicas que los pacientespresentan fuera del horario de atención ambulatoria de la Unidad.

Continuando con el reconocimiento de los obstáculos que dificultanla asistencia de esta población, la entrevistada comenta que, a pesarde la presunta accesibilidad a la que se hizo referencia respecto dela medicación analgésica, la provisión de medicamentos a lospacientes que residen fuera del área programática, que carecen decobertura social y que no han ingresado al plan médico de cabecera,se logra cada vez sólo tras un gran esfuerzo personal de losprofesionales integrantes de la Unidad dado que "aún no estálegitimado el derecho al acceso a la medicación" (sic).

Por otra parte, indica que la creciente demanda de asistenciadetermina la necesidad de ampliar la sala de internación de la

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89Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Unidad, mediante la incorporación de un mayor número de camas yla implementación de sistemas complementarios de larga y medianaestadía. Comenta que la concreción de dicha ampliación se veobstaculizada, además de por ciertas dificultades infraestructurales,por la actual sobrecarga de trabajo de los Enfermeros debido a lainsuficiente dotación de personal de Enfermería en el Hospital.

Como contrapartida de los obstáculos referidos, la Dra. Bertolinoreconoce múltiples facilitadores a la hora de llevar a cabo la tarea.Menciona los siguientes: la decisión institucional de promover los CPa lo largo de las distintas gestiones hospitalarias; el apoyo por partede la Fundación Femeba, así como el de la Farmacia y de ciertosprofesionales "claves" del Hospital cuando la Unidad aún constituíaun proyecto extrainstitucional; las motivaciones personales yvocacionales de los profesionales y voluntarios participantes deldispositivo, no ligadas exclusivamente a la remuneración económica;la tarea en sí misma, porque resulta estimulante al permitir aplicar lacreatividad en la introducción de cambios positivos, a pesar detrabajar sobre situaciones ineluctables; la docencia, en tanto medioprivilegiado de transmisión y en tanto estímulo para el replanteo delos fundamentos clínicos y éticos del trabajo cotidiano.

4. 11. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

La Dra. Bertolino considera que la respuesta dada por la Unidad deCP a las necesidades de esta población resulta satisfactoria yespecífica "en líneas generales" (sic), aunque reconoce la necesidadde mejorar el dispositivo en algunos aspectos y de incorporaralgunas prestaciones. Menciona en este punto el proyecto dereimplementar la atención domiciliaria y la necesidad de instaurar unaguardia pasiva con personal rentado a tal efecto, actividad que por elmomento los profesionales de la Unidad sostienen en forma gratuita.

Comenta asimismo que sería deseable poder ampliar el cuerpo devoluntariado para poder extender la tarea de acompañamiento auna mayor cantidad de pacientes, así como también incrementarla oferta de actividades reconfortantes o creativas.

4. 11. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con un dispositivo de CP (denominado "Unidadde Cuidados Paliativos") que posee la estructura funcional de unGrupo de Trabajo dependiente del Departamento de Medicina. El

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90 Políticas Públicas y Derechos

mismo constituye uno de los principales centros de referencia enla especialidad dentro del contexto de la Ciudad Autónoma deBuenos Aires, tanto desde el punto de vista asistencial comoformativo, y funciona actualmente como una de las dos sedes dela Residencia Post-Básica Interdisciplinaria en CP de la Secretaríade Salud. Se trata del único dispositivo de CP de los efectores desalud pública relevados que cuenta con una sala de internaciónpropia, y del que posee el staff de profesionales más cuantioso.

Sin embargo, la inserción del dispositivo dentro del Hospitalresulta precaria. La "Unidad de Cuidados Paliativos" surgió comoun proyecto extrainstitucional, financiado por la FundaciónFemeba, Organización no Gubernamental que en la actualidadcontinúa solventando parcialmente la actividad del dispositivo. Suestructura funcional no se ve reflejada en la estructura formal delorganigrama hospitalario, y gran parte de su personal no poseenombramiento en el Hospital, de modo que algunos de losprofesionales trabajan ad-honorem, mientras que otros seencuentran subvencionados por dicha ONG.

De acuerdo con lo expuesto por su coordinadora, a pesar de que la"Unidad de Cuidados Paliativos" cuenta con una infraestructuramayor que la del común de los dispositivos existentes, la demandade asistencia que recibe, tratándose de un centro de referencia en laespecialidad, determina la necesidad de ampliar su dotación derecursos humanos, físicos y materiales con el objetivo de sostener lasmodalidades asistenciales que actualmente brinda, extenderlas auna mayor cantidad de población e implementar nuevasprestaciones, tales como la asistencia domiciliaria.

4. 12. Hospital General de Agudos "Dr. Dalmacio VélezSársfield"

4. 12. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos Pundyk,Director del Hospital

IIIIIIIVV

VI

NO----

-

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrencia

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91Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Nota: La encuesta fue firmada por el Dr. Jorge Ross, Subdirector Médico, ypor la Dra. Adriana Arpa, Jefa de la Unidad de Clínica Médica.

4. 12. 2. Entrevista a la Dra. Adriana Arpa, Jefa de la Unidad deClínica Médica, y el Dr. Arturo González Vázquez, referente en CP

4. 12. 2. 1. Concepción acerca de los CP

Los entrevistados refieren acordar con la definición aportada por laOrganización Mundial de la Salud, y conciben los CP como "elabordaje multidisciplinario de las problemáticas de pacientes conenfermedades avanzadas, incurables, crónicas, invalidantes yplurisintomáticas" (sic).

4. 12. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP, sino con elrecurso de un profesional formado en la especialidad, el Dr. GonzálezVázquez, quien desarrolla tareas asistenciales en dicha área clínica.

El Dr. González Vázquez es Médico Clínico de Planta y trabaja enla Unidad de Clínica Médica. Se desempeña en la especialidad deCP con dedicación parcial, en función de "una asignación internae informal del Servicio" (sic).

4. 12. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La tarea desplegada en el campo de los CP data de laincorporación del Dr. González Vázquez a la Unidad de ClínicaMédica del Hospital.

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

Servicio de Dolor, Atención por parte deprofesionales formados en CP no asignadosespecíficamente a la especialidad, Derivación adispositivos de CP de otras institucionesNO-

-

SÍ - Justificación: "Por la necesidad de atenciónde pacientes y falta de camas" (sic)SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral)

-Pacientes internados"Es necesario implementar un área de CP tantoen internación como en domicilio" (sic)

Otros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

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92 Políticas Públicas y Derechos

Los entrevistados comentan que dicha incorporación motivó elproyecto de organizar un Grupo de Trabajo de CP, pero que dichainiciativa no prosperó debido a "trabas institucionales" (sic).

4. 12. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo deCP existente

El Dr. González Vázquez desarrolla la mayor parte de su actividadasistencial en la sala de internación de Clínica Médica, aunquetambién actúa como interconsultor en otras salas del Hospital y recibepacientes por Consultorios externos con una frecuencia semanal.

Caracteriza la asistencia brindada como "una atención de soporte,tratamiento analgésico y contención "(sic), a pesar de lo cualrefiere centrar su abordaje en el padecimiento físico y solicitarinterconsulta al Servicio de Salud Mental ante la detección denecesidades de índole psicoterapéutica.

Manifiesta no realizar un abordaje específico de las problemáticassociales del paciente y su familia; comenta que si bien la TrabajadoraSocial del Hospital interviene regularmente, la misma "realiza el mismotrabajo que con otros pacientes" (sic), por lo que no aborda lasnecesidades de esta población de pacientes de un modo particular.

4. 12. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

En las estadísticas de la Unidad de Clínica Médica no sediscriminan las prestaciones correspondientes al área de los CP,por lo que los entrevistados no disponen de datos acerca de lacantidad de pacientes asistidos en la especialidad.

Respecto de las patologías que presentan dichos pacientes,informan que la gran mayoría padece enfermedades oncológicasen estadio IV, mientras que un pequeño porcentaje se encuentraconstituido por pacientes ancianos poliescarados o sépticos.

Los entrevistados manifiestan su preocupación por el hecho deque los pacientes accedan a la consulta en estadios tan avanzadosde su enfermedad, y señalan el interés de propiciar elacercamiento a esta modalidad de asistencia en forma temprana.

4. 12. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

El Hospital no cuenta con Servicio de Oncología. Más allá de lasituación que esta carencia determina en la propia institución, losentrevistados opinan que los CP deberían implementarse a nivelhospitalario como una instancia diferenciada de dicha especialidad,mediante un dispositivo dependiente de Clínica Médica.

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93Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Argumentan que dicha dependencia resulta conveniente dado quela asistencia en CP requiere una fuerte formación clínica quepermita una mirada holística de las necesidades del paciente.Contrariamente, sostienen que "si el Oncólogo no poseeformación clínica, ve parcializado al enfermo" (sic) y que, enfunción de dicha mirada "parcializada", "el Oncólogo suele derivara CP recién en las etapas finales de la enfermedad" (sic).

4. 12. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

Tal como fue mencionado, el Dr. González Vázquez desarrolla lamayor parte de su actividad asistencial en la sala de internación deClínica Médica, razón por la cual su vinculación resulta en generalcircunscripta a dicha Unidad. A modo de excepción, refieresostener una estrecha relación con algunos integrantes delServicio de Salud Mental.

Comenta que ha organizado clases dirigidas a los demásprofesionales de la institución acerca de diversos temas relativos alos CP, pero que las mismas no han despertado el interés esperado.

4. 12. 2. 8. Tratamiento analgésico

El Dr. González Vázquez utiliza los siguientes medicamentosanalgésicos: Clorhidrato de Morfina, Codeína, Propoxifeno,Oxicodona y Tramadol. Señala que existen grandes dificultades enla implementación del tratamiento del dolor, debido al deficienteabastecimiento y suministro de dichos medicamentos.

Los entrevistados atribuyen dicho déficit a la ausencia de una clarapolítica hospitalaria respecto de esta cuestión. Denuncian dichasituación en los términos de "un vacío institucional" (sic) que sóloes cubierto por iniciativas voluntarias de los médicos involucradosen la asistencia de los pacientes.

4. 12. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

Ambos entrevistados acuerdan en señalar, en tanto principaldificultad a la hora de atender las problemáticas de esta población,la falta de profesionales específicamente abocados a su abordaje.Por una parte, sitúan la necesidad de incorporar un MédicoOncólogo en el Hospital. Por otra, mencionan la pertinencia deconformar un Grupo de Trabajo en CP, mediante la inclusión de unMédico Psiquiatra, un Psicólogo y un Trabajador Social asignadosa la especialidad.

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94 Políticas Públicas y Derechos

Además del mencionado requerimiento de recursos humanos, losentrevistados reconocen los siguientes obstáculos para lainstauración de un dispositivo de tales características: la falta deinterés frecuentemente demostrada por los profesionales de lasdemás áreas del Hospital respecto de esta temática; la insuficienteproducción de presentaciones farmacológicas de opioides y lasconsiguientes dificultades en la accesibilidad a dicha medicación;la no disponibilidad de camas de internación específicas; y laausencia de un sistema de atención domiciliaria.

En contrapartida, y a modo de facilitador, refieren que la poblaciónen general se está mostrando más activa respecto de la búsquedade respuestas a sus necesidades, por lo que confían en que lainsistencia de los pacientes afectados por estas problemáticasredundará finalmente en la obtención de los recursos necesariospara su asistencia.

4. 12. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

En virtud de las carencias descriptas, los entrevistados refierenque la atención prestada por la Unidad de Clínica Médica noresulta enteramente satisfactoria ni específica en relación con lasnecesidades que presenta esta población de pacientes.Caracterizan la tarea desarrollada como el intento de unprofesional por "cubrir un bache histórico del que hasta elmomento nadie se ocupó" (sic).

4. 12. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP, sinocon el recurso de un Médico Clínico de Planta con formación en laespecialidad, quien se desempeña en dicho campo condedicación parcial, en función de una asignación informal e internaa la Unidad de Clínica Médica.

A falta de otros profesionales asignados a la especialidad y envirtud de una escasa relación con las demás áreas de la institución,las posibilidades de asistencia de esta población resultanacotadas y el abordaje dista de ser holístico. La ausencia deMédicos Oncólogos en el Hospital y la insuficiente disponibilidadde medicación opioide constituyen, conjuntamente con losmencionados, grandes obstáculos a la hora de abordar estaproblemática sanitaria.

Page 95: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

95Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Los entrevistados califican la situación descripta en términos de"un vacío institucional" (sic) respecto de esta temática, vacío quesólo logra ser parcialmente cubierto por la iniciativa y esfuerzopersonal del profesional involucrado, con el apoyo brindado por laJefa de la Unidad de Clínica Médica. La iniciativa por parte dedichos profesionales de conformar un Grupo de Trabajo de CP noha encontrado eco en la Dirección del Hospital, desde donde seinforma que si bien se considera "necesario implementar un áreade CP, tanto en internación como en domicilio" (sic), no existe porel momento ningún proyecto relacionado con la especialidad.

4. 13. Hospital General de Agudos "Dr. AbelZubizarreta"

4. 13. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. AlejandroRamos, Director del Hospital

IIIIIIIVV

VI

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NO----

-

Atención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidad, Derivación a dispositivos de CPde otras institucionesConformación de dispositivo de CP,Conformación de Servicio de Dolor-

-

No - Justificación: "Por no contar condispositivo de CP" (sic)SÍ

NO - Justificación: "No hay laboratorio deFarmacia" (sic)Compra directa, Apertura de Ayuda MédicaPacientes internados"Sería importante la formación de un equipo dedolor y de CP" (sic)

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 96: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

96 Políticas Públicas y Derechos

4. 13. 2. Entrevista al Dr. Alberto Zori Comba, Jefe del Serviciode Oncología

No ha podido contactarse al Dr. Zori Comba durante el tiempoprevisto para el relevamiento de los datos, por lo que no ha podidorealizarse la entrevista.

A los efectos del análisis de la situación de los CP en el HospitalZubizarreta, se cuenta sólo por tanto con la informaciónsuministrada por la encuesta dirigida al Director.

4. 13. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP. Segúnse informa, los pacientes con enfermedades amenazantes para lavida son asistidos en la actualidad por profesionales del Hospitalque poseen formación en dicha especialidad, o son derivados adispositivos existentes en otras instituciones.

La Dirección anuncia el proyecto de conformar un Servicio deDolor y un dispositivo de CP para la adecuada asistencia de estapoblación de pacientes. Supeditan a esta última conformación, laviabilidad de implementar un servicio de atención domiciliaria.

El Hospital no elabora presentaciones farmacológicas demedicación opioide; resuelve la provisión de esta medicaciónrecurriendo a la compra directa y a la apertura de Ayuda Médica.

4. 14. Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie"

4. 14. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. JorgeLosardo, Director del Hospital

IIIIII

IVV

VI

VII.a

SÍGrupo de Trabajo·2 Médicos asignados al dispositivo (no seespecifica especialidad)·1 Enfermero asignadoal dispositivo SÍSÍ (aunque no ha recibido dotación deresidentes hasta el corriente año)

NO

Atención por parte de profesionales formadosen CP no asignados específicamente a laespecialidad, Derivación a dispositivos de CPde otras instituciones

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

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97Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Nota: Se informa que la encuesta ha sido respondida con el asesoramiento delDr. Julio Di Troilo, integrante del Grupo de Trabajo en CP.

4. 14. 2. Entrevista a la Dra. Adriana Fazio, referente en CP

4. 14. 2. 1. Concepción acerca de los CP

La Dra. Fazio define los CP del siguiente modo: "Es el acompañar auna familia que está enfrentando problemas serios vinculados al fin dela vida de uno de sus miembros. Se trata de acompañar al paciente ysu familia en relación a los problemas físicos, sociales, psicológicos,espirituales y morales que dicha situación les plantea" (sic).

Sostiene que los CP aportan los lineamientos para un cambio deparadigma en la Medicina en general y considera que deberíanformar parte de la formación básica de los médicos.

4. 14. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

Si bien el dispositivo posee la estructura funcional de un Grupode Trabajo y opera en el Hospital desde 1999, el mismo no estáincluido dentro del organigrama institucional, puesto que laestructura de dicho organigrama nunca ha sido actualizada demodo que permita incorporarlo. Sin embargo, el dispositivo ha

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

Otorgar al Grupo de Trabajo la estructura deEquipo, Incorporar otras presentaciones deopioides.Interconsulta en sala (no posee camas deinternación propias), Consultorios externos,Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente y su familia, Abordaje deproblemáticas sociales del paciente y sufamilia, Asistencia en dueloCursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalario, Cursos dirigidos a profesionalesa nivel extrahospitalario, Participación encongresos y simposios de la especialidadSÍ (una vez que ingresen los residentes) -Justificación: Viabilidad dada "por el áreaprogramática del hospital; posibilitaría mejorarla calidad de atención" (sic)SÍ

Clorhidrato de Morfina (solución oral), Metadona(solución oral), Codeína (comprimidos)NOTodos los pacientes asistidos"Es importante en primer lugar lograr recursoshumanos. Provisión de medicamentos usadosen CP. Formación de una red de CP queabarque atención domiciliaria" (sic)

Proyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliaria

Respaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 98: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

98 Políticas Públicas y Derechos

alcanzado cierta inserción formal al recibir un número a travésdel cual sus prestaciones son registradas en las estadísticas delHospital.

El Grupo de Trabajo se encuentra en la actualidad integrado portres Médicos (una Médica Clínica de Planta con dedicaciónexclusiva a la especialidad, un Médico de Planta de TerapiaIntensiva que asigna sus horas a la asistencia en CP sin que hayamediado un pase formal a dicho dispositivo, y un Médico Clínicoque trabaja en el dispositivo Ad-Honorem), una Enfermera dePlanta con formación en CP y dos voluntarios formados en laespecialidad. El dispositivo cuenta además con la colaboración deun Psicólogo de Planta, perteneciente al Servicio de Salud Mental,que no posee formación específica en CP y cuya inclusión en eldispositivo no ha sido formalmente autorizada.

La entrevistada anuncia que el Grupo de Trabajo participa delsistema de Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría deSalud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, sibien no ha recibido aún dotación de residentes.

El dispositivo cuenta con dos consultorios propios. La Dra. Faziocomenta que se ha solicitado la ampliación de los recursosinfraestructurales dado que los mismos resultarán insuficientesuna vez que el dispositivo comience a funcionar como sede de laResidencia Post-Básica en CP.

Por otra parte, los integrantes del dispositivo poseen el proyectode crear un Hospital de Día, para cuyo fin están intentandorecuperar un espacio físico que poseían en 1999 y que luego fuereasignado a otra área del hospital. Refiere que dicho espacio lesresultaría necesario para llevar a cabo actividades grupales talescomo reuniones familiares y que les permitiría la realización detalleres, cuya incorporación también proyectan.

Si bien el dispositivo no cuenta con camas de internación propias,la entrevistada no juzga necesario dicho recurso.

4. 14. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

La composición actual del Grupo de Trabajo data del 2004. Desde1999 -momento en que se constituyó- a dicha fecha, hubocambios en su composición debido a "desavenencias de losmiembros" (sic). La Dra. Fazio puntualiza que en el 2000funcionaba integrado por un grupo de oncólogos que atendían

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99Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

únicamente en forma ambulatoria, y que no realizaba "seguimientoni contención" sino "sólo control del dolor" (sic).

4. 14. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo deCP existente

El dispositivo desempeña actualmente actividades asistencialesen consultorios externos y sala de internación. La Dra. Fazioagrega que, en los casos en que resulta necesario, los integrantesdel dispositivo realizan seguimiento telefónico de los pacientesincluso por fuera de las horas de trabajo en el Hospital.

Indica que el tratamiento de pacientes internados se implementa,ya sea por mediación de un pedido de interconsulta al dispositivopor parte de otras áreas del Hospital, ya sea por una intervenciónespontánea en pacientes cuya necesidad de atención de CP esdetectada por los integrantes del dispositivo durante su recorridapor las salas de internación.

La Dra. Fazio refiere que el dispositivo destina 75 hs. médicassemanales a la atención ambulatoria. Los pacientes acceden aesta modalidad de asistencia mediante la derivación escrita dealgún médico, a partir de lo cual obtienen un número de ficha deadmisión en el Hospital y luego solicitan un turno en losconsultorios de CP. El mismo médico admisor del Hospital puedeconstituir el profesional derivante.

Otra modalidad de acceso posible, en caso de que el pacientepresente sintomatología severa, es la atención y posteriorderivación por Guardia Externa del Hospital.

Si bien la entrevistada sostiene que la unidad de tratamiento seencuentra conformada por el paciente y su grupo familiar, el Grupode Trabajo no ofrece actualmente un abordaje psico-socialespecífico de la familia. El psicólogo que colabora con eldispositivo atiende únicamente al miembro del grupo familiar quepadece la enfermedad oncológica, y sólo bajo modalidadambulatoria, dado que no posee autorización para realizarseguimiento de pacientes en sala de internación. En los casos enque los pacientes de sala requieran asistencia psicológica, losmismos son derivados al Servicio de Salud Mental del Hospital. LaDra. Fazio agrega que los integrantes del equipo realizan"contención familiar sin tener formación psicológica" (sic), y delmismo modo ofrecen asistencia en duelo si bien esta oferta "espoco aceptada" (sic), hecho que la entrevistada atribuye a la

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100 Políticas Públicas y Derechos

renuencia de los familiares a volver al Hospital tras el fallecimientodel paciente. Señala que, en los casos en que se detectanfamiliares en riesgo de duelo complicado o patológico, los mismosson derivados al Servicio de Salud Mental del Hospital.

4. 14. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

Tratándose de un Hospital oncológico, la totalidad de lospacientes asistidos padece enfermedades neoplásicas.

4. 14. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

Dado que los CP resultan necesarios en el tratamiento de otraspatologías además del cáncer, la entrevistada considera quedeben constituir, aún en el caso de un Hospital Oncológico, undispositivo diferenciado respecto del Servicio de Oncología.

4. 14. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

La Dra. Fazio comenta que entre algunos de los profesionales deotras áreas del hospital, existe "mucha resistencia" (sic) a que elGrupo de Trabajo tome parte en el tratamiento de los pacientes,razón por la cual, y tal como fue mencionado anteriormente, eldispositivo ha decidido asumir una modalidad de intervenciónespontánea en el caso de los pacientes internados. En estesentido, subraya la necesidad de modificar la relación entabladacon el personal de Planta del Servicio de Oncología, al que leatribuye la mayor parte de dicha resistencia. Dice: "los oncólogostemen que acaparemos los pacientes o creen que los pacientesvan a dejar la quimioterapia [al comenzar tratamiento en CP]" (sic).Señala que, por el contrario, el dispositivo mantiene una buenarelación con los residentes y concurrentes del Servicio deOncología y con los profesionales del Servicio de Estomatología.

Dado que los CP resultan necesarios en el tratamiento de otraspatologías además del cáncer, considera que deben constituir,aún en el caso de un Hospital Oncológico, un dispositivodiferenciado respecto del Servicio de Oncología.

Agrega que consideraría relevante mejorar la relación del Grupo deTrabajo con el Servicio de Salud Mental, que no autoriza lainserción del Psicólogo que participa en el dispositivo, y con elServicio Social que, en palabras de la entrevistada, "no tienetiempo" (sic) para colaborar con el dispositivo en el abordaje de lasproblemáticas sociales del paciente y su familia.

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101Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 14. 2. 8. Tratamiento analgésico

El Grupo de Trabajo emplea los siguientes opioides para eltratamiento del dolor: Clorhidrato de Morfina al 2%o y al 4%o,Metadona al 1%o y Codeína (disponible en comprimidos de 60mg.). El Hospital suministra dicha medicación en principio a todoslos pacientes asistidos, incluso a aquellos que poseen coberturasocial, garantizándose de este modo la provisión mientras setramita su obtención por medio de la Obra Social correspondiente.

La entrevistada no detecta grandes dificultades en laimplementación del tratamiento farmacológico. Refiere que eldispositivo posee una buena relación con el Servicio de Farmaciadel Hospital, y sólo registra algunos inconvenientes cuando existendemoras en las compras de drogas o insumos.

Destaca, sin embargo, que existe muy poca respuesta por parte delos laboratorios ante el pedido de muestras de analgésicos y otrosmedicamentos necesarios en CP.

4. 14. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

La Dra. Fazio reconoce en la insuficiencia de recursos humanos yde espacio físico los principales obstáculos para el desarrollo delGrupo de Trabajo. Reitera en este punto, además, la ya aludidaresistencia que ciertos profesionales de otras áreas del Hospitaloponen a la intervención del dispositivo.

Comenta por el contrario que la posibilidad de llevar a caboactividades de docencia y la próxima incorporación de residentesen la especialidad constituyen facilitadores para la tarea, puestoque propician la difusión y transmisión de la necesidad yfundamentos de esta modalidad asistencial.

4. 14. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades deesta población

A pesar del trabajo realizado, la Dra. Fazio considera que el abordajeno resulta completamente satisfactorio y específico respecto de lasnecesidades que presentan los pacientes. Explica que el dispositivoposee una gran demanda de atención que, dada la insuficientedotación de recursos humanos, obliga a realizar un seguimientoquincenal de pacientes que requerirían una atención semanal. Porotra parte, comenta: "los pacientes no terminan de entender elmensaje que intentamos transmitirles desde los CP; vuelcan su

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102 Políticas Públicas y Derechos

confianza únicamente en el oncólogo, y recién adhieren altratamiento que les proponemos cuando entienden de qué se trata,esto es, cuando éste les resuelve un problema concreto" (sic).Concluye: "Por eso considero que no estamos trabajando del todobien por no tener una adecuada relación con los oncólogos" (sic).

No obstante dicha evaluación, la Dra. Fazio refiere que no serealizan con frecuencia derivaciones a dispositivos de CP de otrasinstituciones.

4. 14. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital cuenta con un Grupo de Trabajo en CP. Respecto delas condiciones en las que se desarrolla su funcionamiento, sepresentan algunas contradicciones entre lo expresado por laDirección del Hospital y lo referido por la entrevistada.

En primer lugar, la Dirección no registra la participación del únicoprofesional que se desempeña bajo la modalidad ad-honorem.Esta ausencia de registro, sumada a la falta de inserción formal delGrupo de Trabajo dentro del organigrama hospitalario, revela unadistancia entre la estructura funcional y la estructura formal deldispositivo. La Dra. Fazio señala, por otra parte, la existencia deuna desproporción entre la demanda de asistencia y lasposibilidades de respuesta, debido a la insuficiente dotación derecursos humanos. La participación dentro del dispositivo de unprofesional no rentado señala un intento de paliar esta dificultadapelando a voluntades y esfuerzos personales.

En segundo lugar, la Dra. Fazio señala que el Grupo de Trabajo noacostumbra derivar a los pacientes a otras instituciones queofrezcan asistencia en CP, mientras que la Dirección asevera quedicho recurso se implementa. Dado que no se reinterrogó acercade esta cuestión, no resulta posible analizar dicho disenso.

Por último, la Dirección sostiene que el dispositivo realiza unabordaje psico-social del paciente y su familia. La Dra. Fazio, porsu parte, relativiza dicha afirmación, señalando que la asistencia esacotada e inespecífica ya que es brindada por profesionales sin laformación necesaria.

Esta coyuntura, sumada a la referida insuficiencia de profesionalesdentro del Grupo de Trabajo y a ciertas dificultades en lasrelaciones del dispositivo con el Servicio de Salud Mental y el

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103Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Servicio Social, determina la imposibilidad de ofrecer unaadecuada respuesta a las necesidades de índole psico-social quese plantean en esta población.

Esta situación introduce una divergencia significativa entre laconcepción de CP a la que se adhiere y el dispositivo que seimplementa, hecho que es reconocido por la propia entrevistada alseñalar que la atención brindada no resulta totalmente satisfactoria.

Además de los mencionados, la entrevistada identifica, en tantograndes obstáculos al desarrollo de la tarea, la falta de espaciofísico y una marcada resistencia a la intervención del Grupo deTrabajo por parte de algunos profesionales de otras áreas elHospital, particularmente el personal de Planta del Servicio deOncología. Respecto de dicha resistencia, la Dra. Fazio atribuyeparte de la responsabilidad al propio dispositivo, señalando que elmismo no estaría logrando transmitir en forma adecuada losfundamentos de su práctica.

4. 15. Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B.Udaondo"

4. 15. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. EduardoSosa, Director del Hospital

IIIIII

IVV

VI

VII.a

VII.b

SÍGrupo de Trabajo4 Médicos Clínicos (1 de planta asignado a laespecialidad, 1 Instructor de Residentes, 2Residentes)1 Médico Psiquiatra de planta asignado a laespecialidad1 Enfermero de planta asignado a laespecialidad1 Psicólogo (Residente)1 Trabajador Social con dedicación parcial a laespecialidadNOSÍ

NO

Derivación a ONG dedicada a los CP

Redimensionamiento del Grupo de Trabajo(asignación de camas de internación propias eintegración en red)

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CP

El dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP

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104 Políticas Públicas y Derechos

4. 15. 2. Entrevista al Dr. Jorge Eisenchlas, referente en CP

4. 15. 2. 1. Concepción acerca de los CP

El Dr. Eisenchlas define los CP como "un enfoque para laasistencia de pacientes con enfermedades crónicas, más o menosavanzadas y amenazantes para la vida, tendiente a mejorar lacalidad de vida de manera global, implicando una visión holísticadel paciente" (sic). Aclara que el abordaje no debe centrarse en lasnecesidades que el profesional suponga en el paciente sino en lasque éste mismo defina.

En función de garantizar un enfoque holístico que integre tanto losaspectos físicos como psicosociales y espirituales del paciente ysu familia, el entrevistado señala que los CP deben basarse en laasistencia por parte de un equipo interdisciplinario, conformadocomo mínimo por dos profesionales de distintas disciplinas.

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

Interconsulta en sala (no posee camas deinternación propias)·Consultorios externosAbordaje de la problemática psicológica delpaciente y su familiaAbordaje de problemáticas sociales delpaciente y su familiaAsistencia en dueloCursos dirigidos a profesionales a nivelintrahospitalarioCursos dirigidos a profesionales a nivelextrahospitalarioCursos dirigidos a la comunidadSede de Residencia Post-Básica en CP de laSecretaría de Salud del GCABA.Sede de rotación de residentes de otrasespecialidades y de pasantías paraprofesionales a nivel nacional e internacionalParticipación en jornadas y simposios de laespecialidadSí - Justificación: "Experiencia piloto evaluada"(sic)SÍ

NO - Justificación: "Dificultades en el área deFarmacia, en vías de resolución próxima" (sic)-No se suministran"El Grupo de Trabajo de CP del Hospital espionero en el contexto de la ciudad y se prevésu redimensionamiento con asignación futurade camas propias e integración en red. Laprioridad actual es la provisión de analgésicos ycontinuar el activo rol educativo, aprovechandoel recurso de profesionales con certificación enla especialidad"

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CP

Actividades de formación realizadas por eldispositivo de CP

Viabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

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105Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Indica asimismo la conveniencia de que los CP se implementencomo una modalidad de asistencia temprana, desde los inicios dela situación de enfermedad, y que se prolonguen, tras elfallecimiento del paciente, mediante el abordaje de lasproblemáticas del duelo que presenten sus familiares.

4. 15. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente

El dispositivo existente constituye un Grupo de Trabajo. El mismose encuentra inserto dentro del Equipo de Oncología, el cualdepende a su vez del Servicio de Clínica Médica. El Dr. Eisenchlasmenciona que se proyecta la reestructuración de Oncología comoDivisión, lo que posibilitaría que CP se constituyera como Equipodirectamente dependiente de Clínica Médica.

El Grupo de Trabajo está integrado en la actualidad por cuatroMédicos Clínicos (un Médico de Planta asignado a laespecialidad, una Instructora de Residentes y dos Residentes),una Médica Psiquiatra de Planta asignada a la especialidad, unaEnfermera de Planta asignada a la especialidad, una Psicóloga(Residente) y una Trabajadora Social que trabaja en el dispositivocon dedicación parcial.

4. 15. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CPexistente

El entrevistado relata que los CP comenzaron a funcionar en elHospital Udaondo a mediados de la década del ´80, cuando el Dr.Gustavo De Simone, oncólogo dedicado a esta especialidad, ingresóen la institución y conformó un dispositivo de trabajo junto con la Lic.en Enfermería Marta Junín. Refiere que luego se fueron incorporandootros profesionales, de modo que el dispositivo se fue ampliandoprogresivamente hasta alcanzar su presente constitución.

4. 15. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo deCP existente

El Grupo de Trabajo desarrolla las siguientes actividadesasistenciales: Interconsulta en sala (no posee camas deinternación propias) y atención por Consultorios Externos, ambasmodalidades bajo las cuales aborda las problemáticas físicas ypsicosociales del paciente y su familia.

Dado que en CP se concibe la unidad de tratamiento comoconstituida por el paciente y su familia o entorno afectivo, el Dr.Eisenchlas comenta que se intenta realizar una evaluación de

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106 Políticas Públicas y Derechos

excelencia tanto del paciente como de sus cuidadores. Refiere que atal fin, en el caso de los pacientes internados, se acostumbraconvocar una reunión, dentro de las 48 hs. del ingreso del paciente,en la que se evalúan las necesidades de su grupo familiar.

Interrogado acerca de si el Grupo de Trabajo ofrece alguna modalidadde atención a los familiares tras el fallecimiento del paciente, señalaque el dispositivo realiza asistencia en duelo "virtualmente" (sic), yexplica dicha expresión de reserva argumentando que "no hay hastael momento una evaluación sistematizada de la necesidad deasistencia en duelo" (sic), hecho que considera una falla por parte delGrupo de Trabajo puesto que "la evaluación sistematizada constituyeuno de los pilares de los CP" (sic).

Además de las modalidades asistenciales mencionadas, elentrevistado menciona que el Grupo de Trabajo realizaseguimiento telefónico de los pacientes que lo requieren.

El dispositivo no presta atención en domicilio. A juicio delentrevistado, "por el momento no hay posibilidades de realizarinternación domiciliaria desde el Hospital en forma directa" (sic) yaque no habría una dotación de recursos humanos suficiente y, porotro lado, puesto que el contrato vigente de los profesionales queactualmente integran el Grupo de Trabajo no habilitaría sudesempeño extramuros. El Dr. Eisenchlas comenta que, en funciónde esta coyuntura, el Grupo de Trabajo intenta sostener unacontinuidad en el cuidado apelando a otros recursos.16

Los pacientes acceden a la atención por parte del Grupo de Trabajogeneralmente mediante una derivación o solicitud de interconsulta deotros profesionales. El entrevistado comenta sin embargo que en elúltimo tiempo el dispositivo ha comenzado a recibir consultas pordemanda espontánea. Informa que, en dicho caso, los pacientessolicitan turno en CP en forma directa y el dispositivo contacta almédico de cabecera que los viene atendiendo.

16 El dispositivo posee una estrecha vinculación con Pallium Latinoamérica, ONG dirigida por elDr. De Simone. La misma se dedica a la asistencia, formación e investigación en CuidadosPaliativos, y ofrece asistencia domiciliaria a pacientes con escasos recursos en el ámbito de laCiudad Autónoma de Buenos Aires y de algunas localidades del Gran Buenos Aires. El Grupode Trabajo deriva algunos pacientes a dicha institución. En los casos en que no resulta posiblela inclusión de los pacientes en el programa de asistencia domiciliaria de Pallium, el Grupo deTrabajo intenta establecer contacto con el médico de cabecera y con algún dispositivo deCuidados Paliativos existente en la zona de residencia correspondiente.

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107Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4. 15. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP

El Dr. Eisenchlas refiere que el Grupo de Trabajo recibeaproximadamente 120 interconsultas mensuales en función depacientes internados en sala y atiende en forma ambulatoria entre150 y 180 consultas al mes.

La mayoría de los pacientes asistidos padece enfermedadesoncológicas, aunque el dispositivo está extendiendo actualmentesu intervención a algunos casos de hepatopatías crónicas.

4. 15. 2. 6. Relación entre CP y Oncología

La pertinencia de extender los CP al tratamiento de pacientes conpatologías no oncológicas fundamenta, a juicio del entrevistado, lanecesidad de que la especialidad conforme un dispositivo quefuncione como una instancia diferenciada respecto de Oncología.El mencionado proyecto de redimensionar el Grupo de Trabajopara constituir un Equipo directamente dependiente de ClínicaMédica apunta en dicha dirección.

4. 15. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas delHospital

El Dr. Eisenchlas comenta que el Grupo de Trabajo posee unvínculo muy sólido con el Equipo de Oncología y que existen otrasespecialidades, tales como Nutrición y Odontología, que brindansu colaboración, habiéndose identificado dentro de cada una deellas los profesionales que manifiestan mayor predisposición altrabajo interdisciplinario.

Por lo demás, sostiene que "idealmente, en el caso de los pacientesinternados, la dirección del tratamiento debería recaer en el médicode cabecera, ya sea de Clínica Médica o de Cirugía" (sic). Señala queel dispositivo de CP debería actuar en calidad de interconsultor yapoyar a los médicos de cabecera mediante tareas educativas.

No obstante, comenta que en la práctica esto no ocurre del todoasí. Dice: "si bien oficiamos de interconsultores, por la relación queestablecemos con los pacientes, éstos frecuentemente nos ubicancomo sus médicos de cabecera" (sic). Agrega que si CPinterviniera mayormente como interconsultor, esto le permitiría alHospital ofrecer asistencia a una mayor cantidad de pacientes yfacilitaría la extensión del área de incumbencia del Grupo deTrabajo al tratamiento de pacientes con patologías nooncológicas. Dice al respecto: "estamos avanzando con la

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108 Políticas Públicas y Derechos

atención de pacientes con hepatopatías crónicas, pero debemosconsiderar que la cantidad de recursos humanos existentes no nospermite dar abasto para asistir las necesidades de todos lospacientes, por lo que sería adecuado que el Grupo de Trabajollevara predominantemente a cabo una tarea de asesoramientomás que de asistencia" (sic).

4. 15. 2. 8. Tratamiento analgésico

El Dr. Eisenchlas informa que el Grupo de Trabajo empleaDextropropoxifeno, Tramadol y Codeína, como opioides débiles, yMorfina en tanto opioide fuerte para el tratamiento del dolor.Agrega que indica Metadona en casos de toxicidad o falta derespuesta a la Morfina, pero que en la mayoría de los casos empleaesta última droga "dado que es económica, fácil de utilizar y poseepocos efectos adversos por lo que, bien manejada, constituye unmedicamento seguro" (sic).

Informa que el Hospital suministra Morfina en ampollas a lospacientes internados. El abastecimiento de la medicaciónanalgésica en el caso de los pacientes ambulatorios constituyeuna necesidad descubierta. El Dr. Eisenchlas refiere que se intentatramitar la provisión de esta medicación mediante una solicitud alMinisterio de Salud de la Ciudad en los casos en que los pacientesno cuenten con medios económicos suficientes para adquirirla enforma particular. No obstante, desacredita la efectividad de dichorecurso al sostener que "la tramitación demora tanto que a vecesel paciente fallece antes de conseguir la medicación" (sic).

En este punto, señala que "el Estado no está cumpliendo con sudeber indelegable de proveer esta medicación, si bien la misma seencuentra incluida en el Programa Médico Obligatorio deEmergencia" (sic), y comunica que el Grupo de Trabajo propicia,desde su lugar, la revisión de las políticas gubernamentalesrespecto a opioides. A nivel institucional, el entrevistado confía enuna serie de cambios graduales. Por el momento, el dispositivoprocura favorecer la producción de Morfina oral; refiere que unavez que dicha medicación se elabore en el Hospital, podráintentarse, como segundo paso, incrementar la cantidad elaboradade modo de poder proveer no sólo a los pacientes internados sinotambién a los ambulatorios.

El Dr. Eisenchlas subraya la importancia de que la Morfina seaproducida y suministrada en solución oral, ya que la provisión

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109Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

gratuita de Morfina en ampollas no resolvería los inconvenientesque actualmente se les plantean a los pacientes ambulatorios conescasos recursos económicos, puesto que así "sólo cambiarían elproblema de pagar la medicación por el de pagar a una personapara que se las administre" (sic).

4. 15. 2. 9. Obstáculos y facilitadores

En función de lo expuesto, el Dr. Eisenchlas identifica las dificultadesrelativas a la disponibilidad de opioides y otros medicamentos, y lainsuficiente dotación de recursos humanos rentados, como dos delos principales obstáculos que enfrenta el Grupo de Trabajo, a losque agrega la falta de un grupo de voluntariado no profesional.

Por el contrario, la "sólida relación" (sic) que el Grupo de Trabajosostiene con las demás áreas del Hospital, así como la creación yparticipación por parte del dispositivo del Sistema de ResidenciaPost-Básica en CP de la Secretaría de Salud, constituyen, segúnel entrevistado, grandes facilitadores. En este mismo sentido,comenta que el hecho de que el Dr. De Simone y la Lic. Junín, entanto fundadores del dispositivo, instituyeran en el Hospital unafuerte cultura en relación a los CP, constituye un factor que en laactualidad facilita enormemente la tarea.

4. 15. 2. 10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada por eldispositivo de CP a las necesidades de los pacientes

El entrevistado considera que la respuesta dada por el Grupo deTrabajo es "absolutamente satisfactoria en cuanto a lasnecesidades de una población de pacientes que estánhabitualmente acostumbrados a no recibir nada del sistema desalud" (sic). Comenta que ésta "podría ser más satisfactoria aún, sise contara con evaluaciones más específicas, mayores recursoshumanos y modos de favorecer la accesibilidad" (sic). A esterespecto puntualiza que el grado de satisfacción "es altísimo entrelos pacientes internados y entre aquellos que pueden concurrir alconsultorio externo" pero que "los problemas se plantean en elcaso de los pacientes que requieren atención en domicilio" (sic).

4. 15. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector

El Hospital dispone de un Grupo de Trabajo en CP, dispositivopionero en el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Elmismo constituye una de las dos actuales sedes de la ResidenciaPost-Básica Interdisciplinaria en CP de la Secretaría de Salud y

Page 110: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

110 Políticas Públicas y Derechos

desarrolla una intensa actividad docente, conjuntamente con laAsociación Pallium Latinoamérica, Organización no Gubernamentalde la que varios integrantes del Grupo de Trabajo forman parte. Enfunción de su trayectoria y de su rol educativo, el dispositivoconstituye un centro de referencia en la especialidad.

El Grupo de Trabajo está inserto dentro del Equipo de Oncologíadel Hospital y no posee sala de internación propia. Se informaacerca del proyecto de su redimensionamiento para constituir unEquipo directamente dependiente de Clínica Médica, con laasignación de camas de internación.

El dispositivo no ofrece atención domiciliaria. Respecto de laposibilidad de implementar esta modalidad asistencial, se planteaun disenso entre la Dirección del Hospital, que evalúa viable suinstrumentación, y el Dr. Eisenchlas, quien considera que "por elmomento no hay posibilidades de realizar internación domiciliariadesde el Hospital en forma directa" (sic) debido a la falta derecursos humanos y de las condiciones legales para su realización.

Al no brindar atención domiciliaria desde el Hospital, el Grupo deTrabajo procura la continuidad de los cuidados apelando a otrosrecursos, entre los cuales cabe destacar la derivación a PalliumLatinoamérica.

La dirección del Hospital y el profesional entrevistado acuerdan alidentificar las dificultades relativas a la provisión de analgésicosopioides como un obstáculo en la asistencia de esta poblacióncuyo abordaje se impone como prioritario. El Hospital proveeClorhidrato de Morfina en ampollas sólo a los pacientesinternados. En opinión del Dr. Eisenchlas, resulta imprescindibleno sólo la extensión del suministro a todos los pacientes asistidos,sino también -y en primer lugar- el abastecimiento depresentaciones de dicha droga en solución oral.

4.16. Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer"

4.16.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. MoisésRosemberg, Director del HospitalIIIIIIIVV

NO----

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABA

Page 111: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

111Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

4.16.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección delefector

Sin lugar a dudas es necesario una adecuación de los cuidadospaliativos según la especialidad del efector y las patologíasrespiratorias progresivas e incapacitantes, tal como lo describe enla encuesta la dirección del hospital, en la mayoría de los casos norequiere trata miento del dolor que tan asociado esta con la ideaque generalmente se maneja de los cuidados paliativos. Laventilación mecánica no invasiva es una propuesta del efector a lapráctica de una medicina más humanizada.

La falta de recursos para la provisión de tubos o mochilas deoxígeno domiciliario, entre otros insumos y medicamentos, es unobstáculo cuya remoción redundarían en un mejoramiento de lacalidad de vida de un gran número de pacientes.

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIII

XIVXV

-

Derivación a servicios de CP de otrasinstituciones.Atención por parte de profesionalesespecializados en CP sin nombramiento en laespecialidad.Ventilación mecánica no invasiva.SI-

-

NO. Recursos actuales insuficientes.

SI

NO. Falta de recursos.

Apertura de ayuda médica.Solicitud al Ministerio de Salud de la CABA.Negativa y derivación al Ministerio de DesarrolloSocial de la Nación.

- Es importante no limitar o encasillar eltratamiento paliativo al tratamiento del dolor.Hay patologías respiratorias progresivas eincapacitantes que requieren enfoquesmultidisciplinarios.

El dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioides

Suministro de opioidesObservaciones

Page 112: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

4.17. Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco Muñiz"

4.17.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. José E. DelMármol, Director del Hospital

4.17.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección delefector

La dirección del hospital Muñiz informa que no tiene comoproyecto crear un dispositivo de CP, y da como explicación que"dada la índole del hospital, no son muchos los pacientes querequieren de cuidados paliativos. Sin embargo más adelante seseñala que realizan atención general a pacientes terminales.Cotejando esta información con los datos de los MovimientosHospitalarios 2006, aparece la tasa de mortalidad del HospitalMuñiz como la segunda más alta entre el resto de los 33hospitales, con un 9,12%, cuando la media es de 3,89%.

112 Políticas Públicas y Derechos

IIIIIIIVV

VI

VII.a

VII.b

VIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NO----

-

Atención general de pacientes terminales.Interconsulta.Abordaje de problemáticas psicológicas delpaciente.Abordaje de problemáticas sociales delpaciente.Problemáticas sociales de la familia.Asistencia religiosa.NO. Dada la índole del hospital no son muchoslos pacientes que requieren CP.-

-

NO. El hospital no cuenta con mecanismos deatención extrahospitalaria.En contados casos ,cuando el cuadro lorequiereSI, Clorhidrato de morfina solución oral,ampollas y jarabes-A pacientes internados-

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vida

Proyectos relacionados con los CP

Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 113: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

En cuanto a la internación domiciliaria, se informa que el hospitalno cuenta con atención extrahospitalaria. De hecho al ser unefector especializado es coherente que así sea, porque de locontrario deberían contar con móviles para poder dar atención entodo el territorio de la ciudad autónoma.

4.18. Hospital Municipal del Quemado

4.18.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Juan CarlosOrtega, Director del Hospital

4.18.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección delefector

Sin lugar a dudas las personas atendidas en este efector tienennecesidades particularísimas para la atención de su situación desalud y los requerimientos de analgesia son ineludibles,

113Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

IIIIIIIVV

VI

VII.a

VII.bVIII

IX

X

XI

XII

XIIIXIVXV

NO----

-

Ninguno

NO-

-

NO. Los quemados precisan atencióninstitucionalizada.SI. Es un excelente analgésico para nuestraespecialidad.NO. Se compran

Licitaciones o Fondos de Emergencia.A pacientes internados.Sería muy importante para nuestro hospitaldesarrollar el área de CP, pero dado que generapolémica y disparidad de criterios se requiereapoyo en su implementación, y su alcance.

El Hospital posee dispositivo de CPEstructura funcional del dispositivo de CPProfesionales integrantes del dispositivo de CPEl dispositivo de CP cuenta con voluntariadoEl dispositivo de CP participa del sistema deResidencia Post-Básica en CP de la Secretaríade Salud del GCABAEl dispositivo de CP posee sistema deconcurrenciaOtros recursos para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas y amenazantespara la vidaProyectos relacionados con los CP Tareas asistenciales realizadas por eldispositivo de CPActividades de formación realizadas por eldispositivo de CPViabilidad de implementar dispositivo deatención domiciliariaRespaldo de la Dirección a la indicación deopioidesElaboración de presentaciones farmacológicasde opioidesOtros modos de provisión de opioidesSuministro de opioidesObservaciones

Page 114: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

114 Políticas Públicas y Derechos

desgraciadamente la farmacia de este efector no estáelaborando las distintas presentaciones que mitigan lasmolestias colaterales que conlleva la utilización de opioides, talcomo se presentan en el mercado farmacéutico. En los dichosdel director del hospital se desliza el comentario sobre lasdistintas opiniones que genera conformar un dispositivo de CPquizás por relacionar esta especialidad con un mal pronostico depacientes internados, cuando en realidad debería asociarse a unconjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéuticas,psicológicas, sociales, espirituales, entre otros, que mejoran lacalidad de vida de las personas con padecimientos. Estoscuidados tienen entre sus objetivos controlar los síntomas, yentender y aliviar el sufrimiento por el cual pasanindefectiblemente los pacientes, sus familias y su entornoafectivo. También en el formulario se menciona el Comité deÉtica que debería actuar como un espacio donde se discutan lasdistintas alternativas de pacientes con pronóstico reservado.

5. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

5. 1. Inclusión en los organigramas hospitalarios de losdispositivos de Cuidados Paliativos

La estructura profesional de los hospitales públicos de la CiudadAutónoma de Buenos Aires no ha tenido modificaciones desde elaño 1993, no se han formalizado las dinámicas funcionales decada uno de los efectores surgidas a partir de esta fecha.

Los dispositivos de CP tal como están definidos por la OMS,deberían dentro de las estructuras hospitalarias existentesconstituirse en secciones, unidad ejecutiva que comprende unaespecialidad de complejidad menor, con atención de internación oconsultorios externos indistintamente, cuya demanda de horasmédicas no sea inferior a 9 horas diarias. No existe dentro de lasestructuras hospitalarias actuales de la Ciudad Autónoma de BuenosAires una unidad llamada grupo de trabajo, si embargo es muycomún que los dispositivos de CP se definan como tales porqueninguno de ellos está reconocido en la estructura hospitalaria pero dehecho funcionan en la mayor parte de los casos con una modalidadde grupo de profesionales de distintas disciplinas.

Page 115: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

115Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Las secciones pueden depender de una especialidad, división odepartamento según sea su afinidad o individualidad. Analizandolas estructuras existentes y la tendencia histórica, los actualesdispositivos de CP son desprendimientos de la División deOncología. Sin embargo, si se analiza la población quepotencialmente atenderían estos equipos si se ajustaran a ladefinición de la OMS -"Un enfoque que busca mejorar la calidadde vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemasasociados con una enfermedad en potencia mortal, gracias a laprevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificacióntemprana, la evaluación y tratamiento impecables del dolor y otrosproblemas físicos, psicosociales y espirituales"-, deberían ser unasección dependiente de un departamento donde existadisponibilidad de distintas disciplinas, y no de una especialidad.

5. 2. Red de CP

Desde octubre de 2005, convocados por la Coordinación Generalde Redes de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma deBuenos Aires, representantes de los Hospitales Álvarez, Curie,Durand, Elizalde, Fernández, Garrahan, Gutiérrez, Penna, Piñero,Ramos Mejía, Santojanni, Tornú y Udaondo, se encuentrantrabajando en la conformación de una Red de CP.

La misma perseguiría los siguientes objetivos generales:

l Promover la interrelación de los servicios y prestaciones de CPen el Sistema de Salud de la Ciudad, contribuyendo al progresivodesarrollo de los mismos;l Propiciar acciones orientadas a favorecer la accesibilidad de lapoblación al tratamiento paliativo;l Fomentar la gratuidad de los beneficios en un marco de políticasde salud pública;l Proponer ámbitos de discusión e intercambio entre lostrabajadores del sistema y el Ministerio;l Definir políticas tendientes a la adquisición de los recursos;l Desarrollar guías y normas de atención en CP;l Generar una campaña de información a la comunidad sobre losderechos en el final de la vida.

Si bien la actividad de los profesionales involucrados ha sidoininterrumpida desde su convocatoria, manteniendo desde el inicio

Page 116: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

116 Políticas Públicas y Derechos

reuniones mensuales abocadas al proyecto, al momento delpresente relevamiento, la creación de la Red de CP aún no ha sidoformalizada a través de ninguna resolución o disposición delministerio.

5.3. Internación domiciliaria y ART de profesionaleshospitalarios

En oportunidad de la consulta realizada en relación a la viabilidadde establecer prácticas domiciliarias con equiposinterdisciplinarios de CP, se manifiesta la preocupación ante lamodalidad de cobertura de los riesgos de trabajo de losprofesionales adoptada por el Gobierno de la Ciudad de BuenosAires como lo prevé la Ley nº 24.557 (Ley sobre Riesgos delTrabajo), señalándose esta situación como un obstáculo para eldesarrollo de la modalidad extramural y la internación domiciliaria.

Conforme a lo dispuesto por el art. 2º de la norma mencionada,están obligatoriamente incluidos en el ámbito de aplicación de lamisma: "a) Los funcionarios y empleados del sector públiconacional, de las provincias y sus municipios y de la Municipalidadde la Ciudad de Buenos Aires". Y el art. 3º establece: "2. Losempleadores podrán autoasegurarse los riesgos del trabajo...siempre y cuando acrediten con la periodicidad que fije lareglamentación... 4. El Estado nacional, las provincias y susmunicipios y la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Airespodrán igualmente autoasegurarse". Por su parte el art. 1º de laley de empleo público local -Ley nº 474 de la Ciudad Autónomade Buenos Aires-, remite a los términos de la Ley sobre Riesgosdel Trabajo Nacional.

A través del decreto 3001/06 se aprueba la licitación, yposteriormente a través de la resolución Nº 1587/06 se adjudicala contratación de la aseguradora de riesgos del trabajo para laprestación del servicio de cobertura de riesgos del trabajo alpersonal del Poder Ejecutivo del Gobierno de la CiudadAutónoma de Buenos Aires, para garantizar la eficaz coberturadel personal frente a eventuales riesgos laborales, a la firmaMAPFRE desde el mes de Septiembre de 2006 hastaSeptiembre del año 2008 inclusive.

Page 117: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

117Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

6. RESULTADOS GENERALES

6. 1. Dispositivos de CP en los Hospitales relevados.Estructura funcional, nivel de organización e insercióninstitucional.

De acuerdo a lo informado en las encuestas dirigidas a losDirectores, el 50.00% (9/18) de los Hospitales relevados posee undispositivo específico de CP (Hospitales Álvarez, Curie, Durand,Fernández, Penna, Piñero, Ramos Mejía, Tornú y Udaondo).

La consideración de este porcentaje exige, sin embargo, algunassalvedades. Por un lado, en dos de los Hospitales cuyosDirectores informaron que la Institución no cuenta con undispositivo de CP, los referentes convocados manifestaronconformar una estructura de trabajo en la especialidad compatiblecon un dispositivo específico (Hospitales Rivadavia y Santojanni).En caso de considerar la existencia de dichos dispositivos, elporcentaje de efectores que cuenta con un dispositivo específicoen la especialidad ascendería al 61.11% (11/18).

El 63.63% (7/11) constituyen Grupos de Trabajo (HospitalesÁlvarez, Curie, Penna, R. Mejía, Santojanni, Tornú y Udaondo), el27.27% (3/11) componen Equipos Funcionales (HospitalesDurand, Fernández y Piñero), mientras que el 9.09% (1/11) estárepresentado por el dispositivo acerca del cual no ha podidoobtenerse información (Hospital Rivadavia). Se ha establecidoademás que el Hospital Vélez Sársfield cuenta con un únicoprofesional con formación en el área, quien trabaja en formaaislada dentro de la Unidad de Clínica Médica, conformando sóloparcial y esporádicamente un equipo funcional con otrosprofesionales, y cuya actividad no está reconocida por la Direccióndel Hospital en tanto dispositivo específico.

Dentro de los Grupos de Trabajo existentes, sólo el Hospital Tornú(1/11) cumple con los requisitos del nivel III de organización, al serel único dispositivo que posee camas de internación propias.17

17 A pesar de no conocerse detalladamente la estructura del dispositivo existente en el HospitalRivadavia, se ha recibido informalmente la información de que el mismo no cuenta con camasde internación propias, por lo que la falta de datos respecto de dicho dispositivo no afecta aesta conclusión.

Page 118: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

118 Políticas Públicas y Derechos

Los dispositivos existentes poseen variadas insercionesinstitucionales: el 33.33% de los mismos depende de la Sección,Servicio o Equipo de Oncología; el 25.00% depende delDepartamento de Medicina; el 16.66% depende de la Unidad oServicio de Clínica Médica; el 8.33% posee una dependencia directarespecto de la Dirección del Hospital; mientras que el 16.66% noposee una dependencia clara dentro del organigrama institucional.

6. 2. Recursos humanos

El promedio de profesionales intervinientes en los dispositivosmencionados es de 9.00 profesionales/dispositivo, abarcando unrango de 1-35 profesionales.18 El 60% de los mismos estáconformado por Médicos Clínicos (30.00%), Psicólogos (16.66%)y Enfermeros (13.33%), mientras que el 40.00% restante estáconstituido por profesionales de muy diversas disciplinas oespecialidades médicas de base, tal como puede observarse en laTabla I. Aunque esto no signifique una adecuada composición delos distintos equipos funcionales.

Tabla I. Profesionales intervinientes en los dispositivos de CPexistentes en los efectores relevados, distribuidos pordisciplina y por Hospital

18 Estos valores se obtienen sobre un total de 10 dispositivos, al no disponerse de informaciónsobre este punto respecto del dispositivo existente en el Hospital Rivadavia y al no computarseel recurso humano aportado por el Hospital Vélez Sársfield como un dispositivo en sí mismo.

Álv

arez

Dur

and

Fern

ánde

z

Pen

na

Piñ

ero

R. M

ejía

San

toja

nni

Torn

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Vél

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Cur

ie

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Tota

l

Por

cent

aje*

MédicosClínicos

MédicosOncólogos

MédicosAnestesistas

MédicosPsiquiatras

-

2

-

-

2

4

1

1

1

-

-

-

4

-

1

-

1

-

-

-

-

-

1

-

-

1

-

-

11

-

-

2

1

-

-

-

3

-

-

-

4

-

-

1

27

7

3

4

30.00

7.77

3.33

4.44

Page 119: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

119Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

* Porcentaje en relación con el total de los profesionales.

Analizando la conformación de los dispositivos existentes a la luzde la resolución 934/2001 del Ministerio de Salud, podemos decirque sólo 2 de los 11 hospitales tienen cubiertas las áreas básicasde medicina, de enfermería, de psicología, de trabajo social, yfarmacia (Penna y Tornú). Los hospitales Durand, Santojanni yUdaondo tienen cubiertas las áreas, médica, de enfermería,psicológica y social pero requerirían la incorporación del área defarmacia. El equipo de CP del Hospital Ramos Mejía deberíaincorporar profesionales del área de trabajo social.

Dado el conocimiento de la existencia de este profesional con formación específica que seencuentra desempeñando en el Hospital Vélez Sársfield tareas asistenciales y docentes en laespecialidad, se lo ha computado dentro del total de profesionales intervinientes en losdispositivos existentes, a pesar de que este recurso humano no participa de ningún dispositivoni conforma un dispositivo en sí mismo.

De este modo, si bien los Hospitales que cuentan con dispositivos de Cuidados Paliativos son11, se dispone de información respecto de este punto acerca de sólo 10 de ellos. El total deprofesionales cuya actividad se ha logrado establecer se encuentra distribuido, sin embargo,entre 11 Hospitales, esto es: los 10 que disponen de dispositivos, respecto de los que sedispone información, y el Hospital Vélez Sársfield que aporta el recurso humano mencionado.

Álv

arez

Dur

and

Fern

ánde

z

Pen

na

Piñ

ero

R. M

ejía

San

toja

nni

Torn

ú

Vél

ez S

ársf

ield

Cur

ie

Uda

ondo

Tota

l

Por

cent

aje*

Enfermeros

Psicólogos

TrabajadoresSociales

Terap.Ocupacion.

Kinesiólogos

Farmacéut.

Nutricionis.

Ministrosde Fe

Otros

Total

1

1

1

-

-

-

2

1

-

8

-

-

1

-

-

-

-

-

-

9

-

1

-

-

-

-

-

-

-

2

1

1

2

-

-

1

-

1

-

11

-

-

-

-

-

-

-

-

-

1

1

1

-

-

-

1

-

-

-

4

1

2

1

-

-

-

-

-

-

5

6

7

1

3

1

1

-

1

3

35

-

-

-

-

-

-

-

-

-

1

1

1

-

-

-

-

-

-

-

5

1

1

1

-

-

-

-

-

-

8

12

15

7

3

1

3

2

3

3

90

13.33

16.66

7.77

3.33

1.11

3.33

2.22

3.33

3.33

100

Page 120: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

120 Políticas Públicas y Derechos

El 24.44% de los profesionales que trabajan en CP en los Hospitalesrelevados, se desempeña ad-honorem. Del total de los profesionalesrentados (75.55%), el 7.35% se encuentra subvencionado por algunaONG, el 13.23% está compuesto por Residentes e Instructores deResidentes de la especialidad, y el 79.41% constituye personal deplanta, de los cuales sólo el 31.48% (el 25.00% del total deprofesionales rentados) se encuentra asignado a la especialidad bajodedicación exclusiva. Pueden observarse éstos y otros datoscomplementarios en las Tablas II y III.

Tabla II. Profesionales intervinientes en los dispositivos de CPexistentes en los efectores relevados, distribuidos pordisciplina y por modalidad de inserción

Referencias:

% D: Porcentaje de profesionales de la disciplina bajo la modalidad deinserción respecto del total de profesionales de la disciplina

% MI: Porcentaje de profesionales de la disciplina bajo la modalidad deinserción respecto del total de profesionales bajo la modalidad de inserción

% T: Porcentaje de profesionales de la disciplina bajo la modalidad deinserción respecto del total de profesionales

Profesionales rentados Planta con

asignación a la espec. bajo ded.

exclusiva

Planta con asignación a la espec. bajo ded.

parcial

Planta sin asignación a la especialidad

Subvencionados por ONG

Residentes e Instructores de

residentes

Total de profesio -nales rentados

Total de profesionales ad-honorem

(concurrentes, pasantes y rotantes)

% D

% M

I

% T

% D

% M

I

% T

% D

% M

I

% T

% D

% M

I

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% D

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I

% T

% D

% M

I

% T

Tota

l de

prof

esio

nale

s

M. Clí- nicos

5

18.5

1

29.4

1

5.55

2

7.40

20.0

0

2.22

4

14.8

1

14.8

1

4.44

3

11.1

1

60.0

0

3.33

6

22.2

2

66.6

6

6.66

20

70.3

7

28.3

5

22.2

2 7

25.9

2

31.8

1

7.77

27

M. Oncó- logos

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

5

71.4

2

18.5

1

5.55

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

5

71.4

2

7.46

5.55

2

28.5

7

9.09

2.22

7

M. Anest.

1

33.3

3

5.88

1.11

0.00

0.00

0.00

2

66.6

6

7.40

2.22

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

3

100.

0 0

4.47

3.33

0.00

0.00

0.00

3 M. Psi- quiatras

1

25.0

0

5.88

1.11

2

50.0

0

20.0

0

2.22

1

25.0

0

3.70

1.11

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

4

100.

0 0

5.97

4.44

0.00

0.00

0.00

4

Enfer- meros

9

75.0

0

52.9

4

10.0

0 –

0.00

0.00

0.00

3

25.0

0

11.1

1

3.33

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

12

100.

0 0

17.9

1

13.3

3 –

0.00

0.00

0.00

12

Psicó- logos

1

6.66

5.88

1.11

1

6.66

10.0

0

1.11

1

6.66

3.70

1.11

2

13.3

3

40.0

0

2.22

2

13.3

3

22.2

2

2.22

7

46.6

6

10.4

4

7.77

8

53.3

3

36.3

6

8.88

15

T. So- ciales

0.00

0.00

0.00

2

28.5

7

20.0

0

2.22

5

71.4

2

18.5

1

5.55

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

7

100.

0 0

10.4

4

7.77

0.00

0.00

0.00

7

Terapis - tas Ocup.

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

1

33.3

3

11.1

1

1.11

1

33.3

3

1.49

1.11

2

66.6

6

9.09

2.22

3

Kinesió - logos

0.00

0.00

0.00

1

100.

00

10.0

0

1.11

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

0.00

1

100.

00

1.49

1.11

0.00

0.00

0.00

1

Page 121: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

121Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Tabla III. Profesionales rentados intervinientes en losdispositivos de CP existentes en los efectores relevados,distribuidos por disciplina y por modalidad de inserción

Referencias:

% PR: Porcentaje de profesionales de la disciplina bajo la modalidad deinserción respecto del total de profesionales rentados.

Los dispositivos existentes en los Hospitales Tornú y Udaondoparticipan actualmente del Sistema de Residencia Post-Básica enCP de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónomade Buenos Aires. Se informa que el Grupo de Trabajo del HospitalCurie comenzaría a participar próximamente de dicho sistema.

La Unidad de CP del Hospital Tornú constituye el único dispositivoen el que funciona un sistema de concurrencia en la especialidad.

Sólo dos de los dispositivos existentes poseen un grupo devoluntariado (Hospitales Curie y Tornú).

6. 3. Ámbitos y actividades asistenciales

Se presentan ciertas diferencias entre lo informado por los Directoresy lo referido por los profesionales intervinientes en relación con los

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122 Políticas Públicas y Derechos

ámbitos de asistencia y las actividades asistenciales realizadasademás del control de los síntomas físicos.

Según se informa en las encuestas, el 100.00% de los dispositivosexistentes brinda atención ambulatoria, el 90.90% funciona comointerconsultor en salas de internación; el 45.45% presta asistenciabajo modalidad de hospital de día; el 9.09% ofrece asistenciadomiciliaria; el 9.09% brinda asistencia domiciliaria sólo en formaexcepcional; y el 9.09% posee camas de internación propias.

De acuerdo a lo expresado por los entrevistados, si bien latotalidad de los dispositivos ofrece atención ambulatoria, en dosde los casos no se ha organizado aún un consultorio externo de laespecialidad, por lo que la atención en este ámbito no seencuentra extendida ni formalizada.

La atención domiciliaria constituye otro ámbito asistencialrespecto del cual surgen diferencias: según los entrevistados,ninguno de los dispositivos brinda actualmente atención en dichoámbito en forma instituida y regular, aunque el 27.27% (HospitalesPenna, Santojanni y Tornú) informa realizar visitas domiciliarias enforma eventual y en función de la disponibilidad y esfuerzopersonal de los profesionales intervinientes.

Respecto de las tareas asistenciales, de acuerdo a lo informado porlas encuestas, el 100.00% de los dispositivos realiza un abordaje delas problemáticas psicológicas del paciente; el 90.90% intervienerespecto de las necesidades psicológicas de su grupo familiar(Hospitales Álvarez, Curie, Durand, Fernández, Penna, Piñero, R.Mejía, Santojanni, Tornú y Udaondo); y el 63.63% brinda asistenciaen las problemáticas relativas al proceso de duelo (HospitalesÁlvarez, Curie, Durand, Penna, Santojanni. Tornú y Udaondo).

Lo expuesto por los profesionales entrevistados cuestiona, sinembargo, dichos porcentajes, y establece que sólo el 72.72% delos dispositivos abordan las problemáticas psicológicas de lospacientes en todos los ámbitos de asistencia (Hospitales Álvarez,Durand, Fernández, Penna, R. Mejía, Santojanni, Tornú yUdaondo), mientras que el 9.09% cuenta únicamente con laposibilidad de realizar seguimiento psicológico de los pacientesambulatorios, quedando descubiertas las necesidades de esteorden en el caso de los pacientes internados (Hospital Curie).

Según los entrevistados, sólo el 63.63% de los dispositivos ofreceun abordaje específico de las necesidades de índole psicológica

Page 123: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

123Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

del grupo familiar (Hospitales Álvarez, Durand, Penna, R. Mejía,Santojanni, Tornú y Udaondo). Aunque el 72.72% de losdispositivos informa ofrecer asistencia en el proceso de duelo(Hospitales Álvarez, Curie, Fernández, Penna, R. Mejía, Santojanni,Tornú y Udaondo), el 37.5% de dicho total informa que estaactividad asistencial no se encuentra sistematizada (HospitalesCurie, Fernández y Penna), mientras que otro 37.5% refiere que elofrecimiento de este seguimiento no encuentra mayormenterepercusión en la población (Hospitales Álvarez, Curie y R. Mejía).

Lo informado por los Directores indica que el 81.81% de losdispositivos existentes aborda específicamente las problemáticassociales del paciente y su entorno (Hospitales Álvarez, Curie,Durand, Fernández, Penna, Piñero, Santojanni, Tornú y Udaondo).No obstante, los entrevistados manifiestan que dicho abordaje serealiza sólo en el 54.54% de los casos (Hospitales Álvarez, Durand,Penna, Santojanni, Tornú y Udaondo).

Los entrevistados agregan, en tanto modalidad asistencial nocontemplada en la encuesta, el seguimiento telefónico. Dichaactividad se lleva a cabo, en caso de necesidad, en el 45.45% delos dispositivos existentes (Hospitales Curie, Fernández, R. Mejía,Tornú y Udaondo).

En la actualidad, únicamente el 9.09% (Hospital Tornú) ofrece talleresy actividades recreativas para el paciente y su entorno afectivo.

6. 4. Pacientes asistidos por los dispositivos de CPexistentes

Resulta complejo establecer la cantidad de pacientes asistidos porlos dispositivos de CP existentes dado que no se dispone deinformación al respecto en la totalidad de los casos. Algunos delos profesionales entrevistados mencionan, en este punto, ladificultad de llevar estadísticas de las prestaciones realizadas.

Los datos disponibles arrojan como resultado un promedio de 147.71consultas atendidas mensualmente por los dispositivos existentes.Esta estimación se obtiene sobre la base de siete dispositivosrespecto de los cuales se dispone de datos en este punto.

En relación con las patologías presentadas por los pacientesatendidos, el 100.00% de los dispositivos existentes informa prestarasistencia en forma exclusiva o mayoritaria a pacientes con patologías

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124 Políticas Públicas y Derechos

oncológicas, y el 90.90% de los dispositivos refiere una tendenciacreciente a incorporar la asistencia de pacientes con patologías no-oncológicas, tales como enfermedades respiratorias, neurológicas,cardiacas y reumatológicas severas, hepatopatías, VIH, así comopacientes ancianos con requerimiento de cuidados de fin de vida.

6. 5. Concepción de la relación entre CP y Oncología

El 90.90% de los referentes de CP entrevistados considera que estamodalidad asistencial debe constituir dispositivos diferenciadosrespecto de Oncología. Sostienen este parecer argumentando queambas especialidades comportan distintos enfoques clínicos, que losCP constituyen una especialidad interdisciplinaria y que suintervención resulta pertinente en función de pacientes con patologíastanto oncológicas como no-oncológicas. El 9.09% restante respondeno tener una posición tomada respecto de este punto.

Por su parte, el 66.66% de los Jefes de Oncología entrevistadossostienen que los CP deben constituir un anexo de esta especialidad.

6. 6. Tratamiento analgésico

En el 100.00% de los casos, la política institucional de losefectores relevados avala la indicación de opioides para eltratamiento analgésico.

Existen diferencias respecto de la disponibilidad de opioides en loshospitales intervinientes en la muestra; no se observa una relacióndirecta entre estas diferencias y la existencia o no de dispositivosde CP en los efectores. El 26.66% no elabora presentacionesfarmacológicas de opioides, aduciendo falta de infraestructuranecesaria (Hospitales Penna, Piñero y Zubizarreta) o problemasinstitucionales con la Farmacia del Hospital (Hospital Udaondo).Según se informa en las encuestas, los Hospitales Piñero yZubizarreta resuelven la provisión de opioides mediante compradirecta y la apertura del Programa de Ayuda Médica. El HospitalPenna implementa, además de la compra directa, la compra porCooperadora. El Hospital Udaondo no informa los modos en queresuelve la falta de provisión de este tipo de medicación.

El 73.33% de los Hospitales produce presentaciones de Clorhidratode Morfina en solución oral; el 26.66% elabora Codeína en solución

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125Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

oral; el 20% elabora Metadona en solución oral. Éstos y otros datoscomplementarios pueden observarse en la Tabla IV.

Tabla IV. Elaboración de presentaciones farmacológicas deopioides por Hospital

Referencias:

%: Porcentaje de hospitales que elabora prestaciones farmacológicas de cadaopioide respecto del total de hospitales relevados.

El 46.66% de los hospitales relevados informa que no implementa otrosmodos de provisión de opioides, a pesar de no producir una gran variedad depresentaciones farmacológicas de este tipo de drogas (Hospitales Álvarez,Argerich, Curie, Durand, Fernández, Pirovano y V. Sársfield), mientras que el13.33% resuelve la falta de disponibilidad de opioides distintos de loselaborados mediante compra directa (Hospitales Rivadavia y Santojanni) y el6.66% recurre, además de la compra directa, a la apertura de Ayuda Médica(Hospital R. Mejía). El Hospital Tornú no recurre a otros modos de provisiónpuesto que su Farmacia elabora un amplio espectro de presentacionesfarmacológicas de opioides.

En la Tabla V se representa la accesibilidad de la población de pacientes asistidosa la medicación opioide, según el suministro de cada hospital. Tal como seobserva, el 40.00% de los hospitales relevados proveen medicación opioide sóloa los pacientes internados, quedando en dichos efectores descubierto elsuministro de este tipo de medicación a los pacientes ambulatorios.

Page 126: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

126 Políticas Públicas y Derechos

Tabla V. Accesibilidad de la población a la medicaciónopioide, según el suministro por hospital

Pacientes Pacientes sin Todos los pacientesinternados cobertura social asistidos

Álvarez X

Argerich X

Durand X

Fernández X

Penna X

Piñero X

Pirovano X

R. Mejía X

Rivadavia X

Santojanni X

Tornú X

Zubizarreta X

V. Sársfield X

Curie X

Udaondo X

% 40.00 40.00 20.00

6. 7. Viabilidad de implementar internación domiciliaria

En la encuesta dirigida a los Directores de los Hospitales sepreguntaba acerca de la viabilidad de implementación de unservicio de asistencia domiciliaria. Las respuestas obtenidas dancuenta de una divergencia en la interpretación de esta pregunta,originando dos lecturas diferentes: aquellos encuestados quecomprendieron que la pregunta por la "viabilidad" aludía a laevaluación de la existencia de condiciones concretas para laimplementación de este dispositivo en el hospital -sentido al queapuntaba originariamente la pregunta-, y aquellos queinterpretaron la "viabilidad" como acuerdo respecto del conceptode internación domiciliaria, en tanto que este sistema mejoraría laasistencia de los pacientes y/o la relación costo-beneficio puestaen juego en dicha asistencia.

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127Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

No tomar en consideración las mencionadas diferencias conduciría aconclusiones erróneas, generando porcentajes no representativos dela realidad. Realizaremos, por tanto, un análisis de los resultados enfunción de las dos vertientes interpretativas aludidas.

El 66.66% de los encuestados interpretaron la pregunta comoreferida a las condiciones concretas de implementación. Dentro deeste grupo, el 40.00% evaluó viable la implementación de undispositivo de internación domiciliaria (Hospitales Curie, Pirovano,Tornú y Udaondo). Los Directores de los Hospitales Argerich,Durand, Penna, Piñero, Rivadavia y Zubizarreta consideraron quelas instituciones respectivas no contaban con las condicionesnecesarias para instaurar este tipo de dispositivo (60.00%).

Del grupo de los encuestados que interpretaron la pregunta comoreferida al acuerdo conceptual respecto de la conveniencia deimplementar internación domiciliaria (33.33%), el 100.00% contestóafirmativamente, prestando su conformidad con este dispositivo(Hospitales Álvarez, Fernández, R. Mejía, Santojanni y V. Sársfield).

6. 8. Proyectos relacionados con los CP

Sólo el 25.00% de los Hospitales que no poseen dispositivoespecífico de CP informa acerca de la existencia del proyecto deconformar un dispositivo de tales características (HospitalZubizarreta).

El 100.00% de los Hospitales que cuentan con dispositivosespecíficos poseen el proyecto de formalizar el dispositivoexistente (Hospital Santojanni) o redimensionar su estructura (restode los Hospitales).

6. 9. Obstáculos y facilitadores para la asistencia deesta población

Se detallan a continuación los obstáculos identificados por losprofesionales entrevistados a la hora de abordar la asistencia deesta población.

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128 Políticas Públicas y Derechos

Tabla VI. Obstáculos en la asistencia de esta poblaciónidentificados por los profesionales entrevistados

Obstáculos Insuficiente dotación de RRHH 5.55%

Insuficiente dotación de RRHH rentados 8.33%

Insuficiente dotación de RRHH asignados a laespecialidad 5.55%

Insuficiente dotación de RRHH asignados ala esp. con dedicación exclusiva 2.77%

Insuficiente dotación de RRHH con formación especifica 8.33%

Insuficiente lugar físico 5.55%

Dificultades en la disponib. y/o accesibilidad deopioides y otros medicamentos 19.44%

Falta o insuficiente cantidad de camas deinternación propias 11.11%

Resistencia a la especialidad manifestadapor parte de otros profesionales 5.55%

Falta de interés de los profesionales de otrasáreas del Hospital 2.77%

Falta de conocimiento de la especialidad porparte de otros profesionales 2.77%

Dificultades en la articulación con otras áreasdel Hospital 8.33%

Ausencia de dispositivo de internación domiciliaria 2.77%

Ausencia de grupo de voluntariado 2.77%

Ausencia de inserción dentro del organigramainstitucional 5.55%

Dificultades de enfrentar situaciones límite 2.77%

Tal como se observa en la Tabla VI, los obstáculosmayoritariamente identificados son los siguientes: falta derecursos humanos (30.53%, porcentaje obtenido de la suma de loscinco ítems relativos a la falta de recursos humanos); dificultadesen la disponibilidad y/o accesibilidad de opioides y otrosmedicamentos (19.44%) y falta o insuficiente cantidad de camasde internación propias de la especialidad (11.11%).

En contrapartida, los entrevistados reconocen los factoresenumerados en la Tabla VII, en tanto facilitadores en elsostenimiento de la tarea realizada.

Page 129: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

129Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Tabla VII. Facilitadores para la asistencia de esta poblaciónreconocidos por los profesionales entrevistados

Facilitadores Apoyo institucional 25.00%

Buena relación con otras áreas del Hospital 20.00%

Subvención de ONG 5.00%

Actividad docente 10.00%

Participación en el sistema de ResidenciaPost-Básica en la especialidad 10.00%

Presencia de profesionales con formación especifica 5.00%

Tarea estimulante para los profesionales 10.00%

Motivaciones personales y vocacionales de losprofesionales 5.00%

Trabajo en equipo 5.00%

Demanda de asistencia sostenida por partede la población 5.00%

Como puede observarse en la Tabla VII, el apoyo institucionalrecibido por los distintos dispositivos relevados constituye el másfuerte facilitador identificado por los entrevistados.

6. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de larespuesta dada por los dispositivos existentes a lasnecesidades de esta población

El 46.15% de los entrevistados evalúa que la respuesta brindadapor el dispositivo a las necesidades de esta población resultasatisfactoria y específica, mientras que el 53.84% considera quedicha respuesta resulta sólo parcialmente satisfactoria yespecífica, aduciendo como argumentación de este déficit losobstáculos anteriormente descriptos.

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130 Políticas Públicas y Derechos

7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONESFINALES

En los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de BuenosAires la implementación de los dispositivos de Cuidados Paliativos(CP) resulta desigual existiendo instituciones que no cuentan condicha modalidad y otras que se encuentran en un estadio tempranode organización, con escasos recursos humanos e infraestructurales.

Aunque la mayoría de los hospitales de la muestra cuenta con undispositivo de CP, su estructura, su nivel de organización y deformalización, señalan que los mismos están en un momentoincipiente de su constitución, independientemente del tiempo quelleven funcionando. Se trata de dispositivos sostenidosfundamentalmente en el interés y compromiso personal que losprofesionales intervinientes manifiestan respecto de lasnecesidades planteadas por los pacientes y su entorno afectivo.Desarrollan sus funciones mediante estructuras muy endebles, yaque sus integrantes son, por lo general, profesionales asignadospara otras tareas dentro de los Hospitales y que ceden parte desus horas de servicio para la atención de CP. De este modo, laforma en que se constituyen los equipos existentes se tornatransitoria y sujeta a las posibilidades personales que los mismosprofesionales presenten. Las iniciativas e intereses personalesparecen constituir uno de los grandes pilares en los que sesostienen los diferentes grupos. Tal como revelan losentrevistados al relatar la historia de los dispositivos existentes,éstos se han originado en la detección de un vacío institucionalpara responder a dicha problemática sanitaria. La identificación deesta falencia impulsó diversas propuestas como intentos deresolución, obteniéndose, en general, respuestas informales deapoyo institucional, pero que no se han traducido en accionesconcretas de formalización por parte de las DireccionesHospitalarias ni del Ministerio de Salud. Entonces se establece unadivergencia entre la concepción de CP sustentada por losentrevistados y las posibilidades de concretarla en una prácticaespecífica. Esto se evidencia en el hecho de que más de la mitadde los profesionales convocados evalúa que la respuesta dada porlos equipos de CP resulta sólo parcialmente satisfactoria respectode las necesidades planteadas por esta población.

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131Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

La inexistencia de los dispositivos de CP en los organigramasinstitucionales, la escasa disponibilidad de recursos humanos einfraestructurales y la falta de nombramientos profesionales en laespecialidad dan cuenta de la precariedad aludida. Cabe destacarcomo un hecho fundamental, en el impulso y promoción de los CP,la creación en el año 2004 de la Residencia Post-básica en CP dela Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires,cuyas dos únicas sedes de funcionamiento son, por el momento,los Hospitales Tornú y Udaondo, producto de la presenciasostenida de los referentes de CP y de la permanente tareaeducativa que se realiza en los distintos centros. La promoción delos CP a través de la formación y divulgación pedagógica es unaconstante reconocida por los distintos grupos de trabajoexistentes. En este sentido, la tarea educativa desarrolladacolabora en su proceso de consolidación, pero necesariamentedebe ir acompañada de la creación de cargos en la especialidadcomo parte de una política prioritaria de salud pública, para laadecuación del sistema de salud al perfil epidemiológico de laCiudad Autónoma de Buenos Aires.

De hecho esta falta de política sanitaria derivó en la necesidad deapuntalamiento del quehacer de los dispositivos de CP por partede instituciones externas. Es conocida la relación entre Pallium,una ONG, con la creación y sostenimiento del Grupo de Trabajo enel Hospital Udaondo, a semejanza de lo que sucede con laconstitución y desarrollo del dispositivo existente en el HospitalTornú y la Fundación Femeba. Esto revela cómo ciertosprofesionales profundamente involucrados con el desarrollo de laespecialidad de CP han buscado sortear las dificultades presentespara la implementación de la asistencia de esta población en elámbito hospitalario, acudiendo a proyectos o a modos definanciamiento extrahospitalarios. La adecuación del subsector desalud público al nuevo perfil de morbi-mortalidad de los habitantesde la ciudad no puede depender de la voluntad de un puñado deprofesionales bienintencionados, debe partir de una políticasanitaria clara del nivel central, que disponga de recursoshumanos capacitados y de recursos físicos adaptados a estosnuevos requerimientos poblacionales.

Las necesidades de índole psico-social del paciente y su familia, lacontinuidad de los cuidados en domicilio en los casos en que lospacientes no pueden ya concurrir al Hospital, y el acceso a los

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132 Políticas Públicas y Derechos

medicamentos, constituyen los tres puntos en torno de los cualesla distancia entre lo pretendido y lo logrado se presenta másostensiblemente.

Primeramente, la asistencia psico-social de la unidad detratamiento no se encuentra extendida a la generalidad de loscasos, resultando más deficitario el abordaje de las problemáticasplanteadas por el grupo familiar, debido a la escasez deprofesionales capacitados en dichas áreas.

En segundo lugar, ninguno de los hospitales dispone de unservicio de internación domiciliaria que posibilite asegurar unaadecuada continuidad en los cuidados de aquellos pacientescuyas condiciones clínicas impidan la concurrencia al hospital. Lafalta de respuesta unificada, estructurada desde una políticahospitalaria, se observa también respecto de lo que sucede con laInternación Domiciliaria. La temática sanitaria que abordan los CPplantea el hecho de que en algún momento del proceso asistenciallos pacientes ya no puedan trasladarse a los Centros Hospitalariospara ser atendidos. Aquí surge la pregunta acerca de cómosostener el tratamiento bajo esta coyuntura: pacientes que nosostienen su condición de ambulatorios y dispositivos que nocuentan con Internación Domiciliaria. Si bien en todos los casos sereconoce la necesidad de implementar dicho Servicio la mayoríano evalúan viable su implementación, aduciendo falta de recursosnecesarios para tal fin.

La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domiciliodel paciente esta legalmente asegurada por las Normas deOrganización y Funcionamiento de Servicios de InternaciónDomiciliaria que se incluyen en el Programa Nacional de Garantíade Calidad de la Atención Médica del Ministerio de Salud de laNación. Allí se define la internación domiciliaria como "unamodalidad de atención de la salud, mediante la cual se brindaasistencia al paciente-familia en su domicilio, realizada por unequipo multiprofesional e interdisciplinario cuya misión es:promover, prevenir, recuperar, rehabilitar y/o acompañar a lospacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución en los aspectosfísico, psíquico, social, espiritual, manteniendo la calidad, elrespeto y la dignidad humana". Sin embargo esta realidad dederecho no se traduce en acciones políticas concretas queimpulsen la incorporación de la asistencia domiciliaria.

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133Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Frente a esta dificultad los distintos dispositivos de CPimplementan variadas estrategias de sostén y seguimiento de lospacientes que ya no pueden acceder al Hospital. En algunos casosse realiza seguimiento telefónico; en otros, seguimientos porConsultorios Externos a través de la figura de algún cuidadorprincipal19. En casos excepcionales, los profesionales concurren aldomicilio del paciente, sosteniendo esta acción, nuevamente enmotivaciones personales y realizándola en forma gratuita.

En tercer lugar, existe un déficit en la disponibilidad de analgésicosopioides; su accesibilidad no se encuentra garantizada, quedandoen gran parte de los hospitales, descubierta su provisión a lospacientes ambulatorios. No se observa una relación directa entrela disponibilidad y accesibilidad de esta medicación y la existenciao no de un dispositivo de CP en la institución, hecho que posibilitapensar que los dispositivos existentes no estarían funcionando enforma regular como agentes de cambio de las políticashospitalarias correspondientes.

Esta distancia entre los objetivos pretendidos y los resultadosalcanzados se inscribe en el proyecto de formalizar y/o redimensionarel dispositivo existente, presente en la totalidad de los casos.

19 Cuidador principal: Persona identificada como aquella que se encarga de los cuidados delpaciente. El seguimiento se realiza citando a dicho cuidador, quien da cuenta de la situaciónsintomática y clínica del paciente y la intervención se articula en función de su relato.

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134 Políticas Públicas y Derechos

ANEXO I

Encuesta sobre recursos para la asistencia de pacientes conenfermedades progresivas y amenazantes para la vida, dirigida adirectores de hospitales dependientes del Gobierno de la CiudadAutónoma de Buenos Aires

Hospital:............................................................................................

Fecha: ......./......./2007

Por favor, marque con una cruz la opción que corresponda.Sólo en los casos especificados puede marcar más de unaopción.

En las preguntas donde se solicita una cantidad, escriba elnúmero correspondiente dentro del casillero.

I. ¿El hospital posee un dispositivo de Cuidados Paliativos?

I. 1. Sí

I. 2. No

I.2.1. ¿Existe algún proyecto de conformación deun equipo de CP en el Hospital?

Sí No

En caso que el hospital NO cuente con dispositivo de CP,pase directamente a la pregunta VII.

II. ¿Qué lugar posee este dispositivo en la estructura delorganigrama hospitalario?

II. 1. Servicio

II. 2. Equipo

II. 3. Grupo de Trabajo

II. 9. Otro (Especifique)........................................................

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135Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

III. ¿Qué número de profesionales de cada especialidad integranel dispositivo de CP? Especifique la cantidad de profesionalesintegrantes y especifique la cantidad de profesionales de cadauna de las disciplinas que poseen nombramiento en laEspecialidad de CP.

III. 1. Cantidad de médicos

III. 1.1. Cantidad de médicos con nombramiento en la Especialidad

III. 2. Cantidad de enfermeros

III. 2. 1. Cantidad de enfermeros con nombramientoen la Especialidad

III. 3. Cantidad de psicólogos

III. 3. 1. Cantidad de psicólogos con nombramientoen la Especialidad

III. 4. Cantidad de trabajadores sociales (TS)

III. 4. 1. Cantidad de TS con nombramientoen la Especialidad

III. 5. Cantidad de Terapistas Ocupacionales (TO)

III. 5. 1. Cantidad de TO con nombramientoen la Especialidad

III. 6. Cantidad de kinesiólogos

III. 6. 1. Cantidad de kinesiólogos con nombramiento en la Especialidad

III. 7. Cantidad de farmacéuticos

III. 7. 1. Cantidad de farmacéuticos connombramiento en la Especialidad

III. 9. Otras profesiones. (Especifique)....................................

III. 9. 1. Nombramiento en la Especialidad

IV. ¿El dispositivo cuenta con un grupo de voluntariosformados en CP?

IV. 1. Sí

IV. 2. No

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136 Políticas Públicas y Derechos

V. ¿El hospital participa del Sistema de Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría de Salud del Gobierno de laCiudad Autónoma de Buenos Aires?

V. 1. Sí

V. 2. No

VI. ¿El dispositivo cuenta con sistema de concurrencia?

VI. 1. Sí

VI. 2. No

VII. ¿El hospital implementa algún otro dispositivo para laasistencia de pacientes con enfermedades progresivas enetapa avanzada? (Es válida más de una respuesta. Marque la/sque corresponda/n.)

VII. 1. Servicio de Dolor

VII. 2. Internación Domiciliaria

VII. 3. Derivación a Servicios de CP de otras instituciones

VII. 4. Atención por parte de profesionales especializados en CP pero sin nombramiento en la Especialidad

VII. 9. Otro (Especifique) ....................................................

VII. 5. Ninguno

VII. 6. ¿Existe algún proyecto para la conformación de algún otro dispositivo para la atención de esta población d epacientes?

VII. 7. Sí ¿Cuál? ..................................................

VII. 8. No

VIII. ¿Qué tareas asistenciales realiza el dispositivo existente?(Es válida más de una respuesta. Marque la/s quecorresponda/n.)

VIII. 1. Interconsulta

VIII. 2. Consultorios Externos

VIII. 3. Hospital de Día

VIII. 4. Servicio de Internación propio Cantidad de camas........

VIII. 5. Asistencia Domiciliaria

VIII. 6. Abordaje de las problemáticas psicológicas del paciente

Page 137: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

137Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

VIII. 7. Abordaje de las problemáticas psicológicas de la familia

VIII. 8. Abordaje de las problemáticas sociales del paciente

VIII. 10. Abordaje de las problemáticas sociales de la familia

VIII. 11. Asistencia en duelo

VIII. 9. Otros (Especifique) .......................................................

IX. El dispositivo ¿realiza o participa de alguna de lassiguientes actividades de formación? (Es válida más de unarespuesta. Marque la/s que corresponda/n.)

IX. 1. Cursos dirigidos a profesionales de otras áreas del hospital

IX. 2. Cursos dirigidos a profesionales de otras instituciones

IX. 3. Cursos dirigidos a la comunidad

IX. 9. Otra (Especifique) ..........................................................

X. ¿Evalúa viable la implementación de un dispositivo deatención domiciliaria?

X. 1. Sí ¿Por qué?...........................................................................................................................................

X. 2. No ¿Por qué?.............................................................

..............................................................................

XI. ¿La política del hospital avala la indicación de opioides?

XI. 1. Sí

XI. 2. No ¿Por qué? ............................................................

..............................................................................

..............................................................................

XII. ¿Existe en el hospital producción de opioides?

XII. 1. No ¿Por qué? ...........................................................

..............................................................................

..............................................................................

XII. 2. Sí Indique cuál/es (Marque la/s que corresponda/n.)

XII. 2. 1. Clorhidrato de Morfina Solución Oral

XII. 2. 2. Clorhidrato de Morfina Gel

XII. 2. 3. Metadona Solución Oral

XII. 2. 4. Oxicodona Solución Oral

Page 138: Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

138 Políticas Públicas y Derechos

XII. 2. 5. Codeína Solución Oral

XII. 2. 6. Tramadol Solución Oral

XIII. En caso de no existir producción de opioides en elhospital, ¿de qué manera se provee a los pacientes de dichamedicación? (Es válida más de una respuesta. Marque la/s quecorresponda/n.)

XIII. 1. Compra directa

XIII. 2. Apertura de Ayuda Médica

XIII. 3. Solicitud a Ministerio de Salud de la Ciudad Autónomade Buenos Aires

XIII. 4. Negativa y derivación a Ministerio de Desarrollo y Servicio Social de la Nación

XIII. 5. No se provee este tipo de medicación

XIII. 9. Otro (Especifique) .........................................................

XIV. En caso de proveerse opioides, ¿a qué pacientes elhospital suministra dicha medicación?

XIV. 1. Pacientes internados

XIV. 2. Pacientes internados sin cobertura social

XIV. 3. Pacientes ambulatorios

XIV. 4. Pacientes ambulatorios sin cobertura social

XIV. 5. Pacientes en Internación Domiciliaria

XIV. 6. Pacientes en Internación Domiciliaria sin cobertura social

XIV. 7. Todos los pacientes asistidos

XIV. 8. Todos los pacientes asistidos que no cuentan con cobertura social

XV. Por favor, disponga del espacio a continuación pararealizar cualquier comentario o sugerencia del tema de lapresente consulta que considere pertinente.

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139Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

XVI. A fin de ayudarnos en estudios futuros, le estaremosagradecidos por cualquier comentario que desee realizaracerca del estilo y contenido del presente cuestionario.

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Firma del Director encuestado:

Aclaración:........................................................................................

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140 Políticas Públicas y Derechos

ANEXO II

Entrevista a Referentes de Cuidados Paliativos

Hospital: ...........................................................................................

Fecha: ......./......./2007

Nombre y Apellido del Entrevistado: ................................................

1. ¿Cómo definiría usted a los CP?

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2. ¿Cuál es la estructura (recursos materiales einfraestructurales) y el modo de funcionamiento (puerta deacceso, sistema de derivación, etc.) del dispositivoimplementado en el Hospital para el tratamiento de pacientescon enfermedades progresivas que amenazan la vida?

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141Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

3. ¿Bajo qué figura (Equipo, Servicio, Grupo de Trabajo) esreconocido en el organigrama institucional?

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4. Especifique la cantidad de profesionales que integran eldispositivo de CP, de acuerdo a su disciplina y al modo deinserción en el hospital

Profesión Planta Supl. Guard. Residentes Concurrentes Vol. Total

Médicos

Enfermeros

Psicólogos

Trab. Soc.

Terap. Ocup.

Kinesiólogos

Farmacéutico

5. ¿Qué tareas asistenciales desempeñan (Internación propia oen otras salas, Consultorios Externos, InternaciónDomiciliaria, Interconsulta)?

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6. ¿Qué patologías presentan los pacientes que se asisten?

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142 Políticas Públicas y Derechos

7. ¿Cómo se define la unidad de tratamiento? ¿Se realizaalguna clase de abordaje psico-social de la familia delpaciente?

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8. ¿Se realiza asistencia en duelo?

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9. ¿Considera usted que la respuesta dada por elEquipo/Servicio/Grupo de Trabajo de CP resulta satisfactoriay específica a las necesidades de esta población depacientes?

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10. ¿Considera que existe algún/os otro/s servicio/s delHospital cuya intervención resulta relevante en la atención deesta población de pacientes? ¿Cuáles? ¿Cuál es la relaciónque se establece con estos servicios?

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143Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

11. ¿Considera usted que los CP deben constituir unainstancia diferenciada respecto del Servicio de Oncología?¿Por qué?

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12. ¿Hubo algún cambio a lo largo de la historia del Hospital ydel dispositivo respecto del modo en que se responde a lademanda de este tipo de pacientes?

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13. Describa las instancias institucionales que un pacientedebe atravesar para acceder a la asistencia en CP.

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14. ¿Qué obstáculos y facilitadores reconoce usted en laimplementación de dispositivos para la asistencia de este tipode pacientes?

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144 Políticas Públicas y Derechos

15. ¿Utilizan opioides para el tratamiento de dolor? ¿Cuáles?

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16. ¿Cuál es la política del Hospital respecto del suministro yadministración de opioides?

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17. ¿Existen dificultades en la implementación del tratamientoanalgésico? ¿Cuáles? ¿Qué soluciones se han intentado?

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145Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

ANEXO III

Entrevista a Jefes de Servicio de Oncología

Hospital: ...........................................................................................

Fecha: ......./......./2007

Nombre y Apellido del Entrevistado: ...............................................

1. ¿Qué cantidad aproximada de pacientes atiende el Servicioen la actualidad?

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2. Del total de pacientes asistidos, ¿podría estimar elporcentaje o cantidad aproximada que se encuentraactualmente en etapa avanzada de su enfermedad, sinposibilidades de curación?

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3. Del total de pacientes asistidos, ¿podría estimar el porcentajeo cantidad aproximada que se encuentra realizando actualmentetratamiento onco-específico con fines no curativos?

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146 Políticas Públicas y Derechos

4. Del total de pacientes asistidos, ¿podría estimar elporcentaje o cantidad aproximada que se encuentraactualmente fuera de chance de tratamiento onco-específicoincluso para fines no curativos?

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5. ¿El Servicio de Oncología implementa alguna modalidad deasistencia para los pacientes que se encuentran fuera dechance de tratamiento onco-específico?

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6. ¿Considera usted que la respuesta dada por el Servicio deOncología resulta satisfactoria y específica a las necesidadesde esta población de pacientes?

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7. ¿Cómo definiría usted a los CP?

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147Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

8. ¿Posee usted información acerca de la existencia de estamodalidad asistencial en el hospital? ¿Qué relación posee conel Servicio de Oncología?

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9. En caso de no contar con Servicio/Equipo de CP en elhospital, ¿realiza el Servicio de Oncología derivación aServicios de CP de otros hospitales o instituciones?

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10. En caso de realizar derivación a CP, ¿cuáles son loscriterios clínicos para dicha derivación?

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11. ¿Algún/os integrante/s del Servicio de Oncología posee/nalgún tipo de formación específica en CP?

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148 Políticas Públicas y Derechos

12. ¿Considera usted que los CP deben constituirse en unainstancia diferenciada respecto del Servicio de Oncología?¿Por qué?

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13. ¿Hubo algún cambio a lo largo de la historia del Hospital ydel Servicio respecto del modo en que se responde a lademanda de este tipo de pacientes?

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14. El Servicio de Oncología ¿trabaja en forma coordinada conalgún otro servicio del Hospital para la asistencia de este tipode pacientes? ¿Con cuál/es servicio/s y bajo qué modalidad?

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15. Describa por favor las instancias institucionales que unpaciente con enfermedad oncológica avanzada y amenazantepara la vida debe atravesar para acceder a la asistencia de suproblemática.

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149Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

16. ¿Qué obstáculos y facilitadores reconoce usted en laimplementación de dispositivos para la asistencia de este tipode pacientes?

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150 Políticas Públicas y Derechos

ANEXO IV

RESOLUCIÓN 1230/07 DE LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO

Buenos Aires, 26 de abril de 2007.-

VISTO:

La actuación nº 6439/06, iniciada de oficio por estaDefensoría del Pueblo con el fin de relevar los dispositivos para laasistencia de pacientes con enfermedades progresivas yamenazantes para la vida, existentes en hospitales dependientesdel Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires,en el marco de lo establecido por:

La Ley Básica de Salud nº 153.

La Resolución nº 934/2001 del Ministerio de Salud de laNación, que establece las Normas de Organización yFuncionamiento de Cuidados Paliativos.

La Ley nº 864 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires,sobre adecuación de Residencias de Adultos Mayores estatales, asus necesidades de salud.

Y CONSIDERANDO QUE:

La Carta Magna local ha garantizado el derecho a la saludintegral a todos quienes en ella lo requieran, previsión que incluyela obligación estatal de garantizar gratuitamente las accionescolectivas e individuales de promoción, protección, prevención,atención y rehabilitación, con criterio de accesibilidad, equidad,integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad.

Al respecto, la primera norma internacional que consagraexpresamente el derecho a la salud es la Constitución de laOrganización Mundial de la Salud (O.M.S.), sancionada en 1946, querefiere como uno de los derechos fundamentales "El disfrute del más

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151Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

alto nivel posible de salud..."20. Por otra parte, la Declaración Universalde Derechos Humanos, en su art. 25º establece que "1. Todapersona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure...la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, lavivienda, la asistencia médica...". Así también, el art. 12º del PactoInternacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturalesestablece que los Estados Partes "reconocen el derecho de todapersona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental...deberán adoptar... a fin de asegurar la plena efectividad de estederecho... las necesarias para... d) La creación de condiciones queaseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso deenfermedad". Resta destacar que el "Pacto" posee jerarquíaconstitucional conforme lo dispone el art. 75º inc. 22º de laConstitución Nacional.

Asimismo, el Protocolo Adicional a la Convención Americanasobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos,Sociales y Culturales, denominado "Protocolo de San Salvador",firmado por la República Argentina, establece en su art. 10.1 elderecho a la salud, en los siguientes términos: "Toda persona tienederecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel debienestar físico, mental y social". En el punto 10.2 señala "Con elfin de hacer efectivo el derecho a la salud los Estados partes secomprometen a reconocer la salud como un bien público yparticularmente a adoptar las siguientes medidas para garantizareste derecho: a) la atención primaria de la salud, entendiendocomo tal la de asistencia sanitaria esencial puesta al alcance detodos los individuos y familiares de la comunidad; b) la extensiónde los beneficios de los servicios de salud a todos los individuossujetos a la jurisdicción del Estado; c) la total inmunización contralas principales enfermedades infecciosas; d) la prevención y eltratamiento de las enfermedades endémicas...".

El derecho a la vida y a la integridad física de la persona seconsagra en el art. 3º de la Declaración Universal de DerechosHumanos, en el art. 6.1 del Pacto Internacional de DerechosCiviles y Políticos, en el art. I de la Declaración Americana de losDerechos y Deberes del Hombre y en los arts. 4º y 5º de laConvención Americana sobre Derechos Humanos.

20 Constitución de la O.M.S.

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152 Políticas Públicas y Derechos

Según los organismos especializados en la materia, seentiende por salud "un estado de completo bienestar físico, mental ysocial, y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades"21.

Paralelamente la salud ha sido reconocida, en el ámbitonacional e internacional, como un derecho humano, inherente ala dignidad humana, de forma tal que el bienestar físico, mentaly social que pueda alcanzar el ser humano constituye underecho que el Estado está obligado a garantizar.

En el ámbito americano la Declaración Americana de losDerechos y Deberes del Hombre, en su art. XI proclama que "Todapersona tiene derecho a que la salud sea preservada por medidassanitarias y sociales, relativas a la alimentación, el vestido, lavivienda y la asistencia médica, correspondientes al nivel quepermitan los recursos públicos y los de la comunidad".

Así, tres aspectos del derecho a la salud se han plasmado en losinstrumentos internacionales de derechos humanos: "La declaracióndel derecho a la salud en cuanto derecho básico; la sanción de normascon miras a subvenir las necesidades de salud de grupos de personasconcretos y la prescripción de vías y medios para dar efecto al derechoa la salud"22.

El concepto de salud en tanto derecho humano pone elénfasis en los aspectos sociales y éticos de la atención de saluddel Estado y revela que su negación, al igual que a la decualquier otro derecho se puede impugnar legítimamente.

Cabe agregar que el Pacto Internacional de DerechosEconómicos, Sociales y Culturales, la Convención Americanasobre Derechos Humanos, la Declaración Americana de losDerechos y Deberes del Hombre, la Declaración Universal deDerechos Humanos, poseen desde la reforma constitucionaloperada en el año 1994 jerarquía constitucional por imperio del art.75º inc. 22º de la Carta Magna. Ello significa que comparte con laConstitución su supremacía y que, por lo tanto, se sitúa en elvértice de nuestro ordenamiento jurídico.

21 Organización Panamericana de la Salud: Constitución de la Organización Mundial de la Salud.En Documentos Básicos, (Documento oficial nº 240, Washington, 1991, p. 23).22 Theo Van Boven "The right to health as a Human Right" (Workshop, 1979; p. 54-55).

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153Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Ello implica, asimismo, que leyes, decretos y reglamentos delPoder Ejecutivo, resoluciones administrativas, actos administrativosde alcance individual y sentencias, deben aplicarlas en un doblesentido, no sólo no contradiciéndolas con las normas de lasConvenciones sino también en un sentido positivo, adecuándosea lo prescripto por el tratado de modo que el tratado se desarrollea través de esos dispositivos . En este sentido, se ha señalado que"...a los tratados internacionales -mucho más cuando, como es elcaso del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales yCulturales, tienen jerarquía constitucional- hay que adjudicarles loque se da en denominar "fuerza normativa" (Bidart Campos). Esdecir, normas jurídicas con aplicabilidad directa.23

En efecto, resulta un principio jurisprudencial ydoctrinariamente aceptado en el derecho argentino que, una vezratificados, los tratados internacionales se constituyen en fuenteautónoma del ordenamiento jurídico interno. En este sentido, laConstitución Nacional reconoce rango constitucional a los tratadosde derechos humanos firmados por Argentina. El art. 75º, inc. 22º dela Carta Magna estipula en forma genérica que "los tratados tienenjerarquía superior a las leyes". En cuanto a los tratados de derechoshumanos ratificados por Argentina establece que tienen jerarquíaconstitucional. Dicha jerarquía no se encuentra sólo destinada aservir de complemento a la parte dogmática de la Constitución sinoque, necesariamente, implica condicionar el ejercicio de todo elpoder público, incluido el que ejerce el Poder Judicial, al plenorespeto y garantía de estos instrumentos.

Dada la jerarquía constitucional otorgada a los tratados dederechos humanos, su violación constituye no sólo un supuesto deresponsabilidad internacional del Estado sino, también, la violaciónde la Constitución misma. En el plano interno, la no aplicación deestos tratados por parte de los poderes públicos podría llegar asignificar la adopción de una decisión arbitraria por prescindir denormas de rango constitucional.

23 Bidart Campos, G. "Constitución, Tratados y normas infraconstitucionales sobre derechoshumanos en relación con la Convención sobre los Derechos del Niño", en Derecho y los chicos,María del Carmen Binchi (comp.), Espacio, Buenos Aires, 1995, p. 37.

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154 Políticas Públicas y Derechos

Así, la Corte Interamericana de Derechos Humanos hamanifestado que las obligaciones internacionales "se imponen alos Estados Partes por la aplicación del propio derechointernacional, de un principio general (pacta sunt servanda) cuyafuente es metajurídica, al buscar basarse, más allá delconsentimiento individual de cada Estado, en consideracionesacerca del carácter obligatorio de los deberes derivados de lostratados internacionales. En el presente dominio de protección, losEstados Partes tienen la obligación general, emanada de unprincipio general del Derecho Internacional, de tomar todas lasmedidas de derecho interno para garantizar la protección eficaz(effet utile) de los derechos consagrados"24.

Finalmente, se reitera, el art. 20º de la Constitución de laCiudad Autónoma de Buenos Aires que reza: "Se garantiza elderecho a la salud integral... El gasto público en salud es unainversión social prioritaria. Se aseguran a través del áreaestatal de salud, las acciones colectivas e individuales depromoción, protección, prevención, atención y rehabilitación,gratuitas, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad,solidaridad, universalidad y oportunidad...".

Por su parte, la Ley Básica de Salud, nº 153 establece en suart. 1º que "La presente ley tiene por objeto garantizar elderecho a la salud integral...". El art. 3º dispone "La garantía delderecho a la salud integral se sustenta en los siguientes principios:... h) El acceso y utilización equitativos de los servicios, que evite ycompense desigualdades sociales y zonales dentro de su territorio,adecuando la respuesta sanitaria a las diversas necesidades. i) Laorganización y desarrollo del área estatal conforme a la estrategiade atención primaria, con la constitución de redes y niveles deatención, jerarquizando el primer nivel; j) La descentralización en lagestión estatal de salud, la articulación y complementación con lasjurisdicciones del área metropolitana, la concertación de políticassanitarias con los gobiernos nacional, provinciales y municipales; k)El acceso de la población a toda la información vinculada a la saludcolectiva y a su salud individual. l) La fiscalización y control por la

24 Voto disidente del Juez Cancado Trindade, Corte IDH, Caso Caballero Delgado y Santana,reparaciones (art. 63.1 Convención Americana sobre Derechos Humanos), Sentencia del día 29de enero de 1997, Serie C, nº 31, párr. 7-8.

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155Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

autoridad de aplicación de todas las actividades que inciden en lasalud humana".

Asimismo, el art. 4º enumera los derechos de todas laspersonas en su relación con el sistema de salud y con los serviciosde atención: "...a) El respeto a la personalidad, dignidad e identidadindividual y cultural... l) En el caso de enfermedadesterminales...", el derecho de las personas a recibir "...atenciónque preserve la mejor calidad de vida hasta sufallecimiento..."25. En el art. 20º de la misma ley al referirse alsegundo nivel de atención lo define como aquel que"...comprende todas las acciones y servicios de atenciónambulatoria especializada y aquellas que requieran internación",señalando en el art. 21º, inc. e: "Desarrollar nuevas modalidadesde atención no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria,tales como la cirugía ambulatoria, la internación domiciliaria y elhospital de día". Si bien no se menciona específicamente a losCuidados Paliativos, el conjunto de ambas legislaciones garantizael derecho a recibir asistencia paliativa y acceso a la medicaciónnecesaria para el control sintomático por parte de la población conenfermedades amenazantes para la vida.

En síntesis, resulta evidente que la calidad de los servicios desalud que tienen derecho a recibir los pacientes que concurren alos establecimientos hospitalarios, es un tema prioritario a tener encuenta, dada la conexión que ello guarda con la calidad de vida delos asistidos.

Por otra parte la Ciudad Autónoma de Buenos Airesdemográficamente se caracteriza por una pirámide poblacionalenvejecida, cuyo patrón de morbi-mortalidad se asemeja al de lospaíses industrializados, con un peso dominante de enfermedadescrónico degenerativas:

l Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares: 344(media nacional: 237).

l Tasa de mortalidad por tumores: 249,9 (media nacional: 150)26.

Este perfil epidemiológico requiere una revisión de losparadigmas de atención a la salud y una adecuación de las

25 Ley Básica de Salud nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, art. 4º, inc. l,1999.

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156 Políticas Públicas y Derechos

estructuras del subsistema público de salud de la CiudadAutónoma de Buenos Aires.

El creciente porcentaje de población de edad avanzada planteadesafíos nuevos a los sistemas de promoción, prevención y atenciónde la salud que exige replantearse modalidades de atenciónespecífica institucional, comunitaria y domiciliaria de ese grupopoblacional. Precisamente la ausencia de programas específicosconduce a que el 20% de las camas de hospitales de agudos esténocupadas por pacientes que no requieren internación.

Según los resultados de la investigación exploratoria sobreCuidados Paliativos para Adultos realizada a fines de 2006 en elSubsector Público de Salud, en el marco de la rotación por el Area deDerecho a la Salud e Integración Social de esta Defensoría delPueblo, de integrantes de la Residencia Postbásica de CuidadosPaliativos del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, no estaríaasegurada la atención adecuada de los pacientes y su entorno alafrontar los problemas asociados a una enfermedad en potenciamortal. Cabe señalar que en el desarrollo de los dispositivos decuidados paliativos existentes, no hubo una inversión en salud desdeel nivel central que garantizara la constitución de estos serviciosdesde una concepción de salud integral. Es por eso un tema críticoe insoslayable asegurar la asistencia activa y total, a través de laconstitución de equipos interdisciplinarios que intervengan desde unenfoque bio-psico-social y estén formados para abordar las diversasy complejas problemáticas que surgen cuando la enfermedad delpaciente no responde al tratamiento curativo.

Las necesidades de índole psico-social del paciente y sufamilia, la continuidad de los cuidados en domicilio en los casos enque los pacientes no pueden ya concurrir al hospital, y el acceso alos medicamentos e insumos (analgésicos, mochilas de oxígeno,etc.), constituyen los tres puntos básicos para reforzar en losdispositivos existentes.

Por otra parte se debe tener en cuenta que la premisaprimordial de cualquier tratamiento con un enfoque de cuidadospaliativos debe ser la supresión del dolor como variable,garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de lasáreas involucradas en la problemática de un paciente terminal y suentorno. Al respecto se detectaron dificultades en algunosefectores relevados en relación a la provisión de analgésicos o

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157Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

elaboración de distintas presentaciones que se adapten a lasdistintas necesidades de los pacientes.

Finalmente cabe consignar que la necesidad de garantizar laatención en salud con un enfoque en Cuidados Paliativos tambiénestá estrechamente ligado a la aplicación de la Ley nº 864 de laCiudad Autónoma de Buenos Aires que dispone en su art. 1º: "Entodas las residencias de adultos mayores dependientes delGobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires funcionará unservicio de atención especial para las personas allí alojadas quedesarrollen patologías que dificulten su integración social conlos demás residentes, y que por sus características no requierande internación en un efector de salud".

POR TODO ELLO:

LA DEFENSORIA DEL PUEBLO

DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES

R E S U E L V E :

1) Recomendar al señor Ministro de Salud del Gobierno de laCiudad de Buenos Aires, doctor Alberto De Micheli, evalúe laconveniencia de arbitrar los medios necesarios a fin de:

a) crear servicios de cuidados paliativos en todos losHospitales Generales de Agudos que aún no cuentan con estaespecialidad, empleando recursos humanos formados en la temáticay que contemplen las cinco áreas requeridas en un equipo funcionalespecializado, (médica, psicológica, trabajo social, enfermería yfarmacia) con capacidad de seguimiento domiciliario;

b) crear equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos enlos Hospitales, General de Infecciosas "Dr. Francisco J. Muñiz", deRehabilitación Respiratoria "Dra. María Ferrer", y de Quemados,especializados en las patologías que se presentan en cada uno deestos efectores;

c) reforzar los equipos de cuidados paliativos que sedesempeñan en internación y consultorios externos de loshospitales especializados: Hospitales, de Gastroenterología "Dr.Carlos Bonorino Udaondo" y Municipal de Oncología "MarieCurie", a través de la creación de cargos para la incorporación derecursos humanos capacitados y la conformación de equiposinterdisciplinarios;

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d) crear una red formalmente establecida para el seguimientode pacientes que requieran internación domiciliaria y se atiendanen nosocomios que no cuenten con esta modalidad, fortaleciendola relación entre hospitales especializados y hospitales de agudos;

e) asegurar el acceso a la escalera analgésica condisponibilidad de distintas presentaciones, cualquiera sea elhospital que esté realizando la indicación, ya sea por provisióndesde el nivel central, a través de talleres protegidos, o con laadecuación de las farmacias hospitalarias para este fin.

2) Recomendar a la señora Ministra de Derechos Humanos ySociales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, licenciadaGabriela Cerruti, arbitre los medios necesarios para hacer efectiva laaplicación de la Ley nº 864 de la Ciudad Autónoma de Buenos Airesen los centros residenciales que proporcionan alojamientopermanente y atención asistencial, integral y continuada a personasmayores que por diversas circunstancias no puedan permanecer ensu hogar, como el Hogar San Martín, el Hogar "Guillermo Rawson",el Complejo "Martín Rodríguez-Viamonte" y el Hogar de Ancianos"Dr. Alejandro Raimondi", contemplando la dotación de recursoshumanos interdisciplinarios formados en cuidados paliativos.

3) Remitir copia del informe de la investigación exploratoria"Cuidados Paliativos para Adultos en hospitales dependientesde la Ciudad Autónoma de Buenos Aires" al señor Ministro deSalud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, doctorAlberto De Micheli, a la señora Ministra de Derechos Humanos ySociales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, licenciadaGabriela Cerruti, y a los/as Directores/as de los hospitalesrelevados (Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Alvarez",Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich", HospitalGeneral de Agudos "Dr. Carlos G. Durand", Hospital General deAgudos "Dr. Juan A. Fernández", Hospital General de Agudos"Dr. José María Penna", Hospital General de Agudos "Dr.Parmenio Piñero", Hospital General de Agudos "Dr. IgnacioPirovano", Hospital General de Agudos "Dr. José María RamosMejía", Hospital "Bernardino Rivadavia", Hospital General deAgudos "Dr. Enrique Tornú", Hospital General de Agudos "Dr.Dalmacio Vélez Sársfield", Hospital General de Agudos "Dr. AbelZubizarreta", Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie",Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos Bonorino Udaondo",Hospital de Rehabilitación Respiratoria "Dra. María Ferrer",

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159Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires

Hospital General de Infecciosas "Dr. Francisco J. Muñiz",Hospital de Quemados).

4) Fijar en 30 días el plazo previsto en el art. 36 de la Ley nº 3 dela Ciudad Autónoma de Buenos Aires.27

5) Registrar, reservar en el Area para su seguimiento, yoportunamente, archivar.

Código 442

AM/SAL/Nic.

gv/D/LDS

RESOLUCION Nº 1230/07

27 Ley nº 3, art. 36º: Con motivo de sus investigaciones, el Defensor o Defensora del Pueblopuede formular advertencias, recomendaciones, recordatorios de los deberes de losfuncionarios, y propuestas para la adopción de nuevas medidas. Las recomendaciones no sonvinculantes, pero si dentro del plazo fijado la autoridad administrativa afectada no produce unamedida adecuada, o no informa de las razones que estime para no adoptarla, el Defensor oDefensora del Pueblo puede poner en conocimiento del ministro o secretario del área, o de lamáxima autoridad de la entidad involucrada, los antecedentes del asunto y lasrecomendaciones propuestas.

Si tampoco así obtiene una justificación adecuada, debe incluir tal asunto en su informe anualo especial a la Legislatura, con mención de los nombres de las autoridades o funcionarios quehayan adoptado tal actitud.

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Venezuela 842Ciudad Autónoma de Buenos Aires

Teléfonos: 4338-49000810-333-3676

[email protected]

Políticas Públicas y Derechos

PROPUESTAS PARA MEJORARLA CALIDAD DE VIDA DE LOS

ENFERMOS TERMINALESPresentación

Marco teórico y legal

Diseño de la investigación

Análisis de la información relevada

Información complementaria

Resultados generales

Conclusiones y recomendaciones generales

Anexos