El paciente inteligente(Smart patient)

Genís Carrasco

http://www.selloeditorial.com/detalle.php?id=29

ESTAMOS EN UNA CRISIS ECONOMICA Y FINANCIERAEN LO ECONÓMICO, VIVIMOS UN MOMENTO DE INCERTIDUMBRE Y

DIFICULTADESManolo, 36 años, acaba de quedar

en paro debido a la crisis en la

construcción. Cobra el desempleo y

busca otro tipo de trabajo, porque

ahora la construcción se ha venido

a pique. Lo tiene difícil, pues sólo

sabe trabajar de albañil.

Carmen, su mujer, trabaja en un

comercio y cobra 600 euros. Tienen

una hija pequeña.

No pueden hacer frente a los gastos

normales: hipoteca de la vivienda,

alimentos, ropa, luz, butano,

teléfono, seguros, coche,

comunidad del bloque … y viven

angustiados ante un futuro incierto.

Y ESTA CRISIS ECONÓMICA, LO QUE MÁS PREOCUPA

A LA CIUDADANÍA DE A PIE

Para las españolas y los españoles los principales problemas que existeactualmente en España son: la situación socioeconómica (59,9%), el paro (56,1%),la inmigración (27,9%), la vivienda (21,5%) y el terrorismo, ETA (20,3%). (Barómetro

del Centro de Investigaciones Sociales – CIS- del mes de Julio de 2008).

Consecuencias de la crisis económica: crisis sanitaria

• Las consecuencias de la crisis abarcan todos los ámbitos del Estado del bienestar.

• No escapan a ella los sistemas sanitarios ni la salud de las personas

s

Consecuencias de la crisis económica: crisis sanitaria

• Sunday 19 december 2010 7 19 /12 /Dic /2010 11:01 • Recorte sanitario

• PUBLICADO POR "EL PAIS" el 31/10/2010 • Un déficit de más de 11.000 millones de euros

atenaza al sistema sanitario español.

• La media del presupuesto sanitario por habitante y año en el conjunto de España se sitúa en 1.343 euros, cifra que es inferior a la de 2009 en 15,4 euros y supone una disminución del 1,13%.

Consecuencias de la crisis económica: inequidad en salud

• La inversión púbica en salud varía mucho entre comunidades autónomas desde los 1.623 euros destinados para cada ciudadano del País Vasco hasta los 1.066 euros para cada balear)

¿Soluciones a la crisis?

El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es:

a) La erradicación de la viruela y control de la gripe, la difteria, la tosferina

b) Las tecnologías de imagen (tomografía computarizada o TAC y resonancia nuclear magnética o RNM

c) La curación definitiva de más de la mitad de los cánceres

d) Los trasplantes de riñón, corazón o hígado

e) Todas las anteriores son ciertas

f) Ninguna de las anteriores es cierta

El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es::

– La erradicación de la viruela y control de la gripe, la difteria, la tosferina

– Las tecnologías de imagen (tomografía computarizada o TAC y resonancia nuclear magnética o RNM

– La curación definitiva de más de la mitad de los cánceres

– Los trasplantes de riñón, corazón o hígado– Todas las anteriores son ciertas– Ninguna de las anteriores es cierta

• No será ni un fármaco milagroso ni una tecnología de ciencia ficción; lo que más ha mejorado la actividad sanitaria es el factor humano.

• Porque de todos los cambios que ha experimentado la Medicina en las últimas décadas, el más significativo ha sido la aparición de un nuevo “ciudadano y paciente inteligente”.

El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es:

La solución: Capacitación del paciente (el paciente inteligente)

El paciente inteligente

• Son personas que han mejorado tanto en aptitud como en actitud ante la Atención Sanitaria.– En aptitud, porque disponen cada vez de más datos sobre su

enfermedad y sobre lo que pueden esperar de la Atención Médica. Por tanto, su relación con los profesionales de la salud es menos desigual y asimétrica que hace unos años ya que cada vez conocen más claves sobre el mundo de la Medicina y tienen más información, y a veces también algo de desinformación, que obtienen a través de internet.

– En actitud, porque como consecuencia de los nuevos valores emergentes de la sociedad, adoptan una postura tan crítica ante la Sanidad como ante otros servicios del Estado del Bienestar como la educación o el transporte

¿Cuántos hay?

• Estos “nuevos” pacientes, de los que seguramente usted forma parte sin saberlo, representan más del 40% de las personas que utilizan los Servicios de Salud en nuestro país

Características del nuevo paciente inteligente

—Más informado

—Más educado

—Más competente

—Actitud legítimamente más crítica

—Proactivo y promotor de salud

El nuevo paciente inteligente

El nuevo paciente inteligente

• El nuevo paciente inteligente tiene mayor acceso a la información que se convierte en mayor conocimiento

El nuevo paciente inteligente

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Alfabetizarse en salud

Proyecto European Health Literacy Survey (HLS-EU) • La alfabetización en salud se basa en la alfabetización

general y engloba las motivaciones, los conocimientos y las competencias de las personas para acceder, entender, evaluar y aplicar la información sobre la salud en la toma de decisiones sobre la atención y el cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud para mantener y mejorar la calidad de vida a lo largo de ésta.

• Los Países Bajos destacan por sus buenos resultados (sólo un 1,6% de alfabetización inadecuada y un 25.7% de alfabetización problemática

• España aunque es el segundo país con menores porcentajes de alfabetización inadecuada (7.3%), posee el triste privilegio de ocupar la cabeza en alfabetización problemática, con un 49,8%, y se coloca con Austria y Bulgaria por debajo de la media global en alfabetización adecuada.

• Es decir, pocos españoles son totalmente analfabetos en salud, pero para un gran porcentaje nuestro grado de alfabetización en salud es escaso.

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Alfabetizarse en salud

• Cada vez que un paciente habla con el médico o la enfermera le interrumpen antes de 23 segundos

• Un estudio reciente demostró que el 20% de los pacientes con artrosis de rodilla que acudieron a su traumatólogo para solicitar tratamiento, salieron de la consulta sin entender si era mejor operarse para que les implantaran una prótesis o era preferible seguir con tratamiento antiinflamatorio

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales no comunicamos bien

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales desconocemos

las 3 dimensiones de la enfermedad

• La primera es la disease, el aspecto biológico, objetivo, de la enfermedad*.

• La segunda es la illness o padecimiento psicológico y subjetivo que comporta.

• La tercera es la sickness, su dimensión social o sea la repercusión de la enfermedad sobre la familia y allegados.

* La única que solemos abordar

• Aceptación• Aprendizaje • Participación.

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales no les ayudamos

en el afrontamiento de la enfermedad

Las dificultades para ser un paciente inteligente: Lo que quiere la industria

farmacéutica no es lo que quieren los pacientes

El paciente inteligente tiene que marcar su propio camino

El primer problema:Low Health Literacy

(Alfabetización para la salud)

Definitions

• Illiteracy: total inability to read and write• Functional Illiteracy: ability to only

read/write/understand below 5th grade level• Marginal Literacy: ability to only

read/write/understand between the 5th and 8th grade level

• Literacy: ability to read/write/understand at the 8th grade level and above

Health Literacy

• The ability to read, understand, and use healthcare information to make effective healthcare decisions and follow instructions for treatment

Areas de interés sobre salud de los ciudadanos

• Access to Quality Health Services*• Arthritis, Osteoporosis, and Chronic Back

Conditions• Cancer• Chronic Kidney Disease• Diabetes• Disability and Secondary Conditions• Educational and Community-Based

Programs• Environmental Health*• Family Planning• Food Safety• HEALTH COMMUNICATION• Heart Disease and Stroke• HIV• Immunization and Infectious Diseases*

■ Injury and Violence Prevention*■ Maternal, Infant, and Child Health■ Medical Product Safety■ Mental Health and Mental Disorders*■ Nutrition and Overweight*■ Occupational Safety and Health■ Oral Health■ Physical Activities and Fitness*■ Public Health Infrastructure■ Respiratory Diseases■ Sexually Transmitted Diseases*■ Substance Abuse*■ Tobacco Use*■ Vision and Hearing

Low Literacy translates into poor health outcomes

• Health Knowledge Deficits:

– Diabetic patients less likely to know symptoms of hypoglycemia

– Patients with low literacy are less likely to maintain tight control of their diabetes

• Less healthy behaviors:

– more smoking, including during pregnancy

– more exposure to violence

– less breastfeeding

Overview of Implications

• Poor Health Outcomes• Over-utilization of health services• Limited effectiveness of treatment• Higher patient dissatisfaction• Higher provider frustration

SOLUTION:

What can we do?

A. Make your practice patient-friendly

C. Communicating in an easy-to-understand language

E. Creating and using patient-friendly written materials

What can we do?

A. Make your practice patient-friendly

– Attitude of helpfulness from clinicians and staff

– Help with office check-in and scheduling appointments

– Repeat important instructions

A. Communicating in an easy-to-understand language

• 6 Steps to improve communication with patients1. slow down

2. use plain, non-medical language

3. limit the amount of information provided, and repeat it

4. show or draw pictures

5. use teach-back or show-me technique

6. create a shame-free environment

Use plain, non-medical “living room” language

A. Creating and using patient-friendly written materials

3. Written consent forms/ patient education handouts

• most forms written 10th grade to graduate level• average US adult reads at 8th grade level

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Improve the Usability of Health Information on the Internet

• People cannot find the information they seek on Web sites 60% of the time.

• Many elements that improve written and oral communication can be applied to information on the Web:

— Plain language— Large font— White space— Simple graphics

Don’t forget

Refer to the Office of Management and Budget (OMB) Policies for Federal Public Websites for further guidance.

Más soluciones

• Los profesionales debemos colaborar en la alfabetización de los pacientes

• También debemos promoverlos y guiarlos en la búsqueda de infromación en Internet

Recursos para la alfabetización en salud

• BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN ADICIONAL• • —EN LAS LIBRERÍAS• -MANUAL MERCK DE INFORMACIÓN MÉDICA PARA EL HOGAR• -ENCICLOPEDIA MÉDICA FAMILIAR• -LIBRO DE LA SALUD FAMILIAR. CLÍNICA MAYO• • —EN INTERNET• -MEDLINEPLUS• -NETDOCTOR• • —BUSQUE SIEMPRE WEBS QUE TENGAN UN SELLO DE CALIDAD COMO HONCODE

U OTROS O BIEN AQUELLAS CUYO WEBMASTER SEA UNA SOCIEDAD CIENTÍFICA O UNA ORGANIZACIÓN PRESTIGIOSA.

• —USTED DEBE ACEPTAR SÓLO INFORMACIÓN ACTUAL, IMPARCIAL, NEUTRAL Y BASADA EN INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y QUE PROVENGA DE FUENTES SOLVENTES O ACREDITADAS CON ALGÚN SELLO DE CALIDAD

Web 1.0

El paciente inteligente y el acceso a la información en red

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

• Internet es la segunda fuente más consultada por los pacientes para informarse sobre salud (el 85% de ellos lo utiliza como fuente principal), casi al nivel de los médicos (88%) y muy por encima de otros recursos como los farmacéuticos, los libros e, incluso, los medios de comunicación tradicionales“

Ogilvy Healthworld y Google España

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

• En marzo de 2007 se registraron en Europa más de 60 millones de usuarios de información sanitaria en Internet, una cifra que ha aumentado de forma constante en los últimos años.

• Para nueve de cada diez internautas españoles, Google es el punto de partida, un porcentaje ligeramente superior al que se observa en otros países europeos.

• Ogilvy Healthworld y Google España

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?

¿Cuándo buscan información los pacientes inteligentes?

¿Por qué buscan información los pacientes inteligentes?

¿Qué información buscan los pacientes inteligentes?

1) Dietas y control de peso2) Alergias3) Obesidad4) Cáncer 5) Migrañas y jaquecas6) Ansiedad y depresión7) Métodos para dejar de fumar8) Anticonceptivos 9) Estrés

¿Están satisfechos de internet?

Qué webs consultan?

¿Les ayuda?

¿Cómo deberían ser esas webs?

¿Y los profesionales utilizan internet?

• De entrada, el 96% de los médicos y el 25% de las enfermeras utilizan Internet

• Esto contrasta con el 41,5% de la población de Catalunya que utilizo Internet en el mes anterior a la encuesta del IDESCAT.

¿Los profesionales recomiendan internet?

¿Por qué usan internet y no lo recomiendan?

• Una hipótesis frecuente entre los analistas sociales de la salud se refiere al reflejo profesional de preservar el poder del experto. Algún indicio en eso sentido puede verse en

• El hecho de que el 68% de los profesionales piensan que consultar información de salud en Internet puede llevar al cuestionamiento del conocimiento del profesional

• Pero, por otro lado, el 45% de los profesionales consideran que dicha consulta sobre salud en Internet mejora el conocimiento del paciente y facilita su tratamiento y otro 42% piensa que mejoraría la calidad de vida del paciente y su autonomía.

• ¿Por lo cual pensamos que la hipótesis• habitual sobre el profesional atrincherado en su poder

tradicional de brujo de la tribu esta• desfasada con respecto a la práctica y la cultura médica

actuales, más allá de algunos• casos aislados de algunos profesionales de alto nivel menos

dados al contraste de• opiniones. De hecho, en la práctica médica actual, los

profesionales están más• preocupados por su autonomía respecto de la

organización, que por la pérdida de poder• que podría suponer un paciente más informado.

¿Por qué usan internet y no lo recomiendan?

¿Por qué usan internet y no lo recomiendan?

El desafío de internet

• El gran desafío que plantea Internet a la profesión sanitaria en estos momentos es como ir más allá de la información para entrar en la comunicación (Web 2.0) y, por tanto, en un nuevo tipo de relación entre profesionales y pacientes que actualice su contrato social y ético en las condiciones de la era de la información.

Web 2.0

El paciente inteligente y su participación en las comunidades

virtuales y las redes sociales

Web 2.0

• El término Web 2.0 está asociado a aplicaciones web que facilitan el compartir información, la interoperabilidad, el diseño centrado en el usuario[1] y la colaboración en la World Wide Web. Un sitio Web 2.0 permite a los usuarios interactuar y colaborar entre sí como creadores de contenido generado por usuarios en una comunidad virtual, a diferencia de sitios web donde los usuarios se limitan a la observación pasiva de los contenidos que se ha creado para ellos.

• El término Web 2.0 fue acuñado por O’Reilly Media en el 2004 para referirse a una segunda generación de web basada en la participación o interacción de comunidades de usuario. La cuestión es que todas las aplicaciones se reducen a lo que ocurre en tu navegador de internet o browser.

Web 2.0

Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones

Podcasts• Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro

formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil.

• Los principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para SO’s como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y PenguinTV .

• Enlaces a podcasts médicos: MedicineNet Krafty Librarian Arizona Health Science Library John Hopkins Medicine NEJM También hay video postcasts (como youtube): Cleveland Clinic.org Telmeds.org

Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones

RSS Feeds• Probablemente esta herramienta sea la más importante al momento de

conseguir información actualizada pues con una pequeña aplicación instalada en tu PC como Liferea o utilizando FeedBurner, Bloglines o Google Reader que tienen un funcionamiento basado en web podemos al instante las últimas actualizaciones de journals médicos, podemos suscribirnos a un blog de casos clínicos o seguir búsquedas que se hagan en buscadores como PubMed u otros

• Algunos RSS Feeds de journals importantes: The Journal of the American Medical Association The British Medical Journal The New England Journal of Medicine The Lancet ScienceRoll David Rothman NEJM Blog en español Blog de análisis clínicos

Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones

Blogs o Bitácoras

• Hay muchos blogs especializados en el análisis de casos clínicos y además empezar uno no toma más de cinco minutos. Un blog o bitácora es un sitio web periódicamente actualizado que recopila cronológicamente textos o artículos de uno o varios autores, apareciendo primero el más reciente, donde el autor conserva siempre la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente.

• Ejemplos de estos servicios los podemos encontrar en wordpress.com, blogger y hay muchos otros sitios web que ofrecen este tipo de servicios. Por otro lado, los blogs también tienen su RSS Feed lo que permite seguir a un blog sin necesidad de abrir su website. Existen también buscadores especializados para los blogs como Technorati.

• Entre los blogs relacionados con la medicina : Blog de Casos Clínicos e Imágenes ScienceRoll David Rothman NEJM Blog en español Blog de análisis clínicos

Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones

• Podcasts• Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro

formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil. Los principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para SO’s como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y PenguinTV (que yo conozca). Aquí van enlaces a podcasts médicos

• MedicineNet• Krafty Librarian• Arizona Health Science Library• John Hopkins Medicine• NEJM• También hay video postcasts (como youtube):• Cleveland Clinic.org• Telmeds.org

Diferencias Web 1.0 y Web 2.0

Diferencias Web 1.0 y Web 2.0

Web 2.0 para el paciente inteligente

Web 2.0 para el paciente inteligente

Web 2.0 para el paciente inteligente

Web 2.0 para el paciente inteligente

Web 2.0 para el paciente inteligente

Web 2.0 para el paciente inteligente

El paciente inteligente es un e-paciente

El paciente inteligente es un e-paciente

El paciente inteligente es un e-paciente

El paciente inteligente es un e-paciente

El paciente inteligente es un e-paciente

“Los pacientes tienen además sentimientos, por lo que, al igual que cualquier otra persona en

situación de desamparo o crisis, tienen necesidad de afecto…. En este sentido cabría recordar que la mejor tecnología disponible

sigue siendo la comunicación médico-paciente y el mejor procedimiento para favorecer dicha relación es la confianza mutua, basada en el respeto, la comprensión y el afecto” (Jovell,

1999).

El paciente inteligente ¿aspira sólo a evidencia científica?

“Medicina basada en la Afectividad” (A. Jovell, 1999)

Medicina Basada en la Afectividad. El mensaje de la MBA es que la práctica médica "no sólo debe apelar a la técnica sino también a los sentimientos", porque "la mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente",

El psiquiatra de la Universidad de Stanford, David Spiegel, fue uno de los primeros en estudiar

la influencia de las emociones en la supervivencia de los enfermos de cáncer.

En 1989 inició un estudio en pacientes con metástasis de cáncer de mama y demostró que todas las pacientes del grupo control morían antes de 48 meses mientras que un tercio de las que recibían soporte afectivo de un grupo de apoyo permanecían vivas.

Otras ideas…

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Moltes gràcies