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ElsíndromedeToure/eesuncomplejotrastornodelneurodesarrolloqueamenudosemalinterpreta.EstapresentaciónofreceunaintroducciónalsíndromedeToure/e(ST)ylospadecimientosquesuelenacompañarlo,comoeltrastornoobsesivocompulsivo(TOC),eltrastornopordéficitdeatenciónehiperacGvidad(TDAH),ladisfunciónejecuGvayotrasdiscapacidadesdelaprendizaje.

EstadiaposiGvaseincluyecomorecordatoriodelainmensaimportanciaqueGenenlasrespuestasdelosmaestrosparatodoslosniños.TodostenemosdíasquesonmásdiMcilesqueotros;sinembargo,esmuyimportantenoolvidarnuncaelpoderqueGeneunmaestro,nosolosobrelaformaciónacadémicadesusalumnos,sinotambiénsobresusdestrezassocialesyautoesGma.Elmaestroesunejemploaseguirparatodalaclase.Amenudo,susaccionesGenenunefectomuchomáspoderosoquesuspalabras.Poreso,esdeimportanciavitalquedemuestreunaacGtudposiGva,tantooralmentecomodemaneranoverbal.EsperamosqueestainformaciónsobreelSTleayudeareconocerlossíntomasdeestetrastornocomplejoysumamentemalinterpretado,yabrindarunapoyoposiGvoalosniñosqueloGenen.

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LaAsociaciónEstadounidenseparaelToure/efuefundadaen1972.TienesusedeenBayside,NuevaYorkyeslaúnicaorganizaciónvoluntaria,nacionalydemembresíasinfinesdelucroendedicarseaidenGficarlacausa,encontrarlacuraycontrolarlosefectosdelST.

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ElsíndromedeToure/eesuntrastornohereditariodelneurodesarrolloquesuelenotarseporvezprimeraenlainfancia,usualmenteentrelos6y10añosdeedad.ElSTnoesuntrastornoraro.PararecibirundiagnósGcodesíndromedeToure/e,lapersonadebepresentarmásunGcmotoryunovocal(comomínimo)eneltranscursodeunaño.Sinembargo,losGcspuedenaumentarydisminuirenintensidady,enalgunaspersonas,inclusohastadesaparecerduranteciertosperíodosdeGempo.LapresenciadeGcsnonecesariamentesaGsfaceloscriteriosparaeldiagnósGcodelSTodeotrostrastornosdeGcs.CualquierGpodeGcdebeserexaminadoporunmédicouotroprofesionaldelamedicina.

ElManualdiagnósGcoyestadísGcodelostrastornosmentales(Diagnos(candSta(s(calManualofMentalDisorders,DSM-V)citatresGposdetrastornosdeGcs:elsíndromedeToure/e,eltrastornodeGcsmotoresovocalespersistentesyeltrastornodeGcsprovisionales.ParaaprendermássobreloscriteriosdeestosdiagnósGcos,visiteh/p://www.cdc.gov/ncbddd/toure/e/diagnosis.html.ElSTpuedeafectaraniñosdeambossexosydetodaslasrazas.Sibienlosresultadosdelosestudiosvarían,secalculaque,enEstadosUnidos,1decada160(0.6%)niñosde5a17añosdeedadGeneST.SiseincluyenelSTylostrastornosdeGcs,seesGmaquelaprevalenciacombinadaesde1decada100(1%)niños,aproximadamente.SecreequelostrastornosdeGcssonmásfrecuentesenlosvaronesqueenlasniñas.EnmuchoscasoslaintensidaddelosGcsdisminuyeconlaedad.Sinembargo,cadaniñoafectadoporelSTpresentaunaevolucióndiferente.

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Estedocumental,ganadordeunpremioEmmyyproducidoporlaAsociaciónparaelToure/eyelcanaldetelevisiónHomeBoxOfficeoHBO,porsussiglaseninglés,muestraloquerealmentesignificavivirconelSTdesdelaperspecGvadelosniños.Cualquierpersonaquetrabajeconniñosdeberíatenerestavaliosaherramienta.EsteDVDestádisponibleenlasecciónPublicaciones(PublicaGons)delsiGowebdelaAsociaciónparaelToure/e,www.Toure/e.org

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LosGcsmotoressencillospuedensermuyvariados.Algunosejemplosson:encogerloshombros,lacabezayelcuello;sacudirlaspiernas;hacermovimientosconlasmanosylospies;hacermuecas;parpadear,etc.LosGcsmotorescomplejosseacompañandemovimientosmuscularesmúlGples.Algunosejemplosson:saltarconunooambospies,brincar,ponerseencuclillas,rotarogirarlosbrazos,tocarseotocaraotros(oaobjetos),etc.EntreotrosGcscomplejoscabemencionarlacopropraxia(gesGculardeformaofensivauobscena)olaecopraxia(imitarlosgestosdeotros).

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LosGcsvocalespuedenonoparecerlógicososignificaGvosydarlaimpresióndeestarfueradecontexto.LosGcsvocalessencillospuedenmanifestarseenformadesilbidos,gritosoalaridos,olfateos,tos,aclaramientodelagargantaogruñidos,entreotros.LosGcsvocalescomplejossongruposdesonidos,palabrasoexpresiones.LosGcsvocalespuedenmanifestarsedevariasmaneras,entreotras:ecolalia(cuandolapersonarepitelodichoporotros),palilalia(repeGcióninvoluntariadelaspalabrasdichasporunomismo)ycoprolalia.Lacoprolaliaserefiereaproferircomentariosinadecuados(comomalaspalabrasoexpresionesdecarácterracialosexual).Lacoprolaliaesobjetodeburlafrecuenteenlosmediosdecomunicación,showsdecomediantes,películas,programasdetelevisiónyenlínea.Esfácilentenderporqué

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LosGcsmotoresyvocalesGendenaaparecerydesapareceralolargodelGempo,inclusoencuesGóndehorasodías.EsposiblequelossíntomasdelSTempeorendurantelapubertadysereduzcanamedidaquelapersonamadura.Sinembargo,estonosiempreeselcaso.SuelenhaberperíodosdeGempoenquelossíntomasdelSTestánausentesporquelapersonaestátotalmenteinmersaenunaacGvidadquelaabsorbeporcompleto.Porejemplo,confrecuencialosatletasolosmúsicosqueGenenSTreportannotenerGcsdurantesusfunciones.Nuevamente,estovaríadeunapersonaaotra.AlgunosGcssepuedensuprimirdurantecortosperíodosdeGempo.Alveresto,avecesloseducadoressuponen(yesperan)quelosalumnospodráncontrolarsusGcssiselo

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LaintensidadolafrecuenciadelossíntomasdelSTpuedenestarinfluenciadasporfactoresambientalescomoestrés,cansancio,enfermedades,excitaciónytransicionesdentrodelambientefamiliaroescolar,entreotros.Alsaberyentenderestarealidad,tantoloseducadorescomolosfamiliaresdelaspersonasquevivenconelSTpuedenplanearconanGcipacióny,deserposible,hacerlasadaptacionescorrespondientesendisGntosambientes.UnejemplopodríaseraumentarlosratosdeinacGvidaddurantelosdíasferiados,períodosdetransiciónomomentoscargadosdeexcitación.NoseolvidedepreguntaralosalumnosafectadosporelSTsobrelascosasqueafectansusGcsylasmanerasdealiviarlos.

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DurantemuchosañoslaAsociaciónparaelToure/ehatrabajadointensamenteparaquelascaracterísGcasdelSTsedefinanclaramenteenlaleydeeducación.NoscomplacequeelSTenlosniñosahoraseclasifiquedentrodelacategoríafederal"OtroImpedimentodesalud”(OtherHealthImpairment,OHI)enlaLeydeEducaciónparaIndividuosconDiscapacidades(IndividualsWithDisabili(esEduca(onAct,IDEA).CadavezqueseefectúauncambiodeestanaturalezaalaLeyIDEAyalasnormasdeeducaciónespecial,losautoresdeestaleyfederalaclaranlasrazonesdetalacciónenlasección“Comentarios”delosreglamentosfederalesbasadosenlaLeyIDEA.Talcomovemos,laLeyIDEAdeclaraqueelsíndromedeToure/esueleinterpretarseerróneamentecomounproblemaconductualoemocional,envezdeseridenGficadocomounaafecciónneurológica.Asimismo,declaraclaramentequeestecambiosehizoparacorregirlaerróneapercepcióndelSTcomountrastornodecomportamientoodeconducta.Lomásimportanteesqueestanuevadefinición“evitarálosdiagnósGcosequivocadosdelasnecesidades[delosalumnos]”.Todoestoesespecialmenteimportantealahoradedeterminarlaintervenciónadecuadaparaelniño.Porejemplo,amenudoseimplementanintervencionesreacGvas—comolasbasadasenconsecuenciasypremios—paramanejarproblemasconductualesyemocionales.Sinembargo,dichasintervencionesquizásnoseanadecuadasparamanejaruntrastornodelneurodesarrollocomoelST.Envezdeello,esposiblequeunaintervenciónmásproacGvayposiGvadémejoresresultadosenlosniñosconST.

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HayunagranvariedaddeestrategiasquepuedenimplementarseenunaescuelaparaayudaraquelosalumnosconSTaprendanlasdestrezasquenecesitanparaprogresar.Algunasdeellassonmuysencillas,mientrasqueotrasquizásrequieranmáscreaGvidad.Tambiéndebetenerseencuentaquecadaalumnoesúnico,yquelasestrategiasquefuncionanenunononecesariamentefuncionarán(oincluso,puedensercontraproducGvas)enotroalumnoquetengaST.UnprogramaproducGvodemanejodelSTenelsalóndeclasespuedeincluircambiosambientalesqueapoyenlasnecesidadesdelalumno.Porejemplo,unalumnoquepresenteGcsmásfrecuentesenlatardequizásprefieraasisGrasusclasesmásdiMcilesenlamañana.Losalumnospropensosadistraersepodríanbeneficiarsedesentarsealfrentedelaclase,mientrasqueaquellosquetenganGcsmásvisiblesquizássesientanmáscómodossentándosealfondodelsalón.Asimismo,quizástambiénseabeneficiosoofreceralalumnounsiGodesignadoparapresentarexámenes,ounlugarenelsalóndeclasesquepresentemínimadistraccióntantoparaél/ellacomoparaotros.AlosalumnosquepuedansenGrmásansiedadalestarenunpasillollenodegentequizásselespuedadejarsalirdeclaseunpocomástemprano.CiertoscambiosenelambienteescolarpodríanayudaralalumnoaprosperaracadémicamentesinquesusGcs

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Sepuedenhacerotrasadaptacionesqueayudenalalumnoanodistraerseyarealizarsusasignacionesytareasporescrito.DadoqueelobjeGvoprincipalesaprender—ynoestandarizar—,quizáseanecesariodesviarsedelasprácGcasdeenseñanzausuales(quefuncionanparaelrestodelaclase)afindeapoyaraunalumnoquetengaST.PodríaserbeneficiosoenfocarseenlacalidadynoenlacanGdaddeltrabajoproducido.LosalumnosconSTaquienesselesdificulteescribiramanosuspropiosapuntesotareasescritasquizáspuedanayudarseingresandosusnotasenunacomputadoraoestudiandoconlasnotaspreviamenteescritasporelmaestro.Paraasignacionesmanuscritasmáslargas,elalumnopodríaexplorarotrosmétodosparademostrarsusconocimientos,comoporejemplomediantepresentacionesorales.

Talcomopodemosver,elSTestáacompañadodemuchosotrostrastornosydificultades.EnestadiaposiGvaseilustraqueelSTyproblemasasociadospuedenserextremadamentecomplejosydiMcilesdeentender.Todaestacomplejidadpuededificultareldesarrollodemedidasdeapoyoadecuadas.LosproblemasacompañantespuedencausarmásdificultadesquelospropiosGcsyasíafectarelaprendizajeyeldesempeñoescolar.Elpersonaldelaescueladebepensarenadaptaciones,modificacionesyapoyoseficacesquepuedanayudaralalumnoahacerfrenteatalesinquietudesyevitarlasintervencionesinadecuadas.Paraobtenerrecursosquefacilitenesteproceso,visiteelsiGowebdelaAsociaciónparaelToure/e(www.Toure/e.org)ollameal718-224-2999.

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LadisgraMaesunadiscapacidaddelaprendizajequeGenequevercondificultadesconlaexpresiónescritadellenguaje.LadisgraMaafectaaunnúmeroconsiderabledeniñosconST.LosniñosqueGenendisgraMaquizássepanloquequierenescribir,peroelsimpleactodehacerloesextremadamentelaboriosoypuedeserMsicamentedoloroso.Porlotanto,losalumnosqueGenendisgraMapuedenparecerreaciosaescribiroborranfrecuentementeloqueescriben,loquelesimpidefinalizarsustareasdemaneraadecuadaoaGempo.SielniñoGenedificultaddelecturadebidoaGcsoculares,sacudidasdelacabeza,etc.,quizáspuedaayudarseconsorwaredetecnologíaasistencialquepuedaleerlelosmaterialesenlosmomentosenquesussíntomasinterfieran.Losalumnospodríantambiénbeneficiarsesialguienlestomalosapuntesdelaclaseosiselesofrecela

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NOTA:EsteejercicioestáhechoconelJuramentodelealtadalosEstadosUnidos(PledgeofAllegiance)porquecasitodaslasescuelaslorecitanporlamañanaentoncesesalgoquemuchaspersonassesabendememoria,especialmenteloseducadoresyestudiantes.Paraesteejerciciosepuedeusarotroejemploqueseabreveyquemuchaspersonassepan-talvezalgoequivalenteaestoensupaís. (PreguntealosmiembrosdelpúblicosiGenenpapelylápiz/bolígrafoalamano).Hagamosahoraunejercicio.Supongamosqueyosoyelmaestroyustedes,losalumnos.VoyadarleslaoportunidaddeexperimentardirectamentelossíntomasdelST.Vanahacerunapruebacronometrada;sucalificacióndependerádelordenylaexacGtuddeloqueescriban.Sutareaconsisteenescribir“ElJuramentodeLealtad”.Tendrán90segundosparahacerlo,perolesvoyadarunGcyunaobsesión/compulsión.Cadavezqueyodéunapalmada,tendránquedejardeescribirytocarlapartesuperiordelpapelconelmeñiquedelamanoconlaqueescriben.

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Eltrastornoobsesivocompulsivo(TOC)esunaafecciónquesueleestarasociadaalST;dificultalavidaysueleserinvisibleparalosmaestrosyloscompañerosdelalumnoafectado.Lasobsesionessonpensamientos,imágenesoimpulsosrecurrentes,indeseadosyperturbadoresquesearraiganenlamentedelniño.Estasobsesionespuedenserdesagradablesyperturbadoras.LascompulsionessonaccionesrepeGGvasqueserealizanparaaliviarlospensamientosobsesivos,peroelaliviopuedesersolotemporal.ElalumnoamenudosesientemásansiosositrataderesisGrlacompulsión.Segúnquétanleveogravesealaafección,esposiblequenisiquieralospadressedencuentadesuexistencia.Sinembargo,vivirconelTOCpuedehacerqueelalumnosesientaestancadoylecuestesobremaneraconcentrarse.AlgunosdelosmásfrecuentesaspectosresultantesdelTOCson:tenerdificultadconlastransiciones;tocarcosas(sobretodolasquenodebentocarse);contarpalabrasuobjetosy/oalinearcosasenunordenparGcular;serincapazdetolerarerroresonopodercomenzarunatareapormiedoaquenoquedeperfecta;negarseacomeroparGcipardebidoaobsesionesconmicrobiosocontaminación;verificarrepeGdamentequeunaacciónsehayarealizadodemaneracorrecta(p.ej.,cerrarlapuerta);tenerdudasopreocupacionesconstantes;nopoderfinalizarlatareaoparecerinatentodebidoalGempoyalaconcentraciónpuestosenejecutarlascompulsiones.

HayvariasestrategiasquepuedenimplementarseparaayudaraunniñoconSTyTOCanodesviarsedesustareas.Dadoquelossíntomaspuedenvariarendiferentesambientes,esfundamentallacomunicaciónperiódicaentrelospadres,losmaestrosyelalumno.Sielalumnoestátrabajandoconunconsejerooterapeuta,quizásestepuedaaconsejarsobreestrategiasparaelaula.LacooperaciónprobablementefacilitarálaparGcipaciónacGvadetodaslaspartes,enprodeimplementarestrategiasefecGvasyadecuadasparaayudaramanejarlossíntomas.LastecnologíasasisGvaspuedenserextremadamenteúGlesparaayudaraunalumnoquetengaTOC.Diversastecnologíaspuedenayudaraaquellosalumnosqueconstantementeestánborrando,contandolaspalabrasdecadaoraciónotratandodeescribirletrasperfectas.Conunacomputadora,muchosalumnospuedenescribirsustareassintenerquedestruirlasencasodecometererrores.Elbotónde"borrar"esfácildeusarymáseficaz.LosaudiolibrosoloslectoreselectrónicospodríanbeneficiaralosalumnosquesientanqueGenenquecontarlaslíneasylasletrasdeloslibrosdetexto.LaasignacióndeunlugaralternaGvoparapresentarpruebascortasyexámenespuedeserimportantepormuchasrazones,yaquepuedereducirlasdistraccionesaunmínimoyayudaralalumnoaenfocarseenelexamen.

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ElTDAHesuntrastornoneurobiológicoqueamenudoestáasociadoalST.SegúnelDSMV,existentressubGposdeTDAH:-  Predominantementedesatento-  PredominantementehiperacGvo-impulsivo-  CombinadoLosniñosqueGenenTDAHpodríanrequerirmásatencióndesusmaestros.Estosniñossuelenserlosqueconstantementepierdensustareas,lleganaclasesinlápices,traenlosmaterialesincorrectosalaclaseodanrespuestasprecipitadassinqueselespidaquelasden.Porlogenerallescuestaconcentrarseymantenerlaatenciónenlastareas.Asimismo,puedentenerdificultadpararegularsusrespuestasemocionalesyaprenderdelasconsecuencias.Losproblemasquizássepresentencuandoelalumno:• estépasandodeunatareaaotra

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LasdestrezasdelafunciónejecuGvasonlasqueguíanelpensamientoyelcomportamientoylasquepermitenalosalumnosorganizartodaslastareasnecesariasparalograrloqueseesperadeellossegúnsuedadycapacidadesintelectuales.NohayunsolocomportamientoqueindiquelapresenciadeladisfunciónejecuGva.LosdéficitsdelafunciónejecuGva("disfunciónejecuGva")puedendarlugaradesorganización,incapacidaddesecuenciarunatarea,determinarlospasosnecesarios,cambiarderumbosiesnecesario,y/ofinalizartareasaGempoydeformaindependiente.Antelosdemás,podríaparecerquelosalumnosafectadoscarecendemoGvación,llegantardeapropósitoyolvidanlascosasintencionadamente.Sinembargo,esposiblequeesosalumnossimplementenecesitenmásayudaparamantenerseorganizadosmientrasaprendenlasdestrezasorganizaGvasquelesdurarántodalavida.AlpensarenlafunciónejecuGva,unaanalogíaúGlesconsiderarelpapeldeundirectordeorquesta:estapersonadirigealosmúsicosmarcandoelritmoylavelocidadparaquetodostoquenjuntossusinstrumentos.Sinundirector,losmúsicosnosabríancuándocomenzaropararoacelerar,ylosconciertosestaríandesincronizados.Delamismamanera,lasdestrezasdelafunciónejecuGvapermitenunapersonapuedaplanear,organizaryfinalizarlastareasdeformaefecGva.Sintalesdestrezas,estastareassondiMcilesparalosalumnosquepadecendedisfunciónejecuGva.

Unmaestro,logopeday/oconsejerodeconfianzayquesealibredeprejuiciospuedeofrecerlosrecursosdeapoyonecesariosparaayudaraquelosalumnosaprendantareascomoadministrarelGempo,subdividirlastareasenfragmentosmanejablesmáspequeñosydesarrollarestrategiasdeorganización.ParadesarrollarestrategiasefecGvasesimportanteidenGficarlospuntosfuerteseinteresesdelalumno.Así,seharámásfácilqueelalumnouseestasestrategiasdemaneraindependientemientrasestéenlaescuelaymástardeensuvidaadulta.Algunasestrategiaspodríanserusarplanificadoresolistasdeverificación,otenerencasajuegosadicionalesdelibrosdelasrespecGvasasignaturas,segúnlasnecesidadesdelalumno.Paradeterminarlasestrategiasparacadaalumno,serequiereamenudoidearlasjuntoconelalumnoyrecurriratécnicascreaGvas.PodríaserúGlreunirseregularmenteconunapersonadesignadaparareforzarlasestrategiaspropuestas,loqueprocuraráquelasdestrezasdemanejosemantenganparaelrestodelavida.

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Amenudolagentenoreconocelasdificultadesdeprocesamiento.Lapercepciónusualesqueelniñoesinsolente,quenoquierecooperar,queesflojo,quenoquiereprepararseoque,engeneral,esmenoscapaz.Algunasseñalesdelaexistenciadeproblemasdeprocesamientopuedenser:responderlentamenteasolicitudes,preguntas,instruccionesocomentarios,parecerolvidadizootenerproblemasenlasrelacionesconloscompañeros.LosalumnosqueGenenretrasosdeprocesamientosuelenobservarasualrededorparaverloqueestánhaciendolosotros.Podríaparecerqueseestáncopiandooqueintentanalterarelorden,cuandoenrealidadloqueestántratandoesdeenterarsedelasinstruccionesquesedieron.

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LaevaluacióndeunlogopedaoasesoreducacionalpuedeayudaraidenGficarlascondicionesquepresentanproblemasparaelalumno.Algunasdelaspreguntasquedebenhacerseson:•  ¿Sepresentaelproblemadurantelarealizacióndetareasespecíficas,ahorasespecíficasdeldía

oenciertasasignaturas?•  ¿LocausalanecesidaddemanifestarlosGcsy/olossíntomasdelTOC?•  ¿Influyelavelocidadalaqueserecibelainformaciónverbal?

ElTOCpuedepresentarsecomounproblemadeprocesamientoaudiGvo;porejemplo,quizáselalumnonecesiterepeGrensumentelaúlGmaoracióndichaporalguien,oquizástengaquefinalizarunpensamientooacciónantesderesponder.

Debidoaquelasdistracciones(p.ej.laropaquealguienllevapuesta,lascosasqueestánpasandodetrásdelapersona,unruidoenelpasillo,otrasacGvidadesenelaula,etc.)puedeninterferirenelprocesamientoaudiGvo,algunosniñospuedennecesitarmásGempoparahacersustareas,oquizás

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EnalgunosniñosconST,loseswmulossensorialespuedenpercibirsey/ointerpretarsedeformaincorrecta.Algunosniñossonhipersensiblesalcontacto,laluz,losolores,lossaboresy/olossonidos.Podríaninterpretaruncontactosencillocomounasensaciónmuchomásfuerte(comoungolpe)otenerdificultadenambientesruidosos.LosniñosconproblemassensorialestambiénpuedentenerunasensibilidadextremaalaseGquetasdelascamisas,costurasdeloscalceGnesyotrassensacionesquesuelenpasardesapercibidasporlosotrosniños.LosniñosconproblemasdeprocesamientosensorialpodríansufrirenambientessobreesGmulantesytratardeevitarlos;ejemplodeestosambientessoncafeterías,paGosderecreo,gimnasiosoambientesdemúsicao

Antesquenada,esimportanteentenderqueciertoscomportamientosaparentementepeculiarespodríanenrealidadsersíntomasrelacionadosconproblemassensoriales.

Ensegundolugar,quizásseanecesarialaevaluacióndeunterapeutaocupacionalcapacitadoenintegraciónsensorial.Elterapeutaocupacionalpuedeayudaraelaborarunplan(tambiénconocidocomo“dietasensorial”)queabarqueestrategias,modificacionesyadaptacionesespecíficasparalasnecesidadesdelniño.

LasnecesidadesylossíntomassensorialespuedencambiaralolargodelGempo.PuedequeperiódicamenteseanecesariorepeGrlasevaluacionesyelaborarnuevosplanes.Tambiénesimportanteque,conelpasodelGempo,elalumnomismopienseennuevasideasymanerasdehacerfrenteasusdificultades;deesamaneraaprenderáaautorrepresentarsecadavezmásantelosdemás.

Porejemplo,quizásalgunosalumnosquieranoírmúsicamientrashagansutarea,mientrasqueotrosquizásprefierantrabajarensilencio.Algunosalumnosquizáspuedanconcentrarsemejorsicomenalimentoscrujientesocaramelosduros,omasGcanchiclemientrasestudian.Darvueltasencírculos,saltarocorrerpodríaayudaraalgunos,mientrasqueestarbajoiluminaciónatenuada,tocarmaterialessuavesosentarseenalmohadassensorialesespecialespodríaserúGlparaotros.Lasestrategiasdependerándelasnecesidadesydelaimaginacióndel 25

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LosmedicamentospodríanonoaliviaralgunosdelosproblemasasociadosalST.UnniñoafectadoporelST,untrastornodeGcsuotrasafeccionesasociadastalescomoTOC,TDAHydisfunciónejecuGvaquizássigateniendoproblemasapesardetomarmedicamentos.Sibienexistenmedicamentosquepuedenayudaraaliviarlossíntomas,elGpoydosisadecuadosdelosmedicamentosdependendelasnecesidadesysíntomasdecadapersona.Asimismo,notodoslosniñosconSTnecesitanmedicamentosolosusan.Seanimaalasfamiliasaqueconsultenconsusmédicosoproveedoresdelasaludacercadelmanejodelasnecesidadesmédicasdesushijos.

ParapoderbrindarlosrecursosdeapoyoadecuadosparalosalumnosquetenganSTesnecesariocontarconlalaborconjuntadelospadres,maestrosyotrosmiembrosdelplantelescolar.EldesarrollodeunarelaciónposiGvarequierecomunicaciónyrespetomutuo.Sibienavecestantolospadrescomolosmaestrossesientenfrustradosyresientenlassugerenciasocomentariosdelosunosolosotros,elcomparGrinformaciónsobreeldesempeñoylaproducGvidaddelniñoenlaescuelayencasapuedeayudaradeterminarlasmejoresestrategiasquepermiGránqueelalumnologresumáximopotencial.

Paradesarrollarunarelacióndecolaboración,ocasionalmenteesúGlinformaralospadresdeuneventoposiGvo,sinincluirnadanegaGvo.Conmuchafrecuencia,lospadresúnicamenterecibennotas,correoselectrónicosollamadasdelosmaestroscuandohayproblemas.

DesarrollaraGempounplandecomunicacionesquefuncioneparatodaslaspartesinteresadaspuedeserelcomponenteprincipaldeunañoexitosoparaunalumnoquetengauntrastornocomplejodelneurodesarrollocomoloeselsíndromedeToure/e.

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LosniñosqueGenenelsíndromedeToure/esoncomocualquierotroniño,conladiferenciadequeademásGenenquelidiarconlossíntomasdelSTy,frecuentemente,sustrastornosasociados.Aligualquetodoslosniños,podrándesempeñarseconéxitosirecibenapoyoposiGvodesusfamiliasyescuelas.AveceslosretosimpuestosporelSTrequierenusarlaimaginaciónparadeterminarestrategiasadecuadas,yapoyarlascapacidadeseinteresesinnatos.Haymaestros,terapeutas,médicos,mecánicos,cirujanos,abogados,atletasprofesionalesymúsicosbienconocidosquevivenvidasexitosasconelsíndromedeToure/e.LaspersonasqueGenenelSTsoncomotodaslasdemás...simplementeconunoscuantosretosquedebenmanejar.

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VemosaquílafotograMadeunniñoqueGeneSTyqueacostumbraacomenzarcadaañoescolarconunabrevepresentaciónenPowerPointparatodossusmaestros,paraexplicarleslasmanerasespecíficasenqueelSTafectasuexperienciaescolar.ElniñofinalizasupresentaciónenPowerPointconestafoto,ynosdiopermisoparausarlaenlanuestra.

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ElsiGowebdelaAsociaciónparaelToure/econGeneinformaciónyestrategiasvaliosas,comotambiénnúmerosdeteléfonoyenlacesencasodequesurjanpreguntasosedeseehablarconalguiensobretemasespecíficos.

EsterecursofuedesarrolladoatravésdeunaasociaciónconlosCentrosparaelControlylaPrevencióndeEnfermedadesdeEstadosUnidos(CDC,porsussiglaseninglés).Leagradecemossuscomentariosyopiniones,quepodráexpresaratravésdelenlacedeSurveyMonkeyanterior.SusrespuestasnosayudaránaevaluaryconGnuardesarrollandonuevosybienfundamentadosrecursossobreelST.MuchasgraciasporsuGempo.

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