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PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS

El proceso y las conclusiones del congreso de FEAPS Toledo 10: Para un proyecto común de futuro para el conjunto del MovimientoAsociativo FEAPSJuan José Lacasta Reoyo

Notas, sugerencias y recomendaciones para la publicación de artículos en ciencias socialesLaura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez y Manuela Crespo Cuadrado

Consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contextoLaura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez y Patricia Navas Macho

Aplicación de la Escala de Calidad de Vida (Schalock y Keith, 1993) con tres grupos de informantes: evidencias adicionales sobre su utilidadMaría José Bagnato Núñez y Cristina Jenaro Río

FEAPS ACUERDA UNA NUEVA MISIÓN

RESEÑASIzuzquiza Gasset, D. y Herrán Gascón, Agustín de la (Coords). (2010). Discapacidad intelectual en la empresa. Las claves del éxito. Madrid: Ediciones Pirámide

CARTA DEL PRESIDENTE DE AETAPI

NORMAS PARA LOS AUTORES

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INTRODUCTION

ARTICLES AND EXPERIENCES

FEAPS Toledo 10 Conference Process and Conclusions:A Common future Project for the FEAPS Organizational MovementJuan José Lacasta Reoyo

Standards, Suggestions and Recommendations to Publish Articles on Social SciencesLaura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez y Manuela Crespo Cuadrado

Conceptual and Methodological Recommendations about the Development of Multidimensional Quality of Life Scales Focused on the ContextLaura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez y Patricia Navas Macho

Using the Quality of Life Scale (Schalock & Keith, 1993) with Three Groups of Informants: Additional Evidence on its Utility María José Bagnato Núñez y Cristina Jenaro Río

FEAPS AGREES A NEW MISSON

BOOK REVIEWIzuzquiza Gasset, D. y Herrán Gascón, Agustín de la (Coords). (2010). Discapacidad intelectual en la empresa. Las claves del éxito. Madrid: Ediciones Pirámide

LETTER FROM THE DEL PRESIDENT OF AETAPI

INSTRUCTIONS FOR AUTHORS

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Secretaría de Redacción: Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)INICO - Facultad de Psicología - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617 - Fax. 923 294 [email protected]

Consejo de Redacción:Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)Paulino Azúa Berra (FEAPS)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS)Rosa Pérez Gil (FEAPS)Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2010Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)Francisco Alcantud Marín (Universidad de Valencia)Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)José Antonio del Barrio del Campo (Universidad deCantabria)Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma deMadrid)Xavier Etxeberría Mauleón (Universidad de Deusto)Fernando Fantova Azkoaga (Departamento de Empleo yPolíticas Sociales del Gobierno Vasco)David Felce (IASSID. Reino Unido)Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos de Madrid)Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de Murcia)Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)

Encarnación Guillén (Universidad Autónoma de Madrid)Belén Gutiérrez Bermejo (UNED)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III,Madrid)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner Guasp (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities. Dublín)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Natividad de la Red Vega (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de Madrid)Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)

Bases de Datos en las que está indexada Siglo Cero:

Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud

Compludoc

Dialnet

DICE

IN-RECS (Índice de Impacto de Revistas Españolas de CienciasSociales)

ISOC (CINDOC, Consejo Superior de InvestigaciónesCientificas)

Latindex

PSICODOC (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid)

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presentaciónLos días 26, 27 y 28 de febrero se celebró en Toledo el acto final del Congreso de

FEAPS Toledo 10, con el que concluyó todo un año de trabajo en el que no solo los pro-fesionales sino también los dirigentes, las familias, los voluntarios y las propias personascon discapacidad tuvieron la oportunidad de reflexionar, debatir y aportar sus sugeren-cias sobre el futuro de FEAPS. Este número de la revista comienza con un artículo “Elproceso y las conclusiones del Congreso de FEAPS Toledo 10: Para un proyecto comúnde futuro para el conjunto del Movimiento Asociativo FEAPS”, en el que J. J. Lacastahace una profunda reflexión de todo el proceso de Toledo 10, como marca el inicio deuna nueva etapa para FEAPS y el significado de todo esto para el futuro de FEAPS.

Basándose en la última edición del Manual de Publicaciones de la AsociaciónAmericana de Psicología y en la experiencia editorial de los autores, L. Gómez y cola-boradores proponen una serie de normas a tener en cuenta al redactar un artículo cien-tífico, y todo ello queda recogido en “Normas, sugerencias y recomendaciones para lapublicación de artículos en ciencias sociales”. Con esta publicación los autores preten-den orientar y ayudar a los investigadores en la elaboración de artículos científicos. Lasnormas se convierten en la referencia inmediata a seguir por cualquier autor que quie-ra enviar sus artículos a Siglo Cero, así como para otras revistas científicas del ámbito delas ciencias sociales.

En “Consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas mul-tidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto”, L. Gómez y colaboradoresdescriben la aplicación del paradigma de calidad de vida en el diseño y desarrollo deescalas de evaluación e investigación desde una perspectiva multidimensional utilizan-do, a modo de ejemplo, la Escala GENCAT, la Escala INTEGRAL y la Escala FUMAT.

La influencia del empleo en la calidad de vida de las personas con discapacidad inte-lectual y, más concretamente, en la calidad de vida percibida por los propios trabajado-res es un tema de gran interés para los investigadores, y de ahí la importancia de sumedida. M.J. Baganto y C. Jenaro ahondan en este tema y tratan de ver la importanciade utilizar diferentes informantes para valorar la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual. Los resultados de este estudio, llevado a cabo en en centros ocu-pacionales de Uruguay, se detallan en el artículo “Aplicación de la Escala de Calidad deVida (Schalock y Keith, 1993) con tres grupos de informantes: evidencias adicionalessobre su utilidad”.


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el proceso y las conclusiones delcongreso de feaps toledo: para unproyecto común de futuro para elconjunto del movimiento asociativofeaps

[FEAPS Toledo 10 Conference Process and Conclusions: A Common FutureProject for the FEAPS Organizational Movement]


FEAPS

Este artículo recoge una experiencia en la que se demuestra que la parti-cipación amplia es una buena, democrática y legitimadora manera paraafrontar retos, construir nuevas realidades y estrategias de futuro a largoplazo y, en consecuencia, un proyecto compartido en una comunidad aso-ciativa –la del Movimiento Asociativo FEAPS- que trabaja por mejorar lavida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y la desus familias. Esta experiencia que ha durado más de un año se ha denomi-nado Congreso de FEAPS Toledo 10.

El itinerario que se sigue para describirla es, en primer lugar, una exposición delos antecedentes y las razones de emprender el Congreso, una detallada descrip-ción del proceso y de la metodología del mismo, una explicación resumida de losresultados que representan la orientación estratégica de futuro, para, finalmen-te, hacer una reflexión de los significados de los resultados para el futuro.

PALABRAS CLAVE: congreso, movimiento asociativo, participación, procesodemocrático, misión, estrategias, empoderamiento, FEAPS.

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los antecedentes y el origen ■ ■ ■

El Movimiento Asociativo FEAPS es unconjunto organizativo, representado porla Confederación Española, en el que seintegran 19 miembros de ámbito territo-rial -17 federaciones autonómicas y lasAsociaciones de Ceuta y de Melilla- y dosmiembros especializados: la AsociaciónEspañola de Fundaciones Tutelares y laAsociación FEAPS para el Empleo de lasPersonas con Discapacidad Intelectual(AFEM). A su vez, las entidades miem-bros, federaciones y asociaciones, agru-pan a más de 850 entidades sin ánimo delucro –asociaciones, fundaciones, coope-rativas, etc.- que trabajan para mejorar lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual y la de sus familias através de proyectos y programas y a tra-vés de la gestión de más de 2.000 centrosy servicios que proporcionan apoyos a90.000 personas de este colectivo. ElMovimiento Asociativo FEAPS es, portanto, un entramado amplio y complejoen el que cada una de sus entidadesmiembros y las entidades que pertenecen

a éstas son jurídicamente independientesy soberanas a la hora de tomar sus pro-pias decisiones.

No obstante, en el primer Congresoque FEAPS celebró en Toledo en 1.996,con una amplia participación del conjun-to del Movimiento Asociativo, se llegarona determinados acuerdos clave que hanfundamentado y definido durante estosúltimos años un sentido de proyectocomún que ha tenido consecuencias muypositivas, tanto para las personas objetode atención de FEAPS como para lasorganizaciones que tienen encomendadala labor de prestar apoyos a los proyectosde vida de las personas con discapacidadintelectual y a sus familias. Han sido añosde desarrollo y de frutos derivados detales acuerdos clave. Allí nos dotamos deuna Misión común (la calidad de vida…),de filosofía (valores), de orientación defuturo, de una manera distinta de enten-der cómo afrontar la discapacidad inte-lectual y de cómo apoyar a las personasque la tienen, de objetivos comunes, desentido de proyecto compartido…

This paper describes an experience which shows that broad participationis a good, democratic and legitimate way to meet challenges, build newrealities and long term strategies and, accordingly, a joint project in a com-munity movement, the FEAPS Associative Movement, which works toimprove the lives of people with intellectual or developmental disabilitiesand their families. This experience that has lasted more than a year hasbeen called Toledo 10 FEAPS Congress.

The paper describes, the background and reasons for undertaking the Congressa detailed description of the process and methodology of it, a summary expla-nation of the results that represent the strategic direction of travel, and finallypresents a reflection of the meanings of the results for the future.

KEY WORDS: Congress, associations, community movement, participation,democratic process, mission, strategies, empowerment.

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Precisamente, a mediados de los añosnoventa se gestó en FEAPS la necesidadde iniciar un proceso de reflexión en pro-fundidad para el que se tomó el modeloy la metodología del DesarrolloOrganizacional que, finalmente, desem-bocó en el citado Congreso de FEAPS enToledo en 1.996. Esta metodología ha ins-pirado todos los procesos de desarrollodesde entonces.

Han pasado casi 14 años desde enton-ces y FEAPS y sus organizaciones no hanparado de mejorar, de avanzar y tampo-co de reflexionar. Nos hemos detenidoperiódicamente para evaluar. Después deToledo 1996, en el Foro de Sevilla en 2001y después en Oviedo en 2005 y fruto deestos paréntesis de reflexión colectivoshan surgido los correspondientes planesestratégicos que han marcado los objeti-vos y los caminos para alcanzarlos.1

Entonces, si hay evolución, resultados ymejora, ¿por qué se ha convocado estegran congreso? ¿Qué sentido tenía elhacerlo? ¿Para qué un 2º Toledo, unnuevo congreso?

La razón principal ha sido conjurar lainercia y poner de relieve y en evidenciaobstáculos y problemas estructurales quesin darnos cuenta de su dimensión se vaninstalando debajo de la piel de la acción,la estructura y las relaciones de nuestroconjunto asociativo. Así que, en primerlugar, el congreso debía servir para refle-xionar juntos, con el mayor sentido deprofundidad y de responsabilidad posi-ble, sobre si el Movimiento FEAPS estabayendo verdaderamente por el mejorcamino posible, dada la evolución delmundo que nos rodea, y, en segundo,sobre si su manera de funcionar y de

organizarse va a poder responder a losretos de la próxima década.

Entre otras, estas inquietudes y las quea continuación se exponen movieron a laJunta Directiva de la confederación aponer en marcha un proceso de estanaturaleza, tan o más profundo, si cabe,que el que se vivió en 1996:

- Saber si la Misión que FEAPS formulóen Toledo 96 (mejorar la calidad devida de las personas con discapacidadintelectual y la de sus familias) debeser ajustada y clarificada de acuerdo alos cambios internos y a la evolucióntan vertiginosa que ha sufrido elentorno.

- Lograr que la orientación teórica eideológica de FEAPS, tan generaliza-damente extendida, tenga unaimplantación mucho más rápida y demanera más comprometida y compar-tida.

- Superar visiones pretéritas y apostarpor modelos avanzados en calidad devida y en la defensa profunda de losderechos de las personas con discapa-cidad intelectual.

- Profundizar en el sentido de proyectocomún en el movimiento asociativoFEAPS, sin menoscabar la diversidad yel sentido autónomo de los proyectos.Desde la responsabilidad compartida,es preciso revisar la arquitectura delproyecto común y los papeles detodos en el mismo.

- Aclarar cuál es el papel de todos losagentes del movimiento asociativo yponer todos los medios para que lodesempeñen y, especialmente, recu-

1 A lo largo del texto se hace referencia a textos que son de carácter interno de FEAPS. Estos textos se referencian al final del artículo. Su con-sulta es restringida, por lo que si desea consultar alguno de estos documentos póngase en contacto con el autor.


perar el papel activo de las familias,más allá del pasivo o el meramentelegitimador.

- Construir un conjunto organizativoque tenga la mayor capacidad posiblede transformación social.

- Dar saltos muy significativos en lageneración de liderazgos modernos yproactivos, en el desarrollo del apren-dizaje y la extensión del conocimientoy la calidad y en la generalización dela participación en todos los niveles.

- Ser líderes éticos demostrando quecada vez hay más correlación entre loque decimos y lo que hacemos.

- Estar en disposición de influir en elcambio de los entornos y de la socie-dad con mayor sentido de incidencia.El mundo FEAPS ha de tener máscapacidad de transformación social.

Por eso, se pusieron sobre la mesa unconjunto de interrogantes en torno adeterminados ámbitos temáticos paraanimar el debate y la participación:Misión, Personas con discapacidad inte-lectual y familias, Poder y participación,Asociacionismo, Modelo social y entornoy Modelo organizativo. Preguntas como:

• ¿Hay que cambiar la Misión?

• ¿Realmente, están en el centro de lasorganizaciones las personas con disca-pacidad intelectual?

• ¿Estamos más cerca del modelo asis-tencial o del de calidad de vida y deciudadanía?

• ¿Estamos haciendo lo suficiente parala calidad de vida de las familias?

• ¿Y sobre los derechos…?

• ¿Están reconocidas las personas quetrabajan para las personas?

• ¿Cómo funciona y cómo debe funcio-nar el poder y la participación en elMovimiento FEAPS?

• ¿Qué valor aporta el asociacionismo yqué queremos ser: movimiento asocia-tivo o movimiento social?

• ¿Nos posicionaremos en torno a unmodelo social?

• ¿Cómo ejerceremos nuestra influen-cia?

• ¿Qué modelo organizativo necesita-mos para estar unidos y ser fuertes,flexibles y eficaces en el logro de nues-tro proyecto?

• …

el proceso: un año de participaciónen el congreso feaps t 10 ■ ■ ■

El Congreso de FEAPS Toledo 10 (enadelante T10) se celebró durante 1 año y1 mes en todas las comunidades autóno-mas. Se inauguró en Toledo el día 31 deenero de 2009 y se clausuró en el mismolugar el 28 de febrero de 2010. Ha sidoun año de participación y de reflexiónintenso y extenso. Se han registrado,según las fichas de participación y lasactas que se han recogido, más de 10.000participaciones presenciales en activida-des del Congreso de 7.500 personas per-tenecientes a los distintos grupos de inte-rés: personas con discapacidad intelec-tual, familiares, profesionales, volunta-rios y directivos.

El Congreso Toledo 10 se ha asentadosobre:

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• Un equipo guía que ha diseñado,guiado y puesto en marcha las accio-nes necesarias durante todo el proce-so para garantizar su transparencia ylegitimidad. Este equipo estaba com-puesto por personas con distintospapeles: persona con discapacidadintelectual, familiares, profesionales,directivos, gerentes de entidades,gerentes de federaciones…, de lamayoría de las comunidades autóno-mas.

• Unas interrogantes agrupadas en 6temas: Misión, Personas con discapaci-dad intelectual y familias, Poder y par-ticipación, Asociacionismo, Modelosocial y entorno y Modelo organizati-vo.

• Unos principios: transparencia, partici-pación libre, libertad para abordarcualquier tipo de asuntos, garantía deque toda participación sería tenida encuenta, facilidad para llegar a todaslas entidades y personas, creatividad ysentido del humor.

• Unos objetivos de proceso:

- Lograr la máxima participación delas personas y de las entidades deFEAPS, conseguir que todos y todastuvieran la oportunidad de partici-par: se han invertido muchos recur-sos y esfuerzos para animar la parti-cipación.

- Conseguir, desde la participación, elmayor sentido de proyecto compar-tido.

- Hablar de todo sin restricciones,aún de las cuestiones más delicadas:generar debate.

- Alcanzar el mayor compromiso detodos con los resultados.

- Renovación de la ilusión y las ener-gías.

• Unos objetivos de resultado:

- UN BUEN DIAGNÓSTICO delMovimiento Asociativo FEAPS:Cómo somos, cómo estamos, dóndeestamos.

- UN BUEN PROYECTO COMÚN DEFUTURO: Cómo queremos ser, quéqueremos lograr, qué deberemoshacer, cómo nos organizaremospara ello.

• Un itinerario con unas fases de par-ticipación (Figura 1):

- Febrero-Julio 2009: 1º espacio departicipación.

- Mayo-Julio 2009: Tratamiento de lainformación recibida.

- Julio-Septiembre 2009: Elaboraciónde las ponencias.

- Octubre 2009: Envío de las ponen-cias a las entidades.

- Noviembre 2009 – Enero 2010: 2ºespacio de participación.

- Febrero 2010: 3º espacio de partici-pación: acto final del Congreso enToledo (FEAPS, 2008).

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Así, este 2º Congreso FEAPS, denomi-nado Toledo 10, comienza oficialmentecon el Acto de inauguración que tuvolugar el 31 de enero de 2009 en la mismasede en la que se celebró el primerCongreso de Toledo de 1996, al que seconvocó especialmente a los presidentesde las entidades del MovimientoAsociativo FEAPS.

Los objetivos de esta primera acciónfueron trasladar el sentido del Congreso,compartir con los asistentes las cuestio-nes más relevantes del mismo (temas adebatir, fases, metodología, apoyos,…),involucrar y motivar a todas las entidadesde FEAPS. La participación se elevó a 260

personas de 160 organizaciones de 15federaciones, más Ceuta, Melilla y la con-federación.

A partir de aquí, cada federación ela-boró su propio plan de T10 e identificó auna persona como responsable de su des-pliegue, que junto con los profesionalesde la confederación coordinarían el desa-rrollo del Congreso T10 a nivel estatal.

El 1º espacio de participación(febrero – julio 2009) se diseña para quese produzca una participación libre, sien-do válido cualquier tipo de formato, indi-vidual o colectivo: reuniones, juegos,dinámicas, mini-congresos… de gruposhomogéneos o mixtos, juntas directivas,

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Figura 1. Esquema del itinerario


equipos profesionales, autogestores, etc.o participación en el foro de la web deFEAPS, correo, teléfono habilitado parael Congreso…

Para este primer espacio de participa-ción se habilitaron una serie de apoyospara facilitar la realización de las activi-dades y la canalización de las aportacio-nes de las entidades y personas, talescomo:

• Una ficha de participación para facili-tar el volcado de las aportaciones quelos grupos y las personas de entidadesFEAPS realizarán sobre cada uno delos grandes temas en una actividad,así como la relación nominal de laspersonas que participan.

• Un conjunto de dinamizadores, a losque se informa y forma en una jorna-da en febrero de 2009 (70 personas de14 federaciones, más Melilla y profe-sionales de la confederación).

• Una propuesta de dinámicas para aco-meter la reflexión sobre los distintostemas propuestos en el Congreso. Estose hizo elaborando lo que denomina-mos la caja de “Juegos reunidos” queson un conjunto organizado de diná-micas para la participación elaboradopor personas del movimiento asociati-vo (los “juegos” de participación quese crearon fueron: el debate, el Cafétertulia, el trivial, la organización onthe rock’s, el laberinto y el mapa derelaciones). La caja de “Juegos reuni-dos” se distribuyó en papel y en for-mato CD Rom a todas las entidades deFEAPS.

• La web www.toledo10.org con las sec-ciones Plaza Pública, Opiniones y Foroabierto, que sirve para publicar noti-cias e informaciones y para compartirlas opiniones particulares de personasde FEAPS.

• Acciones de comunicación, que partí-an del equipo de comunicación delcongreso y se distribuían a través de lared de comunicación estatal (emai-ling, noticias, etc.).

Finalizado este periodo, se recibieron411 fichas de participación de 389 entida-des, con un total de 6.151 personas, delas cuales 1.905 se han movilizado enacciones de ámbito estatal como fueronel IV Congreso Nacional de Familias, lasUnidades de Desarrollo Sectorial (UDS)estatales, el II Encuentro de voluntarios,etc.

Teniendo en cuenta que algunas de laspersonas que participaron tenían más deun rol, el porcentaje de participación porgrupos de interés fue: 41,77% familiares,18,06% personas con discapacidad inte-lectual, 7,74% directivos, 27,99% profe-sionales y 10,74% voluntarios.

El total de fichas de participación reco-gieron más de 6.600 aportaciones sobrelos 6 grandes temas del Toledo 10 más unséptimo de otros. La mayoría de los gru-pos opinaron de más de un bloque temá-tico y la distribución es la siguiente:

TEMAS %

Personas con DI y familias 22,82%

Poder y participación 17,03%

Modelo social y entorno 15,44%

Misión 14,84%

Modelo organizativo 13,97%

Asociacionismo 13,91%

Otros 2,00%

También se recibieron 348 entradas deopinión en el foro de la web.

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Para analizar todas estas aportacionesse constituyeron 6 equipos de ponencias(66 personas), uno por cada bloque temá-tico, con las personas que se propusierondesde las federaciones. En su conjunto,quedaron representados los distintosgrupos de interés (personas con discapa-cidad intelectual, profesionales, familia-res y voluntarios) y hubo presencia de casitodas las comunidades autónomas.

Estos equipos, a través de una serie dereuniones presenciales y del correo elec-trónico, con la coordinación de un miem-bro del Equipo Guía y con un relator/a deapoyo elaboraron el 1º borrador deponencias que se distribuyó entre lasentidades a principios de noviembre de2009.

Además de las aportaciones de lasfichas, se llevaron a cabo otras accionesque enriquecieran el contenido de algu-na de las ponencias. Fue el caso de unSeminario sobre Modelo social que tuvolugar el 10 de septiembre de 2009 con lapresencia de 8 expertos externos a FEAPSy 45 personas de FEAPS, así como delenvío y tratamiento de cuestionariossobre FEAPS a personas del entorno delmovimiento asociativo (Administracionespúblicas, universidades, medios de comu-nicación, etc.). Se recibieron 159 cuestio-narios de contactos de 14 federaciones,más Melilla y Confederación.

Para el desarrollo del 2º espacio departicipación (noviembre 2009 - enero2010) además de las 6 ponencias con suintroducción y las instrucciones para la 2ºy 3º fase, se distribuyeron:

• Un documento síntesis, que alineabadesde una mirada transversal las 275propuestas de las 6 ponencias en 33propuestas de futuro con sus corres-pondientes implicaciones.

• Una serie de apoyos para el desarrollo

de los actos federativos: recomenda-ciones para los actos federativos, unmodelo de acta para federaciones yuna base de datos para facilitar el tra-tamiento de las aportaciones de lasentidades.

Aunque esta fase culmina a mediadosde enero de 2010, los datos cuantitativosde participación ascendieron a: 118 actasde entidades (incluidas algunas federa-ciones), 12 actos federativos, 2.351 per-sonas y 188 entidades.

En este último trimestre del año, elEquipo Guía también definió en relaciónal acto final de Toledo 10 (3º fase de par-ticipación): los requisitos para la partici-pación, los parámetros para el reparto dela cuota de delegados/as entre las federa-ciones y el programa previsto en dichoacto, que se celebraría los días 26, 27 y 28de febrero 2010.

El proceso desde la 2ª fase de par-ticipación hasta la celebración delActo final del Congreso

El proceso que se siguió, de acuerdocon la metodología aprobada por laJunta Directiva a propuesta del equipoguía, fue el siguiente:

1. Elaboración de las 6 ponencias conlas aportaciones recibidas de la 1º fasede participación.

2. Elaboración de un documento sínte-sis de las propuestas que aparecenen las ponencias. Todas las propuestasde las ponencias estaban vinculadas alas propuestas del documento. Estedocumento fue enviado a lasfederaciones, con antelación a lacelebración de sus actos federativos.

3. Las federaciones agruparon lasenmiendas que realizaron las entida-des federadas y las redes federativas alas ponencias en torno a las propues-

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tas del documento síntesis, de acuer-do con una tabla de propuestas vincu-ladas que le fue facilitada desde laconfederación.

4. Las federaciones elaboraron un docu-mento resumen de las enmiendasque llegaron de sus entidades federa-das y de las redes federativas.

5. Los actos federativos y los debatesen los mismos se desarrollaron entorno a las propuestas y las implicacio-nes del documento síntesis y del docu-mento resumen de las enmiendasrecogidas en torno a sus correspon-dientes propuestas.

6. Las juntas directivas de las federa-ciones levantaron acta de las con-clusiones de sus correspondientesactos federativos, recogiendo loscomentarios generales y las enmien-das a las propuestas que reúne eldocumento síntesis.

7. Con las enmiendas que llegaron detodas las federaciones, los equiposde ponencias realizaron dos fun-ciones:

a. La modificación de sus correspon-dientes ponencias después de anali-zar las enmiendas de las federacio-nes.

b. Convertir las enmiendas a las pro-puestas del documento síntesis enalternativas para que puedan serdebatidas y votadas.

El 3º espacio de participación: ELACTO FINAL DEL CONGRESO

El objetivo principal del Acto final delCongreso FEAPS Toledo 10 fue debatir yvotar las propuestas y las correspondien-tes alternativas fruto de las enmiendaspresentadas por las federaciones. Se tra-taba de salir del Acto final del Congreso

con un conjunto de propuestas aproba-das mediante votación que configuraranel Proyecto Común a seguir en los próxi-mos años por el conjunto del MovimientoAsociativo FEAPS.

¿Quiénes participaron en el Acto finaldel Congreso?

Hubo dos tipos de asistentes: los dele-gados y los invitados.

Para la asistencia como delega-dos/as el requisito imprescindible erahaber participado en la primera o segun-da fase de participación de Toledo 10. Losdelegados/as tendrían derecho a voz yvoto. Para el cálculo del cupo de delega-dos/as por federaciones, se tendría encuenta estas variables:

• Población general de la comunidadautónoma según el Instituto Nacionalde Estadística (INE) (último dato publi-cado a 01/01/2009).

• Número de personas y número deentidades que han participado enToledo 10 en las acciones promovidasen la comunidad autónoma en la pri-mera o segunda fase.

De los 500 delegados/as, el 70% (350plazas) se repartieron proporcionalmentea la población general de la comunidadautónoma y el 30% (150 plazas) se repar-tió proporcionalmente al número deentidades que participaron (80% del30%) y al número de personas que hanparticipado (20% del 30%) de cadacomunidad autónoma.

A finales de enero de 2010 se recibie-ron las actas de las federaciones con losdatos de participación de la 2º fase, porlo que el reparto quedaba de la siguienteforma: 15

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Cuota Cuota TOTALs/población Participación CUOTA

DELEGADOS

Andalucía 62 14 76

Aragón 10 2 12

Canarias 16 7 23

Cantabria 4 4 8

Castilla la Mancha 16 12 28

Castilla y León 19 10 29

Cataluña 56 21 77

Ceuta 1 1 2

Valencia 38 4 42

Extremadura 8 17 25

Galicia 21 11 32

Baleares 8 2 10

La Rioja 2 4 6

Madrid 48 14 62

Melilla 1 2 3

Navarra 5 4 9

País Vasco 16 3 19

P. Asturias 8 5 13

R. Murcia 11 5 16

Confederación 8 8

350 150 500


El 28 de enero de 2010 se informó atodas las federaciones de su cuota corres-pondiente y se trasladó una serie de reco-mendaciones para la composición de susdelegaciones:

• Representación de los grupos de inte-rés.

• Máxima representación de entidadesposible.

• Representación geográfica.

• Participación significativa.

• Incorporación de los miembros deponencias y de los miembros delEquipo guía.

Alguna federación no pudo cubrir sucuota por lo que se ofrecieron las plazassobrantes a aquellas federaciones quemás personas habían movilizado utilizan-do el mismo cálculo que en el primerreparto. Estas nuevas plazas irían en cali-dad de invitado.

Después de todos los ajustes corres-pondientes, el número de delegados/asque las federaciones enviaron a Toledoascendió a 480 personas.

La asistencia real de delegados, unavez cerrada la acreditación de los mismosel viernes 26 de febrero, en la sede delCongreso, fue:

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Andalucía 75

Aragón 11

Baleares 6

Canarias 23

Cantabria 8

Castilla la Mancha 28

Castilla y León 29

Cataluña 75

Cdad. Valenciana 32

Ceuta 2

Extremadura 25

Galicia 32

La Rioja 6

Madrid 62

Melilla 3

Navarra 8

País Vasco 19

P. Asturias 12

R. Murcia 16

Confederación 8

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Profesional Directivo Familiar Persona Voluntario TOTALcon DI

Andalucía 34 22 17 1 1 75

Aragón 9 1 1 0 0 11

Baleares 2 3 1 0 0 6

Canarias 10 6 5 2 0 23

Cantabria 4 1 2 1 0 8

Castilla la Mancha 9 11 5 2 1 28

Castilla y León 15 11 0 2 1 29

Cataluña 18 15 33 9 0 75

Cdad. Valenciana 12 4 14 2 0 32

Ceuta 1 1 0 0 0 2

Extremadura 4 4 11 5 1 25

Galicia 14 14 2 2 0 32

La Rioja 3 3 0 0 0 6

Madrid 34 23 2 2 1 62

Melilla 1 2 0 0 0 3

Navarra 3 0 4 1 0 8

País Vasco 6 2 10 1 0 19

P. Asturias 6 5 0 0 1 12

R. Murcia 7 9 0 0 0 16

Confederación 3 5 0 0 0 8

195 142 107 30 6 480

41% 30% 22% 6% 1% 100%

La distribución de dichos delegados/as por grupos de interés es la siguiente:


Respecto a los invitados/as, el actofinal contó con 12 personas de apoyo, 29miembros de ponencias que no asistíancomo delegados, 21 personas que perte-necían a distintas federaciones y el restohasta un centenar de plazas correspondióa los equipos de organización (FEAPSCastilla La Mancha, confederación, comu-nicación, etc.).

En relación al programa y el desa-rrollo del mismo

El acto final de Toledo 10 estaba pro-gramado en tres grandes bloques a lolargo de los días 26, 27 y 28 de febrero. Elprimer bloque (viernes 26): inauguración,contextualización y presentación de lasponencias; el segundo bloque (sábado 27y parte del domingo 28): el periodo dedebate y votación; y el tercer bloque(segunda parte domingo 28): las conclu-siones y la clausura.

Realizada la inauguración y presenta-das la contextualización del proceso delCongreso y las ponencias por dos miem-bros por cada uno de los equipos deponencias, se inició el proceso de vota-ción y de debate y hubo que superar unfallo técnico del sistema electrónico devotación, desarrollando un sistema devotación y de conteo manual.

Para ello, entre la documentación,enviada con 15 días de antelación a todoslos delegados, se facilitó el Documentode Propuestas y Alternativas. Estedocumento recogía las 33 propuestasque incluía el Documento Síntesis consus correspondientes alternativasderivadas de las enmiendas. El procedi-miento que se siguió para la aprobaciónya fuera de las propuestas o de alguna desus correspondientes alternativas consis-tió, primero, en una ronda de votaciónsin debate. Aquellas alternativas quesuperaran el 70% se aprobaban sin deba-te y las que no alcanzaban tal porcentajede votos, debían pasar a segunda rondajunto con las alternativas que tuvieranmás de un 10% de votos.

En segunda ronda se abrió el debate ypor acuerdo de los asistentes, se aproba-rían aquellas alternativas que superaranel 50% de los votos.

El resultado fue que 13 propuestas seaprobaron en primera ronda, 16 pro-puestas en segunda ronda, 3 propuestasen tercera ronda. Sólo la propuestanúmero 12 quedó sin alcanzar una alter-nativa de mayoría suficiente (FEAPS,2010a).

Se relacionan a continuación las 33propuestas aprobadas.

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LOS 33 ACUERDOS DE LAS PONENCIAS DEL CONGRESO DE FEAPS

ACUERDO 1: Se aprueba una nueva MISIÓN

ACUERDO 2: Todo el sistema se orientará a LA CALIDAD DE VIDA DECADA PERSONA con discapacidad intelectual y de SUFAMILIA

ACUERDO 3: CONOCEREMOS mejor LAS NECESIDADES de las personascon discapacidad intelectual y las de sus familias y pro-moveremos apoyos, servicios, planes y programas paracubrirlas

ACUERDO 4: Será tarea principal del movimiento asociativo LA DEFEN-SA DE LOS DERECHOS y el cumplimiento de los mismos ensus modelos y prácticas

ACUERDO 5: Exigir el cumplimiento de la LEY DE PROMOCIÓN DE LAAUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA

ACUERDO 6: EMPODERAR a las personas con discapacidad intelectual yaumentar su capacidad de AUTODETERMINACIÓN, tenien-do en cuenta sus necesidades de apoyo

ACUERDO 7: Apostar decididamente por LA INCLUSIÓN

ACUERDO 8: Reforzar el sistema de APOYOS A LAS FAMILIAS paramejorar su calidad de vida

ACUERDO 9: Promocionar y garantizar LA PARTICIPACIÓN de las perso-nas con discapacidad intelectual en las asociaciones yaumentar significativamente su capacidad de INFLUENCIAEN LAS DECISIONES

ACUERDO 10: Las entidades miembro deberán ser coherentes con loscriterios de calidad FEAPS (entendiendo que el modelo decalidad FEAPS puede coexistir con otros modelos de cali-dad)

ACUERDO 11: Las personas y las organizaciones de FEAPS, asociaciones,servicios, federaciones y confederación estarán compro-metidas con LA ÉTICA DE FEAPS

ACUERDO 12: Desarrollar un ESTILO DE LIDERAZGO acorde con la nuevamisión del movimiento FEAPS

ACUERDO 13: Será una prioridad la mejora de las condiciones laboralesy salariales de los profesionales

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ACUERDO 14: Desarrollar en profundidad EL VOLUNTARIADO desde elmodelo de voluntariado de FEAPS

ACUERDO 15: Potenciar EL ASOCIACIONISMO y la participación

ACUERDO 16: GESTIONAR EL PODER legítimo y la participación que lescorresponde a todos y cada uno de manera equilibrada

ACUERDO 17: Incorporar criterios y condiciones para una gestión de ser-vicios de calidad de acuerdo con los modelos FEAPS, conindependencia de la fórmula jurídica

ACUERDO 18: Definir qué tipo de MOVIMIENTO debe ser el MOVIMIEN-TO FEAPS

ACUERDO 19: Aspiramos a un MODELO SOCIAL determinado basado enel proyecto ideológico de FEAPS

ACUERDO 20: Influir e incidir en la política, de acuerdo con el modelosocial que apoye FEAPS, nuestro proyecto ideológico, conuna estrategia reivindicativa sólida y solidaria, justificaday ambiciosa

ACUERDO 21: Trabajar para que LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS com-partan LA FILOSOFÍA y asuman LOS MODELOS DE FEAPS

ACUERDO 22: FEAPS debe tener SU SITIO EN EL ENTORNO y desempeñarun papel determinado, de acuerdo al modelo social y a suproyecto, para gestionar el entorno político y social

ACUERDO 23: Hemos de promocionar NUESTRA IMAGEN y el conoci-miento público de nuestros objetivos y acciones de mane-ra coordinada

ACUERDO 24: CAMBIAR EL NOMBRE de nuestro movimiento asociativo.Dejar de llamarnos FEAPS

ACUERDO 25: ORGANIZARNOS legítimamente en EL MARCO DE LA IDEN-TIDAD, LOS VALORES Y LOS MODELOS que se ha dadoFEAPS

ACUERDO 26: Hemos de ser ORGANIZACIONES FLEXIBLES

ACUERDO 27: En el movimiento asociativo FEAPS todas y cada una desus entidades miembro habrán de cumplir unos REQUISI-TOS MÍNIMOS DE PERTENENCIA

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las conclusiones del congreso: quésignifican para el movimiento asociati-vo feaps y para las personas con dis-capacidad intelectual y para susfamilias ■ ■ ■

Las principales conclusiones, extraídasde las 33 resoluciones aprobadas median-te votación en el Congreso, han sido lassiguientes:

1ª CONCLUSIÓN: Contamos con unanueva Misión

“La misión del Movimiento FEAPSes contribuir, desde su compromisoético, con apoyos y oportunidades, aque cada persona con discapacidadintelectual o del desarrollo y su fami-

lia puedan desarrollar su proyecto decalidad de vida, así como a promoversu inclusión como ciudadana depleno derecho en una sociedad justay solidaria”.

En el texto siguiente FEAPS describelos significados de la misión:

“Contribuir con apoyos y oportu-nidades…

En este tramo del texto hay maticesimportantes. El primero, se habla de‘contribuir’, frente a imponer o frentea términos que indiquen que en FEAPSdescansa todo el apoyo que cada personarequiere; también, y en consonancia conel matiz anterior, ‘contribuir’ da pie aconsiderar que cada persona, o cadafamilia, es la protagonista esencial

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ACUERDO 28: Para cumplir la Misión, las asociaciones y demás entida-des de FEAPS tienen que responder a una NATURALEZA ylas federaciones y la confederación a otras

ACUERDO 29: Para cumplir la Misión, las asociaciones y demás entida-des de FEAPS tienen que desempeñar unos ROLES y FUN-CIONES y desarrollar determinados PROCESOS FUNDA-MENTALES y las federaciones y la confederación, otras

ACUERDO 30: Para cumplir la Misión, las asociaciones y demás entida-des de FEAPS tienen que mantener una RELACIÓN adecua-da con los otros niveles de la estructura FEAPS y las fede-raciones y la confederación, otras

ACUERDO 31: Impulsar el DESARROLLO DE REDES

ACUERDO 32: Potenciar estructuras y proyectos para GESTIONAR CONO-CIMIENTO

ACUERDO 33: Contar con ESTRUCTURA, PROCESOS Y MEDIOS para incidiren el modelo social y para una GESTIÓN DEL ENTORNOfuerte y estratégica

(FEAPS, 2009; FEAPS, 2010 b)


en la determinación de su proyectode calidad de vida y que los apoyos yoportunidades que el movimiento FEAPSprocura son una propuesta surgida de lacolaboración de quienes proponen elapoyo y de la propia persona y su grupode seres queridos, es decir propuestas,de apoyo y de oportunidad, surgidasde un proceso de reciprocidad y node imposición.

El otro matiz de este tramo es el quehace referencia a ‘apoyos y oportuni-dades’. Desde 1992 se instauró en elmundo la propuesta de los apoyos frentea la mirada exclusiva a la discapacidad, ala patología.

Hablamos entonces de un cambio deparadigma, un cambio de mirada, quenos orientaba a pensar que toda personacon los apoyos adecuados (entre los quese incluyen los servicios 1) puede mejorar,es decir la mejora no descansaba tanto enla patología, en las condiciones de disca-pacidad sino en los apoyos que el entor-no pudiera proporcionar.

Pero con apoyos sólo no vale. Porejemplo, para que una persona aumentesu autodeterminación, su capacidad degestionar su propio destino, podemosdarle apoyos en forma de enseñanza deciertos comportamientos autodetermina-dos (por ejemplo, enseñar a tomar deci-siones, a elegir…); pero de nada serviríaque una persona aprendiera a elegir sidespués en el entorno no se le ofrecenoportunidades para ejecutar esas compe-tencias aprendidas.

Es decir, apoyos y oportunidadesvan de la mano, como las dos carasde una misma moneda, para que unapersona pueda desarrollar su proyec-to de calidad de vida en plenitud.

…desde su compromiso ético…

La calidad de vida no es cuestión

solamente de ciencia, que lo es, puesexiste evidencia científica suficientesobre este concepto. Es sustancialmen-te algo de carácter eminentementeético.

No contribuimos a desarrollar un pro-yecto singular de calidad de vida porquela ciencia tenga un modelo concreto,contribuimos porque para nosotros es uncompromiso ético.

Un filósofo francés ya fallecido, PaulRicoeur, definió la ética como: “Anhelode vida realizada con y para los otros eninstituciones justas”. Y esta es la defini-ción que FEAPS ha asumido para la cons-trucción de su Código Ético. Esa defini-ción expresa la cercanía entre ética y pro-yecto singular de felicidad, de calidad devida.

Xabier Etxeberría, eminente profesorde ética y miembro del comité de ética deFEAPS, comenta sobre esta definición(“Anhelo de vida realizada…”) en sulibro Ética y discapacidad: “La ética se ins-cribe antes que nada en las profundida-des del deseo… Y lo que deseamos es serfelices, entendiendo por tal disfrutar deuna vida que vale la pena ser vivida, deuna vida que en su totalidad podremoscalificar como lograda, como realizada.”

No cabe duda que cuando hablamosde una vida que merece la pena servivida es sustancialmente igual a unproyecto singular de calidad de vida,de felicidad.

…a que cada persona…

El paso del plural al singular esuno de los aspectos de mayor caladoen nuestra misión como movimientoasociativo. Anteriormente hablábamosen plural (mejorar la calidad de vida delas personas con discapacidad intelectualy de sus familias). El ‘cada’ supone unprofundo matiz de singularidad, toda

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persona es única y a la vez es miembropleno de la humanidad. Por lo tanto,cada proyecto de calidad de vida, de feli-cidad, es singular, es único, con indepen-dencia de todo lo que probablementecomparta con otras personas.

Decir ‘cada’, comprometernos conesta pequeña y humilde palabra, esdar un giro copernicano a nuestravisión, algo que por otro lado ha sido engran medida el camino que hemos esta-do recorriendo desde el primer ‘Toledo’en 1996 hasta el ‘Toledo 2010’.

Decir ‘cada’ es desarrollar y asegu-rar modelos de servicios centradosen la persona, en Guillermo, en Clara,en Merche, en Pablo…, no modelos deservicios asentados en el plural de ‘laspersonas con discapacidad’. No es ‘cafépara todos’, es colaborar en el diseño yelaboración de un traje singular, hecho amedida de cada persona en cada momen-to también singular de su historia perso-nal. Los modelos de servicios centradosen la persona no dependen tanto de losrecursos que la entidad tenga como deorientar, por compromiso ético,los recur-sos disponibles a las personas.

Decir ‘cada’ es comprometernoscon el apoyo a toda persona con dis-capacidad intelectual o del desarro-llo, a toda familia que tenga en suseno una persona con esa discapaci-dad, con independencia de su condiciónde miembro o no del Movimiento FEAPS.Un servicio centrado en la persona lo escuando está:

• Centrado en talentos, capacidades,sueños y deseos, frente a estar centra-do en los déficits y las debilidades.

• Controlado por la persona y por quie-nes ella elige, frente a estar controla-do por los profesionales.

• Orientado a la vida en comunidad,

basada en preferencias y fortalezas,frente a estar desarrollado exclusiva-mente en emplazamientos preestable-cidos y poco flexibles.

• Promoviendo para cada persona unPlan para enriquecer un futuro positi-vo y posible, frente a promover pro-gramas diseñados exclusivamentepara objetivos basados en las limita-ciones y las debilidades.

…con discapacidad intelectual odel desarrollo…

Actualmente se define la discapacidadintelectual como una discapacidad carac-terizada por tres grandes criterios: 1)limitaciones significativas en el fun-cionamiento intelectual; 2) limitacio-nes significativas en el nivel de con-ducta adaptativa (refiriéndose esteconcepto a habilidades conceptuales,sociales y prácticas); y 3) aparición de ladiscapacidad anterior a los 18 añosde vida.

Discapacidad del desarrollo es un tér-mino que engloba a la discapacidadintelectual, a los trastornos delespectro de autismo, a la parálisiscerebral y otras condiciones de disca-pacidad estrechamente relacionadascon la discapacidad intelectual o querequieren un proceso de apoyo simi-lar al requerido para personas condiscapacidad intelectual.

Se utiliza para las discapacidadesque se originan en el tiempo deldesarrollo; generalmente, en nuestracultura, este tiempo se ciñe a los prime-ros 18 años de vida de la persona.

Indica que existen limitaciones enáreas relevantes de la vida tales comoel lenguaje, movilidad, aprendizaje,autocuidado y vida independiente.

Indica que existe una alteración sus-

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tancial del funcionamiento social y/ocognitivo, de forma que se requiera unimportante esfuerzo de planificacióninterdisciplinaria y coordinación de servi-cios para ayudar a la persona a lograr sumáximo potencial.

No se refiere a condiciones de defi-ciencias que sean únicamente trastornospsiquiátricos (sin otras condiciones aso-ciadas), o dificultades de aprendizaje(dislexia…) sin otras condiciones asocia-das, o dificultades de naturaleza físicaexclusivamente.

Para FEAPS, englobar en su misión a laspersonas con discapacidades del desarro-llo, desde la perspectiva anterior no hacesino dar fe de una realidad existenteen el movimiento asociativo desdesus inicios, pues hay entidades que ofre-cen apoyo a personas con trastornos delespectro de autismo o personas con pará-lisis cerebral, por ejemplo. A su vez, en lasentidades ‘genéricas’ de discapacidadintelectual miembros del movimientoFEAPS, también se ofrecen servicios yapoyos a personas con condiciones que seengloban dentro de la categoría de dis-capacidades del desarrollo.

…y su familia…

La familia sigue estando en elcorazón de la misión de FEAPS, ahoratambién en singular frente a plural, ypor eso también para cada familia serequiere un plan singular de apoyo, crea-do con su colaboración y protagonismo,orientado a una vida de calidad, a unavida feliz en un entorno promotor de bie-nestar y favorecedor de la máxima inclu-sión y participación.

La familia requiere también un trabajode apoyo centrado en su realidad y en susanhelos como grupo, y también comomiembros integrantes individuales, y con-tando con su plena participación en todo

momento. La familia también puedenecesitar que se le ofrezca apoyo paraadquirir competencias, habilidades, paraofrecer, desde la relación natural y en elentorno natural, las mejores oportunida-des y apoyos a esa persona en su senoque presenta una discapacidad intelec-tual o del desarrollo.

…puedan desarrollar su proyectode calidad de vida…

Como antes se indicaba, este proyectode calidad de vida se plantea que sea lapropia persona, o la propia familia, quie-nes sean los protagonistas de su desarro-llo, con los apoyos y oportunidades querequieran.

Pero, además, ¿Qué se entiende porproyecto de calidad de vida? Calidad devida es un concepto complejo que seorienta a aspectos objetivos perotambién subjetivos que son conside-rados por la persona importantespara su bienestar personal y que soncoherentes con los derechos huma-nos.

También, como antes se señalaba,para FEAPS la calidad de vida tieneuna base eminentemente ética, ade-más de una base científica. En elmodelo de calidad de vida individualhablamos de ocho grandes dimensiones:bienestar emocional, bienestar físico, bie-nestar material, relaciones interpersona-les, desarrollo personal, autodetermina-ción, inclusión social y derechos. En elmodelo de calidad de vida familiar habla-mos de cinco grandes dimensiones:apoyo relacionado con la discapacidad,bienestar físico y material, bienestaremocional, papel de ser padres, e interac-ción familiar.

En FEAPS hemos desarrollado en estosaños esfuerzos importantes por incluir lacalidad de vida en nuestras actuaciones,

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tales como la creación de los manuales debuenas prácticas, los libros y cuadernosde buenas prácticas (por ejemplo, los deautodeterminación, planificación centra-da en la persona, el enfoque de prácticacentrada en la familia…), realizados con-tando con la colaboración de Obra SocialCaja Madrid. Una apuesta también esen-cial con la calidad de vida por parte deFEAPS es su modelo de Calidad, construi-do en base a tres grandes áreas: la cali-dad de vida, la gestión y la ética.

Para FEAPS, desde la perspectiva éticade la calidad de vida, este concepto tienemucho que ver con la concepción ética defelicidad humana, como proceso de vidaque merece la pena vivir y que permite larealización de los potenciales personales.El proyecto de calidad de vida, defelicidad, es un proyecto singular, decada persona, pero que se circunscri-be en un contexto social, y que persi-gue, anhela, una vida plena, realiza-da (como decía Paul Ricoeur), frente auna vida plana, sin horizontes depropósitos, sin sentido.

…así como a promover su inclu-sión…

La inclusión social es un aspecto esen-cial de la vida. El ser humano es serhumano no en soledad, sino en elseno de los otros, de otros sereshumanos que nos valoran, nos respe-tan y nos proporcionan afecto. La vidano encuentra sentido realizada en sole-dad, o en contextos de exclusión y desegregación. La vida encuentra sentidocuando se afronta desde la realidad deotras personas, con la contribución de lapersona a las demás y de las demás a esapersona, en un proceso recíproco.

Por eso, este tramo de la definición dela misión, como el que sigue comprome-ten al movimiento FEAPS –con el conjun-to de apoyos que entre todos construya-

mos para ello–, a salir de los centros yservicios, a tender puentes en lasociedad, en la comunidad, a ofrecerapoyos en los contextos naturales, apromover el apoyo dado por gruposde conciudadanos, grupos informalespreparados y apoyados a su vez para quehagan esa tarea.

La inclusión social no es algo que lapersona con discapacidad intelectual odel desarrollo aprenda sino que es esen-cialmente algo que la sociedad en su con-junto promueve, contextos de pertenen-cia social, de participación para todas ytodos los ciudadanos, con independenciade las condiciones o circunstancias perso-nales.

…como ciudadana de pleno dere-cho…

La ciudadanía plena se asienta entres grandes procesos: la participa-ción, la pertenencia y los derechos.Estos tres grandes aspectos de la ciudada-nía tienen su similitud con tres grandesdimensiones del modelo de calidad devida que, por orden de correlación conlos anteriores, son: la autodeterminación,la inclusión social y los derechos.

Además FEAPS debe asegurar que losapoyos y servicios que se prestan acada persona con discapacidad intelec-tual o del desarrollo respetan laConvención de los Derechos de laspersonas con discapacidad. FEAPS noquiere ver a cada persona con discapaci-dad intelectual o del desarrollo y a sufamilia separadas del contexto social enel que las demás personas viven. La socie-dad, la participación social, el sentirseparte de lo que ocurre, capaz de influiren ello y con derechos, a la vez de debe-res, es un aspecto clave para el verdaderodesarrollo del potencial de todo serhumano.

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La ciudadanía plena es un objetivoirrenunciable para el movimientoFEAPS.

…en una sociedad justa y solida-ria…

Hace ya unos años, el movimientoFEAPS comprendió que ‘nada en elmundo nos debe ser ajeno’. El bien decada persona con discapacidad intelec-tual o del desarrollo y de su familia nopuede ir en contra del bien del resto depersonas, especialmente con el resto depersonas que, como ellos, tambiénpadezcan un déficit de ciudadanía.

Además, no es igual que la inclusiónsocial, la ciudadanía plena, se geste en untipo de sociedad o en otra. Una sociedadmarcada por valores de exclusión social,de egoísmo, de motivaciones basadas enla competencia -frente a la cooperación-,o basadas en el valor de lo que uno tiene-frente al valor de ser persona, de lo queuno es-, no es igual que una sociedadmarcada por valores de solidaridad, deinclusión social, de la relevancia delapoyo de redes de afecto.

Por lo tanto, FEAPS tiene un papelque hacer para colaborar en quetoda la sociedad esté orientada pormotivaciones para la cohesión socialfrente a actuaciones promotoras deexclusión social y segregación.

La justicia, la expresión de base alhablar de una sociedad justa, es otrogran pilar ético (el otro es la vida buena,la vida feliz, una vida que merece la penaser vivida, cargada de propósito y signifi-cado) que debemos hacer nuestro.”(FEAPS, 2010c)

2ª CONCLUSIÓN: Todo el sistema seorientará a “cada” persona y a cada“familia”

El poder transformador del humilde

vocablo “cada” ya se ha expresado pre-viamente. No obstante, es necesario des-tacar que las implicaciones que tiene estaconclusión están relacionadas con:

• Profundizar en la aplicación delmodelo de calidad de vida.

• Aplicar herramientas y sistemas degestión que garanticen la orientacióna cada persona como la PlanificaciónCentrada en la Persona y laPlanificación Centrada en la Familia.

• No tomar decisiones significativaspara las personas sin las personas.Activar la escucha y potenciar lacomunicación incluso en aquellas per-sonas que tienen más dificultadespara ello a través de sistemas alterna-tivos de comunicación.

• Conocer las necesidades de personasque no se benefician del sistema deapoyos e identificar nuevas necesida-des, así como promover los apoyos,servicios, planes y programas que seprecisen.

• Desarrollar procesos que ayuden a latransformación de los servicios quegestionan las organizaciones deFEAPS para que éstos se orienten acada persona.

3ª CONCLUSIÓN: La autodetermina-ción, la inclusión y los derechosserán los ejes de intervención de lasentidades de FEAPS

En relación a LOS DERECHOS:

Las resoluciones del Congreso nosplantean un gran compromiso para tra-bajar a favor de los derechos de las per-sonas con discapacidad intelectual o deldesarrollo en dos direcciones. Por unaparte, reivindicando la aplicación de losderechos de manera efectiva a los ciuda-danos con discapacidad intelectual como

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son los recogidos en la Convención deDerechos de las Personas conDiscapacidad de Naciones Unidas o ladefensa de los derechos recogidos en lalegislación española como son, por ejem-plo, los derivados de la Ley de Promociónde la Autonomía Personal y Atención a laDependencia.

Por otra parte, otra implicación esen-cial en materia de derechos, es garantizarlos derechos de las personas en la vida yfuncionamiento de nuestras propiasorganizaciones a través de la evaluación,la formación y el uso de planes e instru-mentos para ello.

Pero más allá de estos dos planos, setrata de lograr que las entidades incorpo-ren como prioridad el objetivo de ladefensa de los derechos y se doten de lafacultad para poder hacerlo internamen-te y en la comunidad.

En relación a la AUTODETERMINACIÓN:

Se ha hecho en el Congreso especialhincapié, aunque con cierta confusiónacerca del término, en el empoderamien-to de las personas con discapacidad inte-lectual o del desarrollo. Se entiende loque en FEAPS se quiere conseguir:

• Quiere fomentar en cada persona condiscapacidad intelectual o del desarro-llo, la creencia en sus capacidadespara lograr metas, la percepción decontrol sobre su vida y de influenciaen los resultados y en el entorno, lacapacidad para movilizar sus recursosy su voluntad para comprender, par-ticipar y regular su entorno.

• Quiere fomentar que cada personacon discapacidad intelectual o deldesarrollo se sienta capaz y tengavoluntad para influir en su vida y en suentorno.

• Quiere ayudar a cada persona con dis-

capacidad intelectual o del desarrolloen su proceso de hacerse y sentirsefuerte, poderosa y con recursos paragobernar y defender su propio desti-no y su proyecto de vida plena.

En las implicaciones de esta conclusiónse entiende que autodeterminación yempoderamiento son dos conceptos quese complementan y se realimentan. Talesimplicaciones se orientan a la escuchaactiva y a tener en cuenta a las personasen las decisiones que les afecten; respetarsu derecho a elegir; educar para la auto-determinación y el empoderamiento;informar a las personas sobre sus dere-chos, deberes y oportunidades; formar atodos los grupos de interés sobre la auto-determinación; fomentar los grupos deautogestores; y otros.

En relación con LA INCLUSIÓN:

Ya se ha descrito a qué se refiere FEAPScuando habla de inclusión en la descrip-ción de los significados de la Misión, peroes necesario resaltar que en el nuevo pro-yecto que emerge del Congreso deToledo 10 trabajar por la inclusión va arequerir hacer transformaciones internasen nuestro movimiento asociativo y ensus entidades para que estén profunda-mente dispuestas a incluir en sus actua-ciones sobre la calidad de vida la inclu-sión, con la participación de las personasen la comunidad; pero será, además,necesario trabajar para generar transfor-maciones profundas en los entornos encualquiera de sus niveles: micro, meso ymacro. Será necesario planificar accionesque logren más recursos y más oportuni-dades para la calidad de vida en comuni-dad.

4ª CONCLUSIÓN: Profundizar en la cali-dad de vida de las familias

Como se decía en la primera conclu-sión, las familias están también en el

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corazón de la Misión, junto con las perso-nas con discapacidad intelectual o deldesarrollo son destinatarias finales detodas las acciones que emprenda o desa-rrolle cualquiera de las entidades quepertenecen al Movimiento AsociativoFEAPS.

Profundizar en la calidad de vida de lasfamilias va a significar aumentar tambiénsu participación y capacidad de empode-ramiento, individualizar los apoyos acada familia a través de metodologíascomo la Planificación Centrada en laFamilia y desarrollar planes para laimplantación de servicios de apoyo afamilias cercanos, cualificados, estables ydotados adecuadamente de los recursosque necesiten.

5ª CONCLUSIÓN: Converger hacia unejercicio del poder equilibrado yhacia un modelo de liderazgo ade-cuado a las nuevas orientaciones

Esta conclusión que reúne varios acuer-dos se refiere, por una parte, a la confi-guración de un modelo de asociación ode entidad en lo que se refiere funda-mentalmente a la participación y al ejer-cicio del poder y, por otra, a la búsquedadel mejor ejercicio del liderazgo posiblepara trabajar por la nueva Misión y lasnuevas orientaciones.

En relación con EL MODELO DE ENTI-DAD:

De acuerdo con esta resolución seentiende que las entidades de FEAPS, seacual sea su fórmula jurídica y especial-mente las asociaciones, no pueden des-vincularse de potenciar una vertienteasociativa en la que la participación detodos los grupos de interés -socios, fami-liares, personas con discapacidad intelec-tual o del desarrollo, voluntarios, profe-sionales- sea protagonista y en la que seinvierten recursos para la dinamización

asociativa.

En relación al EJERCICIO DEL PODEREQUILIBRADO:

Se ha llegado a conclusiones de grantranscendencia:

- Se ha de garantizar en todas las enti-dades que las personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo cuen-ten con procesos de participación enlos que puedan opinar sobre cuestio-nes relevantes que afecten a las tomasde decisiones de las organizaciones.Asimismo, desarrollar experiencias departicipación de las personas con dis-capacidad intelectual en órganos degobierno de manera adaptada engran parte de las entidades, sin nece-sidad de acudir a todas las reuniones,no necesariamente con voto, inter-cambiando personas según los temasa tratar, etc. Y experimentar la pre-sencia institucional con voz y voto conapoyos asegurados en aquellas enti-dades donde se asegure una presenciareal y no meramente testimonial enlos órganos de gobierno.

- Se ha de educar y formar para la par-ticipación, la representación, el lide-razgo y el empoderamiento de laspersonas con discapacidad intelectualo del desarrollo.

- Hemos de aumentar la participación yel empoderamiento de las familias ensu triple papel: como agente principalde la inclusión de sus hijos, comosocios y como clientes destinatarios deapoyos y servicios.

- Se han de definir y clarificar los roles yámbitos de participación y poder detodos los grupos de interés que com-ponen una organización FEAPS.

- Se ha de utilizar la participación, espe-cialmente de los socios, como una

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fuente principal para influir en lasdecisiones. Se ve necesario crear con-diciones para que los procesos de pla-nificación estratégica u otras decisio-nes importantes sean lo más participa-tivos y participados posibles.

Respecto al LIDERAZGO:

Las implicaciones de esta conclusión enrelación al liderazgo están relacionadascon la definición y construcción de unestilo de liderazgo acorde con la nuevamisión del Movimiento Asociativo FEAPSy con la gestión del poder de maneraequilibrada; la definición de los papeles adesempeñar por los distintos tipos delíderes, sean institucionales o técnicos; y,finalmente, con algunas fórmulas demejora del funcionamiento de los siste-mas de liderazgo.

Se necesita un determinado estilo deliderazgo, tanto directivo como técnico,para gobernar y dirigir organizacionesorientadas a la calidad de vida de las per-sonas, basadas en ética y valores que,además, creen en los procesos de partici-pación. Por ello, es necesario modificar, através de la formación y del debate inter-no, los estilos de dirección y liderazgo deaquellas organizaciones que van porotras direcciones. Formar a directivos ygerentes y directores en Dirección porValores y en la filosofía FEAPS a través demecanismos como la Escuela deDirigentes FEAPS en FORMA es una víaútil para ello.

Por otra parte, se trabajará para refor-zar la función directiva a partir de unaclarificación de los roles directivo y degestión. Es preciso conseguir que el lide-razgo estratégico y el técnico-profesionalse refuercen mutuamente.

6ª CONCLUSIÓN: Seremos un movi-miento asociativo abierto a la ciuda-danía

Hasta ahora lo que ha caracterizado elADN del movimiento FEAPS es su condi-ción de familiar. Las asociaciones deFEAPS nacieron por la inquietud de lasfamilias de las personas con discapacidadintelectual y son las familias con el apoyode los profesionales las que han regidolos destinos del movimiento asociativo.

Sin embargo, se han producido variosfenómenos que desembocan ahora en laresolución que ha salido del Congreso deToledo. 1º. No todas las entidades queestán en FEAPS son asociaciones: hay fun-daciones y otro tipo de entidades sinánimo de lucro. 2º. Hay una corriente queha venido propugnando que este movi-miento asociativo sea menos endogámicoen la línea de pensar que si queremos“cambiar el mundo”, influir en los entor-nos sociales y comunitarios, hay que atra-er a la sociedad a nuestras entidades. Esdecir, que por la vía de los hechos y porlas vías tanto filosófica como estratégica,nuestro movimiento asociativo se ha idoya abriendo y ha propugnado la apertu-ra.

De lo que se trata ahora, después de laresolución de Toledo al respecto, es deconfigurar un movimiento asociativoabierto a que puedan participar en élotros ciudadanos que no sólo sean losfamiliares de las personas con discapaci-dad intelectual en condición de miem-bros activos de las asociaciones con debe-res y derechos plenos. Así se podrán invo-lucrar de forma directa otros ciudadanosen la construcción de un mundo mejor ycon más derechos para las personas condiscapacidad intelectual.

En todo caso, hay que resaltar que estaresolución va a modificar el perfil denuestro asociacionismo, pero hemos delograr que en nuestro movimiento aso-ciativo no pierda peso el componentefamiliar, sino que, por el contrario, habre-mos de hacer lo posible para que éste sea

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cada vez más fuerte contando con la par-ticipación activa e intensa de los familia-res tanto en cantidad como en calidad.

Es decir, queremos la colaboración y laparticipación activa de los ciudadanosamigos de las personas con discapacidadintelectual o del desarrollo pero quere-mos también que ese movimiento ciuda-dano tenga un intenso y extenso compo-nente familiar incluso más profundo quehasta ahora. Es decir, sin perder el ADNfamiliar e incorporando el de la ciudada-nía en general.

Perseguimos con esta resolución nosólo la legitimación de nuestro movi-miento asociativo a través de las familiassino también a través de una ciudadaníadispuesta a luchar por los derechos y lacalidad de vida de los ciudadanos que tie-nen discapacidad intelectual o del desa-rrollo.

Lo que tenemos que decidir a partir deahora es qué estrategias y procesosvamos a llevar a cabo para lograr el obje-tivo de la apertura. En todo caso, por locomplejo, y porque para algunas entida-des de FEAPS llevar a cabo tal aperturano resultará fácil, habrá que pensar segu-ramente en un proceso largo, progresivoy paulatino en el que habremos de hacercambios culturales internos.

7ª CONCLUSIÓN: Todos adquirimos uncompromiso con la calidad y la éticade FEAPS

Todas las entidades de FEAPS adquie-ren un compromiso más profundo conque su actividad sea coherente con loscriterios de Calidad FEAPS (FEAPS, 2007a)y con su Código Ético (FEAPS, 2004). Yambos elementos van a ser indispensa-bles en el futuro para configurar losrequisitos de pertenencia por parte de lasentidades en el Movimiento AsociativoFEAPS. Se entiende que seguir esos crite-

rios y utilizar el Sistema de Evaluación dela Calidad FEAPS será una manera de ini-ciar procesos de cambio y de construirorganizaciones orientadas a las personas.

En el caso de la Calidad FEAPS, elCongreso hizo hincapié en asegurar laposibilidad de la coexistencia y compati-bilidad del Modelo de Calidad FEAPS conotros sistemas y modelos de calidad.

En relación con el compromiso con laética de FEAPS esta conclusión obliga aldesarrollo de un proyecto ético en el quehaya un proceso de culturización gene-ral, se incluyan sistemas y modelos degestión ética –en el marco de la CalidadFEAPS- y se desarrollen dispositivos parala ética como son los comités en las fede-raciones.

8ª CONCLUSIÓN: Hemos de mejorar lasituación de las personas que traba-jan para las personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo

Se plantea como prioridad la mejorade las condiciones laborales y salarialesde los profesionales que trabajan para lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual o del desarrollo. Paraello, será preciso desplegar distintasestrategias:

- La reivindicación del incremento delos ingresos de las entidades tomandocomo referencia los costes de las pla-zas públicas para poder mejorar lascondiciones salariales.

- La generalización de la gestión dePlanes de Personas en las entidades deacuerdo con el Modelo de Política dePersonas de FEAPS.

- La definición y reconocimiento de lasprofesiones que se necesitan para elmodelo de calidad de vida, incluyendoun mapa de competencias.

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Asimismo, en esta resolución se incluyetambién la necesidad de potenciar ydesarrollar el voluntariado con mayorprofundidad que hasta ahora de acuerdocon el Modelo de Voluntariado de FEAPS(FEAPS, 2007b).

9ª CONCLUSIÓN: Determinaremos cuáles el modelo social por el que apos-taremos y trabajaremos para tenermás incidencia política y social

En esta conclusión se reúnen tresaspectos. Uno, orientador de nuestra ges-tión del entorno: por qué modelo socialapostar; otro, qué vamos a reivindicar yqué estrategia reivindicativa vamos adesarrollar; y, en tercer lugar, qué sitiovamos a ocupar en relación a los distintosagentes del entorno.

Respecto al MODELO SOCIAL:

La base, el origen del razonamiento,no está, no debe estar, en nuestras posi-ciones políticas personales al respecto,sino en la honestidad de partir de lasiguientes cuestiones: ¿qué tipo de socie-dad necesitan las personas y los colectivoscon más dificultades, y en concreto laspersonas con discapacidad intelectual odel desarrollo? ¿Qué condiciones debencumplir los distintos parámetros socialespara ello? ¿Qué política social debe desa-rrollarse en un país avanzado en el que lasolidaridad es un cimiento esencial?

Sin renunciar al Estado de Bienestar yel Modelo Social Europeo, es decir, apo-yando una razonable distribución de lariqueza y el reconocimiento total, formaly real de los derechos de las personas des-favorecidas y en situación de vulnerabili-dad, en el Movimiento FEAPS queremostener claros algunos horizontes delmodelo social: no sólo los de las políticassociales, sino también las políticas deempleo o fiscales o de educación; parapoder orientar nuestras estrategias rei-

vindicativas y de incidencia hacia taleshorizontes.

En relación a LA INCIDENCIA:

El movimiento FEAPS ha de hacer unesfuerzo mucho mayor que hasta ahorapara diseñar, construir y ejecutar unaestrategia reivindicativa sólida, solidaria,justificada y ambiciosa, más allá de nues-tros intereses sectoriales. Por ello, incor-porará el eje de la reivindicación comouna de las orientaciones principales de laplanificación estratégica del movimientoFEAPS. Desde ahí:

- Hará un profundo análisis y segui-miento de los presupuestos generalesdel Estado y de la ComunidadesAutónomas.

- Buscará la superación de las actualesdiscriminaciones por motivo de resi-dencia en distintas ComunidadesAutónomas.

- También promoverá la aprobación deleyes de servicios sociales de cuartageneración que recojan derechos sub-jetivos de ciudadanía de las personascon discapacidad.

- Promoverá una ley estatal sobre elTercer Sector.

- Trabajará para que lasAdministraciones Públicas compartanla filosofía y asuman los modelos deFEAPS: servicios centrados en la perso-na y en la familia, el modelo y sistemade evaluación de la calidad FEAPS,nuestra cartera de servicios, modelosde dinamización asociativa, etc.

Respecto al SITIO y EL PAPEL QUEFEAPS DEBE DESEMPEÑAR:

- Respecto al Estado, FEAPS debe avan-zar hacia un reconocimiento institu-cional como agente social y tener más

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espacios reales de participación enprocesos importantes como: la elabo-ración legislativa, la elaboración pre-supuestaria y las relaciones de manerasostenida con todos los partidos políti-cos.

- Respecto al Mercado, habremos depronunciarnos sobre la irrupción deentidades privadas con ánimo de lucroen la prestación de servicios a perso-nas con discapacidad intelectual o deldesarrollo y, a la vez, defender el valorque añaden las organizaciones comolas de FEAPS en el marco de la econo-mía social.

- Respecto al Tercer Sector, FEAPS va aapostar y trabajar por el fortaleci-miento del Tercer Sector y, en conse-cuencia, fortalecerá nuestra coopera-ción con otras organizaciones paraconstruir una sociedad más justa ysolidaria. Para ello, reforzaremosnuestra presencia activa en las plata-formas de organizaciones no guber-namentales de acción social, y actua-remos con el CERMI en los temasgenéricos de la discapacidad, perotambién con autonomía para deman-das específicas de la discapacidad inte-lectual o del desarrollo.

- En relación con la Sociedad Civil, pre-tendemos influir y comprometer aotras redes sociales en el cambiosocial, también a patronales y sindica-tos y ejercer una buena gobernanza ytransparencia en la información al ciu-dadano y a otras ONG.

10ª CONCLUSIÓN: Lograremos más ymejor imagen para las personas condiscapacidad intelectual o del desa-rrollo y para el MovimientoAsociativo FEAPS

Para LAS PERSONAS CON DISCAPACI-DAD INTELECTUAL O DEL DESARROLLO:

Hemos de potenciar nuestras accionesde comunicación para conseguir dar aconocer a la sociedad cómo es la realidadde las personas con discapacidad intelec-tual o del desarrollo y hacer visibles susnecesidades, derechos y capacidades.

Más y mejor imagen para EL MOVI-MIENTO ASOCIATIVO FEAPS:

Hemos tenido debilidad y poca coordi-nación a la hora de promocionar nuestraimagen y debemos hacer un esfuerzomucho más claro en esa dirección. Paraello, es preciso más coordinación, másrecursos a la promoción de nuestra ima-gen, más contacto con los medios…Además, para superar lo que queda deantiguo y ahora peyorativo de nuestrassiglas, el Congreso ha aprobado que elMovimiento FEAPS, deje de llamarseFEAPS: cambiaremos nuestro nombre.

11ª CONCLUSIÓN: Las entidades ten-drán que cumplir unos requisitosmínimos para pertenecer a FEAPS

El Congreso ha decidido con claridadque debemos ser en un futuro no lejanoun movimiento de calidad y no sólo decantidad.

Para lograrlo se ha definido la perte-nencia de las entidades al MovimientoFEAPS y se han definido unos requisitosmínimos de pertenencia: adhesión alCódigo Ético de FEAPS, más allá de unreconocimiento formal, estar acreditadoen el nivel mínimo de compromiso en elsistema de evaluación de la CalidadFEAPS y demostrar un respeto a las nor-mas articuladas para el funcionamientode la organización.

Habrá que definir el plazo para cum-plir estos requisitos y los mecanismos quedeben regular de manera legitimada lavaloración de éstos y las sanciones en sucaso.

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Pero el Congreso también ha decididoque no sólo seamos un movimiento decalidad, sino también de cantidad, esdecir, habrá de hacerse todo lo posiblepara que ninguna entidad deba abando-nar el Movimiento FEAPS: la confedera-ción y las federaciones habrán de articu-lar mecanismos de apoyo a las organiza-ciones FEAPS para ayudarles a superar losrequisitos mínimos de pertenencia.

12ª CONCLUSIÓN: Las entidades y losservicios habrán de generar un pro-ceso de transformación organizativapara orientarse plenamente a laspersonas

La transformación organizativa de lasentidades y los servicios en el marco detodo lo que se ha aprobado en elCongreso T10 es uno de los retos másimportantes a los que nos enfrentaremosen los próximos años. Es un reto especial-mente importante para las entidadesporque habrán de desarrollar planes decambio organizativo que sean coherentescon el marco de la identidad, los valoresy los modelos FEAPS, con el principio deflexibilidad si verdaderamente se orien-tan a “cada” persona y con sistemas degestión, evaluación y planificación, ade-cuados; también es un reto crucial paralas federaciones y la confederación por-que uno de los esfuerzos a invertir másintenso deberá ir dirigido al desarrollodel sistema de apoyos que se deberánofrecer a las entidades para ayudarlas yacompañarlas en sus procesos de cambio,así como a la coordinación de todo el sis-tema de gestión del conocimiento y lapromoción de modelos que definan con-diciones organizativas claras para lasentidades y sus servicios.

CONCLUSIÓN 13: Contaremos con unnuevo diseño organizativo paraavanzar profundamente en el cumpli-miento de los acuerdos que repre-sentan el Proyecto Común

El conjunto del sistema delMovimiento Asociativo se ve de otramanera y en el futuro deberá superar elmodelo mental piramidal y jerárquico deorganización, para ir instalando otra ideade movimiento asociativo más redondea-do desde una visión de procesos que serealimentan desde todos los niveles y más“enredado” en el sentido de trabajar conmás sentido de red.

En las resoluciones del Congreso sehan definido la naturaleza, los roles, fun-ciones y procesos y las relaciones de lostres niveles organizativos de FEAPS: enti-dades, federaciones y confederación. Sedefine un Movimiento Asociativo com-plejo en el que todos los niveles estándeterminados por una doble y no siem-pre simple regulación: por una parte lasoberanía legítima que tienen y ejercenlas entidades sobre sus correspondientesfederaciones y éstas sobre la confedera-ción; y por otra, la soberanía que ejercenlos acuerdos que sobre proyecto comúnse adoptan de manera legitimada. Estaren FEAPS supone compartir un proyecto,pero FEAPS y sus federaciones también sehacen y se articulan por las necesidades,opiniones, experiencias y mandatos desus miembros. Gestionar esta no siemprefácil, pero enriquecedora tensión, seráotro reto organizativo de los próximosaños.

Para ello, se adoptaron acuerdos en elCongreso que tratan de dar cauce opera-tivo a esta cuestión. Por ejemplo, desa-rrollando un proceso de toma de decisio-nes institucional más comprometido quehasta ahora: sobre objetivos altamenteestratégicos del proyecto común, pro-puestos por la confederación o por inicia-tiva de las federaciones, introducir eldebate previo en las federaciones y adop-tar acuerdos en la confederación pormayoría cualificada.

También es novedosa la manera de lle-

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var a efecto los acuerdos sobre objetivosaltamente estratégicos del proyectocomún que se ha aprobado en elCongreso. Las federaciones y la confede-ración trabajarán conjuntamente en uni-dad de acción, que únicamente sobreesos objetivos o proyectos, supone:

- Contar con un único plan de acciónanual con objetivos de alcance pacta-dos.

- Construir una estructura funcional ytransversal dedicada a proyectocomún en la confederación y en lasfederaciones.

- Seguimiento, evaluación mutua ymetodologías comunes.

- Apoyo de la confederación y de otrasfederaciones a aquéllas que lo preci-sen.

- Contar con memoria y presupuestoscomunes para esos objetivos y proyec-tos derivados.

- Un protocolo de funcionamiento parael trabajo conjunto.

- Extender este sistema de funciona-miento, de manera adaptada, al tra-bajo conjunto entre las federaciones ysus entidades en objetivos del proyec-to común.

Por otra parte, el proyecto que emanadel Congreso de FEAPS Toledo 10, ponede manifiesto la necesidad de desarrollaruna estructura tanto en las federacionescomo en la confederación que deberácontar, al menos, con:

- Un sistema normativo reforzado.

- Un sistema integral de apoyos a lasentidades para sus proyectos integra-les.

- Estructuras y equipos funcionales

fuertes, con marcado carácter trans-versal, para cubrir determinados retosestratégicos: Gestión de entorno, ges-tión del conocimiento, investigación,desarrollo e innovación, nuevas tecno-logías, formación, financiación…

Las resoluciones sobre modelo organi-zativos han sido muy importantes y, sinellas, no se podría dar salida a los otrosenfoques y retos aprobados. Para unnuevo proyecto, es necesario un nuevotraje. El que llevábamos puesto hastaahora se hubiera quedado pequeño yantiguo (FEAPS, 2009; FEAPS 2010b)

los significados para el futuro ■ ■ ■

El primero y más importante significa-do que se puede extraer del conjunto deresoluciones del Congreso FEAPS Toledo10 es que este Movimiento Asociativo, através de todo el proceso de participa-ción, ha apostado por profundizar en elproyecto que venía desarrollando, con uncompromiso mucho más intenso porparte de todos. No ha habido un cambiode rumbo en relación a lo que hastaahora se pretendía conseguir para laspersonas, aunque sí algunos cambiosimportantes que actualizarán y adapta-rán el sistema del Movimiento FEAPS alos retos de los nuevos tiempos.

Los cambios acordados van en la direc-ción de hacer un conjunto asociativo yorganizativo más abierto, más plural,más flexible, más auténtico, más moder-no y más comprometido con el mundoque nos rodea.

- Comprometer a la ciudadanía a lacausa de las personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo, incor-porar a las personas a la ciudadanía,involucrar a todos los agentes delentorno, empujar al mundo hacia la

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solidaridad y la justicia son pruebas dela apertura y de compromiso con elentorno.

- Empoderar a las personas y a las fami-lias en relación al protagonismo en susvidas y darles poder para ser protago-nistas en las tomas de decisiones en lasentidades y reconocer la importanciadel papel de los profesionales y losvoluntarios es prueba de la búsquedade la autenticidad y la democratiza-ción de nuestro movimiento asociati-vo.

- Buscar organizaciones con un estilo deliderazgo adaptado a los nuevosretos, tiempos y valores; hacer trans-formaciones para ofrecer apoyos a losproyectos de calidad de vida de cadapersona; y experimentar fórmulas jurí-dicas y uniones distintas para darmejor respuesta a las personas, esprueba de que iremos a sistemas defuncionamiento más flexible.

- Orientarnos a la gestión del conoci-miento, a poner en valor lo bueno quehaga cada entidad o cada federacióno un grupo de profesionales, y tratarde generalizar buenas experiencias esprueba de buscar una organización enred, moderna, en la que se va a incen-tivar que se multipliquen en cualquiersitio del sistema las locomotoras quevan a liderar los cambios que se nece-siten.

El Congreso T10 ha demostrado que elMovimiento Asociativo FEAPS ha madu-rado y aprendido mucho en los últimosaños. Las personas y entidades que hanparticipado en este proceso lo handemostrado no sólo por el discurso, sinopor las ganas de comprometerse en elconjunto de un colectivo que cada vez serevela con más visión, unión y fuerza.

Aunque aún hay un margen claramen-te mejorable, la participación de las per-sonas con discapacidad intelectual o deldesarrollo en el proceso y en el Congresoha aumentado significativamente respec-to a eventos anteriores. Su participaciónha sido decisiva en la adopción de algu-nos acuerdos importantes. Se puede con-cluir que la participación de las personascon discapacidad intelectual o del desa-rrollo es un proceso que ya no tiene mar-cha atrás. La participación en el Congresoy las resoluciones al respecto manifiestanque FEAPS y sus organizaciones y las per-sonas que colaboran en ellas cada vez tie-nen más clara la necesidad y la irreversi-bilidad de la participación de los máxi-mos interesados de la acción delMovimiento Asociativo FEAPS.

En ese mismo sentido, también pode-mos concluir, como significado más pro-fundo de todo el Congreso, que, quizás,el principal motor de cambio para elfuturo de FEAPS serán las propias perso-nas que tienen discapacidad intelectual odel desarrollo.

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* REFERENCIAS

FEAPS (2004). Código Ético. Madrid:FEAPS. Consultado el 21 de mayo de2010 en http://www.feaps.org/confe-deracion/documentos/codigo_etico.pdf

FEAPS (2007a). Calidad FEAPS: unmodelo para la calidad de vida, desdela ética y la calidad del servicio.Madrid: FEAPS. Consultado el 21 demayo de 2010 enhttp://www.feaps.org/calidad/docu-mentos/modelo.pdf

FEAPS (2007b). El papel del volunta-riado y su participación en el movi-miento asociativo FEAPS. Madrid:FEAPS. Consultado el 21 de mayo de2010 en http://www.feaps.org/biblio-teca/documentos/voluntariado_ponencias09.pdf

FEAPS (2008). Documento Base delCongreso de FEAPS Toledo 10.Madrid: FEAPS. http://www.tole-do10.org/documentos/documento_base.pdf

FEAPS (2009). Las 6 Ponencias delCongreso: La Misión, Las Personas conDiscapacidad Intelectual y lasFamilias, Poder y Participación,Asociacionismo, Modelo Social yEntorno y Modelo Organizativo.Madrid: FEAPS. Equipos de ponen-cias.

FEAPS (2010 a). Documento internode gestión de la Secretaría Técnicadel Congreso

FEAPS (2010 b). Documento dePropuestas y Alternativas aprobadasen el Congreso de FEAPS Toledo 10.Madrid: FEAPS

FEAPS (2010 c). Documento de expli-cación de la misión de FEAPS: lamisión del movimiento FEAPS trasToledo 10. Madrid: FEAPS.Consultado el 21 de mayo de 2010 enhttp://www.feaps.org/confedera-cion/documentos/mision2010.pdf

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Dirección para correspondencia:

Juan José Lacasta ReoyoFEAPS. Avda. General Perón, 32, 1ª. 28020 MadridE-mail: [email protected]

*En la lista anterior se incluyen las referencias a los documentos de carácter interno quese han utilizado para la elaboración de este artículo.

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Recibido el 26 de marzo de 2010; revisado el 8 de abril de 2010; y aceptado el 15 de abril de 2010


normas, sugerencias y recomenda-ciones para la publicación de artí-culos en ciencias sociales

[Standards, Suggestions and Recommendations to Publish Articles on SocialSciences]

Laura E. Gómez Sánchez Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid

Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Benito Arias MartínezInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid

Manuela Crespo CuadradoInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

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normas, sugerencias y recomendaciones para la publicación de artículos en ciencias sociales

■■■

El principal objetivo de este trabajo se basa en recopilar y proponer unconjunto de normas y sugerencias que contribuyan a la labor de redactarun artículo científico y que faciliten su posterior publicación en revistassobre Ciencias Sociales y del Comportamiento. Para ello, nos basaremos enla 6ª edición del Manual de Publicaciones de la Asociación Americana dePsicología (APA, 2010). De este modo, en las siguientes líneas, abordare-mos las cuestiones que consideramos fundamentales a la hora de elaborarun artículo científico. Así, en primer lugar, proporcionaremos algunas

recomendaciones generales acerca del formato y el estilo del artículo. En segun-do lugar, haremos referencia a los distintos tipos de artículos según el sistema declasificación de las metodologías de investigación en Psicología. En tercer lugar,expondremos las partes fundamentales que deben constar en un artículo cientí-fico. A continuación, nos detendremos en las recomendaciones sobre citas en eltexto y elaboración de la lista de referencias. Además, a partir de la dilatadaexperiencia de los autores como miembros del Comité Editorial de la revista SigloCero, discutiremos algunos de los errores más frecuentes cometidos por los auto-res y aportaremos sugerencias para evitarlos. Finalmente, a modo de conclusióny resumen, acabaremos con una discusión y recomendaciones generales.

PALABRAS CLAVE: Comunicación científica, comunicación escrita, redacción deartículos, habilidades de escritura, ciencias sociales, Asociación Americana dePsicología.

resu

men


La publicación de artículos científicoses uno de los métodos de más relevanciacon los que cuenta el investigador paracomunicar y difundir los resultados de suinvestigación a la comunidad científica ylos interesados en la materia. Sin embar-go, como bien se sabe, escribir un artícu-lo científico no es tarea sencilla, pues esnecesario dominar e integrar teoríascientíficas complejas, detalles metodoló-gicos y análisis estadísticos en un brevemanuscrito. Escribir es una habilidad quepuede aprenderse y que todo investiga-dor que se precie debe desarrollarmediante formación y práctica sistemáti-cas (Ericsson, Krampe y Tesch-Römer,1993; Silvia, 2008). Además, no solo sonmuchas las habilidades requeridas paraello, sino que además hay que tener encuenta las normas de publicación de cadarevista.

En este sentido, podemos encontrartres reglas o sugerencias generales quepueden resultar útiles a la hora de afron-tar el reto de escribir un artículo científi-co. En primer lugar, la recomendación

que podemos considerar más básica con-siste en escribir sobre el tema de investi-gación como si estuviera dirigido a unlector que tiene conocimientos generalessobre el tema pero desconoce la investi-gación concreta que se pretende descri-bir. En segundo lugar, consideramos quela adquisición de las habilidades necesa-rias de escritura comienza necesariamen-te por la lectura de muchos artículos simi-lares al que se pretende desarrollar. Y, entercer lugar, es de vital importancia pres-tar atención especial al estilo y al forma-to. Un artículo bien escrito debe explicarde forma clara y concisa la motivación delautor para llevar a cabo una investiga-ción, el diseño y el procedimiento delestudio, y el significado de sus resultados.No debemos olvidar que el objetivo últi-mo consiste en comunicar los hallazgosobtenidos a un público muy heterogé-neo, compuesto por otros científicos einvestigadores, profesionales del área yde otros campos relacionados, estudian-tes de grado y de postgrado, y la socie-dad en general.

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Laura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Manuela Crespo Cuadrado

The main goal of this paper is to compile and propose a set of standardsand suggestions helping authors to write a scientific article and makingeasier its later publication in Social and Behavioral Sciences journals. Toachieve that goal, we will be based on the sixth edition of the AmericanPsychological Association Style Manual (APA, 2010). In this way, along nextlines, we will deal with the main issues to take into account in writing ascientific article. Firstly, we will provide some general recommendationsabout articles format and style. Secondly, we will refer to different kinds

of articles according to the classification system for research methods inPsychology. Thirdly, we will present the main sections that a scientific articleshould have. Next, we will stop to look in more detail at the main suggestionsabout citing references in text and constructing a reference list. Moreover, fromour extensive experience as members of the Siglo Cero Journal EditorialCommittee, we will discuss about most common mistakes made by authors andwill provide suggestions to avoid them. Finally, as conclusion and summary, wewill finish the paper with a brief discussion and general suggestions.

KEY WORDS: Scientific communication, written communication, journal writing,writing skills, social sciences, American Psychological Association.

sum

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Por estos motivos, el presente trabajotiene como objetivo proponer un conjun-to de normas y sugerencias que contribu-yan a la labor de redactar un artículocientífico y que faciliten su posteriorpublicación en la revista Siglo Cero y enotras revistas similares en el campo de laCiencias Sociales y del Comportamiento.Para ello, nos basaremos en la 6ª ediciónde Publication Manual of the AmericanPsychological Association (APA, 2010) y,aunque hemos procurado reflejar losaspectos más importantes, remitimos allector a dicho manual para consultar losaspectos que no estén recogidos en estaspáginas.

De este modo, en las siguientes líneas,abordaremos las cuestiones que conside-ramos fundamentales a la hora de elabo-rar un artículo científico. Así, en primerlugar, proporcionaremos algunas reco-mendaciones generales acerca del forma-to y el estilo del artículo (APA, 2010). Ensegundo lugar, haremos referencia a losdistintos tipos de artículos según el siste-ma de clasificación de las metodologíasde investigación en Psicología (Montero yLeón, 2007). En tercer lugar, expondre-mos las partes fundamentales que debenconstar en un artículo científico. A conti-nuación, nos detendremos en las reco-mendaciones sobre citas en el texto y ela-boración de la lista de referencias.Además, a partir de la dilatada experien-cia de los autores como miembros delcomité editorial de la revista, discutire-mos algunos de los errores más frecuen-tes cometidos por los autores y aportare-mos sugerencias para evitarlos.Finalmente, a modo de conclusión y resu-men, acabaremos con unas breves reco-mendaciones generales.

formato ■ ■ ■

La extensión de los trabajos no ha desuperar las 20 ó 25 páginas para los infor-

mes de investigación, las 25 ó 30 páginaspara las revisiones teóricas o reflexiones,seis o siete páginas para las comunicacio-nes breves, tres páginas para las cartas yreseñas, y una para las noticias.

El texto se elaborará en formato Wordy estará escrito a doble espacio, por unasola cara, en DIN-A4, con márgenes uni-formes de 2,54 cm. Se recomienda utilizarel tipo de letra Times Roman o Times NewRoman de 12 puntos, aunque en tablas yfiguras se puede utilizar otro tamaño deletra e interlineado, siempre que el textosea inteligible. Todas las páginas iránnumeradas, normalmente, en el encabe-zado a la derecha.

Los párrafos comenzarán con sangríaizquierda (una tabulación) en la primeralínea y se dejarán sin justificar. Las únicasexcepciones para esta recomendaciónson: (a) el resumen; (b) las citas literalesde 40 o más palabras; (c) los títulos yencabezamientos; y (d) los títulos y notasen tablas y figuras.

El título y los encabezamientos de pri-mer nivel (Método, Resultados yDiscusión) se escribirán en negritas y esta-rán centrados. Los encabezados desegundo nivel (e.g., Participantes,Instrumentos y Procedimiento en la sec-ción de Método, o distintos apartadosdentro de la sección de Discusión), debe-rán justificarse a la izquierda y escribirseen negrita. Los de tercer nivel (e.g. distin-tos apartados dentro de la sección deInstrumento) deberán estar justificados ala izquierda, pero con una tabulaciónhacia la derecha, en negrita y terminarcon un punto. Los de cuarto nivel, igualque los anteriores pero en negrita y encursiva. Finalmente, los de quinto nivel,se escribirán como los últimos solo en cur-siva. Se debe tener en cuenta, además,que en la mayoría de los casos (aunque

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depende de las normas específicas decada revista) no es necesario incluir elencabezamiento Introducción, puestoque se asume que la primera parte delartículo es la introducción.

partes del artículo ■ ■ ■

1) Primera página (‘cover letter’)

En la portada del trabajo deben hacer-se constar en líneas separadas: (a) el mesy año de finalización del trabajo; (b) eltítulo centrado en mayúsculas y en negri-ta, en español y en inglés; (c) el nombre yapellidos del autor o autores; y (d) la filia-ción profesional completa de todos losautores. En la misma página, pero justifi-cado a la izquierda, deberá constar, ade-más, los agradecimientos. Se concretaránpara ello las becas, ayudas, o cualquierotra fuente de financiación del estudio,los colaboradores que participaron en larealización o en la crítica del mismo. Enun segundo párrafo, del mismo estilo queel primero, se especificará la direccióncompleta del autor con el que se man-tendrá la correspondencia, indicando lainstitución o centro de trabajo, y la direc-ción de correo electrónico.

Título. El título debería resumir la ideaprincipal del manuscrito de forma senci-lla y concisa. Debería identificar, además,las variables o las cuestiones teóricasinvestigadas y la relación entre ellas. Serecomienda que no supere las 12 pala-bras y se eviten las abreviaturas y las pala-bras con poca utilidad (e.g., “un estudiode” o “una investigación experimentalsobre”).

Autores. La forma más recomendadapara especificar la autoría del artículo esla siguiente: debajo del título, y solo en laprimera página del artículo, deberían

aparecer el nombre, la inicial del segun-do nombre (si lo hubiere), el primer ape-llido (de forma obligada) y el segundoapellido (de forma opcional). Se debenomitir los títulos, cargos y grados (e.g.,Profesor, Doctor).

Filiación. La filiación identifica ellugar o institución en la que se encontra-ban los autores en el momento de llevara cabo la investigación. Se incluyen dosfiliaciones solo cuando ambas han contri-buido de manera sustancial al desarrollode la misma. No se deben incluir más dedos filiaciones por autor y en el caso deque no existiera, se recomienda nombrarla ciudad y el país de residencia de cadaautor.

2) Segunda y tercera página

En la segunda página, se incluirá unresumen (‘abstract’) del trabajo y unalista de descriptores o palabras clave(‘keywords’) en español que, según elautor, describen el trabajo (se aceptaráun máximo de 8 palabras clave). En la ter-cera página, se incluirá la misma informa-ción pero en inglés.

Resumen. El resumen deberá ser unasíntesis breve y exhaustiva del contenidodel artículo, que permita a los lectoresobtener una visión rápida y posibilite larecuperación del artículo de las bases dedatos. De hecho, el resumen puede ser laparte más importante del artículo puesde él dependerá, en muchas ocasiones,que los posibles lectores decidan leerlo ono. Por ello, debe ser preciso, conciso,legible, coherente e informativo (sininterpretaciones ni valoraciones).Debería contener entre 150 y 250 pala-bras, aunque lo más recomendado es nosuperar las 200. En la Tabla 1 se concretanlos aspectos a los que debe aludir unresumen de diferentes tipos de artículos.

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Estudio empírico

Problema de investigación (con una sola frase si fuera posible)

Participantes (y sus características más pertinentes, como el número, el género y laedad)

Método (aspectos esenciales e interesantes de la metodología utilizada)

Resultados (incluyendo tamaños del efecto, niveles de significación e intervalos deconfianza)

Conclusiones, implicaciones o posibles aplicaciones

Revisión teórica o meta-análisis

Problema objeto de estudio

Criterios de elegibilidad de los artículos

Tipo de participantes incluidos en los estudios primarios y los resultados principales(incluyendo los tamaños de los efectos más importantes)

Conclusiones e implicaciones

Artículo teórico

Cómo funciona la teoría o el modelo y los principios en los que se basa

Que fenómenos tiene en cuenta la teoría o el modelo y vínculos con resultados empí-ricos

Artículo metodológico

Los métodos que se discuten

Los rasgos esenciales del método propuesto

El rango de aplicación del método propuesto

En el caso de procedimientos estadísticos, algunas de las características esencialescomo su potencia

Estudio de caso

El tema y las características más relevantes de la persona, el grupo, la comunidad ola organización que se presenta

La naturaleza de o la solución al problema que se ilustra con el estudio de caso

Las preguntas que se plantean para investigaciones posteriores

Tabla 1. Contenido de los resúmenes de diferentes tipos de artículos


3) A partir de la cuarta página

En la cuarta página, comenzaría laredacción del artículo. Para ello es preci-so en primer lugar, que vuelva a aparecerel título en español del artículo, centra-do, en negrita y en mayúsculas. A conti-nuación, comenzaría el cuerpo del artícu-lo.

Introducción. El cuerpo del artículocomienza con la introducción en la que sepresenta el problema de estudio y se des-cribe la estrategia de investigación.Recuerde que la introducción se identifi-ca claramente por su posición o situaciónen el manuscrito, por lo que no es nece-sario utilizar un encabezamiento. Unabuena introducción debería responder alas siguientes preguntas de forma muyconcisa: ¿Por qué el problema es impor-tante? ¿Cómo se relaciona el estudio conlos trabajos previos, o en qué difiere deellos? ¿Cuáles son las hipótesis o los obje-tivos del estudio y cómo se relacionancon la teoría? ¿Cómo se relacionan lashipótesis y el diseño de investigación?¿Cuáles son las implicaciones teóricas yprácticas del estudio? En definitiva, estasección deber ser el nexo entre la investi-gación que se desea presentar y el cuerpode doctrina existente. Por ello, es necesa-rio hacer una exhaustiva revisión biblio-gráfica previa, no por presentar todos losartículos leídos o existentes, sino paraque el autor sea capaz de reflexionarsobre el estado actual de la cuestión ycitar solo los más relevantes para su estu-dio concreto. Es conveniente, además,que el último párrafo de la Introducciónse utilice para resumir el objetivo delestudio o la hipótesis principal.

Método. La sección del Método des-cribe con detalle cómo se llevó a cabo elestudio e incluye las definiciones concep-tuales y operacionales utilizadas en elmismo. Tal descripción debe permitir allector sacar sus propias conclusiones acer-

ca de la idoneidad de la metodología uti-lizada, la validez y la fiabilidad de losresultados, y permitirle además replicarel estudio. En el caso de que el estudiofuera una actualización o continuaciónde un estudio previo y el método ya estu-viera publicado en detalle en otro lugar,remita al lector a esa fuente y simple-mente realice un breve resumen delmétodo en esta sección. Lo más habitualy conveniente es dividir esta sección ensub-apartados con encabezados, siendolos más ampliamente utilizados los apar-tados referidos a los participantes, instru-mentos y procedimiento de aplicación(aunque pueden añadirse otros como elprocedimiento de muestreo, el tamaño,el poder y la precisión de la muestra, eldiseño de investigación o las manipula-ciones o intervenciones experimentales).

Participantes. Normalmente, se suelecomenzar con una descripción de los par-ticipantes en la que se deben especificarlas características sociodemográficas másrelevantes que permitan generalizar losresultados, realizar comparaciones yréplicas del estudio. Entre las más utiliza-das destacan la edad, el género, la etniao grupo racial, el nivel educativo, el esta-tus socioeconómico y el nivel de discapa-cidad. En este caso, conviene hacer unénfasis especial en aquellas característicasque pueden ser más relevantes en lainterpretación de resultados.

Instrumentos. Proporcione informa-ción sobre los instrumentos utilizados,incluyendo información acerca de suspropiedades psicométricas y evidenciasde validez y fiabilidad. Se recomiendademostrar la validez de forma previa a lademostración de la fiabilidad (Batista-Foguet, Coenders y Alonso, 2004; Raykovy Marcoulides, 2008). Estos autores, enprimer lugar, critican y señalan las limita-ciones de los procedimientos de valida-ción de un instrumento exclusivamentemediante la Teoría Clásica de los Tests

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(TCT). En contraposición, proponen elAnálisis Factorial Confirmatorio (AFC)como la alternativa adecuada cuando elinvestigador tiene suficientes conoci-mientos para formular hipótesis concre-tas sobre la relación entre indicadores ydimensiones latentes (Batista-Foguet yCoenders, 1998). Los modelos del AFCpermiten evaluar la validez y la fiabilidadde cada ítem; es decir, el investigadorpuede contrastar dos hipótesis acerca delos ítems individuales. En primer lugar, elinvestigador debe responder a la pregun-ta ¿miden los ítems lo que pretendenmedir? Esto es, ¿tiene el instrumento evi-dencias de validez? Y una vez constata-das estas es cuando tendría sentido con-testar a la pregunta ¿con qué precisión seobtiene esta medida? En otras palabras,¿tiene el instrumento evidencias de fiabi-lidad?

En este sentido, tenga en cuenta lasnuevas concepciones (AmericanEducational Research Association,American Psychological Association yNational Council on Measurement inEducation, 1999; Messick, 1975, 1980,1988, 1989, 1995, 1996, 1998; Popham,2000; Zumbo, 2007) que defienden que lavalidez: (a) se concibe como un conceptounitario basado en diferentes tipos deevidencia; (b) conlleva un proceso, no esuna acción que se lleva a cabo en un solomomento; (c) es una propiedad de laspuntuaciones, no una propiedad del ins-trumento como tal; (d) es una cuestión degrado, no de todo o nada, por ello debeevitarse hablar de resultados como váli-dos o no válidos; (e) es siempre específicaa un uso particular o interpretación de laspuntuaciones; y (f) implica un juicio eva-luativo global en términos de apoyo quegarantiza sus interpretaciones. En otraspalabras, aunque hablamos de validezcomo un concepto unitario, no quieredecir que la validez no pueda ser diferen-ciada conceptualmente en diversos

aspectos o tipos de evidencias (e.g. evi-dencias de validez basadas en el conteni-do o evidencias de validez basadas en laestructura interna de la escala, entreotras).

Asimismo, en cuanto a las evidenciasde fiabilidad, tenga en cuenta que paraconsiderar un coeficiente adecuado hade ser ≥ ,700 cuando se trata de un tra-bajo de investigación, y ≥ ,900 cuando laspuntuaciones se utilizan para tomar deci-siones importantes acerca de personasindividuales (Nunnally, 1978; Nunnally yBernstein, 1994).

Finalmente, tenga en cuenta que lasevidencias para dotar de una base cientí-fica al significado de las puntuacionesobtenidas por una prueba son específicasde una muestra y un uso concreto(Martínez-Arias, Hernández y Hernández,2006; Messick, 1989; Wilkinson y APATask Force on Statistical Inference, 1999).Por ello, cuando se utiliza un instrumen-to validado previamente por otros auto-res, no es suficiente con aportar eviden-cias acerca de la validez y la fiabilidadobtenidas en el estudio de validación ori-ginal, sino que es recomendable propor-cionar tales evidencias para el uso con-creto que se presenta en el estudio yobtenidas a partir de la muestra utilizadaen el mismo (esto se hará en esta seccióncuando el objetivo del artículo sea otrodiferente a la adaptación o validación deun instrumento, en cuyo caso tales datosse proporcionarán evidentemente en lasección de Resultados).

Procedimiento. Describa los pasosseguidos en el proceso de desarrollo de lainvestigación. Incluya el método utilizadopara recoger los datos (e.g., cuestiona-rios, entrevistas, observación) y los proce-dimientos para mejorar la calidad de lasmedidas (e.g., entrenamiento y forma-ción de aplicadores o entrevistadores), lasinstrucciones a los participantes, la for-

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mación de los grupos y las manipulacio-nes experimentales si las hubiere.

Resultados. En la sección de resulta-dos se resumen los datos recogidos y losanálisis llevados a cabo. Se deben propor-cionar datos suficientes para justificar lasconclusiones que se extraerán del estudioy mencionar todos los resultados relevan-tes (incluso aquellos que van en contra delo esperado). No incluya puntuacionesindividuales ni directas, excepto en casosconcretos como estudios de caso o ejem-plos ilustrativos. No realice valoracionesni interpretaciones en este apartado: ladiscusión de las posibles implicaciones delos resultados se debe incluir en lasiguiente sección correspondiente a laDiscusión.

Significación estadística. Llegados aeste punto, queremos hacer hincapié enla necesidad de ir más allá de la significa-ción estadística tradicional obtenida conlas pruebas de contraste estadístico (e.g.,t, F, χ2). Esta búsqueda de la utilización deotros recursos para la investigación cien-tífica está directamente motivada por lasignificación práctica que el área de lapsicología aplicada ha demandado coninsistencia (Aiken, West, Sechrest y Reno,1990; Kirk, 1996), donde la significaciónestadística usual no da respuestas satis-factorias a las preguntas relacionadas conla magnitud de los efectos detectados.Los investigadores, especialmente aque-llos que están interesados en la aplica-ción de la ciencia para solucionar proble-mas prácticos, no desean conocer si el tra-tamiento tuvo algún efecto, sino saber siel tratamiento tiene el efecto que ellosplantean (Fowler, 1985) o también puedesuceder que el cambio estadísticamentesignificativo no indique el verdaderovalor terapéutico (Howlin, 1997). De ahíque algunos autores como Schmidt(1996) sugieran que el contraste estadísti-co es innecesario (o más bien insuficien-te), recomendando centrarse en la esti-

mación del tamaño del efecto. El tamañodel efecto es un índice en una métricacomún que indica la magnitud de unarelación o efecto (Cohen, 1988), porejemplo se puede expresar en términosde diferencias estandarizadas como lamedia del grupo experimental menos lamedia del grupo control dividido por ladesviación estándar común (véase para elcálculo: Kirk, 1996; Friedman, 1982;Snyder y Lawson, 1993). De hecho, ya enla cuarta edición del manual publicadoen el verano de 1994 por la APA se reali-zan ciertas recomendaciones sobre elestilo de los informes de investigación yse enfatiza que los valores p no son índi-ces aceptables de la magnitud del efecto(pues dependen del tamaño de la mues-tra), estimulando a los investigadores aproporcionar información sobre el tama-ño del efecto junto con los valores deprobabilidad aportados por las pruebasde significación estadística, promoviendola interpretación sustantiva de los resul-tados obtenidos en la investigación. Portanto, en estas pruebas, se debe incluir lamagnitud o el valor de la prueba estadís-tica, los grados de libertad (entre parén-tesis y como subíndice del nombre de laprueba), el valor de p, y el tamaño y ladirección del efecto. Cuando se propor-cionen estimaciones como medias o coe-ficientes de regresión, incluya la medidade la variabilidad (e.g., el error estándar).Es muy recomendable también incluir losintervalos de confianza (para estimacio-nes de parámetros o tamaños del efecto,por ejemplo). Como regla, se recomiendautilizar un único nivel de confianza (e.g.,95% ó 99%) a lo largo de todo el manus-crito.

Tablas y figuras. Desde la quinta edi-ción del Publication Manual de la APA,pocas áreas se han visto tan afectadas porlos desarrollos tecnológicos como losmétodos disponibles para presentar losresultados de un estudio (e.g., tablas,

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figuras, cuadros, mapas, dibujos y foto-grafías). Tales desarrollos han incremen-tado considerablemente las posibilidadesy flexibilidad permitidas a los autorespara su presentación en artículos científi-cos. Por ello, y dadas las numerosas posi-bilidades y recomendaciones, se reco-mienda al lector una lectura detenida delcapítulo 5 de la sexta edición de la APA, ynos centraremos ahora solo en exponerlos aspectos más generales. Así, en primerlugar, se recomienda elegir cuidadosa-mente el número de tablas y figuras,pues aunque ambas son útiles pare resu-mir y presentar de manera sencilla unagran cantidad de datos, un número ele-vado puede provocar que el lector tengaaún más dificultades en la lectura delartículo y que se pierda el contenido delmensaje. Debe existir, por tanto, un equi-libro entre el número de tablas y figurasy la cantidad de texto. Se recomienda,por ejemplo, presentar la informaciónque tradicionalmente se presentaba entablas (e.g., análisis de varianza) enforma de texto. En segundo lugar, tengaen cuenta que las reproducciones encolor suelen tener un costo elevado, porlo que es mejor incluir solo representa-ciones en color cuando éste contribuyesignificativamente a la comprensión delmaterial. En tercer lugar, enumere todaslas tablas y figuras con números arábigos(e.g., Tabla 1, Figura 1), proporciónelesun título breve y descriptivo y, sobretodo, no olvide que debe hacer referen-cia a todas ellas en el texto. Recuerdetambién que no se utiliza el cero antes dela coma decimal cuando el estadístico nopuede ser mayor que uno (e.g., correla-ciones, niveles de significación estadísti-ca, coeficiente alfa de Cronbach). Incluyalas tablas y figuras al final del texto y unaen cada página. Deberá elaborarlas delmodo definitivo en que quiere que apa-rezcan, estar numeradas correlativamen-te e ir acompañadas de un pie de texto.Además indique el lugar en el que deben

ser insertadas en el texto.

Discusión. Una vez presentados losresultados del estudio, el autor seencuentra en disposición de evaluar einterpretar sus implicaciones, especial-mente en relación con las hipótesis o losobjetivos inicialmente planteados.Enfatice cualquier consecuencia teórica opráctica de los resultados. Es posible tam-bién, cuando la discusión es excesivamen-te breve, combinarla con la sección deResultados y denominarla Resultados yDiscusión.

Comience la discusión con un enuncia-do claro acerca del apoyo o contradicciónde los resultados a las hipótesis u objeti-vos planteados. En el caso de que losresultados sean contradictorios, propor-cione explicaciones post hoc. Señale asi-mismo similitudes y diferencias entre losresultados de su estudio y los obtenidosen la investigación previa. No se limite areformular y repetir puntos que ya hatratado; cada frase debería contribuir a lainterpretación y a la mejora de la com-prensión de sus resultados.

Tenga en cuenta los sesgos potencia-les, las amenazas a la validez y fiabilidad,los tamaños de los efectos, otras posibleslimitaciones de su estudio y la posiblegeneralización de los resultados. Terminela discusión con un comentario justifica-do de la importancia de los resultados ytenga en cuenta cuáles son las cuestionesque continúan sin respuesta o las nuevasque puedan surgir de su investigación.

Referencias. Las referencias permitenreconocer el trabajo previo realizado porotros investigadores y permiten su locali-zación y recuperación. Se utilizan paradocumentar afirmaciones realizadasacerca de la literatura y para apoyarinterpretaciones y conclusiones. Comohemos mencionado, no ha de ser unalista exhaustiva sobre todos los artículos y

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trabajos consultados, pero ha de propor-cionar suficiente apoyo a la necesidad dedesarrollar la investigación planteada yproporcionar a los lectores el contextoadecuado de la investigación y la teoríaprevias. Para ello, se recomienda comen-zar la lista de referencias en una páginanueva con el encabezado (centrado y ennegrita) Referencias. Como el resto deldocumento, se utilizará el doble espacia-do y sangría francesa en cada referencia(e.g., la primera línea estará justificada ala izquierda y en el resto del párrafo seincluirá una tabulación). Una descripciónmás detallada acerca de las recomenda-ciones para incluir citas en el texto y ela-borar la lista de referencias, se incluyemás adelante.

Apéndices y material complemen-tario. Algunas veces, el material comple-mentario puede distraer o ser inapropia-do si se incluye en el cuerpo del manus-crito. Por ello, este tipo de materiales sesuele incluir en una sección aparte deno-minada Apéndice (normalmente, enrevistas impresas) o Material complemen-tario (cuando se trata de archivos electró-nicos complementarios que se cuelgan enla Web). Para los apéndices, se recomien-da que cuando sólo se incluye uno, setitule Apéndice. Cuando hay más de uno,se añaden letras en mayúscula (e.g.,Apéndice A, Apéndice B) en función delorden en que se mencionen en el texto(es obligado hacer referencia a ellos en eltexto del artículo). Cada apéndice, debetener un título (centrado y en negrita) yaparecer en páginas separadas al finaldel documento.

estilo ■ ■ ■

El objetivo principal de un informe deinvestigación consiste en comunicar lainformación de un modo claro y preciso;por ello se recomienda dar continuidad a

las ideas expresadas en el artículo y pre-sentarlas de modo directo y objetivo, evi-tando las perífrasis, redundancias y frasesexcesivamente largas, pero con un tono yestilo que refleje la involucración delautor con el problema que es objeto deestudio. Tradicionalmente, la incompren-sión de esta recomendación acerca deescribir con objetividad ha dado lugar aun uso excesivo, infundado e indeseablede la voz pasiva y la tercera persona. Serecomienda, sin embargo, utilizar el pro-nombre personal nosotros o la primerapersona del plural cuando se describenlos pasos seguidos en el proceso de desa-rrollo del estudio. No obstante, restrinjasu uso para referirse solo a sí mismo y losposibles coautores del artículo (si no loshubiere, úsese yo o la primer persona delsingular).

evitar sesgos en el lenguaje ■ ■ ■

Los artículos científicos deben evitarevaluaciones implícitas o irrelevantessobre el grupo o los grupos estudiados.En este sentido, se considera inaceptablecualquier expresión que pudiera implicarsesgos en contra de las personas en fun-ción de su género, orientación sexual,grupo étnico o raza, discapacidad o edad.

Género o sexo. En términos genera-les, es más adecuado utilizar personaspara referirse a mujeres y hombres, y éstaexpresión es preferida a utilizar el mascu-lino plural (e.g., hombres). No obstante,aun siendo conscientes de las recomen-daciones sobre el denominado ‘uso nosexista del lenguaje’, se suele optar porutilizar el uso del masculino en todosaquellos términos y expresiones queadmiten ambos géneros con el objetivode evitar la tediosa lectura que supondríael uso de ambos términos (e.g., los/lasusuarios/as). En todo caso, la mejoropción es, como señalábamos y siempre

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que sea posible, utilizar términos y expre-siones comunes (e.g., personas mayores).Tenga en cuenta además que género esun término cultural que debe utilizarsecuando nos referimos a mujeres y hom-bres como grupos sociales, mientras sexoes un término que se utiliza cuando ladistinción entre ellos es fundamental-mente biológica.

Edad. Cuando describimos la edad delas personas estudiadas, conviene propor-cionar rangos concretos de edad (e.g.,edades entre 65 y 83 años) en lugar deutilizar categorías generales (e.g., mayo-res de 65) (Schaie, 1993).

Evitar ‘sustantivizar’. Con intenciónde contribuir al avance hacia denomina-ciones menos peyorativas y más acepta-das, se recomienda con carácter genéricoel uso de la expresión ‘personas con’(e.g., personas con discapacidad intelec-tual, personas con problemas de saludmental, personas con VIH/SIDA; personascon discapacidad física, personas con dis-capacidad sensorial, personas mayores).Se busca así no ‘sustantivizar’ las caracte-rísticas de las personas y evitar que seolvide que las personas son siempre yante todo personas, mientras las demásson tan solo características añadidas.

Discapacidad intelectual. En las per-sonas con discapacidad intelectual defen-demos el uso concreto de esta expresiónpues es la más coherente con las últimasconcepciones, y es la denominación másutilizada en los ámbitos académicos ycientíficos. La Asociación Internacionalpara el Estudio Científico de laDiscapacidad Intelectual (IASSID) ya hacevarias décadas que defendía esta pro-puesta, algo que después asumió laOrganización Mundial de la Salud (OMS,2001) y, recientemente, la AsociaciónAmericana de DiscapacidadesIntelectuales y del Desarrollo (AAIDD).Esta última en su propuesta de definición

de 2010 (Schalock et al.) utiliza esa expre-sión exclusivamente. Por otro lado, es laexpresión que los grupos de autodefen-sores solicitaron que se utilizara en elCongreso de FEAPS (ConfederaciónEspañola de Organizaciones a favor dePersonas con Discapacidad Intelectual),celebrado en noviembre de 2001 enSevilla, lo cual fue aprobado por laAsamblea General Extraordinaria deFEAPS el 29 de junio de 2002.

Términos en inglés. Aunque se reco-mienda no utilizar términos en inglés enlos artículos escritos en español, se sueleoptar por utilizarlos en los casos en quesu uso está generalizado (e.g., ‘pool’), asícomo cuando no exista un término equi-valente en español (e.g., ‘parcel’), lo cualconduciría, en caso de su traducción alespañol, a perífrasis o expresiones forza-das. Préstese atención también a las tra-ducciones inadecuadas del inglés al espa-ñol (e.g., ‘confiabilidad’ o ‘significancia’).Una revisión de los términos que frecuen-temente aparecen mal traducidos en losartículos científicos y una propuesta de sutraducción más apropiada puede consul-tarse en Caballo, Salazar y García-López(2006).

tipos de artículos ■ ■ ■

Una clasificación exhaustiva de losdiferentes tipos de artículos se presentaen un artículo de Montero y León (2007).En tal trabajo se describe el sistema declasificación de las metodologías deinvestigación en Psicología, se establecenpautas de uso y se presentan algunasreflexiones sobre su utilidad. El sistemaestá basado en la lógica del plan de inves-tigación. En un primer nivel, se distingueentre tres grandes grupos: estudios teóri-cos, estudios empíricos cuantitativos yestudios empíricos cualitativos.estudios teóricos ■ ■ ■

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Los estudios teóricos pueden ser a suvez: (a) estudios clásicos de revisión (vernormas propuestas por Fernández-Ríos yBuela-Casal, 2009); y (b) estudios meta-analíticos (ver Botella y Gámbara, 2006).

estudios empíricos cuantitativos ■ ■■

Los estudios empíricos cuantitativos sedesglosan en siete clases: (a) estudios des-criptivos mediante observación; (b) estu-dios descriptivos de poblaciones median-te encuestas; (c) experimentos; (d) cuasiexperimentos (recomendaciones sobre eldesarrollo y revisión de estudios experi-mentales y cuasi-experimentales se pue-den encontrar en Ramos-Álvarez et al.,2008); (e) estudios ex post facto, (f) expe-rimentos de caso único; y (g) estudios ins-trumentales (ver Carretero-Dios y Pérez,2007).

estudios empíricos cualitativos ■ ■ ■

Los estudios empíricos cualitativosincluirían: (a) las etnografías; (b) los estu-dios de casos (ver Virués-Ortega yMoreno-Rodríguez, 2008); y (c) la investi-gación-acción.

citas en el texto y lista de referencias■ ■ ■

Las referencias según las normas APA(2010) se citan en el texto con el sistemaautor-fecha y se enumeran alfabética-mente en la lista de referencias

citas en el texto ■ ■ ■

Un autor. Cuando se hace referenciaal trabajo de un solo autor se debe citar

su primer apellido y el año de publica-ción. Ejemplos de distintos estilos de refe-rencia pueden ser: Cummins (2006);(Cummins, 2006); En 2006, Cummins…

Dos autores. Cuando un trabajo tienedos autores, deben citarse ambos siem-pre que se inserte la referencia en eltexto (e.g., Verdugo y Schalock, 2009).

Entre tres y cinco autores. Sinembargo, cuando un trabajo tiene tres,cuatro o cinco autores, cite a todos en laprimera referencia y en las siguientessolo al primer autor seguido de ‘et al.’(sin cursiva y con un punto detrás de ‘al’)y el año de publicación si es la primeravez que aparece en el párrafo (e.g.,Cummins et al., 2010). En el caso de vol-ver a citar a estos mismos autores en elmismo párrafo, omita el año de publica-ción (e.g., Cummins et al. encontraron). Sidos referencias distintas dieran lugar a lamisma cita con el uso de ‘et al.’, se reco-mienda añadir tantos autores como seanecesario (e.g., Heller, Smith et al., 2009;Heller, Mulaik, et al. 2009).

Seis o más autores. Cuando un tra-bajo tiene seis o más autores, cite solo elapellido del primer autor seguido de ‘etal.’ y el año de publicación, de modo simi-lar a como se especificó en el párrafoanterior, pero tenga en cuenta que estavez no es necesario especificar el apellidode los autores ni siquiera en la primerareferencia.

Autores con el mismo apellido. Alcitar trabajos de distintos autores con elmismo apellido, aunque el año de publi-cación difiera, conviene especificar la ini-cial de su nombre cuando se citan en eltexto: R. Brown (2006) y I. Brown (2009);A. Turnbull (2009) y R. Turnbull (2007).

Dos o más trabajos en el mismoparéntesis. Ordene las citas de dos omás trabajos dentro del mismo paréntesisen orden alfabético (en el mismo orden

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en que aparecen en la lista de referen-cias). Si existen varios trabajos del mismoautor, ordene éstos por orden cronológi-co (e.g., Smith, 2008; Watson, 2005, 2010;Weiss et al., 2006, 2009, 2010, en prensa).Identifique los trabajos de un mismoautor (o de varios autores en el mismoorden) con el mismo año de publicaciónañadiendo a éste los sufijos a, b, c… (e.g.,Hayes et al, 2009a, 2009b). Puede separaruna referencia importante de otrassecundarias dentro del mismo paréntesisinsertando ‘véase también’ del siguientemodo: (Aguado et al., 2008a; véase tam-bién Verdugo et al., 2008b).

Citas literales. Para citar una parteespecífica de una fuente, indique la pági-na, el capítulo, la tabla, figura o cita exac-ta, añadiendo a la referencia normal lapágina (e.g., Martín, 2008, p. 57) o laspáginas (Martín, 2008, pp. 57-63) corres-pondientes.

lista de referencias ■ ■ ■

La lista de referencias suele ser una delas secciones más laboriosas de elaborar;sin embargo, es una de las secciones delartículo que le ayudarán a establecer sucredibilidad como investigador concien-zudo y minucioso. Por ello, debe prestaratención especial a escribir correctamen-te el nombre de los autores y las palabrasen otros idiomas (incluyendo acentos yotros signos de puntuación especiales) eincluir de forma completa los títulos delas revistas, los años, volúmenes y núme-ros, las páginas y los datos de la recupe-ración de documentos en versión electró-nica.

Orden de las referencias en la listade referencias. Ordene las entradasalfabéticamente en función del apellidodel primer autor seguido de las inicialesde su nombre (e.g., Brown, J. R. aparece-

ría antes que Browning, A.). En el caso detrabajos del mismo autor, ordene las refe-rencias por orden cronológico (desde elmás antiguo al más reciente). Recuerdeque las referencias con un único autorsiempre preceden a las de varios autores(e.g., Verdugo, 2009 iría antes queVerdugo et al., 2006). A continuación,presentamos ejemplos de los tipos dereferencias más utilizados.

Revistas, periódicos y boletines.Autor, A. A., Autor, B. B. y Autor, C. C.(año). Título del artículo. Título de larevista, volumen (número), pp-pp. doi:xx.xxxxxxxxxx. En la 6ª edición de la APA(2010) se recomienda incluir el ‘digitalobject number’ (DOI) cuando está dispo-nible (normalmente se localiza en la pri-mera página de los artículos de revistaselectrónicas, cerca del copyright). Cuandono existe DOI pero el documento se harecuperado de la Web, incluya la URL uti-lizando el siguiente formato: Recuperadode http://www.xxxxxxx.

Libros. Para hacer referencia a libroscompletos, utilice los siguientes forma-tos: (a) Autor, A. A. (año). Título del libro.Lugar de publicación: Editorial. (b) Autor,A. A. (año). Título del libro. Recuperadode http://www.xxxxxx; (c) Autor, A. A.(año). Título del libro. doi: xxxxxx; y (d)Autor, A. A. (Ed.) (año). Título del libro.Lugar de publicación: Editorial.

Capítulos de libros. Para citar uncapítulo de un libro puede utilizar: (a)Autor, A. A. y Autor, B. B. (año). Título delcapítulo. En A. Editor y B. Editor (Eds.),título del libro (pp. xxx-xxx). Lugar depublicación: Editorial. (b) Autor, A. A. yAutor, B. B. (año). Título del capítulo. EnA. Editor y B. Editor (Eds.), título del libro(pp. xxx-xxx). Recuperado dehttp://www.xxxxxx; y (c) Autor, A. A. yAutor, B. B. (año). Título del capítulo. EnA. Editor y B. Editor (Eds.), título del libro(pp. xxx-xxx). Lugar de publicación:

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Editorial. doi: xxxxxxxx.

Contribuciones en reuniones ycongresos. Si las contribuciones se hanpublicado en revistas o libros de actas,utilice los formatos especificados paraellos. Para las contribuciones en reunio-nes o congresos que no se han publicadoformalmente, utilice las siguientes reco-mendaciones. Simposios: Autor, A. A.,Autor, B. B. y Autor C. C. (Año, mes).Título de la contribución. En E. E.Moderador, Título del simposio. Simposiocelebrado en la reunión de laOrganización Nombre, Lugar de celebra-ción. Comunicaciones, ponencias y pos-ters: Autor, A. A. (Año, Mes). Título delpóster, comunicación o ponencia. Póster,comunicación o ponencia presentada enel congreso del la Organización Nombre,Lugar de celebración.

Tesis doctoral, trabajos de grado otrabajos de máster. Si estuvieran dispo-nibles en una base de datos, la referenciadebería ser: Autor, A. A. (Año). Título dela tesis doctoral, trabajo de grado o tra-bajo de máster (Tesis doctoral, trabajo degrado o trabajo de máster). Recuperadode Nombre de la base de datos. (Nº deacceso u orden). En cambio, en el caso detrabajos sin publicar, utilice el siguienteformato: Autor, A. A. (Año). Título de latesis doctoral, trabajo de grado o trabajode máster (Tesis doctoral, trabajo degrado o trabajo de máster sin publicar).Nombre de la Institución, Ubicación de laInstitución.

Software. No es necesario incluirentradas en la lista de referencias sobreprogramas estándar y lenguajes de pro-gramación (e.g., Word, Excel, Java,Photoshop, e incluso SAS y SPSS). En estecaso, cítelos en el texto de la forma apro-piada (nombre y número de la versión).Incluya en la lista de referencias soloaquellas referencias a programas con dis-tribución limitada del siguiente modo:

Autor, A. A. (Año). Título del programa(Número de la versión) [descripción deltipo: e.g. programa informático].Localización: Nombre del fabricante.Otro modo, si estuviera disponible eninternet, es el siguiente: Autor, A. A.(Año). Título del programa [descripcióndel tipo: e.g. programa informático].Recuperado de http://www.xxxxxx.Recuerde no poner en cursiva en estecaso el título del programa o software.

Manuscritos sin publicar en los quese cita a una universidad. Para hacerreferencia a trabajos de una universidadque no están formalmente publicadospero que están, sin embargo, disponiblesen algún formato (e.g., web personal oinstitucional, de forma electrónica, ocomo un borrador impreso), la recomen-dación es: Autor, A. A., Autor, B. B. yAutor, C. C. (Año). Título del manuscrito.Manuscrito sin publicar, Departamentode Nombre, Universidad de Nombre,Localización, País.

Manuscritos enviados para supublicación, en desarrollo o en pren-sa. Para los artículo enviados para supublicación que aún no han sido acepta-dos, siga el siguiente modelo: Autor, A. A.(Año). Título del artículo o libro.Manuscrito enviado para su publicación.No proporcione en este caso el nombrede la revista a la que ha sido enviado.Utilice el mismo formato en el caso deartículos en proceso de desarrollo (aúnno enviados para publicación), pero cam-biando la última expresión por:Manuscrito en preparación. Como essabido, cuando el artículo ya ha sidoaceptado pero aún está pendiente depublicación, se recomienda el siguienteformato: Autor, A. A. (en prensa). Títulodel artículo. Título de la revista. Sueleocurrir que, en este último caso, el artícu-lo no esté formalmente publicado niindexado en la Web de la revista; sinembargo, existe una versión online en

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algún repositorio. Si es así, añada a lareferencia la URL (e.g., Recuperado dehttp://www.xxxxx).

Grupos de discusión en internet,listas de correo electrónico y otrascomunidades online. El formato gene-ral para citar referencias del materialobtenido de estas fuentes es: Autor, A. A.(Año, Día Mes). Título del mensaje [des-cripción del tipo]. Recuperado dehttp://www.xxxxxxxx.

otras consideraciones y sugerencias■ ■ ■

Una vez terminado el artículo, el autordebería plantearse si quedan aún cues-tiones importantes por abordar. Paraello, resulta de gran interés recurrir a laopinión de otros colegas, investigadorese interesados en el tema. Incluso estu-diantes u otras personas con poca expe-riencia pueden ayudarle a detectar erro-res o aspectos imprecisos o confusos de sumanuscrito (Willis, 1993).

Si está considerando la idea de enviarsu artículo a una revista de lengua ingle-sa, le recomendamos además algunos delos libros escritos por Christina B. Feak yJohn M. Swales, especialmente Academicwriting for graduate students (1994) yEnglish in today’s research world (2000).En este caso, recuerde algunas de las nor-mas básicas de la escritura científica eninglés (pues su incumplimiento llamaráenormemente la atención de editores ylectores): (a) no olvide utilizar la comaantes del último elemento enumerado(e.g., Verdugo, Arias, Gómez, andSchalock); (b) las revistas norteamerica-nas suelen utilizar las comillas “dobles”,mientras las británicas suelen usar lascomillas ‘simples’; (c) ponga en cursiva laspalabras que quiera resaltar, sean inusua-les o quiera utilizar de forma irónica,

pero no utilice en exceso este recurso; (d)no utilice nunca tipografía en negrita enel texto, solo en los títulos; (e) la primeravez que aparezca en el texto un acróni-mo, escriba la expresión completa a laque se refiere (e.g., American Associationon Intellectual and DevelopmentalDisabilities [AAIDD]); (f) no separe lospárrafos con líneas en blanco; (g) nuncaponga los títulos y subtítulos en mayús-culas (lo más común en artículos en ingléssuele ser poner en mayúscula solo la ini-cial de las palabras más relevantes); y (h)inserte las tablas y figuras en páginasseparadas al final del documento, nuncaen el cuerpo del manuscrito (en éste soloindique el lugar donde deben situarse).

La mayor parte de los editores exigenque se envíen los artículos siguiendo lasnormas de su revista. Por ello, además deescribir el artículo siguiendo las normasgenerales recomendadas (usualmente lasnormas APA en las Ciencias Sociales), revi-se cuidadosamente las normas concretasde la revista y asegúrese de seguirlastodas. Las probabilidades de publicacióndel artículo aumentan cuando el editorpercibe que se ajusta a las normas de surevista (Belcher, 2009).

Una vez enviado y revisado, tenga encuenta también que una aceptación delartículo sin modificaciones no suele darsenunca en revistas con factor de impacto.Un editor de una prestigiosa revista ase-guraba que “de más de 250 artículos revi-sados, ninguno fue aceptado sin condi-ciones, y muy pocos lo fueron con modi-ficaciones menores” (Holschuh, 1998).Recientemente, el editor de una de lasrevistas más prestigiosas del campo cien-tífico de la discapacidad intelectual -American Journal on Intellectual andDevelopmental Disabilities - (Abbeduto,2010), comentaba que durante 2008 larevista había aceptado solamente el32,7% de los artículos recibidos, y quetodos ellos habían requerido modificacio-

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nes antes de su aceptación final. Por estemotivo, puede alegrarse si el editor leofrece la posibilidad de realizar peque-ñas modificaciones en su artículo y volvera enviarlo para su consideración.También es una noticia excelente recibiruna respuesta en la que se sugierenmodificaciones importantes y se sugierevolver a enviar el manuscrito para su con-sideración pues, en la mayoría de las oca-siones, suelen ser aceptados si se corrigenlos aspectos sugeridos o se argumentabien la decisión de no seguir algunas delas recomendaciones. Tenga en cuentaque no está obligado a enviar su manus-crito de nuevo a la revista, pero suele sermás recomendable continuar con esteproceso ya iniciado que comenzarlo enotra distinta. El rechazo con posibilidadde volverlo a enviar no es una noticiaagradable, pero tampoco es la peor quese puede esperar pues aún tiene probabi-lidades de publicar el artículo en la revis-ta deseada. Cuando su artículo es recha-zado por el editor, sin haber llegado a serrevisado por revisores, tómelo como unaclara invitación a probar suerte en otrolugar.

Existen estudios, aunque algo anticua-dos, que señalan que una tercera partede los autores en ciencias sociales a quie-nes les habían rechazado un artículo,abandonaban no solo la publicación desu artículo, sino toda su línea investiga-ción (Garvey, Lin y Tomita, 1972). Desdeestas líneas, queremos animarle a que nole ocurra lo mismo: si una revista rechazasu artículo, envíelo a otra. Si fuera recha-zado por tercera vez, entonces sería elmomento de comenzar a pensar en aban-donarlo. Hágalo si los revisores hacenobjeciones importantes y serias acerca dela metodología, el acercamiento teóricou otros aspectos que, tras una larga refle-xión, considera que no puede solucionar.Finalmente, tenga en cuenta que diver-sos estudios sugieren que al menos el

20% de los artículos publicados fueronprimero rechazados por otras revistas(Weller, 2001).

errores frecuentes en los artículos cien-tificos ■ ■ ■

A lo largo de este artículo, hemos reco-mendado en numerosas ocasiones la con-veniencia de seguir y tener en cuenta lasnormas de publicación de la revista con-creta a la que se envía el trabajo. Sinembargo, éste es precisamente uno delos errores más frecuentes que encontra-mos: no se consultan las normas y, por lotanto, no se siguen. Los errores que sederivan de ello se manifiestan en distin-tos aspectos, entre los que destacansobre todo los cometidos en el formato y,muy especialmente, en las citas en eltexto y la lista de referencias bibliográfi-cas.

En cuanto al formato, ocurre a menu-do que, aunque en la mayoría de las oca-siones la extensión de los trabajos es laadecuada, no se siguen en absoluto lasrecomendaciones acerca del tipo y eltamaño de letra, la medida de los márge-nes, el formato de los títulos ni los enca-bezamientos de diferentes niveles. En larevista Siglo Cero, encontramos este tipode errores en más del 80% de los artícu-los recibidos, en los que observamos unaenorme variedad de tipos de letras yencabezamientos utilizados. La únicasugerencia que puede darse en estoscasos es: seguir estrictamente las indica-ciones de la revista, que son muy claras yconcretas.

Por otro lado, aunque el número detablas y figuras que se incluyen en eltexto suele ser el adecuado, el error másfrecuente en este caso consiste en noenumerarlas ni proporcionarles un título(que como es sabido, debe ser breve y

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descriptivo).

Pero, sin ninguna duda, los errores másfrecuentes se dan en las referenciasbibliográficas, tanto en las citas en eltexto como en la lista de referencias. Enmuy pocas ocasiones (aproximadamenteun 5%) se siguen las normas de la APA enlos artículos recibidos en la revista SigloCero. Los errores en este aspecto son muyvariados: entre otros, se coloca el nombredel autor o autores antes del apellido, seespecifica el nombre completo en vez dela inicial, se nombra solo a uno de losautores, no se ordenan alfabéticamente,se sitúa el año de publicación al final dela referencia, se utiliza el mismo tipo deletra sin destacar en cursiva el nombre dela revista o el título del libro, o se obvia ellugar de edición. Además, encontramoscon frecuencia que en el texto no se citanlos trabajos previos realizados por otrosautores o las citas que aparecen en eltexto no se incluyen en la lista de refe-rencias (por el contrario, se suelen encon-trar en ésta referencias bibliográficas alas que no se alude en el texto). Por ello,queremos hacer de nuevo hincapié en lanecesidad e importancia de seguir lasnormas APA (2010).

Por último, nos gustaría insistir denuevo en la necesidad de evitar ‘sustanti-vizar’ las características de las personas,situación que lamentablemente sigueocurriendo con frecuencia. Es tarea detodos el contribuir a la transmisión deuna imagen positiva de las personas condiscapacidad, y para ello debemoscomenzar con el uso de un lenguaje yunos términos adecuados que realmentedescriban a la persona, y que eliminentodas las posibles connotaciones negati-vas y peyorativas sobre ella. Si hacemoshincapié en la imagen positiva de las per-sonas con discapacidad, fomentaremos almismo tiempo actitudes positivas haciaellas; de ahí la importancia del uso deuna terminología y un lenguaje adecua-

dos.

conclusión ■ ■ ■

La producción científica española en elámbito de las ciencias sociales es suscepti-ble de una gran mejora, y es seguro queesto ocurrirá en años venideros pues es latendencia ya iniciada en las últimas déca-das. No obstante, las publicaciones cientí-ficas en el ámbito de la discapacidad, yparticularmente en el de la discapacidadintelectual, son todavía escasas y presen-tan en general carencias importantes enaspectos metodológicos y en seguimientode los estándares internacionales de laspublicaciones científicas. En el sentidocomentado, éste artículo pretende orien-tar y ayudar a los investigadores en elproceso de elaboración de artículos cien-tíficos. Por eso, hemos sintetizado lainformación última aportada por la APAen 2010, y hemos incluido comentarios yrecomendaciones procedentes de laexperiencia acumulada en casi dos déca-das en la gestión, participación y direc-ción de la revista científica Siglo Cero.

La contribución científica se diferenciadel lenguaje coloquial por su aportaciónfundamentada y estructurada al conoci-miento y por la seriedad y rigor en la ela-boración de la información y en la mane-ra de difundirla. A pesar de lo tediosoque puede resultar el proceso, son la lec-tura y escritura reiteradas de un docu-mento así como el seguimiento de nor-mas internacionalmente aceptadas loque contribuye a construir un artículocientífico. Además, la participación pos-trera de otros colegas o investigadoresque leen y sugieren cambios sirve paraculminar la redacción de un artículo ydejarlo listo para enviarlo a una revistacientífica.

Escribir ayuda a pensar, permite mati-

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zar las opiniones, aportar datos que lassustenten, contrastar ideas de otros, ser-vir de referente autocrítico de las concep-ciones propias, y, en definitiva, contribu-ye al conocimiento científico, que ennuestro campo está estrechamente liga-do a las buenas prácticas profesionales ya la mejora de los apoyos y bienestar enlas personas con discapacidad y sus fami-lias.

La preocupación por la metodologíainvestigadora también nos lleva a esme-rar el cuidado por presentar y comunicar

adecuadamente los resultados de nues-tras investigaciones. Escribir es un proce-so importante, que lleva un tiempo consi-derable, y que no es apto para improvisa-dores o divulgadores oportunistas. Loque se deja escrito, documentado, y estábien escrito, deja huella y rastro y, lo quees más importante, permite acumular losesfuerzos de todos en el progreso conti-nuo del conocimiento que sirve paramejorar nuestras actividades cotidianascomo profesionales, de nuestra organiza-ción, y de las políticas públicas.

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Recibido el 8 de marzo de 2010; revisado el 23 de marzo de 2010; y aceptado el 26 de marzo de 2010

Dirección para correspondencia:Laura E. Gómez SánchezDepartamento de Psicología. Universidad de Valladolid. Campus Miguel Delibes. Paseode Belén 1. 47011 ValladolidE-mail: [email protected]


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Laura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Patricia Navas Macho

consideraciones conceptuales ymetodológicas sobre el desarrollode escalas multidimensionales decalidad de vida centradas en elcontexto

[Conceptual and Methodological Recommendations About theDevelopment of Multidimensional Quality of Life Scales Focused on the

Context]

Laura E. Gómez SánchezInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid.

Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Benito Arias MartínezInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid.

Patricia Navas MachoInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

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consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales...

En este artículo se describen las principales consideraciones conceptuales yse proporciona una visión general del proceso de diseño y desarrollo deuna escala multidimensional de calidad de vida centrada en el contexto.Para ello, utilizaremos a modo de ejemplo tres de las escalas desarrolladaspor el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) enlos últimos años: la Escala GENCAT, la Escala INTEGRAL y la Escala FUMAT.Nos centramos especialmente en los aspectos más generales y conceptua-les del proceso de diseño y desarrollo, dirigidos sobre todo a proporcionar

evidencias basadas en el contenido de la escala. Así, incluimos una discusión acer-ca de la importancia de la revisión de la literatura y la definición del constructo,el valor de la construcción de un pool de ítems adecuado, su validación por partede expertos en la población objetivo y por parte de grupos de discusión, la rea-lización de un estudio piloto y la aplicación a una muestra representativa.Finamente, se plantean los nuevos retos y líneas de investigación emergentes enla aplicación del paradigma de calidad de vida.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, evaluación, construcción de escalas, validezde contenido, servicios sociales, discapacidad intelectual.

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In this article, we describe the main conceptual and methodological rec-ommendations and point out a general view about the design and devel-opment process of a multidimensional quality of life scale focused on thecontext. For that, we will use three scales that were recently developed bythe Institute on Community Integration (INICO) as models: the GENCATScale, the INTEGRAL Scale, and the FUMAT Scale. We will focus mainly onthe most general and conceptual aspects of the design and developmentprocess aimed to provide validity evidences based on the scale content. So,

we discuss about the importance of the literature review and construct defini-tion, the value of an adequate pool construction, its validation by experts on thetarget population and by focus groups, the field-test, and the application of thescale to a representative sample. Finally, we raise some new challenges and emer-gent research lines in the application of the quality of life paradigm.

KEY WORDS: Quality of life, assessment, test construction, content validity,social services, intellectual disabilities.

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consideraciones conceptuales ymetodológicas sobre el desarrollo deescalas multidimensionales de cali-dad de vida centradas en el contexto■ ■ ■

La construcción de un instrumento deevaluación es una tarea ardua que debebasarse en un proceso sistemático en elque se preste una atención especial tantoa nivel metodológico como a nivel con-ceptual. Por ello, a lo largo de las siguien-tes páginas trataremos de sintetizar muybrevemente las principales consideracio-nes conceptuales y proporcionar unavisión general del proceso de diseño ydesarrollo de una escala multidimensio-nal de calidad de vida centrada en el con-texto. En este artículo describimos la apli-cación del paradigma de calidad de vidaen la construcción de escalas de evalua-ción e investigación desde una perspecti-va multidimensional. Para ello, utilizare-mos a modo de ejemplo tres de las esca-las desarrolladas por el InstitutoUniversitario de Integración en laComunidad (INICO) en los últimos años.Sobre todo, haremos referencia al proce-so de desarrollo de la Escala GENCAT(Verdugo, Arias, Gómez y Schalock,2008a, 2008b, 2009, 2010), dirigida a laevaluación objetiva de la calidad de vidade adultos usuarios de servicios sociales yque ha servido de modelo en el procesode desarrollo de otros instrumentos simi-lares en el ámbito internacional (vid.Verdugo, Schalock, Gómez y Arias, 2007).En menor medida, haremos referenciatambién a la Escala INTEGRAL (Verdugo,Gómez y Arias, 2007; Verdugo, Gómez,Arias y Schalock, 2009; Verdugo, Gómez,Schalock y Arias, en prensa), que permitela evaluación objetiva y subjetiva de lacalidad de vida de adultos con discapaci-dad intelectual y cuyo proceso de desa-rrollo también ha servido de modelo aotros instrumentos internacionales (p. ej.,van Loon, van Hove, Schalock y Claes,

2008), y a la Escala FUMAT (Gómez,Verdugo, Arias y Navas, 2008; Verdugo,Gómez y Arias, 2009), cuyo objetivo con-siste en la evaluación objetiva de perso-nas mayores y personas con discapacidad.

El artículo se ha organizado en torno alas siguientes cuestiones: (a) la importan-cia de la revisión de la literatura y la defi-nición del constructo; (b) el valor de laconstrucción de un pool de ítems adecua-do; (c) su validación por parte de exper-tos en la población objetivo; (d) valida-ción por parte de grupos de discusión,con la participación de las personas inte-resadas (usuarios, familiares y profesiona-les); (e) la realización de un estudio pilo-to; y (f) la aplicación a una muestra repre-sentativa de la población objetivo. El últi-mo punto de esta secuencia sería: (g) elanálisis de las propiedades psicométricasde la escala. Sin embargo, dada la exten-sión de este último punto, abordaremosesta cuestión en otro artículo.Finalmente, terminaremos con una brevediscusión acerca de los nuevos retos ylíneas de investigación emergentes en laaplicación del paradigma de calidad devida.

1ª fase: revisión de la literatura y defini-ción del constructo de calidad devida ■ ■ ■

El hecho de realizar una revisiónexhaustiva y sistemática de la literatura yde contar con un constructo bien defini-do son cuestiones de máxima importan-cia en el proceso de desarrollo de un ins-trumento que son olvidadas por los inves-tigadores con una frecuencia excesiva.Sin duda, la definición del constructo decalidad de vida –sus dimensiones e indi-cadores– es un paso esencial y quemuchos consideran el más difícil (vid.Churchill, 1979; Nunnally y Bernstein,1994). Una evaluación puede infrarrepre-

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sentar un constructo si se obvian aspectosimportantes del constructo, o puedemostrar una varianza no explicada por elconstructo si se incluyen factores queestán poco relacionados con él.

En la evaluación de la calidad de vida–especialmente en el ámbito de la disca-pacidad intelectual–, sin embargo, la eva-luación de los resultados personales rela-cionados con la calidad de vida de las per-sonas es en la actualidad un proceso con-ceptual y psicométricamente claro: quienconstruye un instrumento de evaluacióndebe sustentarse siempre en un marcoteórico que defina claramente el cons-tructo a medir, así como las conductasobservables ligadas a aquél mediantedefiniciones semánticas. Las cuestionesque hacen referencia a estas conductasson las que deben plasmarse en los ítemsdel instrumento (Verdugo, Schalock etal., 2007; Verdugo et al., en prensa).

El modelo de calidad de vida deSchalock y Verdugo (2002/2003)

Antes de nada, queremos distinguir elconcepto ‘calidad de vida individual’ deotros utilizados abundantemente en laliteratura científica en los que se han lle-vado a cabo notables desarrollos del con-cepto e impulsado modelos de importan-cia indudable, como el de calidad de vidafamiliar o calidad de vida relacionada conla salud. Así, mientras estos modelosestán más centrados en aspectos concre-tos, en este artículo hablamos de un con-cepto que aborda la calidad de vidadesde una perspectiva más amplia. Entrelos modelos de calidad de vida individual,destaca por su mayor repercusión en elámbito de la discapacidad el propuestopor Schalock y Verdugo (2002/2003,2007). La investigación realizada en laúltima década ha servido para desarrollarespecialmente este modelo teórico, iden-tificar las dimensiones y sus indicadorescentrales, y guiar su aplicación en la pla-nificación centrada en la persona, en la

evaluación de resultados y en la mejorade la calidad (Schalock, 2004; Schalock yVerdugo, 2002/2003). No obstante, sibien es cierto que las implicaciones delmodelo de Schalock y Verdugo han sidoprincipalmente en el ámbito de la disca-pacidad intelectual, en la actualidad suaplicación se está extendiendo a muchosotros colectivos con discapacidad y enriesgo de exclusión social y necesidadesde apoyo (p. ej., personas mayores, per-sonas con problemas de salud mental,personas con discapacidad física o perso-nas con drogodependencias, VIH o SIDA).

En este sentido, Schalock y Verdugo(Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007;2008; Schalock et al., en prensa; Verdugo,2006) conceptualizan o definen la calidadde vida individual como un estado desea-do de bienestar personal que: (a) es mul-tidimensional; (b) tiene propiedades eticy emic; (c) tiene componentes objetivos ysubjetivos; y (d) está influenciado porcaracterísticas personales y factoresambientales.

El modelo de calidad de vida se opera-tiviza a través de dimensiones, indicado-res y resultados personales que se organi-zan en distintos niveles. Las dimensionesde calidad de vida propuestas en elmodelo son: Bienestar emocional,Relaciones interpersonales, Bienestarmaterial, Desarrollo personal, Bienestarfísico, Autodeterminación, Inclusiónsocial y Derechos. Las dimensiones bási-cas de calidad de vida se entienden como“un conjunto de factores que componenel bienestar personal” (Schalock yVerdugo, 2003, p. 34).

Como Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009) señalan, es importante com-prender que (a) la importancia relativade las dimensiones mencionadas varía deunas personas a otras e, incluso, a lolargo de la vida de una persona; (b) aun-que las valoraciones de estas dimensionesvarían de unas personas a otras y de unas

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regiones a otras, existe cierto consensointernacional sobre su importancia yestructura (Aznar y Castañón, 2005; Chouy Schalock, 2009; Jenaro et al., 2005;Schalock et al., 2005; Xu, Wang, Xiang yHu, 2005).

Las dimensiones de calidad de vida seoperativizan mediante sus indicadorescentrales (Cummins, 2005; Schalock,Gardner y Bradley, 2007/2009; Schalock yVerdugo, 2002/2003; Schalock et al., enprensa; Verdugo et al., en prensa), que sedefinen como “percepciones, conductaso condiciones específicas de las dimensio-nes de calidad de vida que reflejan el bie-nestar de una persona” (Schalock yVerdugo, 2003, p. 34). Continuamente seplantea la necesidad de desarrollar indi-cadores específicos para cada dimensiónsensibles a la cultura concreta en la quese va a realizar la evaluación. Por ello, escomún encontrar en cada investigación

distintas propuestas de indicadores, sibien lo cierto es que tales diferencias sue-len ser muy ligeras. A la hora de elegirunos indicadores de calidad específicos,hay que tener en cuenta una serie deconsideraciones generales. Los criteriospara la selección de un indicador se basanen si éste se relaciona funcionalmentecon la consiguiente dimensión de calidadde vida, si mide lo que supuestamentemide (validez), si es consistente entre per-sonas o evaluadores (fiabilidad), si mideel cambio (sensibilidad), si refleja única-mente los cambios en la situación concer-niente (especificidad) y si es abordable,oportuno, centrado en la persona, puedeser evaluado longitudinalmente y es sen-sible a la cultura (Schalock y Verdugo,2002/2003). Otras consideraciones másconcretas han sido recientemente apun-tadas por Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009); tales criterios se reflejan enla Tabla 1.

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Los indicadores seleccionados deben:

1. Parecer válidos a las personas implicadas (p. ej., individuos, familias y profesionales).

2. Poder evaluarse y tener solidez psicométrica.

3. Estar conceptualmente vinculados a un modelo de calidad de vida y abarcar laextensión del concepto de calidad de vida (y, por tanto, definirla).

4. Tener un potencial de mejora que maximice el bienestar personal.

5. Ser fácilmente comprensibles y comunicables.

6. Ser directa o indirectamente controlables por los proveedores de servicios(Schalock et al., en prensa; Verdugo et al., 2005; Verdugo, Schalock, Gómez yArias, 2007; Walsh, Erickson, Bradley, Moseley y Schalock, 2006).

7. Constituir una plantilla mediante la cual las organizaciones, sistemas y adminis-traciones puedan valorar la situación actual y orientar los esfuerzos futuros.

8. Reflejar aspectos como la innovación, la solidez y la rentabilidad.

9. Ser globales.

10.Reflejar situaciones que no sean ni muy excepcionales (puesto que su escasa fre-cuencia no permitirá identificar tendencias ni patrones razonables) ni muy comu-nes (puesto que probablemente no capten los cambios ni las fluctuaciones).

Tabla 1. Criterios de selección de los indicadores (Schalock, Gardner y Bradley,2007/2009)


La evaluación de la situación personalo de las aspiraciones de la persona enestos indicadores se refleja en los resulta-dos personales, que se definen como“aspiraciones definidas y valoradas per-sonalmente” (Schalock, Gardner yBradley, 2007, p. 20). Éstos pueden ser: (a)analizados en el ámbito individual; (b)agregados en el nivel de proveedores yde sistemas; o (c) complementados porotros indicadores del ámbito de sistemas(p. ej., indicadores de salud y seguridad,renovación del personal, pertenencia aorganizaciones comunitarias).

Esta perspectiva de evaluación y uso deresultados personales recoge los trescambios principales que se han produci-do en la teoría y estrategias de evalua-ción a lo largo de las dos últimas décadas(Schalock, 2001). En primer lugar, respon-de al planteamiento teórico actual de laevaluación de programas que explicacómo influyen los inputs de programas(p. ej., priorizar la mejora de la calidad devida) y los factores externos en los resul-tados personales. Así, facilita la compren-sión del funcionamiento de los progra-mas y permite identificar los objetivos yla metodología de la evaluación (Chen,1990; Donaldson y Gooler, 2003). Ensegundo lugar, se ha impuesto el pluralis-mo metodológico como método principalde evaluación de los indicadores de cali-dad y de los resultados personales(Denzin y Lincoln, 2000; Fishman, 2003;Schalock, 2005). Y, en tercer lugar, la eva-luación centrada en la persona se ha con-vertido en una cuestión normativa, loque ha implicado que: (a) la evaluaciónno se centre sólo en resultados persona-les, sino que tenga en cuenta también lasestructuras formales e informales queproducen esos resultados; (b) las organi-zaciones tengan la posibilidad de apren-der a usar la información resultante de laevaluación para cambiar sus programas y

mejorar los resultados personales(Schalock y Verdugo, 2007); y (c) se utilicela información para transformar o modi-ficar las estructuras formales e informales(Hodges y Hernández, 1999; House, 1991;Newcomer, 1997; Patton, 1997). Una revi-sión más exhaustiva de la concepción decalidad de vida según el modelo deSchalock y Verdugo (2002/2003) puedeencontrase en Gómez (2010) y Gómez,Verdugo y Arias (en prensa).

La decisión de la evaluación objetivao subjetiva de la calidad de vida

En la evaluación de la calidad de vidaexiste un consenso acerca de que, depen-diendo del objetivo y la perspectiva delinstrumento desarrollado, los indicadoresde calidad de vida se pueden utilizar paraevaluar el bienestar percibido por la per-sona o las experiencias y circunstancias dela vida de la persona. Siguiendo estalínea, Schalock y Felce (2004) recomien-dan una clara distinción entre la evalua-ción subjetiva y la evaluación objetiva decalidad de vida que se torna en una cues-tión esencial cuando nos enfrentamos ala ardua tarea de desarrollar un instru-mento, pues de tal decisión dependeránfundamentalmente el contenido y la for-mulación de los ítems. Defienden que siun evaluador pretende determinar si laspersonas con discapacidad están satisfe-chas con la vida al igual que otros gruposde población, entonces es importanteevaluar el bienestar subjetivo y compa-rarlo. Si las puntuaciones son diferentes,es necesario analizar los factores perso-nales o ambientales que puedan explicartales diferencias. Así pues, para evaluarresultados personales y desarrollar pro-gramas centrados en la persona es reco-mendable utilizar autoinformes o escalassubjetivas contestadas por la personacuya calidad de vida se quiere evaluar.Por otro lado, si el objetivo del evaluadorconsiste en llevar a cabo la evaluación del

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diseño ambiental, la mejora de los pro-gramas de prestación de servicios y loscambios organizacionales de un modosensible, es necesario emplear indicado-res objetivos de experiencias y circunstan-cias vitales. Para ello, se recomienda utili-zar cuestionarios basados en la observa-ción directa de experiencias y las circuns-tancias personales.

Así, una vez contamos con un marcoteórico que define el constructo que sepretende medir, el siguiente paso en eldesarrollo de un instrumento de evalua-ción consiste en determinar la finalidadde la evaluación a la cual debe contribuirel instrumento y la población a la queestá destinado.

A modo de ejemplo: la Escala GENCATy la Escala FUMAT tienen como objetivola evaluación objetiva de la calidad devida de los usuarios de los servicios socia-les; puesto que se pretendía que ambasfueran sensibles a los cambios organiza-cionales, los diseños ambientales, los pro-gramas de atención e intervención, y lasactividades de mejora de la calidad, lasescalas están formadas por ítems objeti-vos y observables por un observadorexterno (p. ej., profesionales o familia-res), pues de acuerdo con la investigaciónson los que pueden ser sensibles a loscambios, mientras que los ítems subjeti-vos son más dudosos en ese sentido(Schalock y Felce, 2004; Verdugo et al.,2005). Sin embargo, la Escala INTEGRALpretende llevar a cabo una evaluacióncomprehensiva de la calidad de vida deadultos con discapacidad intelectual, porlo que además de la evaluación objetiva,se incluye una escala subjetiva que con-tiene ítems que deben ser contestadospor la persona evaluada y que recogen lapercepción de ésta sobre aspectos subje-tivos de calidad de vida (p. ej., ‘Me sientosatisfecho conmigo mismo’).

2ª fase: construcción de un pool deítems y validación por expertos y gru-pos de discusión ■ ■ ■

Una vez delimitada la finalidad del ins-trumento y la población a la que está diri-gido, llega el momento de definir correc-tamente el dominio, es decir, el conjuntode indicadores más apropiados pararepresentar bien el nivel de los sujetos enel constructo que se pretende evaluar.Como se ha mencionado anteriormente,el constructo de calidad de vida seentiende compuesto por ocho dimensio-nes. Las dimensiones básicas de calidadde vida se definen a su vez a través deindicadores centrales; es decir, a través depercepciones, conductas o condicionesespecíficas de las dimensiones de calidadde vida. Estos indicadores se evalúan pos-teriormente mediante la formulación deítems concretos que reflejan resultadospersonales.

a) Construcción de un pool de ítems

Siguiendo con el ejemplo de la EscalaGENCAT, recogimos ítems de otros instru-mentos y se formularon otros nuevoshasta construir un banco formado pormás de 200 ítems referidos a 39 indicado-res, a las 8 dimensiones del modelo y a lostres niveles del sistema (macrosistema,mesosistema y microsistema). A continua-ción el equipo de investigación seleccio-nó entre aquellos ítems referidos almesosistema y al microsistema (que sonlos niveles en los que se evalúan resulta-dos personales), los 116 ítems que consi-deraron más adecuados para evaluar las8 dimensiones y los 39 indicadores.

Existen diversos textos que resumen lasprincipales recomendaciones para redac-tar ítems adecuados. Stanley y Hopkins(1972) y Ebel (1972) proporcionan suge-rencias sobre la formulación de ítemsabiertos y con formato ‘verdadero/falso’

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o de elección múltiple. Wesman (1971)hace una magnífica revisión de la litera-tura sobre la formulación de ítems y pro-porciona una serie de recomendacionesmuy valiosas. Nunnally y Bernstein (1994)defienden que todas las recomendacio-nes pueden resumirse en una sola: clari-dad. Un ítem adecuado no puede serambiguo ni entendido de distinto modopor distintos respondientes. Por ello con-viene, en primer lugar, utilizar un len-guaje apropiado y adecuado al nivel delas personas a las que se dirige el instru-mento. En segundo lugar, los ítemsdeben ser cortos y simples, se deben evi-tar modismos y expresiones excesivamen-te coloquiales. Asimismo, es importanteevitar el uso de enunciados que se refie-ren a dos acciones o dos aspectos dife-rentes (p. ej. mis compañeros me insultany golpean). En cuarto lugar, no deben uti-lizarse ítems con alta probabilidad deque todos los respondientes respondande igual modo, pues tales ítems dan lugara escasa variabilidad y ello afectará a lavalidez del instrumento. Para evitar elconocido sesgo de la aquiescencia, serecomienda combinar ítems de valenciapositiva y negativa; sin embargo, debetenerse en cuenta que de ello también sederivan desventajas (p. ej., los ítemsnegativos tienden a saturar alto en unfactor y los positivos en otro factor), porlo que conviene sopesar bien tales venta-jas y desventajas en el diseño del instru-mento.

Finalmente, otra cuestión importantea tener en cuenta es el formato de res-puesta (pues también determinará elmodo de formular los ítems). Ahora, laprimera consideración importante consis-te en decidir entre escalas dicotómicas (p.ej., sí/no o verdadero/falso) o politómicas(p. ej., escalas Likert o de frecuencia). Elprincipal inconveniente de las primerasradica en su tendencia a proporcionardistribuciones poco equilibradas (p. ej.,

todos responden ‘sí’) y dan lugar a pocavariabilidad. Las segundas, en cambio,dan lugar a una mayor variabilidad, peroel problema radica en elegir el númerode opciones de respuesta. En este senti-do, es importante tener en cuenta quemás de 7 opciones de respuesta confun-den al respondiente y no proporcionanmayor fiabilidad ni validez. Además, si losdestinatarios son personas con problemasde expresión o comprensión (como per-sonas mayores o personas con discapaci-dad intelectual), consideramos que nodebieran superarse las cinco opciones derespuesta. Por nuestra experiencia,defendemos además las escalas con unnúmero par de opciones para evitar latendencia de las personas a escoger laopción central que apenas proporcionainformación. Otras sugerencias generalessobre la formulación de los ítems son: (a)evitar el adverbio “no” y otras expresio-nes que incluyeran términos de negación,puesto que confunde a quien cumpli-menta la escala; y (b) en el caso de loscuestionarios con un sistema de respues-ta basado en una escala de frecuencias,evitar cualquier expresión que impliquefrecuencia, puesto que entraría en con-flicto con el sistema de respuesta.

b) Consulta a jueces expertos

Con ánimo de aportar más evidenciasde validez de contenido a los ítems selec-cionados, la idoneidad, importancia yobservabilidad de los 116 ítems de laEscala GENCAT fueron sometidos al juiciode 73 jueces expertos en los distintoscolectivos y procedentes de distintascomunidades autónomas (como puedecomprobarse el número de jueces utiliza-do en este estudio es inusitado en traba-jos de similares características). Para ana-lizar la concordancia entre los expertos,utilizamos (y recomendamos) análisis deconcordancia cuantitativos y cualitativos.Los análisis cuantitativos se realizaronpara los criterios de idoneidad, importan-

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cia y observabilidad para cada uno de loscolectivos implicados y para cada una delas ocho dimensiones de calidad de vida.Se empleó la metodología cualitativapara analizar la información adicionalaportada por los jueces (nuevos ítems eindicadores, comentarios, sugerencias yreformulaciones).

Para analizar el acuerdo entre los jue-ces, se calcularon los coeficientes de con-cordancia originales (BN) y los coeficien-

tes de concordancia ponderados (BWN)

(Bangdiwala, 1987). Los coeficientes ori-ginales tienen en cuenta solamente losacuerdos estrictos (p. ej., los dos juecesasignan la misma puntuación al ítem). Sinembargo, la versión ponderada permiteconocer los acuerdos parciales (p. ej., losjueces proporcionan puntuaciones enmayor o menor medida alejadas de ladiagonal, por ejemplo: 9 y 10). Para inter-pretarlos, puede resultar útil la Tabla 2.En todo caso, en la mayor parte de lasinvestigaciones suelen considerarse ade-cuados coeficientes superiores a ,400.

Una vez comprobada la concordanciaentre los jueces, conocíamos sus acuerdosy discrepancias con respecto a la idonei-dad, la importancia y la observabilidadpor grupos de jueces en las ocho dimen-siones y en la escala total. Sin embargo,desconocíamos aún las puntuacionesotorgadas en cada caso. Por este motivo,el siguiente paso consistió en calcular losrangos promedios de los ítems de cadauna de las dimensiones y se compararonatendiendo a la especialidad de los juecesmediante la prueba de análisis no para-métrico Kruskal-Wallis. Esta prueba es

una alternativa a la prueba F del análisisde varianza para diseños de clasificaciónsimple. En este caso se comparan variosgrupos utilizando la mediana de cadauno de ellos en lugar de la media.Aquellos ítems en los que los jueces mos-traron discrepancias significativas fueroneliminados (n = 22). Finalmente, a fin desalvaguardar la validez de contenido, a lahora de seleccionar los ítems se primó enprimer lugar la idoneidad que según losexpertos tenía el ítem para medir ladimensión, seguida de la importanciapara evaluar la calidad de vida de la per-sona y, finalmente, la observabilidad.Además, se consideró que debían elimi-narse los ítems que mostraran una grandispersión o un mayor grado de desa-cuerdo global. En este caso, 20 ítems nocumplieron los criterios y fueron elimina-dos. De este modo, se eliminaron 42ítems del banco inicial y, entre los restan-tes, el equipo de investigación seleccionólos 55 más adecuados según las puntua-ciones otorgadas por los jueces. Además,se incluyeron 9 de los 15 ítems que pro-pusieron los expertos, por lo que la ver-sión inicial de la escala quedo compuestapor 64 ítems.

c) Grupos de discusión

A pesar del exhaustivo trabajo realiza-do mediante la consulta a jueces exper-tos, decidimos dar un paso más para con-firmar la validez de contenido del instru-mento construido. Para ello, utilizamos latécnica de grupos de discusión (focusgroups). Los grupos focales requieren deprocesos de interacción, discusión y ela-boración de unos acuerdos dentro delgrupo acerca de la temática propuesta

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Tabla 2. Interpretación de los valores de los coeficientes de concordancia BWN

Fuerza de la concordancia Pobre Débil Moderada Buena Muy buena

Valor del coeficiente ,000-,200 ,201–,400 ,401–,600 ,601–,800 ,801–1


por el investigador, en nuestro caso, losindicadores e ítems de calidad de vidapropuestos en el primer borrador de laEscala GENCAT.

Esta técnica puede utilizarse como unmétodo más para dotar de validez decontenido a un instrumento de evalua-ción, puesto que da lugar a conclusionesy acuerdos entre los participantes –queson producto de la interacción entre laspartes involucradas en dicha evaluación–.Se trata de un modo de confirmar si losindicadores e ítems elegidos son impor-tantes para ellos, identificar problemascon los ítems y añadir nuevos ítems oindicadores que podrían haber sido pasa-dos por alto ya no sólo por el equipo deinvestigación, sino también por los exper-tos consultados. Es más, la participaciónen un grupo focal tiene innumerablesventajas tanto desde el punto de vistacognitivo como psicológico. La oportuni-dad de ser parte de un proceso participa-tivo y tener poder de decisión favorece elcompromiso de los participantes con elproducto de la investigación. Así,mediante la puesta en marcha de gruposfocales se pretendió concretamente que:

• Miembros de los distintos colectivospara los que está dirigida la EscalaGENCAT validaran los ítems e indica-dores propuestos.

• Los participantes propusieran ítemsnuevos si lo consideraban necesario.

• Se implicaran usuarios, familiares yprofesionales de los distintos colecti-vos cuya calidad de vida se pretendeevaluar.

Cada uno de los cinco grupos focales–uno por colectivo implicado, a excep-ción de los grupos sobre drogodepen-dencias y SIDA/VIH, que se unieron enuno sólo– estuvo formado por un mode-rador y 8-14 personas, entre ellas, usua-

rios de servicios sociales del InstitutoCatalán de Asistencia y Servicios Sociales(ICASS), familiares de éstos y profesiona-les que trabajaban con ellos. En el desa-rrollo de los grupos focales se dispuso deuna sala independiente en cada uno, conuna configuración en forma de “U”.Cada uno de los participantes disponía deun cartel de identificación para facilitarla comunicación. El tiempo estipuladopara la discusión fue dos horas. Para rea-lizar la tarea, los participantes contabancon una lista que incluía los indicadoresde calidad de vida y los ítems del primerborrador de la Escala GENCAT. El modera-dor, además de esta lista, disponía de unaguía de discusión con las cuestiones a tra-tar, y unas hojas de registro para anotarsistemáticamente los comentarios, apor-taciones y conclusiones del grupo.

La tarea se realizó dimensión pordimensión. Tras leer detenidamente losítems de los que constaba cada dimen-sión, se discutía sobre las siguientes pre-guntas estímulo: (a) ¿Considera que elindicador/ítem afecta a la calidad de vidade este colectivo? (b) ¿Considera quemedir ese indicador/ítem es importantepara ese colectivo? (c) ¿Cree que los ítemsque miden este indicador son observa-bles para un evaluador externo? (d)¿Piensa que falta algún indicador/ítemimportante para medir esta dimensión?

Puesto que la información obtenidafue recogida de forma sistemática, se rea-lizó a continuación un análisis cualitativode la misma para cada grupo, y despuésun análisis global de las respuestas detodos los grupos. Las conclusiones obte-nidas se pueden resumir en lo siguiente:

1. Todos los ítems e indicadores propues-tos fueron considerados como impor-tantes, idóneos y observables por losparticipantes, ratificando así los resul-tados obtenidos en la consulta a jue-ces de la fase anterior. Por lo tanto, no

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se planteó eliminar algún ítem.

2. Se propuso reformular o matizar algu-nos ítems en todos los grupos dirigi-das a mejorar la expresión y precisiónde lo evaluado.

3. Se propusieron algunos ítems nuevosen los grupos (n = 11), pero ningunoera exclusivo de uno de los colectivossino que eran aplicables a la poblaciónen general. Entre los ítems propues-tos, cinco se incorporaron a la escalapiloto.

De este modo, se mantuvieron los 64ítems que componían la versión inicial dela escala y se incluyeron 5 propuestos porlos grupos de discusión. Por tanto,mediante el proceso descrito, la versiónfinal de la escala quedó compuesta por69 ítems.

3ª fase: realización de un estudio pilo-to ■ ■ ■

Una vez que contamos con un pool deítems suficientemente amplio, formula-dos adecuadamente y que representenbien el constructo de calidad de vida,conviene realizar un estudio preliminar oun estudio piloto con el fin de obteneralgunas estimaciones iniciales de validezy la fiabilidad. Este estudio piloto es unafase frecuentemente olvidada en muchosestudios de las ciencias sociales, lo quenos ha llevado a ver en muchos colegasenormes frustraciones tras aplicar sus ins-trumentos a un número muy elevado depersonas para darse cuenta al final detodo el proceso de que no estaban eva-luando aquello que pretendían o quepodían haber corregido a tiempo muchoserrores. Por ello, queremos hacer hinca-pié en esta fase tan frecuentemente pos-tergada.

A este respecto, conviene tener pre-

sentes dos recomendaciones: (a) el tama-ño de la muestra en los estudios pilotossuele oscilar entre los 100 y los 300 suje-tos; sin embargo, las cifras dependen delnúmero de ítems y si el instrumento esmultidimensional y tiene muchos ítems,son necesarias muestras con más de 300participantes; y (b) la estimación inicialde la fiabilidad, medias, varianzas, corre-laciones entre los ítems y estructura fac-torial nos ayudará a eliminar aquellosítems que no muestran tener las propie-dades psicométricas adecuadas, a refor-mularlos e incluir otros nuevos.

4ª fase: aplicación a una muestrarepresentativa de la población ■ ■ ■

En toda investigación cuyos resultadosse pretenden generalizar a una pobla-ción determinada es siempre fundamen-tal llevar a cabo un buen procedimientode muestreo. Sin embargo, pese a laextrema importancia del muestreo encualquier procedimiento científico, esfrecuente encontrar aún muchas defi-ciencias y limitaciones en la utilización delas muestras por parte de los investigado-res. En las ciencias sociales continúa sien-do habitual asumir supuestos como el deuniformidad (las características poblacio-nales son más o menos constantes entoda su extensión, luego cualquier por-ción es representativa del total) o elsupuesto de disposición aleatoria (lapoblación no es uniforme en cuanto a losvalores de las variables evaluadas, pero sedistribuye de forma aleatoria en la pobla-ción). Sin embargo, consideramos queasumir estos supuestos es poco adecuadodado que no debemos olvidar que nues-tro objeto de estudio son las personas. Esprecisamente por este motivo por el quehemos prestado especial atención y cui-dado en la selección de la muestra utili-zada en la elaboración de la Escala GEN-CAT.

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La selección de dicha muestra se llevó acabo mediante un diseño muestral pro-babilístico, estratificado (con afijación dela muestra uniforme y proporcional enfunción del número de centros existentesen cada ámbito geográfico) y polietápi-co. Un muestreo probabilístico es aquélque se basa en el principio de equiproba-bilidad; es decir, aquél en el que todos losindividuos tienen la misma probabilidadde ser elegidos para formar parte de lamuestra y, consiguientemente, todas lasposibles muestras de tamaño n tienen lamisma probabilidad de ser seleccionadas.Las unidades que pertenecen a la mues-tra se seleccionan mediante un procedi-miento aleatorio, de tal modo que al serun muestreo probabilístico se asegura larepresentatividad de la muestra extraída.

Entre los métodos de muestreo proba-bilísticos, encontramos los muestreosestratificados, que consideran estratos ocategorías típicas diferentes entre sí yposeen gran homogeneidad respecto aalguna característica. En este tipo demuestreo, la probabilidad de que un indi-viduo sea seleccionado en la muestradependerá del estrato al que pertenezca.En nuestro caso, estratificamos según eltipo de colectivo al que se dirigían los ser-vicios y según el ámbito geográfico en elque se ubicaba el centro proveedor detales servicios. Con este tipo de muestreose pretende garantizar que todos losestratos de interés estén representadosadecuadamente en la muestra. Cadaestrato funciona de forma independien-te, pudiendo aplicarse dentro de ellos unmuestreo aleatorio simple o un muestreoaleatorio sistemático para elegir los ele-mentos concretos que formarán parte dela muestra. La distribución de la muestraen función de los diferentes estratos sedenomina afijación, y puede ser de dife-rentes tipos:

Afijación simple o uniforme: a cadaestrato le corresponde el mismo número

de elementos muestrales.

a. Afijación proporcional: la distribuciónse hace de acuerdo con el tamaño dela población en cada estrato.

b. Afijación óptima: la distribución tieneen cuenta la previsible dispersión delos resultados, por ello se considera laproporción y la desviación típica. Noobstante, este tipo de afijación tienepoca aplicación ya que, como ocurrióen nuestro estudio, no se suele cono-cer la desviación o no es aplicabledada la naturaleza de las variables.

c. Finalmente, dada la complejidad de lasituación real de muestreo con la quenos enfrentábamos, empleamos unmuestreo polietápico. Este tipo demuestreo se caracteriza por operar ensucesivas etapas y emplear en cadauna de ellas el método de muestreo(probabilístico o no) más adecuado.

Llegados a este punto, debemos hacerespecial hincapié en la importancia quetuvo el contacto telefónico en la alta tasade respuesta alcanzada en el estudio(3.029 participantes de 4.500 escalasenviadas; p. ej., una participación aproxi-madamente del 67%). Frecuentemente,en investigaciones de este tipo, suele soli-citarse la colaboración a los centros porcorreo electrónico o correo postal. Sinembargo, el contacto telefónico, comoocurrió en este caso, es determinantepara que muchos de los participantes sedecidan a participar. El contacto telefóni-co requiere de mucho más tiempo yesfuerzo que otros medios pero asegurala obtención de una mayor tasa de res-puesta.

Finalmente, una vez contamos con losdatos obtenidos de la aplicación del ins-trumento a una muestra representativade la población objetivo, llega el momen-to de iniciar el análisis de datos para pro-

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porcionar evidencias de su validez y fiabi-lidad. Como señalábamos al inicio de esteartículo, remitimos al lector interesadoen las consideraciones metodológicasque deben tenerse en cuenta en esta fasea un próximo artículo en esta mismarevista.

nuevos retos y líneas emergentes en lacalidad de vida ■ ■ ■

Para terminar, señalamos a continua-ción los que consideramos son los princi-pales retos y líneas futuras de investiga-ción en la aplicación del paradigma decalidad de vida y que en parte explicantambién las repercusiones tan importan-tes que tal modelo está teniendo en elámbito de las discapacidades intelectua-les y del desarrollo y su extensión a otroscolectivos en riesgo de exclusión social ycon necesidades de apoyos.

Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009) aglutinan en seis los nuevosretos y oportunidades que se plantean enel campo de la calidad de vida: (a) el con-cepto de calidad de vida como agente decambio; (b) la evaluación y el feedback dela calidad de vida como parte integral delfuncionamiento de las organizaciones ysistemas; (c) los usuarios como actoresclave; (d) la redefinición del papel de lasorganizaciones; (e) las nuevas estrategiasde gestión; y (f) la mejora de la calidadcomo un proceso continuo. Tras la revi-sión de la literatura, añadiríamos un retou oportunidad más: (g) el desarrollo deuna teoría de la calidad de vida.

a) El concepto de calidad de vidacomo agente de cambio

El uso de los datos e información sobrecalidad de vida para su mejora se con-vierte en la lente a través de la cual sepuede ver, evaluar y comprender las cir-

cunstancias personales y el rendimientode la organización y del sistema. En estesentido, resulta importante evitar la cre-encia de que la evaluación por sí sola con-duce a la calidad; los cambios debenbasarse en recontextualizar la calidad yrepensar la mejora de la calidad (p. ej., nodejar de cuestionar y validar medianteinvestigaciones científicas nuestras asun-ciones, modelos e indicadores de calidadde vida). Finalmente, nos encontramosante el reto de determinar hasta quépunto el concepto de calidad de vida,como modelo de prestación de apoyos yservicios, resulta igualmente aplicable aotro tipo de poblaciones y sistemas. Losdatos disponibles hasta ahora sugierenque podría ser aplicable a otras poblacio-nes, incluyendo personas de la terceraedad, personas con trastornos mentales odel comportamiento, personas con dro-godependencias, personas con síndromede Down, autismo, niños y adolescentes(Alcedo et al., 2008; De Maeyer et al.,2009; Gardner y Carran, 2005; Gómez etal., 2008; Gómez-Vela y Verdugo, 2009;National Core Indicators, 2005; Schalock yVerdugo, 2002/2003).

b) La evaluación de la calidad de vidacomo parte integral del funciona-miento de las organizaciones y siste-mas

En este sentido, los retos que se plan-tean aluden a: (a) desarrollar y poner enmarcha un proceso de supervisión inter-na centrado en la persona además delposible proceso de supervisión externa;(b) conseguir el apoyo de los líderes delas organizaciones y de los sistemas parafacilitar los resultados personales de laspersonas en situación de desventajasocial; (c) minimizar los costes en térmi-nos de tiempo, recursos y asesoría derecolección de datos y análisis de múlti-ples fuentes de información mediante larealización de preguntas más ajustadas,

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la toma de decisiones basadas en losdatos y acudiendo a sistemas de gestióncontinua de la información, integrados einformatizados; y (d) incluir en las activi-dades de investigación y evaluación lasperspectivas de usuarios y proveedorescon la asesoría técnica de investigadoresy evaluadores (Gómez y Gómez-Vela,2006; Gómez, Verdugo y Arias, 2007;Keith y Bonham, 2005; Keith y Ferdinand,2000; Shogren et al., en prensa; Sirgy,2001; Tamarit, 2005; van Loon, 2008,2009).

c) Los usuarios como actores clave

Deben ser los usuarios quienes identifi-quen sus propios resultados personales yse conviertan en actores clave de la ges-tión organizacional y de la investigación-acción participativa. Además, es necesa-rio equilibrar la influencia de los interme-diarios, reconociendo sus limitaciones ypotencialidades (p. ej., resultan especial-mente útiles a la hora de evaluar indica-dores objetivos, determinar qué apoyosse necesitan y, si existen, en qué medidaestán resultando eficaces; sin embargo,resultan menos efectivos para evaluarindicadores de calidad de vida subjetivosy para definir resultados personales).

La evaluación y la mejora de resultadospersonales se ha convertido hoy en unacuestión clave a la que debemos hacerfrente del mejor modo posible (Bonhamet al., 2004; Keith, 2007; Schalock,Bonham et al., 2008; Schalock, Verdugoet al., 2008; van Loon et al., 2008;Verdugo, Schalock et al., 2007). El retoconsiste en que tal evaluación y las consi-guientes mejoras se están produciendohoy al mismo tiempo que se discute yevalúa la utilidad de los modelos lógicosen los que tales actividades se sustentan(Isaacs, Clark, Correia y Flannery, 2009;Schalock y Bonham, 2003; Schalock et al.,2007).

d) La redefinición del papel de lasorganizaciones

Las organizaciones y sistemas que pres-tan apoyos y servicios se encuentran enun momento de redefinición de su papelpara afrontar los retos que les planteanla revolución de la calidad, el movimien-to comunitario y el movimiento de refor-ma. En primer lugar, las organizacionesdeben proporcionar apoyos individuali-zados para optimizar los resultados per-sonales dentro del contexto de los entor-nos e indicadores comunitarios. Ensegundo lugar, supone un reto el hechode conocer y comprender la comunidadhacia la cual la organización hace depuente para la persona. Y en tercer lugar,los profesionales se enfrentan ante el retode adquirir un protagonismo cada vez másrelevante en la planificación, prestación yevaluación de los servicios y apoyos.

e) Nuevas estrategias de gestión

Para empezar, los gestores deben acu-dir a estrategias que reflejen las realida-des actuales (p. ej., adoptar la teoría sis-témica; emplear un modelo orgánico quepotencie la toma de decisiones descen-tralizada, aumente la autonomía y elpoder de las personas que reciben los ser-vicios; centrarse en un enfoque de sínte-sis que relacione todos los componentes;desarrollar sistemas auto-organizadosque promuevan las relaciones en redentre sistemas, acontecimientos y varia-bles; integrar el pensamiento y la acción;integrar el conocimiento tácito y el cono-cimiento explícito). Se trata de un proce-so especialmente difícil si tenemos encuenta la posición en la que se encuen-tran numerosos gestores: atrapadosentre los usuarios y los legisladores. Eneste sentido, los gestores deben darsecuenta de que el paso a un modelo decalidad de vida basado en los datos supo-ne una inversión de tiempo y un compro-miso con las nuevas estrategias de ges-

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tión (vid. Fundación Avedis Donabedian,2000; Isaacs et al., 2009; Sirgy, 2001; Sirgyy Cornwell, 2000; Sirgy, Rahtz, Cicic yUnderwood, 2000).

f) El proceso de la calidad como unproceso continuo

El acercamiento a la mejora de la cali-dad como un proceso continuo de reduc-ción de la discrepancia entre los resulta-dos personales evaluados y los indicado-res comunitarios supone para las organi-zaciones y sistemas: (a) la integración dedatos (p. ej., nótese que los resultadospersonales pueden ser agregados en elnivel de los proveedores y sistemas, ycomplementados por otros indicadoresdel nivel de sistemas como por ejemplo larenovación del personal); (b) el procesode mejora debe ser transparente; basarseen datos fiables y válidos y estar orienta-do hacia las prioridades de las personas; y(c) demostrar los beneficios de plantearla mejora de la calidad como un procesocontinuo (p. ej., responder el porqué decambiar de situación, los costes, etc.)

g) El desarrollo de una teoría de lacalidad de vida

Llegados a este punto, resulta impor-tante clarificar la distinción ente modelosoperativos y modelos lógicos. Ambos pre-sentan fases de desarrollo similares(Gugiu, Rodríguez y Campos, 2007), pro-porcionan un marco integrador para laevaluación y las estrategias de interven-ción (Cooksy, Gill y Kelly, 2001), asumenque la información sin utilidad es infor-mación sin ningún valor y pueden utili-zarse como una herramienta de planifica-ción y orientación de la actuación(Kaplan y Garrett, 2005; Millar, Simeone yCarnevale, 2001). Sus diferencias estri-ban, en cambio, en su propósito o focode atención: un modelo lógico incluye lasbases subyacentes, la teoría y las asuncio-nes de un programa, incorpora las cone-xiones explicativas entre los inputs y los

resultados, identifica los factores queafectan a las variaciones en los resultadosdel programa y proporciona un enfoquede sistemas que representa el caminohacia un resultado deseado; en contrapo-sición, los modelos operativos conviertenel constructo en una entidad con la quese puede operar, incluyen su definición,el marco conceptual y de medida, sus com-ponentes y sus aplicaciones potenciales.

Los modelos lógicos y operativos seencuentran en el nivel de resultados delmodelo lógico. La viabilidad y fortalezade un programa o modelo lógico depen-de en gran medida de la viabilidad y vali-dez de la variable resultado que se utili-za, lo que enfatiza la necesidad de desa-rrollar instrumentos de evaluación deresultados personales relacionados con lacalidad de vida que se basen en un mode-lo operativo que se formule y valide a tra-vés de los procesos que hemos descritoanteriormente. Así, la ausencia de eva-luaciones válidas de los resultados (varia-bles dependientes como, por ejemplo, laautodeterminación) ha limitado conside-rablemente la utilidad de los modeloslógicos y las generalizaciones que pue-den realizarse a través de ellos (Isaacs etal., 2009; Stancliffe y Lakin, 2005).

A nuestro modo de ver, un modelooperativo derivado y formulado empíri-camente constituye la base para el desa-rrollo de una teoría de calidad de vidacon la que los resultados puedan serexplicados, cuyas asunciones puedan pro-barse empíricamente y con la que pue-dan realizarse predicciones fiables. Eneste sentido, es mucho el trabajo quequeda por hacer, en esta línea parecerecomendable continuar con el estudiode las variables moderadoras y mediado-ras que podrían incluirse en el modelooperativo de calidad de vida para poderavanzar así hacia una verdadera teoría(Schalock et al., en prensa; Verdugo ySchalock, 2009).

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Finalmente, un acercamiento novedo-so y reciente, complementario a los análi-sis factoriales de segundo orden, puedeencontrarse en los denominados ‘análisisbifactoriales’. Su aplicación en el ámbitode la calidad de vida es incipiente; dehecho tan solo hemos localizado un estu-dio que utilice esta metodología (Chen,West y Souza, 2006). Su aplicación setorna hoy relevante, especialmente, conmiras de lograr una teoría de calidad devida. Entre las ventajas principales deeste metodología, los autores del artículoanterior señalan que los modelos bifacto-riales se pueden utilizar: (a) como unmodelo de base menos restrictivo con elque comparar las soluciones de segundoorden (Yung, Thissen y McLeod, 1999); (b)para estudiar el rol de dimensiones o fac-tores específicos que son independientesdel factor general; (c) para examinar lafortaleza de las relaciones entre lasdimensiones y los ítems utilizados paraevaluarlas, (d) para probar si un conjuntoconcreto de dimensiones predicen varia-bles externas más allá del factor general(Gustafsson y Balke, 1993) y de los facto-res de segundo orden (Bentler, 1990); (e)estudiar la invarianza de las dimensiones,además de la del factor general, en dife-rentes grupos (p. ej., hombres y mujeres);y (f) las diferencias medias latentes en losfactores generales y en las dimensionesconcretas se pueden comparar en distin-tos grupos si se da un adecuado nivel deinvarianza. De este modo, el abanico deposibilidades que se abre con esta meto-dología es enorme. Por ello, parece reco-mendable continuar con esta línea apesar de la dificultad de la metodología.

conclusión ■ ■ ■

El constructo de calidad de vida haevolucionado desde una noción mera-mente sensibilizadora hasta convertirseen un agente de cambio que guía las

políticas y las prácticas de los profesiona-les y los servicios preocupados por el bie-nestar de las personas más desfavoreci-das o en riesgo de desventaja social. Apesar de las múltiples definiciones y losdiversos modelos teóricos existentes, exis-te hoy un acuerdo común en cuanto a losaspectos básicos del concepto: su multidi-mensionalidad, la influencia de factoresambientales y personales, su aplicabili-dad a todas las personas y la implicaciónde aspectos objetivos y subjetivos.

Entre los modelos existentes, conside-ramos el modelo de Schalock y Verdugo(2002/2003, 2007, 2008) como el más ade-cuado para fomentar la investigación einnovación en los servicios y programaspor tres razones: (a) reúne todos los cri-terios que consideramos un modelo teó-rico útil debe cumplir; (b) dispone demayores evidencias acerca del desarrolloy validación de su marco conceptual; (c)es el más citado en el ámbito internacio-nal en los últimos años; y (d) proporcionaindicaciones claras acerca de la utilidad yaplicación del modelo para la evaluacióny mejora de resultados personales rela-cionados con la calidad de vida en los dis-tintos niveles.

La construcción de escalas para evaluarla calidad de vida individual ha sido y esuna tarea prioritaria para promoverinnovaciones y mejoras centradas en lapersona en el ámbito de la discapacidad yde los servicios sociales. Las tareas queaquí se han descrito, a pesar de suexhaustividad y rigor son susceptibles deuna mejora continua. Y precisamente esaes la tarea en que ahora nos encontra-mos, fundamentando las propiedadespsicométricas con nuevos análisis, promo-viendo la aplicabilidad de las escalas endistintos entornos organizacionales ysociales, incorporando el uso de la tecno-logía, y evaluando su aplicación paramejorar su construcción.

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AGRADECIMIENTOS

Este artículo se ha escrito en el marco de los proyectos de investigación PSI2009-10953 y SEJ2006-12575/PSIC financiados por el Ministerio de Ciencia e Innovación y porel Ministerio de Educación y Ciencia respectivamente, así como del Grupo de Excelenciasobre Discapacidad GR 197 de la Junta de Castilla y León (B.O.C. y L. de 27-4-09; OrdenEDU/894/2009). Los autores agradecen la colaboración imprescindible que ha tenido detodos los centros y profesionales en el trabajo de campo.

Recibido el 26 de marzo de 2010; revisado el 9 de abril de 2010; y aceptado el 15 de abril de 2010


Laura E. Gómez SánchezDepartamento de Psicología. Universidad de Valladolid. Campus Miguel Delibes. Paseode Belén 1. 47011 ValladolidE-mail: [email protected]

consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales...Re

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María José Bagnato Núñez, Cristina Jenaro Río

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aplicación de la escala de calidadde vida (schalock y keith, 1993) contres grupos de informantes: eviden-cias adicionales sobre su utilidad[Using the Quality of Life Scale (Schalock & Keith, 1993) with Three Groups of

Informants: Additional Evidence on its Utility]

María José Bagnato NúñezFacultad de Psicología, Universidad de la República (Uruguay)

Cristina Jenaro RíoInstituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de

Psicología, Universidad de Salamanca

Se presenta un estudio sobre la calidad de vida percibida en jóvenes yadultos con discapacidad intelectual, en centros ocupacionales uruguayos.Se analiza la utilidad del empleo de diferentes informantes (profesionales,familiares y personas con discapacidad), en cuanto a la fiabilidad y validezde la información. Para ello se utiliza la Escala de Calidad de Vida deSchalock y Keith (1993) en tres versiones. Se utiliza una muestra de conve-niencia de 100 participantes que se encuentran en programas de forma-ción para el trabajo. Se discuten los resultados en torno a: (a) los factores

individuales que inciden en la percepción de la calidad de vida tales como defi-ciencias y discapacidades; (b) las respuestas de los tres grupos de informantes:usuarios, familiares y profesionales. El estudio arroja evidencia sobre la impor-tancia de factores individuales en la calidad de vida, así como de la fiabilidad yvalidez de utilizar diferentes informantes para valorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual.

PALABRAS CLAVES: Discapacidad Intelectual, Calidad de Vida, CentrosOcupacionales, Allegados.

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introducción ■ ■ ■

Las personas con discapacidad intelec-tual deben tener iguales oportunidadesque las demás personas y el concepto deCalidad de Vida nos permite poner enpráctica dichas oportunidades. Dichoconcepto ha pasado a formar parte de losprocesos de rehabilitación y habilitación,dando lugar a la participación activa delos usuarios de los servicios (Felce y Perry,1995, 1996; Gardner y Nudler, 1997;Gardener, Nudler y Chapman, 1997; Keithy Bonham, 2005; Rapley y Hopgood,1997; Schalock, 1995; Verdugo, Schalock,Keith y Stancliffe, 2005; 2006). La utiliza-ción de este constructo en su sentidocientífico requiere su definición operati-va, siendo los trabajos de Schalock (1996a) los precursores de esta aproximación.El autor ofrece una definición basada enla descripción de ocho dimensiones cen-trales. De este modo la calidad de vidapercibida depende de la valoración encada una de las dimensiones propuestas,teniendo además en cuenta que estasdimensiones poseen una naturalezajerárquica, esto es que adoptan unaimportancia diferente de acuerdo con las

diferentes etapas de la vida (Schalock,1996a; Schalock, 1999).

El modelo heurístico propuesto porRobert Schalock y colaboradores(Schalock, 1990, 1996a, 1996b; Schalock,1999; Schalock y Verdugo, 2002) es tam-bién de aplicación en la transición a lavida adulta de personas con discapacidadintelectual, un momento clave paratomar decisiones personales, de tipovocacional y educacional así como deinclusión al mundo adulto. Hay investiga-ciones que dan cuenta de la importanciade medir la calidad de vida en personascon discapacidad que se encuentren enprogramas de inclusión laboral (Jordánde Urríes, Verdugo, Jenaro, Crespo yCaballo, 2005; Verdugo, Jordán de Urríes,Jenaro, Caballo y Crespo, 2006). El abor-daje del empleo en personas con discapa-cidad intelectual adquiere nuevas pers-pectivas al tener que responder al reto demejorar su calidad de vida. Por ello, hasido interés de los investigadores deter-minar cómo impacta la modalidad deempleo en la calidad de vida percibida,encontrando que las personas con y sindiscapacidad pueden presentar igualesniveles de calidad de vida, y está relacio-

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aplicación de la escala de calidad de vida (schalock y keith, 1993) con tres grupos de informantes:...

A study on the perceived quality of life in youth and adults with intellec-tual disabilities in Uruguayans occupational centers is presented. We ana-lyzed the usefulness of utilizing different types of informants (profession-als, relatives, and individuals with disabilities), in terms of reliability andvalidity of the information. Three versions of the Scale of Quality of LifeSchalock and Keith (1993) were utilized for the different informants. Aconvenience sample of 100 participants who receiving vocational trainingwas utilized. Results are discussed regarding: (a) individual factors affect-

ing the perceived quality of life, such as impairments and disabilities, (b) respons-es of three groups of respondents: users, families and professionals. The studysupports the impact of individual factors on quality of life, and the reliability andvalidity of information from different sources to assess the quality of life of peo-ple with intellectual disabilities.

KEY WORDS: Intelectual disabilities, quality of life, occupational centos

sum

ma

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nada a las condiciones de trabajo (sala-rios, beneficios recibidos) sea éste prote-gido u ordinario (Jordán de Urríes yVerdugo, 2003).

Sin embargo la evaluación de calidadde vida percibida de personas con disca-pacidad intelectual presenta controver-sias en cuanto a la fiabilidad de las res-puestas de los propios participantes invo-lucrados. A pesar de estas controversias,Cummins (1997b) insiste en la necesidadde evaluar los factores subjetivos, parti-cularmente en lo que respecta al gradode satisfacción preguntando directamen-te a las personas con discapacidad inte-lectual. Frente a los argumentos contra-rios a la validez y confiabilidad de las res-puestas de estas personas (e.g. Hatton yAger, 2002), Cummins (2002) fundamentasu afirmación en varios aspectos: (a) laabstracción que supone valorar la calidadde vida se concreta en una simple pre-gunta que las personas con discapacida-des intelectuales pueden responder comoes: “en general, cuán satisfecho está consu vida” y esta respuesta puede ser con-fiable; (b) la existencia de un gran núme-ro de instrumentos creados para la eva-luación subjetiva de la calidad de vidaevidencia correlaciones entre lo subjetivode la calidad de vida y constructos comola autoestima, el control percibido y eloptimismo; tales resultados apoyan suvalidez concurrente; (c) cuando se pide alas personas con discapacidad que descri-ban las áreas más relevantes para su cali-dad de vida, prácticamente siempre alu-den a las relaciones familiares y los ami-gos, mientras que las menos importantesson las cuestiones de naturaleza menospersonal, como las políticas gubernamen-tales. Todo ello demuestra que este colec-tivo construye sus percepciones de cali-dad de vida por caminos similares a los dela población general; (d) además se con-firma la validez del constructo cuando seles pregunta por el mayor nivel de satis-

facción que sienten en varias áreas de suvida, utilizando escalas tipo Likert; (e)algunos modelos conceptuales relacio-nan los datos empíricos con la teoría yproporcionan una base sólida para lageneración de hipótesis contrastables(e.g., la Teoría de la Homeostasis deCummins, 2002).

Por su parte Stancliffe (1999) ofrecesugerencias para superar los sesgos derespuesta en la medición de calidad devida de personas con discapacidad inte-lectual: (a) evaluar la existencia de sesgosde la respuesta y emprender accionespara reducir sus efectos; (b) omitir parti-cipantes con sesgo de respuesta evidenteo corregir estadísticamente los efectosdel sesgo de respuesta; (c) identificaraspectos sobre qué allegados puedenproporcionar información exacta y váli-da; (d) especificar el tipo de informaciónque los allegados pueden proporcionarcon validez y los aspectos que afectan a lamisma (e.g., objetividad o subjetividad,disponibilidad de documentos escritos,experiencia directa del allegado); (e) exa-minar la fiabilidad de los autoinformespara determinar cuándo pueden ser usa-dos apropiadamente como criterio paravalidar los datos del allegado; y (f) utili-zar allegados tan sólo con cuestionarios oencuestas de calidad de vida con eleva-dos niveles de acuerdo consumidor–alle-gado empíricamente constatados.

Por su parte Rapley y Antaki (1996)plantean que en las entrevistas de eva-luación de calidad de vida se puede pro-ducir una pseudo-aquiescencia al refor-mularse las preguntas, pues ello lleva aofrecer una respuesta plausible y acepta-ble. Argumentan los autores que no esposible en la actualidad apelar a la tradi-cional docilidad y deseo de complacenciade estas personas para justificar laaquiescencia, sino que se han de conside-rar muy cuidadosamente las competen-cias lingüísticas e interpersonales de las

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personas con dificultades de aprendizaje.Una dificultad mayor en la medición apa-rece cuando no es posible preguntardirectamente a la persona, ya sea porlimitaciones en las habilidades comunica-tivas o por la severidad de la discapaci-dad. En este caso se defiende la aplica-ción de escalas de calidad de vida a terce-ros, generalmente allegados, de modoque éstos aporten información al respec-to (Ager, 2002; Perry, Felce y Lowe, 2000;Rapley, Ridgway, Beyer, 1998; Stancliffe,1999). Aquí no se propone que la res-puesta de terceros sustituya a la opiniónde los propios involucrados (Hatton yAger, 2002; O’Brien, Thesing, Tuck, 2001;Rapley y col. 1998; Spellar, 1996;Stancliffe, 1999; Stanley y Roy, 1998), sinoque se trata de que los allegados respon-dan como si fueran los propios usuarios.

Si bien algunas investigaciones mues-tran una ausencia de diferencias signifi-cativas cuando se comparan las respues-tas de auto informes con las de respon-dientes próximos, ya sean familiares opersonal de los servicios (Rapley y col.,1998; Stanclife, 1999), otros trabajoscuestionan la fiabilidad de las informa-ciones aportadas por terceros (Spellar,1996). En todo caso, este aspecto parecenecesitado de mayor número de investi-gaciones.

Teniendo en cuenta lo planteado ante-riormente, evaluar la calidad de vidarequiere de instrumentos válidos y con-fiables, que a su vez respondan a la com-plejidad de su medición, esto es que ten-gan en cuenta las diferentes dimensionesdel concepto, y que sean además sensi-bles al cambio (Stark y Goldsbury, 1990;Verdugo, 2000). Implica también el reco-nocimiento de que el concepto incluyetanto una valoración subjetiva comoobjetiva, y por tanto requiere de la auto-rreferencia.

De entre los instrumentos disponibles

cabe destacar la escala de Calidad deVida de Schalock y Keith (1993) por serademás un instrumento ampliamente uti-lizado en la investigación científica(Caballo, Prieto, Verdugo y Peláez, 2003;Cummins, 1997c; Schalock y Verdugo,2002, Verdugo, Caballo, Peláez y Prieto,2000), de contrastadas propiedades psi-cométricas en su versión original (Rapleyy Lobley, 1995; Rapley, Lobley y Bozatzis,1994; Schalock y Keith, 1993), utilizadaen estudios transculturales (Schalock,Verdugo, Jenaro, Wang, Wehemeyer,Jiancheng y Lachapelle, 2005) que ha sidoadaptada y validada para la poblaciónespañola (Crespo, 2003) y empleada encontextos latinoamericanos (Caballo,Crespo, Jenaro, Verdugo y Martínez,2005). Más recientemente, instrumentoscomo la Escala Integral de Calidad deVida (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock,2009) o la Escala Gencat (Verdugo,Schalock, Gómez y Arias, 2007) abrennuevas posibilidades para la realizaciónde estudios transculturales con medidasde probadas propiedades psicométricas.

El presente estudio pretende aportardatos sobre la fiabilidad y validez de lainformación sobre calidad de vida pro-porcionada por personas con discapaci-dad intelectual que se encuentran encontextos de formación laboral. Dosobjetivos guían la presente investigación:(1) evaluar la percepción de calidad devida de las personas con discapacidadque asisten a los centros ocupacionales;(2) evaluar posibles diferencias en la per-cepción de la calidad de vida, por partede tres informantes: usuarios, padres yprofesionales.

Partimos además de las siguienteshipótesis: (1) la evaluación de la calidadde vida en personas con discapacidad através del Cuestionario de Calidad deVida de Schalock y Keith (1993) presenta-rá elevados niveles de fiabilidad, compa-rables a los obtenidos por heteroinfor-

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mantes; (2) la percepción de la calidad devida y de sus dimensiones vendrá deter-minada por factores de funcionamientogeneral (i.e. funcionamiento laboral,deficiencia, discapacidad) y la edad; (3)no existirán diferencias significativas enlos juicios sobre la percepción de la cali-dad de vida informada por los tres gru-pos (personas con discapacidad, profesio-nales y familiares).

El estudio es de tipo correlacional, expost facto, con una selección de muestraexperimentalmente accesible o de conve-niencia.

método ■ ■ ■

Participantes

El estudio fue realizado en Uruguaysiendo sus participantes 100 jóvenes yadultos que asisten a talleres de capacita-ción, equivalentes a los CentrosOcupacionales de España. Dado quenuestro interés se centró en aportar evi-dencia sobre la fiabilidad de utilizar alle-gados para evaluar la calidad de vida, seaplicó el instrumento a familiares y pro-fesionales referentes de los CentrosOcupacionales. Los participantes fueronseleccionados de siete centros de capaci-tación laboral y ocupacional (53,85%),del total de 13 centros ocupacionalesexistentes en el país. Los usuarios seencuentran capacitándose en diferentes

talleres (artesanales, gastronomía, activi-dades de granja). Se contó igualmentecon la participación de un referente fami-liar por cada joven y con 10 profesionalesque actuaron como informantes allega-dos. Los 100 participantes usuarios se dis-tribuyen con respecto al sexo en 30 muje-res y 70 varones. Todos ellos tienen disca-pacidad intelectual y predominan losniveles medios de dicha discapacidad.Como se puede observar en la Tabla 1, lasdeficiencias asociadas están presentes enpocos casos y predominan los problemasdel lenguaje (en 13% del total de lamuestra) y los psiquiátricos (en un 9% deltotal). También existe heterogeneidad encuanto a las discapacidades, con un pre-dominio de las relacionadas con la comu-nicación (en un 11% del total de la mues-tra), lo que concuerda con las deficienciasmás prevalentes. Presentan escasas nece-sidades de apoyos extra, puesto que tansólo dos personas requieren apoyos físi-cos y una persona apoyos técnicos. Laedad de los participantes abarca desdelos 14 años y los 53, con una media deedad de 23,06 años (D.T. = 6,80). Todosasisten a talleres de capacitación, deltotal de encuestados, 71 participantestienen actividad en aulas, 80 recibenentrenamiento en habilidades de vidadiaria y 69 participan de actividades deocio y tiempo libre a propuesta de loscentros. Los alumnos han sido evaluadospor profesores elegidos en función delcriterio de mayor conocimiento delusuario.

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Tabla 1. Datos sociodemográficos de los participantes

N % relativo

Nivel de discapacidad intelectual

Límite 14 14,4

Ligero 40 41,2

Medio 43 44,3

Sexo 0 0,00

Mujer 30 30,0

Varón 70 70,0

Deficiencias asociadas

Visual 5 9,80

Auditivo 1 1,96

Físico 8 15,69

Lenguaje 13 25,49

Trastornos de Personalidad 3 5,88

Psiquiátrico 9 17,65

Trastornos de la Conducta 3 5,88

Autismo 1 1,96

Síndrome de Down 1 1,96

Renal 1 1,96

Epilepsia 6 11,76

Discapacidades

Cuidado Personal 4 15,38

Comunicación 11 42,31

Conducta 6 23,08

Destreza 4 15,38

Locomoción 1 3,85

Apoyos

Apoyos técnicos 1 33,33

Apoyos físicos 2 66,67


En cuanto a los familiares, se obtuvoinformación de 98 de los 100 familiares.La media de edad de estos informantes esde 45,52 años, y la desviación típica es de6,11, lo que denota una baja dispersiónde esta variable. Predominan los casados(58%), frente a los divorciados (19%), sol-teros (15%) o viudos (8%). Con relación asu nivel educativo, un 3% carece de ins-trucción o no ha completado la primaria,un 39% tiene estudios primarios, un 45%posee estudios secundarios y un 13% unnivel universitario. El 63,27% de los fami-liares que responden al cuestionario sonlas madres, y el 16,33% son padres. Otrosfamiliares que han respondido al cuestio-nario son abuelos (4%), hermanos(5,10%), o tíos (7,14%) de los usuarios. Enalgunos casos (4,08%) han respondidoeducadores, por tratarse de personas ins-titucionalizadas. Un 35,48% de lasmadres encuestadas son amas de casa, yel 64,52% trabaja fuera de casa. Por suparte, los padres indican encontrarseempleados en su mayoría (81,25%). Unamplio porcentaje (87,76%) vive con elusuario e indica que tiene una buenarelación con éste (76,53%), mientras queun 23,47% de los encuestados manifiestatener una relación regular con el mismo;ninguno manifiesta tener una mala rela-ción. Por lo que respecta a los profesio-nales tienen una media de edad de 41,43años y una desviación típica de 8,62, el70% son mujeres y el 30% varones. Todosellos trabajan en el centro desde hace unpromedio de 5,42 años (D.T.=4,00).

Procedimiento

Una vez que los Centros decidieronparticipar se les informó a usuarios yfamiliares y se obtuvo el consentimientoinformado. En cada centro se selecciona-ron únicamente a aquellos participantesque cumplieran los siguientes criterios deinclusión: (1) estar involucrados en unprograma laboral, (2) poseer adecuadashabilidades de lenguaje receptivo y

expresivo para responder al cuestionario.Para la aplicación de la escala de calidadde vida se solicitó que fueran auto-com-pletadas por los usuarios, los familiaresde referencia y los profesores. Los usua-rios se distribuyeron entre los profesoresde acuerdo con el grado de conocimientoque tenían de cada uno de ellos. Cadaprofesor completó una escala de calidadde vida por joven seleccionado. Tanto alos profesionales como a los familiares seles dio la consigna de completar la escalapensando en cómo respondería el usua-rio o “como si fueran” éste. Ademástodos los usuarios fueron evaluados conel Perfil de Personalidad Laboral (originalde Bolton y Roessler, 1989) por parte delos profesores de manera de obtener susperfiles laborales.

Instrumentos

La Escala de Calidad de Vida (Schalocky Keith, 1993), está pensada para aplicar-se a personas con discapacidad intelec-tual con adecuadas habilidades de len-guaje receptivo y expresivo aunque esposible que dos personas que conozcanbien al sujeto cumplimenten el cuestio-nario en su lugar, cuando el interesadono pueda hacerlo. Se compone de cuatrosubescalas: Competencia/Productividad,Autodeterminación/ Independencia,Satisfacción y Pertenencia social/Integración en la comunidad. Cadasubescala cuenta con 10 preguntas con 3opciones de respuestas, con puntuacio-nes que van de 1 a 3, correspondiendo el3 a la puntuación más elevada (alta cali-dad de vida) y el 1 a la más baja (baja cali-dad de vida). El instrumento incluye lassiguientes dimensiones: (a) Trabajo: midela satisfacción con el trabajo, las relacio-nes con los compañeros, el aprendizajede nuevas habilidades, el salario y losbeneficios obtenidos, (b) Independencia:mide las opciones y control personal, (c)Satisfacción: en relación con las experien-cias de vida, disfrute y entretenimiento,

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comparados con otros, sentimientos desoledad y entorno familiar, (d)Integración: relacionados con el acceso yuso de la comunidad, el vínculo con susamigos, recibir visitas, y el trato con veci-nos. Tal como adelantáramos, para elpresente estudio se realizaron ademásdos versiones adicionales, una para lospadres y otra para los profesionales, demodo que nos permitieran triangular lainformación obtenida (Denzin, 1970).

El Perfil de Personalidad Laboral (PPL)original de Bolton y Roessler, 1986, tra-ducido y adaptado por Jenaro yRodríguez (2004), evalúa actitudes, valo-res, hábitos y conductas esenciales paramantener un empleo. La estructura sebasa en 16 escalas, 11 de habilidadesbásicas y 5 de factores laborales. Consisteen 58 ítems que son completados por unevaluador a través de una escala de 4puntos. Las habilidades básicas corres-ponden a: aceptación del rol laboral,seguimiento de instrucciones, persisten-cia laboral, ajuste al cambio, indepen-dencia, capacidad para solicitar ayuda,grado de ansiedad confort con el supervi-sor, relación interpersonal con el supervi-sor, trabajo en equipo, socialización concompañeros y habilidades de comunica-ción social. Los factores laborales sonconjuntos de habilidades que estiman elfuncionamiento laboral global del traba-jador y son: (1) orientación a la tarea, (2)habilidades sociales, (3) motivación labo-ral, (4) adaptación al trabajo y (5) acepta-ción de la autoridad.

análisis estadísticos ■ ■ ■

La fiabilidad de las escalas, entendidacomo consistencia interna, fue contrasta-da a través del estadístico alfa deCronbach. El análisis del cumplimiento delos supuestos paramétricos se llevó a

cabo a través de la prueba deKolmogorov-Smirnov para contrastar lahipótesis de normalidad de la distribu-ción de cada una de las habilidades y fac-tores del PPL así como en las dimensionesdel Cuestionario de Calidad de Vida. Lahomogeneidad de las varianzas fue con-trastada con el estadístico de Levene paradeterminar el cumplimiento de dichoprerrequisito en las variables edad, sexo,deficiencia y discapacidad y para cadauna de las habilidades y factores del PPLy del Cuestionario de Calidad de Vida.Tras la contrastación de estos supuestosse emplearon múltiples análisis de varian-za (MANOVA), teniendo en cuenta laselevadas correlaciones existentes entrelos factores de un mismo cuestionario(Hair, Anderson y Tatham, 1987). Éstosfueron complementados por análisis devarianza (ANOVA). Utilizamos ademáspruebas post hoc (Duncan, Scheffe) enaquellos casos en que se evidenciarondiferencias significativas entre grupos.Análisis adicionales requirieron la utiliza-ción de estadísticos correlaciones bivaria-dos (Correlación de Pearson) y multivaria-dos (análisis de regresión múltiple). Seestableció un alfa = 0,05 para todos losanálisis.

resultados ■ ■ ■

Se obtuvo un coeficiente alfa deCronbach de 0,98 en el Perfil dePersonalidad Laboral con índices entre0,81 y 0,96 para los diferentes factores.Por lo que se refiere a la fiabilidad de lastres versiones de la escala de Calidad deVida, se obtuvieron niveles de 0,79 parala versión del usuario, de 0,95 para la ver-sión de los familiares y de 0,87 para laversión de los profesionales. En cuanto alos índices de consistencia interna de losdiversos factores para cada una de lasmodalidades, se encontraron niveles

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entre 0,65 y 0,78 para la versión de losusuarios; entre 0,86 y 0,90 para la versiónde los familiares, y entre 0,76 y 0,83 paralos profesionales. Estos datos dan res-puesta a la primera hipótesis referida a lafiabilidad de la escala en sus tres versio-nes a la vez que avalan la fiabilidad de laescala en el contexto uruguayo.

Los análisis constataron el cumplimien-to del requisito de normalidad de las dis-tribuciones para todas las dimensiones yel total de la escala de calidad de vida enlas versiones del usuario y del profesional(con la salvedad de los resultados en ladimensión Competencia /Productividad).En la versión del familiar, dos de los cua-tro factores (Satisfacción y Pertenenciasocial / Inclusión en la comunidad) nocumplían este supuesto. Podemos decirsin embargo que, por lo general, las pun-

tuaciones siguen una distribución nor-mal. Las pequeñas violaciones al supues-to de normalidad quedan en cierto modocompensadas por el tamaño de la mues-tra. Por lo que se refiere a la homogenei-dad de las varianzas, el estadístico deLevene en función de las variables edad,sexo, deficiencia y discapacidad nos lleva-ron a confirmar el cumplimiento de estecriterio. En suma, la mayor potencia delas pruebas paramétricas así como elgeneral cumplimiento de los supuestosantes mencionados, unido al adecuadotamaño de la muestra, nos llevaron aoptar por el uso de pruebas paramétricas.

En relación al contraste de la segundahipótesis, planteábamos que la percep-ción de la calidad de vida y de sus dimen-siones vendría determinada por factoresindividuales, relacionados con su funcio-

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Tabla 2. Correlaciones entre variables relacionadas con el funcionamiento del indi-viduo y las dimensiones de calidad de vida

COMP_PR AUDET_IN SATIS PERS_INC

Severidad del retraso -,27** -,37**

Edad ,23*

Número de deficits asociados ,25* -,31** -,27**

Número de discapacidades ,22* -,34** -,29** -,33**

Número de apoyos requeridos

Calidad relación con usuario

Edad del familiar

FI. Orientación a la tarea ,41** ,23**

FII. Habilidades sociales ,34** ,34**

FIII. Motivación laboral ,40** ,27**

FIV. Adaptación al trabajo ,47** ,38**

FV. Aceptación de la autoridad ,34** ,25**

** significativa con p<0,01; * significativa con p<0,05;


namiento en general (i.e. deficiencias,discapacidades, funcionamiento laboral)y la edad. Procedimos en primer lugar arealizar correlaciones de Pearson. En laTabla 2 se ofrecen los resultados obteni-dos (para facilitar la exposición de losmismos, tan sólo se indican las correlacio-nes que han resultado significativas).

Para determinar las variables quemejor contribuyen a explicar las diferen-tes dimensiones de calidad de vida, enaquellos casos donde se obtuvieronvarias asociaciones significativas, realiza-mos análisis de regresión múltiple porpasos tomando como variables depen-dientes los factores de calidad de vidaque presentan más asociaciones:Autodeterminación/Independencia, y laPertenencia social/Inclusión. Así, trata-mos de identificar un conjunto de predic-tores que explicaran un porcentaje signi-ficativo de la varianza de las respectivasv a r i a b l e s(Autodeterminación/Independencia, yPertenencia social/Inclusión en la comuni-dad), evitando redundancias debidas alas correlaciones entre factores. Dadoque varios de los predictores están corre-lacionados, se eligió el método paso a

paso (stepwise) y el criterio para incluiruna variable en el modelo fue de F< 0,05.Se introdujeron en el análisis aquellasvariables en las que se obtuvieron corre-laciones significativas.

Las variables que mejor predicen lasatisfacción con laAutodeterminación/Independencia son laadaptación al trabajo, la edad y la severi-dad del retraso mental (Tabla 3). Estasvariables explican conjuntamente un32% de la varianza total. En la Tabla 4 seobservan los coeficientes del modelo y susignificación. Así, se puede observarcómo la satisfacción con laAutodeterminación/Independencia espredicha por puntuaciones elevadas enlas habilidades de adaptación al trabajo,una mayor edad y una más baja severi-dad del retraso mental.

Por otra parte se observa que las varia-bles que mejor predicen la satisfaccióncon la Pertenencia Social/Inclusión en lacomunidad son la adaptación al trabajo,la severidad del retraso mental y elnúmero de discapacidades asociadas (verTabla 5). Estas variables explican conjun-tamente un 27% de la varianza total. En

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Tabla 3. Resumen del modelo de regresión para la variable Autodeterminación/Independencia

Modelo R R R Desv. Cambio Cambio gl1 gl2 Significación Durbin-Cuadrado Cuadrado Error de en R en F Cambio Watson

ajustado estimac. Cuadrado en F

1 ,487(a) ,237 ,229 ,35372 ,237 29,514 1 95 ,000

2 ,532(b) ,283 ,268 ,34467 ,046 6,050 1 94 ,016

3 ,566(c) ,320 ,298 ,33745 ,037 5,068 1 93 ,027 2,043

a Predictores: (Constante), F4b Predictores: (Constante), F4, Edadc Predictores: (Constante), F4, Edad, Severidad RMd Variable Dependiente: Autodeterminación/ Independencia


la Tabla 6 se observan los coeficientes delmodelo y su significación. Así, se puedeobservar cómo la satisfacción con laPertenencia Social/Inclusión en la comu-nidad es predicha por puntuaciones ele-vadas en las habilidades de adaptación altrabajo, una baja severidad del retrasomental y un menor número de discapaci-dades asociadas. A la vista de los resulta-dos obtenidos, es posible entonces indi-car que la hipótesis 2 se ha visto apoyada.

Con respecto a la tercera hipótesisplanteada, relativa a la ausencia de dife-rencias significativas en los juicios sobrepercepción de calidad de vida informadapor el usuario, sus familiares y profesio-nales, realizamos en primer lugar correla-ciones de Pearson entre cada uno de losfactores en sus tres versiones. En la Tabla7 se observa cómo las correlaciones entrelas informaciones proporcionadas por losusuarios y los profesionales son superio-res a las existentes entre las informacio-

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Tabla 4. Coeficientes de regresión y su significación para la variableAutodeterminación/ Independencia

Modelo B Error Típ. Beta t Sig. Tolerancia VIF

(Constante) 1,261 ,237 5,322 ,000

F4 ,267 ,058 ,416 4,618 ,000 ,902 1,109

EDAD ,015 ,005 ,262 2,978 ,004 ,941 1,062

SEVERRM -,118 ,052 -,208 -2,251 ,027 ,860 1,162

Tabla 5. Resumen del modelo de regresión para la variable Pertenencia Social/Inclusión en la comunidad

Modelo R R R Desv. Cambio Cambio gl1 gl2 Significación Durbin-Cuadrado Cuadrado Error de en R en F Cambio Watson

ajustado estimac. Cuadrado en F

1 ,396(a) ,157 ,148 ,35846 ,157 17,644 1 95 ,000

2 ,473(b) ,224 ,208 ,34566 ,067 8,168 1 94 ,005

3 ,519(c) ,269 ,246 ,33726 ,045 5,740 1 93 ,019 1,832

a Predictores: (Constante), F4. b Predictores: (Constante), F4, Severidad RMc Predictores: (Constante), F4, Severidad RM, Suma de discapacidadesd Variable Dependiente: Pertenencia Social /Inclusión en la comunidad


nes proporcionadas por los usuarios y porlos familiares. No obstante, en todas lasvariables con la excepción de las valora-ciones sobre Competencia/Productividadrealizadas entre los familiares y los usua-rios se encontraron asociadas significati-vamente.

discusión ■ ■ ■

Los adecuados niveles de fiabilidad enlas tres versiones (usuarios, familiares yprofesionales) de la escala de Calidad deVida utilizada avalan la fiabilidad para elcontexto uruguayo. Este aspecto revisteimportancia tanto para la realización defuturos estudios transculturales comopara su aplicación en programas que seplanteen mejorar la calidad de vida de

personas con discapacidad. En los centrosen que ha sido aplicada ha significadodejar capacidad instalada entre los profe-sionales que cuentan con una nuevaherramienta para evaluar sus prácticas ymejorar sus intervenciones.

Los resultados obtenidos demuestranque factores del funcionamiento generaldeterminan la calidad de vida percibida.Más específicamente las variables quemejor predicen la satisfacción con laAutodeterminación/Independencia sonpuntuaciones elevadas en las habilidadesde adaptación al trabajo, una mayoredad y una menor severidad del retrasomental. Por otro lado la PertenenciaSocial/Inclusión en la comunidad es predi-cha por puntuaciones elevadas en lashabilidades de adaptación al trabajo, una

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Tabla 6. Coeficientes de regresión y su significación para la variable Pertenenciasocial /inclusión en la comunidad

Modelo B Error Típ. Beta t Sig. Tolerancia VIF Modelo B

F4 ,150 ,061 ,242 2,479 ,015 ,030 ,270 ,823 1,215

SEVERRM -,150 ,051 -,274 -2,956 ,004 -,251 -,049 ,912 1,096

Suma de -,120 ,050 -,224 -2,396 ,019 -,219 -,020 ,896 1,116discapacidades

Tabla 7. Correlaciones entre las dimensiones de calidad de vida informadas por elusuario, padres y profesionales

Variables Fam_Usuario Prof._Usuario Fam._Profesion.

Competencia/productividad 0,08 0,59** 0,21*

Autodeterminación/ Independencia 0,43** 0,75** 0,54**

Satisfacción 0,23* 0,62** 0,27*

Pertenencia Social/ 0,51** 0,78** 0,46**Integración en la comunidad

Total 0,27* 0,67** 0,32**

** Significativa, con p< 0,01 (2-colas); * Significativa, con p< 0,05 (2-colas).


menor severidad del retraso mental y unmenor número de discapacidades asocia-das. Igualmente debemos tener en cuen-ta que los factores del funcionamientoinvolucran los factores personales y con-textuales (O.M.S., 2001) de manera que lainterrelación entre ambos favorece uobstaculiza las potencialidades de losindividuos en todos los aspectos de suvida. Por tanto, podemos afirmar que lasoportunidades y apoyos necesarios quese brinde a las personas, así como lasestrategias de intervención centrada enla persona con discapacidad permitiránsu desarrollo personal siendo el acceso altrabajo un aspecto clave en la etapa de lavida joven y adulta. Hemos visto la impor-tancia de medir la calidad de vida vincu-lada a la inclusión laboral y que las per-sonas con y sin discapacidad pueden pre-sentar iguales niveles de calidad de vidadependiendo de sus condiciones labora-les (salarios, beneficios) independiente-mente de la modalidad de empleo(Jordán de Urríes y Verdugo, 2003;Jordán de Urríes y cols., 2005; Verdugo ycols. 2006). En el contexto uruguayo se haavanzado poco en programas de inclu-sión en empleo ordinario por lo quetomamos la población que se encontrabaen centros de preparación laboral. Aúnasí pudimos obtener que tanto la dimen-sión Independencia como Integraciónque mide la escala de Calidad de Vida(Schalock y Keith, 1993) es predicha porel Factor Adaptación al Trabajo medidopor el Perfil de Personalidad Laboral(Bolton y Roessler, 1989). Recordemosque la dimensión Independencia mide lasopciones y control personal, mientrasque la dimensión Integración evalúaaspectos vinculados con el acceso y usode la comunidad además de los vínculosinterpersonales; por otra parte, el factorAdaptación al Trabajo comprende habili-dades de aceptación del rol laboral, rela-ción con el supervisor, grado de ansie-dad/confort con el supervisor y habilida-

des de comunicación social. Al tratarse decontextos formativos estas habilidadesposiblemente estén favorecidas en lasactividades que plantean los programasparticipantes. Podemos considerar queen procesos formativos se trata de habili-dades importantes para favorecer unambiente propicio para el aprendizajedel rol laboral. Todo ello nos lleva a suge-rir la necesidad de poner en marchaintervenciones con los colectivos enmayor riesgo de exclusión como son laspersonas con discapacidad intelectualcon limitaciones más severas.

Por otra parte, nos planteamos evaluarposibles diferencias en la percepción dela calidad de vida, por parte de tres infor-mantes: usuarios, padres y profesionales.Hemos tratado de determinar la concor-dancia de los datos ofrecidos por los tresgrupos, de forma de contribuir al estudiode la fiabilidad de las respuestas de losallegados, cuando las personas con disca-pacidad no pueden responder por sí mis-mas.

Con respecto a la triangulación de lainformación aportada por usuarios, fami-liares y profesionales, obtuvimos eviden-cia de una ausencia de diferencias en losjuicios sobre la percepción de la calidadde vida informada por los tres grupos. Sinembargo, se puede apreciar que lasmayores correlaciones se presentan entreusuarios y profesionales en todas lasdimensiones de la escala de Calidad deVida. Esto podría entenderse si tenemosen cuenta que usuarios y profesionalescomparten diariamente un horarioextenso de interrelación y, por tanto,desarrollar un conocimiento importantede parte de los profesores hacia los usua-rios. Por otra parte, las mayores concor-dancias se presentan en PertenenciaSocial /Integración entre familiar y usua-rio y entre profesional y usuario, estandoademás entre las mas altas en familiar yprofesional; ello podría ser una evidencia

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de que los tres grupos concuerdan en lapercepción de la satisfacción experimen-tada por el hecho de estar participandode programas de preparación laboral,donde la modalidad de trabajo es entalleres lo que implica un grado perte-nencia a grupos sociales. Por otro lado, seobserva que existe una baja correlaciónen la dimensiónCompetencia/Productividad entre las res-puestas aportadas por los usuarios y losfamiliares. Si bien se les solicita a los fami-liares y profesionales que respondancomo si fuera el usuario, podríamos supo-ner que estas respuestas reflejan la per-cepción que tienen los familiares sobrelos usuarios en esta dimensión. Algunosestudios señalan que esta percepciónpuede estar basada en tópicos erróneos(e.g. Zuleta y Peralta, 2008) y en este casolas diferencias de percepción en cuanto aCompetencia/Productividad pueden refe-rir a un menor conocimiento de las tare-as y capacidades de desarrollar habilida-des laborales de los familiares sobre losusuarios.

Aún así, la ausencia de diferencias sig-nificativa entre las respuestas de los tresinformantes confirma, tal como se expu-so anteriormente, la utilidad y fiabilidadde la escala tanto con informantes prima-rios como con allegados, para valorar lapercepción de la satisfacción con la vida.Asimismo los datos aquí expuestos enrelación con la validez del uso del instru-mento en allegados amplían las posibili-dades de intervención cuando las perso-nas no pueden responder por sí mismas,

lo que a nuestro modo de ver constituyeuna de las principales aportaciones delpresente trabajo. Aún creemos que estetema merece un mayor número de estu-dios ya que como hemos señalado ante-riormente los autores presentan contro-versias en relación a la fiabilidad de res-puesta de las personas con discapacidadintelectual. Sin embargo consideramosque este estudio ha cumplido con lassugerencias planteadas por Stancliffe(1999), la Escala de Calidad de Vida deSchalock y Keith es un instrumento deprobada aplicación en personas con dis-capacidad intelectual con suficiente nivelde lenguaje receptivo y expresivo y se harealizado siguiendo estrictamente laspautas de aplicación, con el consenti-miento de los participantes una vez quese dio la información necesaria. Se basaen un modelo teórico que permite con-trastar con datos empíricos y supera lossesgos de respuesta (Cummins, 2002).Considerando lo planteado por Verdugoy cols. (2005), el concepto de Calidad deVida es un constructo útil para valorar laeficacia de las estrategias utilizadas,identificando las opiniones de los involu-crados en las diferentes dimensiones. Deesta forma, tal como lo plantean García yCrespo (2008), es posible diseñar nuevasintervenciones que apunten a mejorar lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad, mediante la mejora de las accio-nes centrándose en la persona, en lasfamilias a la vez que aporta informaciónpara que los profesionales mejoren susprácticas.

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Verdugo, M. A., Schalock, R. L.,Gómez, L. E. & Arias, B. (2007).Construcción de escalas de calidad devida multidimensionales centradas enel contexto: la Escala GENCAT. SigloCero, 38(4), 57-72.

Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith,K. D. y Stancliffe, R. J. (2005). Qualityof life and its measurement: impor-tant principles and guidelines.Journal of Intellectual Disability

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Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith,K. D. y Stancliffe, R. J. (2006). La cali-dad de vida y su medida: principios ydirectrices importantes. Siglo Cero,37, 9-26.

Zuleta, A. y Peralta, F. (2008).Percepción de los padres acerca de laconducta autodeterminada de sushijos/as con discapacidad intelectual.Siglo Cero, 39, 31-43.

Recibido el 12 de octubre de 2009; revisado el 16 de diciembre de 2009; y aceptado el 25 de marzo de 2010


María José Bagnato NúñezFacultad de Psicología. Universidad de la República. Tristán Narvaja 1674. C.P. 11200Montevideo (Uruguay)E-mail: [email protected]



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feaps acuerda una nueva misión

Madrid. 28 de abril de 2010.Surgida a partir de un amplio debate detoda la organización, la redacción defini-tiva de la nueva Misión de FEAPS fue rati-ficada oficialmente en la AsambleaExtraordinaria celebrada el pasado 10 deabril. Su texto dice textualmente: “Lamisión del Movimiento FEAPS es con-tribuir, desde su compromiso ético,con apoyos y oportunidades, a quecada persona con discapacidad inte-lectual o del desarrollo y su familiapuedan desarrollar su proyecto decalidad de vida, así como a promoversu inclusión como ciudadana depleno derecho en una sociedad justay solidaria”.

Esta Misión ha surgido de los debatessobre el futuro de la organización desa-rrollados por todo el Movimiento FEAPSdurante 2009. En este proceso, denomi-nado ‘Toledo 10’, han participado 7.500personas entre familiares, personas condiscapacidad intelectual o del desarrollo,profesionales, voluntarios y dirigentes deentidades de todas España, quienes hanpodido opinar sobre varios ejes funda-mentales para el devenir de FEAPS: lapropia Misión, la forma de organizarnosinternamente, el modelo de sociedadque queremos, la participación en laorganización de los diferentes grupos,etc.

La nueva Misión recoge aspectos fun-damentales del cambio organizativo sur-gido como consecuencia de este grandebate interno: en primer lugar habla de

“contribuir con apoyos y oportunida-des”, lo que da pie a considerar a la per-sona y la familia destinatarias de nuestrotrabajo como protagonistas esenciales enla determinación de sus proyectos; y des-taca que toda persona puede mejorar sitiene los apoyos necesarios. Pero tambiénque no sólo basta con tener apoyos, sinoque es necesario que haya oportunidadesen el entorno de los centros y servicios, ytambién en el entorno social.

Por otro lado, la Misión destaca que laCalidad de Vida de las personas y de susfamilias conforma un “compromisoético” para FEAPS. Pero esta calidad devida debe conseguirse para “cada per-sona” y cada familia, puesto que cadauna de todas ellas es única y a la vez serhumano en plenitud. Esto supone un giroradical en la visión de nuestra propialabor, ya que pretende garantizar eldesarrollo de apoyos y servicios centradosindividualmente en cada persona y cadafamilia.

Otro aspecto importante de cambiopara la organización es asumir que traba-jamos para cada “persona con discapa-cidad intelectual o del desarrollo”. Aldecir “o del desarrollo” incorporamos anuestra Misión a personas con trastornosdel espectro de autismo, con parálisiscerebral y cualquier otra condición dediscapacidad estrechamente ligadas a ladiscapacidad intelectual, y que requierenpor tanto unos apoyos personalizadossimilares. Estas personas han estado siem-pre en el seno de FEAPS, que incluye

surgida de un profundo debate interno.

feaps acuerda una nueva misión


desde sus inicios a entidades dedicadas alas personas con autismo o a las personascon parálisis cerebral, por ejemplo.

Al decir “puedan desarrollar su pro-yecto de calidad de vida”, se resaltaque este proyecto es el objetivo centralde la intervención, una intervención portanto orientada al logro de resultadospersonales significativos en un contextosocial, el logro en definitiva de una vidarealizada y plena.

La referencia a la “inclusión” de laspersonas como “ciudadanas de plenoderecho” también transforma la visiónde nuestro propio trabajo, comprome-tiéndonos a salir de los centros y servicios,a tender puentes en la sociedad y ofrecerapoyos en los contextos naturales y pro-mover los apoyos prestados por el entor-no cercano a la persona. La ciudadanía

plena se asienta sobre la participaciónsocial, la pertenencia y los derechos, y esun objetivo irrenunciable para elMovimiento FEAPS.

Por último FEAPS asume que sin una“sociedad más justa y solidaria” esimposible que la persona desarrolle unavida plena. Por ello, FEAPS debe contri-buir a la concienciación social, reivindi-cando la justicia y los valores de cohesiónsocial frente a actuaciones segregacionis-tas o discriminatorias.

El documento explicativo de la nuevaMisión del Movimiento FEAPS se encuen-tra disponible en su página web:

http://www.feaps.org/confederacion/documentos/mision2010.pdf

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La obra está realizada por varios auto-res y coordinada por Dolores IzuzquizaGasset y Agustín de la Herrán Gascónmiembros vinculados al Programa deFormación para la Inserción Laboral dePersonas con Discapacidad Intelectual dela Universidad Autónoma de Madrid.

En una primera parte se aborda elderecho al trabajo de las personas condiscapacidad intelectual, también se des-cribe el Programa de empleo con apoyoen la Fundación Prodis, y se expone larealidad que rodea al empleo con apoyode las personas con discapacidad intelec-tual.

A continuación, de primera mano,diferentes empresas tanto públicas comoprivadas acreditan de manera detalla suexperiencia de integración de jóvenescon discapacidad intelectual en sus plan-tillas y explican sus expectativas, entor-nos, procesos, personas implicadas, difi-cultades, éxitos y resultados. Estas empre-sas son: el Ayuntamiento de Pozuelo deAlarcón, el Congreso de los Diputados,Prosegur, Administradores Solidarios,Entremares Hoteles, la Agencia para elImpulso y Difusión de la Salud, el CentroOdontológico Integral y el colegioGaudem.

Según sus autores, el libro es tambiénun proyecto pedagógico que parte delpotencial de las personas con discapaci-dad que se forman para ser contratadas

en un puesto de trabajo ordinario, loconsiguen y lo mantienen.

De manera resumida, de este libro sepuede extraer qué significa contratar auna persona con discapacidad intelectualy a través de los ejemplos de contratacio-nes llevadas a la práctica con éxito pordistintas empresas, conocer las claves y lametodología necesaria a aplicar a la horade contar con estos trabajadores, asícomo, los aspectos positivos y beneficiosde dichas experiencias como son el descu-brimiento de nuevas dimensiones de larentabilidad, “la disolución de prejuiciospor el descubrimiento de las capacidadesde la persona con discapacidad intelec-tual, el desarrollo social de los trabajado-res, el aprendizaje y formación mutuos yla mejora generalizada como personas ytrabajadores”.

Entre las páginas de este documentose constata que la presencia normalizadade personas con discapacidad intelectualen las empresas contribuye a la evolucióny al cambio social y en definitiva a unmejor futuro para todos.

Isabel SanchoINICO, Universidad de Salamanca

Izuzquiza Gasset, D. y Herrán Gascón, Agustín dela (Coords.) (2010). Discapacidad intelectual en laempresa. Las claves del éxito. Madrid: EdicionesPirámide. I.S.B.N.: 978-84-368-2313-4; pp. 280.

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discapacidad intelectual en laempresa. las claves del éxito

Dolores Izuzquiza Gasset y Agustín de la Herrán Gascón, Agustín de la, (Coords.)

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carta del presidente de aetapi

carta del presidente de aetapiEstimado/a señor/a:

Me dirijo a usted en representación de AETAPI (Asociación de Profesionales deAutismo, AETAPI), para informarle de la reciente publicación de las Bases de la IVEdición del Premio “Angel Rivière”.

La creación de este premio y su propia denominación representan el deseo de lossocios y socias de AETAPI de rendir homenaje a la memoria de Ángel Rivière (1949-2000), catedrático de Psicología pionero en la investigación científica sobre autismo ennuestro país, y miembro fundador de esta Asociación, cuyas brillantes contribuciones ymagisterio en el ámbito del autismo han marcado de forma profunda los modos dehacer y de pensar de los profesionales de habla hispana implicados en este ámbito.

Los Premios tienen por finalidad, en coherencia con la misión de AETAPI, fomentar elconocimiento generado por los profesionales sobre cualquier aspecto relacionado conlos Trastornos del Espectro del Autismo, así como la difusión de Buenas Prácticas.

En esta edición se ha incorporado una nueva modalidad de Premio, que amplía elobjeto del mismo al establecer una innovadora categoría de Buenas Prácticas en inter-vención, y manteniendo la que ya venía otorgándose en ediciones anteriores deInvestigación, estableciéndose así dos categorías:

- Premio Ángel Rivière, en Investigación: Trabajos empíricos o reflexiones teóricas deinterés para la comprensión, evaluación o intervención, relacionados con losTrastornos del Espectro del Autismo.

- NOVEDAD: Premio Ángel Rivière, de Buenas Prácticas: Esta nueva iniciativa estáorientada a reconocer las Buenas Prácticas que los profesionales vinculados a la inter-vención directa desarrollan en su labor cotidiana, y que definen y orientan los mode-los de calidad en la facilitación de los apoyos a las personas con TEA y sus familias.

Toda la información sobre el premio está disponible en nuestra web www.aetapi.org,y para cualquier duda pueden ponerse en contacto con nosotros a través del correo [email protected]

La entrega de los premios tendrá lugar durante el XV Congreso Nacional de Autismo,que promueve nuestra Organización, y que se celebrará del 18 al 20 de noviembre enZaragoza.

Le agradezco de antemano que difunda o publique esta información, con el fin deanimar a participar al mayor número de profesionales posible.

Muchas graciasAtentamente

José Luis Cuesta GómezPresidente de AETAPI (Asociación Nacional de Profesionales del Autismo)


Periodicidad y contenido

• SIGLO CERO es la Revista Españolasobre Discapacidad Intelectual.Publica cuatro números al año (perio-dicidad trimestral). La Revista aceptatrabajos originales en español oinglés, tanto empíricos como teóricos,cuya temática se centre en la discapa-cidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos quetengan utilidad para los investigado-res, profesionales, familiares, y quie-nes estén dedicados a la mejora de laatención y condiciones de vida de laspersonas con discapacidad intelectualy las de sus familias. Los temas puedenreferirse a cualquier ámbito de la vidadel individuo o su familia: personal,familiar, educativo, laboral, social uotros. Se parte de una perspectivamultidisciplinar por lo que los artícu-los pueden provenir de la psicología,la educación, la sociología, la medici-na, el derecho, el trabajo social y otroscampos del conocimiento.

• El carácter monográfico es un sistemade publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indi-cados cuando el lector necesita funda-mentación teórica o práctica sobrealgún tema para sus propias investiga-ciones, prácticas profesionales o cono-cimiento y, por ello en algunas ocasio-nes, se mantendrá el sistema de elec-ción de temas monográficos que danunidad a cada número.

• Se dará preferencia a artículos queexpongan investigaciones y aplicacio-nes empíricas, innovaciones en la

atención y apoyo, aportaciones enevaluación e intervención, revisionesteóricas concisas y otros estudios deinterés para el ámbito de la discapaci-dad.

• Otras contribuciones que también seaceptan son:

- Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

- Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

- Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

• Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación.

Envío de artículos

Los trabajos serán remitidos en versiónelectrónica (formato Word) e impresa(una copia) a la siguiente dirección:

• Miguel Ángel Verdugo. Facultad dePsicología (INICO). Revista Siglo Cero.Avda. de la Merced, 109-131. 37005Salamanca, España.

• E-mail: [email protected]

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normas para los autores

normas para los autores 2010


Normas de presentación

1. Extensión de los trabajos: no han desuperar las 20 ó 25 páginas para losinformes de investigación, las 25 ó 30páginas para las revisiones teóricas oreflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

2. Redacción de los informes de investi-gación: se recomienda seguir las nor-mas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2010, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

3. Estructura de los artículos: el texto seelaborará en formato Word, y estaráescrito a doble espacio, por una solacara en DIN-A4.

• Primera página

- En la portada del trabajo debehacerse constar: mes y año de fina-lización del trabajo; título enmayúsculas, en castellano y eninglés; nombre del autor o autores;dirección de correo electrónico yfiliación profesional completa detodos los autores, indicando la insti-tución o centro de trabajo; y ladirección completa que se deseafigure en la publicación.

- Financiación de la investigación (sila hubiera): en la misma página,indicar las becas, ayudas o cualquierotra fuente de financiación recibi-da para realizar la investigaciónque se desea publicar, así como losproyectos de investigación o con-tratos de los que resulta. Es aconse-

jable incluir, justificado a la izquier-da, el agradecimiento por las ayu-das recibidas.

- En un segundo párrafo, del mismoestilo que el primero, se indicará ladirección y teléfono/s de contactodel autor principal, así como unabreve nota sobre su trayectoria,intereses y actividades profesiona-les actuales. Por parte de la redac-ción de la revista se asume que loscoautores (caso de que los hubiere)están plenamente de acuerdo conel autor principal para publicar eltrabajo.

• Segunda y tercera página

- Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que deberá contener entre 150 y250 palabras, aunque lo más reco-mendable es que no supere las 200.En él se hará referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

- Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, describenel trabajo; se aceptará un máximode 8 palabras clave.

• A partir de la cuarta página comenza-rá la redacción del artículo.

- Las referencias bibliográficas, apén-dices, tablas, figuras y notas, debe-rán ir en hojas aparte debidamenteidentificadas, y siguiendo las nor-mas APA (2010), indicando en lacabecera el título del trabajo.

- Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradas porlos autores del modo definitivo enque quieren que aparezcan, estar

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enumeradas correlativamente e iracompañadas de un pie de texto.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

- Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias. Las notas serán lomás breves posible y hay que evitarlas que son simples referenciasbibliográficas.

Elaboración de las referencias biblio-gráficas

Las referencias se ordenarán alfabética-mente y se incluirán todos los trabajoscitados en el texto, incluyendo todos losautores. El formato será el siguiente:

• Si son libros: Autor (apellido, coma einiciales del nombre y punto; si sonvarios autores, se separan con unacoma, poniendo una “y” antes delúltimo); año (entre paréntesis) ypunto; título completo del libro (encursiva) y punto; lugar de edición ydos puntos; y editorial.

• Si se trata de artículos de revistas:Autor o autores (igual que si sonlibros); año (entre paréntesis) y punto;título del artículo y punto; nombrecompleto de la revista (en cursiva) ycoma; volumen y/o número de la revis-ta y coma; y página inicial y final delartículo (separadas por un guión).

• Capítulos de libro: Autor o autores delcapítulo (igual que si son libros); año(entre paréntesis) y punto; título delcapítulo y punto; nombre de los direc-tores/compiladores del libro (inicialesdel nombre y punto, apellido, y ante-poniendo a esto “En”); abreviatura

“Ed.” O “Eds.” (entre paréntesis); títu-lo del libro (cursiva); página inicial yfinal del capítulo (entre paréntesis yseparadas por un guión, anteponien-do la abreviatura “pp.”); ciudad deedición y dos puntos; y editorial.

• Citas bibliográficas en el texto: seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación.

- Si el autor forma parte de la narra-ción, solo se pondrá el año entreparéntesis. Cuando haya dos auto-res, siempre se citarán ambos.

- Si son más de dos y menos de seis, laprimera vez se citan todos y en lassiguientes veces se pone sólo elapellido del primer autor seguidode “et al.” y el año, con la excep-ción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo casose pondrá la cita completa.

- Si son seis o más autores, se cita elprimero seguido de “et al.” Y, si hayconfusión, se añaden los autoressiguientes hasta que resulten bienidentificados.

- Si se citan diferentes autores dentrodel mismo paréntesis, se ordenaránalfabéticamente.

- Cuando se citen trabajos del mismoautor o autores y de la mismafecha, se añadirán al año las letrasa, b, c.

En caso de dudas, se recomienda consul-tar el manual de la APA (2010)

Proceso de evaluación

• Acuse de recibo: una vez recibidos losartículos, la revista acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión final

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sobre su publicación a la dirección dela revista.

• Sistema de revisión por pares: cadaartículo es revisado, al menos, por dosmiembros del Consejo Editorial,pudiendo recurrir a un tercero en casode discrepancia, así como a un exper-to en metodología.

• Sugerencia de revisor: los autores pue-den sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo, indicando su correo electrónicoy, de la misma manera, pueden indicaralguna persona que no desean que seinvolucre en el proceso de revisión desu trabajo. En cualquier caso, siemprehabrá dos revisores más, correspon-diendo a la dirección de la revista ladecisión final.

• Comunicación al autor o autores: laaceptación o no de los artículos serácomunicada al autor principal en unplazo máximo de 120 días a partir dela comunicación de la recepción deltrabajo.

• Doble anonimato en la revisión: no sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

• Evaluadores externos: en las ocasionesque así lo requieran se recurrirá a eva-luadores externos ajenos a la entidadeditora.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

• La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado.En estos casos, se ruega a los autoresque incluyan en el manuscrito unadeclaración de la aprobación de la

Comisión de Revisión Institucional oComité de Ética y una breve descrip-ción de cómo se obtuvo el consenti-miento y de quién.

Anonimato de las personas

• El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informa-ción de identificación (incluyendonombre, dirección, fecha de nacimien-to, además de otros datos protegi-dos). Cualquier presentación que nohaya sido aprobada por una comisiónde revisión interna o comité de ética,pero que incluya la información de lapersona (tal como presentaciones decaso clínico, imágenes o estudios decaso) requiere, en caso de incapacita-ción judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el con-sentimiento escrito de la persona condiscapacidad (si no está incapacitadajudicialmente para ello).

Responsabilidad de la revista

• La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

• Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

• Una vez publicado, el autor recibirá suartículo en formato PDF y un ejemplarde la revista en la que aparece.

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HOJA SUSCRIPCIÓN SIGLO CERO 2010


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