módulo ii segunda parte
DESCRIPTION
Diplomado en Tanatología. Módulo II Segunda ParteTRANSCRIPT
Diplomado enTanatología
Índice
2.4 Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo 3
2.5 Instrumentos para evaluar el dolor 22
2.6 Las evaluaciones que ayudan al tanatólogo 27
2.7 El proceso de morir en Alfonso Reyes Zubiría 36
2.8 La muerte de algún miembro de la familia 44
Módulo II
Salud, enfermedad y muerte
Sobre la muerte y los moribun os Negar la muerte como hecho individual o socia l (con meca- •
nismos del tipo «ya me preocuparé cuando sea necesario,,)
tiene una importante consecuencia: la falta de preparación
psicológica cuando se presenta el trance; especialmente en el
paciente, pero también en los allegados o el equ ipo que lo atiende.
Sobre la muerte y los moribundos cubre esta carencia. A
través de la identificación y comprensión de los sentimientos
-ira, negación, aceptación ... - de los moribundos, esta obra
muestra cómo controlar dichas emociones y cómo transfor
mar las actitudes para aliviar el sufrimiento psicológico. Por
ello, este libro es no solo indispensable para profesionales de
la sanidad y psicólogos, sino también para todas las personas
que deseen abordar su futuro con responsabilidad.
Elisabeth Kübler-Ross Estudió medicina en Zurich. En 1959 se trasladó a Estados
Unidos, donde ha ejercido como profesora de psiquiatría en la
Universidad de Chicago. Es autora, entre otras obras, de To Live Un ti/ We Soy Goodbye, Coping With Death and Dying y AIDS: the Ultimate Challenge.
PVP C ISBN 968-5958-75-0
111 11 9 789685 958
www.debolsillo.com
Vl o
"'C S: :::l
D lo...
o E
LJ.J
Elisabeth Kübler-Ross
Sobre la muerte y los moribundos
Alivio del sufrimiento psicológico para los afectados
cia, nuestros propios límites y fracasos, y en el úl~mo, aunque muy importante lugar, nuestra propia mortalidad?
Tal vez haya que hacer esta pregunta: ¿Estamos volviéndonos menos humanos o más humanos? Aunque este libro no pretende en modo alguno pronunciarse sobre esto, es evidente que, cualquiera que sea la respuesta, _el pacien~_b.gy sufre más, no físicamente quizá, pero sí emocionalmente. Y sus necesidades no han cambiado a lo largo de los siglos, sólo nuestra capacidad para satisfacerlas. 2
Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo
Los hombres son crueles, pero el Hombre es bondadoso.
TAGORE, Pájaros errantes, CCXIX
Contribución de la sociedad a la actitud defensiva
Hasta ahora hemos visto la reacción individual humana ante la muerte y el moribundo. Si ahora echamos un vistazo a nuestra sociedad, nos preguntaremos qué pasa con el hombre en una sociedad empeñada en ignorar o eludir la muerte. ¿Qué factores, si es que los hay, contribuyen a hacer cada vez mayor la inquietud ante la muerte? ¿Qué pasa en el campo siempre cambiante de la medicina, en el que tenemos que preguntamos si la medicina va a seguir siendo una profesión humanitaria y respetada o una ciencia nueva, despersonalizada, que servirá para prolongar
25
la vida más que para disminuir el sufrimiento. ~umano? ·Qué pasa cuando los estudiantes de medicma pueden e:. elegir entre docenas de disertaci.one~ sobre el ARN y el ADN pero tienen menos expenenc1a de la simple relación médico-paciente que era el abecé de todos los buenos médicos de familia? ¿Qué pasa en una sociedad que pone más énfasis en el coefici:nte de inteligencia y en la calificación ?e. _sus médico~ que en las cuestiones de tacto, sens1b1hdad, capaCI· dad perceptiva y buen gusto a la hora de tratar al que sufre? ¿En una sociedad profesional, donde el joven estudiante de medicina es a~mirado por su tr~bajo de investigación y laboratono durante los pnmeros años de sus estudios, aunque no sepa encontrar palabras adecuadas cuando un paciente le hace una simple pregunta? Si pudiéramos combinar la enseñanza de los nuevos descubrimientos científicos y técnicos con una insistencia similar en las relaciones humanas interpersonales, haríamos verdaderos progresos, pero no los haremos si el estudiante adq~iere mayor formación científica a costa del contacto mterpersonal, cada vez menor. ¿En qué va a convertirse una sociedad que hace hincapié en los números y en las masas, más que en el individuo; en la que las facultades de medicina desean ampliar sus clases, donde se tiende a reducir al mínimo el contacto profesoralumno, sustituido por la televisión en circuito cerrado, grabaciones y películas, todo lo cual puede llegar a un mayor número de estudiantes pero de una forma más despersonalizada?
Este ca"'rnbio de enfoque, del individuo a las masas ha sido más dramático en otras áreas de la retació~ hu~ana. Si examinamos los cambios que han tenido lugar en las últimas décadas, podemos percibirlo en todas partes. Antiguamente, un hombre podía mirar a los ojos a su enemigo. Tenía su oportunidad en un encuentro personal con un enemigo
26
r
visible. Ahora, tanto el militar como el simple ciudadano tienen que hacer frente a armas de destrucción masiva que no ofrecen ni una sola oportunidad razonable, y que a menudo caen sin que ellos se den cuenta siquiera. La destrucción puede venir del cielo azul y destruir a millares, como la bomba de Hiroshima; puede venir en forma de gases u otras armas de la guerra química: invisibles, asoladoras, mortíferas. Ya no es el hombre quien lucha por sus derechos, sus convicciones, o por la seguridad o el honor de su familia, es todo el país el que está en guerra, incluidos mujeres y niños, que se ven afectados directa o indirectamente sin posibilidad de supervivencia. Así es como la ciencia y la tecnología han contribuido a un miedo cada vez mayor a la destrucción y, por lo tanto, al miedo a la muerte.
No es sorprendente, entonces, que el hombre tenga que defenderse más. Si su capacidad para defenderse físicamente es cada vez menor, sus defensas psicológicas tienen que multiplicarse. No puede seguir siempre negándose a la evidencia. No puede pretender continuamente que está seguro. Si no podemos negar la muerte, podemos intentar dominarla. Podemos sumarnos a la competición en las carreteras y luego leer el número de víctimas de accidentes de los días festivos y estremecernos, pero también alegrarnos: "Fue el otro, no yo."
Grupos de personas, desde las bandas callejeras hasta las naciones, pueden usar su identidad de grupo para expresar su miedo a que les destruyan, atacando y destruyendo a otros. Quizá la guerra no sea más que una necesidad de enfrentarse a la muerte, de conquistarla y dominarla, de salir de ella con vida: una forma peculiar de negar nuestra propia mortalidad. Uno de nuestros pacientes, que moría de leucemia, decía sin podérselo creer: "Es imposible que yo muera ahora. No puede ser la voluntad de Dios, por-
27
que me dejó sobrevivir cuando me caían las balas a muy poca distancia durante la Segunda Guerra Mundial"
.Otra mujer expresó su sorpresa y su sensación de incredulidad al calificar de "injusta" la muerte de un joven que estaba de permiso: había venido del Vietnam, y encontró la muerte en un accidente de automóvil como si su supervivencia en el campo de batall~ tuviera que haberle garantizado la inmunidad a la muerte en su patria.
Así pues, tal vez pueda encontrarse una posibilidad de paz estudiando las actitudes que tienen respecto a la muerte los dirigentes de los países, los que toman las decisiones últimas de guerra y paz entre naciones. Si todos nosotros hiciéramos un sincero esfuerzo para reflexionar sobre nuestra propia muerte para afrontar las inquietudes que rodean la idea d~ nuestra muerte, y para ayudar a otros a familiarizarse con estos pensamientos, quizá se lograra una tendencia menor a la destrucción a nuestro alrededor.
Las agencias de noticias podrían aportar su grano de arena a la tarea de hacer afrontar a la gente la realidad de la guerra, evitando términos tan despersonalizados como la "solución de la cuestión judía" para hablar del asesinato de millones de homb:es, mujeres y niños; o, para utilizar un tema más re.ciente, la recuperación de una colina en Vietnam mediante la eliminación de un nido de ametralladoras, una fuerte pérdida de ve ( vietcongs) podría describirse en términos de tragedias humanas y pérdidas de seres humanos por ambos lados. Hay tantos ejemplos en todos los periódicos y en otros medios informativos que es innecesario añadir más aquí.
En resumen, pues, vemos que con el rápido avance técnico y los nuevos logros cientificos los hombres
28
han podido desarrollar no sólo nuevas habilidades sino también nuevas armas de destrucción masiva que aumentan el miedo a una muerte violenta y catastrófica. El hombre tiene que defenderse psicológicamente contra este mayor miedo a la muerte por la mayor incapacidad de preverla y protegerse contra ella .. Psicológicamente, puede negar la realidad de su !'rop1a ~uerte durante un tiempo. Como en nuestro mconsc1ente no podemos percibir nuestra propia muerte y cre~mos en nuestra inmortalidad, pero pod~mos concebir la muerte de nuestro vecino, las notiCias de muertes en combate, en las guerras 0 en la c~rretera, sólo sirven para reforzar la creencia inconsCiente e~ n~e~tra propia inmortalidad y nos permiten -en la mtlmidad y el secreto de nuestro inconsciente- alegrarnos de que "le ha tocado al vecino y no a mí". '
~i ya no es posible la negación, podemos intentar do.II?mar a la muerte desafiándola. Si podemos conducir por una .carretera a gran velocidad, si podemos :egres~r de VIetnam, en realidad debemos tener la !~presión de ser inmunes a la muerte. Hemos matado d1ez veces más enemigos que bajas hemos tenido nos?tr~s: lo oímos en los boletines de noticias casi a diano. ¿No es esto lo que queremos pensar no es ésta la. proy~cción de nuestro deseo infantil d~ omnipotencia e I.nmortalidad? Si un país, una sociedad entera ex!'enmenta este miedo y esta negación de la muerte, .tiene que usar defensas que sólo pueden ser destructivas. Las guerras, los tumultos, y el número cada vez mayor de asesinatos y otros crímenes pueden ser los indicadores de nuestra capacidad cada vez menor para afrontar la muerte con una digna ~ce!'t.ación. Quizá tengamos que volver al ser humano md~v1dual y empezar desde el principio: intentar concebir nuestra propia muerte y aprender a afrontar
29
este acontecimiento trágico pero inevitable, con menos irracionalidad y menos miedo.
¿Qué papel ha tenido la religión en estos tiempos cambiantes? En las épocas antiguas había más gente que, al parecer, creía en Dios de forma incuestionable; creía en otra vida, que liberaría a las person,as de sus sufrimientos y su dolor. Había una recompensa en el cielo, y el que hubiera sufrido mucho aquí en la tierra sería recompensado después de la muerte según el valor y la gracia, la paciencia y la dignidad con que hubiera llevado su carga. El sufrimiento era más corriente, así como el nacimiento de un niño era un hecho más natural, largo y dolororoso, pero la madre estaba despierta cuando nacía el niño. Había un sentido y una recompensa futura en el sufrimiento. Ahora damos sedantes a las madres, tratamos de evitar el dolor y la angustia; incluso podemos provocar el parto para que el niño nazca el día del cumpleaños de un pariente o para evitar que interfiera con otro acontecimiento importante. Muchas madres no se despiertan hasta horas después de nacer sus niños, y están demasiado drogadas y soñolientas para alegrarse del nacimiento de sus hijos. El sufrimiento no tiene mucho sentido, ya que pueden administrarse drogas para el dolor, la comezón y otras molestias. Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado.
Pero ade~ás de este cambio, cada vez menos gente cree realmente en una vida después de la muerte, lo cual quizá fuera una negación de nuestra mortalidad. Pero, si no podemos esperar una vida después de la muerte, entonces tenemos que pensar en la muerte. Si ya no recibimos una recompensa a nuestros sufrimientos en el cielo, entonces el sufrimiento se convierte en algo sin sentido. Aunque tomemos
30
parte en actividades parroquiales para asistir a reuniones o a bailes, nos vemos privados del antiguo objetivo de la iglesia, a saber: dar esperanza, un sentido a las tragedias de la tierra, intentar comprender Y da~ un significado a los hechos dolorosos de nuestra vida, que de otro modo serían inaceptables.
. Por paradójico que pueda parecer, mientras la sociedad ha contribuido a la negación de la muerte la religión ha perdido muchos de sus creyentes e~ ~a vida después de la muerte, esto es, en la inmortalidad, con lo que ha disminuido la negación de la muerte a este respecto. En Jo que al paciente se refier~, éste. ~a sido un triste cambio. Así como la negativa reh.gi~sa, es de,cir, la creencia en el significado del suf.nmiento aqlll en la tierra y en la recompensa en el Cielo. de~pués de la muerte, ofrecía una esperanza Y una fmahdad, la negativa de la sociedad no ofrece una ni ~tra sino que sólo sirve para aumentar nuest~~ ansiedad y contribuye a la destructividad y agresividad: nos hace matar para eludir la realidad Y enfrentarnos con nuestra propia muerte.
Una inirada al futuro nos muestra una sociedad en la que cada vez se. "mantendrá en vida" a más y ~ás gente, con máqumas que sustituirán a órganos VItales Y con computadoras que comprobarán de vez en cuando. el funcionamiento fisiológico de la persona para. ver SI hay que reemplazar algo por equipo electróm~o. ~uede que se creen cada vez más centros de recopdación de datos técnicos en los que tal vez se encenderá una 1~ cuando expire un paciente para detener la maqumaria automáticamente.
Puede que se hagan cada vez más populares o~ros centros <londe los muertos sean congelados rápid~mente ~ colocados en un edificio especial, mantem~o ~ baJa temperatura, en espera del día en que la Ciencia y la tecnología hayan avanzado lo suficiente para descongelados, volverlos a la vida y a la so-
31
ciedad, que puede estar tan terriblemente superpoblada que se necesitarán comités especiales para decidir a cuántos se puede descongelar, igual que ahora hay comités para decidir quién va a ser el receptor de un órgano disponible y quién va a morir.
Todo esto puede parecer horrible e increíble. La triste verdad, sin embargo, es que ya está ocurriendo. En este país no hay ninguna ley que impida a los aficionados a los negocios especular con el miedo a la muerte, que niegue a los oportunistas el derecho a anunciar y vender a alto precio la promesa de una vida posible después de años de congelación. Estas organizaciones ya existen, y aunque podemos reírnos de la gente que pregunta si la viuda de una persona congelada tiene derecho a recibir los beneficios de la seguridad social o a volverse a casar, los hechos son demasiado serios para ser ignorados. En realidad, muestran el grado fantástico de negación que necesitan algunas personas para evitar el enfrentarse a la muerte como a una realidad, y parece que ya va siendo hora de que los miembros de todas las profesiones y ambientes religiosos sigan una línea de actuación conjunta, antes de que nuestra sociedad se vuelva tan petrificada que tenga que autodestruirse.
Ahora que hemos echado una ojeada al pasado, a la capacidad que tenía el hombre de enfrentarse a la muerte con ecuanimidad, y un vistazo algo aterrador al futuro, volvamos al presente y preguntémonos muy seriamente qué podemos hacer nosotros, como individuos, ante la situación actual. Está claro que no podemos evitar la tendencia a la masificación completamente. Vivimos en la sociedad de la masa más que del individuo. Las clases en las facultades de medicina se harán mayores, tanto si nos gusta como si no. Aumentará el número de coches en las carreteras.
32
Aumentará el número de personas a las que se mantendrá con vida: pensemos sólo en los avances de la cardiología y de la cirugía cardíaca.
Además, no es posible retroceder a épocas pasadas. No podemos proporcionar a todos los niños la instructiva experiencia de la vida sencilla de una granja, con su intimidad con la naturaleza, y la experiencia del nacimiento y la muerte en el ambiente natural del niño. Puede que los hombres de iglesia no consigan hacer volver a mucha más gente a la creen· cia en otra vida después de la muerte, lo cual haría ésta más llevadera, aunque en cierto modo sea una forma de negar la mortalidad.
No podemos evitar la existencia de armas de destrucción masiva ni podemos retroceder en ningún sentido. La ciencia y la tecnología nos permitirán reemplazar más órganos vitales, y la responsabilidad en las cuestiones referentes a la vida y la muerte, a los donantes y receptores, se multiplicará. Se plantearán problemas legales, morales, éticos y psicológi· cosa la generación actual y a las futuras, que habrán de decidir en cuestiones de vida y muerte cada vez más, hasta que, más tarde, probablemente sean las computadoras las que tomen estas decisiones por nosotros.
Aunque cada hombre intentará, a su modo, posponer estas preguntas y cuestiones hasta que se vea obligado a afrontarlas, sólo podrá cambiar las cosas si es capaz de concebir su propia muerte. Esto no puede hacerse a nivel masivo. Esto no puede hacerse con computadoras. Esto tiene que hacerlo cada ser humano solo. Cada uno de nosotros siente la necesidad de eludir este tema, y no obstante cada uno de nosotros tendrá que afrontarlo tarde o temprano. Si todos nosotros pudiéramos empezar a considerar la posibilidad de nuestra propia muerte, podríamos conseguir muchas cosas, la más importante de las cuales
33
sería el bienestar de nuestros pacientes, de nuestras familias, y por último, quizá de nuestro país.
Si pudiéramos enseñar a nuestros estudiantes el valor de la ciencia y de la tecnología al mismo tiempo que el arte y la ciencia de las relaciones ínterhumanas, del cuidado humano y total del paciente, éste sería un verdadero progreso. Si la ciencia y la tecnología no fueran mal utilizadas para aumentar la destrucción, para prolongar la vida en vez de hacerla más humana, si pudieran hacerse compatibles con la utilización del tiempo necesario para los contactos interpersonales a nivel individual, entonces podríamos crear verdaderamente una gran sociedad.
Finalmente, lograríamos alcanzar la paz -nuestra paz interior y la paz entre las naciones- si nos enfrentáramos a la realidad de la muerte y la aceptáramos.
En el caso del señor P., que .cito a continuación, tenemos el ejemplo de un logro en el que se combinó lo médico y científico y lo humano:
34
El señor P. era un paciente de cincuenta y un años que fue hospitalizado con una esclerosis lateral amiotrófica rápidamente progresiva, con complicaciones bulbares. Era incapaz de respirar sin un aparato de respiración artificial, tenía dificultades para expectorar, y se le declaró una neumonía y una infección en la zona de la traqueotomía. Además, debido a esta última, no podía hablar, de manera que estaba echado en cama, escuchando el sonido escalofriante del aparato de respiración artificial, sin poder comunicar a nadie sus necesidades, pensamientos y sentimientos. Tal vez nunca habríamos ido a ver a este paciente si no hubiera sido por uno de los médicos, que tuvo el valor de pedir ayuda para sí mismo. Un viernes a última hora de la tarde vino a vernos y simplemente nos
pidió ayuda, no para el paciente en primer lugar, sino para él. Mientras estábamos sentados atendiéndole escuchamos la confesión de unos sentimientos de los que no se suele hablar a menudo. El doctor había sido asignado a este paciente desde su ingreso y estaba obviamente impresionado ante el sufrimiento de aquel hombre. Su paciente era relativamente joven y tenía un trastorno neurológico que requería una atención inmensa de médicos y enfermeras para alargar su vida sólo un poco. La esposa del paciente tenía esclerosis múltiple y llevaba tres años con todos los miembros paralizados. ·El paciente esperaba morir en el hospital, pues le resultaba insoportable la idea de tener dos personas paralizadas en casa, mirándose una a otra y sin poder cuidarse mutuamente.
Esta doble tragedia dio como resultado la inquietud del médico y sus enérgicos esfuerzos para salvar la vida de aquel hombre "en las condiciones que fuera". El doctor era plenamente consciente de que esto era contrario a los deseos del paciente. Sus esfuerzos continuaron con éxito, incluso después de una oclusión coronaria que complicó el cuadro. La combatió con tanto éxito como a la neumonía y a las infecciones. Cuando el paciente empezó a recuperarse de todas las complicaciones, surgió la pregunta: ~~¿Y ahora qué?" Sólo podía vivir con el aparato de respiración artificial y una ~nfermera las veinticuatro horas del día, sin poder hablar ni mover un dedo, intelectualmente vivo y plenamente consciente de su desgraciada situación, pero incapaz de funcionar fuera de eso. El doctor percibía la crítica implícita de sus intentos para salvar a aquel hombre. También despertaba la ira del paciente y su desengaño respecto a él. ¿Qué tenía que hacer? Además, era demasiado tarde para cambiar las cosas. Había deseado hacer lo mejor
35
36
posible como médico para prolongarle la vida, y ahora que lo había conseguido, no suscitaba más que crítica (real o irreal) y disgusto por parte del paciente.
Decidimos tratar de solucionar el conflicto en presencia del paciente, ya que constituía una parte importante del mismo. Pareció interesado cuando le explicamos la razón de nuestra visita. Estaba obviamente satisfecho de que le hubiéramos tenido en cuenta, considerándole y tratándole como a una persona a pesar de su incapacidad para comunicarse. Al exponer el problema le pedí que inclinara la cabeza o nos diera otra señal si no quería hablar del asunto. Sus ojos hablaban más que las palabras. Evidentemente, se esforzaba por decir más y nos pusimos a buscar medios para permitirle tomar parte. El médico, aliviado al compartir su carga, ideó algo más y desinfló el tubo del aparato de respiración artificial unos minutos, lo cual permitió al paciente decir unas pocas palabras al exhalar. En estas entrevistas manifestó un raudal de sentimientos. 1!.1 insistía en que no temía morir, sino vivir. Así se lo dijo al médico, pero le pidió que 11 me ayude a vivir ahora, ya que ha tratado de sacarme de ésta con tanto empeño". El paciente sonrió, y el médico tambiéc.
Cuando los dos pudieron hablarse, se produjo un gran alivio de la tensión. Yo expliqué los problemas del doctor y el paciente los comprendió. Le pregunté de qué modo podíamos ayudarle ahora. 1!.1 describió el pánico creciente que le había entrado al ver que no podía comunicarse hablando, escribiendo o por otros medios. Estaba muy agra· decido por aquellos minutos de esfuerzo conjunto y de comunicación, que hicieron las semanas si· gu.ientes mucho menos dolorosas. En una sesión posterior tuve la satisfacción de observar que el
paciente incluso estaba considerando la posibilidad de salir de allí y trasladarse a la Costa Occidental, • si puedo conseguir allí el aparato de respiración artificial y me atiende una enfermera".
Este ejemplo quizá muestra claramente los di· lemas en que se encuentran muchos médicos jóvenes. Aprenden a prolongar la vida, pero no se les habla mucho del concepto de "vida". Este paciente se consideraba, y con razón, "muerto de pies a cabeza", y lo trágico era que, intelectualmente, era plenamente consciente de su situación y, sin embargo, no podía mover ni un dedo. Cuando el tubo le apretaba y le hacía daño, no podía decírselo a la enfermera, que estaba junto a él, pero que era incapaz de comprender sus intentos de comunicarse. A menudo damos por descontado que 11 no se puede hacer nada" y concentramos nuestro interés en el equipo médico más que en las expresiones faciales del paciente, que pueden decirnos cosas más importantes que la máquina más eficaz. Cuando el paciente sentía picor, no podía moverse ni rascarse, ni jadear y empezó a preocuparse por esta incapacidad hasta que fue presa del pánico y llegó 11 al borde de la locura". La costumbre de esta sesión regular de cinco minutos tranquilizó al paciente y le hizo más capaz de soportar sus molestias.
Esto alivió al médico de sus conflictos y le aseguró una relación mejor con el paciente, libre de culpabilidad o de lástima. Cuando comprobó la tranquilidad y el alivio que pueden proporcionar estos diálogos explícitos y directos, los continuó por su cuenta, o sea que nos utilizó meramente como catalizador para poner en marcha la comunicación.
Creo firmemente que las cosas habrían de ir así. No creo beneficioso llamar a un psiquiatra cada vez que está en peligro la relación entre un médico y un paciente, o cada vez que un médico no puede o no
37
quiere hablar de puntos importantes con su paciente. Encontré valiente y una señal de gran madurez por parte de este joven doctor el reconocer sus límites y sus problemas y el que buscara ayuda en vez de esquivar problema y paciente. Nuestro objetivo no debería ser tener especialistas para pacientes moribundos, sino adiestrar a nuestro personal hospitalario para que sepa enfrentarse con estas dificultades y buscar soluciones. Confío en que este joven médico sienta mucha menos confusión y conflicto la próxima vez que se encuentre con una tragedia así. Intentará ser médico y prolongar la vida, pero también tendrá en cuenta las necesidades del paciente y las tratará francamente con él. Este paciente, que seguía siendo una persona, no podía soportar la vida porque no podía hacer uso de las facultades que le habían quedado. Con esfuerzos conjuntos, muchas de estas facultades pueden usarse si no rehuimos la cuestión, asustados ante la visión de un individuo tan imposibilitado y que sufre tanto. Lo que quiero decir es que podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana.
Inicio del Seminario lnterdisciplinar sobre la Muerte y los Moribundos
En el otoño de 1965, cuatro estudiantes de teología del Seminario Teológico de Chicago vinieron a pedirme ayuda para un proyecto de investigación que habían escogido. Tenían que escribir un trabajo sobre "las crisis de la vida humana", y los cuatro estudiantes consideraban que la muerte era la máxima crisis que debían afrontar las personas. Entonces surgió la pregunta natural: ¿Cómo investigar sobre los moribundos, cuando los datos son casi imposi-
38
bies de conseguir? ¿Si no se pueden verificar los datos ni se pueden hacer experimentos? Al cabo de un rato, decidimos que la mejor manera posible de estudiar la muerte y el morir era pidiendo a los enfermos desahuciados que fueran nuestros maestros. Observaríamos a los pacientes que se encontraran en estado crítico, estudiaríamos sus respuestas y reacciones, evaluaríamos las actitudes de las personas que les rodearan, y nos aproximaríamos a los moribundos tanto como ellos nos lo permitiesen.
Decidimos entrevistar a un paciente moribundo la semana siguiente. Fijamos la hora y el lugar. Todo el proyecto parecía bastante sencillo. Como los estudiantes no tenían ninguna experiencia clínica y nunca se habían encontrado con pacientes moribundos en un hospital, era de esperar alguna reacción emocional por su parte. Y o haría la entrevista, mientras ellos observaban alrededor de la cama. Luego nos retiraríamos a mi despacho y hablaríamos de nuestras reacciones y de la del paciente. Creíamos que haciendo muchas entrevista como aquella, comprenderíamos a los moribundos y sus necesidades, que trataríamos de satisfacer dentro de lo posible.
No teníamos ninguna otra idea preconcebida, y no leímos ninguna revista ni ninguna publicación que hablara del tema, para poder tener la mente abierta y registrar únicamente lo que pudiéramos observar nosotros, tanto en el paciente como en nosotros mismos. Tampoco estudiamos la ficha del paciente, pues eso también podía influir o alterar nuestras propias observaciones. No queríamos tener ningún prejuicio sobre las posibles reacciones del paciente. Sin embargo, estábamos plenamente dispuestos a estudiar todos los datos disponibles después de haber escrito nuestras observaciones. Pensábamos que esto nos informaría de las necesidades de los enfermos moribundos, intensificaría nuestra capacidad perceptiva
39
y -así lo esperábamos- desensibilizaría a unos estudiantes bastante asustados, mediante un número cada vez mayor de confrontaciones con moribundos de diferentes edades y procedencias sociales.
Estábamos muy satisfechos con nuestros planes, y las dificultades no empezaron hasta unos días más tarde.
Comencé a pedir a médicos de diferentes servicios y turnos de guardia, permiso para entrevistar a un paciente suyo que fuera a morir. Las reacciones fueron variadas: desde miradas atónitas de incredulidad hasta cambios de tema de conversación bastan· te bruscos. Al final, resultó que no había conseguido ni una sola posibilidad de acercarme a un paciente así. Algunos médicos "protegían" a sus pacientes diciendo que estaban demasiado enfermos, demasiado cansados o débiles, o que no les apetecía hablar; otros se negaron francamente a tomar parte en un proyecto como aquél. Tengo que decir en su defensa que, hasta cierto punto, estaban justificados, pues yo acababa de empezar a trabajar en aquel hospital y nadie había tenido la oportunidad de conocerme, ni a mí ni a mi estilo y tipo de trabajo. Nadie les aseguraba, excepto yo, que los pacientes no quedarían traumatizados, que los que no sabían lo graves que estaban, no se enterarían. Además, estos médicos no conocían mi experiencia anterior con moribundos de otros hospitales.
He aclarado esto para presentar sus reacciones con la mayor justicia posible. Estos médicos se ponían a la defensiva cuando se tocaba el tema de la muerte y los moribundos, y se mostraban protectores respecto a sus pacientes, para evitar una experiencia traumática con un miembro de la facultad que toda· vía no conocía y que acababa de incorporarse a sus filas. De repente, parecía que no hubiera pacientes moribundos en aquel inmenso hospital. Mis llamadas
40
telefónicas y mis visitas personales a los encargados de las salas eran todas en vano. Algunos médicos decían cortésmente que lo pensarían, otros decían que no querían exponer a sus pacientes a un interrogatorio como aquél, que podía cansar les demasiado. 1 Una enfermera me preguntó, furiosa, si yo disfrutaba diciendo a un chico de veinte a:fios que sólo tenía un par de semanas de vida! Dio media vuelta y se mar· chó antes de que pudiera explicarle algo más de nuestros planes.
Cuando por fin tuve un paciente, me recibió con los brazos abiertos. Me invitó a sentarme, y era evidente que estaba deseando hablar. Le dije que no deseaba oírle entonces, sino que volvería al día siguiente con mis estudiantes. No tuve la sensibilidad suficiente para apreciar lo que tenía que decirme. Era tan difícil conseguir un pacierte que tenía que compartirlo con los estudiantes. No me di cuenta de que, cuando un paciente dice: "Por favor, siéntese ahora", mañana puede ser demasiado tarde. Cuando volvimos a verle al día siguiente, estaba echado, con la cabeza en la almohada, demasiado débil para hablar. Intentó levantar un poco un brazo y susurró: "Gracias por intentarlo." Murió menos de una hora después y se llevó consigo lo que quería compartir con nosotros y de lo que nosotros queríamos, desesperadamente, enterarnos. Fue nuestra primera lección, y la más dolorosa, pero también el principio de un seminario que iba a empezar como un experimento y que acabaría siendo una gran experiencia para muchos.
Los estudiantes fueron a verme a mi despacho después de este encuentro. Sentíamos la necesidad de hablar de nuestra experiencia y queríamos compartir nuestras reacciones para entenderlas. Esta for-
41
ma de proceder ha continuado hasta hoy. Técnicamente, poco ha cambiado a este respecto. Todavía vemos a un paciente desahuciado una vez por semana. Le pedimos permiso para grabar en cinta magnetofónica el diálogo y le dejamos todo el tiempo que quiera para hablar. Nos trasladamos desde la habitación del paciente a una pequeña sala de entrevistas desde la cual pueden vemos y oímos, pero nosotros no vemos al público. De un grupo de cuatro estudiantes de teología, la clase se ha convertido en un grupo de cincuenta, lo cual hacía necesaria esta nueva instalación.
Cuando nos enteramos de que hay un paciente que puede servir para el seminario, voy a verle, sola o con uno de los estudiantes, y con el médico que me lo ha dicho o con el capellán del hospital, o con ambos. Después de una breve introducción, exponemos el propósito de nuestra visita, clara y concretamente. Explico a cada paciente que tenemos un grupo interdisciplinar de personal ho.spitalario que desea aprender del paciente. Hago hincapié en que necesitamos saber más acerca del paciente muy enfermo y moribundo. Luego hacemos una pausa y esperamos las reacciones, verbales o no; del paciente. Sólo hacemos esto después de que el paciente nos haya invitado a hablar. A continuación transcribo un diálogo típico:
DocToR: Hola, señor X. Soy el doctor R. y éste es el padre N. ¿Le apetece charlar un rato?
PACIENTE: Por favor, claro que sí, siéntense. DocToR: Hemos venido a pedirle algo especial. El pa
dre N. y yo estamos trabajando con un grupo de gente del hospital que están tratando de aprender más cosas sobre los pacientes muy enfermos y moribundos. ¿Le molestada responder a algunas de nuestras preguntas?
42
PACIENTE: ¿Por qué no pregunta y veremos si puedo responderlas?
DocTOR: ¿Qué enfermedad padece? PACIENTE: Tengo una metástasis ...
(Otro paciente puede decir: "¿Verdaderamente quiere hablar con una vieja que se está muriendo? ¡Usted es joven y tiene salud!")
Otros no son tan acogedores al princ1p10. Empiezan a quejarse del dolor, de la incomodidad, de su rabia, hasta que se encuentran compartiendo su agonía. Entonces les recordamos que eso es exactamente lo que queremos que oigan los otros y les decimos que les agradeceríamos que repitieran lo mismo un poco más tarde.
Cuando el paciente accede, el doctor ha concedido el permiso y se han })echo los preparativos, nosotros, personalmente, llevamos al paciente a la sala de entrevistas. Muy pocQs van andando, la mayoría van en sillas de ruedas, unos pocos han de ser llevados en camilla. Cuando son necesarios cuidados y transfusiones, se siguen llevando a cabo. No incluimos a los parientes, aunque a veces los hemos entrevistado después del diálogo con el paciente.
En nuestras entrevistas, tenemos en cuenta que ninguno de los presentes sabe mucho, si es que sabe algo, del historial del paciente. Generalmente, volvemos a exponer el propósito de la entrevista mientras nos encaminamos a la sala de entrevistas, recalcando que el paciente tiene derecho a detener la sesión en cualquier momento y por cualquier razón. Volvemos a describir él espejo de la pared que hace posible que el público nos vea y nos oiga, y esto da al paciente un momento de aislamiento con nosotros que a menudo usamos para aliviar las preocupaciones y los temores que a veces le asaltan en el último minuto.
43
Una vez en la sala de entrevistas, la conversación ?iscurre con facilidad y rapidez, empezando por la Información general y pasando luego a preocupaciones muy personales, como muestran las grabaciones de las entrevistas, algunas de las cuales presento en este libro.
Después de cada sesión, primero devolvemos al paciente a su habitación, y luego continúa el semina_rio. Nunca hacemos esperar a un paciente en un vestíbulo. Cuando el entrevistador vuelve a la clase se une al público y, juntos, hablamos de lo ocurrido. ~acamos a la luz nuestras reacciones espontáneas, sin Importarnos que sean inadecuadas o irracionales. Discutimos las diferentes respuestas, tanto emocionales c?mo inte!ectuales. Discutimos las respuestas · · del pac1ente a diferentes entrevistadores y a diferen-t~s pre~nt~s y, _finalmente, intentamos una compren- . ·' s1ón ps1codmám1ca de lo que nos ha sido comunica-do. Estudiamos sus demostraciones de fortaleza y de debilidad, así como las nuestras a la hora de tratar a aquella persona concreta, y concluimos recomendando ciertas actitudes que esperamos hagan más agradables los últimos días o las últimas semanas del paciente.
Ninguno de nuestros pacientes ha muerto durante la entrevista. Han sobrevivido de doce horas a varios meses más. Muchos de nuestros pacientes más recientes· viven todavía, y muchos de los pacientes que se encontraban en estado muy crítico han tenid~ una remisión y han vuelto otra vez a s~ casa. Vanos de ellos no han tenido ninguna recaída y siguen bien .. Insisto en esto porque estamos hablando de la muerte con pacientes que en realidad no son moribundos en el sentido clásico de la palabra. Con much~s, por no decir la mayoría, hablamos de esto porque es algo que han afrontado al enterarse de que tenían una enfermedad que suele ser mortal: nues-
44 .
'·
tra intervención suele tener lugar en algún momento entre el diagnóstico definitivo y la muerte.
La disc..usión posterior cumple muchos objetivos, como nos ha hecho descubrir la experiencia. Ha sido muy útil para hacer conscientes a los estudiantes de la necesidad de considerar la muerte como una posibilidad real, no sólo para los demás sino también para ellos mismos. Ha resultado ser un interesante medio de desensibilización, que es algo lento y doloroso. Muchos estudiantes que acudían por primera vez, se han marchado antes de terminar la entrevista. Algunos, por fin, eran capaces de resistir una sesión completa, pero no podían expresar sus opinione~ en la discusión. Algunos de ellos habían desviado toda su ira y su rabia contra los otros participantes o contra el entrevistador, y a veces contra los pacientes. Esto último ha pasado a veces, cuando tin paciente parecía afrontar la muerte con tranquilidad y ecuanimidad, mientras que el estudiante quedaba muy trastornado por el encuentro. Entonces el diálogo revelaba que el ·estudiante creía que el paciente no era realista, o incluso que fingía porque para él era inconcebible que alguien pudiera afrontar una situación así con tanta dignidad.
Otros participantes empezaron a identificarse con los pacientes, especialmente si eran de su misma edad y Úmían que tratar de aquellos conflictos en la discusión y mucho después. Cuando los miembros del grupo empezaron a conocerse unos a otros y se dieron cuenta de que nada era tabú, las discusiones se convirtieron en una especie de terapia de grupo para ellos, con mucha franqueza en sus confesiones, apoyo mutuo, y a veces, descubrimientos e intuiciones dolorosas. Los pacientes no se dieron cuenta del impacto y de los profundos efectos que tuvieron al-
45
gunas de sus ·revelaciones en muchos y muy variados estudiantes.
Dos años después de la creación de este se!Di· nario, se convirtió en un curso acreditado de la 'facultad de medicina y del seminario teológico. También asisten muchos médicos visitantes, enfermeras y auxiliares, practicantes, asistentas sociales, sacerdotes y rabinos, terapistas de inhalación y terapistas ocupacionales, pero casi nunca miembros de la facultad de nuestro propio hospital. Los estudiantes de medicina y de teología que lo toman como asignatura formal asisten también a una sesión teórica, que trata de cuestiones filosóficas, morales, éticas y religiosas, de la que se encargan alternativamente la autora y el capellán del hospital.
Todas las entrevistas se graban en cinta magnetofónica y están a la disposición de estudiantes y profesores. Al final de cada trimestre, cada estudiante escribe un trabajo sobre un tema de su elección. Estos trabajos se presentarán al público en el futuro; van desde interpretaciones muy personales del concepto de la muerte' y el miedo a ella, hasta trabajos filosóficos, religiosos o sociológicos de gran altura sobre la muerte y el morir.
Para asegurar la confidencialidad, se hace una lista de t-odos los que asisten, y en todas las trans· cripciones se alteran los nombres y los datos de identidad.
De una reunión informal de cuatro estudiantes ha surgido un seminario, en dos años, al que asisten ya cincuenta personas, miembros de todas las profesiones asistenciales. Al principio costaba un promedio de diez horas por semana conseguir permiso de un médico para pedir una entrevista a un pacien· te; ahora casi nunca nos vemos obligados a buscar
46
paciente. Nos los envían, enfermeras, asistentas sociales, y, lo que es más estimulante quizá, pacientes que han asistido al seminario y han compartido su experiencia con otros enfermos desahuciados, quienes nos piden asistir, unas veces para prestarnos un servicio, otras para ser oídos.
Los moribundos como maestros
Hablar o no hablar, ésa es la cuestión. Al hablar con médicos, capellanes de hospital y
enfermeras, a menudo nos impresiona su preocupación por cómo va a encajar un paciente "la verdad". "¿Qué verdad?", solemos preguntar nosotros. Hacer frente a un paciente después de diagnosticar un tumor maligno siempre es difícil. Algunos médicos son partidarios de decírselo a los parientes, pero ocultar los hechos al interesado para evitar un estallido emocional. Algunos doctores son sensibles a las necesidades de sus pacientes y saben informarles de que tienen una enfermedad grave sin quitarles todas las esperanzas.
Personalmente, creo que esta cuestión nunca debería plantearse como un verdadero conflicto. La pregunta no debería ser "¿Debemos decírselo?, sino "¿Cómo compartir esto con mi paciente?" Trataré de explicar esta actitud en las páginas siguientes. Por lo tanto tendré que exponer crudamente las distintas experiencias por las que pasan los pacientes cuando se enteran de repente de que van a morir. Como hemos subrayado antes, espontáneamente, el hombre no quiere pensar en el fin de su vida en la tierra y sólo de vez en cuando y sin mucha profundidad pensará un momento en la posibilidad de su muerte. Por ejemplo, cuando se entera de que tiene una enfermedad grave. El mero hecho de decir a un pacien-
47
te que tiene cáncer le hace consciente de su posible muerte.
A menudo la gente considera un tumor maligno equivalente a una enfermedad mortal: los tiene por sinónimos. Esto es básicamente cierto, y puede ~er una bendición o una maldición, según cómo se trate al paciente y a la familia en esta situación crucial. El cáncer es todavía para la mayoría una enfermedad mortal, a pesar del número cada vez mayor de verdaderas curaciones y de importantes remisiones. Creo que deberíamos adquirir el hábito de pensar en la muerte y en el morir de vez en cuando, antes de encontrárnosla en nuestra propia vida. Si no hemos hecho esto, un diagnóstico de cáncer en nuestra familia nos recordará brutalmente nuestro propio fin. Puede ser una buena ocasión, por lo tanto, el tiempo de la enfermedad para pensar en nuestra propia muerte, prescindiendo de si el paciente va a morir o va a seguir con vida.
Si un médico es capaz de hablar francamente con sus pacientes del diagnóstico de tumor malignQ sin que sea necesariamente sinónimo de una muerte inminente, prestará al paciente un gran servicio. Al mismo tiempo, debería dejar la puerta abierta a la esperanza, es decir, a nuevos medicamentos, tratamientos, posibilidades de nuevas técnicas y nuevas investigaciones. Lo principal es que haga compren· der al paciente que no está todo perdido; que no va a desahuciarle por haber hecho un diagnóstico determinado; que es una batalla que van a librar juntos -paciente, familia y médico-, sea cual sea el resultado final. Este paciente no temerá el aislamiento, el engaño, el rechazo, sino que continuará teniendo confianza en la honestidad de su médico y sabrá que, si hay algo que pueda hacerse, lo harán juntos. Esta actitud es igualmente tranquilizadora para la familia, que a menudo se siente terriblemente impotente en
48
esos momentos. Dependen mucho de la confianza que les inspire el médico, tanto con sus palabras como con su actitud. Les anima saber que se hará todo lo posible, si no para prolongar la vida, por lo menos para disminuir el sufrimiento.
Si se le presenta una paciente con un bulto en el pecho, un médico considerado la preparará para la posibilidad de un tumor maligno, y le dirá que una biopsia, por ejemplo, revelará la verdadera na· turaleza del tumor. También le dirá con tiempo que, si se descubre un tumor maligno, se requerirá una operación quirúrgica más extensa. Esta paciente tiene más tiempo para prepararse para la posibilidad de un cáncer, y estará más dispuesta a aceptar la operación quirúrgica más extensa si fuera necesaria. Cuando la paciente se despierte después de la operación, el doctor puede decir: "Lo siento, tuvimos que practicar la cirugía más extensa." Si la paciente responde: "Gracias a Dios, era benigno." él puede decir simplemente: "¡Ojalá fuera cierto!", y luego estar sentado un rato en silencio con ella, y no salir corriendo. Esta paciente puede simular que no lo sabe durante varios días. Sería cruel por parte de un médico obligarla a aceptar el hecho cuando ella demuestra claramente que todavía no está preparada para hacerlo. El hecho de que se lo haya dicho una vez será suficiente para mantener la confianza en el médico. Esta paciente le solicitará más adelante, cuando se note capaz y fuerte para afrontar el posible desenlace fatal de su enfermedad.
Otra respuesta de la paciente puede ser: "¡Oh, doctor, qué terril;>le! ¿Cuánto tiempo voy a vivir?" Entonces el médico puede informarle de lo mucho que se ha logrado en los últimos años en lo que se refiere a alargar la vida de este tipo de pacientes, y . hablarle de la posibilidad de cirugía adicional que ha dado buenos resultados: puede decirle francamen-
49
te que nadie sabe cuánto tiempo puede vivir. Creo que la peor manera de tratar a un paciente, por muy fuerte que sea, es darle un número concreto d~ meses o años. Como esta suposición nunca es cierta, y las excepciones en ambos sentidos son la regla, no veo ninguna razón para tomarlo en consideración. Puede haber una necesidad en algunos casos raros, en los que se debe informar a un jefe de familia de la brevedad de su futura vida para que pueda arreglar sus asuntos. Creo que incluso en e~tos casos, un médico hábil y comprensivo puede decir a su pa· ciente que sería mejor que pusiera en orden sus cosas mientras tenga tiempo y fuerza para hacerlo, en vez de esperar demasiado. Lo más probable es que el paciente capte el mensaje implícito, pudiendo a la vez conservar la esperanza que todos y cada uno de los pacientes han de conservar, incluido los que dicen que están dispuestos a morir. Nuestras entrevistas han mostrado que todos los pacientes mantenían una puerta abierta a la posibilidad de continuar existiendo, y que ninguno de ellos sostuvo que no deseara vivir en absoluto.
Cuando preguntábamos a nuestros pacientes cómo se lo habían dicho, nos dábamos cuenta de que todos los pacientes sabían que estaban desahuciados de un modo u otro, tanto si se lo habían dicho explícita· mente como si no, pero consideraban muy importante que el médico les presentase la noticia de una manera aceptable.
¿Y qué es una manera aceptable? ¿Có~o sabe un médico qué paciente quiere que se lo digan brevemente, cuál quiere una larga explicación científi· ca, y cuál quiere eludir el tema? ¿Cómo lo. sabemos si no tenemos la ventaja de conocer al paciente bastante bien antes de vernos obligados a tomar estas decisiones?
50
La respuesta depende de dos cosas. La más importante es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte. Si éste es un gran problema en nuestra vida, y vemos la muerte como un tema tabú, aterrador y horrible, nunca podremos ayudar a un paciente a afrontarla con tranquilidad. y digo 11muerte" a propósito, aunque sólo tengamos que responder a la pregunta de si el tumor es maligno o no. El primero siempre está asociado con la muerte inminente, con una muerte destructora, y es el primero el que provoca todas las emociones. Si no podemos afrontar la muerte con ecuanimidad, ¿cómo podemos ser útiles a nuestros pacientes? Entonces esperamos que nuestros pacientes no nos hagan esa horrible pregunta. Damos rodeos y hablamos de trivialidades, o del maravilloso tiempo que hace fuera. El paciente sensible nos seguirá la corriente y hablará de la primavera siguiente, aunque esté convencido de que no habrá primavera siguiente para él. Luego, estos médicos, cuando les hacemos preguntas, nos dicen que sus pacientes no quieren saber la verdad, que nunca la preguntan, y que creen que todo va bien. En realidad, los médicos se sienten muy aliviados, y a menudo no se dan cuenta de que son ellos quienes han provocado esta respuesta en sus pacientes.
Los médicos a los que todavía les resulta incómodo hablar de esto pero que no están tan a la defensiva suelen llamar a un capellán o a un sacerdote y pedirle que hable con el paciente. Se sienten más a gusto después de pasar la difícil responsabilidad a otro, lo cual quizás es mejor que eludirla pura y simplemente. En cambio, otras veces esto les inquieta tanto que dejan órdenes explícitas al personal y al capellán de que no digan nada al paciente. Cuanto más explícitas son estas órdenes, más revelan la
51
ansiedad del médico, que a él no le gustaría reco· nocer.
Hay otros que tienen menos dificultad en este punto y encuentran a muchos menos pacientes que no quieran hablar de la gravedad de su enfermedad. Estoy convencida, a juzgar por los muchos pacientes con los que he hablado de este tema, de que es?s médicos que necesitan negarse la verdad a ellos miS· mos, encontrarán la misma voluntad negativa en sus pacientes, y de que los que son capaces de ha~lar de una enfermedad mortal encontrarán a sus pacientes más capaces de afrontarla y reconocerla. La necesidad de negación del paciente es directamente proporcional a la del médico. Pero esto es sólo la mitad del problema.
Hemos descubiertq que los diferentes pacientes reaccionan de modo diferente ante estas noticias según su personalidad y el estilo de vida que han tenido hasta entonces. Las personas que usan la .negación como defensa básica, la utilizarán mucho más que otras. Los pacientes que han afrontado situaciones de tensión anteriores cara a cara, harán lo mismo en la presente situación. Por lo tanto, es muy útil tener trato con un nuevo paciente, para descubrir sus puntos fuertes y débiles. Daré un ejemplo de esto:
La señora A., una mujer blanca de treinta años, nos pidió que fuéramos a verla durante su hospitalización. Era una mujer baja, obesa, falsamente alegre, que nos habló sonriendo de su "linfoma benigno", para el cual había recibido una serie de tratamientos a base de cobalto y mostazas nitrogenadas, de los que todo el hospital sabía que se daban para tumores malignos. Estaba muy familiarizada con su enfermedad y reconoció de buena gana que había leído mucha literatura
52
sobre ella. De repente, se puso a llorar y contó la historia, bastante patética, de cómo su médico de cabecera le había hablado , de un "linfoma benigno" después de recibir los resultados de la biopsia. "¿Un linfoma benigno?", repetí yo, en tono de duda, y luego esperando tranquilamente una respuesta. "Por favor, doctora, dígame si es maligno o benigno", pidió ella, pero sin esperar mi respuesta, empezó a contarme sus intentos infructuosos de quedar embarazada. Durante nueve años había estado deseando tener un niño, había pasado por todos los reconocimientos posibles, y finalmente había acudido a varias agencias con la esperanza de adoptar un nifio. No se lo habían concedido por muchas razones: primero, porque sólo llevaba casada dos años y medio, y más adelante, quizá por su inestabilidad emocional. Ella no había podido aceptar el hecho de que ni siquiera pudiera tener un niño adoptado. Ahora estaba en el hospital y se había visto obligada a firmar una solicitud de tratamiento a base de radiación en la que se especificaba claramente que tendría como consecuencia la esterilidad, con lo que su incapacidad de tener un niño seria definitiva e irrevocable. Esto era inaceptable para ella, a pesar de que había firmado la solicitud y había pasado por los preparativos para la radiación. Tenía el abdomen señalado y le iban a dar el primer tratamiento la mafiana siguiente.
Sus palabras me revelaron que todavía no era capaz de aceptar el hecho. Hizo la pregunta de si el linfoma era maligno o no, pero no esperó la respuesta. También me revelaron su incapacidad para aceptar su esterilidad a pesar de que había aceptado el tratamiento a base de radiación. Continu1 hablándome durante mucho rato de todos los detalles de su deseo insatisfecho y me mi-
53
54
raba con un gran interrogante en la mirada. Yo le dije que sería mejor que hablara de su incapacidad para afrontar su enfermedad más que de su incapacidad para quedar embarazada. Le dije que podía comprenderla. También le dije que ambas situaciones eran difíciles, pero no desesperadas, y la dejé con la promesa de volver al día siguiente después del tratamiento.
Fue mientras se dirigía hacia el primer tratamiento de radiación cuando confirmó que sabía que lo suyo era maligno, pero confiaba en que aquel tratamiento pudiera curarlo. Durante las siguientes visitas, nada profesionales, casi sociales, ella hablaba alternativamente de los niños y de su tumor maligno. Durante estas sesiones lloraba cada vez más y había abandonado su máscara de falsa alegría. Pedía un "botón mágico" que le permitiera liberarse de todos sus temores y de la pesada carga que llevaba en el pecho. Estaba muy preocupada por la perspectiva de tener una compañera de habitación, que probablemente sería una moribunda. Como las enfermeras encargadas de su sección eran muy comprensivas, les explicamos sus temores, y le pusieron como compañera a una mujer joven y animosa que le ayudó mucho. Las enfermeras además le animaban a llorar siempre que le apeteciera, en vez de esperar que siempre estuviera sonriendo, cosa que ella agradeció. Tenía una gran capacidad para decidir con quién podía hablar de su enfermedad y detectar a las personas menos dispuestas para sus conversaciones sobre niños. Los médicos y enfermeras quedaron muy sorprendidos al ver lo consciente que era· y la capacidad que tenía de hablar de su futuro de un modo realista.
Después de unas cuantas visitas muy fructíferas, de repente la paciente me preguntó si yo
tenía nmos, y cuando le dije que sí, me pidió que termináramos la visita porque estaba cansada. Las visitas siguientes estuvieron llenas de comentarios airados y desagradables sobre las enfermeras, los psiquiatras y otros, hasta que consiguió reconocer sus sentimientos de envidia hacia las personas sanas y jóvenes, pero especialmente hacia mí, que parecía tenerlo todo. Cuando se dio cuenta de que nadie la rechazaba a pesar de que a veces era una paciente bastante difícil, comprendió cada vez mejor el origen de su ira y la manifestó directamente como ira contra Dios porque le permitía morir tan joven y tan insatisfecha. Afortunadamente, el capellán del hospital no era un hombre severo sino muy comprensivo, y habló con ella de aquella ira en términos muy parecidos a los míos, hasta que el disgusto se calmó dando lugar a una depresión y es de esperar que a la aceptación final de su suerte.
Hasta el momento presente, esta paciente sigue manteniendo esta dicotomía con respecto a su problema principal. Ante un grupo de personas se presenta como una muier cuyo único conflicto es su esterilidad; al capellán y a mí nos habla del sentido de su breve vida y de las esperanzas que todavía tiene (con razón) de prolongarla. Su máximo temor en el momento de escribir estas líneas es la posibilidad de que su marido se case con otra mujer que pueda tener hi.ios, aunque luego reconoce riendo: "No es el shah de Persia, sino un hombre verdaderamente estupendo." Todavía no ha podido eliminar su envidia a los sanos. Pero el hecho de que no necesite mantener la negación o desplazarla a otro problema trágico pero más aceptable, le permite hacer frente a su enfermedad con más éxito.
SS
Otro ejemplo de un problema de "hablar o no hablar" es el señor D., del que nadie estaba seguro de si conocía o no la naturaleza de su enfermedad. El personal del hospital estaba convencido de que el paciente no sabía lo grave que estaba, pues nunca concedía a nadie muchas confidencias. Nunca hacía preguntas sobre el tema, y en general parecía temido por el personal. Las enfermeras estaban dispuestas a apostar a que nunca aceptaría una invitación para hablar del tema conmigo. Previendo dificulta. des, me acerqué a él vacilante y le pregunté simplemente: "¿Qué enfermedad tiene?" "Tengo un cáncer ... ", fue su respuesta. Su problema era que nadie le había hecho nunca una simple pregunta directa. Tomaban su aspecto torvo por una puerta cerrada; en realidad, la ansiedad del personal le impedía averiguar lo que él deseaba ardientemente compartir con otro ser humano.
Si un tumor maligno se presenta como una enfermedad incurable que da la sensación de "para qué sirve todo, de todos modos no podemos hacer nada", será el comienzo de una temporada difícil para el paciente y para los que le rodean. :el sentirá un aislamiento creciente, una pérdida de interés por parte de su médico y una desesperación cada vez mayor. Puede empeorar rápidamente o caer en una profunda depresión de la que tal vez no salga si nadie es capaz de darle una luz de esperanza.
La familia de estos pacientes puede compartir quizá sus sentimientos de pena e inutilidad, de irremediabilidad y desesperanza, y no contribuir en absoluto al bienestar del paciente. Pueden pasar el breve tiempo restante en un estado de depresión morbosa en vez de convertirlo en una experiancia enriquecedora, que es lo que suele ser cuando el médico res· ponde como hemos dicho antes.
Tengo que subrayar, sin embargo, que la reac-
56
ción del paciente no depende únicamente de cómo se lo diga el médico. Pero la manera de comunicar Ja mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora y en el que se habría de insistir Illás en la el?-señanza de la medicina a los estudiantes y en la supervisi6n de los médicos jóvenes.
Resumiendo, entonces, creo que no se habría de preguntar: "¿Se lo digo a mi paciente?", sino: "¿Cómo voy a compartir lo que yo sé con mi paciente?" El Illédico debería examinar primero su propia actitud hacia las enfermedades malignas y la muerte para poder hablar de estas cuestiones tan graves sin excesiva ansiedad. Debería buscar indicios en el paciente para averiguar hasta qué punto éste quiere afrontar la realidad. Cuantas más personas de las que rodean al paciente conozcan el diagnóstico de algo maligno, an· tes comprenderá el verdadero estado de cosas el pro.~io paciente, pues hay pocas personas que sean tan buenos actores como para mantener una máscara con· vincente de jovialidad durante un largo período de tiempo. La mayoría de los pacientes, por no decir todos, .se enteran de un modo u otro. Lo notan en la mayor atención, en la forma nueva y diferente con que se dirigen a ellos, en la reducción del tono de voz o la disminución de las visitas, en la cara llorosa de un pariente o en la sonrisa forzada de un miembro de la familia que no puede ocultar sus verdaderos sentimientos. Fingirán no saberlo cuando el médico o el pariente no se atrevan a hablarle de su verdadero estado, y recibirán muy bien a alguien que quiera hablar de ello, pero que les permita conservar sus defensas durante todo el tiempo que las necesiten.
Tanto si se le dice explícitamente como si no, el paciente se enterará y puede perder la confianza en un médico que, o le ha dicho una mentira, o no le ha ayudado a afrontar la gravedad de su enfermedad cuando podía haber tenido tiempo para prepararse.
57
Es un arte compartir esta noticia dolorosa con un paciente. Cuanto más simplemente se hace, más fácil suele ser para un paciente pensarlo mejor más tarde, si no puede "oírlo" en el mismo momento. Nuestros pacientes agradecían que se les informara en la intimidad de una pequeña habitación y no en el pasillo de una clínica, llena de gente.
Lo que recalcaban todos nuestros pacientes era la sensación de comprensión, que contaba más que la tragedia inmediata de la noticia. La garantía de que se iba a hacer todo lo posible, de que no iban a ser "abandonados", de que había tratamientos, de que había un atisbo de esperanza -incluso en los casos más avanzados. Si la noticia se comunica así, el paciente continuará teniendo confianza en el médico, y tendrá tiempo para pasar por las diferentes reacciones que le permitirán afrontar su nueva y difícil situación vital.
Las páginas siguientes son un intento de resumir lo que hemos aprendido de nuestros pacientes moribundos sobre los mecanismos de reacción que entran en funcionamiento durante una enfem1edad mortal.
3 Primera fase: negación y aislamiento
El hombre construye barricadas contra sí mismo. TAGORE, Pájaros errantes, LXXIX
De los doscientos o más pacientes moribundos que hemos entrevistado, la mayoría, al enterarse de que tenían una enfermedad mortal, reaccionaron diciendo: "No, yo no, no puede ser verdad." Esta negación inicial .era común a los pacientes a los que se les revelaba directamente desde el principio su enfermedad, y a aquellos a los que no se les decía explícita~ente y que llegaban a aquella conclusión por sí mtsmos, ~~ poco más tarde. Una de nuestras pacientes descnbtó su largo y costoso ritual, como lo llamó ella, para apoyar su negación. Estaba convencida de que .las r~diografías estaban "confundidas"; dijo que era rmpostble que su informe patológico estuviera listo tan pronto y que debían haber puesto su nombre
59
INSTRUMENTOS, ENTREVISTAS Y ESCALAS TANATOLÓGICAS
EENTREVISTA ESTRUCTURADA DEL DOLOR
PROYECTO DOLOR-CÁNCER/HOSPITAL GENERAL DE MÉXICO (SSA) Nombre Edad Estado civil Fecha Escolaridad Médico de cargo
1. ¿Dónde siente usted su dolor ahora? (Recurrir a esquemas para localizarlo.)
2. ¿Cuál considera que sea la causa del dolor? (O de que éste aumente o haya
permanecido.) 3. ¿Está su dolor presente todo el tiempo?
Pocas veces ( ) A veces ( ) La mayor parte del tiempo ( )
4. ¿Su dolor tiende a extenderse a otra parte de su cuerpo?
Nunca ( ) A veces ( ) La mayor parte del tiempo ( ) Todo el tiempo ( )
5. Si contestó "nunca", pase a la pregunta 6; en caso contrario, mencione la parte de su
cuerpo a la que el dolor se extiende. 6. ¿Cómo podría usted evaluar su dolor?
Poco ( ) Regular ( ) Mucho ( ) Muchísimo ( ) Otro ( )
7. De acuerdo con las siguientes características, evalúe la intensidad de dolor con puntaje
de 1 a 5, donde 1 es poco y 5 mucho. Apagado 1 2 3 4 5 Agudo 1 2 3 4 5 Penetrante 1 2 3 4 5 Intenso 1 2 3 4 5 Abrumador 1 2 3 4 5 Palpitante 1 2 3 4 5 Estable 1 2 3 4 5 Ardiente 1 2 3 4 5
Punzante 1 2 3 4 5 Perforante 1 2 3 4 5 Entorpecedor 1 2 3 4 5 Brusco 1 2 3 4 5
Hormigueante 1 2 3 4 5 Como si le picaran (con alfileres) 1 2 3 4 5
Como si fuera un estallido 1 2 3 4 5
8. ¿Su dolor está acompañado de los siguientes signos o síntomas?
Vómito Mucho Poco Nada
Náusea Mucho Poco Nada
Vértigo Mucho Poco Nada
Sentir debilidad Mucho Poco Nada
Miedo Mucho Poco Nada
Respiración rápida Mucho Poco Nada
Sudor Mucho Poco Nada
Vista borrosa Mucho Poco Nada
Sentirse sonrójada(o) Mucho Poco Nada
Su corazón late fuerte y estrepitosamente
Mucho Poco Nada
9. ¿Cuándo y en qué momento(s) se vuelve su dolor más grave? Al levantarse Mucho Poco Nada
Entre el desayuno y la comida Mucho Poco Nada
Entre la comida y la cena Mucho Poco Nada
Cuando usted está tratando de dormir en la noche
Mucho Poco Nada
10. ¿Tiene usted algún síntoma o "aviso" de que va a empezar su dolor? Sí ________________________ No Si su respuesta es sí, ¿qué signos se presentan antes de su dolor?
11. En las siguientes situaciones, ¿cómo evaluaría usted su dolor? Al levantarse de la cama Mucho Poco Nada
Al levantarse si se halla sentada(o) Mucho Poco Nada
Al cargar objetos Mucho Poco Nada
Trabajando Mucho Poco Nada
Caminando Mucho Poco Nada
De pie Mucho Poco Nada
Al toser Mucho Poco Nada
Al estornudar Mucho Poco Nada
aAl orinar Mucho Poco Nada Al defecar Mucho Poco Nada
A moverse una parte de su cuerpo que le molesta corriendo
Mucho Poco Nada
Al inclinarse Mucho Poco Nada Haciendo alguna otra cosa Mucho Poco Nada
Viendo la televisión Mucho Poco Nada
Leyendo Mucho Poco Nada
En el cine Mucho Poco Nada
Estando en una reunión social con amigos Mucho Poco Nada
Al sentirse solitaria(o) Mucho Poco Nada
Estando en una reunión social con extraños Mucho Poco Nada Platicando con alguien Mucho Poco Nada
Estando sola(o) Mucho Poco Nada
Al sentirse ansiosa(o) Mucho Poco Nada
A sentirse aburrida(o) Mucho Poco Nada
A estar feliz Mucho Poco Nada 12. ¿Interfiere su dolor con las siguientes actividades? Mientras está tratando de dormir Mucho Poco Nada
Cuando sale de su casa Mucho Poco Nada
Cuando tiene relaciones sexuales Mucho Poco Nada
Cuando está disfrutando de su familia
Mucho Poco Nada
Cuando está relajada(o) Mucho Poco Nada
Al realizar algún pasatiempo Mucho Poco Nada
Otros (Indique) Mucho Poco Nada
13. ¿Cuántas veces al día piensa usted en su dolor? De 0 a 5 veces ___ De 6 a 10 veces __ De 11 a 20 veces __ De 21 a 40 veces __ Más de 41 veces __
14. ¿Qué otra cosa hace para aliviar su dolor además de tomar sus medicamentos?
15. El tomar café, alcohol o alguna otra bebida, ¿tiende a provocar o a afectar su dolor?
Sí _______________________ No ___________________________
Si existen otras bebidas, indicar cuáles _____________________
16. ¿Algún tipo de comida tiende a provocar su dolor?
Sí _______________________ No ___________________________
17. ¿Qué otros factores parecen provocar su dolor o están asociados con él?
18. ¿Qué es lo que sus familiares o amigas hacen cuando usted se queja de dolor?
19. ¿Si usted se viera liberada(o) de su dolor, ¿cómo cree que esto cambiaría su vida?
FFRASES DE ENTRENAMIENTO AUTÓGENO (Versión: Septiembre 2001, Benjamín Domínguez Trejo.) Nombre: _____________________________ _ ________________________ Fecha: __________ Temperatura: ___________Hora:________________ Deje una pausa de 8 a 15 segundos entre cada frase.
Siento bastante tranquilidad. Estoy empezando a sentir relajación. Siento mis pies pesados y relajados. Siento mis tobillos, rodillas y caderas pesados, relajados y cómodos. Siento el pecho..., la zona central de mi cuerpo relajados..., tranquilos, descansados. Siento mis manos, brazos y hombros pesados, relajados y cómodos. Siento mi cuello, mandíbula y frente flojos..., cómodos y suaves. Siento mi cuerpo pesado..., cómodo y relajado. Siga haciendo lo mismo... por unos instantes. En este momento la relajación es más grande. Ahora... mis brazos y manos están pesados... y calientes. En este momento siento bastante tranquilidad. Ahora mi cuerpo está relajado; mis manos están calientes, relajadas. Siento mis manos calientes. El calor está fluyendo a mis manos; están calientes. Puedo sentir el calor fluyendo de mis brazos a mis manos. Mis manos están calientes, relajadas y calientes. Continúe haciendo lo mismo por unos instantes más... Puedo sentir mi cuerpo quieto, cómodo y relajado. Ahora mi mente está tranquila..., serena..., estable..., reposada. Puedo apartar fácil, naturalmente, mis pensamientos de los alrededores y sentir
calma..., tranquilidad..., serenidad, relajación. Puedo concentrarme en mis pensamientos y tener tranquilidad. En el fondo de mi mente, me veo con relajación..., comodidad..., tranquilidad. Puedo estar alerta, pero siento una tranquilidad interior. En este instante... mi mente está tranquila, serena. Puedo sentir una tranquilidad interior. Deje que siga ocurriendo lo mismo por unos instantes más. El relajamiento y el ensueño han concluido... El cuerpo entero se reactiva con una
respiración profunda, con movimientos ligeros y las siguientes frases: "Siento vida y energía fluyendo por mis piernas, caderas, plexo solar, pecho, brazos y manos, cuello y cabeza... La energía me hace sentir con bastante ligereza y con mucha vida."
¡Estírese! ¡Mueva sus manos! Comente sus reacciones durante el ejercicio.
Temperatura: ___________Hora:_______________
EESCALA DE REACCIONES A SITUACIONES CONFLICTIVAS (ESTRESANTES) Nombre ................. Fecha .......................... Instrucciones:
A continuación se presenta una serie de frases que refieren situaciones conflictivas comunes a momentos que exigen mucho esfuerzo por parte de las personas. Lea con cuidado y procure identificar en qué grado pueden aparecer en usted, marcando con una equis (X) la opción de su elección.
La información que nos proporcione servirá para conocer las formas de ayudar a superar esta
problemática, razón por la cual suplicamos conteste de manera verídica.
Nada Poco Mediana-mente
Mucho Dema-siado
1. Me resulta difícil concentrarme, por los pensamientos incontrolables ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
2. Mi corazón palpita más rápido ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
3. Me preocupo demasiado por algo que realmente no importa ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
4. Siento tembloroso mi cuerpo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
5. Me imagino escenas terroríficas ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
6. Me da diarrea ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
7. No puedo sacar de mi mente imágenes que me provocan ansiedad ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
8. Siento tensión en mi estómago ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
9. Se me cruzan en la mente pensamientos sin importancia y me molestan ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
10. Camino nerviosamente ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
11. Siento que pierdo asuntos porque no puedo pensar lo suficientemente rápido ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
12. Me quedo inmovilizado ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
13. No puedo sacar de mi mente pensamientos que me provocan ansiedad ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
14. Sudo en exceso ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
(SSAQ), Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, vol. 9, núm. 1, 1987
EESTILOS DE APRONTAMIENTO ANTE SITUACIONES CONFLICTIVAS (Versión: Agosto 2000, Benjamín Domínguez Trejo.) Nombre _____________________________________ Fecha_______________________ Caso _______________________________ _________ Exp.________________________ Marque con una "X" los estilos que usted usa o ha usado en los últimos 30 días.
Estilo de afrontamiento Nada Poco Regular Mucho Bastante
1. Sigo adelante con mi destino ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
2. Miro el lado bueno de las cosas ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
3. Me resigno, ya que es un mandato de Dios ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
4. Acepto la comprensión de las personas ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
5. Me digo cosas que me hacen sentir bien ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
6. Me recuerdo que pudo haber sido peor ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
7. Intento olvidarme de todo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
8. Platico con personas de mi confianza ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
9. Cambié y maduré como persona ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
10. Trato de analizar las cosas para comprender ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
11. Me culpo de lo ocurrido ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
12. Evito estar con la gente ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
13. Trato de tranquilizarme fumando ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
14. Acepto las cosas como son, ya que no puedo hacer nada al respecto
( ) ( ) ( ) ( ) ( )
15. Trato de tranquilizarme comiendo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
16. Desquito mi coraje con los demás ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
17. Redescubro loimportante de la vida ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
18. Deseo que la situación termine de algún modo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
19. Rezo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
20. Confío en que ocurra un milagro para tranquilizarme ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
21. Guardo missentimientos para mí ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
22. Cambié miscomportamientoscotidianos ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
23. Duermo más de lo habitual ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
24. Imagino otro tiempo y otro lugar más agradables ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
SSÍNTOMAS DE ESTRÉS (Benjamín Domínguez Trejo.) Marque con una (X) aquellas situaciones o malestares que ha padecido durante los últimos 6 meses. Nombre _______________________________ Edad _______________________ (0 Nunca 5 Mucho) 1. Ansiedad y depresión 0 1 2 3 4 5 2. Fuertes latidos de corazón 0 1 2 3 4 5 3. Resequedad en la boca y garganta 0 1 2 3 4 5 4. Explosiones de coraje 0 1 2 3 4 5 5. Imperiosa necesidad de correr a esconderse 0 1 2 3 4 5 6. Muchas ganas de llorar 0 1 2 3 4 5 7. Imposibilidad de concentración 0 1 2 3 4 5 8. Debilidad, mareos 0 1 2. 3 4 5 9. Fatiga, deseos de morir 0 1 2 3 4 5 10. Sentirse "atado" 0 1 2 3 4 5 11. Temblores, tics nerviosos 0 1 2 3 4 5 12. Tendencia a asustarse con pequeños ruidos 0 1 2 3 4 5 13. Risa nerviosa muy aguda 0 1 2 3 4 5 14. Tartamudeo 0 1 2 3 4 5 15. Rechinar de dientes 0 1 2 3 4 5 16. Mandíbula apretada 0 1 2 3 4 5 17. Insomnio 0 1 2 3 4 5 18. Cefaleas tensionales 0 1 2 3 4 5 19. Migraña 0 1 2 3 4 5 20. Sudor excesivo 0 1 2 3 4 5 21. Necesidad de orinar frecuentemente 0 1 2 3 4 5 22. Diarrea, indigestión o vómitos 0 1 2 3 4 5 23. Tensión premenstrual o ciclos menstruales perdidos 0 1 2 3 4 5 24. Dolor de cuello o espalda 0 1 2 3 4 5 25. Pérdida de apetito 0 1 2 3 4 5 26. Ganas de comer a todas horas 0 1 2 3 4 5 27. Aumento en la dosis diaria de cigarrillos 0 1 2 3 4 5 28. Aumento en la dosis de tranquilizantes o anfetaminas 0 1 2 3 4 5 29. Adicción a las drogas o al alcohol 0 1 2 3 4 5
30. Pesadillas 0 1 2 3 4 5 531. Comportamiento neurótico 0 1 2 3 4 5 5
532. Propensión a los accidentes 0 1 2 3 4 5 33. Imperiosa necesidad de moverse constantemente 0 1 2 3 4 5 5
534. Estreñimiento 0 1 2 3 4 5 35. Gripes frecuentes 0 1 2 3 4 5 5
536. Manos y pies fríos 0 1 2 3 4 5 37. Alergias 0 1 2 3 4 5 538. Gastritis y colitis 0 1 2 3 4 5 5
5539. Úlcera péptica 0 1 2 3 4 5
40. Hipertensión esencial 0 1 2 3 4 5
Totales
IINVENTARIO DE ESTRÉS COTIDIANO (Benjamín Domínguez Trejo.) Nombre ________________________________ Fecha _______________________ En esta lista se encuentran incluidos eventos que pueden verse como estresantes o desagradables: lea cada uno de los reactivos y decida si a usted le ha ocurrido algo así o no en las últimas 24 h. Si el evento no le ha ocurrido, márquelo con una "X". Si el evento sí le ocurrió, indique la cantidad de estrés que le causó. Conteste lo más honestamente posible; de esta manera, esta información será útil tanto para usted como para acciones de diagnóstico y tratamiento. A continuación está la clave.
X = No me ha ocurrido (en 24 h) 1= Me ocurrió, pero no fue estresante 2 = Me causó poco estrés 3 = Me causó estrés
4 = Me causó mucho estrés 5 = Me causó pánico
EventoosituaciónDías
1 2 3 4 5
1. Hizo mal su trabajo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
2. Lo hizo mal por culpa de otros ( ) ( ) ( ) ( ) ( )3. Pensar en el trabajo que no terminó ( ) ( ) ( ) ( ) ( )4. Preocupada(o) por acabar antes de un plazo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
5. La(o) interrumpieron durante su trabajo o actividad ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
6. Alguien echó a perder su trabajo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )7. Tuvo que hacer algo para lo que no está preparado ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
8. No pudo concluir su trabajo (completo) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
9. Estuvo desorganizada(o) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )10. La(o) criticaron o la(o) atacaron verbalmente ( ) ( ) ( ) ( ) ( )11. La(o) ignoraron (otros) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )12. Tuvo que hablar o hacer algo ante público ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
13. La(o) trataron rudamente: mesero/ aeromoza/ vendedor ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
14. La(o) interrumpieron mientras hablaba ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
15. La(o) obligaron a platicar con personas que no le agradan ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
16. No le cumplieron una promesa o una cita ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
17. Ha estado compitiendo (con un rival) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
18. La(o) dejaron plantada(o) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )19. No ha sabido nada de una persona que le importa ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
20. No deseaba que la(o) tocaran (en una multitud lo empujaron) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
21. No la(o) comprendieron ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
22. La(o) pusieron en ridículo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
23. Le han interrumpido el sueño ( ) ( ) ( ) ( ) ( )24. Se le olvidó algo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
25. Tener miedo a enfermedad o embarazo ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 26. Estar enferma(o) o tener una molestia física ( ) ( ) ( ) ( ) ( )27. Alguien tomó sus cosas prestadas sin su permiso ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
28 Dañaron su propiedad ( ) ( ) ( ) ( ) ( )29 Tuvo un pequeño accidente (se le rompió algo, se le rasgó la ropa) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )30 Pensar en el futuro ( ) ( ) ( ) ( ) ( )31. Se le acabó alguno de sus víveres o artículo personal ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
32. Discutió con su esposo(a), novio(a) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
33. Discutió con otra persona ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
34. La(o) hicieron esperar mucho, más de lo que quería ( ) ( ) ( ) ( ) ( )35. La(o) interrumpieron mientras pensaba o descansaba ( ) ( ) ( ) ( ) ( )36. Despidieron a alguien de su mismo grupo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )37. No le fue bien en un deporte o juego ( ) ( ) ( ) ( ) ( )38. Hizo algo que no quería hacer ( ) ( ) ( ) ( ) ( )39. No pudo terminar todo lo que planeó para el día ( ) ( ) ( ) ( ) ( )40. Se le descompuso el automóvil ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
41. Tuvo dificultades con el tráfico ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
42. Problemas con el dinero ( ) ( ) ( ) ( ) ( )43. En la tienda no encontró lo que buscaba ( ) ( ) ( ) ( ) ( )44. Dejó algo fuera de su sitio ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
45. El clima estuvo mal ( ) ( ) ( ) ( ) ( )46. Hizo gastos inesperados (multa, infracción, etc.) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )47. Discutió con una persona con autoridad ( ) ( ) ( ) ( ) ( )48. Escuchó malas noticias ( ) ( ) ( ) ( ) ( )49. Preocupada(o) por su apariencia personal ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
50. Se encontró con una situación u objeto atemorizante ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
51. Se enfrentó con algo molesto en la televisión, en el cine, en un libro ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
52. Enfurecieron a su mascota (no tocaron la puerta, etc.) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
53. No pudo entender algo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
54. Preocupada(o) por los problemas de otra persona ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
55. Se escapó "por un pelito" de algo peligroso ( ) ( ) ( ) ( ) ( )56. Dejó un hábito personal indeseable (comer en exceso, fumar, comerse las uñas) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )57. Tuvo problemas con los niños ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
58. Llegó tarde a una cita/trabajo ( ) ( ) ( ) ( ) ( )59. ¿Faltó otro elemento estresante? (Indíquelo) ( ) ( ) ( ) ( ) ( )60. ( ) ( ) ( ) ( ) ( )
DR. LUIS ALFONSO REYES ZUBIRIA
PRESIDENTE HONORARIO VITALICIO DE LA As
M OCIACIÓN
EXICANA DE TANATOLOGÍA, A.C. (AMTAC)
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN lNTERNACIO
T ' S NAL DE
ANATOLOGIA Y UICIDOLOGÍA.
REPRESENTANTE NACIONAL EN MÉXICO DE LA As Ó
I 00~1 N
NTERNACIONAL PARA PREVENCIÓN DEL SUICIDIO.
COORDINADOR DE LOS DEPARTAMENTO HOSPITALARIOS Aso , M DELA
CIACION EXICANA DE_ TANATOLOGÍA, A.C.
DIRECTOR DE fORMACIÓN CONTINUA EN TANATOLOGÍA y
CooRDINADOR Y MAEsTRo DE Los DIPLOMADos DE LA AMTAC
EL CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGiA
ESTA DIVIDIDO EN 4 TOMOS:
PRIMERO: PERSONA Y ESPIRITUALIDAD
SEGUNDO: DEPRESIÓN Y ANGUSTIA
TERCERO: ACERCAMIENTOS TANATOLÓGICOS AL
ENFERMO TERMINAL y A su FAMILIA CUARTO: SUICIDIO
3
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA
AcERCAMIENTOS TANATOLÓGICOS AL ENFERMO TERMINAL
Y A SU FAMILIA
L. ALFONSO REYES ZUBIRÍA
CuRSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA
Respuesta, también, a uno de los miedos más frecuentes. El cuerpo es un principal símbolo del Yo de la persona.
Con lo estudiado a lo largo de todos estos capítulos, podemos ya sentirnos con los conocimientos fundamentales para la ayuda del Enfermo Terminal y de su familia. Conocimientos, los básicos. Formación científica. Pero todavía hace falta un examen de conciencia, sincero y humilde, para asegurar que "sí tengo vocación de Tanatólogo". Si es así, ¡adelante!
LECTURAS RECOMENDADAS:
Castillo Valery A., ETICA MEDICA ANTE EL ENFERMO GRAVE, Editorial Jims, Barcelona, España, 1986.
Doyle D., Hnaks G., Me Donald N., OXFORD TEXTBOOK OF PALLIATIVE MEDICINE, Oxford University Press Inc, New York, 1994.
Feifel H., NEW MEANINGS OF DEATH, Me Graw-Hill Press, New York, 1977.
Freud S., NUESTRA ACTITUD ANTE LA MUERTE, Obras completas, Biblioteca Nueva, Madrid, 1948.
Fromm E., PROBLEMAS DE LA ETICA HUMANISTA, FCE, México, 1945.
ETICA Y PSICOANALISIS, FCE, México, 1960.
Giovani F., MEDICINA E MORALE, Edit. Católica, Roma, 1958.
Kalish R., DEATH, GRIEF AND CARING RELATIONSHIPS, Brooks-Cole Publishing Co., Monterey, 1981.
Kübler-Ross E, DEATH: THE FINAL STAGE OF GROWN, Prentice Hall, New Jersey, 1975.
Marañon G., VOCACION Y ETICA, Edit. Espasa-Calpe, Madrid, 1976.
Me Van B., PACIENTE TERMINAL Y MUERTE, Edit Doyma, Barcelona, 1987.
Montejo G., PROTOCOLO DE INTEGRACION DEL SERVICIO DE CUIDADOS PALIATIVOS, Univ. de Guadalajara, Guadalajara, 1990.
Meeroff M., ETICA MEDICA, Librería Akadia Editorial, 2a. edición, Buenos Aires, 1993.
Organización Panamericana de la Salud, BIOETICA - TEMAS Y PERSPECTIVAS, 1991.
Ruiz D., ETICA Y DEONTOLOGIA MEDICA, Edit. Bragalla, Buenos Aires, 1987.
Saunders C., HOSPICE AND PALLIATIVE CARE, AN INTERDISCIPLINARY APPROACH, Edward Arnold, London, 1990.
Szasz A., TEOLOGIA DE LA MEDICINA, Barcelona, 1977.
158
CAPITULO TRECE
LAS EVALUACIONES QUE ÁYUDAN
AL TANATÓLOGO
(In Tanatólogo necesita siempre de una ayuda que le sirva como parámetro para darse cuenta si su trabajo está bien enfocado o si algo tiene que corregir; lo mismo para valorar los aciertos y calificar su labor. Y más que nada, para descubrir las necesidades de sus pacientes. Por eso son convenientes las siguientes Escalas de evaluación que presento y que ya han sido probadas en la práctica clínica, hospitalaria o domiciliaria, durante más de dos años, con muy buenos resultados para el Tanatólogo. Sirven también para completar la Historia Clínica del Enfermo. En ellas calificamos las "emociones entremezcladas" (capítulo 8) que pueden estar sufriendo el enfermo, el familiar, o la persona involucrada, más que el concepto de etapas; parece que el estudio de tales emociones facilitan la labor y comprensión tanatológicas. No utilizamos otras escalas ya reconocidas:( ) ni la de Hamilton, para evaluación de la Ansiedad, ni la de Zung, de la Depresión, ni la de otros autores, porque, como lo hemos estudiado, las emociones del Enfermo Terminal, o en Fase Terminal, o las de sus familiares, son diferentes a otras, por vivirse una situación concreta muy especial. Por lo que se necesitan escalas tanatológicas.
Obviamente los datos generales se anotan una sola vez; pero las las emociones tendrán que ser calificadas en cada una de las visitas que el Tanatólogo haga a su paciente. Así sabrá mejor qué urge en su quehacer; esto a pesar de que la puntuación tenga un carácter totalmente subjetivo (punto de vista del Tanatólogo), y a pesar de que dé flojera hacerlo, o parezca inútil la anotación.
La calificación puesta al finalizar el parágrafo de Angustia, sirve para las demás emociones, a menos que se indique una puntuación especial.
159
CURSO F UNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA
~~~~~~~~~~~~~
ESCALA DE REYES ZVBIRÍA P-ARA EVALUA
CIÓN DEL ENFERMO TERMINAL
Nombre del paciente:. ________________ _
Hospital, o Domicilio: _______________ _
Cama o cuarto: ____________ _,_ _____ _
Médico tratante: ---------------------------------Otros especialistas:------------------
Diagnóstico(s) Pronóstico:--------------
Posición socio-cultural: ----------------Posición económica: -------------------------------Religión: Persona(s) significativa(s): -----------
Dirección( es) y teléfono(s) de ésta(s):
Tanatólogo: ------------ - -------Fecha de inicio del tratamiento tanatológico: ________ _
Fechas de visitas subsiguientes:-------------
1.- ANGUSTIA
Preocupación manifiesta, o miedo, al futuro o a la Muerte:(
Llanto o irritabilidad debidos a este miedo:( )
Miedo al tratamiento u hospitalización, por doloroso, por costoso, o por inútil:( )
Llanto fácil , tensión, incapacidad de relajarse:( )
Temor a médicos, a extraños:( )
Miedo a quedarse solo:( )
Problemas de sueño: interrumpido, insomnio, pesadillas, sensación de no descansar:( )
Dificultad de concentración, pobre memoria a corto plazo:( )
Preocupación por cómo están los suyos:( )
Preocupación por cómo quedarán los suyos cuando muera:(
Miedo a conocer el diagnóstico, miedo a no conocerlo, a ser engañado:( )
160
LAS EVALUACIONES QUE .4 Y U DAN AL TANATÓLOGO
Preocupación exagerada, o negación manifiesta, por la situación económica: ( )
Preocupación exagerada, o negación a hablar del tema, por otros problemas: legales, sociales, familiares, etc:( )
Cuáles son estos: Manifestaciones de inquietud, impaciencia, suspiros, respiración rápida no debida a la enfermedad, tics, rostro preocupado_(Subrayar cuáles, o anotar otros):( )
Calificación: l=leve; 2=moderado; 3= serio; 4= urgente atención.
2.- FRUSTRACIÓN
Rabia notoria e irracional contra (anotar nombres, relación, parentesco):( )
Enojo por estar solo, enojo por no estar solo:( )
Manifestaciones abiertas de ira, enojo, rabia, odio, envidia:(
Enojo contra alguien en especial (nombre):( )
Tristeza marcada por su situación actual:( )
Tristeza marcada por su futuro, el que sea:( )
Tristeza por lo triste de sus seres queridos:( )
Llanto por el miedo a no tener ya tiempo:( )
Llanto por sentirse impotente:( )
Sentimiento de que su vida no tiene ya sentido:( )
Sentimiento de que su vida no ha valido la pena:( )
Negarse a seguir tratamientos, dietas, indicaciones médicas o de enfermería: ( )
Pérdida de toda esperanza real:( )
Aferramiento a fal sas esperanzas o a esperanzas mágicas:( )
Ausencia, o pobreza, de Valores Trascendentales:( )
Negarse a recibir todo tipo de ayuda: tanatológica, espiritual , legal, de trabajo social, otras:( )
Impaciencia, enojo, muestras de no escuchar, silencios, sueño inesperado, actitud de ira. (Subrayar cuáles o anotar otros):( )
161
CURSO F UNDAMENTAL DE TA NATOLOGIA
3.- CuLPAS
Temor de que vaya a suceder lo peor, Muerte o no, por castigo divino:( )
Sentirse culpable de algo, incluso de su enfermedad:( )
Sentir la necesidad de ser castigado, por Dios o por cualquier otra persona:( ) '
Aceptar que merece en justicia su enfermedad:( )
Miedo a ser castigado en él mismo o en un ser querido:( )
Llanto por haber sido malo durante su vida, o en algunas etapas de su vida:( )
Sentimiento de que no merece ningún buen trato:( )
Sentimiento de no ser querido por quien( es) él quiere:( )
Cambios notorios y positivos en su conducta:( )
Necesidad de hacer promesas a Dios, a la Virgen, a un santo, a la Vida, a alguien de la familia, a otros:( )
Tener esperanzas mágicas, fruto de sus promesas o de sus cambios de conducta: ( )
Abierta conciencia de culpabilidad (Anotar cuáles son estas culpas):( )
Actitud de sonrisa, bondad, gratitud, cooperación, o de querer congraciarse con el personal del hospital, o con alguien en particular (nombrarlos y subrayar la actitud):( )
4.- DEPRESIÓN
a) Reactiva:
Sentimiento de abatimiento o melancolía mayor a lo esperado:( )
Tristeza ante las pérdidas reales o simbólicas (anotar cuáles son estas pérdidas):( )
Llanto sin causa aparente, o deseo de llorar sin causa conocida por él mismo:( )
Pérdida o aumento del apetito no debido ni a la enfermedad, ni a la hospitalización, ni al tratamiento:( )
162
LAS EVALUACIONES QUE AYUDAN AL :I ANATÓLOGO
pérdida o aumento del sueño no debido ni a la enfermedad ni a la hospitalización, ni al tratamiento:( ) sentimiento de que "terminó mi vida" debido a las pérdidas reales o simbólicas sufridas:( ) pérdida de toda otra esperanza debida a estas pérdidas:( )
b) Ansiosa:
Síntomas hipocondríacos (cuáles):( ) Deseo profundo de morir y deseo profundo de vivir:( )
Miedo de morir y/o miedo de vivir:( ) Miedo de vivir en circunstancias no buenas junto con un velado deseo de morir:( ) Pérdida de esperanza real y aumento de esperanzas mágicas:( ) Nueva aparición de todas las emociones ya trabajadas: angustia, ansiedad, frustración, tristeza, rabia, cu lpa, depresión (subrayar
cuáles):( )
e) Anticipatoria:
Conciencia real de la próximidad de la Muerte:( )
Silencios largos:( ) Palabras o actitudes de "despedida":( )
Deseos sinceros de hablar de su próxima Muerte:(
Llanto íntimo, sin miedo, sin desesperación:( )
Miedo a permanecer solo:( ) Actitud de encerrarse en él mismo:( )
5.- AcEPTACióN
Necesidad de silencios largos y profundos:( )
Sueños cortos y seguidos (corno de bebé):( )
Actitud como de "vaciamiento" de sentimientos:( ) Sentir la cercanía de Dios o la de algunos de sus seres queridos ya muertos:( ) Necesidad de sentir la presencia de alguien:( )
Necesidad, o deseo al menos, de ser tocado:( )
163
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA
Exigencia de no estar solo:( )
Aceptación manifiesta de aceptar la Voluntad de Dios:( )
Manifestación de Resignación, más que de aceptación:( )
Actitud de tranquilidad, aceptación, paz, dignidad:( )
Deseos manifiestos de despedirse verbalmente de todos:( )
Actitud manifiesta de "despedida" (llanto, miradas, otras):( )
6.- TRISTEZA
Aunque esta emoción la hemos calificado en algunas de las anterio~e.s, dado que está presente de manera casi constante, hay que calificarla en cada una de las visitas:( )
1 = Leve; 2= moderada; 3= importante; 4= urgente atención; 0= no hay.
7.- EsPIRITUALIDAD Y RELIGióN
El paciente es persona responsable (tomo 1): ( )
Es persona con auténtica libertad (tomo 1):( )
Tiene valores trascendentales:( )
Cuáles:( )
Tiene necesidad, o gusto, de hablar de cosas espirituales:( )
Tiene necesidad, o gusto, de orar y/o meditar, solo o con otros:( )
Tiene necesidad de los consuelos de la Religión: recibir sacramentos, lectura de la Biblia, oración, otros (subrayar o escribir cuáles):( )
Dios es muy importante en su vida:( )
Su Religión es muy importante en este momento:( )
Es bueno para él hablar sobre religión y espiritualidad:( )
Para él, morir significa un encuentro con Dios, vivir en El, una paz, alegría, tranquilidad (subrayar cuál):( )
Para él la Muerte es otra Reencarnación y esto le produce miedo a la Re-muerte (Tomo 1):( )
Para él morir significa pasar a la nada total:( )
1= leve; 2= moderada; 3= importante; 4= profundo; 0= no hay.
164
LAS EVALUACIONES QUE AYUDAN AL TANATÓLOGO
s.-MuERTE
(Para contestarse cuando el paciente esté en Fase Terminal).
El Tanatólogo siente que, por la ayuda tanatológica, médica, espiritual, social, familiar y otras, que recibió adecuadamente su Enfermo a lo largo de su padecimiento Terminal logrará morir con verdadera:
Dignidad:( )
Aceptación: ( )
Paz:( )
J= urgente; 2= moderada; 3=muy bien; 4= se alcanzó la meta.
EscALA DE REYES ZuBIRíA PARA EvALUA
cióN DE LOS F AMILlARES DEL ENFERMO
TERMINAL y LOS MIEMBROS DEL EQUIPO
DE SALUD INVOLUCRADOS
(Como en la escala anterior, los datos generales se anotan una sola vez; pero se calificarán las emociónes cada vez que se trate a una persona y se tendrá una escala por cada uno de los involucrados).
Nombre del paciente: ________________ _
Hospital o domicilio: ________________ _
Cama o cuarto: _ _ ________ . ________ _
Diagnóstico(s): _______ __________ _
Pronóstico: ___________________ _
Posición socio-cultural: _______________ _
Posición económica: _______________ _ _
Nombre del Familiar y parentesco: ___________ _ Religión: ____________________ _
Tipo de familia (completa, incompleta, clan, coyuntura, nuclear, integrada, tradicional, etc.) (Tomo 2): __________ _
165
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOG{A
Nombre del miembro del Equipo de Salud: _______ _
Relación con el enfermo: ---------------------------Religión: ____________________ _
Nombre del Tanatólogo: ______________ ~
Fecha de inicio del tratamiento con el Familiar o persona involucrada: ---------------------------------Fechas de visitas subsiguientes: ____________ _
1.- ANGUSTIA
Preocupación exagerada por el enfermo:(
Miedo a que muera pronto:( )
Miedo a que el enfermo vaya a sufrir mucho:( )
Miedo a no saber darle, o no poder, la ayuda adecuada:( )
Llanto, irritabilidad, por la enfermedad del paciente:( )
Llanto, irritabilidad no justa por la hospitalización:( )
Llanto, irritabilidad, por el tratamiento: doloroso, largo, caro, otra causa (subrayar cuál):( )
Tensión, incapacidad de relajarse, llanto fácil:( )
Temor a los médicos, a las enfermeras, a otros: ( )
Temor a conocer la verdad:( )
Ansiedad por conocer toda la verdad:( )
Temor de decírsela al enfermo o a un familiar delicado:( )
Temor a no poder ayudar al enfermo, en sus reacciones, cuando se le diga su diagnóstico o pronóstico:( )
No querer apartarse del paciente ni para descansar:( )
Preocupación por el futuro de la familia:( )
Preocupación por un familiar en concreto. Cuál:( )
Inquietud, impaciencia, suspiros, tics, respiración rápida, palpitaciones, otros (subrayar cuáles):( )
Miedo a equivocarse con el enfermo:( )
Miedo a equivocarse con algún familiar (quién):( )
1 = leve; 2= moderado; 3= profundo; 4= urgente atención.
11\t\
LAS EVALUACIONES QUE AYUDAN AL TANATÓLOGO
2.- FRUSTRACIÓN
Sentimiento de rabia incontrolable e irracional contra el enfermo u otra persona (escribir quién):( )
Sentimiento de rabia incontrolable e irracional sin saber contra quién ni por qué:( )
Llanto por las frustraciones que se están viviendo:( )
Deseo de interrumpir ya todo tratamiento:( )
Rabia, ira, enojo, odio, envidia, hacia algunas personas (subrayar y escribir quiénes):( )
Rabia, ira, enojo, odio, contra el paciente:( )
Pérdida de toda esperanza real:( )
Pérdida de toda esperanza falsa o mágica:( )
Pérdida del sentido de la vida:( )
Aferramiento a esperanzas mágicas (cuáles):( )
Vivir una sensación de injusticia, hacia él, hacia el paciente, hacia otros (quiénes):( )
Ausencia de valores trascendentales:( )
Pobreza de valores trascendentales:( )
Incapacidad de valorar la vida pasada con el enfermo:( )
Incapacidad de descubrir el valor del dolor, de la enfermedad, de la Muerte:( ) Impacencia, enojo, no querer estar o escuchar a ninguna persona:( )
Impaciencia, enojo, no quere estar ni escuchar al paciente:( )
Rechazar cualquier ayuda tanatológica:( )
Rechazar cualquier ayuda espiritual, legal, de trabajo social, económica, médica, otras (subrayar, anotar):( )
Manifestaciones de coraje durante la entrevista, de abatimiento, de tristeza, de frustración (subrayar):( )
3.- CuLPAS
Temor de que suceda lo peor al enfermo, Muerte o no, por castigo divino:( )
167
!~ CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA LAS EVALUACIONES QUE AYUDAN AL TANATÓLOGO
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Conciencia de haber sido malo y que por eso el paciente es castigado por Dios:( )
Conciencia de ser castigado en el enfermo por sus pecados:( )
Necesidad de ser castigado por Dios, en El o en su enfermo:( )
Miedo a que, por sus pecados, la familia sufra consecuencias:( )
Miedo a que, porque alguien es pecador, la familia sufra castigos o consecuencias:( )
Sensación de tener culpas, incluso sin saber cuáles:( )
Necesidad de hacer promesas a Dios, a la Virgen, a un santo, a la Vida, para alcanzar un premio merecido:( )
Cambios notorios de conducta:de negativa a positiva:( )
Aferrarse a esperanzas mágicas, o a un milagro, como premio merecido por sus promesas o cambios positivos:( )
Sentimiento de que no merece nada bueno, ni para él ni para el paciente:( )
Sentimiento de que no merece él nada bueno, pero sí su paciente:( )
Sentimiento de que algún miembro de la familia sí merece el premio de la curación del enfermo:( )
Tratar de congraciarse, notoriamente, con el personal hospitalario 'para merecer un premio':( )
4.- DEPRESIÓN
a) Reactiva:
Sentirse más abatido, melancólico, triste, que lo normal:( )
Tristeza anormal por las pérdidas, reales o simbólicas, del paciente:( )
Tristeza anormal por sus pérdidas, reales o simbólicas, en relación al paciente:( )
Tristeza anormal por la posible y próxima Muerte del paciente:( )
Llanto, o deseo de llorar, sin causa aparente:( )
Pérdida o aumento del apetito en relación con la situación del paciente:( )
Pérdida o aumento del sueño, por lo mismo:( )
168
Pérdida de interés por su vida si el paciente muere:( )
Pérdida del sentido de la vida por lo mismo:( )
Sentimiento de desesperanza:( )
b) Ansiosa:
Síntomas hipocondriacos. Cuáles:(
Manifestación notoria de emociones ya trabajadas: rabia, angustia, culpa, ansiedad, depresión (subrayar):( )
Deseo profundo de que ya muera el paciente:( )
Deseo profundo de que se alivie y viva:( )
Culpa profunda por el deseo de Muerte del paciente:( )
Tristeza anormal por ver el sufrimiento de su enfermo:( )
Dificultad para descansar, distraerse, hacer algo:( )
Miedo anormal a enfermarse, a ser contagiado:( )
e) Duelo:
Conciencia real de la cercana Muerte de su enfermo:( )
Dolor profundo, sin consuelo, por dicha Muerte:( )
Rabia intensa hacia Dios, médicos, familiares, otras personas. Contra quiénes:( )
Sentimiento de autocompasión:( )
Silencios largos, no querer conversar con nadie:( )
Sensación de injusticia hacia él, los suyos, el enfermo:( )
Necesidad de no separarse del paciente en fase terminal:( )
Necesidad de no estar con el paciente en fase terminal:( )
Necesidad de aislarse de todos:( )
5.- AcEPTACióN
Querer estar junto al paciente, tocarlo, besarlo, en señal de despedida:( )
Necesidad de hablarle al oído cosas bonitas:( )
Actitud de resignación:( )
Necesidad de estar unido a Dios:( )
169
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
Necesidad de manifestar que acepta la Voluntad de Dios:( )
Incapacidad de aceptar la Voluntad de Dios:( )
Llanto tranquilo:( )
Actitud de aceptación:( )
6.- DUELO
(Para calificar a partir del momento en que murió el ser querido):
Desmayo, actitudes histéricas, al llegar la Muerte del ser querido. (Quiénes):( )
Necesidad de recibir una ayuda especial:( )
Necesidad de platicar con todos los familiares sobre el que murió:( )
Necesidad de participar en todos los servicios fúnebres:( )
Necesidad de estar en el velorio y en el entierro:( )
Necesidad de desahogo:( )
Necesidad de hablar con alguien en especial. Quién:( )
Necesidad de hablar con el Tanatólogo:( )
Necesidad de estar unido a Dios o a su Iglesia:( )
Necesidad de no oir hablar de Dios ni de iglesias:( )
Atención especial en el comienzo de terapia tanatológica respecto al 'trabajo de duelo':( )
1 = leve; 2= moderado; 3= fuerte; 4= urgente atención; 0= no hay.
7 .• TRISTEZA
Aunque esta emoción la hemos calificado en casi todas las emociones, hay que anotarla luego de cada entrevista dada la importancia que tiene en la vida del sobreviviente.:( )
1 = leve; 2= moderada; 3= fuerte; 4= urgente; 0= no hay.
8.- RELIGIÓN Y ESPIRITUALIDAD
Religión del familiar: ______________ _
La Religión es importante: nada - poco - regular - mucho - lo más
170
LAS EVALUACIONES QUE AYUDAN AL TANATÓLOGO
Es fuente de paz: nada - poco - regular - mucho - lo más
Es fuente de cargas: nada - poco - regular - mucho - lo más
Tiene un Ministro Religioso que le dé confianza:( ) no ( )sí. Nombre del Ministro: _______________ _
Manera de comunicarse con él: ____________ _ Tél.: _____________________ _
Dirección: ____________________ _
Los Sacramentos ~ la práctica religiosa son muy importantes: nada- poco - regular - mucho - lo más
La Religión es muy importante, pero en este momento para nada:( )
El familiar tiene sentido de auténtica responsabilidad:( )
Tiene sentido de auténtica libertad (Tomo 1):( )
Tiene valores trascendentales:( )
Tiene valores trascendentales pero muy pobres:( )
Cuáles son estos valores: Dios, su Dios personal, es importante en su vida:( )
Necesidad de hablar de cosas espirituales:( )
Necesidad de lecturas espirituales:( )
Necesidad de orar o meditar, solo o con otros:( )
Necesita la ayuda de su espiritualidad en este momento:( )
Necesita de Dios, pero no en este momento:( )
9.- SENTIMIENTOS HACIA QUIÉN MuRió Y HACIA OTROS
(Para familiares y miembros del equipo de salud):
Siente que le dio toda la ayuda posible:( )
Siente que sí recibió toda la ayuda necesaria: médica, psicológica, espiritual, religiosa, de enfermería, de trabajo social, legal, tanatológica (subrayar):( )
Siente que faltó una ayuda en concreto. Cuál:( )
Siente que murió con dignidad, aceptación, paz:( )
Sentimientos de culpa en relación con quien murió; Cuáles:( )
Sentimientos de culpa en relación con otra persona; Cuáles:( )
171
1 '(
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
Sentimientos de rabia contra el que murió:( )
Sentimientos de rabia hacia alguno de los familiares o miembros del equipo de salud. Quiénes:( )
Sentimientos de rabia hacia otro(s) sobrevivientes(s) Quién( es):( )
Sentimientos como de Depresión:( )
Fuerte necesidad de pedir perdón a alguien:( )
Fuerte necesidad de perdonar al Tú (Quién):( )
Fuerte necesidad de perdonar al Yo:( )
Fuerte necesidad de perdonar a quien murió:( )
Ayudas específicas, concretas, que deban darse a alguien en particular. Cuáles y a quiénes:( )
La práctica nos ha mostrado la utilidad de estas Escalas de Evaluación Tanatológica. Aquí las propongo para que el Tanatólogo Clínico pueda hacer uso de ellas. Podrá, más fácilmente, darse cuenta de lo que su enfermo (paciente, familiar, miembro del equipo de salud involucrado) necesita de él. Y le ayudará a tener la tranquilidad de estar haciendo correctamente su labor. Tales son las finalidades de estas Escalas.
172
CAPITULO CATORCE
MORIR.
MUERTE Y TRASCENDENCIA
Uer morir a una persona es algo sumamente impactante. No es fácil estar junto a un moribundo. No es sencillo acompañar a alguien, un ser humano, en sus últimos momentos. Kübler-Ross enseña, ya citamos esta frase suya poco antes, que el que tiene el valor de estar junto a un moribundo y escuchar sus silencios, aprenderá de él lo que es la Vida y lo que es la Muerte, el agonizante lo estará preparando para su propia Muerte, y esto será su regalo de despedida personal. Ver morir a alguien deja en la mente del sobreviviente recuerdos permanentes. De esto no cabe duda.
Médicamente hablando, conforme nos acercamos al momento de la agonía, se deben intensificar, más que los cuidados de la terapia intensiva, los cuidados paliativos, como lo vimos en capítulo anterior. Pero alcanza toda su urgencia la Terapia Tanatológica: porque ella busca, además del confort y ausencia de dolor del enfermo en fase terminal, la ayuda al enfermo y a los familiares e involucrados, en los aspectos médicos, psicológicos, emocionales, legales, sociales, familiares, espirituales, religiosos y humanos propiamente dichos. Es necesaria, pues, la presencia y el acompañamiento de un Tanatólogo cuando el paciente entra a su Fase Terminal.
MoRIR
¿Cómo muere el Hombre? ¿Sufre mucho? ¿Le es mejor o necesario estar inconsciente? ¿O es preferible mantenerlo consciente para que goce, por última vez, del amor de los suyos?
173
DR. LUIS ALFONSO REYES ZUBIRIA
PRESIDENTE HoNoRARIO VITALICIO DE LA Asoc 6 M , IACI N EXICANA DE TANATOLOGIA, A.C. (AMTAC)
PRESIDEr-:TE DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL
TANATOLOGÍA Y SUICIDOLOGÍA. DE
REPRESENTANTE NACIONAL EN MÉXICO DE LA ASOCIACIÓN
INTERNACIONAL PARA PREVENCIÓN DEL SUICIDIO .
COORDINADOR DE LOS DEPARTAMENTO HOSPITALARIOS DE LA
AsociACIÓN MEXICANA DE TANATOLOGÍA, A . C.
DIRECTOR DE FoRMACIÓN CONT.INUA EN TANATOLOGÍA y
CooRDINADOR Y MAEsTRO DE Los DIPLOMADos DE LA AMTAC
EL CuRso FUNDAMENTAL DE TANATOLOGfA
ESTA DIVIDIDO EN 4 TOMOS:
PRIMERO: PERSONA Y ESPIRITUALIDAD
SEGUNDO: DEPRESIÓN y ANGUSTIA
TERCERO: ACERCAMIENTOS TANATOLÓGICOS AL
ENFERMO TERMINAL y A su FAMILIA CUARTO: SUICIDIO
< -...;¡ -:E ~ ;;J rz:¡
< ;;... ...;¡ < z -:E ~ ~ E-o -~ ~ ~ ~ z ~ ...;¡ < rz:¡ o u -c..? ·O ...;¡ o ~ z ~ rz:¡ o E-z ~ -:E < u ~ ~ u <
3 3
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGÍA
AcERCAMIENTos TANATOLÓGICOS AL ENFERMO TERMINAL
Y A SU FAMILIA
L. ALFONSO REYES ZUBIRÍA
CAPITULO OCHO
EL PROCESO DE MORIR DE
ALFONSO REYES ZUBIRÍA
m asándome en mi experiencia personal, la cual incluye la coordinación de un Departamento Hospitalario de Tanatoloo-ía
b ,
el primero en México, que tenemos en el Hospital Regional Lic. Adolfo López Mateos, del ISSSTE, en el Distrito Federal, creo que el mexicano vive fuertes emociones en su proceso de Muerte. Estas son diferentes a las que sufre el sajón, por ejemplo, al menos de alguna manera. Simplemente consideremos dos factores: el sentido de Familia que tiene el mexicano (Tomo 2), muy distinto al modelo americano; y su religiosidad. México es un pueblo religioso; algunos, incluso, lo tildan peyorativamente de Guadalupano; aunque así fuera, esta característica habla de una especial espiritualidad. Y si estos dos factores distinguen al pueblo de México en su modo de vivir, deben diferenciarlo, también, en su manera de morir. Más si aceptamos que el mexicano, como tal, tiene mucho de melancólico: herencia que nos viene de nuestras raíces prehispánicas; carácter divergente al del inglés o al del francés, para mencionar sólo unos. Y hablo del culto y del inculto, del pobre y del rico, del provinciano y del capitalino, del joven y del viejo.
Lo más común, cuando alguien es internado en un Hospital, es que toda la familia permanezca cerca de él. Si los familiares no pueden estar en el cuarto del enfermo, entonces permanecerán en los pasillos o en las salas de espera. Si el paciente queda en su casa, allí estarán los deudos. Hay familias que sólo se reúnen cuando alguno de ellos padece una seria enfermedad y muchos familiares se ven nada más en los velorios, o en las bodas. En momentos de dolor, lo común es que todos estén juntos y apoyándose, al menos con la presencia.
86
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIRIA
La doctora Kübler-Ross afirma que todos los hombres, en todas partes del mundo, mueren siguiendo las cinco etapas que ella propone y que estudiamos en el capítulo anterior. Sin embargo, me parece que el mexicano, y quizá algunas otras culturas latinoamericanas, vi ven un proceso de morir, marcado más por un juego de Emociones Entremezcladas, pero que estarán presentes siempre, tanto en el enfermo como en la familia; emociones a las que el Tanatólogo deberá poner especial interés, si en verdad quiere ayudar a sus pacientes. Estas son:
PRIMERA EMOCIÓN! ANGUSTIA.
Sí es cierto que muchas veces la primera reacción del enfermo y sus familiares es negar el diagnóstico y, quizá, buscar más médicos, con la esperanza de escuchar algo más benigno, esto carece de real importancia. Porque pronto, muy pronto, el paciente se resigna. Su religiosidad lo lleva a decirse: "Estoy en manos de Dios. Que sea lo que Dios quiera. Es la Voluntad del Señor". Y deja de negar. Muchos enfermos se pondrán en Manos de Dios, o de la Virgen, apenas oyen el diagnóstico del médico sin detenerse en la negación: nacerá la esperanza que podrá ser real o mágica.
Lo que no impide que el paciente caiga en una terrible Angustia, de la cual difícilmente saldrá. Angustia se define como: "Miedo al futuro" (Tomos 1 y 2). Y este miedo, este dolor, estará presente en el Enfermo Terminal, desde que conoce su enfermedad, hasta casi el final. Lo mismo que en sus familiares.
Acompañé a una mujer que fue operada por un problema ginecológico. Para sorpresa del cirujano, que creyó que iba a ser una cirugía sencilla sin la menor complicación, cuando la abrió en la mesa de operaciones encontró que tenía un tumor maligno: adenocarcinoma de ovario, pero muy extendido. Metástasis. El cáncer invadía las trompas, los ovarios, el apéndice, el epiplón y los riñones. La señora había tenido un cierto malestar desde un año antes, pero nadie se imaginó siquiera la remota posibilidad de algo así: fue un cáncer asintomático. El ginecólogo, apenado, le dijo su diagnóstico el día que fue dada de alta del hospital. Ella, apenas lo escuchó, sonrió, y preguntó si le convenía ir a Houston para el tratamiento. Ni un momento vivió negación. En
87
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
cambio fortificó su esperanza. Esperanza real. Lo cual no le quitó la Angustia: ese miedo al futuro que desde entonces la acompañó. Cuando tenía que ir a su quimioterapia se llenaba de miedo. Miedo a las consecuencias, al dolor, a las náuseas, a saberse enferma de tan temible enfermedad, miedo a morir. Su Angustia la hacía, a veces, llorar; a veces la movía a vivir intensamente su día, "como si fuera el último"; y la hizo buscar el amor de toda la gente que la rodeaba, especialmente de sus familiares cercanos. Este sufrimiento la llevó a encontrar una espiritualidad profunda.
No todos reaccionan así. Hay quienes mezclan su Angustia con una auténtica negación. Pero siempre estará presente la Angustia como el dolor a quitar:
Me llamaron para que atendiera a un señor con cáncer en el Recto. Cuando entré a su habitación comenzó a llorar. Aún sin presentarme, algo lo empujó a abrirse. Me contó su miedo, su terrible miedo y su esperanza de estar ya bien por la cirugía. Al decirle yo que no siempre cáncer es sinónimo de Muerte, él, con temor, preguntó: "Entonces, ¿todavía tengo cáncer?" Sí, necesitaba negarlo, pero esta negación era consecuencia de su Angustia; no al revés. Comenzó a contarme de su Dios personal y de su fe en ese Dios. Al día siguiente se iría a su casa y comenzaría el tratamiento de radioterapia. Cuando me contó tal noticia no negó ya su mal. Sólo me confesó: "Tengo miedo, mucho miedo". En ese momento comenzamos realmente el tratamiento tanatológico.
Esta Angustia es miedo al futuro, miedo al dolor, miedo a los tratamientos, miedo a las reacciones secundarias, miedo a la situación económica, miedo a hacer sufrir a los que se ama, miedo a la Muerte, miedo a todo. Y es sufrimiento. En muchos momentos será un sufrimiento totalmente inútil, en otros no, porque la Angustia nos obligará a actuar como y cuando sea necesario. Pero siempre será sufrimiento. Y lo debemos de quitar. Tal es la labor primera del Tanatólogo.
Frecuentemente, por la Angustia, el paciente vivirá una Regresión muy comprensible: como si fuera niño de nuevo, busca la protección de la mamá; varias señoras me dicen que prefieren la visita de su madre a la de su esposo, enfermos graves piden volver a casa de su madre, más que a su propio hogar. Otros exigen
88
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIRIA
la presencia del cónyuge junto con la de la madre. Ella, la madre, tiene siempre un lugar muy especial en el sentimiento del enfermo terminal. Quizá tenga esto que ver con el concepto de familia y de madre que tiene el mexicano.
La Angustia la sufren también, y profundamente, los familiares del Enfermo Terminal. En cierto sentido, sufren más que el mismo paciente. Tal es la respuesta del verdadero amor. Pero, además, el familiar va a depender, en mucho, de las reacciones de su enfermo: se angustiará si éste no se cuida como lo desea, o si, por sentirse bien, no sigue fielmente el tratamiento indicado; y no se diga si el ser querido tiene recaídas. Todo esto es dolor. Y es miedo: miedo a cómo va a quedar la familia, miedo porque el fantasma de la Muerte está ya presente en el hogar, miedo por lo que va a sufrir su ser querido enfermo, miedo a lo que sucederá, miedo a la soledad que se avecina, miedo a ... y con el miedo al futuro aparece la autocompasión.
Tratamiento tanatológico: Probablemente, ante la presencia de la Angustia, muchos médicos piensen en la conveniencia de prescribir un ansiolítico. Kübler-Ross tiene una frase muy dura al respecto: "Si los médicos se dieran cuenta del crimen que es recetar un valium ... ". Por supuesto que se refiere a cuando se receta a enfermos terminales, o a los familiares, buscando tranquilizarlos solamente. El ansiolítico o el antidepresivo, entre otros efectos, ataranta a quien los toma. Y ante el dolor de la Muerte debemos estar enteros; de otra manera, este sufrimiento se hará sordo y durará más tiempo.
El mejor remedio contra la Angustia es vomitarla. Palabra fea pero muy gráfica. Vomitar: echar fuera de uno lo que le hace daño; de una sola vez y no poquito a poco. Se necesita vomitar la Angustia cada vez que le sea necesario al Enfermo Terminal o al familiar. Toda. Ahí entra el Tanatólogo.
Quien está sufriendo la emoción de la Angustia necesita ser escuchado. Sólo así la vomitará. Escuchar es un arte Tanatológico. No todas las personas saben escuchar; no todas pueden hacerlo. Es común que cuando le cuentan a uno alguna noticia penosa, el oyente trate de minimizarla y de cambiar de terna inmediatamente, lo que significa que no soporta la mala nueva, se angustia tam-
89
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
bién y, en claro mecanismo de defensa, prefiere platicar de otra cosa. Otros oirán con atención para empezar a hacer preguntas morbosas: "¿Deveras tienes cáncer?¿ Y es de los que duelen mucho?". O preguntas así que provocan más angustia al que necesita liberarse de ella. Muchos escucharán con atención, pero de manera racional exclusivamente. fría, prestos a dar buenos consejos. En estos casos el angustiado sentirá que no fue comprendi-do en su dolorosa emoción. No le servirá haber hablado. ·
Para aliviar la Angustia de quien la padece, Enfermo o Familiar, el Tanatólogo debe esc~char con una verdadera Comunión de Sentimientos. La frase tan conocida, "ponerse en los zapatos del otro" toma aquí todo su sentido. En Tanatología no se vale la frialdad de estar ante "un caso muy interesante". El Tanatólogo ve a personas que están sufriendo los dolores más fuertes que existen: el de la Muerte y el de la Desesperanza. No ve a un número o a un expediente. Ve a un Hombre que lo necesita, porque está realmente padeciendo. Por esto Weissman enseña que el Tanatólogo debe acercarse al enfermo con un amor semejante al que hay entre un hombre y una mujer. O dicho en palabras de Kübler-Ross, con verdadero Amor Incondicional. Escuchar es oír al "otro yo", no necesariamente responderle. El Tanatólogo sufrirá también. Y sufrirá dependiendo de la cercanía afectiva que tenga con el paciente o con los familiares . La Angustia es contagiosa, pero es el riesgo que debe correr el Tanatólogo.
SEGUNDA EMOCIÓN: FRUSTRACIÓN.
Esta emoción significa un sufrimiento mayor. Aparece cada vez que se es consciente de la presencia de la Muerte, a lo mejor cercana y dolorosa, en uno mismo o en el ser querido; más aún si se acepta que "ya no hay tiempo" para lograr tal meta, afectiva o no; y, sobre todo, cuando se siente la impotencia. Y, ante la Muerte, todos nos sentimos impotentes. La Frustración se manifiesta de dos modos: Rabia y Tristeza.
La primera ya la estudiamos en el capítulo anterior cuando vimos la etapa de Rabia, según Kübler-Ross. Sólo habrá que añadir algunos conceptos importantes:
90
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIRÍA
Debemos tener en cuenta que la Rabia, por naturaleza, es irracional e incontrolable. A veces la ira se dirigirá contra Dios, lo que puede provocar inquietud y temor en alguno. Enojarse contra Dios no es malo. Ello acepta. Léase, si no, el pasaje evangélico de la resurrección de Lázaro. Enojarse contra El, es creer en El. Es tener Fe. Y ésta es fuente de esperanza. Nadie puede enojarse contra un Dios en quien no cree. También puede haber manifestaciones hasta de odio contra un familiar en especial o contra varios. Y de estos contra su paciente. Como aconseja la doctora, no debemos tomarlo como algo personal y sí permitir que salga la ira. Muchas veces uno se enoja más libremente contra la persona que más ama.
Un paciente con leucemia mieloide aguda, al salir del hospital luego de un tratamiento de quimioterapia, comenzó a tener fiebre; esto lo llenó de angustia que se entremezcló con rabia. En una ocasión, estando yo con él, le tomaron la temperatura. Tenía 40 grados. Pegó un grito rabioso. Con lágrimas confesó su temor: "No puedo tener una infección. Ya tomé los antibióticos y me aumentó la fiebre en vez de bajar. Tengo mucho miedo". Su frustración se manifestó en la rabia. Lo animé a hablar, a llorar, a enojarse. Me dijo: "Dile eso a mis familiares: que me dejen enojar". Esto, la represión, le hacía daño. Pero añadió: "Pobrecita de mi esposa. Con ella sí me enojo, e injustamente".
Pero creo que el mexicano, ante la frustración, más que rabia manifiesta tristeza. Una enorme. profunda tristeza. Omnipresente. A una madre cuyo hijo mayor había muerto por hemofilia y que su otro hijo padecía lo mismo y además, le habían transfundido sangre infectada por lo que también era seropositivo, le pregunté si no sentía mucho enojo. "No, me dijo, sólo tristeza. Mucha tristeza". Lo mismo responden la mayoría de los familiares cuando se muere un ser querido. Hay quienes sienten de verdad que van a morir de tristeza. La tristeza se manifiesta cuando se vive algo que uno no quisiera vivir. Entonces, prácticamente la tristeza habita en nosotros. Todos tenemos la capacidad de entender el dolor: desde el primer día, apenas nace uno, es la revelación inmediata, anterior a cualquier otro aprendizaje. Y la tristeza es un dolor, no físico sino mental. Mientras uno espera que suceda algo
91
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
desfavorable vive en estado de ansiedad. Cuando el daño ya está hecho se experimenta la tristeza. Sin embargo, debemos tener en cuenta este hecho: cuando uno está feliz, está satisfecho, no busca nada. En cambio los pensamientos dolorosos buscan nuevas ideas como si quisieran ser reemplazados. Muchos no quieren platicar o compartir su alegría por un temor supersticioso de que termine; hay miedo de hablar de felicidad, porque a lo mejor se acaba, como la risa. Hablar de lo triste, en cambio, lo nutre; por eso, fácilmente contamos nuestras penas y los demás nos llenan de ideas nuevas o diferentes. Uno huye de la tristeza porque es mucho mejor la alegría, pero la tristeza forma parte de nuestra vida. No es el paso del tiempo el que logra la recuperación del triste, sino el reajuste de ideas. Pero esto exige un largo transcurso. La tristeza retarda las acciones y su permanencia impide respuestas inmediatas, además de que estar triste sirve, en ocasiones, como expiación de culpas, por lo que puede el paciente hacerse adicto a la tristeza. Por otra parte, la tristeza une más que la felicidad: es lo gratificante. Puede llegar a ser paralizante, tanto, que algunos autores creen que no permite el suicidio.
Tratamiento tanatológico: Dos son los caminos a seguir para ayudar a los que están profundamente tristes: el enfermo terminal y su familia. El primero de ellos mira al pasado: internaron en un asilo a una anciana que llegó, por supuesto, sumamente deprimida y en completo estado de aislamiento; a las pocas semanas sacó de entre sus cosas un cordón largo y lleno de nudos y comenzó a repasarlo como si rezara un rosario; alguien le preguntó el por qué de esta curiosa acción: "Cuando yo era niña, respondió, mi abuelita me enseñó que la vida no era otra cosa sino una cadena de pequeños detalles y me pidió que hiciera un nudo en este cordón por cada detalle que me gustara mucho. Mira, este nudo es mi primer beso, éste mi primer baile, éste cuando ayudé a aquella persona a cruzar la calle ... ". Lo que estaba haciendo la anciana era darle un valor y un sentido a su vida; su vida había valido la pena; así combatía, con simple sentido común, la gran frustrac ión que la había invadido; cuando ella muriera lo haría con la conciencia de tener las manos llenas y no vacías. Igual cuando se trata de un duelo: conocí a un joven muy enamorado de su novia pero ella estaba invadida de cáncer; sus padres y to-
92
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIRIA
dos sus conocidos le rogaron que no se casara; pero él la amaba y se casó con ella; al año y medio murió; el muchacho empezó a valorar su vida matrimonial y llegó a la conclusión de que ese año y medio había valido la pena. En ambos casos se tiene el mismo resultado: darle sentido y valor al pasado evita en gran parte la frustración, y, por lo mismo, ayuda a salir de la tristeza.
El Tanatólogo deberá sentarse a platicar con el enfermo y/o con los miembros de la familia. Ellos contarán la historia familiar y personal y él les hará notar la importancia de tantos momentos vividos. La meta es empujarlos a que no se queden atorados en la añoranza (Tomo 2) de un pasado sin retorno, sino que les den todo el valor que tienen, como fundamento de un presente sereno y un futuro esperanzador. Cabe en mucho, pues, la interpretación positiva y verdadera de cada momento vivido.
El otro camino mira al futuro. Al fin y al cabo, por más que valoremos nuestro pasado, persistirá la frustración de la impotencia. Por lo que el Tanatólogo tendrá que meterse, de lleno, en el mundo de los valores trascendentales: todo lo que existe en esta vida tiene una razón de ser, un por qué y un para qué. Tanatológicamente debemos encontrar la respuesta adecuada, para cada caso personal, a preguntas como éstas: Si el dolor, si el sufrimiento, existen, ¿cuál es el sentido que tienen? ¿cuál el sentido de la enfermedad? ¿cuál el de la Muerte?. Si el paciente descubre la trascendencia de estas realidades estará combatiendo fuertemente su frustración, ya que reconocerá que la Muerte no corta la existencia humana, sino que perdura la presencia aunque de otra manera. Es el momento de ayudarse con la Espiritualidad propia del paciente y la familia. Y esto vale también para el ateo. (Tomo 1). Para lograrlo, el Tanatólogo deberá sumirse también en su religiosidad, su espiritualidad, su misticismo personales y profundizar todo lo que pueda en el estudio de estas verdades (Tomo 1).
Esto es lo que hace que nazca la Esperanza, la verdadera Esperanza. La Esperanza Real, no la esperanza mágica de que, a lo mejor, quién quita, aparecerá milagrosamente el remedio indispensable. La Esperanza Real no se opone a la esperanza de curación. Al contrario. La ayuda. Porque quita la ansiedad que provoca la enfermedad terminal.
93
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
TERCERA EMOCIÓN: CULPABILIDAD
Esta emoción es más dolorosa y persistente que las anteriores. La Culpa, estudiada ya ampliamente en el tomo 2, se debe quitar o se convertirá en la compañera más fiel de la Muerte. No importa que sea persecutoria o depresiva ni tampoco cuál sea la fuente de este sentimiento: debemos quitar las Culpas de nuestros pacientes.
Cuando se vive la angustia causada por la enfermedad terminal que padece uno mismo o el ser amado, cuando se percibe la impotencia ante la cercanía probable de la Muerte, lo más st:guro es que nazcan fuertemente estos sentimientos. Y siempre por razones no valederas. Todo sentimiento de Culpa, todo, sin excepción, se basa en un absurdo. Por eso no podemos manejar la Culpa; la tenemos que quitar. Y por eso, precisamente, es tan difícil hacerlo.
Un joven luchó por que admitieran a su madre en un hospital militar por la fama que tenía de ser el mejor de la ciudad. Esto fue difícil ya que ellos eran simplemente civiles. Cuando la señora quedó hospitalizada en un cuarto privado, dijo con toda sencillez a su hijo: "No quiero morirme aquí porque te sentirás muy culpable, ya que por ti estoy aquí". El muchacho sonrió y respondió que ella no iba a morirse, solamente le iban a hacer un chequeo. Sin embargo, cuando fue dada de alta, comenzó a tener hemorragias graves; en estado de shock e inconsciente entró a Terapia Intensiva. Cuando fue trasladada en camilla desde su cuarto a la UTI, el hijo sintió un enorme deseo de besarla en la frente, pero no lo hizo porque sabía que al hacerlo se iba a derrumbar y él estaba solo y tenía que estar fuerte para lo que se pudiera ofrecer. De hecho, le pidieron que fuera a buscar un medicamento que en ese momento hacía falta; aunque en el fondo tampoco quiso llorar porque estaba entre puros militares: "los hombres no lloran". Dos días después trasladaron de nuevo a la señora a su cuarto para que muriera entre los suyos. Entonces sí, el joven la besó todas las veces que quiso. Todavía ocho años después de muerta su madre, él sentía agudo el dolor de la Culpa: no porque su madre hubiera muerto en ese hospital, sino por el beso que no dio cuando su mamá estaba inconsciente; para su conciencia, nada de lo que hizo por ella había valido la pena.
94
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUB!RIA
Tratamiento tanatológico: La Culpa no se maneja. Se tiene que quitar. Si el Tanatólogo logra enfrentar a su paciente a que viva el momento aquel en que actuó como actuó, éste aceptará que, dadas las circunstancias, decidió obrar así porque era lo mejor, al menos bajo su punto de vista. Y es absurdo que uno se sienta mal por haber escogido el bien. Todos los hombres, en todo momento, optan por la mejor de las posibilidades. Nunca por la mala. La Culpa, pues, se basa en un absurdo.
Es cierto que muchas de nuestras decisiones son equivocadas, incorrectas. En tal caso debemos enseñar a nuestro paciente, sea el enfermo, alguno de sus familiares, o un miembro del equipo de salud, la virtud del Perdón. Que es la gran virtud humana. La que nos ayuda a que persistan nuestras relaciones interpersonales. Saber perdonar es vivir en paz. Debemos educar para que se perdone al Tú, quienquiera que éste sea. Y lo más difícil: debemos educar para que se perdone al Yo. Un sentimiento muy importante que se debe atacar y que fácilmente surge, es el "Complejo de dios" (Tomo 2) que se convierte en el padre de todas las Culpas ya que, por necesidad, lleva a la no aceptación del Yo, al rechazo del Yo.
Esto vale también para cuando el enfermo, el familiar, o alguien más, hacen esas promesas a Dios a las que se refiere Kübler-Ross. Como ella nos dice, nadie las cumple si el enfermo se alivia. Debemos tener en cuenta que tales promesas, generalmente, no son "actos humanos", sino simplemente "actos del hombre". Por lo mismo, sin validez ni responsabilidad moral.
CUARTA EMOCIÓN: DEPRESIÓN.
Es, con mucho, la emoción más dolorosa. El Tanatólogo debe ser consciente de que se trata, hablando de Enfermos Terminales, de una emoción fruto del proceso del morir y no de una patología extra. Tanatológicamente hablando creo que hay, nada más, tres tipos de Depresión: la Reactiva, ya estudiada en el capítulo anterior, respuesta a las pérdidas sufridas, y la más dolorosa de todas las Depresiones, la Anticipatoria, también vista ya. Hay otra más: la Depresión Ansiosa. Y. se vive fuertemente en los mexicanos y quizá en otras culturas semejantes:
Recibí una llamada telefónica. Con voz muy baja, como si al-
95
CuRso FuNDAMENTAL DE TANATOLOG!A
guien pudiera escucharnos, la mujer en el teléfono me dijo:. "Quiero una cita con usted. Yo y mi hermana. Mi mamá está sufriendo muchísimo y no hay la más mínima esperanza. Nosotras dos deseamos que nuestra madre ya muera, que no sufra más. Pero eso hace que nos sintamos lejos de Dios, por quererlo".
Esa es la Depresión Ansiosa. Cuando todo mi Yo quiere ya morir, pero, al mismo tiempo, todo mi Yo quiere vivir. Cuando todo mi Yo quiere que mi ser querido muera para que no sufra más y, al mismo tiempo, todo mi Yo quiere que siga viviendo. En familias mexicanas, esta Depresión es muy común. Significa una guerra total, interior, como si la persona sufriera la presencia de dos Yos contradictorios: uno que quiere morir (depresión) y otro que anhela vivir (ansiedad), uno que desea que el ser querido muera (depresión) y otro que anhela que el ser querido viva (ansiedad).
Cuando aparece esta depresión, brotan, necesariamente, todas las emociones ya trabajadas anteriormente, pero con mayor fuerza. Lo que obliga al Tanatólogo a estar totalmente dispuesto a ayudar a quien padece de esta emoción, cada vez que sea preciso. Lo curioso es que la respuesta del enfermo dependerá, en gran medida, del tipo de padecimiento que sufra; por ejemplo, los pacientes cardiópatas manifiestan generalmente, en esta depresión, muy fuerte Angustia; muchos de los cirróticos por alcoholismo, depresión y culpa; con frecuencia los que sufren SIDA por homosexualismo, una tremenda rabia, quizá contra Dios, o contra el papá que no fue una figura lo suficientemente fuerte, o contra la madre que, con su cariño, no les permitió ser lo hombres que debían ser, a quienes culpan de su enfermedad; muchas veces el que padece algún tipo de cáncer, o el familiar, manifiestan sentimientos de culpa, ligados con lo místico-religioso: "Por mis pecados, Dios me está castigando, en mí o en mi ser querido". Normalmente, en el Enfermo, esta depresión aparece con síntomas de hipocondría.
Tratamiento tanatológico: El Tanatólogo debe tener la capacidad de descubrir cuál de estas depresiones está sufriendo el enfermo y cada uno de sus familiares o los miembros del equipo de salud comprometidos. Como vimos en el capítulo siete, la ayuda respecto a la Depresión Reactiva dependerá del tipo de pérdida.
96
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIR[A
Por ejemplo, una mujer que sufrió una cirugía mutilante de pecho, fácilmente saldrá de esta Depresión cuando vea que la prótesis sí funciona y funciona muy bien. Si se trata de la Depresión Anticipatoria, la ayuda será permitir que el enfermo diga "adiós" a lo que ama y a todos los que ama, para que cierre los círculos. Pero tratándose de la Depresión Ansiosa, la ayuda dependerá de la emoción que manifieste quien la sufre : angustia, frustración, rabia, culpa, tristeza, otra manifestación depresiva, etcétera. Se necesita que el Tanatólogo tenga una capacidad de comprensión muy importante. No cualquiera la puede tener.
Recordemos que ni los familiares ni los miembros del equipo de Salud sufren de la Depresión Anticipatoria. Pero sí, y muy fuertemente, del "Duelo Anticipatorio". Hasta empiezan a actuar como si el ser querido ya hubiera muerto. Lloran, hablan en voz baja, platican del enfermo en tiempo pasado, etcétera. En estos momentos, el Tanatólogo tiene que ayudar a que ellos echen fuera todos los sentimientos negativos que, hasta este momento, tienen reprimidos y, por lo mismo, están cargando: rabia hacia otros, culpas, cuestionamientos ... Si el Tanatólogo los ayuda con terapia individual o familiar a que echen fuera todos los sentimientos negativos antes de que muera el ser querido, los estará ayudando a que la elaboración del Duelo sea menos dolorosa. Cabe mencionar que la terapia familiar suele ser muy útil a lo largo de todo el proceso.
QUINTA EMOCIÓN: ACEPTACIÓN.
Es la última de esta cadena de Emociones. Kübler-Russ la explica y dice que, si hubo el tiempo suficiente y la ayuda necesaria, el enfemo llegará a la Aceptación. Sin embargo, como la describe, suena más a Resignación en muchos casos: hay vaciedad de sentimientos, no felicidad; algunos enfermos seguirán luchando hasta el final con la esperanza (mágica) de curación, lo que hace muy doloroso el trance, etcétera. Para mí, esto no es verdadera Aceptación.
He visto muchos enfermos terminales y en fase terminal, que experimentan otro tipo de emoción. Me refiero a una Aceptación verdadera. Cuando, para decirlo con palabras religiosas porque son muy claras, el enfermo es capaz de decir un Sí a la Voluntad de Dios. En un pueblo tan religioso como el de México sí es fac-
97
CURSO FUNDAMENTAL DE TANATOLOGIA
tibie lograrlo. Son los casos en los que el moribundo muere con auténtica alegría que se traduce en un gozo de interioridad.
La Resignación es pasiva: el hombre está ahí esperando que llegue su Muerte. Nada más. La Aceptación es activa. Y si estamos de acuerdo en que la Muerte es el acto más trascendental en la vida del ser humano, entonces uno debe llegar a ella, no con la pasividad de la resignación, sino con el compromiso activo de la Aceptación.
Tratamiento tanatológico: El Tanatólogo debió haber acompañado a su paciente ha~ta llevarlo a la Aceptación a lo Largo de todo el proceso. Esta debe ser su meta más clara. Mientras dure la enfermedad se debe impulsar al sufriente a que, de una manera responsable y libre, acepte su situación. Si alguien de forma responsablemente libre, o libremente responsable, acepta su Muerte, estará entrando, casi automáticamente, al mundo de la Trascendencia. Remitimos a la lectura del capítulo sobre Espiritualidad que está en el Tomo l.
Es conveniente hacer unas aclaraciones: en primer lugar, aceptar la propia Muerte no es sinónimo de darse por vencido. Al contrario. Es no continuar con una esperanza falsa que forzosamente terminará en desesperanza o desesperación, buscando en cambio la Esperanza real. En segundo lugar, la Aceptación hace que el Hombre sea dueño de su vida, lo contrario a la resignación. Y ser mi propio dueño, incluso en mi Muerte, hará que sí muera con dignidad y en paz.
Cuando el enfermo entra en etapa de agonía no hay que hablarle, como lo recomienda Kübler-Ross, y menos aún para darle consejos o recomendaciones. Pero sí es válido que aquellas personas que él ama le hablen al oído y se despidan de él. No hay que hacer de la recámara una capilla funeraria. Tocarlo sí, si a él le gusta. Y hacerle saber y sentir que no está solo ni morirá solo. Uno de los miedos más comunes que se tienen, según encuestas realizadas en diversos hospitales, es el de morir solo.
Respecto a los familiares, si debimos ayudarlos a lo largo de todo e l proceso, con mayor razón en los momentos finales de su enfermo. Son los que más ayuda necesitan. Ojalá se pueda encontrar
98
EL PROCESO DE MORIR DE ALFONSO REYES ZUBIRftl
un cuarto privado para llevarlos ahí. Permitirles que griten, lloren, maldigan, recen, que echen fuera todos los sentimientos que traen dentro de ellos mismos y, sobre todo, ayudarlos a que manifiesten la rabia que tengan para con algún miembro en especial. Si la pueden hablar antes de que muera el ser querido, les será rnucho más fácil enfrentarse a esa Muerte y elaborar el Duelo.
Dar la noticia del fallecimiento siempre es duro. Toca darla al médico tratante, pero el Tanatólogo debe estar ahí con los familiares y acompañarlos en todo lo que ellos necesiten, para continuar su labor profesional después, hasta hacer todo el trabajo de Duelo.
NorA FINAL
Las etapas o emociones mencionadas en los capítulos 6, 7 y 8, están descritas en orden lógico, pero cronológicamente no necesariamente se viven en ese orden. Además, uno puede volver a sufrir varias veces una etapa ya vivida. Es muy importante, a todo lo largo del proceso, tener en cuenta los cambios del carácter que sufre el paciente; cambios fuertes, duros, explosivos a veces, que pueden herir la susceptibilidad de quien lo acompañe. Pero estas mismas variaciones las sufren, de igual manera, los familiares y los miembros del equipo de salud comprometidos.
Por último, es primordial que el Tanatólogo, además de comprender la mezcla de emociones que sufre su paciente, se fije en los diferentes rasgos del enfermo: personalidad, recursos que tiene, neurosis, psicopatologías probables, trastornos del carácter, diversas patologías, espiritualidad, religión: todo lo estudiado ya en el tomo l. Su importancia es evidente.
99
40 2. Vida y muerte en la familia
situación económica solucionada a que tengan problemas financieros.
• Sexo. Como lo mencionamos anteriormente, por cuestiones de género es más fácil para la mujer elaborar su duelo, ya que es más aceptado ver que llore, que se ponga triste, en tanto que al hombre se le reprime más.
• Etapa evolutiva del doliente. Este aspecto es muy importante a tomar en consideración ya que es diferente que fallezcan los padres cuando se es adulto y ya se tiene familia propia a que fallezcan cuando se es pequeño.
• Espiritualidad. Este es un factor que si se posee, favorecerá el enfrentamiento con el dolor y el sufrimiento en comparación con los duelos de aquellas personas que no la poseen.
• Circunstancias. El vivir un duelo anticipado ayuda y facilita el proceso cuando la persona ya no está. Otro factor puede ser, por ejemplo, que la persona atente contra su vida enfrente de alguien significativo, y por otro lado: "te dejo una carta culpándote de lo ocurrido".
• Fe. Si el doliente profesa alguna religión facilita su proceso ya que tiene un sentido de esperanza ante la muerte: "si rezo por ti, te ayudo a llegar a tu destino final y yo me siento reconfortado".
• Tipo de personalidad. Existen personas que ante el menor revés se hunden, y otras que ante situaciones difíciles se muestran optimistas, tienen la capacidad de afrontar situaciones de frustración, y el proyecto de vida "¿con qué recursos personales cuento?"
• Red social de apoyo con la que se cuenta para recibir y afrontar el golpe emocional. Factor importante para salir adelante, ya que: "puedo necesitar el amor de los demás para encontrar la fuerza que necesito".
• Umbral del dolor. Si vemos que el familiar está con dolores fuertes, puede llegar a desearse su muerte, con tal de no verlo sufrir, lo cual producirá cierta paz a los familiares sobrevivientes.
La combinación de todos estos factores favorece o dificulta el duelo. El duelo es un proceso que se inicia después del suceso que es la
muerte o en la enfermedad podemos vivir un duelo anticipado (antes de que la muerte se presente). Por tanto el duelo es un proceso que requiere de un tiempo y que cada persona lo vive de diferente manera y en periodo diferente.
"Todo el mundo experimenta muchas pérdidas a lo largo de la vida, pero la muerte de un ser querido no tiene comparación por el vacío y la profunda tristeza que produce."
EusABETH KüBLER-Ross
DAVID KESSLER
(2006)
"El hombre muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos."
PUBLIO SIRIO
(Siglo 1 a.C.)
Los SERES HUMANOS SUFRIMOS PÉRDIDAS A LO LARGO DE NUESTRO CAMINO
pero ninguna es comparable con la pérdida de un ser amado. Cuando un miembro de la familia fallece se presentan muchas pérdidas dependiendo de los diversos papeles que la persona desempeñaba en el sistema familiar (proveedor, amigo, cocinera, chofer, enfermera, hijo, padre, hermano, etc.), por tal motivo todo el sistema familiar se ve afectado.
La familia es un sistema¡ cuando sucede la muerte de algún miembro el sistema se desequilibra y su tendencia es hacia la búsqueda nuevamente de la homeostasis o equilibrio a través del establecimiento de normas, horarios y roles a desempeñar.
41
42
LA MUERTE DEL CÓNYUGE
"La muerte de un cónyuge destruye una unidad social. impone nuevos papeles y nos pone cara a cara -a los que vivimos- con una terrible soledad."
JUOITH VIORST
(1999)
La palabra viudo significa vacío; sin una pareja y compañero, la muerte del cónyuge es una de las pérdidas más graves de la vida que conlleva un proceso de cicatrización lento y doloroso. Es un golpe psicológico grave, una de las pérdidas más grandes de la vida. Existen estadísticas que muestran que la muerte de una buena pareja es uno de los duelos más difíciles de elaborar, obviamente si es buena ya que de otra manera puede representar un alivio para el sobreviviente.
Cuanto más intenso sea el amor y el compromiso, mayor será la pérdida. Ante la muerte de la pareja se suscitan varias pérdidas: se pierde al amigo, al amante, al padre o madre, al confidente, al cómplice, al compañero de cama, al compañero en la vejez, compañero de camino, proveedor, confidente, socio en la paternidad, compañero de cuarto, etc.
Para la mayoría de las personas la pareja representa una parte significativa y trascendental en su vida. Cuando fallece la persona amada, no hay esperanzas de reconciliación, la muerte es irreversible, no se puede dar marcha atrás.
Al fallecer la pareja, el doliente que sobrevive teme no poder salir adelante solo, su mundo hasta entonces seguro y confiable se torna confuso e impredecible. Aun cuando existían problemas en el matrimonio, se extraña la presencia de la otra persona, quizá la relación pudo haber sido destructiva pero aun así se vive un proceso de duelo el cual no se resolverá rápidamente sino que requiere de tiempo, a pesar de que la muerte represente un alivio a una serie de peleas y maltratos que pudieron haber existido anteriormente.
Cuando fallece un ser humano con él se entierra temporalidad, esto es presente, pasado o futuro; pero ante la muerte de la pareja lo que se pierde es presente y futuro.
La relación que se vive en la pareja influye en el proceso de duelo; podemos encontrar diversos tipos de relaciones:
• Cuando en una relación de pareja la personalidad de uno de los integrantes ha dominado al otro, la persona que ha sido domi-
La muerte del cónyuge 43
nada sufre más la pérdida. Por su parte, el controlador se queda con las riendas, sin saber qué hacer, pero el duelo es menos difícil ya que es autosuficiente y buscará a quien seguir dominando.
• Existe otro tipo de parejas independientes, que generalmente viven vidas paralelas; ante tal situación la pérdida no es tan significativa ya que cada uno siempre vivió de manera muy independiente.
• Parejas cuyo lazo de unión son los hijos, en el momento en que uno de los cónyuges fallece, la pérdida no es tan significativa, pues los hijos continúan ahí.
• Otro tipo de pareja que se puede encontrar es aquella en la que existe una codependencia patológica; es un duelo muy difícil ya que uno depende del otro y en el momento en que ya no se tiene de donde colgar, la pérdida es muy significativa.
• En la pareja ideal son independientes, pero a la vez tienen un espacio donde comparten sus vidas; la pérdida que se vive es fuerte y por tanto dolorosa.
Aunque parezca extraño, se elabora más fácilmente un duelo donde las relaciones han sido más amorosas y de buen trato que aquéllas que se vivió en la ambivalencia entre el amor y el odio, donde las experiencias desagradables sobresalieron y donde al cónyuge sobreviviente generalmente se le borra de las listas sociales y la culpa está presente. En algunas ocasiones cuando las parejas son mayores algo que ocurre con frecuencia es que puede morir uno de ellos y al poco tiempo fallecer el otro.
Otra de las pérdidas significativas que no es por muerte pero no por ello menos dolorosa, es el divorcio ya que las pérdidas que se presentan son las mismas que con la muerte.
A pesar de ello el duelo se vive de manera diferente, por ejemplo:
Divorcio
Con relación a los objetos que nos obsequió lo que queremos es destruirlos aunque sean valiosos.
Con relación a los secretos, éstos se divulgan como manera de justificación y por sentirse defraudado.
Muerte
Los objetos cobran mucho valor aunque materialmente no lo tengan, y por pequeño que éste sea.
Ante la muerte los secretos se llevan hasta la tumba; son pactos de sangre.
44 3. La muerte de algún miembro de la familia
Divorcio
Amor. Ante esta situación la pareja se programa para ya no amarlo, se reniega de la pareja.
Ante el divorcio si alguien te habla mal de tu pareja tú lo reafirmas.
Ante el divorcio, es una decisión que alguno de los integrantes de la pareja tomó, o en algunos casos ambos.
Muerte
El amor ante la muerte perdura toda la vida.
Ante la muerte, que nadie se atreva a decir algo malo de la persona fallecida porque lo defiendes con uñas y dientes.
Cuando llega la muerte no es algo que hayan decidido, simplemente llega.
Ante la muerte tendemos a idealizar al fallecido; con el divorcio lo que generalmente pretendemos es desaparecerlo, lastimarlo, vengarnos, etc. Un factor primordial ante la pérdida por divorcio es que la persona aún está viva, y por tanto constantemente nos estamos enterando de lo que hace, si ya tiene pareja, si ya se casó, si tiene otros hijos, etc., y con esto la herida constantemente se está lastimando. Por tanto el duelo que se vive por divorcio es difícil, doloroso, con mucho enojo y resentimiento hacia la ex pareja, y no sucede así cuando ocurre la muerte pues idealizamos a la pareja aunque la relación haya sido conflictiva, y se tiende a decir "era tan bueno".
la muerte de un cónyuge por enfermedad
Cuando se sabe que la pareja padece una enfermedad incurable, se tiene la oportunidad de prepararse psicológicamente para la muerte; esto nos brinda la oportunidad de vivir un duelo anticipado.
Se pueden experimentar sentimientos contradictorios tales como desear su muerte ante su dolor y sufrimiento, pero por otro lado, se puede sentir culpa por desearlo.
Las enfermedades prolongadas conllevan una agotadora y desgastan te tarea en la toma de decisiones y en el cuidado del enfermo. Sin embargo, brindan la oportunidad tanto al enfermo como a su pareja, de prepararse para cuando llegue el momento final, para limar asperezas, pedir y otorgar perdón, testar, etc., situaciones que ante una muerte repentina no se pueden realizar.
La muerte del cónyuge 45
A pesar de vivir un duelo anticipatorio, al presentarse la muerte real se experimentará conmoción e incredulidad, pero con el paso de los primeros días se vivirá un duelo triste, pero con paz. Las ven tajas de vivir un duelo anticipado se presentan después en su elaboración, dando como resultado generalmente un proceso más corto y menos severo.
la muerte de un cónyuge de manera repentina
. Si no existe una advertencia previa y la muerte es inesperada, el penado de conmoción e incredulidad generalmente es más prolongado ya que en la relación pueden quedar asuntos pendientes, por lo que generalmente se requiere de más tiempo para poner en orden los sentimientos y pensamientos.
Si la muerte llega a ocurrir después de una riña entre ellos o de una separación, influirá en la elaboración del duelo aportando fuertes dosis de culpa, remordimiento, enojo, frustración, nostalgia y sufrimiento.
En una ocasión atendí a una mujer que vivía un duelo difícil por la muerte de su pareja: La noche anterior habían tenido una discusión y se durmieron enojados. Al día siguiente cada uno se fue a trabajar. A las pocas horas de haberse separado le llaman informándole que le había dado un infarto a su marido. La culpa y el remordimiento que esa mujer manejaba hacían que su duelo fuera complicado; se encontraba atorada en el "Si hubiera", "Si no", etc.
La reacción de dolor será más profunda desde el momento del fallecimiento hasta el final del primer año.
Generalmente en el segundo año la persona doliente empieza a entablar nuevas amistades, realiza cambios, establece nuevas metas y realiza planes para el futuro.
¿Qué se puede hacer ante la muerte de un cónyuge? Algunas recomendaciones podrían ser:
• En los primeros meses, se debe procurar evitar demandas excesivas (ordenar de golpe todos sus sentimientos o planear su futuro). Se debe de ir poco a poco. Recuerda que estás convaleciente y te tienes que reintegrar a la sociedad y a tu vida cotidiana pero, recuerda, poco a poco.
• No hacer cambios importantes en el trabajo o en el lugar de residencia. En este momento no se deben decidir situaciones importantes en la vida como dejar de trabajar, cambiar el lugar de residencia, etc. Retarda lo más posible este tipo de decisiones.
46 3. La muerte de algún miembro de la familia
• Puede llegar a parecer abrumador el realizar tareas simples como llevar el coche al taller, podar el pasto, hacer compras, etc. Pide ayuda a tu red de apoyo para realizar est~ tipo de actividades.
• Se puede experimentar una gran con.f~s1on y hast.a un poco de desequilibrio mental. Hay que perm1tu que ~~eqan los se?tlmientos dolorosos, ya que progres1vamente uan desapar~Clendo. Habrá momentos en que pueda sentirse que se esta uno volviendo loco; en esta parte del proceso ello es normal.
• La confusión es parte del proceso de cicatrización. No debe uno resistirse, ya que esto sólo alargará el proces~. _ ,
• Conservar la energía. Esto reduce las frustracwnes y ensenara a ser amable y paciente consigo mismo.
• La atención y cuidado de niños pequeños p~ede ser una c~rga en el primer año de duelo; procure que alg~,1en le .ayude. S1 no cuenta con nadie trate de enfocar su atencwn hac1a ellos, pues aunque sean muy pequeños perciben que algo está ~ucediendo .
• Si se requiere de ayuda especializada o de su red soClal de apoyo, debe pedirse. .
• No es recomendable buscar pareja o casarse de nuevo smo hasta terminar el duelo, pues si no se hace así la siguient~ re~ación podría ser conflictiva porque aún se tiene la herida sm Clcatnzar.
• Después de unos meses, las relaciones con los parientes políticos se vuelven menos importantes (si acaso, perduran con los abuelos, si existen hijos).
• Al concluir el primer año es el momento propicio para establecer nuevas metas.
• En el segundo año, las expectativas son más claras; empezará a pensar en el futuro.
Un obstáculo y un síntoma de que la persona aún no está li~ta para iniciar una nueva relación y par~ que. pueda volver a_ una v1da normal es el preservar el anillo de matnmomo; esa es una. ~enal de que aún no se está preparado para entablar una nueva relacwn. El amllo debe desaparecer y cuanto antes mejor, así como la ropa y los objetos personales del cónyuge fallecido.
Una prueba de que el proceso de duelo va caminando es pedirle al doliente que se cambie de dedo el anillo o q.ue se lo cuelgue en una cadena, y de esta manera ir soltando poco a poco los recuerdos dolorosos. Y con relación a la ropa y pertenencias de )a persona fallec1da, de igual manera debe irse deshaciendo de ellas poco a poco.
47
LA MUERTE DE LOS PADRES
"La muerte de los padres te puede acercar aún más a tus hijos. ya que ahora comprendes que en el ciclo normal de la vida algún día los dejarás."
NANCY O'CoNNOR
(1999)
Para un hijo adulto la muerte de sus padres se percibe de una manera más natural, ya que la lógica nos indica que todos los seres humanos tenemos un final que generalmente se presenta en la vejez
Si los padres ya son mayores, la muerte puede ser una opción cuando la calidad de vida de cualquiera de ellos es muy pobre.
Los elementos que pueden influir en la forma en que la muerte de un padre puede afectar a un hijo adulto son:
• La naturaleza de la relación con el padre: Si la relación es muy cercana o es muy conflictiva el duelo puede ser difícil.
• El papel que desempeñó en su vida: Qué rol o roles jugó en el sistema familiar (afectivo, proveedor, conciliador, etc.).
• La etapa del ciclo vital en la que fallece: Si el padre fallece al final del ciclo vital, racionalmente sabemos que la muerte llega al final de la vida y esto nos produce cierta aceptación.
• La edad del hijo: No es lo mismo que el padre fallezca cuando se es un niño que cuando se es adulto. Al ser el hijo un hombre adulto con su familia ya establecida, la muerte del padre se percibe más natural.
• El periodo de advertencia previo a la muerte: Si el padre estuvo enfermo por un periodo de tiempo más o menos largo antes de su fallecimiento, esto brinda la oportunidad a la familia para vivir un duelo anticipado y de esta manera cerrar asuntos pendientes con el padre.
• Los recursos internos de la persona para enfrentar la pérdida tales como madurez, estabilidad emocional, fe, etcétera.
La combinación de estos elementos dificultará o facilitará el proceso de duelo. Por ejemplo, si el padre que fallece representaba para el hijo una fuente de apoyo y de amor incondicional, o si la relación era de indiferencia, enojo y resentimiento, ésta va a determinar el hecho de que el duelo sea triste, pero apacible, o que esté cargado de culpa y resentimiento.
48 3. La muerte de algún miembro de la familia
Generalmente ante la muerte de un padre anciano la red de apoyo es menor tanto en cantidad como en calidad, que ante la muerte de un hijo o de la pareja.
Ante la muerte de los padres, sobrevienen situaciones dolorosas para los hijos sobre todo si los acompañaron y se preocuparon por ellos hasta antes de su muerte. Estas situaciones son por ejemplo el deshacer la casa de los padres, donde quizá ellos vivieron su infancia y adolescencia en compañía de ellos. Por otro lado, los hermanos tienen que reorganizarse pues al saber que el sitio de reuni~n de la famili~ de origen ya no será la casa de los padres ahora los ttene confundtdos pues ya no saben qué se va a hacer. . .
Puede ser que algún hijo soltero que haya vtvtdo con los padres y cuya relación no haya sido buena, esperará que con la m~e~te del o de los padres se terminen los problemas y se abran ~as postbth?.ades de libertad. A pesar de que puede representar un ahv10 para el ht¡o, también tiene que enfrentar el miedo de tener que volar solo, lo cual pu.ede estar cargado de frustración por no haber aprendtdo antes; de eno)o '! resentimiento contra los padres que le impidieron volar con antenondad. Ante tal situación requiere de auxilio especializado que le ayude a reencontrarse y lo acompañe en el proceso de vivir ya su propia vida.
Si la muerte del padre ocurre cuando el niño es pequeño, podrá representar para él un misterio. El niño pensará que él fue respo~sable por su muerte lo que le generará sentimientos. de culpa. Tambtén le puede invadir el miedo al abandono o a ser casttgado.
Al hablar con el niño debe considerarse el nivel de comprensión de éste.
Ante la muerte de los padres los niños también sufren la pérdida, resentirán la ausencia del padre fallecido, y podrán percibirla de acuer-do a la edad en la que se encuentren. .
Los niños también pueden estar afectados por el comportamtento del padre doliente. Lo mejor será que se les brinde confianza, amor y se respeten sus sentimientos. El mayor miedo de los niños es perder al padre sobreviviente, o a sentirse culpable por la muerte del padre.
Los hijos adultos también sufren por la muerte de l.os _Padres aunque esto se percibe de diferente manera. Es:e. acontectmtento ~uede ser una magnífica ocasión para unir a la famtha, aunque en ocaswnes suele suceder todo lo contrario, ya que el vínculo de unión eran los padres y en el momento en que no están, los hijos pueden tender a la separación.
Algo de primordial importancia entre los hijos es el no pretender ocupar el lugar de alguno de los padres ya que esto produce efectos
La muerte de los hijos 49
negativos en el sistema familiar, pues suele suceder con fre~.uencia que el hijo mayor pretenda desarrollar el papel del padre, o la ht¡a mayor el de la madre. Esto puede desencadenar conflictos entre los hermanos, ya que no se debe perder de vista q~e. son sólo hermanos mas n<:_ el padre o la madre. En el sistema famthar cada uno debe desempenar el papel que le corresponde.
LA MUERTE DE LOS HIJOS
"La muerte de un hijo. especialmente el propio. es algo que a la mente humana le resulta muy difícil comprender. parece que es algo que va en contra de la naturaleza."
NANCY O'CoNNOR
(1999)
La muerte de un hijo resulta difícil de entender a la mente humana, tanto que esta pérdida no tiene nombre; cuando se pierde a los padres se le llama huérfano, ante la pérdida de la pareja, viudo; pero ante la pérdida de un hijo no existe un nombre. Sin importar la edad del hijo los sentimientos son devastadores para los padres, ya que éstos esperan morir antes que ellos; sueñan con lo que serán cuando sean grandes; un hijo representa la ilusión de lo _que ur:a ~e~s~,na n~ pudo ser. Un hijo proporciona a los padres un tttulo vttahcto papa, mamá", el cual es más valioso que todos lo que se puedan acumular a lo largo de la vida.
Klass lo describe así:
"El hijo representa para el padre tanto lo mejor como lo peor de sí mismo. Las dificultades y las ambivalencias en la vida del padre se manifiestan en el vínculo con el hijo. El hijo _nace en u~ mundo de esperanzas y expectativas, un mundo de vmculos pstcológicos, un mundo que tiene una historia. El vínculo padre-hijo puede ser también una recapitulación del vínculo entre el padre y el padre del padre, de manera que se puede experimentar al hijo como si alabara o juzgara el sí mismo del padre. Desde el día que nace, aquellas esperanzas, expectativas, vínculos e historia forman parte del juego en la relación del padre con el hijo." (WoRDEN, W, 1997.)
El amor desinteresado que se da entre padres e hijos no se presenta en ninguna otra relación familiar. Para los padres, aunque tengan 20 hijos, cada uno de ellos es único e irremplazable.
50 3. La muerte de algún miembro de la familia
Aunque la muerte se lleve a un hijo el amor nunca desaparece. Algunas familias afrontan los sentimientos respecto a la muerte de un hijo evadiendo los hechos que rodean a la pérdida de tal manera que el siguiente hijo puede no saber nada de sus predecesores.
Uno de los peligros ante la muerte de un hijo puede ser que los padres pasen por alto e ignoren a otros hijos. Con frecuencia la muerte de un hijo suele ser prematura y súbita, ante tal situación los amigos y familiares no saben qué hacer y qué decir para apoyar a los padres.
A pesar de que ambos padres sufren la pérdida del hijo, la manera de enfrentar el duelo es diferente¡ dependerá del tipo de relación que tenían con el hijo y a sus formas y recursos de enfrentamiento.
Este tipo de muerte altera el equilibrio familiar. Se podrían presentar algunas reacciones patológicas tales como el pretender aliviar sus sentimientos de culpa con los hijos sobrevivientes o el convertir la recámara del hijo fallecido en un santuario
El duelo que se elabora por la muerte de un hijo suele ser uno de los más difíciles y prolongados (O'Connor, N., 1990).
La muerte de un hijo por enfermedad
En la actualidad, enfermedades como cáncer, leucemia, etc., son responsables, en gran parte, de la muerte de niños y jóvenes.
Ante esta situación los padres tienen la inquietud de decidir si deben informarle al niño acerca de su enfermedad y sobre todo, en cómo hablar de la muerte con ellos. Cuando el niño es pequeño la muerte la asocia con abandono, soledad, alejamiento. Ellos relacionan la muerte con la separación de sus padres, y la ansiedad de esta separación es un temor constante de pérdida.
Cuando la muerte se presenta por enfermedad, brinda a los padres y al hijo la oportunidad de vivir un duelo anticipado y la reacción es diferente. El sufrimiento que esto conlleva es igual, la sorpresa es menor por ser una muerte anunciada, pero siempre con la esperanza de encontrar una cura a su enfermedad.
"La muerte de un hijo plantea una crisis de proporciones mayores. El mundo ordenado y confiable se rompe en pedazos, el orden del universo se desmorona, el sentido de la vida, el significado, el para qué, se pierden temporalmente en un remolino confuso de rabia, dolor, desesperación y ansiedad. Con frecuencia también aparece culpa por lo que se hizo o se dejó de hacer y porque la misión parental de proteger al hijo 'fracasó'." (FoNEGRA, 2001.)
La muerte de los hijos 51
Ante la muerte de un hijo la fe en Dios es un factor primordial para que los padres encuentren la fortaleza necesaria al enfrentar tal situación pues la esperanza de reencontrarse en otra vida les reconforta.
Con relación a la vida en pareja la muerte de un hijo, en algunos matrimonios, es un motivo de unión y cercanía para compartir el sufrimiento que esto conlleva. Pero desafortunadamente las estadísticas reportan que si en el matrimonio ya existían problemas conyugales ''entre 60% y 70% de los matrimonios que pierden un hijo se rompen" (foNEGRA, 2001).
El duelo se vive de diferente manera en cada padre: la madre quiere ver fotos, y el padre no¡ el padre quiere sexo y la madre no quiere saber nada de esto, ya que puede experimentar culpa al sentir placer ante la muerte de su hijo¡ el padre quiere convivir con sus amistades y lamadre quiere estar sola y tranquila.
Esta situación lleva a que si hay más hijos, éstos paguen las consecuencias. Se debe recordar que ellos también están viviendo un duelo por la muerte de su hermano y por tanto demandan cariño, atención y cuidados, lo que puede conducir a los padres a responder de manera angustian te y descontrolada generando una sensación de no aguantar más con la situación.
Con el paso del tiempo es posible que los padres, cuando aparentemente han aceptado la idea de no tener más al hijo, vuelvan a revivir el sufrimiento e inconformidad por su muerte.
La muerte de un hijo por accidente
Cuando se presenta la muerte de un niño por accidente, generalmente los padres experimentan sentimientos de culpa y reproches lo cual puede ser un factor que favorezca el rompimiento entre ambos, o por el contrario les lleve a unirse más.
Cuando muere un adulto y los padres aún viven, las emociones pueden ser tan intensas como cuando se trata de un niño.
La muerte de un hijo antes o después de nacer
Cuando un hijo se pierde por aborto o porque nace muerto, también implica un duelo influido por las expectativas creadas por el nacimiento del bebé. Ante esta situación la sociedad representa un papel primordial ya que la madre o el padre se enfrentarán a las preguntas de vecinos, familiares, etc., acerca del bebé, y tendrán que dar respuesta a ello, lo cual resulta muy doloroso.
52
Mortinatos
Cuando un bebé nace muerto o muere inmediatamente al nacer, los padres ven disfrazada su pérdida detrás de las palabras del médico que de buena fe o por desconocimiento suele decir que quizá fue lo mejor, que la naturaleza así lo decidió, ante lo cual a los padres no les queda otra opción que vivir su dolor en silencio, pues socialmente no se admite como un sufrimiento válido la muerte de este bebé, ya que no dejó recuerdos, pero no se dan cuenta de que es su hijo, es parte de ellos, y es una pérdida significativa,
Ante tal situación las madres se sienten abrumadas con aspectos como el funeral, el nombre, y qué decir a los demás. Cuando la espera del bebé ha sido planeada con ilusión, su pérdida puede ser devastadora.
Aborto
Un aborto puede ser natural o provocado. Interrumpir o finalizar un embarazo significa detener el desarrollo del producto por medio de una intervención quirúrgica o química, éste es un aborto provocado.
La interrupción involuntaria de un embarazo o sea que no es deseada por la madre, es un aborto natural y por ello inesperado. En tal caso, los padres viven un duelo similar al de los mortinatos.
Si la madre decide abortar, el duelo que se experimenta es como el de la muerte de un hijo, e incluso años después la herida moral o espiritual no cicatriza si no se ha elaborado un buen proceso de duelo, y las consecuencias emocionales a lo largo de la vida pueden ser graves.
En esta situación gran parte del duelo se experimenta antes del suceso, durante la toma de decisiones. Posteriormente la madre podrá experimentar durante días, semanas o meses, tristeza al pensar en el aborto.
Si el aborto se realiza por amenaza, soborno o apelando al sentimiento de vergüenza, bajo presión de otras personas, el duelo será mucho más difícil.
El nacimiento de un niño con algún defecto físico o retraso mental también establece un proceso de duelo. Los conflictos que conlleva éste pueden durar varios años si los padres no logran elaborar sus duelos y aprenden a manejar sus emociones y sentimientos, llegando así a la aceptación del hijo.
LA MUERTE DE LOS HERMANOS
"El principal efecto de la muerte de un hermano es que te recuerda tu propia vulnerabilidad o envejecimiento y lo frágil que es el don de tu propia vida."
53
NANCY O'CONNOR
(1999)
Cuando ocurre la muerte de un hijo no se debe de olvidar a los hijos sobrevivientes, ya que ellos también están sufriendo, incluso pueden llegar a sentirse responsables y experimenten el miedo a su propia muerte.
Los padres deben estar muy atentos a las reacciones de sus otros hijos.
Los síntomas que éstos pueden experimentar son:
• Problemas para dormir. • Despertar a horas desacostumbradas. • Tener pesadillas. • Mojar la cama. • Chuparse el dedo. • Actitudes de rebeldía. • Travesuras en casa y en la escuela. • Bajo rendimiento escolar.
Los niños también necesitan atención ante la pérdida de un hermano. Requieren más atención, apoyo, cariño y se les debe ofrecer la oportunidad de hablar de sus sentimientos¡ si no los expresan en esta etapa de su vida esto podría ocasionar un trauma que puede acompañarles durante toda su existencia.
Ante la muerte de los hermanos es importante considerar factores tales como:
• Edad de los hermanos. • Cercanía de la relación. • Solución de las rivalidades fraternales a lo largo de la vida.
Cuando fallece un hermano en la etapa adulta, el impacto emocional se reduce. La diferencia es marcada si los hermanos tenían una relación cercana a si no se frecuentaban.
54 3. La muerte de algún miembro de la familia
A pesar de que la relación de hermanos es la más larga de la vida, ésta puede llegar a ser opcional, de ahí que vemos a hermanos que se llevan muy bien y a otros que pasan años y no se hablan.
Ante la muerte de los hermanos se podría experimentar culpa o remordimientos si entre ellos existían conflictos que no se aclararon antes de la muerte.
El principal efecto ante la muerte de un hermano es el experimentar la vulnerabilidad o el envejecimiento y la cercanía de la propia muerte. Cuando fallece un hermano en la edad adulta podemos contactar con nuestra propia muerte, ya que generalmente entre los hermanos la diferencia de edad no es considerable.
"Toda pérdida tiene una ganancia ... . . . mi primera pérdida es salir del confort del útero. pero gana mi ser."
JuDITH VvoRsT
lNo sabes que la fuente de todas las miserias. para el hombre. no es la muerte. sino el miedo a la muerte?
EPICTETO DE fRIGIA
(h. 50-h. 120)
DESDE TIEMPOS REMOTOS EL SER HUMANO HA TEMIDO A LA MUERTE. Los investigadores científicos han tratado de encontrar por todos los medios la inmortalidad, pero hasta el momento han sido infructuosos sus esfuerzos dado que dentro de la naturaleza humana está implícita la muerte.
"A los viejos la muerte los espera en la puerta; a los jóvenes los sorprende emboscada."
SAN BERNARDO
EL NIÑO ANTE LA MUERTE (1090-1153)
La muerte de un ser querido es una experiencia dolorosa para el ser humano. Cuando un niño pierde algún objeto o fallece alguna masco-
55