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Una Copa COVAP de altura conbaloncesto y fútbol alevín volveráen 2020 a Huércal de Almería 336
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20 Noviembre, 2019
Redacción
El municipio de Huércal de Al-mería volverá a acoger el próxi-mo 10 de mayo una nueva edi-ción de la Copa COVAP, competi-ción deportiva de equipos de fút-bol y baloncesto de niños y niñasde 10 y 11 años cuya principal se-ña de identidad es la transferen-cia y aprendizaje de valores posi-tivos como el respeto, el trabajoen equipo, el compañerismo, ladeportividad, la humildad o elesfuerzo, entre otros.
La sede huercaleña, donde lacompetición ya se celebró en2017, tendrá por escenarios en elcaso del fútbol el Campo Munici-pal Francisco Pomedio, mientrasque en el caso del baloncesto se-rá su vecino Pabellón MunicipalFrancisco Navarro.
En esta octava edición, presen-tada en Córdoba y a la que acudióen representación del Ayunta-miento de Huércal de Almería suconcejal de Juventud y Deportes,Jesús Pomedio, la Copa COVAPcuenta con la colaboración deprofesionales especializados anivel nacional de la Sociedad Es-pañola de Neurología (SEN), laasociación Pantallas Amigas delucha contra el ciberbullying y elHospital Universitario Reina So-fía, entre otros. Diferentes exper-tos de estas entidades aportaránsus conocimientos y experienciaspara fomentar hábitos saluda-bles y prevenir los principalesproblemas de la infancia, como laalimentación, las infecciones, lahigiene postural, el comporta-miento, el acoso escolar o las re-laciones sociales.
Además, otra de las novedadesde esta edición es la incorpora-ción del prestigioso Doctor Anto-nio Escribano, médico de la RealFederación Española de Fútbol,como experto colaborador paradotar de contenido a la campañaeducativa de la Copa COVAP. Es-pecialista tanto en Endocrinolo-gía y Nutrición como en Medici-na Deportiva, en su dilatada tra-yectoria profesional ha sido ase-sor médico de destacados equi-pos de fútbol profesional y orga-nizaciones deportivas.
La Copa COVAP cuenta desdesu primera edición con el respal-
do de figuras destacadas del de-porte que apoyan y difunden susmensajes pedagógicos como em-bajadores de la iniciativa. De es-ta forma, en la presentación deesta octava edición se contó conla asistencia de los exbaloncestis-tas internacionales Fernando Ro-may y Marta Fernández, así co-mo del exfutbolista Rafael Gordi-llo. El acto fue conducido por elperiodista deportivo almerienseÁngel Acién.
La octava edición de la CopaCOVAP comenzará en enero enPozoblanco (Córdoba) y recorre-rá el resto de provincias andalu-zas durante cinco meses conti-nuando por La Palma del Conda-do (Huelva), Arcos de la Fronte-ra (Cádiz), Écija (Sevilla), Hué-tor Tájar (Granada), Martos (Ja-én), Huércal de Almería y Villa-nueva del Trabuco (Málaga). La
Fase Final, que reunirá a los ga-nadores de cada una de las pro-vincias, tendrá lugar en junio enun emplazamiento aún por de-terminar.
Los equipos de fútbol y balon-cesto de niños y niñas de 10 y 11años de las 8 provincias de Anda-lucía ya pueden inscribirse a tra-vés de la web de la Copa COVAP.En cada fase provincial juegan untotal de 32 equipos, repartidos entres categorías distintas: 8 de ba-loncesto femenino, 8 de balon-cesto masculino y 16 de fútbolmixto. El premio para los cam-peones y subcampeones es parti-cipar durante una semana en uncompleto Campus de Verano,donde la campaña educativacontinúa incidiendo en valorespositivos que se transmiten me-diante actividades lúdicas y di-dácticas.
La Copa COVAP de baloncesto yfútbol alevín regresará al municipio
FOTOS: D. A.
El concejal de Juventud y Deportes de Huércal de Almería, Jesús Pomedio, junto al resto de representantes de los Ayuntamientos sede.
● Tendrá lugar el próximo 10 demayo de 2020 tanto en el Campo de Fútbol FranciscoPomedio como en el Pabellón Francisco Navarro ● La última vez fue enmarzo de 2017
En la competición
prima el aprendizaje de
valores positivos como
el respeto o la humildad
Iniciativa deportiva y educativaen hábitos de vida saludable
La Copa COVAP es una iniciati-va deportiva y educativa en há-bitos de vida saludables dirigidaa niños y niñas andaluces de 10y 11 años. Desde hace siete edi-ciones, este proyecto recorrelas ocho provincias de Andalu-cía con el objetivo de lucharcontra la obesidad infantil, unproblema de salud extendido
en la región. Impulsada por laEstrategia NAOS (Nutrición, Ac-tividad Física y Prevención de laObesidad), la Copa COVAP esun evento único que cada añoreúne a cerca de 4.000 partici-pantes de fútbol y baloncesto ycongrega a figuras del deportenacional que apadrinan y divul-gan sus valores.
Pomedio, junto a Fernando Romay.Ángel Acién presentó el acto.
Fernando Romay, Marta Fernández y Rafael Gordillo, padrinos de la Copa.
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SABER PREVENIR
EL FRiO A TU SALUDBajan las temperaturas y enfermamos. Y no solo de tfplcoscatarros y gripes. La vista, las articulaciones, la piel y hasta
la circulaci6n sanguinea se pueden ver afectadas.Ix~z BERTA ESCUDERO
EI Inv|emo puede Influlr de formadlrecta en nuestra salud (desdemigrafias a infartos, ictus, pa-sando por eccemas cu~neos y
patolog~as oculares o infecciosas) hacerlo de forma indirecta, por ejem-plo, por los efectos secundarios del usode calefacciones o de los cambios brus-cos de temperature al pasar de interio-res caldeados al frlo de la calle.
M.~,S CONTRACTURASEl frfo inveroal, al igual que los cambiosde presi6n y humedad, puede producirempeommiento de lesiones cr6nicas anivel articular. "La estructura ross afec-tada suele ser el cartilago, que es elrecubrimiento que tienen las articula-
ciones. Con el frfo se produce una ma-yor cantidad de liquido sinovial y mayorinflamaci6n ante estfmulos mec;inicosleves. Ese derrame es doloroso, causarigidez y limitaci6n de la funci6n’,apunta el doctor M~.ximo Garcfa Lei-ratio, tranmat61ogo del Hospital LaMilagrosa (lamilagrosa.com).Las articulaciones que pueden versem~s afectadas pot los cambios estacio-hales son las de carga, las que soportanpeso de manera continua, como son lacadera y la rodilla. La columna, pot suespecial disposici6n, longitud y las nu-merosas articulaciones expuestas, tam-bi6n puede verse afectada. AdemAs,una mala preparaci6n o un real calen-tamiento antes de la p~ctica deportiva
tambi6n produce un mayor indice deroturas musculares y de contracturas.
DOLOR DE CABEZAE1 cerebro de las personas que padecencefaleas, sobre todo de aquellos quesufren migrafia, es muy sensible a losestfmulos externos y lo es mucho milsque el de una persona que no sufredolor de cabeza. "Por esa raz6n es muycomfin que, frente a cambios bruscos,el cerebro de estas personas reaccionegenerando dolor", indica Patricia PozoRosich, coordinadora del grupo de es-tudios de cefaleas de la Sociedad Espa-fiola de Neurolog[a (sen.es).Es bastante habitual que estas personasse vean afectadas por las oscilaciones
Mía Vital
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SABER PREVENIR
SmnaixiegoMEDICO DEFAMILIADOCTORALIA.ES
"LOS MAYORESY ENFERMOSSON LOS MASVULNERABLES"¯ "Las mlts indefen-sas a ]a acciGn delfrfo son las personasmayores y con en-fermedades previas.Con el frfo aumentanlos procesos vfricos,ya que los virus ’seprotegen’ del frfo y sehacen mils resistentes.Pot eso es convenientemantener las casas auna temperatura deentre 19 y 21°, aproxi-madamente. Lasmucosas se irritan yproducen un aumen-to de la mucosidad,que es mils viscosa yespesa. Aunque cadavez menos, los sabafio-nes siguen viEndoseen mayores que vivenSOLOS".
bruscas tanto en la temperatura comoen la humedad del ambiente, aunquetambiEn pueden verse influidas pot uncambio en el tiempo o pot una varia-ci6n en la presi6n atmosf6iica. Asf pues,si a lo largo del inviemo cambia muchola meteorolog~a, es comfin que quienessufren cefaleas vean aumentadas suscrisis. Pero esto puede ocurrir en cual-quier estaci6n del afio en la que se pro-duzcan cambios meteorol6gicos brus-cos, en invierno pot lluvia, viento y frio;yen verano por calor o luminosidad.
IRRITACIONES DE LA PIELLos cambios de temperatura que sufrela piel en invierno provocan que se de-teriore su capa hidrolipfdica y que apa-rezca deshidrataci6n. La calefacci6ntambiEn es pet~udicial porque, al pasardel frfo al calor, los vasos sangufneos sedilatan y aparecen pequefias venas quese observan en la cara. "Para estos pa-cientes necesitamos cremas para pieles
EVITA LOS CAMBIOSBRUSCOS DE
TEMPERATURA EHIDRATA BIEN LA PIEL
Y LOS OJOS. EN ELEXTERIOR PROTEGE
MANO$ Y PIES Y EN ELINTERIOR Q,.UE LACALEFACCION NOSUPERE LOS 23 °C.
AS~ AFECTALA CALEFACCION:
Lo adecuado para la salud es que latemperatura de la calefacci0n sesit,’,e entre los 21 y los 23 oC y que lahumedad amblental se encuentreentre el 50-70 %. Los diversosm@todos de calefacciOn que utlliza-mos no estan exentos de efectosperjudiclales para la salud, alaumentar la temperatura ¥ disminuirla humedad en el amblente.
M;~s sequedadEl amblente reseco que provoca eluso de calefacclones conlleva unasequedad de las mucosas. ~Esa faltade humedad ambiental es la quepuede hacer que el moco sea m~lsespeso y que la mucosa respiratorlaa nivel de la narlz, laringe y tr~queano atrape de forma adecuada a lospatOgenos que penetran en nuestroorganismo% advierte Celia Pinedo,especialista en Neumologla delHospital CIInico San Carlos y mlem-bro de Neumomadrid (neumomadrid.org). El moco es un mecanismo de
defensa cuya finalidad es capturarlos dlversos mlcroorganismos queIlegan alas vlas respiratorias yfavorecer su expulsion. Si dlsminuyesu cantldad o es muy espeso y nopuede expulsarse con facilldad, losmicroorganlsmos Infectan con masfacllidad las vlas respiratorias.La piel es un Organo al que no leafecta tanto la calefacci0n (aunquetambMn) como el estar expuesta a loscambios de temperatura (pasar deediflclos caldeados alas bajastemperaturas del aire libre). "AI pasardel fr|o al calor o viceversa, los vasossangulneos se dllatan y aparecenesas pequeflas venas que se obser-van habitualmente en la cara y queproducen enrojecimiento", apuntaNatalia Segu|, dermatOIoga y mlem-bro de la Academia Espafiola deDermatologia y Venereologla (aedv.es). Otro Organo muy afectado es elojo. Tanto radiadores como calefac-clones de aire resecan el ambiente "yel resultado es la evaporaclOn de lasI~grlmas de forma m~s r~ipida", diceGiacomo de Benedetti, oftalmOIogode Cllnica Baviera Barcelona (clinica-baviera.com).
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SolucionesPara evltar efectos Indeseados, Ioimportante es mantener losespacios interlores templados, sintemperaturas extremas, y regularla humedad. Hidr~tate bien, aplicacremas ricas en la piel y protegelos oJos con parpadeos y Idgrimasartificlales.
Un remedio eficazQulz~ Io prlmero que nos venga ala cabeza cuando hablamos deregular la humedad ambiental enel interior de los ediflcios sean losdispnsitivns humidificadores. Sinembargo, tambidn tendr~ el mismoefecto algo m~s sencillo, barato yal alcance de cualquiera: un simplerecipiente de agua colocado sobreel radiador o cerca de dl, "comohaclan nuestras abuelas", advlerteel doctor De Benedettl.Es importante, adem~s de esto,ventilar la casa a dlario, abriendolas ventanas durante unosminutos. Esto ayuda a controlarque no haya exceso de sequedadamblental o, en su caso, a quetampoco haya humedades.
sensibles o intolerantes, ya que se ponenmuy rojas con pequefios roces o cam-bios de temperatura", indica NataliaSegui, dermat61oga de la AcademiaEspafiola de Dermatologfa y Venereo-logia (aedv.es). Ademil, los labios sonuna zona especialmente sensible en esta6poca. Evita humedecerlos con la len-gua porque a largo plazo se empeorala sequedad y se produce irritaci6n.Lo mejor durante la 6poca de frio esutilizar cremas un poco mil untuosasde 1o habitual, porque ayudarfin a pro-teger la barrera cut~nea. Es importan-te ducharse con agua templada-evitan-do cambios bruscos de temperatura- yconjabones neutros que respetan elpH porque eljab6n elimina la protec-ci6n natural de la piel.
INFECCIONES RESPIRATORIASLa inhalaci6n de alre fifo y seco inducecambios fisiol6gicos en el tracto respi-ratorio. "EI frio disminuye los mecanis-mos de defensa naturales de las vfasrespiratorias, ya que provoca que lamucosidad sea mils densa y pegajosa,haci6ndose menos efecdva a la hora dedeshacerse de pat6genos intrusos,como los virus", detalla la doctora CeliaPinedo, especialista en Neumologfa delHospital Univer~ltario Clfnico San Car-los y miembro de Neumomadrid. Losenfermos pulmonares cr6nicos empeo-ran y los virus de la gripe se beneficiande las bajas temperaturas.
OJOS ROJOSLa bajada de las temperaturas pmvocaun ambiente m~ seco pot la reducci6nde la humedad. Si a eso le afiadimosque la calefacci6n, sea con radiadoreso con alre acondicionado, anmenta afinmil la sequedad del ambiente, "el re-
sultado serfi una evaporaci6n de laslfigrimas de forma mils r~pida", advier-te el doctor Giacomo de Benedetti,oftalm61ogo de la Clfnica Baviera (cli-nicabaviera.com). Como prevenci6n,es fundamental una hidrataci6n ade-cuada, bebiendo agua en cantidad yaplicando hlgrimas artificiales; "tam-bi6n hay que aprender a parpadear milsa menudo e incluso cerrar los ojns devez en cuando para que descansenmil", agrega el experto.En algunos casos, el uso de un humi-dificador ambiental puede ser unabuena idea "o, como hacfan nuestrasabuelas, poner un recipiente con aguaencima o al lado dd radiador". En elexterior, el uso de gafas de sol ayuda amantener un microclima a ni~l ocular,"reduciendo el impacto de las radiacio-nes solares y del viento", concluye eldoctor Benedetti.
MAS INFARTOS"El frio hace que los vasos se contraigany por ese motivo la temperatura aumen-ta y el coraz6n tiene que trabajar milspava que la sangre pueda circular bien,por 1o que se favorecen los infartus tan-to cerebrales como de coraz6n’, apun-ta la doctora Mercedes Samaniego,m~dico de familia de Doctoralia.es.E1 frio desacelera la respuesta del or-ganismo y nos hace estar torpes y ador-milados (de ah~ el riesgo de hipotermiay congelaci6n ante muy bajas tempera-turas), con lo que se ralentiza la circu-laci6n y esto tambi6n aumenta el riesgode problemas cardiacos y vasculares engeneral y de trombos e infartos en par-ticular. *~
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Innovación terapéutica en Neurología
La SEN presenta en su reunión anual las últimas terapias para migrañas, ictus, es-clerosis múltiple y otras enfermedades. 6
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ANA GAITEROLEÓN■ Cefáleas, ictus, alzhéimer o es-clerosis múltiple cuentan con in-novaciones terapéuticas que la Sociedad Española de Neurolo-gía acaba de presentar en la 71 reunión anual. En el campo de las cefaleas, la SEN destacó el hecho de que este año se hayan aprobado en España nuevos fár-macos que han demostrado efi-cacia en el control de la migraña, fundamentalmente en la preven-ción de las crisis.
Entre las novedades más re-cientes, los anticuerpos contra receptor (erenumab) y los que van directos contra el CGRP (gal-canezumab, el único que tam-bién se ha aprobado para cefalea en racimos episódica; eptinezu-mab, único trimestral e intrave-noso; y fremanezumab). Todos ellos indicados en pacientes con migraña con más de 4 días de dolor de cabeza al mes, según ficha técnica.
«La migraña es una enferme-dad neurológica muy incapaci-
Nuevas terapias neurológicas
La Sociedad Española de Neurología presenta innovaciones terapéuticas para cefaleas, ictus, alzhéimer y esclerosis múltiple
LA BUENA VIDA
La Sociedad Española de Neurología en una campaña de prevención desarrollada en León. MARCIANO PÉREZ
tante que tiene un gran impac-to en la vida de los pacientes y además es una enfermedad con una alta prevalencia: es la sexta enfermedad más prevalente en todo el mundo. En España, más de 5 millones de españoles pa-decen esta enfermedad», seña-
la la doctora Teresa Moreno, se-cretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neuro-logía. «Afortunadamente, éste es un campo en continua investiga-ción, existiendo líneas de traba-jo tanto para tratamientos pre-ventivos como sintomáticos, que
esperemos pronto estén dispo-nibles para nuestros pacientes».
En el ictus también hay gran-des avances. En pacientes selec-cionados, se ha aumentado hasta 24 horas la ventana terapéutica para la trombectomía mecánica, un procedimiento para el trata-
miento del ictus isquémico —es el tipo de ictus más frecuente y se produce como consecuencia de la interrupción del flujo san-guíneo en una arteria cerebral debido a la oclusión por un coá-gulo (trombo)— y es una técni-ca que puede aumentar más del 60% la probabilidad de recupe-ración neurológica.
Además, en pacientes candida-tos a la trombectomía mecánica, también se ha implantado otras técnicas como la tenecteplasa en bolo como alternativa a la alte-plasa en perfusión, o dispositivos de aspiración como alternativa a los dispositivos de extracción mecánica del trombo.
«El hecho de que se haya am-pliado la ventana terapéutica en la fase aguda de ictus, nos per-mite aplicar tratamientos muy potentes y específicos para esta patología. Además, han mejora-do los tratamientos disponibles. En España, el ictus es la prime-ra causa de muerte entre las mu-jeres y la tercera entre los hom-bres, además de ser la primera causa de discapacidad adquiri-da en el adulto y la segunda de demencia después de la enfer-medad de Alzheimer», destaca la doctora Moreno.
Por el contrario, en la enferme-dad de Alzheimer, otra enferme-dad frecuente y con un elevado impacto social y personal, que afecta a unas 800.000 personas en España, ha decepcionado el resultado negativo de algunas lí-neas de investigación terapéutica, sobre todo en los ensayos clíni-cos de fármacos «antiamiloide».
Sin embargo, se han abierto otras vías en la búsqueda de tra-tamientos que mejoren el pro-nóstico y modifiquen su evolu-ción. La investigación a nuevas dianas terapéuticas «anti-TAU» es la más relevante. «También se está hablando de otro tipo de te-rapias, como la estimulación ce-rebral profunda y la plasmafére-sis, pero tendremos que esperar y confirmar su eficacia ya que su utilidad es, de momento, cuestio-nable», comenta la Moreno.
En el ámbito de la esclerosis múltiple, enfermedad neurológi-ca con importante impacto por-que que es la causa más frecuen-te de discapacidad no traumática en adultos jóvenes en España, se han desarrollado nuevos fárma-cos por vía oral, un gran avance para la calidad de vida de estas
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personas. También se han in-corporado nuevos fármacos pa-ra mejorar el arsenal terapéuti-co en esta enfermedad, algunos de ellos con indicación en algu-nas formas de la enfermedad pa-ra las que, hasta ahora, no se dis-ponían tratamientos.
«Los dos últimos fármacos mo-dificadores de la enfermedad aprobados para el tratamiento de la esclerosis múltiple son la Cladribina y el Ocrelizumab. Pe-ro además están en desarrollo otros fármacos orales para los moduladores de los receptores de esfingosina-1-fosfato, una pro-teína de membrana que regula procesos fisiológicos en el sis-tema nervioso central y la peri-feria», explica la doctora.
La SEN también destacó los avances que se han producido en otras enfermedades neuro-lógicas, que también tienen un gran impacto personal y familiar, con el desarrollo de terapias que mejoran y abren nuevas vías en su manejo.
En enfermedades como la es-clerosis lateral amiotrófica (ELA) o la enfermedad de Huntington, huérfanas de tratamientos mo-dificadores de la evolución na-tural, han surgido investigacio-nes que abren la puerta a futuros tratamientos. En la epilepsia o la enfermedad de Parkinson se han añadido nuevas terapias que per-miten controlar de una manera más adecuada la evolución de estas enfermedades.
5,4% ingresos hospital■ Las enfermedades neu-rológicas son las cau-santes del 5,4% de los ingresos hospitalarios que se produjeron en el último año y de más del 7% del total de estancias hospitalarias.
11,2 días de estancia■ El paciente neurológico que requiere de ingreso hospitalario permanece una media de 11,2 días en los hospitales.
2,1% más de estancias■ Respecto a hace 15 años ha aumentado un 2,1% el número de estan-cias hospitalarias .
CASTILLA Y LEÓN
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1 Diciembre, 2019
Seis hospitales de Aragón acogerán la exposición 'Dale Voz a tu migraña con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad
Aragón será la próxima comunidad que acoja la
exposición de 'Dale Voz a Tu Migraña', una mues-
tra impulsada por la Asociación Española de Mi-
graña y Cefalea (AEMICE) y Novartis, que busca
promover la concienciación en torno a la migra-
ña, que se estima padecen 4,5 millones de perso-
nas en España de forma ocasional.
El Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, el
Hospital Universitario Miguel Servet, el Hospital
Universitario Royo Vilanova y Quironsalud, todos
ellos ubicados en Zaragoza, junto con el Hospi-
tal General San Jorge, de Huesca y el Hospital
Obispo Polanco, de Teruel serán los centros que
acojan esta exposición. Se trata de una muestra
itinerante que permite acercar a la sociedad la
realidad de la migraña a través de testimonios
reales de pacientes y aportando datos actuales
sobre la incidencia de esta patología neurològi-
ca en España, tomando como base el 'Atlas de
Migraña en España 2018', un informe realizado
por AEMICE y el Grupo de Investigación Health
& Territory Research (HTR) de la Universidad de
Sevilla, con el aval de la Sociedad Española de
Neurología (SEN) y la colaboración de Novartis y
un comité científico de neurólogos expertos en
migraña.
Se trata de un estudio de gran relevancia porque,
a diferencia de otras investigaciones, incorpora
la perspectiva del propio paciente y su familia. El
informe reveló que la sintomatología de la migra-
ña tiene un gran impacto en el día a día de las
personas que la padecen, de forma que el 85%
de los pacientes encuestados determinó haberse
perdido eventos sociales a causa de su migraña
y más del 70% declaró haberse ausentado de
eventos familiares. En el ámbito laboral destaca
que el 90% de los pacientes declara no poder
funcionar normalmente. Además del impacto en
la vida de los que conviven con la migraña, dada
su elevada prevalencia se estima que el coste de
la enfermedad en Europa es de 27.000 millones
de euros anuales.
El contenido de la exposición 'Dale Voz a Tu Mi-
graña' se muestra en formato de tótems con
pantallas de vídeo interactivas y enaras informa-
tivas, elementos con los que se pretende poner
en contexto la realidad de esta patología. Los tó-
tems tienen un sensor de presencia que hace que
el vídeo se active al detectar a una persona cerca
y están dotados con una campana de sonido que
facilita que solo esa persona escuche la informa-
ción. Además, cuenta con una pantalla táctil que
hace que la experiencia sea muy completa de for-
ma sencilla e intuitiva. Los vídeos que se mues-
tran en estas pantallas son tanto de testimonios
de pacientes reales que trasladan sus vivencias,
como experienciales que permiten al visitante
hacerse una idea más acertada de cómo impac-
tan algunos síntomas de la migraña en aspectos
como, por ejemplo, la pérdida de visión. Por su
parte, las en aras informativas destacan diálogos
testimoniales de los pacientes y los principales
datos extraídos del 'Atlas de la Migraña'.
New Medical Economics
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31 Octubre, 2019
Instituto Profesional de Estudios de la Salud4
EN PORTADALas ataxias, un problema invisible para el sistema de salud
La ataxia no es una enfermedad en sí misma, es un término que
hace referencia a un síntoma característico que comparten más
de 300 tipos de enfermedades que afectan al sistema nervioso.
Dicho síntoma es la disminución y dificultad de coordinación de los
movimientos del cuerpo como consecuencia de la existencia de
lesiones de diversa índole en el cerebelo, lo cual aparece acom-
pañado de otras muchas manifestaciones que producen un im-
pacto elevado en la vida de los pacientes.
Según datos aportados por la Sociedad Española de Neurología
(SEN), en España más de 13.000 personas sufren algún tipo de ata-
xia cerebelosa. De ese colectivo de afectados, aproximadamente
un 60%, cerca de 8.000 pacientes, padecen algún tipo de ataxia
hereditaria. Sin embargo, hasta el 50% de los casos de ataxia here-
ditaria no tienen un diagnóstico genético definitivo, lo que impide
el diseño de terapias concretas.
Más de 300 enfermedades de carácter neurológico, generalmente progresivas y altamente discapacitantes, se suelen esconder detrás de las ataxias. Sin embargo, el ser consideradas enfermedades raras o poco frecuentes las destina a permanecer “invisibles” en España.
Las ataxias, un problema invisible para el sistema de saludEN
PO
RTA
DA
Raquel Frutos
5Instituto Profesional de Estudios de la Salud
EN PORTADALas ataxias, un problema invisible para el sistema de salud
Al respecto Isabel Campos, Presi-
denta de la Federación de Ataxias
de España (FEDAES) declara: “al ser
enfermedades raras, pocas indus-
trias farmacéuticas están interesa-
das en este tipo de patologías poco
prevalentes y lo mismo sucede con
los grupos de investigadores, por lo
que el dinero que se destina a inves-
tigación es pequeño. En general se
trabaja por enfermedades más pre-
valentes, donde cualquier inversión
tiene más probabilidades de que
repercuta económicamente en la
industria. Hace falta conciencia-
ción por parte de las instituciones
y del personal investigador acerca
de la importancia que tienen estas
enfermedades porque a través de
ellas se obtienen resultados en en-
fermedades más prevalentes”.
Tipos de ataxias
Las ataxias se dividen en dos grupos
fundamentales:
—› Primarias: son las ataxias más
comunes y casi siempre son ge-
néticas.
—› Secundarias: las presentan pa-
cientes que no tienen antece-
dentes familiares de una patolo-
gía similar. En este caso, la ataxia
se produce como consecuencia
del padecimiento de un proble-
ma de origen como puede ser
trastornos metabólicos, trauma-
tismos, infecciones, tumores, pa-
tologías como la esclerosis múl-
tiple o el ictus, o el alcoholismo.
Dentro de este grupo, la ataxia
más frecuente es la producida
por un consumo excesivo de al-
cohol.
Además, dentro del bloque de las
ataxias primarias se distingue en-
tre:
—› Dominantes: se heredan a través
de una única mutación genéti-
ca de un solo progenitor. En este
caso, suele haber síntomas de
la enfermedad en todas las ge-
neraciones: el abuelo, el padre,
el hijo, etc. Por ejemplo, en Ga-
licia se ha descubierto la Ataxia
da Costa da Morte, llamada así
porque la presentan muchas fa-
milias en la zona.
—› Recesivas: hay que heredar dos
mutaciones, del padre y de la
madre, para que se produzca
la ataxia. De este modo, ocurre
en casos reducidos, dado que
se tiene que dar la situación de
que dos portadores de la muta-
ción hayan tenido hijos. Dentro
de este grupo, la ataxia más
habitual es la de Friedreich, que
suele aparecer en la infancia y la
adolescencia. Le sigue la ataxia-
telangiectasia.
En cualquier caso, la edad de inicio
de las ataxias primarias varía mucho
de un tipo a otro. Por lo general, las
dominantes suelen aparecer en la
edad adulta, mientras que las rece-
sivas lo hacen en la infancia, adoles-
cencia o primera juventud.
Síntomas incapacitantes
Quienes padecen ataxia habitual-
mente sufren una alteración en la
coordinación de los movimientos, lo
cual puede hacerse evidente tanto
en la dificultad para realizar movi-
mientos voluntarios como en el pa-
decimiento de temblores durante la
realización de los mismos y/o en la di-
ficultad para mantener el equilibrio.
Estos suelen aparecer acompaña-
dos de otras manifestaciones como
la dificultad para articular palabras,
para tragar alimentos (lo que se co-
noce como disfagia), o el sufrimien-
to de trastornos de los movimientos
oculares: sacudidas involuntarias o
limitación en la mirada.
Asimismo, en ocasiones la ataxia vie-
ne determinada por otros problemas
de origen que también sufre el pa-
ciente, como la epilepsia, problemas
cognitivos, neuropatía, cardiopatías,
alteraciones endocrinas o malforma-
ciones esqueléticas, los cuales pro-
ducen una variedad de síntomas.
Aunque el grado de progresión de
los síntomas es diferente para cada
tipo de ataxia y paciente, teniendo
en cuenta que la mayoría son pro-
gresivas, con frecuencia resultan
altamente discapacitantes para
las personas que las sufren. De este
modo, causan un impacto conside-
rable sobre la vida de los pacientes.
Instituto Profesional de Estudios de la Salud6
EN PORTADALas ataxias, un problema invisible para el sistema de salud
En este sentido, aunque existe un
porcentaje muy bajo de ataxias pri-
marias que sean tratables, algunos
síntomas como el temblor o la de-
bilidad muscular pueden mejorarse
con tratamiento farmacológico y/o
quirúrgico, en tanto que la fisiotera-
pia puede ayudar a mejorar la coor-
dinación y la movilidad, la terapia
ocupacional a realizar las tareas de
la vida cotidiana, y la logopedia a
mejorar el habla y ayudar a tragar.
De este modo, estos tratamientos
pueden mejorar la calidad de vida
de los pacientes, ayudándoles a
mantenerse durante más tiempo
activos.
Además, algunas de las ataxias se-
cundarias producidas como conse-
cuencia del padecimiento de una
enfermedad primaria, como un tu-
mor o la esclerosis múltiple, son tra-
tables si se aborda la patología de
origen. Así, por ejemplo, si el pacien-
te tiene un tumor en el cerebelo se
podría aplicar tratamiento quirúrgico
para extirparlo o bien si presenta un
déficit de la vitamina b12 se puede
suministrar un aporte vitamínico para
terminar con este desequilibrio.
Lucha contra las ataxias
Gracias al desarrollo de la medicina
genómica y de la neuroimagen, en
los últimos años se han producido
avances considerables en el proce-
so diagnóstico de las ataxias y en la
comprensión de sus causas molecu-
lares, lo que ha permitido identificar
alrededor de unos 200 tipos de ata-
xia. Sin embargo, este es el comien-
zo de un largo trabajo que queda
pendiente, pues en la actualidad
hasta la mitad de los pacientes per-
manecen sin un diagnóstico genéti-
co definitivo.
Además, continúan produciéndose
errores o retrasos en el diagnóstico
de las ataxias principalmente por-
que el paciente niega o minimiza sus
síntomas, o bien porque los síntomas
son achacados a trastornos emocio-
nales y los pacientes son remitidos a
otros especialistas. Hay que tener
en cuenta, a su vez, que algunas
ataxias cursan con manifestaciones
adicionales como la epilepsia, los
problemas cognitivos, la polineuro-
patía, las cardiopatías, las alteracio-
nes endocrinas o las malformaciones
esqueléticas, lo que dificulta el diag-
nóstico.
En este sentido, según la Dra. Car-
men Serrano Munuera, Coordinado-
ra de la Comisión de Ataxias de la
Sociedad Española de Neurología
(SEN): “el conocimiento de la preva-
lencia de las ataxias pasa necesa-
riamente por la creación de registros
estatales de pacientes. Estos registros
tienen importantes consideraciones
éticas y legales, y conllevan un im-
portante esfuerzo económico y de
coordinación”.
De hecho, tal y como explica Isa-
bel Campos, Presidenta de FEDAES:
“desde el Instituto de Salud Carlos III
y a través del Instituto de Enferme-
dades Raras, llevan años trabajando
por obtener un registro de pacientes
con enfermedades raras. A pesar del
enorme interés demostrado por las
personas que trabajan en el mismo,
no ha sido posible contar con dicho
registro. Por ello, abogamos porque
las enfermedades raras sean de
obligada declaración por parte del
personal médico, y con un protoco-
lo especialmente riguroso para que
los datos que se obtengan cuenten
Quienes padecen
ataxia habitualmente
sufren una alteración
en la coordinación de
los movimientos
EN ESPAñA MáS DE
13.000 PERSONAS
SuFREN ALGúN tIPO DE
AtAxIA CEREBELOSA y
APROxIMADAMENtE EL
60% DEL tOtAL PADECEN
ALGúN tIPO DE AtAxIA
HEREDItARIA
7Instituto Profesional de Estudios de la Salud
EN PORTADALas ataxias, un problema invisible para el sistema de salud
con la confidencialidad debida. De
este modo en poco tiempo tendría-
mos un mapa más que aproximado
de la realidad de las enfermedades
raras en nuestro país y por lo mismo
las ataxias”.
Además, en el área de la investiga-
ción, los expertos coinciden en que
la investigación básica y la práctica
clínica no están lo suficientemente
coordinadas, lo que demora la apli-
cación de los hallazgos obtenidos en
la práctica clínica. Por este motivo,
se insiste en la necesidad de traba-
jar de forma transversal con equipos
multidisciplinares que aporten una
visión de estas patologías en su con-
junto y permitan trasladar los hallaz-
gos de forma más rápida a la prác-
tica sanitaria.
Por otra parte, en los últimos años
apenas se han producido avances
en el tratamiento de las ataxias, pese
a que con ello se puede mejorar la
calidad de vida de los pacientes. De
hecho, en la actualidad solo cuatro
Comunidades Autónomas españo-
las cuentan con hospitales donde
hay centros de referencia para tra-
tar esta enfermedad. Son el Hospi-
tal universitario La Paz de Madrid, el
Hospital universitari i Politècnic La Fe
de Valencia, el Hospital universitario
Marqués de Valdecilla de Santan-
der, el Hospital Sant Joan de Déu y
el Hospital Clinic de Barcelona. Por
este motivo, impulsar que existan
más centros de ataxias por todo el
territorio nacional permitiría que los
enfermos tengan la posibilidad de
acudir a estos centros para tratar la
enfermedad independientemente
de donde residan.
Al respecto Carmen Serrano Munue-
ra, Coordinadora de la Comisión de
Ataxias de la Sociedad Española de
Neurología (SEN) considera que “se
hace necesario dotar adecuada-
mente a las unidades de referencia
en ataxia o CSuR de los hospitales,
así como hacerlas accesibles a to-
dos los enfermos independiente-
mente de su comunidad de origen.
El modelo asistencial de la MDA
americana donde en una única visi-
ta el enfermo tiene acceso al neuró-
logo, al fisioterapeuta, al ortopeda,
etc. es aplicable para todas aquellas
entidades con discapacidad moto-
ra relevante como es la ataxia. todo
ello requiere un esfuerzo económico
y de coordinación y optimización de
recursos importante”.
De este modo, impulsar la investiga-
ción para mejorar y agilizar el diag-
nóstico de los pacientes, así como
potenciar el desarrollo de más cen-
tros de referencia para las ataxias en
España, son los dos pilares básicos
sobre los que debe centrarse el tra-
bajo para mejorar la calidad de vida
de los afectados por ataxias. Pese a
que este problema no tiene cura en
la actualidad, en la mayoría de los
casos los pacientes tienen derecho
a disfrutar de una vida en las mejores
condiciones posibles.
EN ESPAñA SOLO ExIStEN
CENtROS DE REFERENCIA
PARA LA AtAxIA EN
HOSPItALES DE MADRID,
VALENCIA, SANtANDER y
BARCELONA
Aunque muy
pocas ataxias
son tratables,
sus síntomas
pueden
mejorar con
tratamientos