tecncas ludicas

8/7/2019 tecncas ludicas

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P P R O Y E C T O P

FelicidadeTcnicas ldicas para la salud y eldesarrollo integral de la infancia

Flavia BochernitsanHelia Molina

Yehuda Benguigui

editores


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Tcnicas ldicas para la salud y eldesar rol lo integral de la infancia

Editores Flavia BochernitsanHelia MolinaYehuda Benguigui

Salud del Nio y del AdolescenteSalud Familiar y Comunitaria

Informe Taller Proyecto Felicidade Junio 2005

OPS/FCH/CA/06.4.E

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Biblioteca Sede OPS - Catalogacin en la fuente

Organizacin Panamericana de la SaludTcnicas ldicas para la salud y el desarrollo integral de la infancia.

Washington, D.C: OPS, 2006.

(Serie OPS/FCH/CA/06/4.E)

ISBN 92 75 32634 7I. Ttulo II. Serie1. ATENCIN INTEGRAL DE SALUD2. ENFERMEDAD CRNICA3. BIENESTAR DEL NIO4. DESARROLLO INFANTIL5. NEOPLASMAS

NLM WA 320

La Organizacin Panamericana de la Salud dar consideracin muy favorable a las solicitudes de autoriza-cin para reproducir o traducir, ntegramente o en parte, esta publicacin. Las solicitudes debern dirigirseal rea de Salud del Nio y del Adolescente, Salud Familiar y Comunitaria (FCH/CA).

Organizacin Panamericana de la Salud525 Twenty-third Street, N.W.Washington, D.C 20037, EE.UU

Las denominaciones empleadas en esta publicacin y la forma en que aparecen los datos que contiene noimplica, de parte de la Secretara de la Organizacin Panamericana de la Salud, juicio alguno sobre la con-sideracin jurdica de ninguno de los pases, territorios, ciudades o zonas citados o de sus autoridades, nirespecto de la delimitacin de sus fronteras.

La mencin de determinadas sociedades mercantiles o del nombre comercial de ciertos productos no implicaque la Organizacin Panamericana de la Salud los apruebe o recomiende con preferencia a otros anlogos.


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TCNICAS

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PARA

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INFANCIA

Contenido

Prlogo. Dra. Flavia Bochernitsan, Directora Proyecto Felicidade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Presentacin. Dr. Horacio Toro, Representante OPS/OMS Brasil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Introduccin. Dr. Yehuda Benguigui, Jefe Unidad Salud del Nio y del Adolescente,

Salud Familiar y Comunitaria OPS/OMS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

El desarrollo infantil en el marco de la estrategia de Atencin Integrada a las

Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI): promoviendo la salud en nios con cncer

Dra. Helia Molina Milman, Profesora de Salud Pblica, Facultad de Medicina de la

Universidad Catlica de Chile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

La Atencin Integrada de las Enfermedades Crnicas en la Infancia

Dr. Yehuda Benguigui . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Proyecto Felicidade: Avances en la solidaridad social. Dra. Flavia Bochernitsan . . . . . . . . . . . 31

Desarrollo de los nios que participaron en las clases de arte del Proyecto Felicidade

Dra. Fernanda Valadares, Artista plstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Apoyo nutricional a los nios con cncer. Ilana Helman, Nutricionista del Instituto

para el tratamiento del cncer infantil y profesora de Salud Pblica de la Facultad de

Salud Pblica de la Universidad de So Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

La importancia de la salud bucal en los nios y nias con cncer

Dra. Flavia Camhaji, Odontopediatra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

La Experiencia del Hospital Infantil Joana de Gusmo, Florianpolis, Santa Catarina

Dra. Denise Bousfield da Silva, Profesora, Universidad Federal de Santa Catarina. . . . . . . . . . . 51

La Experiencia de Florianpolis. Dr. Manoel Amrico Barros Filho,

Secretara Municipal de Salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55


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INFORM

ETALLERPROYECTOFELICIDADE

4

Contenido

Experiencia de Colombia. Dr. Javier Muoz Narvez, Jefe Oncohematologa Peditrica,

Fundacin Santa F de Bogot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Experiencia de Per. Lic. Lourdes Carolina Castillo Gonzlez, Instituto Especializado

de Salud del Nio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Experiencia de Repblica Dominicana. Propuesta de intervencin con tcnicas ldicas

en nios con cncer. Dra. Mayra Ramos, Psicloga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

ANEXO 1. Agenda del encuentro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Listado de participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

Referencias Bibliogrficas de la estrategia AIEPI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81


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Conseguir una sonrisa de un

nio feliz es lindo, conseguirlo

de un nio triste es un arte,

arrancar una sonrisa a un nio

doliente es un milagro

Dr. Paulo R. Pereira


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INFORM


Gente Ayudando Gentees el lema del Proyecto Felicidade. La difusin de la experiencia vivida, sumada a numerosas

experiencias internacionales en el abordaje y manejo de nios y nias con cncer u otra enferme-

dad crnica, representa un hito y una esperanza para que estas iniciativas aporten a la inspiracin

de muchos otros y nos permitan avanzar en mejorar la salud, el desarrollo y la calidad de vida delos nios y nias que sufren en Amrica Latina.

Considerando el alcance epidemiolgico de la neoplasia en la poblacin brasilea, y es especial en

los nios, y tomando en cuenta la extrema fragilidad de ese grupo etario, las carencias socioeco-

nmicas de algunos de ellos y la complejidad de la enfermedad -que exige el abordaje psicolgico

y social del menor y de su familiase cre un proyecto en homenaje a la esperanza, al optimismo,

y a la calorizacin de cada momento de la vida: el Proyecto Felicidade.

El gran mrito de esta iniciativa es la valorizacin de la vida para que, incluso ante la peor de lashiptesis, sea posible soar con nuevas perspectivas.

Pero los objetivos no terminan aqu. Adems de la felicidad del nio y de la familia, los propios

miembros del equipo del Proyecto se benefician del resultado: gracias a la intensa convivencia que

mantienen con los nios y las familias, pueden experimentar lecciones nicas de esperanza y valor,

lo que tiene una influencia positiva en sus modos de pensar y vivir. Y, dado que deben responder

frecuentemente a preguntas sobre oncologa y estn inmersos en el tema, los voluntarios reciben

una orientacin general sobre los estudios del cncer que se estn realizando.

INFORM


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Prlogo


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En junio 2005, el Projecto Felicidade, en conjunto con la Organizacin Panamericana de la Salud

(OPS) y su estrategia de Atencin Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI),

realizaron un encuentro sobre Experiencias en tcnicas innovadoras en apoyo a nios con cncer y

a sus familias, en el que participaron representantes de varios pases, entre ellos Argentina, Chile,

Colombia, Per y Repblica Dominicana. El intercambio de informacin dur 2 das y los temastratados variaron desde el abordaje del diagnstico de la enfermedad, las diferentes opciones de tra-

tamiento, adems de las tcnicas y mtodos innovadores que estimulan la recuperacin del nio.

El apoyo de la Organizacin Panamericana de la Salud fue muy importante, ya que nos brind la

oportunidad de compartir, aprender y desarrollar redes con personas e instituciones que sin duda

sern claves en la evolucin y sostenibilidad de este proyecto.

Felicidade es una ventana abierta para que se acerquen y compartan nuestros aprendizajes, as

como para generar nuevas ideas que nos enriquezcan profesionalmente y como personas.

Este libro, publicado por el Projecto Felicidade con apoyo de OPS/OMS, es una sntesis de la riqueza

del intercambio de experiencias y de las presentaciones de los participantes del evento, las que espera-

mos puedan inspirar y motivar a todos aquellos que tengan la oportunidad de conocer su contenido.

Flavia Bochernitsan

Directora

Proyecto Felicidade

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Presentacin


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Cada da hay ms evidencias de la interaccin mente-cuerpo y de cmolos mecanismos que modifican los estados psicolgicos influyen positiva o negativamente sobre la

salud. El concepto de salud se inscribe en un proceso de bienestar fsico, psquico y social.

El Proyecto Felicidade hace un aporte sustantivo a la comprensin y valorizacin de estrategias

innovadoras que apuntan a mejorar el espritu y, por ende, que influyen sobre la dolencia especi-

fica. Los valores del amor y de la solidaridad son hoy da ejes del desarrollo humano.

La Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) considera de la mayor importancia aportar a laequidad de la niez con enfermedades crnicas que an no se encuentran suficientemente posicio-

nadas a nivel de polticas, planes y programas en los pases. La estrategia de Atencin Integrada a

las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI) ha respondido a los nuevos perfiles demogr-

ficos de la Regin, incorporando problemas crnicos de la infancia para lograr que en el modelo de

los servicios de atencin primaria de salud de los niveles comunitarios, los nios con cncer, por

ejemplo, cuenten con recursos que mejoren su acceso a servicios especializados y a intervenciones

innovadoras como las que se presentan en este documento. Proyectos como Felicidade sin duda

movilizan no solo los corazones, sino que hacen explcita la discusin sobre la nueva morbilidad en

todos los pases, preocupacin principal en un futuro cercano.

Invitamos al Proyecto Felicidade a sistematizar y comunicar las lecciones aprendidas principal-

mente en torno a los resultados e impacto, a la constitucin de redes de apoyo, al trabajo interins-

titucional y a la coordinacin con los servicios de salud.

Horacio Toro

Representante OPS/OMS

Brasil


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Introduccin


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La salud infantil ha sido y ser siempre un ejefundamental del desarrollo social en los pases. La Regin de las Amricas v ive hoy momentos degrandes desafos en un escenario atravesado por profundas contradicciones: por un lado, el notable

trnsito hacia el desarrollo de algunos pases, las influencias de la globalizacin, modernizacin

de los estados, las mejoras progresivas en los indicadores sanitarios como la reduccin de la mor-

talidad infantil, de las formas graves de desnutricin y el control progresivo de las enfermedades

inmunoprevenibles, entre otros. Por el otro, Amrica Latina muestra altos niveles de desigualdad y

pobreza estructural persistentes. En este campo de contrastes, la infancia se comporta como uno

de los perodos ms vulnerables al momento de constatar las consecuencias de las situaciones depobreza y exclusin social.

En el plano sanitario, la Organizacin Panamericana de la Salud/Organizacin Mundial de la

Salud (OPS/OMS), y ms recientemente su estrategia de Atencin Integral a las Enfermedades

Prevalentes de la Infancia (AIEPI), han acompaado cada uno de los hitos que han marcado los

progresos en materia de salud pblica en la Regin.

A la luz de la actualidad, la infancia necesita de nuevas lecturas que atiendan las mltiples formas

de configurarse a lo largo de las Amricas y el Caribe. Existen nuevos modelos y formas de estruc-turacin familiar, si se compara con aquellos tipos tradicionales representados por estructuras

nucleares y trigeneracionales. La infancia se determina por medios sociales y condiciones de vida,

as como por las posibilidades de contar con un grupo adulto referente y continente. A los factores

mencionados debe agregarse, adems, un sistema institucional que asegure el libre acceso e igual-

dad de oportunidades a condiciones que propicien su ptimo desarrollo, como salud y educacin,

entre otros.

La situacin de la niez no puede restringirse solamente a cuestiones de supervivencia, sino que

es necesario enfatizar en la importancia por promover una mejor calidad de vida y condicionestendientes a asegurar un desarrollo pleno.

Al comienzo de un nuevo siglo, los desafos de salud de la infancia estn relacionados con el desa-

rrollo temprano, la salud neonatal, las enfermedades crnicas, las infecciones emergentes y ree-

mergentes, las situaciones violentas (incluyendo los accidentes), los problemas de salud mental, las

discapacidades y aquellos derivados del deterioro de las condiciones ambientales. A este complejo

escenario se le suma, asimismo, la heterogeneidad existente en los perfiles de morbilidad entre

pases y al interior de los mismos como expresin de situaciones de inequidad manifiesta.


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Introduccin

INFORM


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Los modelos mono causales en torno a los problemas de salud han sido superados por los que

contemplan la relacin de determinantes (biolgicos, inherentes al sistema de salud y a la sociedad

en su conjunto). La problemtica que hoy afecta a la niez es el resultado de la interaccin dediferentes factores que actan a lo largo de los cursos v itales de los nios, nias, sus familias y las

comunidades a las que pertenecen. Ello implica pensar en la relacin existente entre conjuntos y

patrones de organizacin jerrquicos que contemplan desde lo individual a lo contextual. La salud

de la infancia es una expresin viva, sensible y cambiante a la serie de procesos sociales que acon-

tecen sobre ella.

La sociedad en su conjunto est experimentando procesos de transformacin en torno a los pro-

blemas de salud. La percepcin del significado de ellos en un nio o nia y las consecuencias que

pueden acarrear en su futuro, replantea los problemas de salud vistos como eventos de aparicin

fugaz y consecuencia coyuntural, y los ubica dentro de una visin global de impacto potencial

capaz de condicionar la calidad de vida futura de quien lo padezca. Hoy, la disyuntiva no es vivir

o no vivir sino vivir, y en qu condiciones.

El marco tico que nos plantea la Convencin Internacional de los Derechos del Nio

genera un modo de pensar la infancia desde sus derechos y necesidades. El sistema de salud ha

conformado histricamente su modo de organizacin desde la percepcin del prestador (oferta) de

servicios. Incorporar una dimensin valrica al trabajo en salud implica la necesidad de traducir

ciertos conceptos enunciativos en un modo de ejercer las prcticas. Los enunciados de la Conven-

cin irn adquiriendo mayor reconocimiento y sern bienes tangibles en la medida que los equiposde salud puedan apropiarlos como herramientas que orienten sus prcticas. Impregnar la actividad

de los profesionales de la salud que atienden a nios y nias desde una perspectiva de derechos,

traer beneficios no solo a sus destinatarios naturales (los menores), sino tambin al conjunto de

actores (familias, equipos de salud) que acompaan su proceso de crecimiento y desarrollo.

En el marco poltico estratgico, los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) conforman una

carta de navegacin que todos los pases del mundo se han comprometido a alcanzar para el ao

2015. Estas metas reflejan la factibilidad -a partir del uso racional- de los recursos tecnolgicos

y capacidades existentes para reducir la pobreza extrema y el hambre, para mejorar la cobertura,calidad y equidad en educacin y salud a travs de polticas de promocin del desarrollo sosteni-

bles, y de valores de equidad y solidaridad universal.

Como se mencionara anteriormente, las estrategias de desarrollo instauradas en el pasado poco

contemplaban aspectos relevantes para la construccin de la salud, tales como la posibilidad de

contar con un trabajo digno, acceso al sistema educativo y mayor cohesin social a travs del desa-

rrollo de redes vinculares -mediante estrategias intersectoriales- de la sociedad civil.


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Los factores psicosociales asociados a la salud adquieren cada da ms relevancia, principalmente

en el rea de las enfermedades crnicas no transmisibles cuyos factores de riesgo se asocian a los

estilos de vida.

A partir de estos planteamientos Qu relacin tiene este estado de cosas, el contexto, la sociedad y

los cambios operados, con la situacin de salud de la infancia en general y el motivo de esta publica-

cin en particular?

Sobre la base de lo expuesto, podemos asumir que la infancia es un espejo de la realidad que con-

juga y resume los aspectos positivos y negativos por el cual discurren las vidas de nios y nias de

la Regin. Para comprender mejor esta etapa debemos reconocer y entender los entornos en los que

los nios viven, identificar y caracterizar aquellos determinantes relevantes de la salud y la calidad

de vida, y reconocer cada cultura y sus expectativas.

Algunos nios y nias de la Regin tienen la desgracia de tener que convivir con dolencias y

malestares por mucho tiempo, viendo interrumpida su vida diaria y normal por largas estadas

en hospitales y siendo sometidos, muchas veces, a tratamientos complejos. Muchos de estos pro-

blemas de salud crnicos tienen relacin con las condiciones de vida misma (pobreza, estilos de

vida, ambiente) y otros son secundarios al padecimiento de una enfermedad crnica grave, como

el cncer.

La palabra cncer tiene connotaciones sensibles para el nio o nia que lo padece, sus familiares,el equipo de salud y la sociedad entera. Padecer de cncer en una situacin de pobreza podra

convertirse en una asociacin mrbida ligada a un patrn sinrgico negativo. Por el contrario,

podra ser considerado como un elemento favorecedor si ciertos sectores de la sociedad reaccionan

positivamente, despertando sus capacidades solidarias tendientes a mejorar las condiciones de

estos menores y ayudndolos/as a enfrentar este padecimiento, a fortalecer su aparato psquico y a

sostener a sus redes familiares y de amigos, todos factores necesarios para sobrellevar este difcil

camino.

La publicacin que hoy presentamos pretende dar a conocer una experiencia innovadora en eltratamiento de los nios con cncer, enfermedad crnica cuya cobertura ha aumentado significati-

vamente en los ltimos aos como consecuencia de mejores registros, diagnstico precoz, y mayor

sobrevida gracias a un mejor conocimiento y a la disponibilidad de herramientas teraputicas. Las

experiencias presentadas demuestran efectos positivos en la calidad de vida de los nios y nias,

as como en las expectativas de xito de tratamiento.

El Proyecto Felicidade se desarrolla en Brasil y est basado en una intervencin psicosocial que,

como su nombre lo indica, brinda felicidad, una medicina que reconforta el espritu y mejora la


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Introduccin

INFORM


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capacidad de respuesta de las personas (en este caso, de nios y nias con cncer) como adyuvante

necesario de los tratamientos mdicos tradicionales. La evaluacin de esta experiencia, muestra

resultados beneficiosos en materia de adherencia (compliance), tolerancia y respuesta al trata-miento.

Con el fin de sistematizar las experiencias en curso en algunos pases de Latinoamrica, la Uni-

dad de Salud del Nio y del Adolescente, rea Salud Familiar y Comunitaria de la Organizacin

Panamericana de la Salud/Organizacin Mundial de la Salud (OPS/OMS) y la Representacin de

OPS en Brasil, organizaron un encuentro para compartir entre pases distintas experiencias en el

abordaje integral de pacientes crnicos infantiles. El encuentro sirvi, adems, para conocer ms

a fondo esta compleja realidad y descubrir nuevos caminos que nos arrojen luz sobre aspectos que

conforman la salud infantil, as como dotar a los profesionales de los equipos de salud de mayor

conocimiento sobre formas que ayuden a una comprensin integral de estas problemticas.

Hoy presentamos en esta publicacin la experiencia del Proyecto Felicidade una valiosa iniciativa

surgida desde los afectos, desde el sentimiento y de la sensibilidad de la gente frente a la proble-

mtica del cncer en la infancia. Se muestran adems diferentes experiencia de pases que desde

mbitos diferentes al igual que el Proyecto Felicidade, conjugan en su accionar un espectro de

dispositivos que permitirn ayudarnos a entender la salud desde una perspectiva diferente, cons-

tructiva y esperanzadora.

Es nuestro deseo que, a partir de la lectura de estas experiencias, podamos reflexionar en torno alas mltiples alternativas que se nos ofrecen para atenuar el sufrimiento de los nios y sus familias

as como propender a una infancia ms saludable y feliz.

Dr. Yehuda Benguigui

Jefe Unidad

Salud del Nio y del Adolescente

Salud Familiar y Comunitaria

OPS/OMS


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SALUD

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DESARROLLO

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EL DESARROLLO INFANTIL EN EL MARCO

DE LA ESTRATEGIA AIEPIPromoviendo la salud en nios con cncer

Helia Molina Milman*

La niez de Amrica Latina y el Caribe pasa por un momento de inflexin epidemiolgica en dis-

tintos niveles de transicin. Debemos considerar que en todos los pases se ha logrado disminuir la

mortalidad infantil aunque las brechas entre ellos son muy marcadas. Todos los pases en distinto

grado estn sufriendo la emergencia de nuevos problemas de salud asociados a cambios en los

estilos de vida, deterioro ambiental, y un incremento proporcional de las enfermedades crnicas

como causa de morbimortalidad.

Los nios y nias pertenecientes a grupos vulnerables (en situacin de pobreza, minoras, poblacio-

nes indgenas, poblacin migrante y portadores de enfermedades crnicas) carecen de condiciones

y oportunidades para el desarrollo biopsiscosocial. Alrededor del 15% de la poblacin infantil pre-

senta retrasos significativos del desarrollo y una proporcin muy superior presenta alteraciones que,

al no ser diagnosticadas oportunamente, afectan tanto la salud como la calidad de vida y tienen con-

secuencias en trminos de influir en el potencial de desarrollo, provocando muchas veces fracasoescolar, adicciones, situaciones violentas, discapacidades y morbilidad aguda y crnica, entre otras.

Los fenmenos de exclusin social secundarios a la condicin socioeconmica, cultural y geogrfica

o de gnero, se expresan en las marcadas gradientes e indicadores sociales, como tasas ms bajas

de escolarizacin, por ejemplo.

En la gran mayora de los casos, y an sin enfermedad evidente, los nios y nias que carecen

de oportunidades y condiciones bsicas para poder crecer y desarrollarse no reciben las respuestas

adecuadas tanto desde el propio mbito familiar como desde los servicios de salud y de educacin

preescolar y escolar.

Los nios con patologas crnicas como el cncer, requieren de hospitalizaciones o terapias prolon-

gadas. En estos casos la vulnerabilidad aumenta en forma paralela a los ndices de estrs as como

decrecen las posibilidades de asistir a centros de educacin preescolar con interrupciones en la

educacin escolar bsica.

* Profesora de Salud Pblica de la Universidad Catlica de Chile. Ex Asesora Regional de Desarrollo Infantil OPS/OMS.


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Desarrol lo Infant i l

INFORM


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Hay que destacar las escasas polticas a nivel de la Regin de las Amricas en cuanto a inclusin

de nios y nias con necesidades especiales a los sistemas tradicionales de educacin. Esta es, sin

duda, una tarea pendiente y un gran desafo.

El desarrollo infantil en su concepcin biolgica sicolgica y social es la base fundamental del

desarrollo humano, y hay evidencias cientficas que relacionan los niveles de desarrollo con los

sistemas neuroendocrinos e inmunes, los que a su vez se correlacionan con la aparicin de enfer-

medades agudas y crnicas.

A continuacin mencionaremos algunos elementos conceptuales aportados por las neurociencias y

las ciencias sociales, que sirven de base de sustentacin al diseo de polticas, planes y programas.

Desarrollo infantil: Adems de implicar crecer y madurar, el desarrollo infantil refleja el pro-

ducto de la totalidad de esas capacidades interactuando con factores individuales, el ambiente y la

experiencia. Es un proceso de cambio mediante el cual el nio aprende a lograr mayor complejidad

en sus movimientos, pensamientos, emociones y relaciones con otros.

Existen muchas teoras sicolgicas del desarrollo que no es el caso analizar en este texto, sin

embargo, cualquiera sea el punto de vista hay, consenso sobre aspectos tales como:

4Las reas del desarrollo son: fsica, motora, perceptiva, psicolgica, social y cognitiva.

4Existe una ventana de oportunidades para promover el desarrollo infantil, y se ubica prin-cipalmente durante los primeros 3 aos de vida.

4Los factores psicosociales del desarrollo se construyen precozmente y afectan la salud a

lo largo de todo el ciclo vital.

4 Los seres humanos nacen casi en un 99,9% con un patrn gentico similar y las diferencias en

el logro del potencial gentico de desarrollo son producto del contexto inmediato y mediato.

4En la Regin de la Amricas, el alto nivel de pobreza e inequidad atentan gravemente

contra las posibilidades de desarrollo.

4Las intervenciones de promocin del desarrollo infantil tienen alta tasa de retorno cuando

se realizan en edades tempranas. Su costo-efectividad decrece progresivamente despusde los 3 4 aos de edad.

4El vinculo afectivo y los estilos de crianza son factores clave del desarrollo.

4Todos los nios, independiente de su estado de salud y de sus problemas biolgicos de

base, pueden optimizar su potencial de desarrollo.

4 El desarrollo infantil temprano es la clave para romper el ciclo intergeneracional de la pobreza.

La figura 1 muestra la curva de desarrollo sensorial, lenguaje y funciones cerebrales superiores en

el eje del tiempo; los puntos altos de la curva son todos los aspectos considerados antes de los 4

aos de edad.


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LDICAS

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SALUD

Y

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DESARROLLO

INTEGRAL

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INFANCIA

1

Desarrollo Cerebral Humano - Formacin SinpticaFIG.1

0 1 4 8 1 2 1 6

Edad (aos)

3 6 9-3- 6

Meses Aos

Concepcin

Circuito

Sensorial

LenguajeFunciones Cognitivas

Superiores

Determinantes psicosociales de las conductas de riesgo o contra la proteccin de la salud:FIG.2

Ejercicio fsicoConducta sexual

Alimentacin,

tabaco, alcohol y

drogas.

Conductas de

trnsito y riesgode accidentes.

Autoestimaapoyo social y

familia.Control y

autoeficacia.Hostilidad.

Desesperanza.Stress y

afrontamiento.Valores ycreencias.

VA

RIABLESPS

ICOLG

ICASYSOCIALES

La figura 2 muestra la interaccin entre los factores psicosociales desarrollados precozmente en la

vida y la adquisicin de estilos de vida poco saludables, determinantes de los principales problemas

de salud del adulto.

La figura 3 muestra la relacin entre los eventos vitales estresantes y el sistema neuro-inmune-

endocrino en la infancia: la malnutricin, la falta de estimulacin, las enfermedades, la violencia,

el fr o o calor excesivo o los cambios bruscos, son fenmenos altamente estresantes y desencade-

nan mecanismos biolgicos que afectan gravemente la salud y el desarrollo.

La figura 4 muestra un modelo ecolgico adaptado por Molina. H y Mercer. R, en el que se obser-

van las interacciones de los contextos inmediatos y ms distantes que rodean al nio y su familia, y

que permite dimensionar la multifactorialidad del desarrollo infantil y las entradas de oportunidad

para intervenciones de promocin y prevencin.


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INFORM


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Relacin entre los eventos vitales estresantes y el sistema neuro-inmune-endocrino en la infanciaFIG.3

Eventos vitales

Estresores crnicos

Problemas cotidianos

Respuestas de

Afrontamiento

Personalidad

Apoyo social

Respuesta

psicolgica

al estrs

Cortisol, ACTH,

Catecolamina,

beta endorfina

testosterona, insulina

cardiovascular

respiratorio, renal,gastrointestinal,

metabolismo de las

grasas, coagulacin

Inmunoglobulinas,

leucocitos

linfocitos

citokinas

Modelo Interactivo de los Determinantes de Salud y Desarr ollo Integral de la NiezFIG.4

E S T A D O

C O M U N I D A DSalud-Nutricin

Gnetica-Atencin

Accesibilidad-Participacin

Salud Educacin Trabajo Medio Ambiente Justicia Saneamiento

Valores Polticas

Colaboracin

intersectorial

Distribucin

de riquezas

Entorno

Social

Cohesin

Servicios

Calidad

Cultura

Desarrollo

Integral

del Nio

F A M I L I A

Ciclo de Vida

Un concepto interesante de revisar en trminos de lo que representan factores protectores del

desarrollo infantil es la resiliencia.

Resiliencia: Es la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, supe-

rarlas y ser transformado positivamente por ellas. La resiliencia puede promoverse y reforzarse y es

parte del desarrollo integral.


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TCNICAS

LDICAS

PARA

LA

SALUD

Y

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DESARROLLO

INTEGRAL

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INFANCIA

1

Factores o pilares de la resiliencia:

4Autoestima consistente

4

Introspeccin4Independencia

4Capacidad de relacionarse

4Iniciativa

4Humor

4Creatividad

4Moralidad

4Capacidad de pensamiento crtico

Un nio o nia resilente puede decir:

4TENGO: personas en quienes confo, personas que me ponen lmites, personas que son

mi modelo, personas que quieren que sea independiente y me desenvuelva solo, personas

que me ayudan cuando estoy enfermo o en peligro.

4SOY: una persona por la que los otros sienten aprecio y cario, feliz cuando hago algo

bueno por los dems y les demuestro mi afecto, respetuoso de m mismo y del prjimo.

4ESTOY: dispuesto a responsabilizarme de mis actos, seguro que todo saldr bien.

4PUEDO: hablar sobre cosas que me asustan o me inquietan, buscar la manera de resolver

mis problemas, controlarme cuando tengo ganas de hacer algo peligroso o que no est

bien, encontrar a alguien que me ayude cuando lo necesito.

Recursos de un nio o nia resilente:

4Relacin emocional estable, al menos con un adulto significativo.

4Apoyo social fuera del ncleo familiar.

4Clima educacional contenedor y con lmites claros.

4Tener responsabilidades sociales dosificadas pero con exigencias de logro.

4Competencias cognitivas.

4Haber vivido experiencias de autoeficacia y autoconfianza, y contar con una autoimagen

positiva.

4Manejo del estrs.

El desarrollo infantil temprano y la estrategia AIEPI

La estrategia de Atencin Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI) es un

abordaje de salud y desarrollo infantil que involucra a servios de salud, recursos humanos y a la

comunidad, y entrega herramientas simples e integradoras que facilitan la atencin de los nios y

nias, especialmente de los grupos ms vulnerables.


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Si bien parti hace una dcada focalizada en la morbilidad aguda respondiendo a los perfiles de

morbilidad, ha venido incorporando en los ltimos 3 aos temas como salud neonatal, desarrollo

infantil, enfermedades crnicas y accidentes (figura 5).

Por qu AIEPI?

4 La estrategia est siendo implementada en ms de 20 pases con creciente cobertura

poblacional e impacto en la salud.

4 Est basada en los servicios de salud primaria y en la comunidad, por lo que se acerca

a las familias y a los gobiernos locales.

4 Hay metodologas probadas para capacitar a recursos humanos del sector salud y de la

comunidad.

4 Brinda respuesta al motivo de consulta de los padres.

4 Busca otros signos y sntomas precoces de enfermedades prevalentes aunque no sean el

motivo de consulta.

4 Trata todas las enfermedades y problemas detectados.

4 Verifica el estado de vacunacin y aplica las vacunas necesarias.

4 Administra micronutrientes como hierro y vitamina A

4 Evala la condicin nutricional del nio, las prcticas de alimentacin, y el cuidado y

atencin que recibe el nio en el hogar.

4 Da informacin y educacin a los padres para mejorar el crecimiento y desarrollo infantil,y para mejorar la salud de la familia.

4 Indaga posibles signos de enfermedad en otros integrantes de la familia.

Polticas nacionales Fortalecimiento de las capacidades gerenciales Disponibilidad de medicamentos

Proceso de mejora de la calidad Sistema de referencia y contrarreferencia Sistemas de informacin Reforma del sector Otros

Mejora del sistema de salud

Mejora de las

habilidades de los

trabajadores de salud

Manejo adecuado de casos Seguimiento y monitoreo

Mejora del vnculo entreestablecimientos de salud ycomunidad

Incremento de la informacin ymejora del cuidado por parte de los ACS

Promocin integrada de las prcticasfamiliares clave

Plataforma multisectorial

Mejora de las prcticas

familiares y comunitarias

Componentes de la estrategia AIEPIFIG.5


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En el Estado de Par, en Belm (Brasil), se ha estado implementando un proyecto destinado a validar

los modelos de atencin en servicios de salud para evaluar y promover el desarrollo infantil con excelen-

tes resultados. Se han utilizado para ello los algoritmos de AIEPI que, a travs de colores y secuencias,permiten clasificar la normalidad o anormalidad, signos de peligro y orienta la conducta a seguir.

El modelo de intervencin que nos muestra el Proyecto Felicidade complementa muchas estra-

tegias en curso y sin duda potencia el trabajo que podra hacerse en los servicios de salud y en

la comunidad. En el caso de los nios con enfermedades crnicas, es fundamental implementar

estrategias a nivel de familia, comunidad, servicios de salud y educacin, que faciliten los procesos

de desarrollo psicosocial.

Un estudio realizado por la Unidad de Salud del Nio y del Adolescente, Salud Familiar y Comuni-

taria de la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), en relacin a los programas nacionales

de salud infantil vigentes en la Regin, muestra que la mayora de ellos se han centrado en los

aspectos de atencin de enfermedades infecto- contagiosas y su prevencin (inmunizaciones), con

un escaso nfasis en los problemas emergentes de salud, en los componentes de promocin de la

salud, de desarrollo biosicosocial y de calidad de vida. Si bien la estrategia AIEPI est trabajando

intensamente en la incorporacin del tema de desarrollo infantil y en las enfermedades crnicas,

esto an no se traduce en polticas y programas nacionales. Las respuestas a problemas de enfer-

medades crnicas como el cncer, el asma, las neuropatas y la diabetes tipo I, entre otras, van ms

all del tratamiento especifico. Se deben crear condiciones favorables para asegurar su desarrollo

y una buena calidad de vida.

Bibliografa

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La Atencin Integrada de las Enfermedades

Crnicas en la InfanciaYehuda Benguigui, OPS/OMS*

Situacin de salud de la niez a inicios del siglo XXI

Las estimaciones disponibles desde el ao 2000 indican que en el continente americano alrededor

de medio milln de nios y nias mueren antes de alcanzar los cinco aos de edad. Muchas de estasmuertes se deben a enfermedades que pueden ser evitadas mediante la aplicacin de intervenciones

de prevencin sencillas y de bajo costo, incluyendo la aplicacin de vacunas, la lactancia materna, y

medidas bsicas de higiene y saneamiento ambiental. Otras enfermedades, aunque no puedan evi-

tarse, son factibles de ser tratadas efectivamente si son detectadas a tiempo mediante el empleo de

medicamentos accesibles, o a travs de la aplicacin de tecnologas bsicas en hospitales generales,

evitando de este modo el agravamiento de los cuadros y previniendo su posible desenlace fatal. Se

estima que alrededor del 28% de la mortalidad de menores de cinco aos en la Regin se debe a un

conjunto de enfermedades infecciosas, respiratorias y a trastornos nutricionales que afectan la salud

de los nios y nias durante sus primeros aos de vida (figura 1).

* Jefe de la Unidad de Salud del Nio y del Adolescente, rea de Salud Familiar y Comunitaria (FCH/CA). Organiza-cin Panamericana de la Salud/Organizacin Mundial de la Salud (OPS/OMS)

Causas de ms de medio milln de muertes anuales de menores de 5 aos en la Regin de las Amricas.Estimaciones 2000FI

G.1

Anemia 28,0%

EnfermedadesInfecciosas,

Parasitarias yNutricionales

Causas asociadasal perodo Peri-

neonatal

Otras causas(accidentes

congnito, etc.)

38,0%35,0%

MeningitisOtras (IRA)

Desnutricin

Otras Infec.

Diarrea

Neumona


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Las afecciones originadas en el perodo perinatal y neonatal fueron en el ao 2000 responsables

de una mayor cantidad de defunciones, lo cual constituye un cambio en el perfil epidemiolgico

de la mortalidad en las Amricas.

Finalmente, otras causas como las malformaciones congnitas, los accidentes y enfermedades del

corazn representan en conjunto aproximadamente una de cada tres muertes de menores de cinco

aos. Aunque algunas de estas enfermedades son difcilmente evitables, otras como los acciden-

tes y algunas malformaciones congnitas pueden ser prevenidas mediante el mejoramiento del

ambiente en que el nio vive, o a travs de la aplicacin de tratamientos especficos.

Adems de su peso en la mortalidad -que vara entre los pases y hacia su interior- estas enferme-

dades constituyen una causa importante de morbilidad, afectando el crecimiento y desarrollo de

miles de nios y nias todos los aos. Adicionalmente, no todos los menores de cinco aos gozan

de las mismas posibilidades de acceso a la atencin de la salud, y por este motivo muchas familias

no pueden buscar ayuda de un personal o servicio de salud con la misma frecuencia que otras.

Como consecuencia de la reduccin de la mortalidad temprana y la mayor supervivencia asociada a

una mejor capacidad de respuesta de los servicios de salud, una proporcin significativa de nios y

nias de la Regin de las Amricas debe convivir con enfermedades adquiridas en etapas tempra-

nas de la vida u otras que hasta hace pocos aos condicionaban muertes prematuras.

Avances y perspectivas para el logro de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM)

A pesar de la persistencia de un elevado nmero de muertes en menores de cinco aos, y del peso

proporcional que la diarrea, la neumona, otras enfermedades respiratorias y la desnutricin tienen

como causa de mortalidad, la Regin de las Amricas ha registrado un importante avance en tr-

minos de la reduccin en la mortalidad de este grupo etreo.

Durante la dcada de los noventa, la mortalidad en este grupo se redujo aproximadamente un 20%

y la mayor parte de esta reduccin se debi al descenso en la mortalidad por enfermedades dia-rreicas y por infecciones respiratorias agudas. La mortalidad por estas dos ltimas causas registr

un importante descenso durante las ltimas dcadas del siglo XX y, en promedio, el nmero de

defunciones por ambas causas disminuy alrededor de un 80% entre 1970 y 2000.

Teniendo en cuenta esta situacin, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y el Fondo de las

Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) trabajaron en conjunto para elaborar la estrategia

de Atencin Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI), que incorpor las

intervenciones disponibles para la supervivencia infantil y para la promocin del crecimiento y

desarrollo en una nica estrategia de atencin.


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La incorporacin de la estrategia AIEPI represent un avance importante para enfatizar en la

necesidad de enfocar la atencin en la condicin de salud del nio menor de cinco aos antes que

en la evaluacin, clasificacin y tratamiento de una enfermedad especfica, que ocasionalmentepuede afectarlo. A travs de una secuencia de pasos que se aplica sistemticamente toda vez que

se entra en contacto con un nio, AIEPI permite no solo dar respuesta al motivo de consulta

principal, sino evaluar la presencia de otros problemas de salud que afectan a los nios, como es

el caso de las enfermedades crnicas. Adems de las consideraciones referidas a la distribucin de

las muertes en el continente, el perfil epidemiolgico actual de la mortalidad en menores de cinco

aos hace que sea necesario enfocar acciones simultneas hacia diferentes problemas de salud.

Un cambio en los perfiles de salud en la infancia

La situacin de la salud maternoinfantil en Amrica Latina y el Caribe ofrece un panorama carac-

terizado por la coexistencia de cambios al interior de las sociedades y entre quienes las habitan. Los

grandes logros en el descenso de la morbimortalidad se acompaan del desafo de intensificarlos, de

aportar equidad y de afrontar problemas emergentes relativos a las enfermedades crnicas, como es el

caso de las enfermedades genticas, los problemas de salud mental, el asma y el cncer, entre otras.

Los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) contemplan en el primero de sus enunciados,

la necesidad de erradicar la pobreza como condicin necesaria para alcanzar una sociedad ms

justa y saludable. En este sentido, la problemtica de la salud atraviesa un momento de expan-sin conceptual en donde la importancia de los determinantes sociales va adquiriendo un lugar

de mayor relevancia, conjuntamente con los factores ms tradicionales en el campo sanitario. El

conocimiento creciente de la relacin entre los contextos y la salud ha posibilitado un mejor enten-

dimiento del impacto de la pobreza, la exclusin y la inequidad sobre la salud y calidad de vida de

las personas. Amrica Latina, en este sentido, ve comprometida su situacin regional en la medida

que estos asuntos no sean revisados y abordados en su real dimensin.

Las situaciones de privacin en la que viven muchos nios y nias de la Regin, son violatorias

a sus derechos bsicos. La Convencin de los Derechos del Nio1 plantea claramente cules sonlos derechos universales e indivisibles que deben ser satisfechos a fin de alcanzar una niez salu-

dable y capaz de ejercer su ciudadana en libertad. Hemos hecho referencia a la reduccin de la

mortalidad y su correlato en materia del derecho a la supervivencia, pero hay otros derechos no

menos importantes como los derechos a la educacin, al juego, la recreacin, a no ser abusado, ni

maltratado, ni explotado, a no ser discriminado y a considerar el mejor inters de la niez2. En la

prctica, satisfacer estos derechos bsicos es esencial para alcanzar la salud.

1 Lejarraga H. Los Derechos del Nio y el Rol del Pediatra. Archivos Argentinos de Pediatra. 2005, 103 (4) 344-47.2 Linstrm B. For the Best Interest of the Child. UN Convention on the Rights of the Child. Social Paediatricas.

Oxford University Press. 1995.


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La calidad de los ambientes y los problemas crnicos de la infancia

Los problemas crnicos que afectan a la infancia determinan modos diferentes de abordaje delproblema de salud ya que, en general, an se desconocen aspectos ntimos de su etiologa, y su

manejo implica una actitud diferencial por parte de los equipos de salud en su relacin con el

nio/a y su familia. Este abordaje nos obliga a dar mayor relevancia a cuestiones inherentes a la

calidad de vida, a la posibilidad de concretar proyectos de vida por parte del nio o nia con una

enfermedad crnica y a los aspectos afectivos y emocionales que tienen sus connotaciones no solo

en la forma como se sobrelleva un problema de salud, sino adems en la posibilidad real de tener

una mejor evolucin como consecuencia de una relacin menos hostil con el problema de salud y

una mayor adherencia a los tratamientos e indicaciones de los profesionales.

Para fines didcticos, las enfermedades crnicas en la infancia tienen su origen como consecuen-

cia de rupturas en el balance o calidad del entorno que acompaa al nio o nia durante sus pri-

meros aos de la vida. Por ejemplo, estos desequilibrios en los ambientes pueden darse a lo largo

de diferentes perodos crticos y traducirse en afectaciones crnicas:

Las enfermedades crnicas contemplan un horizonte temporal extendido que podr o no involu-

crar la afectacin de la expectativa de vida. Hoy, en general, la mayora de las enfermedades crni-cas cuentan con respuestas teraputicas que incrementan sensiblemente los tiempos de evolucin.

Como consecuencia de esta realidad, muchos adolescentes con enfermedades crnicas de la infan-

cia llegan a la edad adulta generando un tipo de demanda consistente en la necesidad de contar

con servicios mdicos de transicin, tendientes a una mayor optimizacin de la salud y facilitando

que cada joven desarrolle su mximo potencial al entrar en la vida adulta.3

Etapa Alteracin en la calidad del entorno

Ejemplos

Prenatal Intrauterino Enfermedades genticasInfecciones congnitas (toxoplasmosis, rubola)Alcoholismo fetal

Neonatal Perinatal Hipoxia cerebral y sus secuelasPrematurez extrema y sus secuelas (Ej. dficit sensoriales,trastornos del desarrollo)

Lactante-preescolar

Hogar Secuelas de infecciones recurrentesSecuelas de accidentes

Escolar Genes-ambiente Cncer

Adolescente Social Secuelas de accidentesProblemas de salud mental

3 Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions. Position paper of the societyfor adolescent medicine. Journal of adolescent health. 2003,33:309-311.


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La secuencia lgica que acontece en aquellos pases que mejoran sus indicadores de salud infantil

se traduce en el aumento de la carga de enfermedad asociada. Si bien por su prevalencia pueden

haber parecido menos importantes a la salud pblica, hoy se reconoce su relevancia en trminosde calidad de vida, desarrollo y costos sobre los sistemas de salud y las familias.

La morbilidad crnica de la infancia induce a reconocer un nuevo escenario complejo en materia

de programas y respuestas de los servicios. Es complejo debido a que los factores que intervienen

en su gnesis son, en su mayora, poco conocidos. Por otra parte, los avances tecnolgicos condi-

cionan mayores expectativas de vida y, de la mano de ello, proyectos de vida diferentes para aque-

llos nios/as y sus familias que debern recorrer un largo camino con enfermedades que podrn

comprometer sus vidas, sus procesos de crecimiento, desarrollo y socializacin. Al peso propio de

las enfermedades crnicas debemos sumar el significado de tener que padecerlas en condiciones

de pobreza y exclusin social.

Breves consideraciones sobre enfermedades crnicas especficas de la infancia:

Sin dejar de reconocer el espectro creciente de enfermedades y problemas de salud que integran

este captulo, haremos algunas consideraciones relativas a cierto grupo de patologas crnicas que

afectan a la niez. El omitir algunas (como la diabetes o algunas enfermedades metablicas y neu-

rolgicas) no implica su desconocimiento, pero trasciende al sentido de este apartado.

4 Enfermedades genticas: la prevalencia de malformaciones congnitas y enfermeda-

des genticas en el mundo en desarrollo ha sido generalmente subestimada debido a

limitaciones en la capacidad diagnstica y en los sistemas de notificacin. En Amrica

Latina, la prevalencia de malformaciones reconocibles en los recin nacidos es del orden

del 2 al 3%, similar a la observada en el mundo industrializado. En cuanto a las anomalas

cromosmicas, existen ciertos factores socioculturales que pueden inducir a una mayor

prevalencia, como la falta de acceso a servicios de planificacin familiar y sus conse-

cuencias en materia de embarazos en edades avanzadas, hecho que se acompaa de una

mayor incidencia de ciertas anomalas cromosmicas como el sndrome de Down. Enotras circunstancias, la consanguinidad es el factor de riesgo que se asocia a cierto tipo

de padecimientos. Finalmente, existen condiciones multifactoriales que resultan de la

interaccin de factores genticos predisponentes y factores ambientales (diabetes, cncer,

enfermedad coronaria). En la mayora de los pases de la Regin, los servicios de gentica

se encuentran en estadios iniciales de desarrollo, hecho que se acompaa de una carencia

de recursos profesionales formados en este campo4.

4 Penchaszadeh Victor B. Delivery of genetic services in developing countries. En: Genetics and Public Health in the21st Century. Editado por Khoury M, Burke W y Thomson E. Oxford University Press.2000.


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4 Problemas de salud mental: la literatura coincide en que la vinculacin temprana y el

apego son muy importantes para cimentar la salud mental. El mayor contacto fsico entre

madre e hijo aumenta el apego y la autoestima materna. La salud mental tambin dependedel clima familiar, condicionado por la calidad de las interacciones y el respeto por las carac-

tersticas particulares de sus individuos. Un clima de aceptacin, calidez, comunicacin

fluida e inters por las necesidades del otro, garantiza un desarrollo emocional saludable.

Una familia mentalmente sana se caracteriza por la diferenciacin adecuada entre los sub-

sistemas que la componen y por facilitar el desarrollo de la autonoma individual. Otras

caractersticas dependen de los modelos de organizacin familiar y de cada miembro, de las

formas de manejar las crisis, resolver conflictos y de la posibilidad de contar con una red de

apoyo. Muchas de estas actividades trascienden al sector salud y necesitan de alianzas cata-

lizadoras. Algunos estudios sugieren una elevada prevalencia del orden del 16% para pro-

blemas de salud mental en poblacin infantil y urbana entre 3 y 12 aos de edad. Algunos

de estos problemas trascienden a la edad adulta. En cuanto a sus formas de presentacin,

varan tanto en su calidad como en su prevalencia, y comprenden signos y sntomas tales

como: inquietud, irritabilidad, nerviosismo, distraccin, problemas de aprendizaje, exceso

de peso/bajo peso, tristeza, mentiras, cefaleas, enuresis, aislamiento, problemas del sueo

y comportamientos adictivos, entre otros5. Lo anterior induce a la necesidad de desarrollar

una mayor sensibilidad en cuanto al tema, y tambin en relacin al acompaamiento a tra-

vs de la incorporacin de la temtica en la formulacin de programas, en la formacin de

recursos humanos y en la orientacin de la capacidad de respuesta de los servicios6.

4 Cncer: pese a que la incidencia de cncer en la infancia es inferior si se lo compara con

la poblacin adulta, el nmero de muertes infantiles producidas por esta enfermedad es

bastante significativa, tanto en los pases desarrollados, como en los pases en desarrollo.

Los tipos de cncer ms frecuente en el grupo infantil incluyen las leucemias linfocticas

agudas, las histiocitosis, los neuroblastomas, el sarcoma de Ewing (hueso), el tumor de

Wilms (renal) y los linfomas. En general, la incidencia ms alta se observa a los 6 aos

de edad, pero es variable de acuerdo al tipo de tumor. Adems de la edad, hay ciertos

factores de riesgo condicionados a la historia familiar, asocindose a complejos malfor-

mativos y a enfermedades hereditarias. Los factores genticos son expresin clara sobre

cmo ciertas aberraciones cromosmicas tienen su correlato en la aparicin de tumoresmalignos. La tipificacin gentica del tumor es una herramienta fuerte que tiende a faci-

litar su caracterizacin, comportamiento y pronstico. Los factores ambientales -produc-

tos qumicos o agentes fsicos como las radiaciones- aportan otro grupo de factores de

riesgo reconocidos. Finalmente, la interaccin infeccin-cncer ha sido utilizada como

5 Caraveo-Anduaga et al. Sntomas, percepcin y demanda de atencin en salud mental en nios y adolescentes de laCiudad de Mxico. Salud Pblica de Mxico. 2002, 44 (6): 492-98.

6 Comprehensive Community Mental Health Services for Children and Their Families Program. Child Adolescent andFamily Branch. Center for Mental Health Services. US Department of Health and Human Services. 1998


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otro mecanismo explicativo para esta patologa. Por ejemplo, se ha asociado a la infeccin

por virus de Epstein-Barr o HIV a la posterior aparicin de algn tipo de cncer.

La tendencia en materia de sobrevida ha aumentado independientemente deltipo de tumor, lo que ha generado la necesidad de contar con recursos que favorezcan el

acceso y el tratamiento integral de nios y nias afectados por esta enfermedad7.

4 Enfermedades respiratorias: sndrome bronquial obstructivo, bronquiolitis, neumo-

nas y asma bronquial. La aparicin epidmica de infecciones por virus respiratorio sin-

cicial es el principal factor asociado al aumento de demanda asistencial infantil invernal;

ms la contaminacin del aire de los hogares y las grandes ciudades. La edad bajo 6 meses

y la exposicin al tabaco son riesgos establecidos para hospitalizacin por bronquiolitis

aguda y han sido incorporados a actividades especficas de control. El riesgo ms signifi-

cativo originado en el hogar es el hbito de fumar.

Las enfermedades respiratorias de la niez son sinnimo de deterioro progresivo

de la calidad del aire respirado. En este sentido, la educacin precoz contra el hbito de

fumar y la mejora de la calidad del aire son herramientas tiles que protegern, desde la

infancia, la salud del adulto8.

4 Necesidades especiales: las cuestiones relativas a la niez con necesidades especiales

y las de sus familias comportan un campo de preocupacin permanente entre quienes

formulan polticas y programas y brindan la atencin de pacientes crnicos9. Esta preocu-

pacin est generalmente apoyada en el inters por conocer el impacto que estas condi-

ciones crnicas tienen sobre la vida de los nios y nias que las padecen y la forma de

identificar y satisfacer las necesidades diferenciales que acompaan a dichas condiciones.Las estimaciones sobre la prevalencia de nios y nias en la poblacin es variable y en la

literatura se presentan rangos dispares que van del 5 al 30%. Todo ello, debido a criterios

de identificacin y notificacin de las diferentes entidades. Actualmente, la prevalencia

que surge de las encuestas de discapacidad se encuentra entre el 7 y 10%. Contem-

plan problemas de aprendizaje, discapacidades fsicas, deficiencias sensoriales (visuales y

auditivas) y autismo. En sus causas intervienen problemas genticos, infecciosos, efectos

de la prematurez, traumatismos e intoxicaciones10.

Los nios y nias con enfermedades crnicas y discapacidades son ms maltratados con relacina la poblacin general. Existen condiciones asociadas a la discapacidad que ameritan acciones pre-

ventivas (por ejemplo asociadas a barreras de acceso, cuestiones de estigmatizacin). Las enferme-

7 Stiller C.A. Malignancies. Em: The epidemiology of childhood disorders. Pless I.B. Oxford University Press. 1994.8 Vargas Cataln N. Sugerencias para el Mejoramiento del Programa de Salud del Nio en Chile. Mimeo. Santiago de

Chile. 2004.9 Farel Anita M. Children with Special Health Care Needs. Maternal and Child Health. Programs, Problems, and

Policy in Public Health. Editor: Jonathan B. Kotch. An Aspen Publication. 1st Edition.1997.10 Williams J. Children with Special Needs. In: Community Paediatrics. Edited by Leon Polnay. Third Edition. Chur-

chill Livingstone. 2002.


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dades crnicas afectan la salud mental de los nios/as y sus familias, fundamentalmente ligados a

cuestiones emocionales. La necesidad creciente de tecnologas genera brechas de inequidad entre

aquellos que pueden gozar de una atencin de calidad y aquellos que no pueden hacerlo. Una vezms, vemos que aqu se plantea una cuestin de derechos individuales tendientes a proteger los

intereses de la poblacin de nios y nias con necesidades especiales.

El abordaje de los problemas de discapacidad requiere, al igual que la mayora de los problemas

crnicos, de una participacin interdisciplinaria (pediatra, enfermera, psicologa, trabajo social,

fonoaudiologa, fisioterapia, terapia ocupacional, docentes, etc.) e intersectorial (servicios sociales,

de salud, educacin y organizaciones de la sociedad civil).

La estrategia AIEPI acompaa las demandas cambiantes en salud infantil

La estrategia AIEPI reconoce cada una de estas facetas, y a travs de su lectura destaca las ini-

ciativas en curso y la gama de respuestas que la sociedad puede generar en trminos de brindar

una atencin ms comprehensiva y mejorar el curso evolutivo de las dolencias. Es por este motivo

que la estrategia AIEPI incorpora progresivamente diferentes ejes y modalidades de trabajo que

van mas all (sin dejarlos de lado) de los episodios agudos de enfermedad. Tambin se revalorizan

ciertos elementos ya conocidos para promover el desarrollo temprano como son la existencia de un

ambiente contenedor, de un clima afectivo en el hogar, de una red de apoyo en la comunidad, y

de recursos para promover habilidades psicosociales desde las etapas tempranas de la vida. Estosmismos elementos deben estar presentes ante un nio o una nia con una enfermedad crnica.

Cada vez existe mayor evidencia que la calidad de los cuidados y afectos recibidos tiene un impacto

positivo sobre la adherencia a los tratamientos, la posibilidad de asumir el hecho de tener que con-

vivir con una enfermedad crnica y la mayor expectativa de vida.


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Proyecto Felicidade: Avances en

la Solidaridad SocialFlavia Bochernitsan *

Introduccin

El Proyecto Felicidade naci en Sao Paulo, Brasil, y es coordinado desde una organizacin no

gubernamental. Consiste en proporcionar cinco das de diversin y alegra a nios y nias de

baja condicin econmica que padecen cncer, y a sus familias, con estadas en hoteles de cincoestrellas, transporte, alimentacin y paseos en forma gratuita. En esa instancia se llevan a cabo

tcnicas innovadoras de ludoterapia, restableciendo la autoestima, la voluntad de vivir y fortale-

ciendo el nimo de lucha contra la enfermedad. Los nios y nias son seleccionados cuando el

tratamiento les permite tener cierta estabilidad fsica. Es en esa etapa que estos nios y toda su

familia son invitados a hoteles de categora por un espacio de dos das, posterior a los cuales -y una

vez que el equipo conductor ha ganado la confianza de los menores- stos, ya solos, son retirados

a la casa-hogar asignada, donde a travs de tcnicas ldicas planificadas y seleccionadas por un

equipo especializado de psiclogos y voluntarios entrenados, direccionan el resto de las actividades

a fin de promover la resiliencia, utilizando para ello a una familia de payasos conformada por pap,mam e hijo enfermo de cncer, todos amigos de KIKO y KIKA, representados por dos muecos,

mascotas del proyecto. El Proyecto Felicidade se inici el 23 de Abril de 2001 con solo un hospital

de referencia. Hoy cuenta con 27 hospitales que refieren a los nios y nias con cncer.

Descripcin tcnica del proyecto

1. Importancia: Considerando el alcance epidemiolgico de la neoplasia en la poblacin bra-

sileay especialmente en los nios, la extrema fragilidad de ese grupo etreo, las carencias

socioeconmicas de algunos de ellos y la complejidad de la enfermedadque exige el abordaje

psicolgico y social del nio y de la familiase cre un proyecto en homenaje a la esperanza, al

valor, al optimismo y a la valorizacin de cada momento de la v ida: el Proyecto Felicidade.

2. Descripcin: Se trata de un trabajo de materializacin de los perodos de cario, comprensin

y distraccin para nios y nias pobres que padecen cncer. Comprende una semana de entrete-

nimientos y regalos, almuerzos en restaurantes y hospedaje en hoteles de primera categora, visitas

a zoolgicos, centros comerciales, teatros, cines y parques de diversiones.

* Directora, Proyecto Felicidade


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Proyecto Fel icidade

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Se reciben 14 nios por semana procedentes de varios hospitales de Brasil. Cada nio/a viene

acompaado de dos adultos y un hermano, lo que representa aproximadamente 48 personas en

total. De la seleccin de los nios que participarn en el proyecto se ocupan oncopediatras, quie-nes elegirn nios y nias con una buena respuesta inmunolgica y en condicin estable de su

tratamiento oncolgico.

Tras la seleccin, los hospitales notifican a las familias. Las que tienen inters en participar en

el proyecto reciben una explicacin completa del programa. La planificacin est a cargo de un

equipo responsable, con la ayuda de voluntarios.

Hay que tener en cuenta que los nios que participan son nios con carencias. Carencias no solo de

una buena casa, sino de educacin, de comida, de amor, de afecto, de cuidado, de amigos. Es un

nio con dolencia, con una familia doliente, carente, que vive con el fantasma de un padecimiento

como el cncer. Estas familias que viven en lugares de la periferia, en casas desprovistas de todo,

son invitadas a un hotel de lujo, y realizan durante cinco das actividades que ellos no tienen la

posibilidad de hacer o acceder. Cuando se hace este trabajo, los voluntarios que colaboran estn

extremadamente capacitados para eso, abriendo puertas nuevas, mostrndoles un mundo nuevo.

Les estamos dando la oportunidad a los nios y a sus familias a descubrir quin es la gente que tra-

baja en el hospital donde se tiene que hacer la terapia o la quimioterapia. Nosotros hacemos la tera-

pia de amor, damos a las familias atencin las veinticuatro horas durante cinco das. De noche las

voluntarias van a los hoteles, llevan presentes, ropas, frutas, chocolates, caramelos, todo lo que a los

nios les gusta y no pueden tener. Todo lo que les damos es nuevo. No les damos nada usado paraaumentar su dignidad, su autoestima, para ayudarlos a contrarrestar la dolencia. Algunas cosas son

donadas y otras son adquiridas por los voluntarios de acuerdo a las necesidades de los nios/as.

Cuando la semana termina y los nios vuelven a sus casas, se mantiene correspondencia y comu-

nicacin con ellos. Hay voluntarias que se dedican especialmente a eso: leen las cartas y las con-

testan. Esta iniciativa surge cuando una nia cont que su casa haba sido asaltada y les haban

robado todo, y que la semana siguiente era su cumpleaos. El equipo se conmovi mucho, y enton-

ces un grupo de voluntarios fue a la casa y llev una heladera. Al regreso, contando la alegra que

haba tenido la familia, se nos ocurri por qu no hacer esto con todos....

Entonces, en un radio de 80 kilmetros un grupo de voluntarias va a las casas de los nios, gene-

ralmente en los tres das siguientes al cumpleaos y, previamente combinado con los padres, llevan

todas las cosas que al nio o nia le gusta tener en el da de su cumpleaos. Una vez al ao nos

reunimos en un parque de San Pablo, con entretenimientos, juegos y payasos. Todo esto es hecho con

ayuda y conjuntamente con los hospitales, las fbricas de juegos y las voluntarias que trabajan todo el

da, pensando que ms podemos hacer por esas familias con problemas y carencias tan grandes.


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TCNICAS

LDICAS

PARA

LA

SALUD

Y

EL

DESARROLLO

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INFANCIA

3

Una mam en una carta, refirindose al miedo, escriba: Miedo a que mi hijo no se cure y que

muera, miedo a que mi hijo se cure, pero vuelva a tener cncer. Recibimos muchas cartas con his-

torias, algunas felices, otras no. Nosotros creemos que este proyecto es necesario.

Durante fin de ao se comienza a trabajar en cursos -para las familias y sus nios- de computacin,

artesanas en general y costura. Los capacitamos para que ellos, con problemas econmicos muy

grandes, tengan de alguna forma un arma para ganar dinero. Muchas veces pasa que los mdicos

llaman al proyecto para informar que hay un nio en internacin prolongada que est solo porque

su mam se tuvo que quedar en la casa con sus hermanos; en ese caso, algn voluntario va a acom-

paarlo. Se trata de dar a los nios una terapia de afecto y ayudarlos a vencer esa dolencia.

Tambin se estn distribuyendo canastas bsicas de alimentos para veinte familias y se han reali-

zado reformas en las casas para mejorar las condiciones de vida de los nios y nias.

La continuidad del proyecto est dada por la realizacin de tres actividades bsicas: el intercambio

de correspondencia, el kit fiesta y la fiesta anual. Los das viernes, al trmino de las actividades,

cada nio recibe una carpeta con papel de carta y sobres timbrados. Los nios y nias envan las

cartas, los voluntarios las contestan, y as se va estableciendo un canal de comunicacin mediante

el cual el nio puede relatar cmo sigue el tratamiento, cmo va en la escuela, quines son sus

amigos, etc. Una gran cantidad de cartas contienen temas y comentarios muy valiosos, por lo que

los coordinadores del proyecto publicaron en 2002 un libro en el que renen las mejores cartas:

Palabras del corazn II, es un resumen de la correspondencia mantenida entre los nios, niasy los voluntarios.

El kit fiesta consiste en una fiesta sorpresa en la casa del nio (dentro de un radio de 80 km. de

la sede del proyecto). En el aniversario de la participacin del nio, un grupo de voluntarios se

pone en contacto con la familia y fijan un da de visita prximo a la fecha del aniversario. La casa

se decora con globos y adornos y se sirven pasteles, dulces y refrescos; por supuesto, el nio recibe

un regalo.

Esa fiesta se realiza solamente en el primer aniversario de la participacin del nio en el proyecto.En los siguientes aniversarios se enva una tarjeta, puesto que sera imposible organizar tantas

fiestas tomando en cuenta la gran demanda de nuevos nios.

La fiesta anual se realiza en el mes de octubre, mes en el que se abre el Parque de Mnica sola-

mente para el Proyecto Felicidade. En esta fiesta se invita a todas las personas que han participado

(en la fiesta del ao 2003 asistieron 1500 personas). Ese da, se organizan presentaciones de artis-

tas y se sortean premios para los nios y nias.


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INFORM


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3. Evolucin: El Proyecto Felicidade comenz en el primer semestre de 2001 en la ciudad de

So Paulo, con la intervencin de varios profesionales de la salud (mdicos, enfermeras, tcnicas

de enfermera, psiclogos, estudiantes, etc.) y varios sectores del empresariado y de la sociedad. ElProyecto Felicidade se cre para atender a una franja de la poblacin que suele ser muy vulnerable.

La propuesta, por la naturaleza misma de sus destinatarios, se diferencia de las acciones habituales

de varias agencias e instituciones pblicas. Los nios y nias con cncer y sus respectivas familias

han tenido que modificar radicalmente su rutina de vida en funcin de los extensos y penosos

perodos de tratamiento. Desde el diagnstico hasta los procedimientos iniciales de tratamiento,

as como la lucha por la v ida que emprenden las familias, los nios y profesionales de la salud invo-

lucrados, contradicen todos los argumentos tradicionales que justifican un proyecto social conven-

cional, porque en lo que se refiere a la idealizacin del proyecto, no se puede aplicar directamente

a su objeto el concepto de sostenibilidad.

4. Desafos y objetivos: El desafo y el objetivo del Proyecto Felicidade es el de promover una

sonrisa en el rostro de los nios y nias y renovar sus energas para combatir el cncer, ofrecin-doles calidad de vida y, en la medida de lo posible, una mayor supervivencia (hecho basado en

pruebas empricas). Pese a que es difcil cuantificar el xito, el Proyecto Felicidade trabaja con una

posibilidad muy alta de lograrlo, basndose en testimonios de los mdicos, del personal sanitario,

del nio y de la familia. El gran mrito, no obstante, reside en la valorizacin de la vida para que,

incluso ante la peor de las hiptesis, sea posible soar con nuevas perspectivas.

Pero los objetivos no terminan aqu. Adems de la felicidad del nio y de la familia, el propio

equipo del Proyecto Felicidade se beneficia del resultado: gracias a la intensa convivencia que

mantienen con los nios y las familias, pueden experimentar lecciones nicas de esperanza y valor,lo que tiene una influencia positiva en sus modos de pensar y vivir.

Dado que deben responder frecuentemente a preguntas sobre oncologa y estn inmersos en el tema,

los voluntarios reciben una orientacin general sobre informacin y estudios sobre el cncer que se

realizan en la actualidad. Estos son, entonces, los objetivos generales del Proyecto Felicidade:

4 Contribuir a la diseminacin del concepto de solidaridad social.

4 Insistir en la necesidad de crear nuevas polticas pblicas para la poblacin escogida como

meta.

Nmero de participantes en el proyecto

2001 664 (24 semanas)

2002 1250 (37 semanas)

2003 - 1308 (38 semanas)

2004 - 1176 (31 semanas)


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4 Sensibilizar a los profesionales de la salud sobre la importancia de humanizar el trata-

miento dirigido.

4Mostrar la realidad de los nios y nias que padecen cncer.4Eliminar prejuicios e ideas equivocadas que puede tener la sociedad en relacin con el

cncer infantil.

5. Conclusin: La lucha contra el cncer, enfermedad de gran complejidad, requiere -adems

del diagnstico precoz y de los avances del tratamiento- un cuidado especial de apoyo al nio y

a sus familiares, quienes estn profundamente agobiados. Por eso creemos que las fuertes dosis

de nimo, alegra, bienestar y cario que se brinda a los nios, nias y a sus familiares, ayudan a

mejorar la salud y la calidad de vida del menor enfermo y a reforzar la adhesin al tratamiento.

Anexo

Experiencias con tcnicas innovadoras en apoyo a los nios con cncer y sus familias:

Informe sobre los enfermos del ITACI tras su paso por el Proyecto Felicidade

Dr. Vicente Odone Filho*

Desde el ao 2001 hemos estado trabajando con el Proyecto Felicidade y la experiencia ha sido

altamente positiva para los nios, sus familias, el equipo de salud y los resultados clnicos.

Epidemiologa del cncer en Brasil

En Brasil, se registran 900.000 casos nuevos de cncer por ao. De ellos, 6.500 (1%) son nios.

El cncer tiene grandes variaciones en relacin a la situacin geogrfica y tnica

India = 6,8 / 100.000 nios

Israel = 30,6 / 100.000 nios

* Oncopediatra del Hospital Sirio Libans y Jefe del Departamento de Ontologa Peditrica del Instituto Infantil delHospital de Clinicas (ITACI).


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Nios con cncer atendidos en el Instituto del Nio del Hospital de Cl nicas de la FMUSPFIG.2

10000

9000

8000

7000

6000

5000

4000

3000

2000

1000

0

1,0

0,9

0,8

0,7

0,6

0,5

0,4

0,3

0,2

0,1

0

Aos

1990 91 92 93 94 95 96 97 98

Atencin

Nuevos pacientes/dia

Nuevospacientesporda

Estadsticas oncolgicas ITACI - 2003/2004FIG.3

Ene Feb Mar Abr May Jun Jul Ago Sep Oct Nov Dic

2003 200 4

60

50

40

30

20

10

0

Causas de mor talidad entre 5 y 19 aos en Brasil, 1995FIG.1

externas indefinidas neoplasias ap. resp. infec/par ap. circ.

70

60

50

40

30

20

10

0


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LDICAS

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3

El Proyecto Felicidade aporta al proceso de curacin y calidad de vida en todas sus etapas:FIG.5

curacin biolgica

curacin psicolgica

curacin social

adaptacin psicosocial

a la cura

Desde su inicio en 2001, han participado 250 familias en el Proyec to FelicidadeFIG.4

Ayuda

ESCOLAR

INTERNACIONES

HOSPITAL - DIA

OCIO

Instituto

Del Nio

PACIENTES

NUEVOS

NIOS EN

SEGUIMIENTO

NIOS DERIVADOS

CIRUGAMAYOR

PACIENTES NUEVOS

UTI

Casas de

Apoyo

ITACI


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LDICAS

PARA

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3

Informe sobre el desarrollo de los

nios que participaron en las clasesde arte del Proyecto FelicidadeDespertar la vocacin arts tica en los nios y sus familiares

Fernanda Valadares*

Cmo comenzamos

Los nios llegan al Proyecto Felicidade con su propio equipaje. Algunos vienen con pequeas

mochilas, otros estn en tratamiento y no pueden cargar nada; hay nios que desconfan de esa

felicidad prometida. Los mayores concurren para hacer alguna actividad; los ms pequeos lo

reciben todo con los brazos abiertos.

Cada nio es nico y tiene su propia historia que contar. Todos ellos tienen algo que decir, y la

mayora de las veces las palabras no alcanzan. Es como si no lograran corresponderse con los sen-

timientos. Entonces, surge un color, una hoja de papel en blanco que poco a poco se rellena: unaforma, un animal pequeo, un cuento de hadas que pasa a formar parte de sus v idas.

El trabajo

Nios de 5 a 8 aos

La idea principal es que los nios puedan expresarse. Hacen lo que quieren hacer, y despus de

darles algunas indicaciones, perciben poco a poco cmo consiguen hacer cosas increbles solos, o

con una pequea ayuda.

Algunas actividades

4 Mscaras: el motivo lo escogen ellos y las confeccionamos juntos (los personajes de dibu-

jos animados se buscan en Internet para copiar el modelo). Aqu, la idea es que ellos

lleven a casa algo ms que un juguete... y un juguete muy especial, pues ellos mismos lo

* Artista plstica, Proyecto Felicidade


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hicieron! Tambin se usan historias que permiten crear relatos: a partir de una historia

narrada en la biblioteca fabricamos los personajes: los peces de arcilla o las marionetas

del Chapuln Colorado. Tener acceso a la literatura reconforta a los nios, les permiteviajar a reinos lejanos y protagonizar aventuras increbles.

4 Animales fantsticos: los nios inventan el animal ms fantstico del mundo; primero lo

dibujan y despus lo hacen en papel mach, que permite obtener muy buenos resultados

finales. En ese momento, la creatividad es intensa.

Los nios mayores

Con los adolescentes el trabajo se propone otra meta. No solamente interesa hacer algo artstico,

sino que se da gran importancia a la tcnica empleada y al resultado final. En uno de los talleres

les present algunos artistas valindome de libros (Van Gogh, Lasar Segall). Primero nos fijamos

en los artistas, cundo y cmo vivieron, sus obras. Y hubo una sorpresa: el artista no es aquel que

impone reglas, sino el que las rompe! Cuando nos vemos a nosotros mismos vamos pensando y

percibiendo lo que desearamos pintar, e ingresamos a un universo de descubrimientos: formas,

colores, texturas. Vemos que las cosas no necesitan ser de determinada forma, sino que el artista

puede crearlas de la manera que quiere, piensa o siente. Y cuando la obra se propone esta meta,

el resultado tiene autenticidad y belleza. Con el modelado en arcilla comenzamos a percibir que

los cuerpos humanos tienen volumen, y lograr que las figuras se mantengan en pie es todo un

desafo.

Los nios saben que estar aqu y que juntos haremos algo. En nuestro taller no hay verdadero o

falso, porque nuestra vida no est hecha de das verdaderos o falsos, sino de das que se suman,

de cosas que realizamos y de experiencias que siempre nos ayudan a crecer. Una sola sonrisa o

un suspiro de satisfaccin al terminar una obra, habr sido un cambio importante. Juntos vamos

descubriendo nuevas formas de expresin y manifestamos sentimientos pequeos o grandes, que

por la fuerza de las circunstancias estaban guardados en el fondo de un cajn.

Comentarios desde la experiencia de tener una sede propia y adecuada

En 2005 se inaugur la nueva sede del Proyecto Felicidade, un mbito perfecto para realizar

labores artsticas con los nios que hubieran participado anteriormente. La edad, el nivel y los

intereses de los nios eran distintos. Estos factores aumentaban la dificultad que supone ensear

artes plsticas a un grupo tan heterogneo, en el que no necesariamente hay inters por aprender

tcnicas artsticas.


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4

El grupo inicial se subdividi por edades en dos grupos: los ms pequeos y los mayorcitos. Con los

primeros se realizaron actividades en las que predominaban los juegos, y con los mayores el trabajo

estaba fundamentalmente orientado hacia las tcnicas artsticas y sus resultados.

El grupo experiment grandes cambios a lo largo de un ao de trabajo. La mayora manifest

un inters creciente en las actividades, y la calidad de la produccin artstica fue aumentando

notoriamente; adems, los nios que participaron con ms periodicidad fueron los que mejor se

integraron.

Contar con esta sede para el proyecto ha influido enormemente en la vida de estas familias y ha

sido una gran oportunidad para que pudieran recomenzar sus vidas. En lo personal, como profe-

sora de arte no tengo forma de expresar el cambio que estos nios han obrado en m, pues me

ensean a luchar y superar los mayores obstculos con una sonrisa, como un juego.


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PARA

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SALUD

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4

Apoyo nutricional a los nios con cncerIlana Elman*

Se considera cncer de la infancia a toda neoplasia maligna que afecta a individuos menores de

15 aos (Teixeira et al., 2000). La poblacin infantil que padece cncer tiene, en general, una baja

ingesta calrica y protenica, por lo que presenta una alta incidencia de desnutricin (Pino et al.

1997).

El estado nutricional es fundamental en esta poblacin de pacientes. En consecuencia, la recupe-

racin del estado nutricional o su mantenimiento se encuentra entre los principales objetivos de la

dietoterapia en oncologa; asimismo, estas metas incluyen proporcionar una mejor calidad de vida

al nio, teniendo en cuenta la susceptibilidad de estos pacientes a diferentes enfermedades.

Mediante la colaboracin de un nutricionista, el Proyecto Felicidade proporciona a los responsa-

bles de los nios que padecen cncer, informacin y asesoramiento que les permitan ayudar a estos

nios durante el tratamiento antineoplsico. Semanalmente se ofrece asesoramiento nutricional

sobre diferentes temas, como la importancia del rgimen alimentario en la infancia (lactancia

materna, incorporacin de alimentos al rgimen alimentario, grupos de alimentos y sus funcio-

nes, fuentes de alimentos y alimentos de reemplazo); las alteraciones del gusto a causa del trata-

miento (efectos de la quimioterapia y radioterapia sobre la alimentacin del enfermo, preferenciasy rechazo de alimentos); informacin de apoyo (orientacin nutricional, guas alimentarias); eva-

luacin nutricional (estado nutricional y aumento de peso, seguimiento y control); conceptos de

higiene en relacin con los alimentos (contaminacin de los alimentos, medidas de higiene para los

alimentos destinados a enfermos inmunodeprimidos e higiene personal); apoyo familiar (fomentar

la plena conciencia de la responsabilidad que compete a quien tiene a su cargo el cuidado del nio

enfermo).

Toda la informacin se transmite en lenguaje sencillo mediante recursos visuales y didcticos que

facilitan la comprensin. Se proporciona informacin y recetas impresas, y se ofrece un espacioabierto para plantear y esclarecer las dudas.

El Proyecto Felicidade, asistido por un equipo profesional interdisciplinario, tiene una funcin

fundamental para la poblacin que atiende. Adems, organiza excelentes paseos, ayuda a la familia

y facilita el acceso a informacin importante, colaborando as con una mejor la calidad de vida,

tanto de los nios como de sus familiares.

* Nutricionista y profesora de Salud Pbl

tecncas ludicas

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