M A N U A LPARA PROFESORES, CUIDADORES Y FAMILIAS

2014

Índice

INTRODUCCIÓN 3

USO DEL MANUAL 4

EL ROL DEL MENTOR 5

1. Nivel de vida 6

2. Bienestar personal 9

3. Logros de vida 11

4. Relaciones personales 12

5. Seguridad persona 14

6. Relación con la comunidad 16

7. Seguridad ante el futuro 18

8. Espiritualidad y religión 20

3

INTRODUCCIÓN Históricamente, ha habido un fuerte sesgo de género de más hombres que muje-

res con trastornos del espectro del autismo (TEA). Conforme los estudios revisados

por 37 epidemiológicos Fombonne (2005) las relaciones masculinas / femeninas

variaron de 1,4 a 1. a 15,7 a 1. (The Lorna Wing Centre, 2014)

Según el centro de la NAS y Lorna Wing, el autismo se presenta de manera dife-

rente en mujeres que en hombres, es posible que las mujeres enmascaren los

síntomas mejor que los hombres. Como resultado, las mujeres están a menudo

mal diagnosticadas y consecuentemente sus necesidades no están bien atendidas.

Uno de los objetivos del proyecto Autism in Pink (proyecto formado por las asocia-

ciones de los siguientes países NAS, Reino Unido; FPDA, Portugal; Autismo Burgos,

España y Edukaciniai PROJEKTAI, Lituania) ha sido el de contribuir a mejorar la vida

de las mujeres con autismo y el de mejorar el conocimiento de la personas que

apoyan y trabajan con las mujeres con autismo.

Este Manual creado a partir de los resultados del proyecto Autism in Pink utiliza la

información obtenida de los talleres, de las entrevistas y de los cuestionarios que

completaron las mujeres participantes del proyecto.

El proyecto está compuesto por un grupo de 10 a 12 mujeres con TEA por cada país

participante, con edades comprendidas entre los 16 y los 40 años. El total del gru-

po consistió en 46 mujeres, cuya edad promedio era de 26 años.

Hay una enorme variación entre las mujeres participantes. Algunas tienen muy

poco deterioradas la comunicación y las competencias sociales, mientras que

otras están mucho más afectadas en estas áreas, en este último grupo se incluyen

algunas que no son verbales, que carecen de lenguaje expresivo o que no tienen

lenguaje receptivo. Algunas no son capaces de leer o escribir.

El manual está disponible en formato pdf para descargar y se ha escrito especí-

ficamente para los maestros, cuidadores y familiares de las mujeres con autismo

(incluyendo todas las condiciones del espectro del autismo y dentro del este tam-

bién el síndrome de Asperger).

Esta información puede ser utilizada junto con el módulo de aprendizaje online,

el documental y el libro online, “Rompiendo el silencio”, que contiene relatos,

escritos por ellas mismas, de la vida de las participantes del proyecto.

En el módulo de aprendizaje online, las participantes del proyecto hacen referen-

cia al papel de los mentores y a cómo podrían intervenir para ayudar a las muje-

res con autismo a que aprendan a convivir o a trabajar. En este Manual señalamos

ejemplos alimentados exclusivamente por la información recogida en el proyecto.

También utilizamos las declaraciones de las entrevistas y de la película, que han

realizado los padres, profesores o cuidadores.

La edad, así como las diferencias a nivel escolar también son un aspecto impor-

tante a considerar. En un primer momento se recogieron datos de las participan-

tes más jóvenes, cuando todavía estaban terminando la escuela secundaria; de

las que estaban en las universidades o escuelas profesionales, de las que tenían

titulaciones de educación superior y tenían un empleo remunerado o estaban

desempleados.

Cada persona es única. Cada persona con autismo es única.

4

USO DEL MANUAL El manual es complementario al módulo de aprendizaje. Tiene la misma estructura: se divide en 8 zonas, determinadas por los dominios del Índice de Bienestar Personal (IPB-A), un instrumento para evaluar la calidad de vida. Las experiencias personales de las mujeres con autismo, así como sus problemas se agrupan en estas áreas en particular:

1. Nivel de vida

2. Bienestar personal

3. Logros de vida

4. Relaciones personales

5. Seguridad personal

6. Relación con la comunidad

7. Seguridad ante el futuro

8. Espiritualidad y religión

En cada uno de estos dominios se recogieron ejemplos de problemas / obstáculos identificados por las mujeres participantes y elegimos las estra-tegias específicas, propuestas en el módulo de aprendizaje, más relevantes para el papel de un mentor. Tratamos de señalar lo que el mentor puede hacer con ejemplos.

El papel del profesor en algunos de los dominios del IPB-A es muy similar. Si consultamos los dominios se puede ver que las estrategias son similares.

Las estrategias, que las mujeres optaron por incluir en el manual, no son aplicables exclusivamente para las personas con autismo. Se pueden utilizar en muchas situaciones educativas. No queríamos ser demasiado exhaustivos y somos muy conscientes de que las estrategias señaladas por las mujeres no son originales. Hemos recogido los ejemplos y las estrategias dadas por las mujeres participantes en los talleres y en los cuestionarios.

Este manual es un punto de partida que contiene estrategias específicas señaladas por las mujeres de este proyecto, pero los lectores pueden re-cordar otras situaciones y proponer otro tipo de estrategias. Los lectores pueden ajustar las estrategias a los diferentes roles de los men-tores, y a los diferentes contextos o culturas de las mujeres con autismo.

Se trata de un proyecto europeo, las mujeres con autismo son individuos únicos que se ven influenciados por los diferentes contextos educativos y por las diferentes culturas de sus países. Sin embargo, a pesar de esto, muchos de los obstáculos que encuentran, y de las estrategias señaladas son comunes.

5

EL ROL DEL MENTOR-En el caso de Pat, nos cuenta que todos los miembros de su familia son mentores. Actúan como un equipo. Ella nos dice que su familia jugó un papel fundamental en su vida. En el caso de Emy muchas personas en la comunidad desempeñaron el papel de mentor en diferentes ocasiones.-Luisa es huérfana y vive en una residencia que no es específica para personas con autismo. Una de los cuidadoras actúa como su mentora. Ella se lleva a Luisa a pasar el fin de semana fuera de la casa residencial, la ayuda a elegir su ropa o a usar maquillaje.-

Definición de mentorEl mentor en este Manual es la persona que puede ayudar a las mujeres con autismo. Los mentores pueden ser padres, hermanos, abuelos, pro-fesores, cuidadores, vecinos y amigos. Puede ser cualquier persona que ayude a una persona con autismo. No importa si se trata de un abuelo que ayuda a la persona a leer un cuento o de un hermano más joven que le explica cómo cruzar la calle.

Hay mentores formales, que son exigidos por las autoridades. Son respon-sables de los individuos en las residencias o escuelas; también están los padres u otros tutores legales. Hay mentores ocasionales que pueden ser mentores durante un determi-nado viaje o excursión.

En muchas situaciones, es fundamental contar con alguien adecuado que te apoye o te de consejos.

Declaración de la madre de un participante en el proyecto.

Desde que era una niña he sido la persona que ha traducido la vida a mi hija.

La ayudé a entender las situaciones que la rodeaban. La expliqué el extra-ño comportamiento de otras personas. La enseñé cómo tratar con diferentes personas. Solía hablar con todo el mundo en la calle. Traté de enseñarla a distinguir quiénes son sus amigos de quiénes son unos extraños.

Cualidades de un mentorLas mujeres participantes del proyecto nos dijeron lo que ellas piensan que deberían ser las cualidades de un mentor:Los mentores deben:• tener una buena comprensión del autismo.• conocer las principales características del autismo y estar al tanto de los

mitos y prejuicios. • comprender la singularidad de cada persona con autismo.

Los mentores deben ser capaces de apoyarte de una manera apropiada para tí, y de ayudarte a aprender cómo hacer las cosas por ti misma en lugar de hacerlo por ti, con el fin de que seas más independiente en el futuro.

• tienen que ser capaces de construir una buena comprensión de ti como individuo.

• tienen que ser capaces de apoyarte de una manera que sea apropiada para ti.

• deben ayudarte a aprender cómo hacer las cosas por tí misma, en lugar de que lo hagan por ti.

• Deben enseñarte a ser más independientes en el futuro.

6

1. NIVEL DE VIDA-Jess quiere encontrar un empleo bien remunerado para poder vivir de manera independiente, Tania quiere aprender a sacar dinero de un cajero automático y hacer una tabla de Excel para controlar sus gastos. Len quiere tener un trabajo a media jornada en la lavandería y conseguir así algo de dinero, y Katia quiere ser actriz.-

Las mujeres participantes en el proyecto tienen diferentes maneras de vivir, por ello sus objetivos para mejorar su calidad de vida puede que sean diferentes. Sin embargo se encuentran con obstáculos diariamente acerca de cómo llevar las finanzas, el alojamiento, de cómo mantener el control de sus posesiones o de viajar sola.

Estrategias relativas a los problemas que pueden suceder:

1.1 DINERO / FINANZAS

El dinero es abstracto, esto puede ser algo difícil de entender.

¿Qué pueden hacer los mentores?

Ayudar a utilizar algunas de las estrategias señaladas por las mujeres en el módulo de aprendizaje. Los mentores pueden ayudar a las mujeres a: • reunir dinero para sus intereses personales, ya sean de la vida diaria o

del hogar: • comidas, vestidos, libros, maquillaje • ir de compras o al mercado, a buscar los productos más baratos y a

comparar precios. • entender la relación calidad/precio.• hacer una lista de las cosas que quieren comprar y de sus respectivos

precios.• dibujar los objetos o bienes que necesitan comprar. La comunicación se

puede llevar a cabo mediante diferentes vías o instrumentos.• consultar catálogos y precios por internet.• navegar por internet o a comprar por internet.

Es importante que el mentor entienda que ayudar a una persona no es lo mismo que hacer las cosas por ella.

Es probable que la persona consiga sentirse cada vez más segura de sí misma si lo hace de manera independiente.

Después de un poco de práctica, dejar que la mujer sea cada vez más in-dependiente.

Aprender respondiendo preguntas

El mentor puede hacerte preguntas

¿Cuánto dinero se necesita para ir al cine? Y ¿Cuánto necesitas si vas al cine con un amigo? ¿Cuánto cuesta la comida? Pon los precios de cada comida separados y luego súmalos. Acompaña a una mujer con autismo al banco a hacer un depósito o ayu-darla a sacar dinero de un cajero automático.

7

Enséñale los diferentes pasos y después pídele que los realice en orden. Se deberá aprender un paso, antes de realizar el siguiente.

Si tú eres un profesor del colegio, puedes preguntarla cosas acerca de la vida en el colegio: Si la mujer necesita un lapicero, un bolígrafo o algo de comida, dila que consulte y compare las opciones que tiene y que vea cuál debe ser el pro-ceso a seguir. Propón ejercicios que tengan que ver con los valores monetarios Pídela que lo haga por ella misma. Pídela que cree tablas de precios.

1.2 ALOJAMIENTO

Compartir puede ser difícil, especialmente con otros adultos que puede que tengan diferentes expectativas acerca de las reglas y rutinas.

¿Qué pueden hacer los mentores?

Si la mujer con autismo es independiente y puede tener un apartamento propio:El mentor puede ayudar a la mujer a elegir el apartamento que más se ajuste a sus necesidades, y a comprobar las ventajas y los problemas que conlleva tener una vivienda. Ellos pueden ayudarla a configurar el contrato con el propietario. A veces es difícil elegir un lugar para vivir sin compañía.

Si la mujer con autismo vive en casa:El mentor puede ser un miembro de la familia y puede ayudarla a:

• poner señales visuales y etiquetas de modo que pueda tener un espacio más estructurado.

• crear un horario visual con rutinas y tareas.• solicitar al profesor que haga lo mismo en el colegio.• animarla a poner información en la puerta de su habitación, como

en los hoteles. Por ejemplo: No me molestes ahora. Estoy escuchando música. Quiero estar tranquila. Pedirle que haga un símbolo/signo o dibujo para poner en la puerta.

• establecer reglas con ella: debe respetar las normas de los demás. Por ejemplo: en los tiempos de comida o de ducha.

Si el alojamiento es compartido: en una residencia o en un apartamento.

Es importante conocer las normas de la casa.

El mentor puede ser la persona encargada de la residencia.

En el caso de que el mentor sea el encargado de la residencia. Este puede explicarla las reglas. Debe explicarla por qué existen y ser muy objetivo. Recuerde que las per-sonas con autismo querrán saber el porqué de esas normas.

8

• ayudar a la mujer con autismo a crear señales visuales y a planificar.• tratar de encontrar un lugar privado para ella, para que pueda tener su

espacio.• ayudarla a respetar las posesiones privadas y a que comparta sus bienes

con otros.• si la residencia no es específica para personas con autismo, ayudarla

con sus relaciones con los demás. Es difícil para una persona con autismo vivir con gente neurotípica.

• animar a otras personas a que la ayuden, y enseñarle a dar y recibir regalos.

1.3 ACTIVIDADES DE OCIO

Las dificultades de los viajes pueden resultar restrictivas… El transporte público puede ser muy estresante y los taxis son caros.

Algunas mujeres con autismo puede que no sean capaces de ir a ningún sitio sin acompañante.

¿Qué pueden hacer los mentores?

• si la mujer no es independiente, tratar de conseguir a alguien que la acompañe para que pueda salir - un amigo/a puede que quiera ir a los mismos lugares que ella.

• ayudarla a comparar y encontrar los precios más reducidos. • alentarla a que se una a un grupo de personas como las Girl Scouts –

formar parte de un grupo es bueno para las mujeres con autismo.• ayudarlas a inscribirse en una excursión, por ejemplo, con la iglesia • elegir Museos o actividades con entrada gratuita, realizar excursiones u

otras actividades; la mayoría de las personas disfrutan caminando. • en Navidad mucha gente disfruta yendo de compras o viendo las luces

de Navidad.

(ver satisfacción personal)

9

2. BIENESTAR PERSONAL

-Mary tiene epilepsia y se siente asustada al pensar que podría tener un ataque en el trabajo.-

-Susana tiene problemas de salud mental. Va todos los días a un centro de día. A veces se siente deprimida y llora y no quiere tocar su guitarra.-Ana va todos los días a un centro de día, pero cuando se rompe algún momento de su rutina ella se trastorna. -A Isabel, no la gusta tomar medicación porque tiene miedo de sus efectos secundarios. No quiere sentir que engorda.-May se siente muy furiosa cuando se encuentra en su ciclo menstrual.-Alice es apreciada en su escuela.-

Todo el mundo tiene problemas de salud, pero un pequeño problema a veces puede llegar a convertirse en un gran problema si eres una mujer con autismo. Tal vez le resulte difícil de explicar exactamente qué es lo que siente. Puede que tenga problemas sensoriales: sensibilidad al ruido, el olor, la luz brillante, u otros estímulos visuales.

Puede tener miedo a tener dolor, y como consecuencia a ir al médico, a un hospital o un dentista. Por otro lado, muchos médicos también pueden tener miedo del autis-mo. A veces pueden generalizar los comportamientos difíciles, la falta de comunicación o algunas comorbilidades como la epilepsia que las mujeres con autismo pueden tener. Pueden tener miedo a que tengan rabietas o a que tengan una reacción extraña a ser tocado.

Estrategias ante posibles problemas y qué pueden hacer los mentores:

2.1 FÍSICA / MENTAL / SALUD SEXUAL FEMENINA

Los mentores pueden ser miembros de su familia, profesores, un amigo o un colega.• deben aprender qué hacer si la mujer tiene un ataque epiléptico. Es

útil que hagan un curso de primeros auxilios.• pueden ayudarla para que recuerde tomar la medicación y así prevenir

las convulsiones.• pueden ir con ella al hospital o llamar a una ambulancia.

Los mentores pueden ser profesores, cuidadores y demás personal.A ella le gusta hacer tapices, por lo que su profesor trata de mantenerla ocupada para que no se sienta deprimida

Los mentores pueden ser profesores, cuidadores y demás personal.El mentor podría explicarla por qué sus rutinas cambian e intentar hacerla entender que hay cosas que pueden cambiar todos los días, y que debe ajustarse a los distintos cambios que se puedan producir.

El mentor podría pedirle al médico que la recomiende una dieta, esto la tranquilizará.

Un mentor podría estar atento de cuando esto ocurre y de darle la medi-cación adecuada antes de que sienta dolor.

Sus profesores la ayudan a que haga frente a sus problemas de salud. Su familia y sus maestros la enseñaron cómo utilizar ciertos términos médicos para que pueda explicar sus síntomas cuando la ocurra algo.

¿Qué pueden hacer los mentores?

El rol del mentor es crucial en diferentes situaciones:

En el hospital una enfermera o una voluntaria puede intentar reducir su ansiedad hablando con la mujer, yendo al bar a por un refresco, yendo al restaurante o a por un snack…

10

-Mary, a veces, va al hospital. Ella es hipersensible, y se siente incómoda porque la luz es muy brillante, el olor es muy fuerte y las salas de espera muy ruidosas. -Susana tiene hiposensibilidad al dolor, tiene un alto umbral de dolor; a veces, tiene una pequeña piedra en el interior de sus zapatos, pero no es consciente de la causa de su molestia.-Emily puede que necesite ir a un dietista pero es difícil para ella seguir una dieta de un modo sistemático.-Lara toca en una banda. Ella quiere parecer atractiva y delgada. La gusta ponerse maquillaje y perfume. A ella la encanta pintarse las uñas con esmaltes de colores.-A Emily no la motiva nada cambiarse de apariencia. Ella piensa que no vale la pena el esfuerzo.-

Los médicos deben tener confianza y mostrar a estas mujeres cómo pueden relajarse. No deben temer rabietas o comportamientos desafiantes.

Todas las personas del hospital son posibles mentores • las enfermeras• el personal administrativo• otros pacientes que se encuentran en la sala de espera• doctores• cuidadores• psicólogos• terapeutas,…

2.2 DIFERENCIAS SENSORIALES

(ver Satisfacción personal)

Las enfermeras pueden actuar como mentores. Ellas pueden ser de gran ayuda si consiguen un lugar donde Mary pueda descansar.Otras personas que se encuentran en la sala de espera pueden hablar con Mary y tranquilizarla. Ellos, por ejemplo, podrían comparar su situación con la de ella.

El mentor podría ser una persona que la conozca y la ayude a identificar la causa de su dolor y se lo transmita a los médicos o enfermeras.

2.3 COMER Y MANTENERSE EN FORMA

Su cuidadora es la persona que actúa como mentor. Ella la enseña a seguir las normas, a no comer demasiado, y a coger comida saludable y fruta. A Emily, no la gusta practicar deporte, pero un amigo/a o un hermano/a pueden hacer que ella se interese en algún tipo de deporte que ellos practiquen y pueden proponerle que se una al grupo.

2.4 HIGIENE PERSONAL, ASEO Y APARIENCIA

Ella se siente motivada viendo a otras personas. Sus mentores son sus amigos y otras mujeres que la ayudan a estar guapa.

Sus amigos pueden mostrarla cómo pequeñas cosas hacen la diferencia: por ejemplo, un estilo de pelo más sofisticado.

Algunas estrategias útiles que los mentores pueden usar.

Si ellos estás a cargo de algún servicio, es posible que puedan organizar:

• formación para profesionales• formaciones a las mujeres con autismo para ayudar a construir un

ambiente de confianza entre ellas y los profesionales de la salud.• listas escritas con pequeñas ayudas.• información sobre los derechos de las mujeres.

(ver Relaciones personales)

11

3. LOGROS DE VIDA

-Tania quiere aprender a vivir independientemente y quiere usar archivos Excel para controlar sus gastos. Hizo un gran esfuerzo para lograr este objetivo. -Helena es una artista. Ella no habla, comunica sus emociones y deseos a través de dibujos y pinturas. Disfruta haciéndolo. Siempre quiere la opinión de su profesora cuando ha terminado. Necesita que la gente reconozca el esfuerzo que ha puesto en completar la tarea. -Maria tiene dificultades con la coordinación a nivel físico e hiperlaxitud. No puede marcarse metas muy ambiciosas en el ámbito de la educación física o los deportes. Eso sería engañarse a sí misma. -Emily quiere vivir independientemente pero sus comorbilidades deben estar bajo control. -

Cada persona es diferente y también lo es cada mujer con autismo. Esta singularidad implica diferencias en cuanto a lo que ellas consideran logros de vida. Cada una debe marcarse unas metas. Estas metas están relacionadas con el propio concepto que tienen de sí mismas y dependen de las capacidades y habilidades de cada persona, pero también de la perseverancia a lo hora de acabar una tarea.

(ver Espiritualidad//Religión)

Estrategias ante posibles problemas:

Su perseverancia para completar esta tarea fue enorme y bien reconocida por su profesora y mentora, que le ayudaba a tomarse descansos cuando lo necesitaba. También a dividir el trabajo en tareas más pequeñas y es-tructuradas marcando un objetivo concreto para cada una de ellas.

Los logros pueden estar relacionados con la capacidad de comunicar e in-teraccionar socialmente, con su progreso profesional, con tener un coche o con estar contentas con sus vidas. Si estas mujeres saben pintar, dibujar o jugar, los logros pueden estar relacionados con sus particulares talentos.

La gente que la rodea a menudo piensa que no tiene que hacer ningún esfuerzo a la hora de pintar o dibujar, pero no es cierto. Tiene que organi-zar todo el trabajo como cualquier otra persona y le lleva un tiempo tanto empezar como acabar la tarea.

Su mentora le enseña a marcarse metas que pueda alcanzar.

Algunas de las mujeres que participan en el proyecto se las han arregla-do para conseguir un trabajo y tener una vida independiente mientras que otras tienen alguna comorbilidad que supone un gran obstáculo para lograr sus metas.Han de recurrir a la ayuda médica para conseguir sus objetivos.

¿Qué pueden hacer los mentores?

Ayudar a estas mujeres con autismo:

• a definir sus metas y logros de las mismas • a no comparar sus propios logros con los de otras personas• a descubrir la particularidad de sus logros • a ser ambiciosas • a marcarse metas que sean acordes con sus capacidades• a dividir las áreas en pasos estructurados • a relacionar los resultados con su propia motivación • a desarrollar sus propios medios de expresión y comunicación

No cortarles las alas, pero explicarles que no han de volar muy alto. Podrían experimentar una gran decepción.

(ver Salud Personal, Relaciones personales, Relación con la Comunidad y Espiritualidad/Religión)

12

4. RELACIONES PERSONALES

-Susana descubrió cuando iba al colegio que sus profesores la trataban como a una niña; no la entendían y querían que actuase como cualquier otro alumno de clase. Confundieron su ingenuidad con ignorancia y su reticencia a socializar con insolencia. -Susana comentaba: “mi familia es mi mayor apoyo. Siempre han actuado como un equipo.” -Cuando Susana terminó el instituto no era bien aceptada por sus compañeros del curso de formación profesional hasta que se le grabó un video en la escuela. Desde entonces fue considerada la “estrella” entre sus compañeros.Ahora es muy popular.-

Relaciones personales son todo tipo de interacción con otras personas en todas las áreas, incluyendo miembros de la familia, compañeros, amigos, colegas, miembros del público, profesores, profesionales de la salud, empleados o cualquier otra persona que pueda interactuar con ellas.

Ésta, es quizás el área en la que el tutor juega un papel más importante para mejorar el bienestar.

El primer mentor, y el que probablemente permanezca cerca de ella para el resto de su vida es su madre.

Las mujeres son más capaces de seguir acciones sociales por imitación, observando a otros niños y copiándoles, enmascarando los síntomas del síndrome de Asperger (Atwood, 2007). Profesores y cuidadores han de estar muy atentos a los síntomas.

Como mostraba la investigación, las mujeres a menudo son mal diagnos-ticadas. Puede que los padres sean los primeros en descubrir el autismo, a veces incluso antes que los profesionales, ya que pueden observar a sus hijas todo el tiempo, lo que les permite ver características ocultas.

Estrategias ante posibles problemas:

¿Qué pueden hacer los mentores?

Padres y miembros de la familia en el hogar

Pueden ayudar a la mujer con autismo a desarrollar sus habilidades en el hogar, hacer tareas domésticas, desarrollar la comunicación e interacción con sus hermanos y abuelos…cualquiera puede ayudar. La familia es el equipo más importante de mentores.

Asignar roles de interacción, por ejemplo, el hermano más pequeño puede enseñarle a poner la mesa.

Hay que tratar a las mujeres con autismo como a adultos – quizá sean ingenuas, pero son adultas.

Profesores, cuidadores, amigos y otros profesionales

• mejorar la comunicación bidireccional.• pedirles que expresen sus necesidades. • que hagan preguntas sobre el autismo.• ayudarles a vivir con ello. • ayudarles a comprender su condición. • utilizar la enseñanza entre iguales con sus compañeros. • resaltar sus logros.

13

-Uno de los problemas de Berta era confiar en sus amigos y en las demás personas de igual manera. Solía hablar con cualquier persona en la calle como si fueran amigos suyos. -

-Luisa puede mantener una conversación pero no sabe cómo iniciarla. -

Su madre pasó mucho tiempo enseñándoles la diferencia entre charlar con amigos y simplemente ser educada con otras personas.

Sus amigos y profesores enseñaron a Luisa a identificar las señales de lo que es una relación sana, así como los de una relación inapropiada o abusiva.

Las personas con autismo pueden tener problemas a la hora de desarrollar relaciones porque puede parecer que no tienen interés en tener amigos o pareja. En cualquier caso tienen el deseo de establecer relaciones pero parecen incapaces de hacerlo.

¿Qué pueden hacer los mentores?

• explicar posibles pistas y lenguaje corporal para ayudarles a expresar sus emociones

• ayudarles a aprender de las dificultades y usarlas para adquirir más conocimiento.

• aumentar el conocimiento del autismo entre las personas que la rodean• pedirles que intenten mirar las cosas desde otro punto de vista que no

sea el suyo propio. • trasladar las mentiras y falsedades a una perspectiva más general y

preguntarles por qué las dirían ellas.

Ayudar a la mujer a mejorar la comunicación

Como por ejemplo haciendo listas, escribiendo instrucciones, creando ho-rarios, usando tarjetas con imágenes, símbolos, ayuda visual y apoyo por escrito.

En resumen

Ayudarles a que disfruten de la vida y de las amistades pasándolo bien y haciendo actividades con otras personas, planificando cosas y entablando conversaciones con amigos

(ver Relación con la Comunidad y Relaciones Personales)

14

5. SEGURIDAD PERSONAL

-Marta quiere dar una vuelta ella sola pero teme que puedan surgir problemas estando en la calle. De vez en cuando se para y comprueba el camino a seguir, pero duda. -María siempre lleva sus pertenencias en un pequeño bolso. Nunca se separa de ellas, ni si quiera en el colegio.-

Sentirse seguro física, mental y socialmente.

Las mujeres pueden ser particularmente ingenuas y vulnerables socialmente, lo que puede llevar a un amplio rango de posibles temas relacionados con la seguridad. Las diferencias sensoriales también desembocar en situaciones potencialmente peligrosas.

Estrategias ante problemas comunes y qué pueden hacer los mentores:

Dificultades cuando viajan / usar el transporte público

Las mujeres con autismo, incluso aunque sean muy independientes, enca-ran situaciones difíciles cuando se mueven en transporte público. A veces sienten que están rodeadas de gente hostil. Quizá puedan lograr avances dentro de buses o trenes.

Padres, profesores y amigos han de señalarle en qué ha de fijarse cuando sale. La duda en estas situaciones puede suponer una vulnerabilidad y puede llevar a situaciones peligrosas.

Es alta y le gusta mirar a la gente desde arriba para que sepan que no tiene miedo.

¿Qué pueden hacer los tutores?

• acompañarlas sin imponer su presencia. Por ejemplo: “¿vas al colegio? ¿quieres que te acompañe? Yo voy hacia allí también”.

• interpretar las pistas que son difíciles de seguir. Por ejemplo: ¿me ayudas a entender esta señal?

• que la mujer se integre en su grupo, por ejemplo en algún grupo de su comunidad.

• preguntarle si necesita ayuda. • intervenir cuando vea que alguien intenta forzar una conversación con

ella.

Si la mujer con autismo tiene problemas de sensibilidad sensorial o moto-ra añadidos, algún amigo podría ofrecerle acompañarla a un concierto o a algún otro evento popular en la comunidad.

Es bueno que haya una persona que esté siempre disponible para acompañarla, aunque sean distancias cortas.

Una persona que comprende la situación; un grupo de personas como una familia, por ejemplo, o una profesora, un policía que esté por allí…

Es importante evitar calles oscuras y llevar el dinero en lugar seguro.

15

-Pat fue frecuentemente acosada en el recreo de su colegio por un grupo de chicos. Ella se sentía con estrés de manera constante.-

-Sophie estaba con un grupo de amigas en un pub. Ella es adulta y normalmente es capaz de tener una conducta adecuada en lugares públicos. De repente ella tuvo una reacción desproporcionada. Comenzó a correr despavorida y la gente tuvo que salir tras ella y la acompañaron a casa en taxi.-

Bullying y abuso de la inocenciaEl Bullying puede suceder en muchos lugares y situaciones: en las calles, en el colegio, en la piscina.Mujeres con autismo son particularmente vulnerables a las situaciones de abuso. Ellas pueden ser ingenuas y no sospechar cuando las personas son amables o hablan con ellas. Creen lo que la gente les dice.Los padres de Pat la inscribieron en un curso de judo, comenzó a intere-sarse por los deportes. Ahora no tiene miedo de los chicos. Ella es muy alta, conoce el judo y siente más confianza en sí misma.

¿Qué pueden hacer los mentores?Los mejores mentores pueden ser los familiares, profesores, terapuetas o profesionales con los que se entrenen o realicen actividades extraesco-lares, se les puede orientar hacía la defensa personal. Por ejemplo: artes marciales, deportes, boxeo u otras técnicas de autodefensa.

Diferencias sensoriales

La sensibilidad a muchos estímulos al mismo tiempo pueden crear confusión a las mujeres con autismo. Estas situaciones pueden suceder en la calle o en una habitación pública.

Ser expuesto al ruido, a estímulos visuals, o música alta al mismo tiempo situa a las mujeres con autismo en una situación de vulnerabilidad.

Sus mentores o acompañantes convienen que estén sensibilizados y sean conocedores de estas circunstancias para poder ayudarlas a manejar estas situaciones problemáticas.

Algunas situaciones inesperadas o incidentes en ocasiones requieren que se informe a las autoridades, policía o profesionales sanitarios.

A veces es complejo para algunas mujeres con autismo explicar con clari-dad la situación y sus emociones. Suelen usar solo unas pocas palabras o una verborrea confusa. Se encuentran tan estresadas en estas situaciones que las supera y olvidan los códigos sociales que han aprendido.

Lo que los mentores pueden hacerUn mentor puede ser alguien que se encuentre en la calle o que sea un observador accidental. Pueden ayudar rellenando los papeles por ella, llamando a la policía o informando y pidiendo ayuda en su lugar.

(ver Nivel de Vida, Inclusión-Conexión con la Comunidad)

16

6. RELACIÓN CON LA COMUNIDAD-Joana es muy feliz viviendo en su pequeña comunidad. Todo el mundo la conoce. Tiene muchos primos, amigos y compañeros. Va cada día a la escuela. La gente le habla y ella contesta a cada persona que conoce. Se siente muy afortunada. -Mercedes vive en el piso 14 de un apartamento en una gran ciudad. No conoce a sus vecinos, a los que se encuentra ocasionalmente en el ascensor. No consigue encontrar trabajo y no tiene oportunidad de hacer amigos.-

-Svetlana va al banco pero allí se encuentra con gente de la escuela. Puede que se sienta desconcertada al relacionarlos sólo con el colegio y no con el banco. -A María le gustaría actuar en el teatro pero es tímida. Se unió a un grupo amateur y al principio tenía problemas para que le aceptaran. -María también estableció relaciones de cortesía con los vecinos. La gente que es más mayor puede ser más protectora. -

Hay distintas experiencias subyacentes en la comunidad.

Estos 2 ejemplos muestran la relación directa que existe entre la Relación con la Comunidad y el área de las relaciones personales.

En el primer caso no existen prácticamente riesgos para Joana, que está bien protegida por sus conocidos.

Lo contrario sucede con Mercedes. Sus mentores deberían tomar pre-cauciones para mantenerla a salvo y mejorar su calidad de vida. Deberá conocer a la gente con la vive en la comunidad e involucrarse en alguna asociación de la misma.

Quienes pueden ser los mentores

PadresFamiliasVecinosAmigosGente perteneciente a asociaciones en la comunidad

¿Qué pueden hacer los mentores?

Formar parte de la comunidad tiene un impacto directo en el área de las relaciones personales:

• explorar las áreas en las que ellas tienen habilidades para que puedan conocer a gente que trabaje en esas áreas. Si no es capaz de conseguir un trabajo remunerado pueden empezar trabajando como voluntarias.

• mostrarles confianza en sus capacidades.• ayudarles a desarrollar su lenguaje corporal. • ayudarles a desarrollar su autoestima. • proponerles actividades de ocio con las que disfruten y se diviertan, por

ejemplo patinar, surf o muchas otras actividades y deportes.

Estrategias ante problemas comunes y qué pueden hacer los tutores:

Desenvolverse en los negocios locales como por ejemplo bancos o tiendas, puede traer problemas, sobre todo si la mujer no conoce a nadie. A una mujer con autismo puede llevarle un tiempo involucrarse.

La persona con la que se encuentre puede explicarle porqué está allí. Es una manera de entablar una conversación.

El director hizo las veces de mentor. Le ayudó a confiar en sus capacida-des; María mostraba gran entusiasmo y finalmente fue aceptada por el grupo.

Quizá pueda encontrar a una persona más mayor que pueda actuar como mentor/a. Las personas más mayores pueden aceptar y proteger a otras más jóvenes. El mentor podría ayudarle con las compras u otros pequeños servicios.

17

-A Rosa le gusta usar las redes sociales para conocer gente, sin embargo su ingenuidad es un peligro potencial.-

Por lo tanto sería práctico encontrar un mentor que supervise sus contac-tos en estas redes sociales.

(ver Relaciones Personales)

18

7. SEGURIDAD ANTE EL FUTURO

Para la gente con autismo es difícil manejar conceptos abstractos.

Pensar en el futuro es generalmente una dificultad teniendo en cuenta que es algo abstracto. Para estas mujeres es difícil hacer planes de futuro. El futuro es un hueco que no saben con qué llenar y una fuente de ansiedad para muchas de ellas pero de nuevo son capaces de afrontar los problemas relacionados con las finanzas y la residencia.

Estrategias ante problemas comunes:

• la mayoría de las mujeres con autismo no pueden vivir independientemente, dependen de sus familias.

• el futuro es incierto. Si los padres mueren puede que ellas se queden solas.

• de algunas de ellas se piensa que no son aptas para recibir apoyo de los servicios sociales porque parecen capaces y elocuentes.

• algunas viven en residencies y no tienen padres.

Conseguir empleo es complicado y solo un pequeño porcentaje de mujeres con autismo consiguen trabajos remunerados que les permitan vivir inde-pendientemente.

El apoyo del estado no es suficiente y difiere mucho de país a país. La perspectiva de algunas personas no es muy buena.En Portugal, por ejemplo, no hay suficientes residencies pequeñas para personas con autismo.

(ver Nivel de Vida).

¿Qué pueden hacer los mentores?

De nuevo, pueden ser amigos, vecinos, cuidadores, profesores, gente que trabaje en otros servicios, personas que quieren ayudar.

Pueden ayudarlas a conseguir apoyos formales en relación a servicios mé-dicos, sociales, ONGs, oficina de empleo y otros servicios existentes en los diferentes países donde ellas vivan. Pueden actuar como amigos y como mentores formales. Hay ONGs que luchan por los derechos de las personas con autismo, pero es una dura batalla.

19

De cualquier modo, todos juntos podemos:

• aumentar el círculo de apoyo a estas mujeres y que logren un empoderamiento que fomente la autonomía en su vida diaria.

• aprender sobre los recursos existentes en la comunidad para mujeres con autismo en los que buscar y obtener ayuda.

• evaluar e investigar para convertir sus hobbies y talentos en un trabajo. • Crear nuevas propuestas de trabajo que las mujeres con autismo sean

capaces de hacer.• hacer que se involucren en trabajos voluntarios de manera que

empiecen a desenvolverse en el mercado laboral• desarrollar una plataforma de empleo involucrando a empresas.• crear una línea telefónica de apoyo con contactos.• crear un foro o página web con estrategias y recursos para vivir con

independencia. • asegurar unas adaptaciones razonables y una residencia razonable

siempre que sean acordes con la Convención de las ONU.

(ver Nivel de Vida)

20

8. ESPIRITUALIDAD/RELIGIÓN

-Jenny siempre dice la verdad y no puede entender por qué eso puede herir o molestar a otras personas. “Vistes fatal”“Eso es mentira”“No me gusta cómo hablas, ¿por qué hablas así?”-

Este dominio del PWI está estrechamente relacionado con otros dominios; Comunidad, Logros de Vida y Relaciones Personales,

Los conceptos abstractos son difíciles de comprender para personas con autismo.

Las mujeres participantes explicaban:

…el aspecto más universal y relevante del tópico de la espiritualidad es el sentido de uno mismo, por el que muchas mujeres con autismo sienten que hay que luchar.

Si hay un dominio con el que es difícil lidiar es éste. Para algunas mujeres la espiritualidad está estrechamente relacionada con la religión porque para ellas la religión puede ser algo concreto: ir a misa, cantar en el coro o unirse a grupos de campamentos.

En este sentido alcanzan sus metas. Disfrutan de las actividades en la iglesia y también es una buena manera de mezclarse en un grupo de la comunidad.

Las religiones pueden variar según la cultura de las personas en los distintos países europeos.

Sus dogmas y principios son difíciles de comprender para algunas de las mujeres participantes. Otras sí que pueden lidiar con todo lo referente a la espiritualidad. Para ellas, la espiritualidad puede estar relacionada con las normas de la comunidad en la que viven o los principios religiosos con los que han crecido.

Aún así, puede que no estén conformes con esas normas y establezcan unas propias.

Por ejemplo:

Jenny, como otras muchas mujeres con autismo, tiene un fuerte sentido de la justicia y siempre dice la verdad, ya que para ella lo contrario de la verdad, es una mentira. Sus reglas han de tener sentido.

Esta rígida comprensión de la verdad es a veces fuente de problemas. La verdad puede ser negativa. Puede que otra gente se enfade o se entristez-ca y no lleguen a entender su punto de vista.

Sentido del bienestar y el desarrollo personal

Algunas de ellas admiten que no están muy interesadas en la espirituali-dad pero tienen un sentido personal del bienestar y el desarrollo. Se mar-can objetivos en la vida y sus logros están relacionados con sus intereses y su sentido de sí mismas.

21

Qué pueden hacer los mentores

Los mentores deben ser conscientes de algunas cosas para comprender los problemas que pueden encontrar estas mujeres:

Es bueno trabajar en equipo con todas las personas involucradas en el proceso:

• el sentido de uno mismo ha de ser individual. No puede ser comparado con las normas sociales.

• la noción de lo que está bien o mal debe ser distinta para las mujeres con autismo que para el resto de la sociedad.

• ayudar a esas mujeres a entender las normas sociales y a convivir con otras personas.

• explicar algunas reglas básicas que las personas con autismo deben obedecer siempre, por ejemplo señales de tráfico.

• explicar con ejemplos concretos que a veces decir la verdad puede molestar a otras personas.

• comprender lo que pueden estar pensando otras personas (teoría de la mente) es complicado para ellas – intentar explicarlo con dibujos o fotos.

• usar dibujos o fotos para explicar las emociones de las otras personas. • ayudarles a comprender su singularidad y ver lo que valen. Nunca

compararlas con los valores o normas de las demás personas. • ayudar a esas mujeres con autismo a explorar sus talentos: musical,

cantando, dibujando, pintando o en el deporte.• si van a la iglesia, animarles a que se unan al coro o a grupos de

campamentos. Dos de las participantes en el proyecto cantan en un coro y les gusta mucho. Es algo que les ayudó a sentirse más seguras de sí mismas y recibir aprecio y reconocimiento de los demás.

• animarles a que pertenezcan a otros grupos dentro de la comunidad.

En asociación con:

Este proyecto ha sido financiado con fondos del Programa de Aprendizaje Permanente de la Unión Europea. Esta publicación sólo refleja los puntos de vista del autor, y la Comisión no será responsable del uso que se pueda hacer de la información aquí contenida