boletin 18 ok · 2015. 6. 5. · diciembre 2005 ganando corazones - 3 - actualidad la prevención...

La HF debe detectarse yser tratada cuanto antesLa Hipercolesterolemia Familiar (HF) debe ser diagnosticada de una manera segu-ra cuanto antes, y sus portadores deben ser tratados desde la infancia. A estas altu-ras, ya hay tratamientos para conseguir que quien hereda este trastorno genéticono desarrolle ninguna enfermedad cardiovascular. En una reciente jornada cele-brada en Londres dedicada a la “Hipercolesterolemia Familiar en niños: detección ytratamiento”, donde estuvo presente la Fundación Española de Hipercolesterole-mia Familiar, quedó patente la necesidad de la detección precoz de la HF en laedad infantil para poder prevenir el desarrollo de la enfermedad en edades adultasy conseguir, gracias a la medicina preventiva, que estos niños puedan tener lamisma esperanza de vida que el resto de la población.

En España, mientras tanto, y aunque sigue sin establecerse un plan nacional dedetección, se van dando pasos en la buena dirección. La Fundación convocó a lasautoridades sanitarias estatales y autonómicas a un encuentro sobre “Hipercoles-

terolemia Familiar en España: un modelopara la prevención cardiovascular”, en

el que se abordó el tratamiento deesta enfermedad. Hasta ahora, sólo

Navarra, Aragón, Asturias, Extre-madura y País Vasco, además de

ocho hospitales de otras seisautonomías, tienen implan-

tado el diagnóstico genéti-co, único procedimientode certeza para determi-nar si alguien tiene HF ono. Son pequeños pasosque deberían concluir enel establecimiento de unplan, para lo que estaFundación viene recla-

mando que este asuntosea llevado al Consejo

Interterritorial, el órganoen el que se reúnen autori-

dades sanitarias estatales yautonómicas para cohesionar

el sistema de salud español.

En este número...

La HF, controlada desde niños . . . . 2

Personaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

La prevención cardiovascular debe comenzar en la infancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 y 4

El tratamiento con fármacos de la HF infantil . . . . . . . . . . . 5

Nuevos avances hacia un plan de detección de la HF . . . . 6 y 7

Por una medicina participativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Nuestros socios y usuarios,contentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 y 11

Recetas de invierno . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Cartas a la FHF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . . . . . . . 15

Hágase socio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarAvda. Menéndez Pelayo, 67 bajo A. 28009 Madrid. Tlfs.: 915042206/915570071. Fax: 915042206WEB: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como Fundación benéfico-asistencial.Orden Ministerial de 28 de Octubre de 1997.

Diciembre 2005 n.º18 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazonesBoletin 18 ok 24/1/06 16:02 Página 1

- 2 - ganando corazones Diciembre 2005

editorial

La Hipercolesterolemia Familiar (HF) esun trastorno genético que produce unaumento en las concentraciones decolesterol desde el nacimiento que pre-dispone al desarrollo de una enferme-dad cardiovascular prematura entre los35-45 años. Esto significa que las perso-nas con HF tienen una esperanza devida de 20 a 30 años menor que elresto de la población. A pesar de dispo-ner de un tratamiento preventivo efi-caz, la mayoría de las personas con HFpermanecen sin diagnosticar y, portanto, sin tratar hasta que presentan uninfarto de miocardio u otro episodiocardiovascular.

El programa estratégico de salud dela Unión Europea se plantea comometa el conseguir que toda personaalcance “una vida larga, sana y sinproblemas cardiovasculares prematu-ros”. Además, la red europea del cora-zón dice: “Debemos asegurar el bienestar de todos los niños nacidospara que vivan sin la amenaza de unaenfermedad cardiovascular prematu-ra”. Por tanto, las personas con eleva-do riesgo cardiovascular como lasque presentan una HF merecen lamáxima prioridad en la intervenciónclínica. Por este motivo, se necesitaun programa de detección precoz enlos niños con HF.

En este Boletín describimos la HF enniños, desde su diagnóstico precozhasta su tratamiento. El diagnósticoprecoz se puede realizar mediante ladetección genética en cascada fami-liar, que identifica a los sujetos conelevado riesgo de enfermedad car-diovascular prematura, forma partede una medicina predictiva y es efi-caz en su coste.

Las pruebas predictivas como los aná-lisis genéticos para detectar futurasenfermedades son una de las noveda-des recogidas en la ley de investiga-ción biomédica que está preparandoel Ministerio de Sanidad. Estas prue-bas se realizarán en el contexto de un“programa de salud pública” como uncribado genético para identificar a laspersonas con un trastorno genético ysin síntomas aparentes de la enferme-dad, en las que “una intervenciónmédica precoz pueda conducir a la eli-minación o reducción de la mortali-dad”. Este “cribado”, afirma la ley, seráde “acceso universal y equitativo” parala población.

Para la HF, en España el futuro ya haempezado y varias comunidades, comose recoge en este Boletín, ya hancomenzado con el diagnóstico genéti-co. Ahora es de esperar que el resto delas comunidades se sumen a esta ini-ciativa, modelo de medicina predictivay preventiva, que, además, servirá paraque todos los pacientes con HF sebeneficien, independientemente de lacomunidad en la que vivan, de lamisma prestación sanitaria.

También recogemos la necesidad deincorporar un nuevo y eficaz fármacopara la reducción del colesterol, laezetimiba, en la aportación reducidaal tratamiento crónico que necesitanmuchos afectados de HF para contro-lar sus cifras de colesterol. Numerosospacientes lo demandan como serefleja en la sección de cartas y en laencuesta (páginas 9, 13 y 14 de esteBoletín). La Fundación, consciente deeste problema, ya lo ha solicitado ofi-cialmente al Ministerio de Sanidad,en una carta de la que damos cuentaen la página 7.

La HF, controladadesde niños

Personaje

Elena es el ejemplo de alguien queha sido tratada contra la Hiperco-lesterolemia Familia (HF) desdeniña sin que hoy, cuando ya es unajoven mujer, le suponga ningúntrastorno. Ella presentaba cifras demás de 400 mg/dL de colesterol, unproblema que le viene de su familiapaterna. En su caso, se da la parti-cularidad de que las mujeres de lafamilia, como varias tías suyas, pre-sentan enfermedad coronaria en latreintena. Su padre, Gonzalo, queya apareció en esta página en unode los primeros números del Bole-tín, la ha concienciado para llevaruna vida saludable.

Comenzó el tratamiento con fárma-cos desde muy pronto, pues empe-zó a tomar resinas a los 11 años.Desde los 15, toma una pastilla deestatinas con tolerancia perfecta.Poco deportista, pero buena estu-diante, ha empezado este añoDerecho. Elena es un buen ejemplode quien ha adoptado las costum-bres dietéticas desde la infancia ysigue la dieta muy bien, controla elpeso sin ningún problema, no fumay lleva de modo natural una vidaque le evitará problemas cardiovas-culares en el futuro.

El tratamiento de la HF debe hacer-se cuanto antes y personas comoElena demuestran que cuantoantes se empiece, menos proble-mático resulta adoptar ciertos hábi-tos que les aseguren una buenasalud en la madurez. La herencia dela hipercolesterolemia, si se toma atiempo, es un trastorno que nodebe tener consecuencias graves.

Elena Fernández de la Hoz Sáez

18 añosMadrid

Boletin 18 ok 24/1/06 16:02 Página 2

Diciembre 2005 ganando corazones - 3 -

actualidad

La prevención cardiovascular, cuantoantes. Y la detección de laHipercolesterolemia Familiar (HF) debehacerse en la primera infancia, sin esperara que se produzcan episodios cardiovascu-lares en la edad adulta. El pasado 7 deoctubre se celebró en Londres una reuniónsobre “Hipercolesterolemia Familiar (HF)en niños: detección y tratamiento”. En ellaestuvo presente la Fundación Española deHipercolesterolemia Familiar. Contó con laparticipación de especialistas en lípidos ygenetistas, que realizaron una puesta aldía sobre la detección y el tratamiento delos niños con HF. También se destacó laimportancia de la detección precoz de laHF en la edad infantil para poder prevenirel desarrollo de la enfermedad cardiovas-cular en edades adultas y conseguir, gra-cias a la medicina preventiva, que estosniños puedan tener la misma esperanza devida que el resto de la población.

El diagnóstico de la HF se debe hacer duran-te la infancia, ya que existe un riesgo eleva-do de desarrollar la enfermedad cardiovas-cular durante la juventud. Y es que sin trata-miento, el aumento del riesgo de enferme-dad coronaria fatal en adultos con HF, conedades comprendidas entre los 20 y 39años, es cien veces mayor. El diagnóstico clí-nico de la HF en niños se basa en la historiafamiliar y en los datos de laboratorio.Debido a su condición genética, cada niñocon HF tiene un padre afectado y, a menu-do, una historia familiar positiva de enfer-medad cardiovascular prematura.

Cuando existe HF en la familia, un colesterolLDL en niños mayor de 135 mg/dL o uncolesterol total mayor de 200 mg/dL sonvalores compatibles con el diagnóstico deHF. La detección mediante la búsquedafamiliar, a partir de un caso con diagnósticogenético de HF, se configura como unaestrategia eficaz para identificar a la mayo-ría de los niños afectados.

Edad de detecciónA los niños se les debe realizar un análisisde sangre (que incluya colesterol total, tri-glicéridos y colesterol-HDL para poder cal-cular el colesterol LDL) antes de los 10 años,pero en general no antes de los dos años,debido a que las modificaciones en la dietano se deben introducir antes. En cualquiercaso, siempre hay que contar con la opiniónde los padres.

Hay muchas razones para que los niñoscon HF sean identificados lo antes posible.Todos los consejos o indicaciones van a sermás provechosos si los reciben antes de laadolescencia. Tienen que tener muy claroque no deben fumar y que deben, igual-mente, cumplir el tratamiento y seguirunos buenos hábitos dietéticos. Estádemostrado que la adolescencia no es elmejor momento para comenzar el trata-miento y los cambios en los hábitos devida. En un estudio de investigación reali-zado con niños en Holanda, se observó queel engrosamiento de la capa íntima de laarteria carótida era mayor en los niños conHF comparados con sus hermanos no afec-tos. Por esto, cuanto antes se inicie un tra-tamiento para reducir el colesterol, mayo-res son las probabilidades de regresión delengrosamiento de la pared íntima-media(capa interna) de la arteria carótida (verpágina 11), evitando el desarrollo de laplaca de ateroesclerosis.

Identificación genética y riesgocardiovascular en niños El análisis genético es muy útil, no sólo por-que nos confirma el diagnóstico de HF, sinoporque puede predecir un mayor o menorriesgo futuro de enfermedad cardiovascular.Así, los portadores de una mutación de alelonulo, mutación más grave debido a que nodeja actividad residual de la proteína queayuda a eliminar el colesterol, tienen un ries-go cardiovascular más elevado que los por-tadores de mutaciones menos graves.

Tratamiento Los niños deben ser remitidos a centroshospitalarios para su seguimiento por especialistas. El manejo clínico incluye:

- Evitar el consumo de tabaco (aumentacuatro veces el riesgo de enfermedadcoronaria).

- Estimular el ejercicio físico.- Aconsejar a la familia medidas dietéticas,

consejos que debe dar una persona conexperiencia.

- Reducir la ingesta total de grasa a un 30-35% del total de las calorías. La energíacalórica debe ser suficiente para tener uncrecimiento normal y esto se puede con-seguir con la administración de aceite deoliva. Los ácidos grasos saturados debenreducirse por debajo del 10% del aportecalórico total.

- Administrar fármacos para reducir elcolesterol en los niños y adolescentes conriesgo cardiovascular elevado (ver páginasiguiente).

Los beneficios de los hábitos de vida saluda-bles y las medidas dietéticas se extiendenmás allá de la reducción del colesterol eincluyen una reducción sustancial en lamortalidad de origen no cardiovascular y enla mortalidad por cáncer en las personasadultas con HF.

La prevención cardiovascular debecomenzar en la infancia



actualidad

La alimentación sigue siendo la base del trata-miento, especialmente en los niños. Los niñoscon Hipercolesterolemia Familiar (HF) son par-ticularmente sensibles a las modificacionesdietéticas en la primera década de la vida,modificaciones con las que se consigue redu-cir las concentraciones de colesterol LDL entreun 15 y un 25%. La alimentación en los niñoscon HF debe ser equilibrada, variada y aportarlos nutrientes necesarios para el adecuadodesarrollo y crecimiento del niño. En un niñocon HF, se puede comenzar a realizar modifi-caciones en la alimentación a partir de los tresaños de edad. A continuación se describenalgunas pautas básicas:

Comer más frutas, verduras y hortalizasLos nutrientes, vitaminas y antioxidantes presen-tes en las frutas y verduras, sobre todo crudas,ayudan a protegernos frente a numerosas enfer-medades graves, como la enfermedad cardio-vascular y el cáncer. Además, tienen un bajo con-tenido en calorías y carecen de colesterol.

Comer más cereales integrales ylegumbresLos cereales enteros favorecen nuestra saludde un modo que no consiguen las harinas degranos refinados, ya que el refinado de loscereales elimina su contenido en fibra. Laslegumbres son muy ricas en vitaminas, mine-rales y carbohidratos complejos y con altocontenido en fibra.

Reducir las grasas saturadas y el colesterolSe debe comer mayor proporción de carnesde aves y pescado tanto blanco como azul, yaque estos alimentos poseen un menor conte-nido en grasas saturadas y colesterol, si loscomparamos con las carnes rojas y los embu-tidos. Además, el pescado azul es rico en áci-dos grasos omega-3, que favorecen el des-arrollo cerebral del niño y disminuyen en laedad adulta el riesgo de enfermedad cardio-

vascular. La leche desnatada es saludableporque nos aporta calcio, evitando las grasassaturadas y el colesterol. El aceite de oliva,constituyente básico de la dieta mediterrá-nea, es y deberá continuar siendo la grasaculinaria fundamental de la dieta. Además,nos proporciona vitaminas y antioxidantes.Es preferible usar aceite de oliva virgen. Losfrutos secos contienen grasas insaturadas ytambién proteínas, se pueden tomar almen-dras, nueces, avellanas y castañas. Los hue-vos contienen proteínas de alto valor biológi-co, hierro y vitaminas. Y aunque la yema con-tiene colesterol, se pueden consumir hastatres huevos enteros a la semana. La clara dehuevo no contiene colesterol, por lo quepuede consumirse sin limitaciones.

Se debe evitar o tomar excepcionalmente: labollería industrial y las galletas elaboradascon grasas saturadas y grasas hidrogenadaso “trans”, las patatas chips y las chucherías,

así como la pastelería y las tartas comercia-les, la leche entera y sus derivados comoquesos curados, helados, nata y mantequillay derivados, los embutidos, las salchichas ylas vísceras. También conviene evitar el con-sumo de bebidas gaseosas y refrescos azuca-rados, ya que aportan muchas calorías.

Usar alimentos funcionales (esteroles y estanoles vegetales)Reducen los niveles de colesterol a través deinterferir con la absorción del colesterol en elintestino. Son componentes naturales de lasplantas, se encuentran incorporados princi-palmente en alimentos grasos, como los lác-teos y derivados y se les conoce como alimen-tos funcionales. Están incorporados en mar-garinas, leche y yogures. Los esteroles vegeta-les se comercializan bajo la marca Flora Pro-Activ y los estanoles con la marca de Danacoly Benecol. La dosis de unos 2 g al día reduceel colesterol LDL de un 10 a un 15%.

La importancia de la educaciónEn la reunión de Londres se destacó la importanciade la educación en los niños. Si los niños entiendenqué es el colesterol y la ciencia que hay detrás de laHF, será más probable que hagan una elección máscorrecta en los hábitos de vida. De esta forma,conocerán mejor los alimentos que deben comer yel ejercicio físico que deben realizar. Y, sobre todo,deben ser conscientes del efecto nocivo del tabaco,para evitar que se inicien en su consumo.

Una alimentación cardiosaludable para los más pequeños



actualidad

El tratamiento con fármacos debe considerarse en aquellos niños enquienes las medidas dietéticas no han sido eficaces para reducir elcolesterol. A qué niños tratar y cuándo comenzar con medicación esuna decisión que debe individualizarse en cada caso, teniendo encuenta los antecedentes familiares de enfermedad cardiovascularprematura, el sexo del niño y las concentraciones de colesterol totaly colesterol LDL. El tratamiento con una estatina casi siempre serárequerido en los pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (HF).Habitualmente se indican a partir de los 18 años, aunque a veces sepuede demorar hasta después de los 20 años en las mujeres, ya queel riesgo coronario en las mujeres jóvenes es sustancialmente másbajo que en los hombres. El tratamiento con fármacos para reducirel colesterol en niños debe hacerse por un especialista de una clíni-ca de lípidos o un pediatra. Y las estatinas se deben reservar para losniños a partir de los 10 años y a partir de la primera menstruaciónen las niñas, y sólo en casos con riesgo alto de desarrollar una enfer-medad coronaria.Como existe una estrecha correlación dentro de la familia con la edadde comienzo de la enfermedad cardiovascular (coronaria), una cuidado-sa historia familiar es crucial para determinar el tratamiento. En general,los ensayos con estatinas han excluido a los menores de 10 años y suduración máxima ha sido de dos años.

Fármacos en el tratamiento de la HFResinasSe unen a los ácidos biliares, que contienen colesterol, en la luz intesti-nal e interrumpen su circulación enterohepática y, por tanto, su absor-ción, con lo que disminuyen los niveles de colesterol de un 15 a un 20%según la dosis administrada. Se pueden administrar a partir de losseis años. La ventaja es que no se absorben y, por tanto, son seguras alargo plazo, pero tienen el inconveniente de una mala palatabilidad y aveces de efectos adversos a nivel gastrointestinal como la flatulencia yel estreñimiento, por lo que la mayoría de los niños no toleran las dosisnecesarias (una media de cuatro sobres al día) para reducir el colesterol.Las resinas pueden disminuir la absorción de las vitaminas solubles engrasa y de ácido fólico, por lo que habitualmente se necesita adminis-trar un suplemento de estas vitaminas.

EstatinasLas estatinas son los fármacos más eficaces para reducir el colesterol.La pravastatina, simvastatina y atorvastatina son las estatinas de pri-mera elección, ya que se dispone de datos de eficacia y seguridad enpoblación de 8 a 17 años y en estudios que han durado de uno a dosaños. A la dosis mas baja (10 mg), la pravastatina reduce el colesterol-LDL alrededor de un 20%, la simvastatina de un 25 a un 30% y la ator-vastaina de un 30 a un 35%. Cada vez que se dobla la dosis hay una

reducción adicional del colesterol LDL de un 6-8%, pero en los niños yadolescentes se deben evitar, siempre que sea posible, las dosis altasde estatinas. Existen datos de seguimiento hasta dos años con el uso de pravastati-na en niños y niñas con diagnóstico genético de HF. Después de dosaños de seguimiento, el engrosamiento de la capa interna de la arte-ria carótida había aumentado en los niños que recibieron placebo(sustancia no activa). Sin embargo, en el grupo que recibió pravastati-na se observó regresión del engrosamiento de la pared arterial. Latolerancia al tratamiento fue excelente, sin afectación del crecimientoni de las enzimas hepáticas (transaminasas), así como del tamaño tes-ticular, los niveles de hormonas y el ciclo menstrual en las niñas conrespecto al grupo control.Por tanto, el tratamiento con estatinas es una opción útil para ayudar atratar a los niños y adolescentes con HF que no responden a los cam-bios en el estilo de vida. En Estados Unidos se ha aprobado el uso deestatinas en niños con HF a partir de los 10 años en niños y un año des-pués de la primera menstruación en las niñas, pero no en Europa, por loque suele retrasarse su uso hasta después de los 14 años.Los padres y los niños deben conocer que, si se presentan dolores mus-culares inexplicados, se debe informar al médico. Las estatinas estáncontraindicadas en las mujeres que planean un embarazo o durante elpropio embarazo.

Inhibidores de la absorción de colesterolUn nuevo inhibidor de la absorción intestinal de colesterol, ezetimi-ba, reduce el colesterol-LDL una media del 20%. Actúa inhibiendo laabsorción intestinal del colesterol que procede de la dieta y de labilis y su tolerancia es buena. Aunque en general se usa asociadocon estatinas, está aprobado para utilizarlo también en niños enmonoterapia a partir de los 10 años y puede tener un papelimportante en el tratamiento de los niños con HF, ya que se toleramejor que las resinas y se administra en una sola dosis diaria. Hastaahora existen pocos datos de seguimiento en niños.

El tratamiento con fármacos de la HF infantil

Factores para considerarel tratamiento con fármacos en niños

• Una historia familiar de enfermedad coronaria de comienzo prematuro.• Sexo masculino y edad mayor de 10 años.• Colesterol LDL mayor de 240 mg/dL.• Colesterol-HDL bajo (menor de 40 mg/dL).• Presencia de depósitos de lípidos (xantomas).• Otros factores de riesgo cardiovascular (tabaco, diabetes, hiperten-

sión arterial, etc.).



sociedad

Hay que dar nuevos pasos para conseguir unplan nacional de detección de la Hipercoles-terolemia Familiar (HF) y adelantar el trata-miento a la infancia. Ésta es una de las con-clusiones a las que se llegó en la jornadasobre “Hipercolesterolemia Familiar en Espa-ña: un modelo para la prevención cardiovas-cular”, organizada por la Fundación Hiperco-lesterolemia Familiar (FHF) el 24 de noviem-bre en Madrid, y a la que asistieron autorida-des sanitarias del Ministerio de Sanidad y devarias comunidades autónomas.

Para Pedro Mata, presidente de la FHF, elperiodo ideal para prevenir las enfermedadescardiovasculares es la primera infancia, “perio-do en el que se pueden modificar hábitos nosaludables, pero para ello es necesario uncambio radical en la concepción de médicos,políticos y sociedad en general”.

Y para comenzar la prevención, lo primeroes el diagnóstico de trastornos genéticos,como el de la HF. Hasta ahora, sólo Navarra,Aragón, Asturias, Extremadura y País Vasco,además de ocho hospitales de otras seisautonomías, tienen implantado el diagnósti-co genético, único procedimiento de certezapara determinar si alguien tiene HF o no.

En la jornada, los representantes de lascomunidades de Aragón, Asturias y Extre-madura -Navarra excusó su asistencia-explicaron el plan de detección que estánrealizando en sus comunidades. Los pro-gramas de las tres comunidades autóno-mas han captado menos enfermos de losprevistos y estudian las posibles causas deesa escasa afloración de afectos. En Aragónllevan detectados 323 afectos y en Navarracerca de 300 casos desde principios de2004. En Asturias, desde mediados de 2005se han estudiado 82 casos, de los que el90% habían dado positivo. En Extremadu-ra, que ha comenzado en 2005, se handetectado más de 50 casos. Para aumentarlas tasas de detección propusieron exten-der el programa de detección genética enel 2006 a más centros hospitalarios y acen-tuar la búsqueda familiar a partir de uncaso diagnosticado.

Las diferencias en el diagnóstico de la HFentre las comunidades autónomas hahecho que la Fundación, y muchas vecesdesde estas mismas páginas, haya reclama-do que este asunto vaya al Consejo Interte-rritorial, el órgano en el que se reúnen lasautoridades del Ministerio y de las distintas

consejerías de sanidad de las comunidadesautónomas para cohesionar el SistemaNacional de Salud. En España, como hemosvenido informando puntalmente en esteBoletín, la FHF apuesta por establecer unprograma nacional de detección de la HF através de la creación de planes sistemáti-cos de detección genética en todas lascomunidades autónomas y se pide queesta cuestión sea abordada por el ConsejoInterterritorial “para no discriminar a nin-gún ciudadano”.

“Ya existe un grupo de trabajo en la Comi-sión de Aseguramiento del Consejo Interte-rritorial que está evaluando la técnica dediagnóstico genético con el objetivo depoder elevar una propuesta concreta alpleno”, según José Ramón Riera, directorgeneral de Prestación Sanitaria de Asturias.El uso de este diagnóstico precoz “podríaahorrar muchos costes”. En la introducción ala reunión, Alfonso Jiménez Palacios, direc-tor general de Cohesión y Alta Inspeccióndel Ministerio de Sanidad, habló de la futuraaprobación de una nueva cartera de servi-cios para el Sistema Nacional de Salud en laque también se incluyen las nuevas tecnolo-gías, como los test genéticos que pueden

Nuevos avances hacia un plan de detección de la HFJornada sobre la hipercolesterolemia con autoridades estatales y autonómicas organizada por la FHF

Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar; Alfonso Jiménez, director general de Cohesión y Alta Inspección del Ministerio de Sanidad; y Juan Oliva,profesor de Economía de la Salud de la Universidad Carlos III, de Madrid.



sociedad

predecir qué personas van a presentar unaenfermedad en el futuro. Juan Oliva, profesor de Economía de laSalud de la Universidad Carlos III, de Madrid,analizó la evaluación económica de las tec-nologías sanitarias. Y presentó los datos deun análisis de coste-efectividad de la utiliza-ción de la plataforma Lipochip en un pro-grama de cribaje genético de la HF en Espa-ña. El coste por año de vida ganado de ladetección genética y el tratamiento de la HFen España es de unos 5.900 euros, cifra quemuestra que es uno de los procedimientosmás rentables y eficientes del sistema sani-tario. Y más barato que en Holanda (8.700euros) donde ya existe desde 2003 un plannacional de detección genética de la HF quefue presentado en esta reunión. Tambiéndestacó que el gasto adicional de la reper-cusión social y económica de la HF es el200% del gasto sanitario.

En la reunión también estuvieron presentesrepresentantes de las comunidades autóno-mas de Andalucía, Aragón, Canarias, Castilla yLeón, Castilla-La Mancha, Cataluña, Extrema-dura, Galicia y Madrid, que ya han expresadosu interés por adoptar un plan de deteccióngenética de la HF dentro de los programasregionales de Prevención Cardiovascular.

Carta a la ministraEn la misma dirección de acelerar en loposible la detección y tratamiento de laHF, el presidente de la Fundación, PedroMata, escribió con fecha 2 de noviembreuna carta a la ministra de Sanidad, ElenaSalgado, donde le reclama razonada-mente la inclusión de la ezemitiba (lasustancia activa de Ezetrol) como fárma-co de aportación reducida, como se haceya con las estatinas. En la carta, se le recuerda a la ministra lainclusión de las estatinas en el grupo defármacos de aportación reducida por “lacronicidad de la enfermedad, ya que lasestatinas eran los fármacos utilizadospara el tratamiento de la HF de por vida.Esta dilatada prevalencia en el tiempo dela enfermedad supone un alto coste parael paciente, que en el caso de la HF, al tra-tarse de una enfermedad hereditaria quese transmite al 50% de la descendencia,supone una carga económica aún mayor,ya que en una misma familia puedenresultar varios miembros afectos”.Sin embargo, continúa la carta, aquellainclusión se ha quedado ahora escasa.“Desde la publicación del Real Decreto

hasta nuestros días, el espectro terapéuti-co para el tratamiento de la HF se ha vistoampliado desde abril del 2004, y deforma muy eficaz, con la aparición de unnuevo fármaco, cuya sustancia activa es ladenominada ezetimiba”, fármaco del quela Fundación dice que “debería tambiénestar incluido dentro de la aportaciónreducida para el tratamiento de la HF”.A continuación, se aportan algunas razo-nes para declarar la ezetimiba como fár-maco de aportación reducida, como que“actualmente, el control de la mayoría deestos pacientes se está realizando aumen-tando la dosificación de las estatinas hastala dosis máxima permitida, y aún así, no sealcanzan las cifras deseables para conse-guir una prevención eficaz de la enferme-dad cardiovascular. En el Registro Españolde HF, menos del 10% de los pacientesalcanzan los objetivos terapéuticos encolesterol LDL. Sin embargo, desde elcomienzo de la utilización de ezetimibaen asociación con una estatina, se estámejorando el control de la HF, aumentan-do el porcentaje de pacientes que alcan-zan cifras deseables, para prevenir los epi-sodios cardiovasculares”.

Javier Armesto, jefe de servicio de Farmacia de Aragón; José Ramón Riera, director general de Prestación Sanitaria de Asturias; y Juan Carlos Bureo, subdirector de AtenciónEspecializada de Extremadura.



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El I Congreso del Foro Español de Pacientes,que tuvo lugar en Barcelona durante losdías 20 y 21 de octubre, ha reforzado losderechos de los pacientes que en esemismo lugar en mayo de 2003, fueroncimentados y recogidos en el llamado Decá-logo de los Derechos de los Pacientes. Enestas Jornadas se ha puesto de manifiestouna vez más la fuerza de la sociedad civilorganizada, cuyo compromiso en el cuidadode la salud es reconocido en todos los forosde debate. Sin embargo, sería deseable queese capital humano traducido en valores deayuda y solidaridad fuera plenamente reco-nocido e impulsado por la Administración.Se dice que la medicina ha cambiado másen los últimos 25 años que en los 25 siglosde historia, y ésta es una de las razones quenos lleva a plantearnos cambios que exigenla adecuación a los nuevos tiempos. Atrásqueda la figura del médico poseedor delconocimiento y la del enfermo que, en unasituación de merma física y psíquica, carga-ba además con el estigma de la culpabili-dad. Hemos pasado del mito a la ciencia. Yen el siglo que acabamos de iniciar hemosentrado de lleno en la era de la genómica,que nos sitúa ante la medicina predictiva.

Existe miedo al cambioToda decisión implica un riesgo. Sin embar-go, para avanzar, tenemos que asumir eseriesgo, porque de no hacerlo, quedaremosestancados. Hay que analizar las dificulta-

des que entorpecen el camino del cambiopara aprender a superarlas contando con laparticipación de todos. Una sociedaddemocrática debe ser participativa, porquelas opiniones de sus ciudadanos son lasque la fortalecen y la enriquecen. Así hasido reconocido en estas Jornadas tantopor los pacientes como por las personasque trabajan en la defensa de los derechosde los pacientes. El paciente debe participar de forma activaen las decisiones sobre su propia salud y enlas prioridades de la asistencia sanitaria. Sinembargo, para estar en la toma de decisio-nes, tiene que estar informado, necesitaconocer las diferentes alternativas que exis-ten sobre su enfermedad y tratamiento,indispensable para elegir la opción másconveniente. El médico también prefiere alpaciente informado y responsable con todolo que se refiere a su salud, según se hapuesto de manifiesto en estas Jornadas. Losdos son protagonistas del acto clínico ynecesitan reforzar esa alianza médico-

paciente, capaz de generar el clima de con-fianza que permite al paciente sentirseseguro y participativo. Pero también es cier-to que al médico le preocupa la falta detiempo en la relación clínica, y entiendeque para mejorarla se necesita el apoyo delsistema que gestiona el tiempo y los recur-sos. Desde la Fundación, así lo entendemosy apoyamos.En este encuentro se ha evidenciado, unavez más, que la sociedad civil, a pesar de sufragmentación, es una fuerza imparable,que defiende la mayoría de las veces losderechos de determinados grupos pobla-cionales por la falta de respuesta de laAdministración a la atención de sus necesi-dades. Sin embargo, la Administración noparece advertirlo.Desde la FHF, y por ser éste uno de lostemas de debate, animamos a la Adminis-tración a que sea más permeable hacia losobjetivos que venimos desarrollando, y aque disminuya las barreras burocráticas,incrementadas con las transferencias deSanidad. También insistimos, en la necesi-dad de que el Consejo Interterritorial ejerzala función para la que ha sido creado -quees la de cohesionar el sistema sanitario-,porque de no ser así estamos abocados a lainjusticia y a la inequidad social, ya queestamos contribuyendo a la creación de 17sistemas sanitarios diferentes. Y esto no eslo mejor para los pacientes, ni para el pro-pio sistema sanitario.

In memoriamMargarita Retuerto, Defensora del Paciente en la Comunidad de Madrid

El pasado día 2 de diciembre falleció nuestra amiga y Defensora del Paciente de la Comunidad deMadrid, Margarita Retuerto. Unos días antes compartimos con ella las Jornadas de Barcelona, en elCongreso de Pacientes, y nada nos hacía presagiar este final.

Nos transmitía sus mensajes con la misma vitalidad arrolladora de siempre. Seguro que la estela desu recuerdo seguirá señalándonos el camino del compromiso y de la justicia social.

Por una medicina participativaLa Fundación, presente en el I Congreso del Foro Español de Pacientes



sociedad

Nuestros socios y usuarios, contentos

La FHF ha realizado una encuesta de satisfacción a una muestra de sussocios compuesta por 322 personas, con el objetivo de conocer su opi-nión y valoración sobre aspectos como la accesibilidad que tienen a lainformación a través del Boletín informativo, la página web, las consul-tas a través de Internet o las consultas telefónicas.

Los resultados de la encuesta han sido los siguientes:

El 56% de la muestra eran hombres y el 54% mujeres.

La edad media de los pacientes encuestados fue de 52 años.

En relación al nivel de estudios, el 49% de los encuestados eranuniversitarios, un 47% sólo tenían estudios primarios o de EGB yun 3% no tenía ningún tipo de estudios.

El 77% de los encuestados eran empleados, frente a un 20% dejubilados y un 3% de estudiantes.

En relación a la atención médica recibida, la mayoría de losencuestados (50%) refirieron estar siendo tratados por el médicode familia o por el internista, seguidos del endocrinólogo (20%) yel cardiólogo (10%). El 20% restante afirmó haber sido tratado pordos o más médicos, que en la mayoría de los casos fue el médicode familia y el endocrinólogo.

El 98% de los encuestados opina que este Boletín de la Fundación,Ganando corazones, es bueno o excelente (un 52% opina que esexcelente y un 46% que es bueno) frente a un 1% que opina quees regular o malo.

El 98% de los encuestados cree que la página web de la FHF esbuena o excelente (un 70% cree que es buena y un 28% opina quees excelente) frente al 2% restante que cree que es regular.

Respecto al grado de satisfacción mostrado por los encuestadosen relación a la respuesta recibida por parte de la FHF a sus con-sultas realizadas vía Internet, el 98% se muestra satisfecho o muy satisfecho (70% satisfecho y un 28% muy satisfecho) frente al 2%restante que se muestra poco satisfecho.

El 98% de los encuesta dos valoró la atención telefónica recibida por la FHF como excelente o buena (un 59% cree que es excelen-te y un 39% buena) frente a un 2% que opina que es regular o mala.

En el contexto de un servicio orientado a la calidad, agradecemos a todas las personas que han colaborado, contribuyendo con su opi-nión a la mejora continua de nuestro trabajo.

Líneas de mejoraPara nosotros era especialmente valiosa la respuesta a la pregun-ta: “¿Qué podemos hacer mejor?”. Éstos son los resultados:

- El 50% manifiesta que debemos continuar en la misma línea.

- El 17% demanda que el nuevo fármaco Ezetrol se incluya enaportación reducida (no está en nuestra mano, pero desde laFundación seguiremos insistiendo en ello, como se ve en lapágina 7).

- El 10% solicita campañas y jornadas informativas.

- El 7% demanda más información sobre alimentación y hábitosdietéticos.

- El 5% solicita atención médica especializada.

- El 5% demanda más investigación sobre la enfermedad.

Resultados de la encuesta sobrelos servicios de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar



noticias

Entra en vigor la nueva ley antitabacoLa entrada en vigor de la nueva Ley de Medidas Sanitarias contra el Tabaquismo, más conocida popular-mente como ley antitabaco, ha constituido todo un acontecimiento en nuestro país. Desde la FundaciónHipercolesterolemia Familiar celebramos la entrada en vigor de esta ley y recordamos algunos datos deltabaco en relación con las personas que padecen Hipercolesterolemia Familiar (HF).

- Si se dice que una persona que fuma tiene el doble de riesgo de padecer una enfermedad cardiovascu-lar que otra que no fuma, en el caso de una persona afecta de HF su riesgo no es el doble, sino cuatroveces superior.

- Si una persona fuma reduce su esperanza de vida hasta en cuatro años. En el caso de un fumador afecto de HF, lareducción de su esperanza de vida puede llegar hasta los quince años.

- Es especialmente importante el caso de los niños y adolescentes que se inician en el hábito del tabaco. Para aquéllos que han heredado lahipercolesterolemia, es vital que no se inicien en este hábito.

En el próximo número dedicaremos una especial atención a los efectos del tabaco sobre la salud y especialmente entre los pacientes de HF.

En cualquier caso, desde estas páginas nos felicitamos de la puesta en marcha de medidas que luchen contra el tabaquismo tanto de los quefuman como de los que no fuman pero tienen que compartir trabajo y ocio con otros fumadores. La Fundación Hipercolesterolemia Familiarse suma a la práctica unanimidad parlamentaria con la que se aprobó esta ley.

Congreso de la Asociación Americana del CorazónEn el último Congreso de la Asociación Americana del Corazón, celebrado el pasado mes de noviembre enDallas, se destacó la obesidad como uno de los problemas más importantes de salud y como la epidemia delos países desarrollados. El ex presidente Bill Clinton -recientemente operado de corazón y consumidor duran-te años de comida basura-, sensibilizado con este problema, ha creado una Fundación y se ha unido con laAsociación Americana del Corazón para ayudar a prevenir esta epidemia y llamar la atención sobre la obesi-dad en los niños, con el fin de promover hábitos de vida saludables en la población infantil.

También se señaló en el Congreso que los niños que comen fuera de casa cuatro o más veces a la semana pre-sentan un aumento de los factores de riesgo cardiacos. Estos niños muestran un aumento del colesterol total,una disminución del colesterol-HDL y un aumento de la presión arterial, muy por encima de los valores quepresentan aquellos niños que comen en casa. El problema de la obesidad infantil, rampante en España, llevaaños de actualidad en EEUU, donde cada día se afronta este problema con mayor determinación.

También se presentaron los datos del estudio IDEAL, siglas en inglés, de la disminución de los episodios clíni-cos cardiacos con la reducción intensa del colesterol con dosis altas de estatinas, frente a los resultados obte-

nidos con dosis más bajas. En este estudio el tratamiento con dosis altas de estatinas disminuye en un 16%, y de forma segura el riesgo deepisodios cardiovasculares en cinco años cuando se compara con el grupo de tratamiento en dosis más bajas de estatinas.

Son datos que se suman a los que se barajaron en la reciente jornada de Londres, de la que informamos en las páginas 4 y 5 de esteBoletín.

El problema de la obesidad infantil en España es preocupante por lo que las autoridades sanitarias y la población en general debenafrontar este problema con mayor determinación. Esperamos que la puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad de la estrate-gia NAOS (nutrición, actividad física y prevención de la obesidad) ayude a prevenir eficazmente en nuestro país esta epidemia deobesidad.

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noticias

La presencia de xantomas aumenta el riesgo cardiovascular Un estudio realizado en España por el grupo español para el estudio de la HF y publicado en Arteriosclerosis Thrombosis and VascularBiology (2005; 25: 1960-5) ha demostrado que la presencia de xantomas (depósitos de lípidos en el tendón de Aquiles o en los tendonesdel dorso de las manos) se asocia con un riesgo cardiovascular mayor y su detección nos indica la necesidad de un tratamiento más inten-so en la reducción del colesterol.

El estudio se realizó en 951 hombres y mujeres con diagnóstico genético de HF, de los que el 29% presentaban xantomas. La frecuenciade xantomas aumenta con la edad, desde el 6,9% en sujetos de 20 a 30 años hasta un 38% de los 51 a 60 años. El colesterol total y el coles-terol LDL fueron más altos en las personas que presentaban xantomas, así como la probabilidad de presentar una enfermedad cardiovas-cular prematura.

Genética y riesgo cardiovascular en niños con HFUn estudio realizado en Holanda, publicado en Circulation (2005; 112: 3168-73) y realizado enniños con HF, ha demostrado que los portadores de una mutación de alelo nulo (sin actividadresidual de proteína y, por tanto, más grave) presentaban un mayor engrosamiento de la paredíntima-media (capa interna) de la arteria carótida y unos niveles más elevados de colesteroltotal y colesterol LDL cuando se comparaban con los portadores de mutaciones menos gravescomo son las del receptor defectuoso.

El estudio se realizó en niños y niñas entre los 8 y 18 años de edad que fueron tratados con pra-vastatina durante dos años y ha puesto de manifiesto que el tipo de mutación se asocia signi-ficativamente con el engrosamiento de la pared de la arteria carótida antes y durante el trata-miento, independientemente de los niveles de colesterol LDL. Por tanto, las mutaciones de ale-los nulos sirven para identificar a los niños con el riesgo cardiovascular más alto y sirve a losmédicos en la toma de decisiones, ya que estos niños se pueden beneficiar de un tratamientoprecoz e intenso para reducir los niveles de colesterol.

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La ecografía del tendón en hiperlipemias genéticasOtro estudio realizado en España y publicado en Arteriosclerosis Thrombosis and Vascular Biology (2005; 25:2203-8) ha mostrado la uti-lidad clínica de la ecografia del tendón de Aquiles en el diagnóstico de la Hipercolesterolemia Familiar (HF). Se estudiaron pacientescon otras hiperlipemias genéticas como la Hiperlipemia Familiar Combinada y laHipercolesterolemia Poligénica que en ocasiones tienen cifras de colesterol que pue-den solaparse con las de la HF y solo se detectaron xantomas con la ecografía en lospacientes con HF.

En el próximo número de este Boletín, publicaremos un artículo sobre este tema de laUnidad de Lípidos e Instituto de Diagnóstico por la Imagen, del Hospital Clínico deBarcelona, en el que se concluye que la presencia de xantomas en los tendones deAquiles es un criterio que confiere una alta probabilidad de diagnóstico de HF, y portanto hacer la ecografía del tendón de Aquiles para comprobar la existencia de xan-tomas es más sensible que la exploración física. Xantomas del tendón de Aquiles.



recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distribu-ción de principios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de ori-gen monoinsaturado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Esta comi-da incluye 30 g de pan blanco (una pulga). Las recetas son para cuatro raciones.

Bacalo con ciruelas pasas

Ingredientes (para 4 personas)

• Bacalao desalado (4 lomos de unos70 g cada uno)

• 20 ciruelas secas

• 2 cebolletas

• Un vaso de caldo de verduras

• Un diente de ajo

• 2 cucharadas soperas de harina

• Una pizca de azafrán

• Perejil

• Aceite de oliva virgen (40 ml)

PreparaciónEn una cazuela se pochan las cebolle-tas y el ajo. Agregar una cucharadasopera de harina y rehogar. Incorpo-rar el vaso de caldo de verduras y elazafrán. Dejar reducir unos minutos.Añadir las ciruelas pasas (previamen-te remojadas en agua dos horas). Aparte, se reboza el bacalao en harina(es importante desalar bien el baca-lao durante 36 horas) y en una sarténse fríe con aceite caliente. Se escurrebien y se coloca en la cazuela con lasalsa. Dejar a fuego lento 5 minutos yespolvorear con perejil picado.

UtensiliosUna sartén, una cazuela.

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

[email protected]

Piña rellenaIngredientes (para 4 personas)

• 1 piña

• Un racimo de uvas

• Una granada

• Una naranja

• Una manzana

PreparaciónCortar el extremo superior e inferiorde la piña. Partir la piña por la mitad yvaciar. Cortar la pulpa a trocitos. Pelary cortar a trocitos la manzana y lanaranja. Desgranar la granada. Lavarlas uvas. Mezclar todas las frutas conlos trozos de piña y rellenar la piña.

UtensiliosUn cuchillo.

Coliflor ajoarriero Ingredientes (para 4 personas)

• Coliflor (1 Kg)

• Ajos (4 dientes)

• Guindilla (1 unidad)

• Perejil

• Vinagre

• Aceite de oliva virgen (35 ml)

PreparaciónLimpiar y cocer la coliflor. Escurrir,trocear y colocar en una bandeja.En una sartén hacer un refrito conel ajo y la guindilla. Sobre la coliflorañadir el refrito de ajo y guindilla(se puede añadir un chorrito devinagre). Espolvorear con el perejilfinamente picado.

UtensiliosUna cazuela, una sartén y una bandeja.

Recetas de Invierno

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 620 kcalProteínas: 28 g (18%)Hidratos de carbono: 80 g (52%)Grasas totales: 21 g (30%)

Saturadas: 3 g (4g%)Monoinsaturadas: 14 g (20%)Poliinsaturadas: 3 g (4%)

Colesterol: 35 mgFibra: 13 g



cartas

La ezetimiba debe ser de aportaciónreducidaTengo 59 años, presento Hipercolestero-lemia Familiar (HF) de forma grave y pordicha causa hace once años se me hizo undoble by pass coronario. Entre los medica-mentos que tomo diariamente están lasestatinas, que ahora combino con ezetimi-ba. Gracias a las gestiones realizadas porla Fundación, las estatinas las adquierocon aportación reducida. Sin embargo, nosucede lo mismo con la ezetimiba, quetiene un coste elevado y en mi caso lasposibilidades económicas son escasas. Yovengo cotizando a la Seguridad Socialdesde el año 1965, y esto me hace sentir endesigualdad social, con respecto a otraspersonas que reciben los medicamentosgratis. Y es que hay personas que sufrien-do una enfermedad adquirida reciben losmedicamentos gratis. No me parece mal,pero me resulta muy difícil entender queyo, habiendo nacido con este trastornogenético, tenga que pagar la ezetimiba.Esto es una tremenda injusticia, y quieroque esta carta la publiquen para unir mireivindicación a la de todas aquellas per-sonas que en anteriores boletines hanexpresado su mismo asombro. La ezetimi-ba la necesito para conseguir controlar micolesterol y así poder llevar una vida nor-mal. Por lo tanto, creo que a la Adminis-tración también le resultará más baratoasumir la aportación reducida del fárma-co y potenciar la prevención que cargarcon los altos costes que, como en mi caso,implicaría una segunda intervencióncoronaria.

Rosa María Muñoz BenedictoZaragoza

He tenido conocimiento por el Boletín dela Fundación, y así me lo ha comunicadomi médico hace unos meses, que las esta-

tinas ya son de aportación reducida. Y lesdoy las gracias por este importante logro.Pero también me ha dicho mi médico queen mi caso, necesito combinar las estati-nas con el nuevo fármaco ezetimiba paraconseguir una mayor reducción de micolesterol, y espero que así sea. Aunquecreo que el precio de este medicamentosaldrá de nuestro bolsillo. Me pregunto siustedes han hecho alguna gestión paraconseguir que el citado fármaco sea deaportación reducida como las estatinas.También, me gustaría ser socio de laFundación.

Alfredo Pascual MartínMadrid

Pertenezco a la Fundación, y me gustaríaque me informasen si han realizado algu-na gestión para conseguir que la ezetimi-ba entre en aportación reducida.Actualmente, estoy tomando una estatinacombinada con la ezetimiba, con muybuenos resultados, porque por primeravez he conseguido controlar mi colesterol,pero la repercusión económica es impor-tante, dado que necesito seguir un trata-miento de forma continuada. En el centrode salud me han dicho que aún no está enla lista de aportación reducida.

Mari Carmen Alos FortuñoBarcelona

La Fundación, consciente de que el Ezetroldebe entrar en aportación reducida, ycoincidiendo con la actualización del RealDecreto 1348/2003 de 31 de octubre de2003, por el que se adapta la clasificaciónde medicamentos, ha enviado a la minis-tra de Sanidad, el pasado día 2 noviembre,una carta-documento de la que transcribi-mos algunos de sus puntos básicos:

“Desde la publicación del Real Decretohasta nuestros días, el espectro terapéuti-co para el tratamiento de la Hipercoleste-rolemia Familiar Heterocigota (HFH) se havisto ampliado desde abril del 2004, y deforma muy eficaz, con la aparición de unnuevo fármaco, cuya sustancia activadenominada ezetimiba ha sido incluidaen el subgrupo C10A X. En nuestra opi-nión dicha sustancia activa debería tam-bién estar incluida dentro de la aporta-ción reducida para el tratamiento de laHFH por las razones que a continuaciónse indican. Puesto que las estatinas y laezetimiba son los únicos fármacos indica-dos en el tratamiento de la HFH y la finali-dad de la aportación reducida va ligada adicha indicación, nos parece un agraviocomparativo la no-inclusión de la segun-da en beneficio de las primeras. Dado quela práctica clínica habitual en el trata-miento de la HFH exige la utilización deezetimiba en un gran número de casos, lano inclusión de este fármaco en aporta-ción reducida supondría además de unainjusticia social, un aumento en el gastosanitario por las razones anteriormenteexpresadas…”.Ahora sólo cabe esperar que nuestra justapetición obtenga respuesta.

La buena alimentación, desde laescuelaAprovechando el centenario de Miguel deCervantes, diré que yo también me sientodon Quijote, un Quijote, con unaDulcinea, mi hija de 5 años, que lucha conmuchos molinos: el colegio, la Adminis-tración que permite que nos llegue conti-nuamente publicidad engañosa, y mipeor molino: una familia, la de miDulcinea que no sabe ni quiere saber desu mal, llamado hipercolesterolemia. Mihija tiene cinco años, y yo soy una enfer-mera que ha trabajado toda su vida enCardiología y que ha vivido muy de cercalos problemas del colesterol. Desde queme ha tocado vivirlo con mi hija, he obte-

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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cartas

nido y leído toda la información rigurosaacerca de la hipercolesterolemia. Sinembargo, yo, don Quijote, gran lector yluchador, me siento impotente. Por eso,dejo mi caballo y sustituyo mi lanza porun bolígrafo para suplicar: 1) No permi-tan que engañen a la gente con la infor-mación nutricional que ofrecen a veceslos alimentos. Expliquen a la gente que tienen que leerla etiqueta que refiere la composición delos alimentos, para tener claro que esasgalletas y esos productos que rezan serlibres de colesterol -y que efectivamenteno tienen porque el colesterol sólo existeen el reino animal- tienen sin embargograsas hidrogenadas y/o saturadas queson la materia prima para fabricar elcolesterol. 2) No permitan que la basenutricional de nuestros hijos (la comidadel colegio en la mayoría de los casos),sea una fuente repleta de grasas no salu-dables. Mi lucha en este sentido ha sidoinútil, la asociación de padres ni siquieracontestó a mi ruego escrito de que a mihija no se le permitiera comer chucheríasdentro de la clase, y la directora del cole-gio me instó a cambiar a la niña de cole-gio cuando le sugerí cambiar el menúescolar por tener un alto contenido degrasas insanas y muy poco pescado y ver-duras. 3) Por último, permítanme decir alos familiares de tantas/os Dulcineas queno le dan importancia al colesterol, quellevo 16 años viendo cómo el colesterol esun asesino silencioso, que mata igual ajóvenes que a mayores. Y por eso, yo nopuedo consentir su pasividad cuando setrata de nuestros seres queridos.

Teresa García ArahuetesMadrid

Quería comentaros que este año el centroescolar donde estudia mi hijo de 6 años,que tiene HF heredada por vía paterna, hacambiado el catering, y hace la comida en

el mismo centro. Esto significa que ladirección ha escuchado parte de missúplicas encaminadas a mejorar la ali-mentación no sólo de mi hijo, sino de ladel resto de la clase, que necesita igual-mente una alimentación sana. Despuésde varios años con reuniones constantesinsistiendo en la importancia de mejorarla alimentación de nuestros hijos, se hacreado la situación ideal para que final-mente se produzca esa mejora tan desea-da. Se han introducido las verduras enuna gran variedad de platos como en latortilla con acelgas o espinacas, ademásde la ensalada fresca. Las carnes son bajas en grasa y tambiénhan introducido las sardinas en aceite deoliva. También la fruta es mucho más fre-cuente, y yo creo que nos tranquilizamucho la voluntad de cambio que tienenlos organizadores del comedor. El directordel colegio -se trata de un centro concer-tado- nos ha hablado de que están viendola posibilidad de contar con una dietistapara elaborar los menús en favor de unamejor línea nutricional. A pesar de que yaestamos a punto de acabar el primer tri-mestre y aún seguimos esperando a ladietista, seguiremos insistiendo, porqueentendemos que nuestro esfuerzo no hasido en vano.

Esperanza De Merino BritoBadajoz

Son numerosas las cartas que nos llegande familias en las que la madre, habitual-mente empujada por la equivocada ali-mentación que reciben los niños en laescuela, dedica gran parte de su vida amejorar sin éxito a corto plazo los menúsde sus hijos. No parece existir el debidorigor nutricional a la hora de programarun tema tan importante como es la ali-mentación de nuestros hijos. Y sonmuchas las que piensan que los Consejosescolares deberían dedicar a este tema almenos el mismo tiempo que dedican a

las materias docentes. Los platos quecomponen los menús tienen en generalun alto contenido calórico pero son muypobres en cuanto a valor nutritivo, y elresultado de este desequilibrio entre laenergía que se ingiere y la que se gastaacentúa la obesidad que ya afecta al 14%de los niños en España. Este hecho hasensibilizado al Ministerio de Sanidad yConsumo, que a través de la AgenciaEspañola de Seguridad Alimentaria yjunto con alguna de las empresas alimen-tarias más concienciadas con este tema,ha puesto en marcha la estrategia NAOSsobre nutrición, actividad física y preven-ción de la obesidad, que pretende poruna parte fomentar una alimentaciónsaludable y por otra, promover unamayor actividad física en todos los ciuda-danos españoles. Dicha estrategia, tienecuatro ámbitos de intervención: familiary comunitario, educacional, empresarial ysanitario. Por lo tanto, desde la escuela, debemosvelar tanto los educadores como lospadres para que la estrategia NAOS secumpla y nos ayude a todos y muy espe-cialmente a los niños a conocer mejor losalimentos que tomamos. Desde la Funda-ción entendemos que una sociedadinformada será más responsable. Y hace-mos un llamamiento a las autoridadessanitarias para que también revisen lapublicidad engañosa en todos los mediosde difusión; ya que es un deber de losgobiernos promocionar una alimenta-ción sana, rica en frutas y verduras. Enalgunos países de nuestro entorno, yaestán potenciando el consumo de frutafresca frente a los productos de bolleríaindustrial y las famosas “chuches”, quecausan furor entre los más pequeños. Lascartas de estas madres que con tantoempeño y coraje defienden la salud desus hijos, luchando contra tantas aspasde molino, merecen nuestro respeto yapoyo. Los logros de nuestros amigos deBadajoz son gratificantes. Y nos anima aseguir defendiendo una alimentaciónsana, para que cada vez sean más los cen-tros que analicen y valoren las ventajasdel cambio.

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Qué hace la FHF

Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la FundaciónHipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar,aconsejados y apoyados por profesionales dela Salud, ayudamos a todos los que están inte-resados en conocer mejor los riesgos de laenfermedad cardiovascular, sobre todo los ries-gos del colesterol elevado.Con el apoyo de especialistas, dietistas y perso-nal preparado, la Fundación Hipercolesterole-mia Familiar tiene como objetivo informar a laspersonas y/o a las familias con Hipercolestero-lemia Familiar (HF). En general, a todos los que

desean saber más acerca del colesterol elevadopor razones de origen genético o heredado.Concienciamos sobre la importancia de la HF.Además de:

• Promover el bienestar de las personas con HF

•Apoyar el diagnóstico precoz de la HF

• Informar sobre los riesgos del colesterol ele-vado

•Mejorar la identificación de los factores deriesgo para evitarlos

•Defender una Organización de pacientescon HF en Europa

¿Qué puedo hacer yo?

Usted puede marcar una diferencia positi-va en su bienestar y en el futuro de la Fun-dación HF, uniéndose a este proyecto soli-dario. Por ello, les animamos a que relle-nen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y supágina web (www.colesterolfamiliar.com)les permitirá mantenerse al día en todo lorelacionado con la HF y el colesterol, nosólo a las personas con HF, sino también alos profesionales de la salud.


¡Hágase socio de la Fundación!Ahora tiene más ventajas, porque puede recuperar el 25% de su aportación. Paraello, deberá indicarnos su número de carnet de identidad y la letra del NIF. Todospodemos marcar una diferencia positiva en nuestro bienestar y en el futuro de laFundación, uniéndonos a este proyecto solidario. La mayor parte de las personasencuestadas nos animan a seguir la línea emprendida. Sin embargo, para avanzarnos necesitamos todos. Y por eso les animamos a rellenar la inscripción de socio.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María Tere-sa Pariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de la Fun-dación HF).

La doctora Iraburu presenta su libro Con voz propiaLa doctora Marga Iraburu ha publicado enAlianza Editorial un libro titulado Con vozpropia. Decisiones que podemos tomar antela enfermedad, en el que nos recuerda queen el transcurso de la vida, antes o después,todos nos enfrentamos a problemas desalud. No hace falta tener una enfermedadgrave: mil y un motivo acabarán llevándo-nos como pacientes o acompañantes a laconsulta de un médico o a un servicio deurgencias. Debemos saber que con la ayudade los profesionales cada uno de nosotros

tendrá la oportunidad de decidir según sus propias convicciones, su escala de valo-res o su proyecto vital. Con voz propia va dirigido a los enfermos y también a los quegozan de salud, a los que cuidan y a los que se cuidan, a los que toman decisionespor sí mismos y a los que deben tomarlas por otros. Todos los que intervienen eneste escenario tienen algo de enriquecedor pero sin olvidar que el afectado es el ver-dadero protagonista.

Felicitación deNavidadLa Fundación HipercolesterolemiaFamiliar agradece a los niños todo suesfuerzo y creatividad ayudándonosa ilustrar esta página con alguno delos dibujos recibidos. En este caso, hasido elegido el de Víctor Calvo, deMadrid, de cinco años, para desearosa todos un Feliz Año 2006.

No todos estos signos ocurren en cadaataque. Si usted nota uno o varios deestos signos, no espere. Consiga ayudamédica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.


boletin 18 ok · 2015. 6. 5. · diciembre 2005 ganando corazones - 3 - actualidad la prevención...

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