memoria anual nexe fundaciÓ 2018€¦ · del 27 de mayo, de los derechos y las oportunidades en la...

2018COMPROMETIDOS CON LA INFANCIA CON GRAVES DISCAPACIDADES

MEMORIA ANUAL NEXE FUNDACIÓ

Hay un tercer eje que da sentido al día a día de la entidad y con el que generamos un nuevo nexo de unión entre familias y niños y que queremos hacer extensivo al resto de la ciudadanía. Se trata del Mou-te pels quiets (muévete por los quietos), un movimiento con el que queremos provocar un cambio de mirada, visibilizar un colectivo frágil, minoritario y todavía por muchos desconocido. La defensa de sus derechos es una lucha que compartimos con acciones como el calendario solidario, con programas educativos en las escuelas, promoviendo el voluntariado en centros de secundaria, bachillerato y ciclos formativos… Estamos convencidos que, si muchas personas se mueven por los quietos, ellos llegarán más lejos y lo harán con vosotros. El año 2018 ha sido a nivel educativo el año de la inclusión, de promover la participación de cualquier niño/a en los espacios educativos ordinarios. Nexe trabaja desde el año 2015 en proyectos integrados en guarderías ordinarias que permiten a cualquier niño/a, sean cuales sean sus “capacidades” y condiciones de salud participar en un aula y disfrutar del juego como el resto de los niños/as.

En la memoria encontraréis un conjunto de acciones que hemos realizado para promover la participación de nuestros niños/

as y jóvenes en los espacios comunitarios continuando nuestra tarea de investigación y transferencia del conocimiento al resto de actores sociales.

Quiero agradecer a todo el equipo de profesionales remunerados y voluntarios su dedicación profesional y humana con la que atienen cada día, a los niños y familias que depositan en Nexe su confianza para volver a ser “familias normales”. El equipo es el motor de la Fundación.

Asegurar la sostenibilidad de nuestra entidad es un objetivo estratégico. Trabajar en estos tiempos de incertidumbre política con las diferentes administraciones y con las empresas ha obligado a innovar y crear nuevas formas de compartir valor. Nuestra amplía e intensa comunicación y la organización de diferentes eventos dan cada vez más visibilidad al colectivo de las personas con graves discapacidades.

Las empresas, pequeñas o grandes, otras fundaciones y personas que de forma individual se acercan a Nexe nos permiten continuar con nuestras actividades y proyectos.

Permitidme acabar con un reconocimiento especial a los miembros del patronato: por su tiempo, por su compromiso, por su asesoramiento y especialmente por la ilusión para sacar adelante esta entidad social, Nexe Fundació.

Nexe Fundació en una entidad sin ánimo de lucro, que desde hace más de 35 años defiende que todos los niños/as nacen con capacidades y todos tienen derecho a una vida de calidad en igualdad de condiciones y oportunidades.

El niño/a que tiene un grave retraso del desarrollo precisa de unos recursos técnicos y humanos que mejoren su calidad de vida, potencien su autonomía y favorezcan su socialización.

Por esto, en Nexe Fundació abogamos por los derechos de los niños/as y jóvenes con graves discapacidades igual que el resto de los niños/as y jóvenes.

CÉCILE DE VISSCHERPresidenta

CARTA DE LA PRESIDENTA

QUIÉNES SOMOS

- la salud- la educación- al ocio- la autonomía y a la participación- la inclusión social- la no discriminación- la dignidad

Como presidenta de Nexe Fundació, quiero hacer llegar mi agradecimiento más sincero a todas las personas, que año tras año, con su compromiso y participación hacen posible que continuamos mejorando la calidad de vida de los niños y jóvenes con graves discapacidades y la de sus familias.

DERECHO A:

MISIÓN VISIÓN

Síndromes minoritarios

- Ofrecer a los niños y niñas con graves discapacidades la atención y el soporte para que puedan disfrutar de todos los derechos de la infancia reconocidos en la “Ley 14/2010, del 27 de mayo, de los derechos y las oportunidades en la infancia y adolescencia”.

- Ofrecer un acompañamiento profesional a las familias que les permita compartir la crianza de sus hijos/as con grave discapacidad con los proyectos profesionales, laborales y familiares en esta etapa tan compleja del ciclo vital en la infancia y adolescencia.

- A su vez, dedicar nuestro expertise y reputación en formar profesionales, desarrollar proyectos de investigación y hacernos visibles a la sociedad.

- Son NIÑOS/AS con diagnóstico de enfermedades minoritarias, graves lesiones neuronales sobrevenidas (por infecciones, accidentes…) o en general, afectaciones neuronales graves, acompañadas frecuentemente de déficit sensorial (visión, audición…), crisis epilépticas y problemas de salud: digestivos, respiratorios, cutáneos, dentales, cardiovasculares…

- El PERFIL es muy diverso y, consecuentemente, sus necesidades también, pero en todos los casos se da una restricción importante de las capacidades de percepción, comunicación y autonomía, que se traduce en una gran dependencia del menor. Nunca podrá estar solo y siempre necesitará la ayuda de un adulto para todo.

- La SALUD es una gran preocupación para las familias y trabajamos de forma coordinada con los equipos especializados pediátricos de paliativos y crónicos que atienden a niños/as con complejidad desde diferentes hospitales.

Sin diagnóstico

Prematuridad y retraso global

Otros

Encefalopatías de diversas etiologías

Daño cerebral postnatal

TIPOS DE ENFERMEDADES

NUESTRA RAZÓN DE SER: NIÑOS/AS Y JÓVENES CON GRAVES DISCAPACIDADES

- Que la Fundación sea un referente en el ámbito de la atención a la infancia y adolescencia con graves discapacidades y a sus familias, siendo una Fundación comprometida con la calidad humana y profesional de su equipo, la innovación, la investigación y la sensibilización social.

- Las buenas prácticas y la transparencia deben ser los principios básicos de la Fundación.

El modelo de atención que diferencia a Nexe Fundació se puede definir como un marco de atención transdisciplinar centrado en el niño/a y la familia. La atención se adecua a las necesidades específicas de cada niño/a y familia ofreciendo recursos globales a nivel sanitario, educativo y psicosocial. Además, trabajamos en red, es decir, que implicamos a los médicos y a las familias en la planificación y evaluación de las intervenciones y servicios que ofrecemos al menor.

Impartimos diariamente tratamientos de logopedia, atención sanitaria, fisioterapia, balneoterapia y estimulación multisensorial.

- Guardería especializada “Les Girafes Blaves” (CAE - Centro de Atención Especializada)

- Aula de atención especializada, en la guardería municipal “El Tambor” (AAE)

- Unidad de cuna de atención inclusiva, en la guardería municipal “Escorial” (UBAI)

- Espacio bebé destinado a bebés, madres y padres, en “Les Girafes Blaves” (CAE) y en la guardería “El Tambor” (AAE)

- Grupo de acogida destinado a bebés que han pasado por el Espacio bebé y antes de acceder a la guardería especializada, en “Les Girafes Blaves” (CAE) y en la guardería “El Tambor” (AAE)

- Orientación y formación a las familias: información y orientación sobre recursos, presentaciones y servicios, soporte emocional y actividades formativas.

- Respiro y ocio para niños/as y jóvenes: un espacio de descanso para las familias y de conciliación de la vida personal, familiar y social, mientras el menor participa en actividades lúdicas especializadas y adecuadas a sus características y necesidades, como el esplai, el casal de jóvenes, los casales, colonias, respiro de fin de semana, grupo de amigos…

- Bajo coste: servicio de adaptación y creación de productos de soporte de diseño abierto para niños/as y jóvenes con diversidad funcional.

- Productos de soporte: servicio de préstamo de material útil para niños/as y jóvenes con discapacidad a través del Banc del moviment del IMPDB.

- Asesoramiento y formación especializada para profesionales de otras entidades y para centros que atienden a personas con discapacidad. Se promueve la búsqueda y la investigación, el trabajo en red y el intercambio de conocimientos.

- Realizamos diferentes actuaciones y campañas para difundir los conocimientos sobre las graves discapacidades y promover los derechos de los niños, las niñas y jóvenes que los tienen; dirigidos a la sociedad en general, y especialmente para niños/as de infantil y primaria tenemos un programa de actividades pedagógicas.

Desde Nexe Fundació creemos en la importancia de transmitir nuestro expertise y reputación en formar profesionales, desarrollando proyectos de investigación y hacernos visibles a la sociedad.

ÁREA DE ESCOLARIZACIÓN (0-5 AÑOS)

ÁREA DE SOPORTE A LAS FAMILIAS:

ÁREA DE FORMACIÓN, INVESTIGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

Centro de recursos:

La innovación en los proyectos de atención a niños/as y jóvenes con graves discapacidades nos hacen pioneros en la creación de Servicios y ser un centro de referencia:

- Musicoterapia- La Mirada- Logopedia- Atención sanitaria- Fisioterapia- Balneoterapia- Estimulación multisensorial

QUÉ HACEMOS Y

CÓMO LO HACEMOS

Ha sido un año lleno de acontecimientos y de trabajo con otras entidades y empresas. Queremos destacar:

DESTACADOS 2018

DEPORTE

Corredor.cat organizó las 24 horas de ultrafondo en diciembre. Deportistas que de forma individual o grupal corrieron por los quietos. También en la carrera Spartan Race que se celebró en octubre en Cataluña, se corrió la primera tanda para Nexe. Al mismo tiempo, un centenar de deportistas, familias y niños de Nexe corrían en la 8ª edición de la carrera organizada por la FEPPCAT, en el barrio de las Cortes de Barcelona.

Nuestra experiencia y participación, en actividades de deporte comunitario, tuvimos ocasión de presentarla en la Jornada sobre Deporte y Pluridiscapacidad organizada por el Institut Barcelona Esport y la Universitat de Barcelona.

TRABAJO EN RED

- Banc del Moviment: este proyecto liderado por el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad promueve una segunda vida de los productos de apoyo orto-protésicos y que lleguen al máximo de ciudadanos de Barcelona. Los servicios profesionales de Nexe permiten tener en el proyecto una terapeuta ocupacional y técnica ortopedista, con una larga experiencia en este campo. La apertura de un segundo punto de préstamo en Sants complementa la tarea hecha en Nou Barris.

- La colaboración con otros centros educativos nos permite desarrollar proyectos como el aula de atención especializada en la Guardería municipal El Tambor de Sant Feliu de Llobregat, o las actividades de ocio en la Escuela Nadis del Sagrat Cor de Sarrià.

- A nivel de investigación queremos destacar el convenio de colaboración firmado por Nexe Fundació con la Fundació Blanquerna - Facultat de Ciències de la Salut. Las líneas de colaboración entre las dos partes se desarrollarán a partir de convenios específicos elaborados de mutuo acuerdo entre las fundaciones y se centrarán en los siguientes ámbitos:· Realización de prácticas de estudiantes de masters y

posgrados.· Colaboración en proyectos de investigación y de

transferencia del conocimiento.· Colaboración en programas de formación de posgrado y

máster.· Cooperar en programas de formación de personal

académico e investigador de ambas instituciones.

Cuando nace tu hijo, tienes un montón de ilusiones, esperanzas y planes de futuro, que esperas que algún día se cumplan.

Cuando a los 3 meses y medio diagnosticaron la enfermedad rara a nuestro hijo Arnau, todo esto se hundió en décimas de segundo. De la noche a la mañana tuvimos que aprender a ser médicos, enfermeras, terapeutas, fisioterapeutas, pasamos a tener la agenda llena de visitas al hospital y tuvimos que entender un lenguaje que nunca habíamos sabido ni que existía. Nos encontramos muy solos, no conocíamos a nadie que se encontrara en la misma situación que nosotros. Cuando Arnau empezó en Nexe Fundació recuperamos parte de lo que habíamos perdido sin darnos cuenta. Volvimos a ser los PADRES y la HERMANA de Arnau. Recuperamos lo que éramos, una FAMILIA. Arnau iba a una guardería donde tenía todo lo que necesitaba y hacía actividades como cualquier otro niño, música, gimnasia, piscina, hasta ir de colonias. Para su hermana Mireia, que Arnau vaya al “cole” ha sido muy importante, a pesar de las dificultades su hermano también tiene su escuela. Como padres nos hemos sentido acompañados y apoyados en todo lo que hemos necesitado y hemos conocido a otras familias como nosotros.

Qué trabajo tan importante hacéis cuidando a nuestros hijos y a nuestras familias. Os estaremos siempre agradecidos. ¡Gracias!

LAURA COMPANYÓ DONATIU, madre de Arnau Colomer

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120 socios/as

Amigos de Nexe

Calendario Solidario Mou-te Pels Quiets

2.912 personas beneficiarias

Mimi y la jirafa azul

1.270menores sin discapacidad beneficiados

Eventos solidarios

1.588 personas beneficiarias

Sen

sib

iliza

ció

n

Niños/as y jóvenes con graves discapacidades

319Ayudas a niños/as y jóvenes con graves discapacidades (económicas y materiales)

77Familiares de los niños/as y jóvenes con graves discapacidades

1.092Niños/as matriculados57 Alumnos del CAE13 Alumnos del AAE13 Alumnos del grupo

de acogida15 Alumnos del UBAI

98Niños/as y familias

Familias beneficiadas

Banco de productos de soporte

Productos en catálogo

300 120Respiro y Ocio

Usuarios/as114

Atenciones realizadas

1.013Proyectos de investigación

2Investigación

Profesionales del sector, estudiantes y asesoramientos

965Formación

Alumnos/as en prácticas

26Voluntarios/as31

Participación ciudadana

131Profesionales remunerados

74Patronato8Equipo humano

IMPACTO SOCIAL

Regularmente nos sometemos a diferentes controles externos:

- Anualmente pasamos una auditoría externa realizada por SENIOR MANAGER AUDITORES Y CONSULTORES S.L.

- Periódicamente damos cuenta a la Administración Pública que visita la Fundació para conocer nuestros Proyectos in situ.

- Presentamos las Cuentas Anuales al Protectorat de Fundacions de la Generalitat de Catalunya.

INGRESOS 2018 2017

Prestación de Servicios 314.884,43 € 303.170,03 €

Promociones, patrocinadores y colaboraciones

31.213,92 € 32.106,19 €

Subvenciones públicas 919.565,91 € 979.482,01 €

Donaciones y subvenciones privadas 333.168,69 € 249.203,61 €

Total ingresos 1.598.832,95 € 1.563.961,84 €

GASTOS 2018 2017

Recursos humanos 1.087.796,66 € 1.073.176,19 €

Gastos de la actividad 388.819,37 € 412.776,91 €

Ayudas concedidas y otros 65.227,01 € 63.900,83 €

Amortizaciones 39.526,86 € 6.309,08 €

Gastos financieros 3.394,34 € 3.751,87 €

Total gastos 1.559.914,88 € 1.559.914,88 €

DEPORTE

Corredor.cat organizó las 24 horas de ultrafondo en diciembre. Deportistas que de forma individual o grupal corrieron por los quietos. También en la carrera Spartan Race que se celebró en octubre en Cataluña, se corrió la primera tanda para Nexe. Al mismo tiempo, un centenar de deportistas, familias y niños de Nexe corrían en la 8ª edición de la carrera organizada por la FEPPCAT, en el barrio de las Cortes de Barcelona.

Nuestra experiencia y participación, en actividades de deporte comunitario, tuvimos ocasión de presentarla en la Jornada sobre Deporte y Pluridiscapacidad organizada por el Institut Barcelona Esport y la Universitat de Barcelona.

TRABAJO EN RED

- Banc del Moviment: este proyecto liderado por el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad promueve una segunda vida de los productos de apoyo orto-protésicos y que lleguen al máximo de ciudadanos de Barcelona. Los servicios profesionales de Nexe permiten tener en el proyecto una terapeuta ocupacional y técnica ortopedista, con una larga experiencia en este campo. La apertura de un segundo punto de préstamo en Sants complementa la tarea hecha en Nou Barris.

- La colaboración con otros centros educativos nos permite desarrollar proyectos como el aula de atención especializada en la Guardería municipal El Tambor de Sant Feliu de Llobregat, o las actividades de ocio en la Escuela Nadis del Sagrat Cor de Sarrià.

- A nivel de investigación queremos destacar el convenio de colaboración firmado por Nexe Fundació con la Fundació Blanquerna - Facultat de Ciències de la Salut. Las líneas de colaboración entre las dos partes se desarrollarán a partir de convenios específicos elaborados de mutuo acuerdo entre las fundaciones y se centrarán en los siguientes ámbitos:· Realización de prácticas de estudiantes de masters y

posgrados.· Colaboración en proyectos de investigación y de

transferencia del conocimiento.· Colaboración en programas de formación de posgrado y

máster.· Cooperar en programas de formación de personal

académico e investigador de ambas instituciones.

Destinamos el 87% de la financiación a las actividades definidas en nuestra misión.

Financiación que tiene su origen en las administraciones públicas de ámbito local, autonómico y estatal, así como de empresas, entidades privadas o personas que contribuyen a apoyar a los diferentes proyectos.

54,28%Atención al niño/a

13,06 % Administración

3,67%Atención a profesionales

1,67%Sensibilización

27,32%Atención a familias

DISTRIBUCIÓN DE LOS

FONDOS

57,52%Fondos públicos

19,69%Fondos Propios

22,79%Fondos Privados

ORIGEN DE LOS

FONDOS

LAS CUENTAS CLARAS

14.168,71 € 4.046,96 € RESULTADO 2018 RESULTADO 2017:

memoria anual nexe fundaciÓ 2018€¦ · del 27 de mayo, de los derechos y las oportunidades en la...

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