Contenido

INFORME DE ACTIVIDADES 2012

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materiales de gestión........................................................................15

10. Ampliación de presencia en redes sociales ......................................16

11. Presencia en redes y foros ................................................................17

12. Gestión con asociaciones estatales y aliados estratégicos ...............21

13. Promoción del deporte para evitar la discapacidad física ................26

14. Campamento de Hemofilia- Monterrey, Nuevo León ......................27

coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios ...........................5

4. Quinto Encuentro de jóvenes en hemofilia ........................................7

5. Día Mundial de la Hemofilia- Jornada Integral de Salud...................8

6. Jornadas de Hemofilia en la Casa de la Hemofilia ........................10

7. Gestión de casos problema ..............................................................12

8. Consultorios médicos en la Casa de la Hemofilia .............................14

9. Desarrollo permanente de la imagen institucional; comunicación y

1. Promoción e Implementación del Seguro Popular .................................2

2. Cabildeo para la seguridad de la sangre ................................................4

3. Implementación del Registro Epidemiológico de deficiencias de la

La inclusión del tratamiento de niños con hemofilia y enfermedad vonWillebrand en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en2010 es hasta el momento la única cobertura nacional para quienes nocuentan con seguridad social.

Los datos que recibimos del Sistema Nacional de Información en Salud(SINAIS) reporta 14 pacientes financiados en 4 hospitales acreditados al31 de diciembre de 2011, cabe aclarar que la información se integraanualmente y está disponible parcialmente, solo hasta el 4to bimestrede cada año se publica definitivamente el ejercicio anterior.

El programa de cabildeo 2012 recibió la subvención de la WFH paraadvocacy en marzo de 2012, así como el apoyo de farmacéuticas para surealización. Gracias a dichos apoyos se logró la acreditación de 25hospitales de 15 entidades hasta junio de 2012:

Chihuahua Centro Estatal de Cancerología Hospital Infantil de Especialidades

Distrito Federal Hospital General de México Hospital Infantil de México Federico Gómez Instituto Nacional de Pediatría Instituto Nacional de Nutrición

Durango Hospital General de Durango

Guanajuato Hospital General de Celaya Hospital Regional de León

Jalisco Hospital General de Occidente

Estado de México Hospital del Niño Instituto Materno Infantil del Estado de México

(IMIEM)Nuevo León Hospital Universitario Dr. Eleuterio González UANL

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1. Promoción e Implementación del Seguro Popular

Puebla Hospital del Niño Poblano

Querétaro Hospital de Especialidades del Niño y de la Mujer Dr. Felipe

Núñez LaraSan Luis Potosí Hospital General Dr. Ignacio Morones Prieto

Sinaloa Hospital Pediátrico de Sinaloa

Sonora Hospital Infantil de Sonora

Tabasco Hospital del Niño Tabasqueño Dr. Rodolfo Nieto Padrón

Veracruz Centro de Especialidades Médicas Dr. Rafael Lucio Hospital Regional de Río Blanco Hospital Subregional de Poza Rica Hospital Regional Valentín Gómez Farías Centro Estatal de Cancerología Miguel Dorantes Mesa Hospital Regional de Veracruz

Zacatecas Hospital General de Zacatecas

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2. Cabildeo para la seguridad de la sangre

Las acciones realizadas fuera del Plan de Acción 2012, debe su prioridada las modificaciones a la NOM para la disposición de la sangre y suscomponentes y a las propuestas de modificar la Ley General de Salud.

Dada una evidente relación que lo anterior tiene con la intención de unaempresa mexicana de industrializar el plasma mexicano dentro denuestras fronteras, se decidió convocar a grupos organizados de médicosy pacientes en contacto con la sangre y sus derivados, los procesos y losusos que intervienen, para la organización de acciones en común, asímismo requirió de asesoría médico legal, comunicación social yrelaciones públicas.

En estas acciones iniciadas en abril de 2012 la FHRM tiene un papelprotagónico, el impacto de la posible inseguridad de la sangre y su usoindustrial sin regulación podría reiniciar la epidemia de VIH/SIDA, dehepatitis viral o de un nuevo patógeno entre la población mexicana conhemofilia.

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3. Implementación del Registro Epidemiológico de deficiencias dela coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios

El Registro Nacional se creó en el 2001 con diversas líneas de acción paracerrar la brecha entre los que tienen tratamiento adecuado y los quesolo se atendían con terapias obsoletas.

Los resultados se han presentado en foros internacionales:

WFH 2002 World Congress, Sevilla, EspañaNombre de poster:PRESENT SITUATION OF THE MEXICAN HAEMOPHILIAFEDERATION, M. MONTEROS, S. OJEDA, C. GAITAN y B. NOVELO(mayo 2002)

LIII Congreso Anual de la Agrupación Mexicana para el Estudio dela Hematología (AMEH) 2012 conjuntamente con el XXXIVCongreso Mundial de la International Society of Hematology (ISH)

WFH 2012 World Congress, Paris, FranciaNombre del poster:UPDATING THE NATIONAL REGISTRY OF PERSONS WITHCLOTTING DEFICIENCIES IN MEXICO, C. GAITAN, M. MONTEROS, M.BASTAR, M. GOMEZ, P. GIL, A. JALOMA, B. NOVELO, A. ESPARZA, A.BERGES, T. POMPA, R. ANDRADE, A. QUINTERO, C. ESPINOZA, U. REYES,M. NUNEZ, A. PALENCIA, J. FUENTES, L. OLIVARES, G. ARREDONDO, A.MIRELES, E. RODRÍGUEZ, A. SANTOS, M. MARTINEZ, G. CHAVIRA, D. DE LALLATA, M. RIZO, M. IZQUIERDO-FRANCO, I. ZARCO, M. IZQUIERDO-ZARCO, G. DAVY, E. CANTU, M. CURIEL, E. PREZA, A. OVANDO, S.OVANDO, S. BELLO, H. BARRÓN, S. CASTRO, M. LOSADA, E. GOMEZ, G.BERRONES, P. ROMO, M. GUZMAN, I. CERVANTES, F. MAY, G. GARCIA, A.VAZQUEZ, J. BELTRAN, M. GONZALEZ, F. DIAZ, J. JIMENEZ, I. VAZQUEZ, F.CANCINO, E. DOMINGUEZ, R. GUZMAN, Y. MONTES y M. OJEDA (julio2012)

A principios de 2012, se planteó la necesidad de poner a la disposiciónde médicos tratantes y de algunos grupos de médicos colaboradores yasesores la información contenido hasta el momento en el Registro.

Para ello se inició la programación de un portal que utiliza un softwaremás seguro, basado en internet, con datos más precisos de identificaciónasí como de carácter diagnóstico, con posibilidad de habilitar módulos

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de datos referentes a complicaciones asociadas al tratamiento yasociadas a la enfermedad. De manera significativa se incluyen datos deotras deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarioshereditarios. Lo anterior implicó la compra de un servidor y el pago delicencias del software además de la iguala mensual al prestador delservicio de programación.

Se solicitó una consultoría médico legal para establecer convenios conorganizaciones e individuos que darán tratamiento y transferencia deinformación con total respeto a las disposiciones legales en la materia.También se elaboró por parte de los asesores de la FHRM los anexosreferentes a los datos clínicos que deben registrarse de cada caso.

Se contrató personal de Trabajo Social a tiempo completo para lacaptura y verificación de datos.

Hasta septiembre de 2012 el Registro contiene información de 5,202personas con deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarioshereditarios con nacionalidad mexicana, también de 811 madres o hijasde pacientes que supondrían ser portadoras también, registros que seencuentran relacionados con 281 hematólogos en la base de datos.Registros distribuidos en todas las entidades del país, de todas lasinstituciones de salud.

El Registro ha tenido una evolución muy satisfactoria en los últimos 11años, en los cuales se han desarrollado con éxito 5 programas de registroy localización de pacientes, con el valioso apoyo de la WFH. LasAsociaciones Estatales miembro constituyen el principal motor debúsqueda, lo que alienta el incremento de los servicios que prestan y lagestión constante por tratamiento integral.

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El Hermanamiento Federación Española- Federación de Hemofilia de laRepública Mexicana 2008 a 2011, auspiciado por la Federación Mundialde Hemofilia (WFH) llegó a su fin, lo que significa que su principalactividad, el encuentro de jóvenes, dejó de ser programado por losvoluntarios de la Federación Española de Hemofilia. Lo que motivó laincursión de los voluntarios de FHRM en la programación completa delas actividades.

Así fue como en 2012 el Cuarto Encuentro convocó a un grupo de 24jóvenes de 11 estados del país. Con la ampliación de la edad de losasistentes, considerando que era necesario atraer la atención de losvoluntarios más jóvenes, con mayor capacidad de compromiso.

El programa del IV Encuentro contó con 5 ponentes profesionales queabordaron los temas Organización de Equipos, Redes sociales, Liderazgoen jóvenes voluntarios, Asociacionismo, Autogestión de atención médica,Coordinación entre médicos y organizaciones de pacientes, Desarrollo deliderazgo, Voluntariado, Acceso a la información, Trabajo en red,Herramientas de comunicación, Afrontamiento de retos y Habilidadespersonales de crecimiento.

El perfil de cada participante se evaluó previo a confirmar su lugar, seubicó en un grupo determinado de participante novato o conexperiencia en voluntariado de hemofilia, de esa forma 7 asistentes conmás de un Encuentro fueron invitados a monitorear a los 17 novatos,fomentando entre ellos la discusión de la problemática y sus posiblessoluciones.

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4. Quinto Encuentro de jóvenes en hemofilia

En los países industrializados, el tratamiento integral de la hemofilia, haexperimentado en los últimos años importantes avances relacionadoscon la disponibilidad de productos más seguros y eficaces, la posibilidadde realizar el tratamiento a domicilio, la atención integral del pacientepor equipos multidisciplinarios (médicos, enfermeras, fisioterapeutas,dentistas, psicólogos y trabajadores sociales); han contribuido a unamejoría en el pronóstico y en el bienestar de los pacientes con hemofiliay sus familiares, lo que ha producido un cambio en el concepto clásico dela misma como una enfermedad crónica discapacitante. En concreto, seha observado un aumento en la expectativa de vida, una disminución delas visitas hospitalarias y en el ausentismo laboral/escolar, una mejoradel rendimiento académico, la disminución de la artropatía hemofílica yun mayor control de las enfermedades infecciosas (Remor, 2005). Todosestos cambios positivos - provocados por los avances en el tratamientointegral de la hemofilia – han repercutido en la salud y en la posibilidadde llevar una vida “normal” por parte de los pacientes que viven con elpadecimiento.

Basados en lo anterior es que la Federación de Hemofilia de la RepúblicaMexicana A.C. a través de un convenio de colaboración con la UNAM FESIztacala se ha propuesto entre sus objetivos organizar una JornadaIntegral de salud, para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia.

Resultados de la Primera Jornada de Salud integral en 2012

1. Asistentes: 200 estudiantes, 25 profesores e investigadoresde la FES Iztacala; 150 pacientes y familiares con hemofilia.

2. Se otorgaron consultas de medicina, odontología,optometría.

3. Se impartieron 10 talleres de las diferentes áreas.

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5. Día Mundial de la Hemofilia- Jornada Integral de Salud

Presentación de los resultados, en eventos académicos en sedesnacionales e internacionales.

2º Congreso Internacional de Psicología “La Psicología que todoshacemos”. UAEM Campus Zumpango.Nombre de la ponencia:“JORNADA MULTIDISCIPLINARIA DE SALUD EN HEMOFILIA.CONTRIBUCIÓN DESDE LA PSICOLOGÍA DE LA SALUD” Osorio, M.Gaitán Fitch C. (Mayo 2012)

WFH 2012 World Congress, Paris, FranciaNombre del poster:MULTIDISCIPLINARY FORMATION AND TREATMENT INHEMOPHILIA. A MEXICAN PILOT PROJECT CONTRIBUTION FROMTHE HEALTH PSYCHOLOGY. Maricela Osorio, Sergio Ojeda, CarlosGaitán, Martha Monteros (julio 2012).

I Congreso Latinoamericano para la Formación y la Enseñanza de laPsicología, Panamá.Nombre de la ponencia:“FORMACIÓN DEL PSICÓLOGO PARA LA COLABORACIÓNMULTIDISCIPLINARIA EN ASOCIACIONES CIVILES: INTERVENCIÓNEN HEMOFILIA”. Osorio, M. Gaitán Fitch C. (octubre 2012)

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Durante 2012 se instituyó un programa doble de charlas, en la que unade ellas es un tema músculo esquelético, planeado y presentado por losasesores médicos de la FHRM e invitados de la misma área, con lossiguientes temas:

Diagnóstico y tratamiento de artropatía moderada ysevera

Dr. Armando R.Hernández Salgado

Diagnostico y tratamiento rehabilitatorio de hemartrosisaguda y crónica.

Dra. Aidee GibraltarConde

Diagnostico y tratamiento rehabilitatorio de hematomasy lesiones de nervios periféricos

Dra. María LuisaOcadiz

Prevención de afecciones en músculo esquelético Dra. NancyHernández

Diagnóstico y tratamiento de hemartrosis y sinovitiscrónica (artropatía leve)

Dr. Roberto BernalLagunas

Diagnostico y tratamiento rehabilitatorio de artropatías Dra. María delCarmen Miranda

Diagnóstico y tratamiento de hematomas musculares ypseudotumores Dr. Benjamín Torres

Prevención de artropatías (profilaxis secundaria yrehabilitación)

Dr. Francisco J.González Martínez

Hasta octubre de 2012 con 7 Jornadas realizadas se proyecta superar unpromedio de 110 asistentes. Hemos registrado los hospitales de dondeprovienen los asistentes:

Hospital del Niño de TolucaHospital General CMNLR IMSSHospital Especialidades CMNLR IMSSInstituto Nacional de NutriciónHospital Regional López Mateos ISSSTEHospital Pediatría CMNSXXIBCS CMNSXXIInstituto Nacional de PediatríaHospital Infantil de México Federico GómezHGR 1 DF “Carlos McGregor Sánchez” IMSS

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6. Jornadas de Hemofilia en la Casa de la Hemofilia

Dentro de la Casa de la Hemofilia, se habilitó un salón de usos múltiples,pintando el patio-salón techado, se compró equipo de sonido y serecibieron en donativo 130 sillas y 5 tablones para la comodidad de losasistentes.

La difusión de las Jornadas se realiza con posters en hospitales de laCiudad de México, vía telefónica y por correos electrónicos en envíomasivo a través de un servicio especializado con seguridad electrónica amás de 1,000 contactos en cada fecha.

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Abordamos la gestión de casos problemas mediante el registro,captación y seguimiento a pacientes con atención considerada deficienteo poco oportuna, por ejemplo problemas ortopédicos de difícilresolución. Lo anterior se logra mediante la obtención detallada deinformación que es brindada por los pacientes en entrevistas telefónicas,envío de documentos diversos, etc. Posterior a la investigación y recaudode datos, se fomenta en los pacientes la autogestión para la solución desus problemáticas, brindándoles orientación y acompañamiento en elproceso y posteriormente se lleva a cabo la gestión de la FHRMmediante el envío de oficios a las autoridades competentes, conseguimiento hasta su resolución.

Entre enero y septiembre de 2012 se dio atención a más de 18 pacientescon problemas de todo el país, mayoritariamente derechohabientes delIMSS, y en segundo lugar a pacientes sin seguridad social. Se enviaron untotal de 16 oficios a directores de hospitales y a la División de ExcelenciaClínica del IMSS en los cuales se detallaban los problemas particulares deigual número de pacientes solicitando su resolución. Posteriormente,cada caso requirió de seguimiento e información al paciente o su tutor.

Estas actividades que nos permiten la obtención de la información querecabamos de los pacientes, y que a su vez es transmitida por escrito alos directores de sus hospitales, son una importante herramienta paraque las unidades médicas adopten el tratamiento integral y puedanidentificar las áreas donde tienen debilidades, a través de nuestroseñalamiento y solicitud de atención.

Hasta septiembre de 2012, se donaron concentrados a pacientes que lorequerían, siempre bajo el criterio de que no cuenten con seguridadsocial, sean valorados por un hematólogo en hospital público ypresenten un sangrado que pone en riesgo la vida. En total fueron másde 314, 195 UI de FVIII, 36,500 UI de FIX y más de 78 microgramos de

Donación de concentrados

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7. Gestión de casos problema

rFVIIa para más de 70 pacientes, algunos en más de un episodio desangrado. En cada evento se solicita una nota médica del hospital conplan de tratamiento establecido por el hematólogo y la firma derecepción del medicamento en donativo.

Divulgación de información

Atendimos las dudas telefónicas o por la página web de más de 150pacientes o familiares, en cada una de las cuales se verificó el registrodel paciente y de todos sus familiares con alguna deficiencia de lacoagulación. En los casos en que podemos brindar la respuesta coninformación publicada, procedemos a explicarla y a enviarla víaelectrónica.

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El domingo 15 de abril de 2012 inició el servicio de revisión de medicinade rehabilitación en la Casa de la Hemofilia, otorgado de forma altruistapor el Dr. Francisco González Martínez, asesor voluntario de la FHRM,con la asistencia de la Enf. Araceli Palencia y la Sra. Martina Núñez,ambas directivas y voluntarias de la Asociación de Hemofilia del Estadode México, I. A. P., así como el apoyo en mantenimiento y fabricación demobiliario especializado para terapia física del Sr. José Luis Fuentes,administrador de la Casa de la Hemofilia. Este es un programa que inicialas adecuaciones de la Casa para brindar atención médica especializada,a manera de Centro de Hemofilia extra institucional.

Por mucho tiempo hemos valorado esta posibilidad que hoy es ya unarealidad, con los servicios y programas de atención médica que la FHRMpueda brindar a la población del Valle de México con el objetivo decontribuir de forma sustancial al mejoramiento en su calidad de vida,abatiendo en cierta medida las deficiencias de los hospitales públicos encuestión de tratamiento integral.

Hasta septiembre de 2012 se realizaron 90 valoraciones de medicina derehabilitación, 8 pacientes se beneficiaron del Programa de Prevenciónde Artropatía y se realizaron 31 terapias físicas. El servicio cuenta ya con:

Consultorio privado habilitado con computadora, impresora e internetNegatoscopioPlantoscopioDispositivo de tracción para rodilla y cadera4 bicicletas; fijas y de manoEspejo para corrección de la marchaMesa de auscultaciónColchonetas, tina de arena, mancuernas y pelotas

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8. Consultorio médico en la Casa de la Hemofilia

Varios de los objetivos estratégicos del Plan 2012-2017 tienden a laconsolidación de la representación, gestión, trayectoria y memorias de laFHRM, para ello se requiere de la elaboración y distribución de diversosmateriales impresos y audiovisuales, así como de un plan permanente dedivulgación y cabildeo a través del sitio web y de las redes sociales de laFHRM.

En el pasado Congreso Mundial de Hemofilia se distribuyeron ejemplaresimpresos en inglés de las Memorias de Actividades 2009-2011, con granpenetración entre la audiencia, la versión electrónica se distribuyó en CDen español e inglés y se colocaron enlaces a ellos en la pagina web de laFHRM. Nos proponemos institucionalizar esta forma de comunicar lasactividades realizadas de todas las organizaciones que integran la FHRM.

La publicación Notifilia se edita idealmente dos veces al año, concontenidos sobre avances relevantes del tratamiento integral en México,incluyendo artículos escritos por médicos o colaboradores, además dedistribuirlo en los eventos de la Federación se envía por correo postal alos domicilio de los 500 pacientes más activos en los eventos.

El envío masivo de correos electrónicos se realiza a la base de datos de laFederación en cada ocasión que se divulgan las actividades o en fechassignificativas, durante 2012 se abrieron más de 5 mil correos enviadosentre enero y septiembre. Se utiliza un servicio pagado que garantiza laseguridad del envío y evita que sean identificados como correo basuradada la gran cantidad.

La página web www.hemofilia.org.mx se remodeló durante 2012,incluyendo secciones de descarga de archivos, de Memorias deActividades, de Registro y Aviso de Privacidad. Se habilitaron enlaces alas redes sociales con que cuenta la Federación: Facebook, Twitter,Youtube y Flickr, que contienen textos, mensajes, videos, fotografías,etc. actualizados frecuentemente. Entre enero y septiembre de 2012 lapagina web tuvo más de 30,800 visitas, de hasta 58.

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9. Desarrollo permanente de la imagen institucional;comunicación y materiales de gestión

Las redes son formas de interacción social, un sistema abierto y enconstrucción permanente que involucra a conjuntos que se identificanen las mismas necesidades y problemáticas y que se organizan parapotenciar sus recursos. Es por ello que, en organizaciones como la FHRMque no cuentan con un equipo de marketing, ni un presupuestoespecífico para promoción y publicidad de sus objetivos, las redessociales significan la oportunidad de una comunicación más amplia ydinámica que permite el contacto directo con las personas con hemofilia,así como con otras organizaciones, o bien, con los agentes de podersobre quienes queremos influir.

En la actualidad, las redes sociales con mayor proyección a futuro y quesirven mejor para los fines de la Federación son Facebook y Twitter.

Desde el inicio de la presencia de la FHRM en las redes sociales,Facebook ha sido un excelente medio de comunicación de las noticias yeventos más relevantes de la comunidad con hemofilia de México.

Twitter es la red que mayor crecimiento presenta además de ser unmedio de contacto más directo. Sin embargo, dadas sus característicasparticulares, se requiere una amplia capacitación y una claridad deconceptos muy marcada, ya que en sólo 140 caracteres se debe expresarla idea principal, así como buscar que el mensaje llegue a la mayorcantidad posible de actores clave. Aunado a esto, Twitter tiene lapeculiaridad de estar en constante movimiento y actualización, por loque se impone estar renovando los contenidos de manera constante.

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10. Ampliación de presencia en redes sociales

Red de AccesoEn 2012 la FHRM se afilió como miembro de Red de Acceso, un grupomexicano de organizaciones civiles exitosas en hacer valer el derechohumano a la salud que también implica contar con el mejor tratamientoen tiempo y forma. Nuestro objetivo es incidir en políticas públicas paraque se garantice el mejor tratamiento en tiempo y forma.

Conformada por 11 asociaciones que colaboran en programas deprevención y tratamiento de enfermedades crónico-degenerativas:

Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSSUnidos Combatiendo la Esclerosis MúltipleAsociación Mexicana de Fibrosis QuísticaAsociación Mexicana contra la PsoriasisFundación Mexicana para Pacientes ReumáticosAsociación Mexicana de Hipertensión Arterial PulmonarAsociación Mexicana de Lucha Contra el CáncerDiabetes Entre ParesFederación Mexicana de DiabetesFundación Mexicana para la Salud HepáticaFederación de Hemofilia de la República Mexicana

Alianza Latina de organizaciones de apoyo a pacientes de enfermedadeshematológicasLa Alianza Latina tendrá como cada año su Foro, en el que esperamoshacer presencia con un delegado, que destaquen el ejemplo mexicanoen el área de hemofilia y deficiencias de la coagulación.

World Federation of HemophiliaLa WFH llevará a cabo su congreso músculo esquelético en 2013 enChicago, Estados Unidos, evento al cual es necesario becar a los asesoresmédicos voluntarios de la FHRM que asistirán con trabajos deinvestigación científica, es muy importante resaltar que en el pasadoCongreso Mundial de Hemofilia se presentaron 3 trabajos enpresentación oral y 12 en cartel de investigadores y clínicos mexicanos.

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11. Presencia en redes y foros

Por otra parte insistimos en la pertinencia de lograr que se resuelvan lasdeficiencias del tratamiento integral, donde los servicios derehabilitación y ortopedia tienen un rol fundamental para evitar eldeterioro de las articulaciones afectadas por sangrados. Estamosconvencidos que el abordaje hematológico que apoye a los médicos derehabilitación y ortopedia redundará en mejor calidad de atención,abastecimiento de concentrados de la coagulación y prevención dediscapacidad.

El ejemplo mexicanoMesa de discusión “Mejora de la metodología en Hemofilia”por ARQ. MARTHA PATRICIA MONTEROS RINCÓN

La importancia de los datos en la toma de decisiones económicas respecto ahemofiliaMesa de discusión “Elementos económicos en el tratamiento de la hemofilia”por LIC. RICARDO CARLOS GAITÁN FITCH

Marcadores genéticos en relación con tendencia a sangrados, inflamación dearticulaciones y cartílago estructuralMesa de discusión “Trabajos libres del Programa Musculo esquelético”por DRA. ANA REBECA JALOMA CRUZ, DR. JESÚS LÓPEZ JIMÉNEZ Y DRA. JANET SOTOPADILLA

Actualización del Registro Nacional de personas con deficiencias de lacoagulación en MéxicoC. GAITAN†, M. MONTEROS†, M. BASTAR1, M. GOMEZ†2, P. GIL†27, A. JALOMA†, B.NOVELO†, A. ESPARZA†, A. BERGES†, R. ANDRADE2, A. QUINTERO3, C. ESPINOZA3, U.REYES3, M. NUNEZ4, A. PALENCIA4, J. FUENTES5, L. OLIVARES5, G. ARREDONDO5, A.MIRELES6, E. RODRÍGUEZ7, A. SANTOS7, M. MARTINEZ7, G. CHAVIRA7, D. DE LA LLATA7,M. RIZO7, M. IZQUIERDO-FRANCO8, I. ZARCO8, M. IZQUIERDO-ZARCO8, G. DAVY9, T.HERNANDEZ10, E. CANTU10, M. CURIEL10, E. PREZA11, A. OVANDO1, S. OVANDO1, S.BELLO12, H. BARRÓN12, S. CASTRO12, M. LOSADA13, E. GOMEZ13, G. BERRONES14, P.ROMO14, M. GUZMAN15, I. CERVANTES15, F. MAY16, G. GARCIA17, A. VAZQUEZ18, J.BELTRAN19, M. GONZALEZ20, F. DIAZ21, J. JIMENEZ21, I. VAZQUEZ21, F. CANCINO22, E.DOMINGUEZ23, R. GUZMAN24, Y. MONTES25, M. OJEDA26†Federación de Hemofilia de la República Mexicana, AC; 1Tabasqueña de Hemofilia, AC; 2Asociación deHemofilia de las Californias, AC; 3Asociación de Hemofilia de Durango, AC; 4Asociación de Hemofilia delEstado de México, IAP; 5Lazos de Sangre AC; 6Asociación de Hemofilia del Estado de Guanajuato AC; 7Unidady Desarrollo Hermanos con Hemofilia, AC; 8Asociación de Hemofilia de Michoacán IAP; 9AsociaciónMorelense de Hemofilia, AC; 10Asociación de Hemofilia Siloé, AC; 11Asociación Sinaloense de Hemofilia, AC;12Asociación de Hemofilia de Tamaulipas, AC; 13Hemos de Puebla, AC; 14Potosina de Hemofilia, AC;15Veracruzana de Hemofilia, AC; 16Grupo de pacientes con hemofilia de Quintana Roo; 17Asociación deHemofilia del Estado de Hidalgo; 18Grupo de pacientes con hemofilia de Queretaro; 19Asociación Sonorensede Hemofilia; 20Asociación Campechana de Hemofilia; 21Asociación de Hemofilia de Aguascalientes; 22Grupode pacientes con hemofilia de Chiapas; 23Grupo de pacientes con hemofilia de Baja California Sur; 24AltruistasOaxaqueños por la Hemofilia, AC; 25Asociación de Hemofilia Centro Norte AC; 26Asociación de Apoyo aPersonas con Hemofilia, IASP; 27Juntos por la Hemofilia de Yucatán, AC

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Análisis del tráfico intracelular de las mutaciones C111Y y C111S identificadasen el factor IX de pacientes mexicanos con hemofilia B graveJ. MANTILLA CAPACHO*, C. NEGRIER†, N. ENJOLRAZ† y A. JALOMA CRUZ**División de Genética, Centro de Investigación Biomédica de Occidente, IMSS, Guadalajara,México y †Laboratoired’Hémobiologie, Faculté de Médecine RTH Laennec, Lyon, France

Diagnóstico clínico y de laboratorio en pacientes pediátricos con evW en elnoroeste de MéxicoA. JALOMA CRUZ*, D. MUÑOZ ROBLES†, y J. SOTO PADILLA‡

Hematología, UMAE Pediatría, CMNO, IMSS, Guadalajara, Jalisco, México

Formación multidisciplinaria para el tratamiento de hemofilia: un proyectopiloto mexicano contribución desde la psicología de la saludM. OSORIO†, S. OJEDA†, C. GAITAN* y M. MONTEROS*†UNAM, México City, México y *Federación de Hemofilia de la República Mexicana, México City,México

Hemofilia y otras coagulopatías, estudio de la situación en Tabasco, MéxicoE. ZURITA,* R. SOLIS†, M. RUEDA‡ y A. OSORIO§

‡Hospital del Niño, Tabasco, México; y §Tabasqueña de Hemofilia A.C., Tabasco, México

La importancia de los campamentos de verano para personas con hemofiliaA. ABREU*, A. ARJONA† y E. ZURITA‡*Tabasqueña de Hemofilia A.C., Tabasco, México; †Hospital, Tabasco, México; y‡Hospital delNiño, Tabasco, México

La utilidad de la angiografía tomografía computarizada con multidetectorprevia a la embolización de la arteria media genicular en pacientes conhemofiliaM. HERNÁNDEZ-TREJO*, E. ZURITA†, G. CAPETILLO‡ y S. CASTRO§*UNEME de Imagenologia de Villahermosa, VillahermSeguro Social, Villahermosa, México; ‡Tabasqueña de Hemofilia, A.C., Villahermosa, México; y§Hospital del Niño ‘‘Dr. Rodolfo Nieto Padrón’’ Villahermosa, México

Propiedades psicométricas del cuestionario de calidad de vida para pacientespediátricos con hemofilia en México (QoLHMEX)M. OSORIO†, C. GAITAN‡, G. BAZAN†, S. OJEDA†, M. MONTEROS‡†UNAM, México City, México y ‡Federación de Hemofilia de la República Mexicana, México City,México

Relación del régimen de profilaxis con FVIII y los resultados del tratamiento enpacientes con Hemofilia A severa en LatinoaméricaP. PEREZ BIANCO*, A. BERGES†, V. SOTO‡, A. LINARES§, S. KRISHNAN¶, Y.XIONG¶, L. AGUILAR¶, J. GOMEZ¶, J. ARVIZU¶ y C. BRABATA¶*Instituto de Investigaciones Hematológicas Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires,

l Seguro Social, Centro Médico Nacional La Raza, México City,

¶Baxter Healthcare Corporation, Westlake Village, USA

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Rodilla en flexión: Osteotomía de extensión femoral en pacientes pediátricoscon hemofiliaR. BERNAL LAGUNAS*, J. AGUILERA SORIANO*, I. KALCHBUKAY*, S. FUENTESFIGUEROA*, A. BERGES GARCIA† y F. GONZALEZ MARTINEZ‡*Servicio de Ortopedia Pediátrica, Hospital de Ortopedia, UMAE ‘‘Dr. Victorio de la FuenteNarváez’’; †Servicio de Hematología Pediátrica, UMAE Hospital General, Centro Médico NacionalLa Raza y ‡Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Colonia, (IMSS), Distrito Federal,México City, México

Una encuesta multinacional evaluando la relación entre tratamientoprofiláctico y calidad de vida relacionada a salud entre pacientes conhemofilia A graveP. PEREZ BIANCO*, A. BERGES†, V. SOTO‡, A. LINARES§, Y. XIONG¶, L.AGUILAR¶, J. GOMEZ¶,J. ARVIZU¶y C. BRABATA¶*Instituto de Investigaciones Hematológicas Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires,

¶Baxter Healthcare Corporation, Westlake Village, USA

Una evaluación actual de la atención de pacientes con hemofilia grave enLatinoaméricaP. PEREZ BIANCO*, A. BERGES†, V. SOTO‡, A. LINARES§, D. ITO¶, Y. XIONG¶, L.AGUILAR¶, J. GOMEZ¶, J. ARVIZU¶ and C. BRABATA¶*Instituto de Investigaciones Hematológicas, Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires,

México; ‡Hospital de Niños Roberto del Río, Chile; §Clínica Infantil Colsubsidio, Colombia; y¶Baxter Healthcare Corporation, Westlake Village, USA

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Hasta septiembre de 2012 algunos Directivos de la FHRM atendieroninvitaciones por parte de las asociaciones estatales miembro, así comopara la realización de diligencias y gestiones con aliados estratégicos.

Enero 5 – Cd. de México Reunión con pacientes del HP CMNSXXI en apoyo a la

situación de inconformidad con el servicio que recibenEnero 25 – Cd. de México

Entrega recepción de contabilidad 2011Enero 26 – Arizona

Conferencia Americana de Campamento, para lapresentación de resultados del V Encuentro de Jóvenes

Febrero 3 – Villahermosa Informe Anual de actividades de Tabasqueña de Hemofilia

Febrero 9 – Cd. de México Foro de Vinculación de Secretaria de Salud Federal con

Organizaciones de la Sociedad CivilFebrero 19 – Chihuahua

Entrevista con Jefe de Prestaciones Médicas DelegaciónChihuahua para el inicio de esquemas de profilaxis enpacientes con hemofilia grave

Entrevista con Director del Régimen Estatal de Protecciónsocial en salud Chihuahua para la acreditación de unidadesmédicas en el estado

Entrevista con el Director Médico de Sistemas Estatales deSalud del Gobierno de Chihuahua para la coordinación conel REPSS y Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia,I. A. S. P.

Marzo 7 – Cd. de México Entrevista con médicos de Agrupación Mexicana para el Estudio

de la Hematología en relación al proyecto en conjunto para elRegistro de Pacientes.

Entrevista con Consultoría Médico Legal y asesores FHRM paraanálisis del PROY NOM 253 para la disposición de la sangre.

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12. Gestión con asociaciones estatales y aliados estratégicos

Marzo 8 – Cuernavaca Entrevista con Asociación Morelense de Hemofilia y la Dirección

de Posgrados de la Universidad Autónoma del Estado deMorelos.

Abril 10 – Cd. de México Asistencia a Sesión General de la Mesa Directiva de la Comisión

de Salud de la Cámara de Diputados LXI Legislatura Entrevista con Diputados de la Comisión de Salud en relación a

propuestas de modificación a LGSAbril 16 – Cd. de México Entrevista con Consultoría Médico Legal sobre modificaciones a

LGS propuestas por Cámara de Diputados. Rueda de Prensa sobre el mismo tema. Asistencia a Jornada Integral de Salud en la FES Iztacala UNAM

Abril 18 – Guadalajara Asistencia a Simposio de Hemofilia en el Hospital General de

Occidente por Día Mundial de la Hemofilia, organizado por CETSJalisco y Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A. C.

Abril 19 – Cuernavaca Simposio Médico organizado por Asociación Morelense de

Hemofilia y la Dirección de Posgrados de la UniversidadAutónoma del Estado de Morelos

Abril 24 – Guadalajara Audiencia con Secretario de Salud Jalisco y Directora del CETS

Jalisco para propuesta de proyecto diagnóstico y visibilidad deevW y acreditación de unidad médica en el estado.

Abril 25 – Cancún Entrevista con Presidente de Federación Mundial de Hemofilia en

el Congreso AMEH, sobre el riesgo de fabricación en México deconcentrados sin regulación legal.

Participación del Foro sobre Hemofilia en el mismo congreso. Atención del stand de World Federation of Hemophilia en el

mismo congreso.Junio 1 – León Entrevista con el Director del CETS Guanajuato para la

organización de un Curso comprometido con el Gobierno delEstado.

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Junio 4 – Cd. de México Entrevista con titular de División de Excelencia Clínica del IMSS al

respecto de las Guías de Práctica Clínica y la solicitud de unprotocolo institucional de atención ortopédica y de rehabilitaciónpost hemartrosis aguda.

Entrevista a Cadena 3 TV sobre sangre segura Reunión del Colectivo por la sangre segura.

Junio 19 – Cd. de México Foro de Vinculación de Secretaria de Salud Federal con

Organizaciones de la Sociedad CivilJulio 5 – París Reunión con Presidente de World Federation of Hemophilia Reunión de evaluación y planeación de trabajo en colaboración

con Gerente de Programas de América Latina, Gerente deAdvocacy y asesores FHRM

Atención del stand y distribución de Memorias de ActividadesFHRM 2009-2011

Participación en Congreso Mundial de Hemofilia Concurso para sede 2018 World Congress Presentación del video Desafío del Caribe Presentación de carteles en la selección oficial Presentaciones orales en el Programa Oficial Clausura Proyecto GAP donde fue recibido Reconocimiento Clausura Hermanamiento con España Entrenamiento para Organizaciones Nacional Resultados del Proyecto de diagnóstico y visibilidad de evW en

Jalisco.Julio 26 –Cd. de México Reunión con la Red de Acceso

Agosto 14 – Guadalajara Reunión con Director de Hospital General de Occidente donde

nos mostró la acreditación de Hemofilia para el FPGC

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Agosto 21 – Cd. de México Reunión con María Luisa Bastar sobre la organización del

Congreso Nacional en Tabasco Reunión con asesoras hematólogas sobre el proyecto de Registro

de Pacientes en colaboración con AMEH Reunión con la Red de Acceso sobre la seguridad de la sangre Reunión con Instituto Mexicano de Investigación de Familia y

Población para la organización de proyecto de empoderamientode pacientes y familias.

Agosto 25 – Cd. de México Primera Reunión de Evaluación del Plan Estratégico 2012-2017 de

la FHRM. Reunión del Colectivo por la sangre segura

Agosto 29 – Cd. Juárez Sesión general de HGR no. 25 IMSS Reunión para pacientes y familiares

Agosto 30 – Chihuahua Reunión para pacientes y familiares organizada por la asociación

estatal miembro.Septiembre 14 – Cd. de México Reunión con líder de opinión en infectología sobre las propuestas

de modificación a la LGS y el PROY NOM 253 para la disposiciónde la sangre.

Septiembre 20 – Cd. de México Reuniones con directores de Hospital General y Hospital de

Especialidades de CMN La Raza respecto a los criterios deatención en ambos hospitales.

Reunión con titular de División de Excelencia Clínica del IMSS enseguimiento a impresión de Guías de Práctica Clínica y la solicitudde un protocolo institucional de atención ortopédica y derehabilitación post hemartrosis aguda.

Reunión con directiva de Asociación Lazos de Sangre A. C. sobresu programa de trabajo 2013

Reunión con Dr. Bernal para planeación 2013.

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Septiembre 26 – Cd. de México Reunión de trabajo para organización de Clínica de Hemofilia en

Hospital de Especialidades CMN La Raza en colaboración conAsociación de Hemofilia del Estado de México, I. A. P.

No se relacionan aquí las asistencias de coordinación de las Jornadas deHemofilia en la Casa de la Hemofilia, ni los entrenamientos del Desafíodel Caribe ya que corresponden a un proyecto distinto de gestión ycolaboración del Programa 2012.

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En 2011-2012 se desarrolló el Desafío del Caribe en un proyectoconjunto con la Asociación Venezolana para la Hemofilia; culminandocon la participación de 5 nadadores mexicanos con hemofilia y 4portadoras mexicanas, en la competencia Nado por la Libre en Cancún,que se llevó a cabo el 23 de junio, donde la mexicana Lupita Guerrero,obtuvo el 2º. Lugar femenil y el venezolano Carlos Petit llegó en 4º lugarvaronil, ambos en la tabla general. El proyecto inició con 23 jóvenes desiete estados de la República y en la final estuvieron representados seisestados del país.

Se logra esto después de 6 entrenamientos en destinos nacionales y unoen Venezuela a lo largo de 14 meses de entrenamiento, es de destacarque el entrenador Miguel Ángel Gutiérrez Agama, quien también es unjoven con hemofilia con formación profesional y certificaciones de laFederación Internacional de Natación, Comité Nacional del Deporte yFederación Mexicana de natación en aguas abiertas.

Profesionales mexicanos expertos en hemofilia, en las especialidades deenfermería, hematología, medicina física y rehabilitación, medicina deldeporte y psicología, colaboraron generosamente con el proyecto.

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13. Promoción del deporte para evitar la discapacidad física

Desde el año 2004 la Asociación de Hemofilia Siloé, A. C. ha realizado uncampamento para personas con hemofilia y familiares. En el noroestedel país representa la mayor reunión de pacientes en una actividadformativa de hemofilia, las actividades que se han realizadoprincipalmente son charlas de auntoinfusión, nutrición, hematología,taller de actividades acuáticas, protección civil, etc.

En el año 2012 se recibieron en el Campamento, 17 pacientes y 53familiares, que convivieron durante 3 días con un programa formativo enel que participaron los médicos, psicólogos, nutrióloga, trabajadorasocial y enfermeras. El campamento se realizó en las instalaciones deQuinta Los Recuerdos, en la localidad de Santiago, Nuevo León, la cualcuenta con instalaciones adecuadas para la alimentación, hospedaje,conferencias y recreación.

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14. Campamento de Hemofilia- Monterrey, Nuevo León