¿cómo comunicar el - sap conarpe... · 2016. 2. 1. · doce más una estrategias erróneas para...

¿Cómo comunicar el cáncer en la etapa

inicial?

Marcelo Coirini- Pediatra Oncólogo-Hemtólogo37° Congreso Argentino de Pediatría

Mendoza – Argentina- 2015

“Algunos médicos te informanpero no te comunican,

te oyen pero no te escuchany te atienden pero no te acompañan.”

Albert Jovell(Médico y paciente oncológico,

Barcelona 1962)

Comunicación de malas noticias.| Andrea Artús, Verónica Beux, Sandra Pérez. Revista Biomedicina | Medicina Familiar y Comunitari

Buckman (1984) define una mala noticia como aquella “que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro”.

BUCKMAN R. Breaking bad news: Why is it still so difficult?Br Med J. 1984; 288: 1597-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1441225/pdf/bmjcred00502-0041.pdf

Las malas noticias forman parte de la práctica médica habitual, sin embargo no hemos sido preparados para darlas, lo que sin duda perjudica la comunicación con el paciente y la familia.

Comunicación de malas noticias.| Andrea Artús, Verónica Beux, Sandra Pérez. Revista Biomedicina | Medicina Familiar y Comunitari

El diagnóstico de cáncer infantil es un momento dramático y estresante.

La comunicación del diagnóstico debe ser más que un evento único.

Debería ser el escalón inicial de una relación y proceso de comunicación que involucre a los miembros del equipo de salud así como a la familia y que se desarrollará y se irá modificando a lo largo del tiempo.

Es un proceso que debe ser repetido: lo que es difícil de hablar una primera vez puede ser fácil más tarde, y lo que se puede compartir y escuchar al inicio posiblemente aumente cuando cada uno esté listo para tener información más detallada.

SIOP working committee on psychosocial issues in pediatric oncology: Guidelines for communication of the diagnosis . Giuseppe Masera MD et all. Medical Pediatric Oncology 28: 382-385, 1997. Traducción al español: Lic. Gabriela Medin (Htal J.P.Garrahan, Argentina)

Este primer momento sirve como modelo para los futuros intercambios de información entre los profesionales de la salud y las familias y entre los mismos miembros de la familia, especialmente entre el niño y sus padres. No podemos decirle a la gente que sea abierta y honesta, debemos demostrárselo y no hay mejor momento para hacerlo que al principio.

El manejo del proceso de comunicación tiene una influencia notable en la forma en que todos los involucrados - padres, otros miembros de la familia, staff sanitario, trabajan y cuidan del niño.


Lo que cada uno trae a la comunicación diagnóstica Independientemente de los síntomas que el niño

presente, los padres y miembros de la familia, raramente están preparados para el diagnóstico de cáncer.

Dada la naturaleza shokeante y estresante de este primer período diagnóstico, es común para los padres olvidar gran cantidad de la información.


Los padres necesitan “darse cuenta” de esta nueva realidad Necesitan saber quién tratará a su hijo Los padres debe planear, y ser ayudados a planificar como

utilizar sus recursos emocionales, materiales y sus energías para lidiar con la enfermedad y tratamiento.

Esto implica transformar sus debilidades en una mirada positiva que permita mantener un estilo de vida tan normal como sea posible


Los niños necesitan entender, de manera apropiada a su edad, esta nueva dimensión que ha entrado en su vida.

Deben ser informados acerca de: La naturaleza de la enfermedad y su tratamiento La cura Los potenciales efectos secundarios La posibilidad de dolor y discomfort.


La información adecuada y el respeto mutuo ayudan a disminuir el misterio

alrededor de la enfermedad


Los niños también están preocupados por mantener una vida relativamente normal y estar en contacto con otros miembros de la familia, pares y compañeros de la escuela.

Sus puntos vulnerables

Miedo

Fatiga

Problemas de adaptación al ambiente hospitalario

Separación

Dolor

Sus fortalezas

Tolerancia

Buen Humor

Confianza


El staff médico porta sus propias ansiedades y dificultades al momento diagnóstico Debe tratar de descubrir características del

niño familia para poder compartir la información con ellos, completa y adecuada

Modelo comunicacional de base abierta y confiable


Debilidades del Staff Sobrecarga laboral Tiempo Requerimientos de protocolos de investigación Preguntas acerca del mejor tratamiento

Fortalezas del Staff Experiencia en asistencia Habilidad para anteponer las necesidades del

paciente sobre las propias

SIOP working committee on psychosocial issues in pediatric oncology: Guidelines for communication of the diagnosis . Giuseppe Masera MD et

all. Medical Pediatric Oncology 28: 382-385, 1997. Traducción al español: Lic. Gabriela Medin (Htal J.P.Garrahan, Argentina)

Estrategia para un proceso de comunicación efectivo

Como estrategia general se recomienda la comunicación abierta entre equipo de salud y familia incluyendo al niño

como situación ideal


Idealmente cada centro y cada equipo debería diseñar una estrategia de comunicación diagnóstica

Permite enfrentar este momento de la misma forma

Permite adaptar este protocolo a circunstancias excepcionales


Estrategias con los padres En el momento del diagnóstico (aunque falten

detalles para definirlo) se debe organizar un encuentro preliminar Se compartirá información básica del dto y

tto. Se dará lugar a comentar preocupaciones y

formular preguntas. Se enfatizará en que se realizará un

encuentro más relevante donde se planteará todo el “proyecto de cura”

En ente encuentro podrán concurrir otros miembros de la familia y otros miembros del equipo profesional


El encuentro debe ser hecho en un ambiente privado, cómodo, que propicie la discusión de temas dolorosos

Ambos padres deben estar presentes Jefe médico o responsable, enfermera u otro miembro del

equipo Debe proponerse la presencia del pediatra del niño Si es solicitado, el niño enfermo


La comunicación debe incluir una revisión gral. de la enfermedad, tipos de tto. y pronóstico gral.

En encuentros posteriores puede brindarse información sobreControl del medicación Restablecimiento de la cotidianeidad normal para el niño

y familiaContinuidad del contacto del niño con la escuela y paresCómo lidiar con la esperanza, el miedo y la cautela realista Problemas prácticos como transporte al hospital, finanzas,

etc Contactar a los padres con otros padres de niños con cáncer

o grupos de soporte


Estrategias con el niño

Desarrollar un protocolo similar para los encuentros con el niño con diferencias según edad y etapa del desarrollo

La comunicación debe abordar las preguntas y preocupaciones del niño con cáncer así como proveer información al niño.

Un profesional del equipo debería hablar en forma independiente directamente con el niño acerca de estos temas


Algunos temas serán rediscutidos en encuentro familiar El niño debe ser estimulado a hablar con sus padres

acerca de la enfermedad y el tto. La comunicación con el niño debe centrarse en explicar

la enfermedad y su tto, discutir de manera realista los posibles efectos secundarios y la curación y conversar sobre aspectos sociales e interpersonales (familiares, con pares, preocupaciones, etc.)

Con su consentimiento se podrán organizar encuentros ampliados.


TENER EN CUENTA

Contexto de los supuestos culturales prevalentesSituaciones médicas

Dinámica familiarRecursos de los padres, niño y equipo involucrado

Edad y nivel educacional del niño


Como resumen 1. Establecer un protocolo de comunicación. 2. Informar inmediatamente luego del diagnóstico y continuar

posteriormente. 3. Realizar el encuentro en un lugar cómodo y privado. 4. Realizar el encuentro con ambos padres y con otros miembros

de la familia si los primeros lo desean. 5. Realizar un encuentro separado con el niño. 6. Solicitar preguntas a los padres y al niño. 7. Realizar la comunicación en forma tal que tenga en cuenta

las diferencias culturales. 8. Compartir información acerca del diagnóstico. 9. Compartir información sobre aspectos psicosociales. 10. Alentar a la familia a conversar todos juntos.


Estrategias erróneasLa comunicación también está sujeta a posibilidades de error: diversas conductas comunicativas pueden desencadenar resultados muy diferentes y utilizar aquella que resulte menos eficaz para las necesidades del paciente puede considerarse un error

Doce más una estrategias erróneas para dar malas noticias, J. M,Novo Rodríguez, F.J. Martínez Anta - Galicia Clin 2012; 73 (3): 117-119

No valorar el entorno ni el momento Un pasillo, una sala de espera, una consulta sin

privacidad en la que entra y sale personal sanitario, o suena el teléfono


Considerar a la familia como interlocutor excluyendo al paciente Hasta no hace mucho tiempo (y a veces todavía en la

actualidad) la práctica habitual era contactar primero con la familia más allegada para comunicar el diagnóstico.

No debemos olvidar que el marco jurídico nos obliga a lo contrario


Crear seguridades prematuras: “tranquilo, ya verás cómo se soluciona” Las frases que intentan trasmitir seguridad u optimismo

solo tienen utilidad cuando reflejan una valoración clínica precisa.

Emitidas al principio de un intercambio de información o ante una pregunta, si no están fundamentadas en una argumentación clínica que las haga pertinentes, son un riesgo y un deseo de acallar al paciente.


Presuponer lo que sabe el paciente Antiguamente se atribuía al médico la posesión de la

información válida sobre las enfermedades


Presuponer lo que el paciente quiere saber Tendemos a pensar que los demás comparten nuestra

visión acerca de cuánta información y de qué tipo se debe recibir en una determinada situación.

Si actuamos desde nuestro punto de vista es muy fácil que nos equivoquemos en el qué, el cómo o el cuánto de la información.


Considerar que más es mejor La información tiene dosis: dosis escasas carecen de

efecto, dosis excesivas son tóxicas.


Utilizar palabras de alto contenido emocional Las palabras que tienen matiz especialmente negativo (cáncer,

maligno, incurable…) producen una reacción emocional que reduce la capacidad cognitiva


Utilizar tecnicismos

La jerga médica, que con tanta fruición empleamos a veces, provoca confusión y distanciamiento en los pacientes.

Sucumbir a la tentación de escondernos detrás de un lenguaje exclusivo, en perjuicio de la cercanía que supone explicarlo con sus propias palabras, se escapa del mejor profesionalismo


Tener prisa Si pretendemos pasar rápido un mal trago, es casi

seguro que nuestra actuación no va a conseguir el objetivo de ayudar a que esa persona elabore su realidad clínica


Creer que si se ha dado la información ésta ha sido comprendida


Dejar al paciente sin esperanza Dar malas noticias, incluso las peores que podamos

imaginar, no debe suponer cercenar cualquier atisbo de esperanza.

Nunca debemos dar esperanzas infundadas o poco realistas que, probablemente, la evolución derrumbará.

Sin embargo existen muchos aspectos en los que podemos ayudar a nuestros pacientes; centrarnos en ellos supone destacar lo que se puede mejorar.


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