boletÍn de la asociaciÓn de fibromialgia y sÍndrome de ... · pacientes con fibromialgia ......
TRANSCRIPT
BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN DE
FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE
FATIGA CRÓNICA DE SALAMANCA
Y PROVINCIA
ASOCIACIÓN DE F IBROMIALGIA Y FAT IGA CRÓNICA DE SALAMANCA Y PROVINCIA
BOLETÍN N.º 4 ENERO 2011
Boletín Nº 4
Enero
2
EDITORIALEDITORIALEDITORIALEDITORIAL
Queridos socios y socias:
Como podéis apreciar a simple vista le hemos dado un giro
a nuestro boletín.
Los objetivos que perseguimos siguen siendo los mismos:
que conozcáis todo aquello en lo que está implicada la
asociación para que no os quedéis únicamente con aquellas
actividades a las que asistís, que el boletín sea un medio de
expresión y comunicación de todo aquel que quiera
participar en él, y que fuera de nuestra asociación otros
profesionales e instituciones nos conozcan mejor.
Hemos pensado que debido al gran número de congresos y
ponencias a los que asistimos a lo largo del año su
descripción se hace muy larga y en su lugar tendréis a
vuestra disposición en la sede información detallada sobre
todas estas actividades mientras que en el boletín
únicamente realizaremos una breve reseña de todas ellas.
Nos centraremos en aspectos como el Día Mundial de la
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como en
otros eventos en los que participamos de manera activa y
directa.
Pretendemos que sea un documento más personal, más
nuestro, y para ello necesitamos de vuestra colaboración. Si
alguien crea poesías, es buen/a dibujante, dispone de fotos
que aportar, inventa cuentos o historias o tiene un relato
para nosotros…, estaremos encantados de recibir su
aportación.
Y por último esperamos que sea de vuestro interés.
Junta Directiva de AFIBROSAL
SUMARIO Editorial
Tribuna abierta
Una actividad en profundidad: yoga
Dossier de fibromialgia
IV Congreso multidisciplinar de FM
y SFC de Castilla y León.
Día Internacional de FM
Congresos y Jornadas
Noticias
A fondo. Objetivo: mejora de la
calidad de vida.
Vida asociativa
Rincón de lectura
Agradecimientos
JUNTA DIRECTIVA
Presidenta Mª del Juncal Marcos Hernández
Vicepresidenta Pilar Rodríguez Pérez
Tesorera Esperanza Pérez Fonseca
Secretaria Carmen Barro Cordero
Vocales María Teresa Rodríguez Domínguez María Ángeles Rabanillo Hernández María Josefa García Núñez Ángeles María Rodríguez Iglesias Mª Cristina Martínez Rubio Purificación Herrero Morales Comentarios y sugerencias: [email protected] Imprime: GRÁFICAS CERVANTES, S.A. Tel. 923 26 01 11 37001 SALAMANCA
2011
3
TRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTA
Desde estas líneas quiero dirigirme a vosotras (que me disculpen los hombres de la asociación, pero cuando pienso en la asociación lo hago en femenino) para transmitiros las impresiones que me genera la asociación.
Son ya tres años los que llevo compartiendo proyectos e iniciativas con AFIBROSAL. Durante este tiempo he conocido a muchos de vosotros y vosotras a través del servicio de atención al público, de las actividades que he llevado a cabo (especialmente los talleres de habilidades sociales y de memoria), de reuniones con la Junta Directiva, de las cenas de Navidad y de muchos pequeños momentos de distinta índole.
Lo primero que os puedo decir es que si os tuviera que definir con una palabra esa sería ADMIRACIÓN. Sí, admiración porque llegáis a la sede con una sonrisa en la cara aunque vuestro cuerpo no os anime ese día precisamente a sonreír. Admiración porque os rebeláis ante las limitaciones físicas con la fuerza de vuestra mente. Admiración porque conozco testimonios personales de algunas de vosotras que son desgarradores y a pesar de ello, en esos relatos encuentro gestos cargados de generosidad en relación a vuestro entorno familiar, laboral y social.
Creo que sois un ejemplo de lucha diaria y constante ante unas enfermedades crónicas con las que, queráis o no, tenéis que convivir diariamente hasta integrarlas en vuestro día a día como unas compañeras de viaje no buscadas.
Por otro lado y a pesar de la excelente evolución de AFIBROSAL hay que pensar en mejorar lo que tenemos. En nuestro caso lo que tenemos es una asociación vital que crece día a día no sólo en número de socios, sino en la calidad de las actividades y servicios prestados, en la amplitud de ámbitos en los que interviene y a pesar de todo ello, también en la ilusión y en las ganas de mejorar las cosas. Porque, no nos engañemos, hay mucho que mejorar y no sólo a nivel físico, psíquico y social de cada uno de los afectados y afectadas de AFIBROSAL, también en el reconocimiento de estas enfermedades por los profesionales sanitarios, por las instituciones públicas, por los compañeros y jefes de trabajo, por algunos miembros de nuestras familias, por algunas de nuestras amistades y un largo etcétera.
El camino por delante es largo y en él la Junta Directiva puede (y de hecho lo hace) hacer muchas cosas, pero no hay que olvidar que ellas también están enfermas, también tienen familia y días en los que les cuesta levantarse de la cama. Por todo ello os pido que hagáis de la asociación algo vuestro, que sea un lugar de encuentro activo y participativo, que propongáis ideas, que os impliquéis en la medida de vuestras posibilidades, porque sólo así, lograremos entre todos que vuestra vida sea mejor
a pesar de la fibromialgia y/o el síndrome de fatiga crónica.
Y por último quiero terminar mostrando mi agradecimiento por lo bien que me siento cuando vengo a la asociación, por la satisfacción de los logros conseguidos, por el cariño con que me tratáis y por cosas como que algunas recordéis el cumpleaños de mi hijo.
Noelia Morales Trabajadora social
Boletín Nº 4
Enero
4
TRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTATRIBUNA ABIERTA
PACIENTES CON FIBROMIALGIA Emilio Blanco Tarrío. Coordinador del Centro de Salud de Béjar (Salamanca) Responsable del Área de Tratamiento del Dolor de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) Cuando me propusieron escribir unas líneas para
AFIBROSAL, quienes lo hicieron, tuvieron la amabilidad
de entregarme un ejemplar de la revista de la
asociación de afectados de La Coruña, (Año 1-Nº 1
Septiembre 2010). Su lectura me pareció muy
interesante. También la bienvenida al I Foro Europeo
sobre fibromialgia del Presidente de la Xunta de Galicia,
Núñez Feijoo, me pareció sensible y oportuna en un
político que ya conoce, y muy bien, el mundo sanitario
en nuestro país. ¡Enhorabuena a quienes la hicieron
posible¡ Tengo que reconocer no obstante que quizás
hubiera preferido otra portada, el titular, “ATRAPADOS
POR EL DOLOR”, y la fotografía en la que aparecen
afectados envueltos en una red me parece que invita
poco al optimismo.
Cómo médico de familia me preocupan las dificultades
para reconocer y diagnosticar a los pacientes con
fibromialgia en Atención Primaria. En 1990 el Colegio
Americano de Reumatología (ACR) propuso los criterios
para el diagnóstico generalmente aceptados hasta la
actualidad, y que se basan en una historia de más de
tres meses de dolor generalizado no articular y la
exploración de una serie de puntos sensibles, llamados
“puntos gatillo”. En mayo de este mismo año el ACR ha
publicado unos nuevos criterios preliminares que
obvian la exploración de esos puntos y valoran dos
escalas: el índice de Dolor Generalizado (WPI), y el
Índice de Gravedad de Síntomas (SS Score). Los nuevos
criterios probablemente faciliten el diagnóstico, pero su
uso aún no está extendido, y los anteriores requieren
práctica y experiencia, además de una sospecha clínica
fundada que seleccione los candidatos y rechace
diagnósticos espurios.
El Médico de Familia es una pieza clave en nuestro
sistema sanitario, aporta una visión global de la persona
en sus aspectos físicos, psíquicos y sociales, en un
contexto familiar y social concreto, y lleva a cabo una
atención continuada, coordinada con los demás niveles de
la atención sanitaria y longitudinal, que pretende
promover la salud, tratar la enfermedad, y si no es posible,
al menos aliviar los síntomas. Este enfoque
“biopsicosocial”, unido a su
empatía y su capacidad de
comunicación como
herramientas principales para
conformar una buena relación
médico paciente son
fundamentales en fibromialgia. Es sabido que una buena
relación médico paciente aumenta el umbral del dolor y
fortalece su afrontamiento, mejorando los síntomas. Pero
no es suficiente, es necesario continuar trabajando para
aumentar la sensibilización de los médicos y otros
profesionales sanitarios ante esta patología.
Recientemente representantes de sociedades científicas
relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento de la
fibromialgia y asociaciones de pacientes a nivel nacional
hemos trabajado durante más de un año en la elaboración
de un documento de consenso interdisciplinar, publicado
hace unos meses en la revista Actas Españolas de
Psiquiatría (García Campayo J. y cols. Actas Esp. Psiquiatr.
2010; 38 (2):108-120). El objetivo es novedoso respecto a
consensos previos al no enfocar la enfermedad como un
trastorno homogéneo y sí hacerlo como diferentes
2011
5
subtipos clínicos que tienen características sintomáticas
específicas y necesidades terapéuticas distintas. Es un
paso más, una ayuda en el diagnóstico y el tratamiento
de los pacientes categorizándolos de manera sencilla y
útil como apoyo al tratamiento personalizado que ha de
adaptarse a cada necesidad.
La clasificación que finalmente se adoptó fue la de
Giesecke, basada en la evaluación de tres tipos de
variables: afectivas, cognitivas y biológicas. En el primer
caso se pretende medir el estado de ánimo mediante
escalas validadas que evalúan la depresión y la
ansiedad; en el segundo, se evalúa el catastrofismo y el
control del dolor, es decir, la capacidad de
afrontamiento; en el tercer caso se incluyen variables
de hiperalgesia o sensibilidad al dolor, valorada
mediante la presión dolorosa aplicada de forma
aleatoria a niveles supra umbral. Con estas variables se
obtienen tres subgrupos: en el primero de ellos se
incluyen aquellos pacientes con niveles moderados de
depresión o ansiedad y catastrofismo pero baja
hiperalgesia o sensibilidad al dolor, en el segundo se
incluirían aquellos con mayor nivel de catastrofismo y
menos control del dolor, y en el tercero, aquellos con
los niveles más elevados de hiperalgesia o sensibilidad
al dolor pero mayor capacidad de afrontamiento.
La intención y novedad en este consenso es que se
evalúan variables físicas y también determinados
aspectos psicológicos muy importantes para la
evolución de la enfermedad. Una anamnesis dirigida,
una historia clínica básica y una sencilla metodología
diagnóstica ayudarán a situar al paciente dentro del
correspondiente subgrupo propuesto y de esta manera
se hará un tratamiento más eficaz. En el documento se
dan recomendaciones generales ya conocidas y basadas
en evidencia científica, como son la información veraz,
actividades educativas y los programas de ejercicios físicos
aeróbicos, y a su vez, se ofrecen distintas alternativas
farmacológicas y psicoterapéuticas basadas en el
conocimiento actual de acuerdo al subgrupo de
clasificación. Es un documento que será de gran utilidad,
pero aun así siempre se debe tener en cuenta que cada
paciente es diferente, y debe recibir un trato y abordaje
personalizado. En la web de mi sociedad científica,
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria
(SEMERGEN), se encuentra disponible para todos los
profesionales e interesados que quieran consultarla. Es un
paso más, que se suma a los programas formativos,
asistencia a foros, contactos y atención a asociaciones de
pacientes que se vienen realizando.
No quiero terminar sin enfatizar la importancia de la
coordinación con otras especialidades médicas
involucradas: reumatología, medicina interna, neurología,
salud mental, rehabilitación, unidades de tratamiento del
dolor, sin olvidar el valor cada vez mayor de la enfermería.
Existen comorbilidades y enfermedades intercurrentes
que hay que advertir y manejar. En el médico de Atención
Primaria debe pivotar la coordinación de todas las
actuaciones propuestas y se debe confiar, ya conocemos
los problemas estructurales del sistema sanitario actual,
pero con buena predisposición por parte de todos estoy
convencido que el camino se verá con más esperanza y
optimismo. Hay mucho trabajo por delante, y todos
tenemos que aportar nuestro granito de arena a las
personas que comparten un diagnóstico, y se asociaron
con el objetivo común de ayudar a entender la
enfermedad a los demás y que los demás puedan
comprenderlos.
Boletín Nº 4
Enero
6
UNA ACTIVIDADUNA ACTIVIDADUNA ACTIVIDADUNA ACTIVIDAD EN PROFUNDIDAD: YOGAEN PROFUNDIDAD: YOGAEN PROFUNDIDAD: YOGAEN PROFUNDIDAD: YOGA
MEJORA DE CALIDAD DE VIDA CON LA PRÁCTICA DE YOGOTERAPIA
Todo el mundo puede practicar Yoga a cualquier edad, independientemente de su filosofía, creencias religiosas o circunstancias en la vida. La Yogoterapia se ha desarrollado en Occidente. Enfocando su práctica desde el punto de vista médico, a una medicina preventiva de primer orden, incluso curativa, formando parte de un tratamiento multidisciplinar. También puede emplearse como una disciplina de mantenimiento del bienestar, sin tener problemas de salud. Las sesiones de yogoterapia pueden diseñarse en función a las necesidades específicas de un individuo o bien a un grupo de personas, La sesión de yogoterapia, se puede dividir en cuatro fases sucesivas: 1. Precalentamiento con ejercicios dinámicos 2. Posturas mantenidas en inmovilidad con eliminación de tensiones innecesarias con ayuda de la observación ecuánime de las distintas partes del cuerpo, siempre intercalando con breves relajaciones entre las posturas estáticas.
3. Ejercicios de control respiratorio. 4. Relajación final. Los beneficios de yoga son muchos: - El conjunto de los diferentes ejercicios aumenta el riego sanguíneo a vísceras, músculos y tendones, favoreciendo sus funciones. Además facilita la evacuación de los desechos metabólicos por los cauces del organismo. - La secuencia de posturas proporciona un verdadero automasaje. - Estirando las cadenas musculares se liberan contracturas y dan libertad de movimiento a las articulaciones, inhibiendo el avance de procesos de artrosis. Los huesos absorben una mayor cantidad de minerales por el aumento del flujo sanguíneo, frenando la pérdida de masa ósea.
- Combate el estreñimiento y mejora la asimilación de nutrientes. - Activa la función renal y estimula el drenaje linfático. - Mejora la circulación sanguínea, en general disminuye la formación de varices. Vigoriza el músculo cardíaco y facilita el retorno de sangre venosa hacia el corazón. - Mejora la calidad de la envoltura de los nervios en la musculatura estriada. - Potencia todas las funciones del organismo. - Los ejercicios de control respiratorio aumentan la capacidad respiratoria y el aporte de oxígeno al organismo. - La relajación consciente agudiza la perceptibilidad y la consciencia del esquema corporal. - Soltando tensiones el cuerpo ahorra energía en vez de despilfarrarla. De ahí viene un descanso y renovación, que nos da una cierta distancia y energía para cambiar el ángulo de perspectiva tratando nuestros problemas y conflictos en la vida diaria. Una buena sesión de yogoterapia, debe estimular el sistema nervioso parasimpático, que tiene como último efecto un aumento de segregación de endorfinas y serotonina, que lleva a una sensación de bienestar y placer. Por lo cual la yogoterapia es eficaz para combatir el insomnio, estados ansiosos y ligeras depresiones. La clave para el éxito respecto a una auténtica mejora en el equilibrio entre cuerpo, mente y espíritu, se basa en la práctica metódica y continuada. El premio está asegurado después de cada sesión, ya que se experimenta un cuerpo y una mente revitalizados, relajados y con fuerzas renovadas. Nos da esperanza y nos motiva para interesarse por los demás. Recordamos que todo lo que buscamos fuera está dentro de nosotros. Solamente tenemos que movernos para encauzar el afloramiento de nuestro estado de equilibrio natural, a través de este método psicofísico eminentemente energético. La salud es la riqueza más grande… conservémosla o luchemos por reconquistarla.
GÜNTER GUTZEIT Osteópata y Profesor de Yoga
2011
7
ENTREVISTA A LOLA, PROFESORA DE YOGA DE LA SEDE DE SALAMANCA.
¿Cómo definirías el yoga? A mí la definición que más me gusta, dentro de todas las definiciones que hay, es que es una filosofía de vida.
¿Qué importancia tiene el
yoga en una sociedad como la actual, en la que imperan las prisas y el estrés? TODA con mayúsculas. Cada día más porque la gente se da cuenta de la importancia de
la salud integral: cuerpo, mente y espíritu. En la sociedad actual cada vez hay más prisas, más agresividad y creo que trabajar la espiritualidad es muy necesario. Hay gente que va buscando salud física y otra salud mental. Como experta en la materia, ¿consideras que, en general, es difícil modificar nuestras actitudes mentales, para conseguir dar a cada cosa su justo valor? La actitud mental no es fácil de modificar, pero tampoco es imposible. Yo siempre les digo.”Si lo crees lo creas”. Si piensas que estás enferma, piensas en enfermedad, si piensas en salud tu enfermedad se difumina pues tu mente ayuda a tu cuerpo. ¿Somos conscientes de que nuestro estado anímico y nuestra salud dependen, muchas veces, de nuestras actitudes mentales? Una vez que la gente es constante y disciplinada en el yoga sí, sí son conscientes. Sobre todo cuando aprendes a controlar tu respiración porque controlar de forma fácil y natural mente y emociones. Háblanos de tu formación. Yo me inicié como practicante de yoga allá por los años 70. En la escuela a la que yo iba había cosas que no me acababan de convencer: era un yoga muy oriental con el que había una mentalidad muy cuadricular. Yo buscaba algo un poco diferente que pude encontrar en el Centro de Yoga y Salud Integral de Vigo (CEYSI), donde realicé mi formación genérica. Por mi interés en el yoga seguí buscando y después me especialicé en yoga para embarazadas, yoga para mayores y también para niños. En líneas generales esa ha sido mi trayectoria. ¿Cuánto tiempo llevas dando clases? Unos 15 años ¿y colaborando con AFIBROSAL? Este es el tercer año. ¿Qué beneficios tiene esta actividad para los/as afectados/as de FM y SFC? Las alumnas me dicen que descansan mucho mejor, tienen menos ansiedad y todo ello porque aprenden a respirar y aumentan su capacidad pulmonar. Están más relajadas y se levantan menos cansadas, además del ejercicio físico, por supuesto. ¿Qué objetivos te planteas? El objetivo que tengo con la asociación lo definiría como poder ayudarlas para que estén BIEN la mayor parte del tiempo. Si tu cuerpo en algún momento no te responde, que tu mente esté
tranquila, esté serena, para que la parte física no te afecte aún más. ¿Qué rango de edad tienen los asistentes a tus clases? Entre 35 y 78 años. A pesar de ser una tradición milenaria dicen que cada profesor le imprime a la actividad su propio carácter y su propio espíritu, ¿cómo definirías el tuyo? Yoga terapéutico. Es lo que yo no encontraba cuando comencé como alumna. Después, en mi formación, encontré algo más parecido a lo que buscaba. Yo planteo un yoga adaptado a las necesidades y posibilidades de cada persona El yoga permite a los alumnos ganar salud, paz interior y armonía. Pero, ¿hasta qué punto es necesario que ellos colaboren activamente para conseguir estos beneficios? El 100%. En eso soy muy exigente porque las quiero y porque es fundamental para que consigan realmente un beneficio. Si faltan unos cuantos días lo notan, dicen que es como un “mono”, que lo necesitan. ¿Qué destacarías de tus alumnos/as? Que son muy constantes, disciplinadas y tienen mucha fuerza de voluntad. Veo que van evolucionando y eso me satisface. Por último, ¿qué le dirías a los/as socios/as que lean esta entrevista para animarles a la práctica del yoga? En primer lugar que es una actividad que hasta que no se prueba durante un tiempo no se saben sus beneficios. Por otra parte la gente tiene que buscar aquello con lo que se identifique y eso sólo se sabe probándolo: “un atleta no sabe hasta dónde va a llegar hasta que no lo intenta”. Por otro lado, que la gente no tenga miedo de las posturas o del ejercicio físico porque es una actividad acomodada a los afectados/as de FM y SFC, y además se adapta individualmente. ¿Te gustaría añadir algo más? Dar las gracias a la Asociación por la oportunidad que me ha dado de trabajar en ella impartiendo esta actividad y lo mucho que las usuarias me aportan a mí para seguir creciendo en mi vida interior. “La salud es la riqueza, la paz interior es
la felicidad, el yoga enseña el camino”. Muchas gracias por tu colaboración.
Boletín Nº 4
Enero
8
DOSSIER DE FIBROMIALGIADOSSIER DE FIBROMIALGIADOSSIER DE FIBROMIALGIADOSSIER DE FIBROMIALGIA
DIAGNÓSTICO
Para objetivar el diagnostico de la fibromialgia se tendrá en cuenta que el paciente presente:
• Dolores de más de 3-6 meses de evolución.
• 16 puntos fibromiálgicos de dolor positivos, cuya algometría sea inferior a 4 Kilos de presión.
• Valoración del Dolor. Empleamos la prueba L.O.P
• Pruebas radiológicas y de laboratorio para descartar o detectar otras patologías.
• Pruebas isocinéticas y electromiografías.
• Termografía.
• HRV y bioenergética.
• Medición por impedancimetría multifuncional 3 puntos de la FM y uno de control.
• Medición de los 18 puntos (+4) de la FM por absorciometría.
• Datos de laboratorio, algunos orientativos, para descartar otros procesos, estudios genéticos que nos confirmaran el diagnostico de fibromialgia.
En la actualidad se está aceptando jurídicamente cuadros de Fibromialgia consecuentes a accidentes de circulación, y principalmente con lesiones cervicales. Se han descrito casos de Fibromialgia consecuentes después del parto y después de violaciones. El estrés de presenta en un 30% de los casos, pero hay que valorar si el estrés es el causante o es causado por la Fibromialgia.
Desde hace años se emplea para el diagnóstico de la fibromialgia el Protocolo Clínico para la Valoración de Fibromialgia del Centro de Traumatología Teldense, publicado en el Libro
Valoración de la Incapacidad Laboral de José A. Ojeda Gil (2005), páginas 134, 135 y 136, y en www.peritajemedicoforense. com. Para el médico de familia, el especialista o el médico evaluador, a veces no es tan fácil hacer el
diagnóstico de la fibromialgia porque hay diferentes formas de presentación de la misma y diferentes patologías que dan lugar a cuadros parecidos, por lo que es necesario hacer el diagnóstico diferencial.
El médico de familia, evaluador o perito, después de haber estudiado el historial médico, la exploración realizada y pruebas solicitadas, tendrá que valorar la confirmación del Síndrome Fibromiálgico y las patologías adjuntas que la acompañan, formando una verdadera
constelación en el que el epicentro es la Fibromialgia.
Estos procesos reactivan el Síndrome Fibromiálgico transformándolo en un cuadro doloroso crónico persistente. En el momento de realizar la valoración hay que tener en cuenta el déficit funcional
causado por el dolor y por las alteraciones psiquiátricas o por los dolores radiculares, déficit funcional en articulaciones, etc., que padece el enfermo, y tener presente sus interrelaciones que con los cuadros distímicos formen el círculo álgido, a más dolor, más cuadro depresivo, aumento del cuadro depresivo, aumento del dolor.
2011
9
GRADOS
Se estratifica al SFM en tres grados útiles para valorar el grado de incapacidad así como el tratamiento. Esta valoración orientativa se presenta en cualquiera de las formas de la FM.
GRADO 1 No se observan alteraciones estructurales, no existe atrofia clínica de la masa muscular, signos negativos radiográficos de osteopenia ni alteraciones articulares. Los grados de movilidad articular son normales. Puede existir disminución de la fuerza de prehensión y parestesias con EMG normal. Los Tender points, positivos en un 80%, alteraciones del sueño y déficits cognitivos presentes. TRATAMIENTO El enfermo Fibromiálgico puede además padecer otro proceso doloroso, por ejemplo radiculopatias, en coexistencia con su enfermedad; lo primero que hay que hacer será diagnosticar y tratar los dolores orgánicos. De fundamental importancia y comprobada eficacia es el tratamiento rehabilitador con ejercitación aeróbica que produce no solo mejoría sintomática del dolor, sino también mejoría de los factores psicológicos. Este es el pilar del tratamiento. Los analgésicos que se emplean en este estadio serán miorrelajantes o ipnosedantes, estos últimos a su vez favorecerán el sueño. Una correcta higiene para recuperar su ritmo normal. Se podrán realizar infiltraciones en aquellos puntos álgidos de mayor intensidad. La balneoterapia con agua templada a 38º. Los psicofármacos están
indicados si coexiste depresión
que lo justifique. Yoga, tratamientos complementarios y fitoterapia
GRADO 2 Comienza a apreciarse una atrofia clínica de la masa muscular, existe generalmente un aumento de peso, a expensas de ganancia de tejido aliposo, en algunos casos no varía, debido a la perdida de músculo, comienzan a adaptarse posiciones viciosas, contracturas musculares, continua ausencia de signos radiográficos positivos, las alteraciones cognitivas y de sueño se hacen más marcadas que en el grado 1. Existe limitación parcial de los grados de movilidad de las articulaciones. TRATAMIENTO La utilización de psicofármacos es práctica rutinaria: Los hipnóticos que mejoran la calidad del sueno. Los antidepresivos beneficiosos por su acción antidepresiva y por actuar favorablemente en el sueno y como antialgico. Los tratamientos de rehabilitación física son fundamentales y lo idóneo sería empezar ejercitaciones acuáticas. En este grado se puede utilizar los opiáceos leves o más potentes en determinadas circunstancias. Yoga, Acupuntura. Tratamiento psiquiátrico. Tratamiento complementario y Fitoterapia.
GRADO 3 Aquí se objetivan rigideces articulares graves, que pueden incluso llegar a la anquilosis, se aprecian signos de artrosis radiográficas, posiciones viciosas del tronco y miembros con imposibilidad de mantener una corrección de las mismas, necesitando incluso el uso de férulas de descanso. El peso generalmente aumentado debido a la escasa o nula actividad hace que algunos pacientes estén en cama: aparecen signos de osteopenia, alteraciones de sueño, funciones cognitivas y alteraciones psiquiátricas. TRATAMIENTO En este estadio, coexisten varios factores, en cuanto al dolor, a veces insoportable. La degeneración articular debe se evaluada de acuerdo a la perdida de movilidad, a veces es preferible una articulación inmóvil pero indolora a una pobremente móvil y dolorosa. Se evaluara en aquellos casos que lo requieran artrodesis o ferulización. En la terapia de rehabilitación física se deberían incluir ejercicios isométricos y fisiokinesioterapia respiratoria. La medicación psiquiátrica es la norma. Los citados trastornos orgánicos que aparezcan deberán ser tratados de forma específica incluidos los efectos colaterales de la medicación que estos pacientes presentan debido a los largos periodos de tiempo que se están medicando. Electroacupuntura, Fitoterapia Yoga, Acupuntura y Tratamientos complementarios.
Boletín Nº 4
Enero
10
IV COIV COIV COIV CONGRESO MULTIDISCIPLINAR DE FM Y SFC DNGRESO MULTIDISCIPLINAR DE FM Y SFC DNGRESO MULTIDISCIPLINAR DE FM Y SFC DNGRESO MULTIDISCIPLINAR DE FM Y SFC DE CASTILLA Y LEÓN. E CASTILLA Y LEÓN. E CASTILLA Y LEÓN. E CASTILLA Y LEÓN.
16 Octubre 2010. Benavente (Zamora). Por cuarto año asistimos al Congreso que esta vez organizó Benavente en la Casa de la Cultura “La Encomienda”. Desde Salamanca y Béjar nos desplazamos en un microbús un grupo de personas dispuestas a seguir aprendiendo sobre nuestra enfermedad para así poder enfrentarnos a vivir con ella. Fue un día intenso a la vez que enriquecedor. Dr. Cayetano Alegre de Miguel: “La nueva fibromialgia”. Se hizo un repaso de la historia de la FM indicando por ejemplo que ya hace 50 años se hablaba de fibrositis y se definió la enfermedad como hiperalgesia al dolor. En cuanto a la clasificación en subgrupos se hablaba de muchas opciones, discapacidad grande o no tanto, importantes alteraciones del sueño para unos pero no para otros, gran componente psicopatológico o no, etc. En cuanto a la epidemiología, el 4,2% son mujeres y el 0,2% varones. En España estaríamos en torno al 2,4%, constituyendo un importante problema sanitario, familiar, social, laboral y económico. Es muy importante realizar una revisión anual para ver su evolución. En general al cabo de los 10 años los afectados se encuentran mejor aunque siguen con dolor. Se habló del libro de Descartes “Alma y cuerpo” del que se recomienda su lectura. En cuanto al diagnóstico y tratamiento se habló de la validación FIQ al castellano. Los tratamientos no se dan para el dolor, sueño, depresión, fatiga… porque de ese modo el enfermo se intoxicaría. Los nuevos criterios desde mayo de 2010 de ACR son: fatiga, dolor, alteraciones cognitivas, sueño no reparador y otros (colon irritable…). Criterios: dolor en siete o más áreas y suma de síntomas de cinco al menos. El tratamiento recomendado fue: - Información al paciente - Ejercicio físico. Por ejemplo: Taichí o rehabilitación en piscina.
- Tratamiento psicológico: terapia cognitivo-conductual - Tratamiento farmacológico a través de analgésicos (no antiinflamatorios), antidepresivos o para el sueño. Como asunto por resolver queda la valoración de la discapacidad. Dr. Ferrán J. García-Fructuoso. “Fatiga anormal, un reto para la ciencia”. Habló de dificultad de recuperación, con importantes puntos excluyentes: valoración inmune, valoraciones neurocognitivas, valoraciones cognitivas y valoración del
esfuerzo. Una vez diagnosticado hay que repetirlo a los dos años y en torno a un 16% siguen con SFC. Otros son diagnosticados de neurastenia, FC idiopática u otras causas. Se ha descubierto el retrovirus XMRV en la mayoría de los pacientes. Es parte de la misma familia que el VIH. No sabemos si hablamos de encefalomialitis miálgica, de SFC u otra
enfermedad, pero es algo que reviste gravedad. Divide SFC/FC en cuatro causas y subgrupos para los que habrá cuatro tratamientos diferentes. Dra. Ana María Cuscó Segarra. “La FM y el entorno familiar”.
Nos habló del concepto de enfermedad compleja, puesto que en la enfermedad hay varios aspectos y por ello debe ser tratada globalmente. La personalidad de FM se da en un 80%: perfeccionistas, autoexigentes, meticulosas, muy trabajadoras y responsables. Los desencadenantes en la FM pueden ser varios. Distingue entre duración de FM que hoy no existe y el control. Hay un
proceso. Ante la enfermedad es importante mejorar el trastorno del sueño y reorganizar la vida a partir de la situación actual en TODAS sus dimensiones. Ello implica aprender a decir “Ahora necesito….”, “Ahora no puedo…” tanto en el enfermo como en el grupo familiar sin olvidar la importancia de la risa. A nivel de relaciones sociales se produce un cambio de status grande que hay que aprender a superar.
2011
11
DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA.DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA.DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA.DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA.
Como cada año, la asociación celebró el Día Internacional
de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Al igual que en años precedentes, se colocaron por
distintos puntos de la ciudad mesas divulgativas y de
cuestación.
En esta ocasión se realizó una programación de
actividades más extensa. El 6 de Mayo se asistió al
autobús informativo sobre FM y SFC bajo el lema “La
información en marcha” organizado por la Confederación
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica España en
Valladolid.
El 11 de mayo Béjar conmemoró esta fecha tan
importante con mesas informativas en el Casino Obrero,
en el Banco BBVA y en el cine Béjar. Asimismo se realizó
la lectura del VII Manifiesto y en la Escuela de Ingeniería
Industrial de Béjar el osteópata Roberto Besteiro ofreció
la ponencia “Abordaje Multidisciplinar de la
Fibromialgia”.
El 12 mayo asistimos a Madrid a la concentración
nacional.
El 14 de mayo se instalaron las mesas informativas en la
Plaza de la Estación, Plaza de España, Puerta Zamora,
Plaza Mayor, Calle Toro, Hospitales y Universidades.
Mesa Plaza Mayor
Mesa Plaza de España
Continuando con la iniciativa de años anteriores y para
festejar la importancia de este día, se realizó la tercera
comida de fraternidad con los/as socio/as la cual resultó
todo un éxito.
En el Aula Cultural de Caja Duero tuvo lugar la lectura del
VII Manifiesto por D. Jesús Málaga, delegado de
Gobierno, seguido de dos ponencias: “AFIBROSAL ayer y
hoy” por la psicóloga Mónica Santamaría y “La
enfermedad te enseña a amar” de la psicopedagoga
Natividad Cabezas.
Foto asistentes
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a todas las
personas que hicieron posible una celebración más
extensa, variada y amena en una fecha tan importante
para nosotros.
Boletín Nº 4
Enero
12
CONGRESOS Y JORNADASCONGRESOS Y JORNADASCONGRESOS Y JORNADASCONGRESOS Y JORNADAS
II JORNADAS EMPLEO Y DISCAPACIDAD: “EL
COMPROMISO EMPRESARIAL”.
21 Octubre 2010. Salamanca.
Se habló fundamentalmente de la evidencia de los
beneficios que una persona con discapacidad puede
aportan a las empresas. Para algunos empresarios el
desconocimiento constituye una barrera que origina
miedos y falta de concienciación. Para ello es preciso un
cambio cultural.
JORNADA TELETRABAJO Y DISCAPACIDAD
24 Marzo. Salamanca
El Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad
Física de Salamanca (CRMF) presentó el Proyecto de
Investigación sobre Teletrabajo de Personas con
Discapacidad en Centros de Comunicación Telefónica.
Este estudio, también
conocido como
'Discatel', se analiza la
productividad
empresarial que
supondría que las
personas con alguna discapacidad trabajen a distancia.
Su objetivo principal es "demostrar la viabilidad técnica,
el beneficio social e incluso económico del teletrabajo de
'contact center' realizado por personas con discapacidad
física o sensorial".
XIV EDICIÓN PREMIOS SOLIDARIDAD.
15 enero 2010. Salamanca.
El Casino de Salamanca acogió la XIV edición de los
Premios Solidaridad de Cruz Roja con los que se rinde
homenaje a las personas que “dieron a los demás una
lección de humanidad”. Con esta frase el presidente
provincial de la ONG, Jesús Juanes, valoró el trabajo de
todos los nominados que aseguró, antes de darse a
conocer los premiados, “se lleven o no el galardón a casa
han dado un ejemplo con su labor de tolerancia y
solidaridad”. Nuestra socia Natividad Cabezas estaba
propuesta por su solidaridad con el banco de ADN.
JORNADA NUEVAS TECNOLOGÍAS PARA TODOS.
25 febrero 2010. Salamanca.
En el CRMF tuvo lugar una
jornada dedicada a las
"Nuevas Tecnologías para
Todos. Innovación
Responsable" en la que se trataron temas relacionados
con el desarrollo en las nuevas tecnologías y
concretamente en el ámbito de la discapacidad.
CURSO ESTRÉS Y SALUD MENTAL.
24 y 25 de Junio 2010. Salamanca.
Se centró en el Coaching, es decir, en el entrenador que
apoya o potencia a las personas a conseguir sus fines y
encontrar su camino. El éxito de las personas depende en
gran medida del diálogo interno que hace que lleguen al
éxito o al fracaso en su vida. Para ello se indicaron una
serie de técnicas y herramientas de apoyo para conseguir
nuestras metas.
JORNADAS MUJER Y DISCAPACIDAD
15 de abril de 2010. Salamanca.
Constataron que
la sociedad lleva
muchos años
denunciando la
discriminación de
la mujer con
cualquier tipo de
2011
13
discapacidad y sus dificultades para integrarse en el
mundo laboral y socialmente.
Se denunció la marginación que sufren muchas mujeres
con discapacidad por diferentes motivos y las distintas
posibilidades que hay de mejorar esta situación.
JORNADAS SOBRE SFC Y ENFERMEDADES
RELACIONADAS
26 de mayo de 2010. Alcobendas (Madrid).
Se abordaron los XMRV, virus xenotrópicos que cuando
entran en el gen pueden producir incluso cáncer.
Se trata de un virus sencillo que se puede heredar y
actualmente hay 5 laboratorios estudiando el
tratamiento. En cuanto al diagnóstico, los profesionales
deben tener en cuenta el criterio Canadiense. Para
detectarlo se hace la prueba del PCR que no es eficaz si
no se identifica el reservorio del grupo viral, es decir si el
virus no está en la sangre.
Es un gran reto de cara al futuro esta línea de estudio
pues supone un coste socioeconómico muy alto.
TERCERA JORNADA SOBRE VIOLENCIA DE GÉNERO EN MUJERES CON DISCAPACIDAD. 24 de junio. Salamanca.
Tres fueron los grandes temas sobre los que versó la
jornada: la necesidad de potenciar las capacidades de las
mujeres, los nuevos estudios que se prevén realizar y se
están realizando en la actualidad y el temor a denunciar.
XV ESCUELA DE OTOÑO EN SALAMANCA
4, 5 y 6 de noviembre. Asistimos como miembros de la
red de voluntariado a la XV Escuela de Otoño donde se
abordaron
experiencias y
visiones del
voluntariado, los
retos para el
futuro. Con este
fin, en el taller se desarrollo un D.A.F.O con todas las
personas asistentes, que expusieron las Debilidades,
Amenazas, Fortalezas y Oportunidades que han
observado y experimentado en sus experiencias de
voluntariado, tanto desde las entidades como en el
ejercicio de la acción voluntaria.
GUÍA SOBRE EL LENGUAJE NO SEXISTA PARA MUJERES
CON DISCAPACIDAD.
26 de enero. Salamanca.
El objetivo de la guía es "demostrar que el lenguaje, si no
se utiliza de forma adecuada y teniendo en cuenta el
género, puedo excluir aun más a las mujeres con
discapacidad hasta hacerlas prácticamente inexistentes
en publicaciones y medios de comunicación”.
PREMIO HERMES.
18 de noviembre de 2010. Salamanca.
El CRMF y el Consejo Regional de Cámaras de Comercio
de Castilla y León, en la novena edición de los Premio
Hermes, que vienen concediéndose desde 2002, han
galardonado a Grupo Leche Pascual por su política de
integración socio-laboral de las personas con
discapacidad.
I FORO EUROPEO DE FIBROMIALGIA.
8, 9 y 10 de octubre. La Coruña.
El foro contó con numerosas ponencias y mesas
redondas. Entre los
ponentes se puede
hablar de una
excelente
representación
que corrió a cargo
de Dr. Martinez-
Lavin, Dr. Stivill, Dr. Fernández Solá, Dr. John Russell, Dr.
Francisco Blanco, Robert H. Boelhouwer, Mónica
Rodríguez Bouza y Fernando Lousada Arochena.
Boletín Nº 4
Enero
14
JORNADAS CODO CON CODO.
19 y 20 de Noviembre. Madrid.
Primera parte: FUNDACION FF. Y CIENCIA
Anna Arias habló de un estudio desarrollado sobre el
perfil e impacto laboral en los pacientes con FM que
concluye que el grado de incapacidad, bajas y duración de
las mismas depende de tres variables: a) Nivel de
afectación; b) grado de adaptación y c) tipo de trabajo.
Las personas con FM estaban más afectadas que las
personas con dolor crónico. La situación laboral de las
personas con FM reflejaba menos antecedentes de baja
laboral, la duración de la baja era similar a la de las
personas con dolor crónico, el porcentaje de invalidez era
del 10% frente al 4% del de las personas con dolor crónico
y la insatisfacción laboral era menor en las personas con
FM. Se está desarrollando otro estudio piloto sobre el
impacto familiar, social y laboral en la FM con el objetivo
de estudiar la relación que existe entre la disfunción
familiar y el grado de afectación.
Monika Salgueiro. El estudio de redes neuronales
artificiales es similar al método de inteligencia artificial, se
encuentra en una fase inicial y tiene como objetivo
detectar cuales son las variables que predicen una mejor
respuesta a l tratamiento. Para ello evalúan el impacto
funcional de la FM y la psicopatología asociada.
Patricia Gómez habló del Afrontamiento al dolor como
variable diferenciadora en pacientes con FM. (Trabajo
premiado con el premio de la Fundación FF- SER de 2009).
Los resultados indicaron que las personas con estrategias
de afrontamiento activas altas percibían una mayor
calidad de vida y en cuanto a sus rasgos de personalidad
eran personas con más apertura y responsabilidad.
Segunda parte: FM/SFC Y TRABAJO
Francisco Alemán Páez. Habló de la política de inserción
laboral y de las redes de empleo como son la empresa de
inserción, los enclaves laborales, centros base, centros
ocupacionales, centros especiales de empleo, fundación y
asociaciones que realizan empleo con apoyo.
Pilar Rivas Vallejo habló de género, trabajo y FM/SFC.
Juan Sito Martín manifestó que para el sistema sanitario
tanto el diagnóstico, como el tratamiento y la situación
socio laboral es caro, pero que además, eso interfiere
directamente en la quiebra de la autoestima y de la
calidad de vida de la persona. Nos mostró un pequeño
video titulado “La FM no es un cuento y un cuento sobre
la fibromialgia” en el que se mostraba cómo una mujer
joven afectada de fibromialgia vivía su día a día y cómo
influía en su esfera familiar como mujer y madre.
Tercera parte: FM/SFC Y GESTIÓN
Albert Tarradellas dio una conferencia sobre La mejora de
la gestión: una alternativa de futuro en la que resaltó la
importancia de la formación en gestión para poder
desarrollar todas aquellas acciones que implica una
asociación.
Cuarta parte: FM/SFC Y CALIDAD DE VIDA
Narcís Gusi describió el estudio desarrollado con personas
con fibromialgia que llevaban un tratamiento basado en
ejercicio físico, demostrando cómo éste mejora la calidad
de vida y cómo repercutía esta mejora en la reducción de
gastos tanto para el sistemas sanitario como para la
propia persona.
Mesa Redonda con los doctores Javier Rivera, Antonio
Collado, José Alegre, Emilio Gómez y Narcís Gusi y
coordinada por Emilia Altarriva, presidenta de la
Fundación FF., quien planteó a todos ellos que definieran
brevemente que era actualmente la FM y/o el SFC. Las
respuestas de los doctores fueron muy variadas.
Asunción González centró su conferencia en la explicación
de cómo se desarrolla el Programa de Paciente Experto,
que consiste cómo su propio nombre indica en formar al
paciente sobre su enfermedad y hacerle agente activo de
su tratamiento.
2011
15
Quinta parte: MESA SOCIAL
Se desarrolló una mesa redonda que llevaba por título
Calidad sanitaria y social en FM y SFC compuesta por
representantes de las siguientes entidades:
- Federación de FM y SFC de Castilla-La Mancha
- Federación de asociaciones de FM y SFC de Cataluña
- Federación FM, SFC y SQM “Alba Andalucía”
- Federación de FM y SFC de Castilla León
- Federación de Asociaciones de Baleares FM y SFC
- Coordinadora de Murcia
- Fibromialgia y Fatiga Crónica España (FECE)
Cada una de estas entidades expuso un resumen de su
historia, composición y las diferentes actuaciones y
actividades que habían desarrollado y/o desarrollaban.
Por último, tuvo lugar la conferencia titulada Propuestas
de acciones ante las Administraciones Autonómicas y
Estatales, desarrollada por Roser Romero. Habló del
movimiento asociativo como unidad, es decir, algo que
une. Recalcó la importancia de tener siempre presente
dónde está el enemigo contra el que hay que luchar y
defenderse. Manifestó que pensar diferente es algo
enriquecedor cuando se es capaz de escuchar. Roser
insistió en la importancia del diálogo como clave del
movimiento asociativo constructivo. Declaró que se
necesita trabajo en equipo y formación. Animó a todo el
colectivo a realizar alianzas con grupos feministas para
duplicar fuerzas, realizar alianzas con todo aquel que
pueda ser útil ya que esto ayudará a conseguir la justicia.
Manifestó que nosotros (como colectivo) pedimos a la
sociedad que nos entienda, comprenda, ayude, etc. pero
ni siquiera somos capaces de hacerlo entre nosotras
mismas. Argumentó que todos debemos tener el mismo
objetivo, que se resume en ser una voz única, aunar
fuerzas para dar respuesta a la problemática que todos
conocemos en relación a estas enfermedades crónicas.
Planteó que el problema es la formación de profesionales,
que no puede ser algo que dependa de la buena voluntad
o de la creencia en estas enfermedades para poder
conseguir los objetivos. Concluyó que es fundamental
realizar una formación previa específica en gestión.
Seguimos pensando que este tipo de jornadas son
necesarias porque las asociaciones necesitamos este
soporte de formación, pero quizás este año hemos
percibido un poquito de estancamiento. Queremos dar
las gracias desde estas líneas a la Fundación FF por su
empeño en seguir ofertando estas jornadas, por su
esfuerzo en la organización, colaboración y ayuda a todas
las asociaciones.
I JORNADAS INTERNACIONALES SOBRE EL ESTUDIO DE
LA FIBROMIALGIA.
12, 13 Y 14 de Mayo. Madrid.
Los temas abordados fueron del máximo interés:
abordaje farmacológico de la fibromialgia, diagnóstico e
intervención psicológica en, intervención fisioterápica y
deportiva en FM, nuevas terapias para el tratamiento de
la FM: estimulación magnética transcraneal, nuevas líneas
de aplicación en FM, aproximación multidisciplinar en el
tratamiento de la fibromialgia, nutrición e insomnio.
Representantes de AFIBROSAL
Boletín Nº 4
Enero
16
NOTICIASNOTICIASNOTICIASNOTICIAS
DONACIÓN DE ROTARY CLUB A LA SEDE DE
AFIBROSAL EN BÉJAR.
Desde AFIBROSAL agradecemos de nuevo a Rotary Club
que siga confiando en la necesidad de que podamos
seguir realizando nuestro trabajo y llegando cada vez a
más afectados y afectadas.
CAMPAÑA CONTROLA TU DOLOR.
AFIBROSAL ha colaborado en esta campaña organizada
por CONFEPAR (Confederación Española de personas
afectadas por reumatismos). A través también de un
autobús adaptado que recorrió distintas ciudades
españolas se trató de informar y orientar acerca del
dolor. En Salamanca la fecha elegida fue el día 30 de
octubre. Contó con una gran afluencia de público, que
entre otras cosas pudo medir su dolor entre otras
actividades interactivas.
AUSENCIA DE LA FERIA DE LA DISCAPACIDAD.
El año 2010 a diferencia de años precedentes no se ha
celebrado la Feria de la Discapacidad en Salamanca por
cuestiones presupuestarias en estos tiempos donde
corren vientos de crisis.
Esto nos ha generado la acumulación de todos los
objetos que las participantes del taller de manualidades
han ido elaborando durante meses con el objeto de ser
puestas a la venta en dicha Feria. Por tanto, esperamos
poder realizar algún mercado navideño para dar salida a
esos objetos artesanales que con tanta dedicación y
esfuerzo han elaborado algunas de nuestras socias.
ESTUDIOS SOBRE RETROVIRUS Y SÍNDROME DE
FATIGA CRÓNICA.
Cada vez son más los datos sobre las relaciones entre
retrovirus y esta enfermedad.
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los
afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC)
parece que podría ser el punto de inflexión en la historia
de esta enfermedad.
La publicación del estudio en la revista Science, la más
prestigiosa revista científica del mundo,
por un grupo de investigadores del Instituto Nacional de
Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del
Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el
detonante de una serie de artículos en la mayoría de los
diarios, revistas y televisiones norteamericanas,
Ya hay importantes centros independientes de
investigación científica que se han ofrecido trabajar con
el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV y
buscar medicamentos que supriman o controlen los
efectos.
Estaremos muy atentos a los avances que se produzcan.
2011
17
PREMIO AL DR. JORDI CARBONELL.
El Dr. Jordi Carbonell Abelló, Presidente
del Comité científico de la Fundación de
Afectados de Fibromialgia y Síndrome
fatiga crónica (Fundación FF), y Jefe de
la Unidad de FM y SFC del Hospital del
Mar ha sido distinguido con el Premio a la Excelencia
profesional por el Colegio de Médicos de Barcelona.
Estos Premios son el reconocimiento público a médicos
de todo Catalunya que han destacado por su actividad
profesional de máxima calidad y se otorgan en los
ámbitos de Medicina hospitalaria, Atención primaria,
Salud pública, Mental y Atención sociosanitaria,
Investigación biomédica, y Humanidades médicas.
Desde AFIBROSAL nos sumamos a las felicitaciones.
PRESENTACIÓN LIBRO NATIVIDAD CABEZAS.
Desde la asociación se ha apoyado la presentación del
libro “Mi fibromialgia y yo” cuya autora, Natividad
Cabezas es socia de AFIBROSAL y se ha asistido a
diversas localidades para darlo a conocer. En las
imágenes se recogen las presentaciones celebradas en
Peñaranda y Palencia.
Palencia
CAMPAÑA: “LA INFORMACIÓN EN MARCHA”
El 6 de mayo, la confluencia de la Plaza de Juan de
Austria y el Paseo Zorrilla de Valladolid se convirtieron
en punto de encuentro para quienes, instituciones y
ciudadanos, se sumaron a la campaña que
desarrollamos desde la Confederación Nacional de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
El escenario de este encuentro fue uno de los dos
autobuses informativos que a lo largo de una semana
recorrieron 10 Comunidades Autónomas: Castilla y
León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón,
Castilla La Mancha, Andalucía, Extremadura y Madrid.
Tenían como objetivo sensibilizar a los ciudadanos
sobre las necesidades y carencias de las personas
afectadas por estas enfermedades. Algunas de las
actividades programadas para esta campaña fueron:
información de carácter científico; acciones con
participación práctica por parte de los visitantes al
autobús; y la posibilidad de enviar un mensaje personal
a las personas afectadas por estas patologías.
Desde AFIBROSAL asistió un nutrido grupo de socias que
pudo comprobar la capacidad divulgativa e informativa
de esta campaña.
El día 12 de mayo finalizó este recorrido en Madrid
donde se leyó un manifiesto a favor de los afectados y
afecta.
Peñaranda de Bracamonte.
Boletín Nº 4
Enero
18
NACE EL GRUPO DE ESTUDIO DE FIBROMIALGIA DE LA SER. Para facilitar la investigación, promover la docencia y
mejorar la asistencia La Sociedad Española de
Reumatología (SER) acaba de poner en marcha su Grupo
de Estudio de Fibromialgia (GEFISER) con el objetivo de
facilitar la investigación básica y clínica, mejorar la
asistencia de los pacientes con esta enfermedad y
promover la docencia sobre este proceso patológico,
que se estima tiene una prevalencia del 2,73%.
Este nuevo grupo busca, además, estimular el desarrollo
de registros y de estudios multicéntricos que resultan
necesarios para avanzar en este área de la
Reumatología; organizar cursos y reuniones para
actualizar los conocimientos y habilidades para el
diagnóstico y tratamiento de los pacientes con
fibromialgia de los socios de la SER; establecer
asociaciones con grupos internacionales que presenten
intereses comunes; facilitar la visita de reumatólogos a
unidades con experiencia en el tratamiento de esta
patología y elaborar guías de práctica clínica.
“Hay que prestar una especial atención a la fibromialgia
por su elevada prevalencia en España (4,2% en mujeres
y 0,2% en hombres). Se incluye dentro de los síndromes
de hipersensibilidad central y el reumatólogo juega un
papel clave ya que es el especialista que mejor puede
establecer un diagnóstico diferencial con otras
patologías que presentan una sintomatología similar.
Este grupo tiene planteadas varias actividades
inmediatas como la creación de un registro nacional de
fibromialgia, la puesta en marcha de un foro de
discusión sobre esta patología, la promoción de
acciones científicas relacionadas con esta enfermedad y
la unificación de criterios de recogida de datos clínicos
para elaborar una base de datos que permita analizar
síntomas y signos en una amplia muestra de pacientes.
En opinión del doctor Belenguer, “también se va a
asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes
con fibromialgia, así como a promover revisiones
sistemáticas de la evidencia científica en la literatura
relacionada con esta enfermedad y evaluar las
modalidades de terapia (farmacológica y no
farmacológica)”.
La fibromialgia causa importantes bajas laborales
La fibromialgia pertenece a los trastornos de
sensibilización central y se caracteriza por dolor crónico
generalizado que se prolonga más de tres meses y que
el paciente localiza en el aparato locomotor. Se estima
que su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres,
según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española
de Reumatología.
Dolor, fatiga intensa, rigidez articular, alteraciones del
sueño, depresión y cefaleas son algunas de sus
manifestaciones clínicas más comunes. “Si el problema
no se diagnostica o no se realiza la intervención
adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente
progresivamente, apareciendo discapacidad en grado
variable”, detalla el coordinador del GEFISER.
Esta enfermedad se considera la causa más frecuente
de dolor musculoesquelético crónico difuso y es uno de
los motivos que más bajas laborales produce. Según
diversas investigaciones, desde el 15 hasta el 50% de los
pacientes tiene que dejar su trabajo.
Al igual que se desconocen las causas de la fibromialgia,
no existe tampoco una terapia curativa. Por tanto, el
tratamiento de esta patología engloba ciertos tipos de
fármacos –antidepresivos, analgésicos y
anticonvulsionantes-, ejercicio físico aeróbico realizado
de forma progresiva y de una manera constante, y
terapias psicológicas que enseñen al paciente a afrontar
su enfermedad.
2011
19
LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN EL CONTEXTO DE LA FIBROMIALGIA. TRIBULACIONES Y PROPUESTAS
Manuel Martínez Lavín Departamento de Reumatología. Instituto Nacional de Cardiología de México. México D.F. México. (Se expone un resumen de dicho artículo) Ninguna otra entidad clínica causa tanta controversia en corrillos reumatológicos como lo hace la fibromialgia. Conviene recordar primero la complejidad de la terapéutica en las enfermedades crónicas, que por definición son incurables. En estas circunstancias el médico debe acompañar al paciente durante años intentando procurarle una buena calidad de vida a pesar de su padecimiento. Ni para el paciente ni para el médico se lleva a cabo la satisfacción de la curación. En cambio, el médico tiene que lidiar con la entendible demanda de los enfermos por obtener una mejoría en su calidad de vida. La situación se complica aún más si la molestia principal del paciente es el dolor. El dolor persistente necesariamente tiene un impacto emocional negativo. Me atrevo a mencionar varias razones que favorecen el deterioro de la relación médico-paciente en el caso de la FM y también a exponer posibles remedios. – Falta de conocimiento. Se conoce poco la etiopatogenia de la FM. – Incredulidad. Es una actitud derivada de la falta de conocimiento. – Falta de entrenamiento en los mecanismos básicos de dolor crónico. – Impacto psicológico. El dolor crónico se acompaña por necesidad de una reacción emocional negativa. – Tiempo restringido en la consulta médica. – Medicamentos inefectivos.
Posibles remedios – Investigación. Es claro que el único remedio ante la falta de conocimiento de la etiopatogenia de la FM es la investigación. Para entender mejor la FM, es necesario adentrarse en los terrenos de la neurología, la algología y la psiquiatría. – Enseñanza. Es imperativo incluir el dolor crónico como tema fundamental en el currículo reumatológico. – Adoptar nuevos paradigmas nosológicos. Es necesario reconocer que ciertos modelos vigentes, como la correlación anatomoclínica y la dicotomía nosológica en afecciones físicas o mentales, no son aplicables a la FM. – Trabajar con un marco teórico coherente. Nuevas evidencias apoyan la teoría disautonómica de la fibromialgia incluyendo los mecanismos de
sensibilización central de las vías del dolor. Es claro que hay mucho por andar en este camino. – Tratamiento integral. La visita médica convencional que tiene como colofón la prescripción de un medicamento no resulta una fórmula efectiva para muchas personas con FM. Hay que privilegiar la información y las terapias no medicamentosas. Esto se puede realizar mejor en “clínicas” especiales en las que la persona con FM se integra a un grupo de pacientes pequeño. Estos grupos podrán ser dirigidos por una psicóloga y una paciente rehabilitada. En sesiones grupales, se ofrece a la persona con FM información acerca de su enfermedad, terapia cognitivo-conductual, diversas disciplinas fisioterapéuticas, orientaciones dietéticas, apoyo psicológico, etc. El médico se encarga del diagnóstico, la supervisión y la prescripción de medicamentos. Es probable que este tipo de tratamiento grupal sea más efectivo y menos costoso. En las discusiones de la relación médico-paciente en el contexto de la FM, con frecuencia surge la pregunta: ¿qué tipo de especialista es el más adecuado para tratar estos casos? Desde el punto de vista histórico, han sido los reumatólogos los que definieron y caracterizaron el padecimiento. Quizá no haya otro especialista mejor capacitado para separar la FM de otras entidades reumáticas que tienen manifestaciones clínicas parecidas. El diagnóstico diferencial con otras afecciones reumáticas como el síndrome de Sjögren, el lupus eritematoso, las espondiloartropatías seronegativas o la polimialgia reumática no es siempre sencillo. El médico encargado de atender a pacientes con FM debe tener un amplio conocimiento de la medicina interna y también estar actualizado en los avances recientes en la etiopatogenia de la enfermedad. Desde luego, debe creer en la FM como entidad nosológica y aceptar el reto que eso representa. Dicho médico podría ser reumatólogo, neurólogo, internista o médico familiar. Por otro lado, hay que señalar que las nuevas evidencias indican que la FM es una enfermedad neurológica, por lo que se necesita urgentemente de la participación de los neurólogos en los protocolos de investigación. Vivimos en la época del acceso universal a la información. La información otorga poder. En el cuidado de la salud, muchos pacientes demandan ser actores y no sólo receptores. Invitémosles, pues, a sentarse a nuestra mesa e intercambiemos puntos de vista acerca de su padecimiento. El diálogo frontal y abierto seguramente ayudará a mejorar la relación entre médicos y pacientes.
Boletín Nº 4
Enero
20
A FONDO. OBJETIVO: MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.A FONDO. OBJETIVO: MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.A FONDO. OBJETIVO: MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.A FONDO. OBJETIVO: MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA. TRATAMIENTO REHABILITADOR Los pacientes con FM mejoran con el ejercicio como antiálgico y en el aspecto funcional. No todos los ejercicios son adecuados y no siempre el más indicado es el más apreciado. Como norma general el ejercicio no debe producir dolor y ha de ser el responsable de que la mejora obtenida durante la fase de aprendizaje perdure, incrementando la calidad de vida del paciente. Por ello la pauta para nuestros pacientes debe ser aprender a moverse de la mejor forma posible, con los tipos de ejercicios más adecuados y teniendo en cuenta las normas básicas de higiene postural.
Antes de comenzar cualquier programa rehabilitador es importante que el paciente reciba una adecuada educación sanitaria; para ello debe reconocer toda la sintomatología de la enfermedad, lo que se espera de su participación en el programa de ejercicios y la importancia de su colaboración para conseguir los objetivos previstos.
Con el tratamiento rehabilitador se tiene que intentar normalizar la respiración:
Ejercicio 1: Respiración: posición decúbito supino, piernas flexionadas. Iniciaremos el ejercicio con ambas manos sobre el abdomen, realizando respiraciones por la nariz lentamente, y subiremos ambos brazos en semiflexión por encima de la cabeza. Una vez hayamos realizado la inspiración máxima, volveremos a la posición inicial espirando por la boca muy lentamente y apretando con ambas manos el
abdomen a la finalización del ejercicio. En posición decúbito lateral, con una almohada debajo del tronco.
Iniciaremos el ejercicio con la mano sobre la cadera del mismo lado; al iniciar la inspiración subiremos la extremidad superior por encima de la cabeza mientras vamos inspirando por la nariz lentamente. Una vez realizada la inspiración máxima volveremos a la posición de partida espirando lentamente por la boca.
Ejercicio 2: Estiramientos: posición de partida decúbito supino con ambas piernas flexionadas. Iniciaremos el ejercicio subiendo una pierna flexionada hacia el tronco, y una vez haya llegado a su máxima flexión, subiremos el pie para efectuar la máxima extensión de la extremidad con la máxima dorsiflexión del pie. Se vuelve a la posición de partida con las mismas posiciones que las de subida pero a la inversa.
Ejercicio 3: Deslordosante: posición de partida en decúbito supino. Iniciaremos el ejercicio despegando la región glútea de la colchoneta sin levantar la zona lumbar de ella, nos mantendremos en esta posición durante 3 segundos volviendo luego a la posición inicial.
Ejercicio 4: Cuadrupedia. Posición de partida en cuadrupedia con los hombros y las caderas en un ángulo neutro de 90 grados. Iniciaremos el ejercicio efectuando una hiperextensión de la región lumbar, (abdomen hacia la colchoneta). Una vez conseguida la máxima extensión lumbar sin dolor, pasaremos a subir al máximo la región dorsal al mismo tiempo que introduciremos al abdomen.
Ejercicio 5: Potenciación: posición de partida, decúbito supino, manos Detrás de la nuca, piernas flexionadas con un pie sobre la rodilla del lado contrario. Iniciaremos el ejercicio dirigiendo el codo del lado opuesto hacia la rodilla flexionada con el pie sobre la rodilla. Debemos intentar mantener la perpendicularidad de los codos con el eje el cuerpo para que el ejercicio este bien realizado. Se finaliza el ejercicio con la vuelta a la posición inicial. Posición de partida, decúbito prono con una almohada bajo el abdomen, extremidades superiores e inferiores en extensión relajación. Iniciaremos el ejercicio extendiendo y levantando un brazo y la pierna contraria, estirándolos lo máximo que podamos. Este ejercicio se realizara en un lado y en el otro alternativamente.
Ejercicio 6: Relajación. Posición de partida en decúbito supino, manos en posición ventral. Realizaremos respiraciones lentas y profundas inspirando por la nariz y espirando por la boca.
2011
21
VIDA ASOCIATIVAVIDA ASOCIATIVAVIDA ASOCIATIVAVIDA ASOCIATIVA
SALIDA A AGUILAR DE CAMPOÓ.
Este año la asociación ha organizado una salida el día 18 de septiembre de
2010 en la que, como siempre, se pretendía fomentar la convivencia entre
los asistentes (enfermos y familiares). En esta ocasión el destino elegido
fue Aguilar de Campoo.
Contó con la asistencia de 40 personas que a las 9:30 de la mañana estaban
dispuestas para partir.
En torno a las 12:30 horas visitamos la Villa Romana de la Olmeda. Situada
en Pedrosa de la Vega (Palencia), se trata de una villa romana descubierta
de manera casual a principios de julio de 1968. Es un espléndido edificio
con dos partes independientes pero unidas por un ancho pasillo; la que
servía de vivienda a los dueños. Con una extensión total superior a los
4.400 m², con más de 1400 m² de mosaico.
El conjunto de mosaicos de la Olmeda es uno de los mayores existentes en
edificios no públicos del occidente romano, su importancia no sólo se basa
en la cantidad, sino también en la calidad de su ejecución tanto en el
diseño geométrico como en las figuras.
Para reponer fuerzas comimos en Aguilar de Campoo. Encontramos todo
muy rico además de abundante.
Tras la comida realizamos la visita a la Cueva de los Franceses. Está situada
en Revilla de Pomar, próxima a Aguilar de Campoo. Esta cueva debe su
nombre a la leyenda de ser el último reposo de combatientes franceses
que cayeron en un enfrentamiento ocurrido en el Páramo de la Lora en la
guerra de la independencia.
A la cueva se accede por un túnel artificial. El recorrido de la cueva es de
500 m. de pasarela - totalmente horizontal-, con pequeños desniveles. En
el recorrido de la cueva el punto de profundidad máxima era de 21 metros.
En el interior de la cueva pudimos apreciar estalactitas y estalagmitas que
adoptan formas caprichosas.
Continuamos la jornada vespertina en el Monasterio de Santa María la
Real, situado también en Aguilar. Pertenece al románico y es de un gran
valor artístico pues en él se llevan a cabo actividades culturales de la
comarca.
Mientras el visitante recorre sus
dependencias puede acceder
igualmente a informaciones sobre las
características del arte románico, las
peculiaridades de esa época medieval
y la vida en un monasterio.
La última visita fue la realizada al
Templo-Parroquia Rupestre, situado
en Olleros de Pisuerga (Palencia). Su
origen data del siglo lX y X. Se trata
de una cavidad excavada
artificialmente por la mano del
hombre en la roca. El templo consta
de dos naves, con sus
correspondientes capillas absidales,
abriéndose en la de la derecha una
estrecha galería, hoy utilizada como
sacristía y en la de la izquierda, que
fue la capilla principal con su primitivo
altar, se ubica otra capilla casi en total
penumbra descubierta en 1931.
Aunque su decoración es muy escasa,
es uno de los conjuntos de mayor
belleza del eremitismo español.
A las nueve de la noche regresamos a
Salamanca tras un intenso día de
convivencia y de gran riqueza
arquitectónica, natural y sobre todo
humana.
Boletín Nº 4
Enero
22
SORTEO NAVIDEÑO.
Siguiendo un consolidado hábito realizamos un sorteo coincidiendo con la
Lotería de Navidad. Siguiendo la línea iniciada en el año 2009, este año
AFIBROSAL nuevamente ha ofertado participaciones de Lotería Nacional,
que de nuevo han tenido gran acogida a tenor de las participaciones
vendidas que se han agotado.
COMIDA DE NAVIDAD DE LA SEDE DE BÉJAR
El sábado día 11 de diciembre la sede de Béjar celebró una comida de
navidad en el restaurante Español de Béjar, a la cual acudieron numerosas
socias y familiares. Disfrutamos de una excelente comida seguida de baile
para todos.
CENA DE NAVIDAD DE LA SEDE DE SALAMANCA
Como cada año AFIBROSAL organiza con motivo de las fiestas navideñas, su
tradicional cena navideña.
Durante los últimos años se ha evidenciado una mayor asistencia a una
velada que no decepciona a los socios/as y familiares y que promete ser un
agradable lugar de encuentro.
Este año se ha seguido con esta tradición. El lugar elegido ha sido el
restaurante Hall 88 donde el día 18 de diciembre nos reunimos con la misma
ilusión que cada año.
SALIDA A LAS ARRIBES DEL DUERO.
El mes de junio tuvo lugar una
excursión a las Arribes donde
pasamos un día muy agradable
aunque caluroso en el que pudimos
disfrutar de un fantástico crucero.
BALNEARIO DE LEDESMA.
Tras la estupenda experiencia del
pasado año este año repetimos
experiencia en este Balneario.
CENA DE DESPEDIDA DE CURSO.
Con motivo de la finalización del
curso se organizó una cena que
resultó ser una velada encantadora al
aire libre
2011
23
RINCÓN DE LECTURARINCÓN DE LECTURARINCÓN DE LECTURARINCÓN DE LECTURA
Os proponemos dos lecturas elegidas de entre nuestros fondos bibliográficos. Os animamos a
conocer más sobre nuestras enfermedades y a buscar alternativas a nuestras limitaciones
cotidianas. En estos dos textos encontraréis esto y mucho más…
VITALIDAD CRÓNICA. Manuela De Madre.
Manuela de Madre nos habla sobre la fibromialgia. El libro no es un
tratado médico sobre la enfermedad, sino que cuenta cómo la autora
lucha diariamente por mantener una vida 'normalizada' y un trabajo de
responsabilidad al tiempo que convive con la enfermedad.
La autora a través del relato de sus sentimientos y vivencias en primera
persona ofrece un mensaje de energía, vitalidad y resistencia cargado de
ganas de mantener una normalidad en su vida personal y profesional.
UN VIAJE PARA DOS: MI FIBROMIALGIA Y YO. Natividad Cabezas
Un viaje para dos: Mi fibromialgia y yo es el relato de Natividad Cabezas,
una de nuestras socias que desde hace años padece la enfermedad.
El texto que comenzó como una terapia personal constituye una visión
cargada de lenguaje positivo frente a la fibromialgia que pretende ser un
vínculo con el resto de las mujeres que tienen esta dolencia para
“difundir”, según precisa Natividad, el conocimiento de la misma y “un
cambio positivo para poder llevar mejor esta enfermedad crónica”.
El prólogo de la segunda edición está escrito por el Dr. Collado, científico
que dirige la Investigación en España.
La autora ha donado los beneficios del libro al banco de ADN.
Boletín Nº 4
Enero
2
AGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOS
En estas líneas finales no queremos olvidar la mención de todos aquellos que han colaborado de
algún modo con AFIBROSAL durante este año para transmitirles nuestro más sincero
agradecimiento.
En primer lugar destacamos la labor de aquellas socias que colaboran en la Atención al Público,
dedicando parte de su tiempo y esfuerzo a ofrecer información y asesoramiento.
COLABORADORES
• Psicóloga: Mónica Santamaría
• Musicoterapeuta: Vanesa Vannay
• Osteópatas: Ángel Prieto y Roberto
Besteiro.
• Fisioterapeuta: Mª Lorena Terradillos
• Reflexoterapeuta: Marianne kurz
• Yoga: Dolores Montero
• Yoga Béjar: Gunter Gutzeit
• Monitores piscina: Alicia, David y
Alberto
• Trabajadora Social: Noelia Morales
• Informático: Jesús Delgado
• Psicóloga: Pepa Pérez
• Psicóloga: Gema Alonso
INSTITUCIONES, ENTIDADES Y PERSONAS FÍSICAS
• Excmo. Ayuntamiento de Salamanca
• Diputación de Salamanca
• Junta de Castilla y León
• Caja Duero
• INICO
• Piscina Municipal de Garrido
• Clínica Quiros
• Facultad de Psicología
• Colegio Santísima Trinidad
• Universidad de Salamanca
• Servicio de Asuntos Sociales
• Rotary Club
• Excmo. Ayuntamiento de Béjar
• Hotel Colón de Béjar
• Centro Shui Spa Medical Salamanca
• Colegio de Médicos
• Comercial de Sucesores de Amador Sánchez Correduría de Seguros, S.L.
• Obra Social Bancaja
ASOCIACIÓN DE F IBROMIALGIA Y FAT IGA CRÓNICA DE SALAMANCA Y PROVINCIA
Dirección de la Asociacion:Casa de las Asociaciones.
Calle La Bañeza, 7 - 37006 Salamanca
Teléfonos de contacto:923 21 60 63 - 620 20 86 08
Correo electrónico:[email protected]
Página web:www.afibrosal.org