INTRODUCCIÓN

En lo que respecta al tópico de transmisión de malas noticias, es interesante como en tiempos pasados en nuestro país, a nivel médico hemos vivido en un ambiente sumamente paternalista por parte del personal de salud y más aún por parte de los familiares, en el cual ambos actúan con cierta complicidad ocultando al enfermo su condición de salud con el objetivo principal de protegerlos emocionalmente.

Sin embargo, en la actualidad se ha dado, o más bien aún estamos en un proceso de transición al respecto. Últimamente han tomado auge los códigos éticos, legales, y la mentalidad de proporcionar al paciente toda la información que se conozca sobre su diagnóstico, tratamiento, evolución y pronóstico con la finalidad de respetar su autonomía y al mismo tiempo involucrarlo(a) en la toma de decisiones, ayudándolo(a) en la preparación para enfrentar su padecimiento.

Esta indudablemente difícil tarea de dar malas noticias es liderada de manera usual por el médico, quien es el primero(a) en enterarse del diagnóstico, conoce a profundidad determinado caso, y se supone está profesionalmente capacitado para hacerlo.

UCIMED

INTEGRANTES

Elizabeth AcónMelissa AriasOmar Arroyo

Gabriela BarrantesDiego Bueso

Valeria MunguíaKristyn Navarrete

Christopher PinedaMelissa RodríguezLorenzo Rodríguez

Mario Ulate

¿Cómo transmitir malas noticias?

Cabe entonces mencionar acá el lamentable hecho de que debemos decir “se supone” que el médico está capacitado, ya que para ninguno de los que estamos involucrados en el campo de las ciencias médicas es un secreto que la amplia formación universitaria que se recibe carece de educación en este ámbito y en ningún libro de texto de medicina o cirugía encontramos orientación que pueda servir como de guía de referencia para conocer la conducta que se debe seguir en dichos momentos.

Dado el alto nivel de complejidad que implica transmitir malas noticias en nuestra profesión, los grandes obstáculos que se enfrentan hoy en día basados en el tema y la real importancia e impacto que puede causar en el paciente y sus allegados la forma de transmitir la información; mediante el presente trabajo se pretende abordar detalladamente este tópico con la finalidad de enriquecer el conocimiento y facilitar al profesional de la salud adecuadas maneras para actuar, hablar y dar noticias de forma óptima.

Con bastante frecuencia los profesionales de la salud nos vemos en la situación de tener que dar malas noticias. La falta de formación en áreas de comunicación, en general, hace que dar malas noticias nos genere ansiedad e inseguridad, pudiendo incluso provocar más dolor del necesario al informar.

Para definir el abordaje de las malas noticias, debemos primero conocer cuál es su real significado, por lo que las definimos como aquellas noticias que alteran drástica o negativamente la propia perspectiva del paciente, o la de sus familiares en relación al futuro. Ese momento en que el paciente percibe que su vida no va a ser igual, le genera un desarreglo emocional o de comportamiento que persiste un tiempo después de que la mala noticia es recibida; debemos recordar que la reacción que tome el paciente va a ser determinada básicamente por su personalidad, creencias religiosas, apoyo familiar y el marco antropológico-cultural en que vive. En ocasiones la cualidad adversa de una noticia médica tiene que ver más con la inoportunidad biográfica de la misma o con una incompatibilidad laboral que con la gravedad del caso en sí mismo.

El médico es, habitualmente, quien aporta un porcentaje más elevado a la hora de la decisión sobre lo qué se dice y el cómo se dice. Y ello por una razón muy simple: el médico es quien primero conoce el diagnóstico y quien está profesionalmente capacitado para poder aventurar un pronóstico. Por otra parte, cada médico tiene su propia filosofía al respecto, su propio sistema de creencias, su experiencia acumulada y, en muchos casos, subconscientemente manejada. A todos nos gusta dar buenas noticias y a nadie le gusta dar las malas y los médicos no son una excepción.

Es importante saber que las malas noticias se le deben hacer saber al paciente ya que son varias las sentencias contra los profesionales por no haber informado al paciente de algún padecimiento por miedo de la reacción del mismo. La falta de comunicación está teniendo una repercusión muy importante en el elevado número de demandas efectuadas contra los médicos, en donde se reiteran en las mismas que la gran parte de las demandas por negligencia son debidas en realidad a quejas sobre una mala información. Hay médicos que no

escuchan al enfermo, que no explican de forma asequible el diagnóstico, el tratamiento, los riesgos y las secuelas que este último puede producir. Hay que buscar el modo de restablecer la comunicación entre el médico y el paciente, de manera que se desdramatice todo lo que supone una demanda civil. Además una persona no informada no puede tomar decisiones y cada vez es mayor la tecnología diagnostica y terapéutica de las neoplasias. Si el enfermo conoce su enfermedad y pronostico podrá decidir. A la vez no hay que dejar de lado que el paciente en ese momento conjuntamente a la toma de decisión de si quiere tratamiento o no, podrá si lo desea y/o necesita, organizar temas laborales, familiares, entre otros. Como último punto importante en recalcar la importancia del motivo para informar sobre las malas noticias, es el acompañamiento; es decir, si el enfermo y su entorno conocen el diagnóstico y pronóstico pueden compartir el sufrimiento y vivir este periodo del final de la vida de una forma más significativa.

Los médicos cada vez hablamos menos y escuchamos menos a los enfermos. Y los enfermos, sobre todo los enfermos graves e incurables, necesitan la palabra confortante de su médico y necesita ser escuchado por su médico quien con mucha frecuencia olvida que la palabra, el diálogo, es uno de los mejores instrumentos diagnósticos y terapéuticos, no reemplazable por ningún aparato. El médico actual ya no tiene idea del poderío de la palabra. Cree en el poder de la química, pero no en el poder de la palabra.

Es comprensible que le resulte difícil a un médico decir la verdad. Las razones son las mismas que llevan a practicar el encarnizamiento terapéutico o a ver la eutanasia como un camino posible. Decir la verdad es reconfesar la propia fragilidad, reconocer ante la muerte cercana de otra persona que también yo, como él, estoy destinado al mismo desenlace. El miedo a la muerte es el que, en definitiva, nos hace mentir, nos empuja al encarnizamiento terapéutico o a la precipitación.

No siempre es fácil decir la verdad. Esto no significa que sea necesario mentir, mas bien, siempre y en cualquier lugar decir la verdad, sin importar cómo se diga. Siempre se puede permanecer callado, no decir nada; pero nunca mentir. Siempre es difícil, muy difícil comenzar a decir la verdad cuando nunca se ha dicho, romper la cadena de mentiras, porque mientras más se miente más propenso se está a la mentira. Pero debemos estar conscientes que aunque no informemos, el paciente siempre se entera de que se muere, pero en este caso llega a la muerte en soledad.

Dentro de las razones principales que se han establecido del porqué el médico no le gusta o le asusta transmitir las malas noticias son:

Temor a causar dolor: un documento tan antiguo como el juramento Hipocrático ya refleja la obligación ética de no producir o evitar todo dolor al paciente. Los médicos tienen tan interiorizado por formación el principio deprimun non nocere que la idea de infligir dolor, tanto físico como moral, les resulta algo rechazable. Esto puede inducir en los médicos actitudes evasivas respecto a comunicar diagnósticos adversos o la de minimizar peligrosamente la gravedad de los mismos. Lamentablemente, no existen analgésicos para aliviar el dolor que provoca una mala noticia.

Temor al fracaso terapéutico: este temor es una consecuencia directa de la ilusión de que "todo tiene cura y hay una cura para todo" generada en la sociedad por los impresionantes avances que han tenido en las últimas décadas las técnicas de diagnóstico y tratamiento. Por todo ello muchos médicos, especialmente los más jóvenes, pueden vivir la ausencia o insuficiencia del tratamiento como un fracaso profesional. Como ocurre con el temor a causar dolor, el temor al fracaso terapéutico puede crispar la relación con el paciente y comprometer su grado de colaboración. La no aceptación del médico de la ineficacia de un tratamiento puede conducir al llamado «encarnizamiento terapéutico» (perseverar en la administración de una terapia a pesar de su constatada futilidad) o a probar con otros tratamientos, ya experimentales o no suficientemente probados, con el consiguiente riesgo para el paciente.

Temor legal: como ya se mencionó anteriormente el aumento de las demandas a médicos por parte de pacientes ha sido progresivo desde los años setenta en los países avanzados. La «judicialización» de la Medicina tiende a generar en la sociedad actual el convencimiento de que todo ciudadano tiene derecho no sólo a la asistencia sanitaria, sino también a ser curado, y que cualquier fracaso terapéutico siempre se debe a un error o negligencia (ya sea humana o del sistema) que merece castigo penal y resarcimiento civil.

Temor a expresar las propias emociones: los profesionales de la salud (especialmente los médicos) tienen dificultades para expresar sus propios sentimientos ante los pacientes. Estas trabas provienen de su formación específica. Son entrenados para permanecer en calma, para poder pensar de forma clara y lógica, incluso en las situaciones más urgentes. Así, una mayoría de médicos consideran cualquier reacción emocional (enojo, ansiedad excesiva, etc.) como una actuación poco profesional capaz de debilitar nuestra «imagen» frente al paciente o la familia. Dado que la conexión empática con el paciente requiere la participación emocional del médico, la dificultad para expresar sentimientos actuará a modo de barrera comunicativa.

Para considerar una ventaja el transmitir una mala noticia tenemos que hacer mención de los errores más frecuentemente realizados al comunicarla para que en el momento de corregirlos se conviertan en ventajas para el paciente, propiciando el ambiente adecuado y creando en el paciente un sentimiento confortable.

Cuando el médico se dirige al paciente para transmitirle una mala noticia, debe de prepararse con anticipación no solo verbal sino emocionalmente, ya que es de suma importancia que este rol a desempeñar se realice de la manera más adecuada para que sea percibido correctamente por el paciente. Podemos mencionar como una ventaja escoger el lugar adecuado para dar la noticia, este debe ser silencioso y separado de posibles interrupciones así le permitirá al paciente y su familia tener la privacidad que necesita en ese momento tan difícil, creando una atmósfera de quietud y reflexión.

Otro de los aspectos importantes a mencionar es invertir tiempo con el paciente después de haber transmitido la mala noticia. Como médicos no podemos pensar que con el hecho de haber dado la noticia en un ambiente propicio y de una buena forma ya cumplimos con

nuestra labor, al contrario este es el comienzo de un proceso que nos corresponde continuar. Una vez comunicada la noticia debemos acompañar al paciente y su familia y darles el espacio para reaccionar y asimilar en forma individual la noticia, no necesariamente hay que hablar en este momento se puede permanecer solamente en silencio, y es importante ya que el paciente va a percibir ese ambiente cálido y compasivo.

Según diferentes estudios realizados se ha observado que muchos de los pacientes prefieren una actitud empática y afectiva por parte del médico al transmitir la noticia. Hacer énfasis en esto es de suma importancia ya que este momento para el paciente y su familia va quedar marcado en sus mentes por mucho tiempo y lo van a recordar por la forma en la que se transmitió esta noticia. Lo más recomendable es tomar una actitud empática, sincera, compasiva y simpática, de esta manera podemos demostrarle al paciente que lo acompañamos en su dolor y a su vez crea un ambiente de confianza. Al mismo tiempo podemos demostrarle nuestra compañía si le tocamos la espalda o el hombro, esto puede romper ciertas barreras establecidas y le permite al paciente un acercamiento con el médico.

Ceder un espacio para preguntas del paciente o familiares es elemental, ya que en este momento el paciente apenas está conociendo su diagnóstico y esto va producir una búsqueda de respuestas a las muchas preguntas que surgen en ese instante. El médico debe estar preparado para saber qué tanta información le va a proporcionar al paciente y debe individualizar cada caso para determinar qué tanta información puede manejar el paciente. Respuestas oportunas, concretas y sinceras son la clave para dejar una imagen clara de lo que representa la enfermedad y su pronóstico.

Es importante valorar la estabilidad emocional del paciente. Cada caso debe ser individualizado ya que la manera de asimilar la noticia será diferente, es por esta razón que se debe valorar la capacidad del paciente para partir del recinto una vez anunciada la noticia o si requerirá más tiempo de atención. Se deben evaluar todas las posibilidades que pongan en peligro la salud emocional y física del paciente, para así poder prevenirlas y proteger al paciente.

Como se mencionó anteriormente este es un proceso no solamente un suceso. Por eso se debe acordar una cita en los próximos días para darle seguimiento, no a la enfermedad como tal, sino a la evolución del paciente después de haber recibido la noticia. Esta cita le permitirá al médico agregar información necesaria que en ese primer momento no iba a poder ser asimilada correctamente, datos sobre su pronóstico y medidas terapéuticas. Es aquí donde ciertas técnicas pueden ser puestas en práctica para explicarle al paciente de una forma detenida y clara estos aspectos, técnicas tales como utilizar material fotográfico, emplear un lenguaje sencillo y entendible por el paciente e incluso dibujar en ciertos casos. También esta cita sirve para evaluar la salud mental y el estado emocional del paciente y su evolución en el tiempo.

En cuanto a la hora de comunicar la mala noticia se debe tener en cuenta que el entorno y las habilidades del profesional de la salud van a tener suma importancia; es decir, es importante buscar el espacio físico adecuado tratando de evitar pasillos y salones y expresarse con el paciente personalmente, evitando así llamadas, porque de este manera no podemos prever la respuesta emocional ni modular la información según esta respuesta; además que lo

recomendable es que el paciente esté acompañado cuando le vayamos a informar o esperar con él hasta que llegue algún familiar.

Por estas razones es que a lo largo del tiempo se han desarrollado diferentes protocolos a seguir para el abordaje de las malas noticias, el problema es que muy pocos de los profesionales de salud conocen su existencia por lo pueden terminar dando la impresión de médicos que no les importa la vida de sus pacientes. Dentro de los protocolos que más llama la atención es el SPIKES (por sus siglas en inglés) en donde se habla muy puntualmente de los pasos a seguir en caso de la transmisión de las malas noticias sin importar la índole de la misma. Las seis etapas según el protocolo de SPIKES para el abordaje de malas noticias son:

Setting up: la preparación de la entrevista, es decir acá el médico revisa el caso para poder explicarle el desenlace del paciente, es donde se escoge un entorno adecuado con suficiente privacidad (en nuestro sistema de salud lo más preferible sería el consultorio), se busca disponer el tiempo necesario sin interrupciones para que el paciente sepa que estamos con ellos en su momento de tristeza.

Perception: antes de explicarle al paciente su enfermedad en caso de enfoque de este trabajo cáncer, se debe preguntar al paciente si conoce o le han hablado alguna vez de que es el cáncer o si conoce a alguien que haya pasado por lo mismo. La razón de este punto es que de esta manera el médico podrá tomar en cuenta lo el conocimiento del paciente en el tema y adecuarlo para que sea de completo entendimiento para el paciente.

Invitation: en este punto el médico debe preguntar al paciente de cuánta información desea conocer y de cuáles y como van a ser los pasos a seguir en el procedimiento del curso de enfermedad.

Knowledge: proporcionar al paciente la información, es acá en donde el médico inicia la explicación de la mala noticia, siempre recordar que el lenguaje debe manejarse con moderación, es decir, hay que evitar cualquier tecnicismo médico o bien si se menciona explicar de la manera más sencilla a que se refiere con eso. Muy importante recordar que no debemos cerrarle las puertas al paciente por completo, ósea, si el paciente puede mejorarse o curarse, hacerle saber que hay opciones de tratamiento; pero si ya no se puede hablar de curación se le debe mencionar que a pesar de ello siempre podemos acompañarlos hasta su desenlace con tratamiento para el control del dolor ó mejorar los síntomas asociados.

Emotions: como profesionales de la salud entrenados en las diferentes áreas de la medicina, debemos saber responder a las emociones del paciente; pero es acá en donde encontramos la mayor dificultad de la transmisión de malas noticias, ya que como bien se ha mencionado a lo largo del trabajo, no se nos enfatiza en el manejo de las emociones y es por esta razón que buscamos evitar estas situaciones.

Strategy and summary: una vez que el paciente ya asimiló su mala noticia, se puede empezar a explicar el posible manejo de enfermedad, ya que quien tiene claro el plan de futuro sufre menor ansiedad. Es en este momento en donde el médico puede

hacerle saber al paciente que el protocolo a seguir se decidirá entre los dos si así lo desea.

Este protocolo se encuentra bien estructurado y enfatiza en una buena relación médico-paciente, ya que en cada punto se pone de primero los sentimientos y comodidad del paciente. Es muy interesante ver como en realidad la transmisión de malas noticias es básicamente sencillo, pero a pesar de ello, los médicos no logran ni siquiera seguir estos seis pasos tan simples, y terminan provocando una situación de intenso estrés tanto para él como para el paciente. Y recalca muy bien en la importancia de la comunicación ya que ésta constituye una de las herramientas primordiales para que el médico informe lo relacionado con su área de competencia, una buena comunicación puede ayudar a mejorar la calidad de vida del enfermo. Por otra parte un control efectivo de los síntomas resulta imposible si no se cuenta con un adecuado entendimiento del estado clínico. La comunicación de la verdad, particularmente cuando se trata de informar «malas noticias» se convierte en una situación estresante y dificultosa para los médicos de cualquier especialidad.

Existen otros protocolos, como el “Six- step Approach” o el ABCDE que básicamente describen los mismos pasos pero en diferente manera. El medico se puede referir a cualquiera de estos protocolos para poder llevar a cabo bien su trabajo de expresar una mala noticia de la mejor manera para el paciente.

El “Six- Step Approach” se describe de la siguiente manera:

1. Conocer lo que el paciente sabe previamente sobre la patologia o que ha escuchado sobre el tema

2. Dar un “tiro” de advertencia para dar a conocer que se tiene una mala noticia que expresar

3. Presente la mala noticia en palabras adecuadas para que su paciente comprenda

4. Permanezca callado y escuche

5. Proporcione informacion adicional que el paciente o sus familiares quieran saber poco a poco, “peel the onion”

6. Seguimiento junto al paciente y familiares. Este es el principio de un viaje junto a su paciente y familiares para poder proporcionarle las mejores herramientas para saber navegar de la mejor manera posible.

A pesar de que los protocolos anteriormente explicados nos llevan de la mano para aprender como comunicar malas noticias, no se han mencionado los casos especiales, es decir, la transmisión de noticias a aquellos pacientes que por el estadio de su enfermedad no se puedan movilizar del salón o de su casa. En estos casos el abordaje resulta diferente ya que por lo menos el punto de comunicar la información en un lugar privado no es posible, por lo que se debe de recurrir a otras estrategias en donde el paciente a pesar de las incomodidades en las que se encuentra pueda sentir un trato cálido y de interés por parte del médico y no solo como por salir del paso con la visita médica. Si la entrevista se lleva a cabo con un enfermo hospitalizado, se procurará, si el enfermo puede deambular, llevarle a una sala con mayor privacidad y comodidad, donde se pueda crear un ambiente de confort y distensión. Si

el paciente está encamado y la habitación no es individual, se puede correr la cortina que a veces separa las distintas camas, lo que da la ilusión de cierta privacidad. Se procurará hablar más bajo con el fin de que los otros enfermos no escuchen la conversación (difícil, porque estarán muy atentos). Se procurará apagar el televisor, cerrar las puertas o ventanas si hay excesivo ruido exterior y, por supuesto, sentarse al lado del enfermo. Se deberá informar a la enfermera de la planta de nuestro objetivo para procurar no ser interrumpidos por eventuales visitas inoportunas. Y disponer de tiempo. El tiempo, la dedicación, es una de las mejores cosas que podemos ofrecer a nuestros enfermos. Cuando al pasar visita un enfermo dice: “Pero doctor, siéntese, por favor” está demostrando algo más que simple cortesía. Si la información tiene lugar en el domicilio del enfermo, habrá que tener cuidado de cerrar la puerta de la habitación (este consejo puede parecer superfluo, pero este tipo de olvidos no son raros y acentúa el sentimiento de vulnerabilidad del enfermo).Si la entrevista se va a desarrollar en el despacho del médico en el caso de un enfermo ambulatorio, es conveniente decir a la secretaria que no pase ninguna llamada telefónica durante el tiempo que dure la entrevista. Algunas veces puede ser deseable la presencia de algún familiar en el momento de la información (si el paciente lo desea o acepta). Este familiar podrá escuchar al mismo tiempo y en los mismos términos lo que dice el médico y ocasionalmente, podrá confortar al paciente. Este soporte es precioso cuando, como consecuencia de la emoción y el impacto, este último rompe a llorar. Este hecho, lejos de significar una mala práctica del médico, es una reacción normal, comprensible y con frecuencia beneficiosa. En estos momentos es imprescindible hallarse en un lugar tranquilo y con pañuelos de papel a mano.

Lamentablemente en nuestro medio, la formación recibida para la comunicación de malas noticias se basa principalmente en la propia experiencia y en aquella observada en nuestros tutores. Por tanto las recomendaciones que establecen los actuales médicos en los diferentes centros de salud del país a lo largo de los años de práctica asistencial se basan en principalmente en:

Sonreír y ser amable Proporcionar proximidad Invertir tiempo en explicar y comprender las inquietudes del paciente Recordar que el paciente entra en shock a la hora de escuchar la mala noticia y no

puede entender las intenciones del médico, por lo que se debe citar de nuevo y no enojarse con la situación.

Ser honesto con las explicaciones, grado de conocimiento y con las expectativas que se generen

El problema es que en el contexto actual en que el acto médico se basa en la evidencia disponible, este aprendizaje se traduciría en un grado de evidencia y, consecuentemente, de recomendación sencillamente inaceptables. El listado anterior no es más que una declaración de buenas intenciones sin mayor interés científico. Por si fuera poco, cada vez más nos movemos en un medio habitualmente masificado, con poca disponibilidad de tiempo para la atención a cada paciente, con un paciente («usuario») y familia cada vez mejor informados, pero también más demandantes y en ocasiones poco claros (no siempre queda bien establecido por parte de paciente y familia cuánta información desean recibir). Entonces: ¿Qué hacemos? A pesar que durante el aprendizaje y entrenamiento del estudiante de medicina se

enfatiza en la gran importancia de la comunicación entre médico y paciente. Factores como la satisfacción, confianza y cooperación de parte del paciente influyen considerablemente en el resultado del tratamiento y bienestar emocional del paciente. Por lo que nuestro deber es intentar proporcionar la información del modo más adecuado posible y dotarnos de las herramientas (protocolos/cursos o ambos) necesarias para ello, razón por la cual no nos debemos quedar con las experiencias vividas como estudiantes durante las diferentes rotaciones, en donde la mayoría del tiempo ni siquiera estos pasos de simple humildad y humanidad se siguen.

El impacto que tienen las malas noticias depende mucho de cada paciente y su situación. No se puede generalizar en cuanto a las reacciones y formas de asimilar los problemas ya que cada persona tiene su propia forma de pensar. Debido a esto, la manera de transmitir las malas noticias se hace muy complicada y se deben de tomar en cuenta varios factores.

Se ha creado un marco teórico llamado constructivismo, el cual permite examinar los elementos esenciales de la transmisión de las malas noticias o explicación de una enfermedad. Este provee una base comprensiva para el entrenamiento en la transmisión de malas noticias a los pacientes.

La base del constructivismo incluye las diferencias individuales en las habilidades cognitivas de las personas, enfocándose en la adaptación de la comunicación y la efectividad. Los constructivistas argumentan que entre más desarrollado y diferenciado estén las habilidades interpersonales, mayor capacidad tendrán para entender la perspectiva de otras personas durante la interacción.

El enfoque de los investigadores con el tipo de comunicación centrada en la persona, es una estrategia globalmente usada que abarca múltiples formas en las cuales las personas pueden reconocer y estratégicamente adaptarse a la autonomía o individualidad de las personas con las cuales se interactúa. Este tipo de comunicación es reconfortante para el paciente ya que facilita la transmisión de información y demuestra la habilidad del transmisor de adaptarse efectivamente a la perspectiva de la otra persona. Se enfoca y recomienda la mirada al paciente y el escuchar sus opiniones para así lograr una resolución adecuada. Se toma en cuenta la comunicación no verbal ya que este tipo de comunicación depende mucho de las expresiones faciales, el ambiente y la forma de mirada al paciente. En esta forma de comunicación es importante que el transmisor no muestre indiferencia pero si debe de mostrar compasión y entendimiento.

El principal objetivo de este método es crear un ambiente de confort para el paciente brindándole el espacio para expresarse y dedicarle el tiempo adecuado para las explicaciones. El uso de este método no es fácil ya que requiere un nivel de experiencia y sentido emocional de parte del médico para mantener un balance entre sus sentimientos y los aspectos objetivos.

Anteriormente se mencionaron las principales causas del porque los médicos temían transmitir las malas noticias, ahora se mencionaran las principales dificultades en el momento de la transmisión de las mismas.

Incertidumbre: Comúnmente los médicos tratantes son incapaces por múltiples razones predecir el futuro de la enfermedad del paciente aunque el diagnostico ya se haya hecho. Este tipo de incertidumbre causa cierto nivel de inconformidad psicológica. Se dice que el doctor debe de aprender a manejar la incertidumbre, así como transmitir confianza y esperanza al paciente. Existen casos en que la incertidumbre es alta y común. Por ejemplo: en los servicios de emergencia y trauma influye mucho el nivel de estrés de los pacientes y sus acompañantes

Sentimiento de fracaso: La poca experiencia dificulta el momento de la transmisión de una mala noticia ya que causa ansiedad y nerviosismo Muchas veces el médico tiene sentimientos de impotencia, culpabilidad y fracaso que innecesariamente se auto implican con pensamientos como:

“Si solo hubiera hecho esa mamografía de nuevo”“Le hubiera hecho un examen de heces”“Porque no le hice un PAP”“Le hubiera dicho que dejara de fumar, tal vez seguiría vivo”Expresión de emociones: La transmisión de malas noticias implica un estrés agregado al doctor porque no sabe cuál será su reacción emocional al momento de expresarse. Se debe de aprender a manejar las emociones y no expresarlas ya que el apego a los pacientes puede resultar en sentimientos negativos hacia los doctores. Muchas veces los doctores no prestan atención a las emociones de los pacientes para no verse emocionalmente involucrados, lo cual muchas veces puede ser visto como indiferencia o falta de interés.

A lo largo del trabajo se han expuesto las razones del porque se deben transmitir malas noticias y el cómo se deberían comunicar sin importar la causa de la mala noticia, pero específicamente queremos enfocarnos en la transmisión de ellas en la población de adultos con la enfermedad de cáncer terminal. La razón principal de la escogencia de este padecimiento es que en ese específico momento de la vida del paciente es en donde el temor a la muerte dificulta aún más el encontrar una técnica correcta para el abordaje de la misma. Este temor recae principalmente en que la muerte es un acontecimiento importante para cualquier persona, morir o ser testigo de la muerte de otra persona resulta una experiencia traumática; en esta situación se involucran intensas y variadas emociones, intervienen miedos olvidados que emergen en el paciente, en sus familiares y en los profesionales de la salud.

A pesar de que son múltiples las razones por las cuales hemos decidido abordar en el presente trabajo la transmisión de malas noticias al paciente adulto con cáncer terminal; quizá una de las más importantes se debe a que en la carrera de medicina que actualmente cursamos, darle una noticia de tal calibre a un paciente corresponde a una situación sumamente frecuente en el ambiente hospitalario en el cual nos desenvolvemos y muchas, sino la mayoría de las veces, la manera en que esta noticia sea transmitida causa un impacto emocional determinante en lo que al paciente le quede de vida, y su forma de afrontar y asimilar la realidad en que se encuentra.

Además, como estudiantes de medicina, nos ha tocado en varias ocasiones ser testigos de la forma en que algunos renombrados oncólogos, de hospitales clase A de nuestro país le da a un

paciente la noticia de que su esperanza de vida no es larga sino más bien limitada; y las palabras y el modo de hacerlo, realmente no ha sido el mejor.

Es por ello que nos hemos enfocado en este importante tema, dado que es inaceptable que siendo esta una actividad cotidiana en nuestra profesión, durante el transcurso de la carrera profesional carecemos de una adecuada enseñanza en conocimientos de esta índole, lo que explica el porqué estamos fallando a la hora de transmitir malas noticias. Como se mencionó con anterioridad, a través de experiencias personales previas hemos presenciado la falta de humanismo, empatía, e incluso de sentido común por parte de los médicos en este momento tan crítico para el paciente; lo cual nos ha dejado una gran inquietud, ha despertado en nosotros gran interés respecto a este tópico, y nos insta a abordar este tema de manera amplia con la finalidad de inculcar los principios básicos del manejo de estas situaciones para que como médicos contemos con las herramientas necesarias para lograr hacerlo de la mejor manera.

Para finalizar con la justificación de nuestro trabajo, transcribimos parte de una declaración del Consejo de Europa (Comité Europeo de Salud Pública 1981) que refleja de forma concisa y breve nuestra gran preocupación por el acompañamiento emocional de los pacientes en la etapa final de sus vidas:

"Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales sanitarios no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir".

Al hacer énfasis en la importancia de saber cómo dar malas noticias, debe iniciarse por considerar que ésta es una interacción en donde participan un código, un emisor y un receptor; el código es un acuerdo de significados, en este caso, sería el concepto de terminalidad; la OMS ha establecido criterios para identificar la enfermedad terminal:

Diagnóstico de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Falta de respuesta al tratamiento específico. Pronóstico de vida no mayor a 6 meses. Numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico.

Existen evidencias de que aunque muchos médicos pueden pensar que ya comunicaron la mala noticia, el mensaje pudo no haber sido recibido o no fue entendido por el paciente; por otro lado la atención integral de las personas con enfermedad en fase terminal precisa una relación centrada, que permite la atención de aspectos psicológicos, afectivos y espirituales.

La literatura muestra básicamente tres modelos para informar las malas noticias:

Primer modelo: sin revelación, este modelo tradicional en donde la noticia del diagnóstico era dada a un familiar, quien junto con el médico ocultaba la noticia; este modelo ha demostrado dañar la relación médico-paciente, impide la participación del paciente en la toma de decisiones.

Segundo modelo: revelación total, ésta implica dar la información a los pacientes tan pronto como se conozca, intenta promover la confianza y la comunicación médicopaciente.

Tercer modelo: revelación individualizada, la cantidad de información revelada y el grado de esta revelación se ajusta a los deseos individuales del paciente, a través de la negociación médico-paciente. Por lo tanto la revelación será un proceso que tome tiempo, permite una relación colaborativa entre ambas partes. Para que la información sea una herramienta terapéutica debería presentar aquellas características que la hagan lo más válida posible; adaptada a las expectativas de conocimientos que tenga el paciente, circunscrita a la evolución de la enfermedad, sin adelantar acontecimientos, concreta y cercana a las preguntas del paciente, coherente entre todas las fuentes, realista sin suprimir la esperanza, transmitiendo aspectos positivos y adaptadas a la situación psicológica del paciente, permitiendo la participación del mismo. No existen reglas generales, pero es importante considerarlas etapas del proceso de información; elección del encuadre externo (adecuar el lugar donde se informa), exploración del nivel de información (explorar qué sabe el paciente y qué desea saber), información (informar con delicadeza, no utilizar lenguaje técnico), evaluar el impacto (permitir un tiempo para que el paciente asimile la información), favorecerla expresión de las emociones (valorar el impacto que ha producido la información), comprobación (lo que ha entendido el paciente, sin dar indicaciones no solicitadas de cómo debería de organizar su vida), apoyo (mostrar interés continuo en sus necesidades, y volver a tener una entrevista en dos o tres días para evaluar el impacto)

Para poder establecer una buena idea de cuánto el personal y estudiantes de servicios en salud saben o conocen sobre el tema, decidimos presentarles una encuesta. Posteriormente se encuentran los resultados de esta.

Gráfico 1. Distribución por sexos de la población total entrevistada

Se entrevisto un total de 43 personas de UCIMED escogidas al azar en el intervalo de 6to a 9no semestre, tomando en cuenta que a partir de 5to semestre se asiste a rotaciones clínicas. A pesar de ello, se prefirió no tomar en cuenta los estudiantes de 5to semestre ya que la experiencia clínica es aún insuficiente y la mayoría no han rotado en servicios de oncología.

Gráfico 2. Estudiantes de medicina que han tenido la oportunidad de estar presente en la comunicación de una mala noticia

De las 43 personas entrevistadas 39 personas (91%) de estas han estado presentes durante la comunicación de una mala noticia al paciente y sus familiares. Esto debido a que el ambiente hospitalario propicia a diario este tipo de situaciones.

Gráfico 3. Transmisión adecuada de malas noticias

De estas 39 personas que han estado presentes en la transmisión de malas noticias, 19 (49%) de ellas consideran que se utilizó una buena técnica de comunicación al emitir la mala noticia, y un total de 20 personas refieren una técnica inadecuada utilizada. Es importante recalcar que esta pregunta es contestada de acuerdo a lo visto en rotaciones que se realizan dentro de la CCSS.

Gráfico 4. Primeras personas en recibir la noticia

En esta pregunta de la encuesta se observó un patrón diferente de quien se considera importante a la hora de transmitir por primera vez una mala noticia respecto mujeres de hombres, por lo cual se decidió separar las respuestas por sexos para apreciar dicha diferencia. A pesar de que la cantidad de hombres y mujeres entrevistados no es la misma, se decide hablar de porcentajes de hombres y mujeres para unificar la información. Se observó que la

mayoría de hombres (65%) piensan que el primero en recibir la mala noticia debe ser sólo el paciente, mientras que el 28% de ellos piensan que la noticia debería ser transmitida por primera vez en compañía de su esposo (a), hubo un hombre (7%) que opinó que la noticia debe ser comunicada en presencia del paciente, esposo(a), amigos e hijos. La respuesta dada por las mujeres tomó un patrón bimodal, basado básicamente en la presencia del paciente sólo y el paciente y su esposo(a). Se vio que al igual que los hombres, la mayoría de mujeres piensan que debería ser el paciente solo el que debería recibir la mala noticia, sin embargo el porcentaje de mujeres que piensan esta opción como la más adecuada es mucho mayor (73%) que la del sexo masculino. El otro 27% de las mujeres opinó que el esposo(a) del paciente también debería estar presente a la hora de comunicar la mala noticia y no se consideró importante que los hijos, familiares o amigos estuviesen presentes.

Gráfico 5. Experiencia familiar de malas noticias

15 personas de los entrevistados (35%) afirman haber tenido la experiencia de recibir alguna mala noticia o en alguno de sus familiares. Esto depende de varios factores como: la edad del entrevistado, que en promedio anda entre los 20 y 25 años; la longevidad de su familia y la herencia o predisposición genética o ambiental de esa familia a cierta enfermedad, entre otros

Gráfico 6. Transmisión correcta de malas noticias en experiencias familiares

De las 15 personas que han recibido malas noticias en su familia, 12 de ellas consideran que la transmisión de esta fue adecuada y 3 consideran que no fue adecuada. Se debe aclarar que la mayoría de la población entrevistada tiene los recursos económicos y familiares para recurrir a la medicina privada, por tanto los resultados de esta respuesta podría estar influenciada por el sector socioeconómico en que se enfocó la entrevista.

Gráfico 7. Factores que cambiaría para una adecuada transmisión de malas noticias’

La pregunta que se hizo fue la siguiente: ¿Qué hubiera hecho distinto usted en esta(s) situación(es)? Esta pregunta fue planteada para una respuesta abierta por parte del entrevistado, por lo cual se observó que un gran porcentaje de personas (15) decidieron no responderla. Por otro lado, los que si respondieron a pesar de que la respuesta era abierta, se observó que los entrevistados se dividieron en 5 grupos principalmente: los que consideraron que no cambiarían nada en la transmisión de la mala noticia, ya que la que observaron en rotaciones o les dieron a sus familiares fue la correcta (6 personas); los que opinan que se debió haber hecho en un ambiente cálido y tranquilo para el paciente y con empatía por parte del médico (10 personas); los que opinan que se debe de dar más información de la patología y su pronóstico a la hora de dar el diagnóstico (1 persona); un cuarto grupo que consideró que se debería de dar más información asociado a la comprensión y empatía por parte del médico que comunica la mala noticia (6 personas) y un último grupo, que opinó que con la presencia de algún familiar la transmisión de la noticia podría tener un mejor efecto en el paciente.

Gráfico 8. Factores importantes para una transmisión adecuada de malas noticias

Se preguntó a los entrevistados acerca de los principales factores que determinan una adecuada técnica de transmisión de malas noticias, en donde solo 27 personas respondieron a dicha pregunta. Dos personas manifiestan que la empatía y el entorno adecuado son los únicos factores de importancia; por otro lado encontramos grupos aislados en donde 4 personas manifestaron 4 ideas distintas entre ellas la empatía, presencia de seres cercanos, entorno adecuado y presencia de seres cercanos, empatía y tiempo para aclarar dudas. La

mayoría de personas (21 personas) aclaran que todos los factores mencionados deberían de ser considerados como una entidad para realizar un adecuado manejo para este tipo de situaciones.

CONCLUSIÓN

Es de nuestro conocimiento que muchos médicos han experimentado alguna vez el sentimiento de no haber sabido transmitir bien la gravedad de un paciente a unos familiares atribulados por el sufrimiento y la incertidumbre. Es un sentimiento frustrante, porque haciendo las cosas técnicamente bien el paciente y/o la familia no lo percibe de la misma manera. Estas disfunciones en la comunicación, especialmente cuando se comunican malas noticias, erosionan la confianza de las familias y están en el origen de los recelos, incomprensiones, desencuentros, quejas o incluso demandas judiciales que vemos con creciente frecuencia en los centros de salud.

Comunicar malas noticias es una frecuente y difícil tarea con la que tienen que enfrentarse los profesionales sanitarios, a pesar de lo cual ha sido considerada como una competencia menor comparada con los otros aspectos técnicos de la práctica médica, y para lo que no se ha previsto una formación específica de comunicación en los planes curriculares, tanto de pre como de postgrado. Los profesionales no se sienten preparados para esta compleja y desagradable tarea, y esto es fuente de ansiedad. La respuesta a este reto no ha sido mejorar la formación pregraduada y/o desarrollar cursos sobre habilidades de comunicación, sino el progresivo desarrollo de los Departamentos de gestión de quejas hospitalarios.

Los receptores de malas noticias no olvidan nunca dónde, cuándo y cómo se les informó de ella, por lo que debemos tener en cuenta que el paciente sin importar su edad sabe lo que está pasando y no se le debe omitir ni caer en la conspiración del silencio, y que cuando se vayan a informar se debe preparar el entorno, preguntar al paciente lo que él o ella sepan y crean de su enfermedad, y explicarle y responder sus dudas al respecto, una vez ya establecida esta relación de confianza es cuando se debería compartir la información y responder a los sentimientos del paciente, y como etapa final se debe llegar al acuerdo del plan de cuidos con el que prefiera el paciente que se aborde su padecimiento.

Como profesionales en la salud debemos tomarnos el tiempo para explicar paso a paso y buscar un tiempo sin prisa para, tras informar, responder inicialmente a las emociones que se van a despertar paciente, y a su vez ofrecer un tiempo de calidad, sentarse junto o enfrente del paciente y decirle con la mirada: “aquí estoy, vengo a contarte lo que pasa y a apoyarte en todo lo que pueda”.

BIBLIOGRAFÍA

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Schoefl, Rainer. Breaking Bad News. Department of Gastroenterology, Hepatology, Metabolism and Nutrition, Elisabethinen Hospital Linz, Linz, Austria. Karger. 2008.