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ADEMO CONTIGO BOLETÍN Nº 4 Año I — 2.016

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ADEMO CONTIGO

BOLETÍN Nº 4

Año I — 2.016

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Nº4-2016

FATIGA EN LA EM EM Y FISIOTERAPIA

EDITORIAL

En el 20º Aniversario de nuestra asociación surge ADEMO CONTIGO, una revista que pretende facilitar un espacio de encuentro para profesionales, asociados y población general, interesada en conocer más a fondo la Esclerosis Múltiple.

ADEMO CONTIGO persigue diferentes ob-jetivos:

- Reunir y difundir contenido de interés so-bre Esclerosis Múltiple.

- Crear un espacio de divulgación para la Es-clerosis Múltiple.

- Aportar información útil para la persona aquejada de Esclerosis Múltiple.

- Sensibilizar a la población Onubense sobre la Esclerosis Múltiple.

La revista ADEMO CONTIGO no se hace responsable de las opiniones ex-

presadas en esta publicación.

Edita: ADEMO

Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense

C/ Hélice, nº 4, 21006, Huelva

[email protected]

www.esclerosismultiplehuelva.org

Tlfn.: 959 23 37 04 / 660 424 179

Diseño y Maquetación:

María Ojeda Aquino

Rocío Castaño Rodríguez

Presidente: Enrique Rodríguez

Autores:

Rocío Castaño Rodríguez

María Ojeda Aquino

Cristina Rosa Muela

Antonio Jesús Navarro García

Co-financia: Fundación Once

STAFF

CONTENIDO:

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Nº4-2016

Autores:

Rocío Castaño Rodríguez

María Ojeda Aquino

Cristina Rosa Muela

Antonio Jesús Navarro García

Co-financia: Fundación Once

LA FATIGA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Cristina Rosa Muela Neuropsicologa de Ademo

“He dormido 8 horas o más y sigo cansad@”, “ con este calor no puedo hacer nada”, “no puedo levantarme del sofá, estoy agotad@ y no he hecho nada que lo justifi-que”…¿le suena?. Estos comentarios son signos de un síntoma de la Esclerosis Múltiple (EM), La Fatiga. Puede ser provocada por la misma enfermedad, fatiga primaria; o puede ser consecuencia de ella, fatiga secundaria. En general, se trata de un cansancio insoportable que limita la realización de la mayoría de las actividades de la vida diaria, además de provocar alteraciones en el rendimien-to cognitivo como: dificultades para concentrarse, recor-dar hechos recientes, tener despistes más a menudo de lo habitual, enlentecimiento del pensamiento. Sin embar-go, la fatiga no es igual para todas las personas que tie-nen Esclerosis Múltiple, dependiendo si es primaria o se-cundaria tendrá un tratamiento y unas causas ligeramen-te distintas.

La Federación española para la lucha contra la Esclerosis

Múltiple (EME) 1 explica que: la fatiga primaria se debe a un daño del sistema nervioso central; de tal manera que el cuerpo responde a este daño ralentizando las reaccio-nes.

Mientras que la fatiga secundaria aparece debido a otras causas que no tiene relación directa con la Esclerosis Múltiple como son: alteraciones del sueño, infecciones, ejercicio que suponga mucho esfuerzo sin supervisión de especialistas. Medicación que provoque cansancio o som-nolencia por ello, ante cambios de medicación es aconse-jable consultarlo con el médico; depresión. La ilumina-ción y la temperatura en la zona de trabajo, ya que una mala iluminación hace aumentar el esfuerzo visual y el calor suele agravar la fatiga. 1

“Pero… ¿hay tratamiento para la fatiga?”, dependiendo del tipo de fatiga recibirá un tratamiento u otro. En el caso de la fatiga primaria, se pueden utilizar fármacos

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que deberá consultar con su médico. Según la EME 1, en estos casos se aplican tratamientos farmacológicos que se usan para tratar la enfermedad de Parkinson, la gripe o la

narcolepsia ya que tienen un efecto demostrado sobre la fatiga. Con res-pecto a la Fatiga secundaria, normal-mente se aplican tratamientos no farmacológicos su-pervisados por Neu-ropsicólogos, Fisio-

terapeutas y Terapeutas Ocupacionales, para ayudar a desarrollar las actividades de la vida diaria de una manera más eficiente y ahorrando energía.

Varias de las estrategias y consejos que nos permiten aho-rrar energía, y que desde el servicio de Neuropsicología Ademo se explica a sus usuarios serían:

- Registro de días de Fatiga: anotar en el calendario los días que se siente esa fatiga incapacitante. De tal manera que a final de año obtendremos una gráfica que nos permitirá saber: si la fatiga se repite los mismos días aproximada-mente cada mes. Si los días que hemos apuntado coinci-den con algún evento, de tal manera que nos permite pre-decir y planificar las tareas para que esos días, se hagan los que menos esfuerzo requiera. O simplemente, por “coste beneficio”, saber que si no hay más remedio que hacer una actividad, que por nuestro calendario sabemos que nos acarreará fatiga, los días siguientes preparar nuestro en-torno para descansar.

- Descansar y relajarse: el registro anterior nos permite obtener un patrón para organizar las tareas y descansar más, los días previos a la fatiga. Para ello, hay métodos como: las técnicas de relajación, meditación, y realizar las actividades con periodos de descansos intercalados. Para que cuando se presenten los días de Fatiga la recuperación sea más rápida.

- Dar prioridad a las actividades diarias1: realice una lista de sus hábitos y rutinas para valorar cuáles son prioridades y cuáles pueden compartirse, modificarse o eliminarse. Es

importante que su entorno más cercano conozca los moti-vos por los que es necesario realizar el cambio y los benefi-cios que darán.

Planificar y adaptar las actividades1: las tareas re-quieren diferentes niveles de esfuerzo tanto físico como mental. Por ello, lo ideal sería acabar aquellas tareas importantes cuando la fatiga sea mínima, además se pueden dividir las actividades en fases que se puedan controlar, intercalando descansos.

Organización 1: ello le permitirá ahorrar energía, por ejemplo, tenga a mano lo que usa habitualmente, o tenga en la cocina y el lugar de trabajo aparatos eléctricos, controles remotos o teléfonos con auricu-lares que permitan reducir el esfuerzo.

Buena postura 1: es mejor en tareas largas estar sen-tado que estar de pie. También fijarse que técnica se está utilizando para levantar y manipular objetos, porque así evitaría lesiones y utilizaría eficazmente la energía.

Dieta equilibrada y saludable: llevar una dieta baja en grasas en la que se eviten comidas pesadas y ca-lientes contribuye a reducir la fatiga1.

Ejercicio físico: su fisioterapeuta puede aconsejarle qué ejercicio físico sería bueno en su situación, para que le ayude a aumentar la fuerza muscular y la re-sistencia, y así le sea menos cansado realizar ciertas tareas.

Todo ello nos permitirá, “vivir con la fatiga no por y para la fatiga”, siendo más eficientes en nuestras actividades dia-rias; además de ayudar a nuestro cerebro a rendir mejor y más eficientemente. Lo cual, puede favorecerse con la esti-mulación cognitiva que puede ayudar a mejorar los déficits cognitivos derivados de la Esclerosis Múltiple y la Fatiga.

Bibliografía:

Federación española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple. (s.f.). Esclerosis Múltiple España. Recuperado el 5 de Mayo de 2016, de: http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/EM,%20LA%20FATIGA.pdf

“SE AMA MÁS LO QUE SE HA CONQUISTADO CON FATIGA”

Aristóteles

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y FISIOTERAPIA

COMPAÑEROS DE UN LARGO VIAJE Antonio Jesús Navarro García

Fisioterapeuta de ADEMO

La vida de personas con Esclerosis Múltiple puede verse como una carrera de fondo en la que constan-temente tanto el enfermo como su familia deben estar preparados para iniciar y/o continuar retos diarios, desafíos constantes y luchas que batallar para mantener y mejorar su calidad de vida. De igual modo que un deportista de elite necesita un entrenador para conocer y mejorar sus capacida-des físicas, psicológicas y cognitivas, un enfermo de EM necesita de entrenadores y profesionales sanita-rios que den rienda suelta a la utilización de herra-mientas de ayuda para progresar positivamente en

su día a día. Este equipo de entrenadores está formado por ex-pertos en alteraciones de origen neurológico, ofre-ciendo la visión médica del enfermo y realizando un seguimiento de la evolución del paciente en todas sus fases. La labor del equipo neurorehabilitador se centra en definir el tipo y la intensidad de los trata-mientos de cada disciplina. Las funciones en las que nos centramos son las si-guientes: – Tras recibir el diagnóstico sobre las limitaciones funcionales motoras, psicológicas y cognitivas,

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planifican un programa de tratamiento específico y precoz – Coordinación del proceso clínico – Asegurar la calidad y adecuación de los trata-mientos Por ello y tras planificar un objetivo físico a conse-guir, las personas con EM necesitan tratamiento de fisioterapia continuo, tanto en fase de un bro-te, en fase de recuperación como en fase de man-tenimiento. El tratamiento requiere del fisiotera-peuta conocimientos profundos y amplios de la naturaleza de la enfermedad, de conceptos y téc-nicas de tratamiento y de psicología para tratar y apoyar a las personas afectadas y su familia du-rante mucho tiempo. El tratamiento personalizado de fisioterapia, en pacientes con Esclerosis Múltiple, puede crear grandes beneficios en la calidad de vida del enfer-mo, mejorando su capacidad funcional y fatiga, ya que como bien sabemos la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervio-so central (SNC), siendo una de las causas más in-capacitantes en los adultos jóvenes. Nuestro objetivo es analizar y conocer la influen-cia del tratamiento fisioterápico personalizado, en la progresión de la enfermedad y en la mejora de los síntomas. De esta forma nos centraremos en el logro de es-tos objetivos. - Aprender estrategias de planificación de la ener-gía. - Disminuir aparición de Fatiga. - Normalizar el sistema cardio-respiratorio. - Mantener y/o mejorar la fuerza muscular. - Mantener y/o mejor de la amplitud articular. - Prevenir posibles complicaciones. - Normalizar el tono muscular y postural. - Reeducar el equilibrio. - Reeducar las funciones vesicales e intestinales. Nuestro tratamiento fisioterápico será intensivo y siempre personalizado de 60 minutos por sesión, con la frecuencia de 1 o 2 días a la semana .Para ello seguiremos un patrón y protocolo de trabajo.

Este tratamiento intensivo e individualizado ha mostrando tener buenos resultados. Nuestro protocolo de actuación es el siguiente: Todos los ejercicios y tareas a ejecutar durante una sesión de rehabilitación, requerirán una moti-vación y refuerzo cognitivo para estimular su me-moria. Serán tareas rítmicas, programadas y de una dura-ción determinada para prevenir y evitar la apari-ción de fatiga muscular. Se aumentará la intensidad y la dificultad de la tarea progresivamente conforme vayan pasando las sesiones, lo que mejorara su fuerza muscular, amplitud articular y estabilidad y equilibrio. Siempre el profesional hará un refuerzo positivo sobre la situación actual del paciente para que así él mismo pueda percibir su mejora y su capacidad autosuficiente de realizar la tarea. Todo este protocolo se lleva a cabo en numerosas actividades y tareas de fisioterapia, así como en programa y sesiones de fisioterapia individualiza-do (1 h. de duración), hidroterapia, pilates tera-péutico (individual y grupos reducidos), grupos de gimnasia de mantenimiento, tratamiento de suelo pélvico y un sinfín de técnicas. Como conclusión, la fisioterapia personalizada y organizada en diferentes fases, es beneficiosa pa-ra los pacientes con esclerosis múltiple con resul-tados estadísticamente significativos que verifican que hay una mejora significativa en todos los test (FSS, EDSS e Índice de Barthel), contando con el factor tiempo (entre antes y después del trata-miento).

LA FISIOTERAPIA ES EL ARMA MÁS

POTENTE QUE UN PACIENTE PUEDE

UTILIZAR PARA RECUPERAR SU

ARQUITECTURA CORPORAL.

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HÁGASE SOCIO/A DE ADEMO

Nombre y Apellidos....................................................................................................... DNI.................................... Domicilio............................................................................... C.P....................... Localidad......................................... Provincia…………………....…...................……… Teléfono................................

E-mail…......................……………………… Fecha de nacimiento...............................

Lugar de nacimiento...................................................................................

Soy afectado/a: o Sí o No Enfermedad:..............................................

Datos Bancarios: ES_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

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DONATIVO LIBRE: ______€

En __________ a _____ de ___________ de ______

Firma:

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, de la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE le informa que sus datos personales serán incorporados en los ficheros, con la finalidad del manteni-miento de la relación con los socios y gestión interna Asociación-Socio.

El/la titular consiente expresamente a la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE para que:

- Sus datos de salud necesarios para tramitar su alta y pertenencia a la Asociación, así como para cualquier otra actividad desarrollada como consecuencia de la relación asociativa, sean objeto de tratamiento automatizado en nuestros ficheros.

- Sus datos sean cedidos a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLADE ESCLEROSIS MÚLTIPLE con la finalidad de eviarle la revista de la Asociación y poder elaborar informes y estadísticas a novel nacional del conjunto de todas las Asociaciones miembros de ADEM-COCEMFE

- Sus datos sean utilizados para enviarle correspondencia, incluso a través de correo electrónico, referente a la Asociación (circulares informativas, noticias sobre actos, actividades, etc.).

El/la titular de los datos se compromete por escrito a la Asociación cualquier modificación que se produzca en los datos aportados.

SI DESEA COLABORAR REALIAZANDO UN DONATIVO, PUEDE REALIZARLO EN ALGUNO DE LOS SIGUIENTES NÚMEROS DE CUENTAS:

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CAJA RURAL: ES32 3187 0218 33 2826929024

*Estas cantidades son desgravables en la declaración de la renta

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