reflexiones_alzheimer

8/8/2019 Reflexiones_Alzheimer

1/24

Reflexiones desde los

cuidados a enfermos de

ALZHEIMER

Dr. Jacinto Btiz


2/24

Prlogo

Cuando a mi madre le diagnosticaron Alzheimer me encontr en la ms abso-

luta soledad. Nadie conoca la enfermedad, no existan recursos, y yo no saba

nada, ni de cmo se iba a desarrollar la enfermedad en mi madre y las reper-

cusiones que iba a tener en mi vida.

Buscando informacin encontr una Asociacin recin fundada. All recib una

gran acogida por parte de las familias que formaban parte de la Asociacin de

familiares de personas con Alzheimer, donde a pesar de no poder ofrecer gran-

des servicios encontr un gran apoyo moral que me sirvi para afrontar mejor

la enfermedad de mi madre.

Ms tarde solicitaron mi colaboracin como miembro de la Junta Directiva de

la Asociacin y en el ao 1998 me nombraron presidenta de la Asociacin AFA

Bizkaia y ms tarde en el ao 2002 hasta el ao 2004 fui presidenta de la Con-

federacin Nacional de Alzheimer (CEAFA).

Queramos un movimiento asociativo fuerte, unido y sano, creo que lo hemos

conseguido. Adems, tambin hemos destacado por hacer cosas diferentes, si

tenemos que reivindicar, lo hacemos, si tenemos que actuar, actuamos. Nos he-

mos querido convertir en un modelo de participacin solidaria de la sociedad

en la resolucin de una problemtica sociosanitaria, seguro que este nivel al-

canzado no hubiera sido posible sin trabajar al lado de la Diputacin Foral de

Bizkaia y de la Obra Social de BBK.

En Bizkaia se estableci un vnculo de responsabilidad, una nueva forma de ha-

cer las cosas, basado en la participacin de la Asociacin que es un punto deencuentro entre los familiares y vehculo de comunicacin entre stos y las ins-

tituciones, juntos de la mano iremos mejorando la calidad de la atencin que

tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras actuales y por venir,

se merecen.

M Angeles Daz Domnguez

Presidenta de la Asociacin de Familiares

de enfermos de Alzheimer de Bizkaia

(AFA Bizkaia)


3/24

3

Introduccin

Desde hace algo ms de 9 aos, coincidiendo con el da mundial del Alzheimer,escribo un artculo sobre el enfermo y su familia que padecen esta enferme-dad. Estos artculos han sido publicados en la seccin de Opinin del peridico

El Correo. En ellos reflexiono pblicamente lo que aprendo cada da desde loscuidados que como profesional de la medicina les procuro a estos enfermos. Loque pretendo con este sencillo libro es compartir con usted que ha elegido le-erlo estas reflexiones.

La primera pregunta que me hago es quin es la persona con Alzheimer? Ellosmismos me han dado la respuesta ms certera al cuidarles: es alguien que haperdido la consciencia de s mismo pero que mantiene la capacidad de recibiremociones mediante la comunicacin no verbal. Estos enfermos necesitan sercuidados y sin duda alguna los hroes del Alzheimer no somos los mdicos, losinvestigadores, etc. son sus familiares, sus cuidadores. Cuidadores que en mu-chas ocasiones estn desbordados y dicen No puedo con todo!. Ellos tam-bin necesitan de nuestros cuidados.

Los enfermos que padecen Alzheimer nos necesitan a todos. Necesitan a los in-vestigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones,necesitan a toda la sociedad.

Cuando tenemos en cuenta el pensamiento de Haz a los dems lo que quieresque te hagan a ti y lo ponemos en prctica cuando cuidamos a estas personasfrgiles, comprobamos la satisfaccin de hacerlo siguiendo la mxima tan repetidade hacer (o no hacer) lo que a uno le gustara que le hicieran si estuviera en esa

misma situacin de vulnerabilidad. Si adems, le cuidamos con caricias compro-bamos que el lenguaje del cario nos mantiene cercanos a quien cuidamos.

La enfermedad de Alzheimer tiene un final y como todo enfermo en fase termi-nal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Su familia podr enfrentarsemejor a su prdida si ha muerto de una manera serena y sin sufrimiento a laque una persona tiene derecho. A quien padece esta enfermedad memoria se

va para siempre, pero su familia nunca olvidar el cario que se transmitieron.

Espero que en las siguientes pginas encuentre ayuda, consuelo, y esperanzapara continuar cuidando a su familiar desde el acercamiento y desde el cario.


4/24

4 Reflexiones desde los cuidados a enfermos de Alzheimer

Quin es?

Las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer durante su vida tuvie-ron muchas vivencias, muchas experiencias, expresaron sus sentimientos, ma-nifestaron sus afectos de manera consciente. Ahora, sus mentes se han quedadoen blanco. Pero esas personas que an sonren, lloran, se enfadan, a quienesmanejamos como bebs para asearlos, para vestirlos, para darles de comer,etc., les queda en sus cerebros algunas neuronas para aquellas funciones auto-mticas, aunque hayan dejado de funcionar las que tenan la propiedad de re-

cordar, han perdido la memoria.

La pregunta que siempre me he hecho desde que cuido a estas personas en laetapa final de su enfermedad es quin es?, no quin est?, ni quin fue?, por-que es alguien vivo, con sentimientos, que an vive junto a nosotros, y que ahoranos necesita para todo.

Hace una semana visit a uno de mis enfermos que padece esta enfermedad.Estaba sentado en el saln donde escuchaba una msica de fondo que a lsiempre le haba gustado escuchar. Le saludo, me saluda; no sabe decirmequin soy ni qu soy (si el mdico, el sacerdote o un compaero de profesin),pero s me sonre. Me siento a su lado y comienza a decir frases claras para or,pero confusas para entender. Hablo con su esposa, quien est junto a l da trasda para asegurar sus cuidados. l est callado y nos mira. Mientras estoy juntoa l me pregunto qu ha pasado en ese cerebro que hace unos pocos aos fun-cionaba bien?Antes era un hombre de conversacin agradable e inteligenteque consegua que quienes estbamos con l nos ilustrramos con sus cono-

cimientos. Ahora sus neuronas no funcionan ordenadamente, pero estimula sen-timientos en los dems; fjense si lo hace que l ha sido quien me ha motivadoa escribir estas reflexiones. Pero adems de l est quien le cuida, su esposaen este caso, que es quien me relata sus prdidas. Antes lea, ahora ni siquierafija la mirada en el gran nmero de libros ordenados en las estanteras de su bi-blioteca. Antes vea en la televisin los toros que le entusiasmaban y que eranmotivo de tertulias en ese mismo saln con sus amigos cuando televisaban al-guna corrida. Ahora, la televisin est ah, est indiferente ante ella, est encen-

dida o apagada. Antes elega la msica que quera or, ahora es su esposa quienelige por l.


5/24

Quin es? 5

Ahora es una persona viva que siente y que transmite emociones. Es una per-sona que motiva a otras a cuidarle y a quererle an ms. l no sufre por su si-tuacin neurolgica salvo cuando padece procesos que le pueden provocardisconfort como infecciones respiratorias, urinarias, dolores, vmitos Y ahest su esposa y el resto de su familia para detectar sus sntomas molestos y

encomendarnos a los profesionales para que le aliviemos. No quieren que su-fra y nosotros tampoco, porque es una persona que siente, que est con noso-tros, pero no entiende nuestros argumentos ni nuestras explicaciones, sinembargo percibe el confort que le podemos procurar con nuestros cuidados.

Cuando he finalizado la visita al enfermo se me cuela dentro de mi mente unpensamiento negativo. Me produce miedo pensar que yo puedo quedarme va-co por dentro, que mi memoria se llegue a deteriorar tanto que pueda llegar a

esa situacin tan horrible de no recordar nada.

Estoy seguro que habr muchos profesionales que cuidan a estos enfermos encentros de da o instituciones residenciales que tengan experiencias parecidasa sta que he relatado y que se sigan preguntando quin es cuando estn frentea varios enfermos con miradas vacas, pestaeando, sin decir nada. Enfermosque ya han vivido toda una vida, que se les desmorona a cada segundo el tiem-po que pasa: sus experiencias, sus recuerdos, sus virtudes y sus defectos. Todo

desaparece por arte de magia. Qu horrible tiene que ser olvidar los recuer-dos y a los seres queridos!

Estos enfermos no podrn decir qu quieren para cenar, pero si la cena les dis-gusta la apartarn. Ellos no son un nmero, ni una enfermedad a tratar, son per-sonas con historias cuyas vidas estn cercanas al fin.

Tal vez no lo digamos en pblico, pero s lo pensemos en privado y temblamos

con la idea de encontrarnos un da sordo, ciego, mudo, postrado, paralizado, in-continente, transportado de la cama al silln y del silln a la cama. Acaso esesta perspectiva la que nos causa terror? O es la de vivir un estado de decre-pitud en la soledad y el abandono, con la sensacin de no pertenecer al mundode los vivos? Dnde se encuentra la indignidad? En este inevitable deteriorodel cuerpo y de la mente? O en la soledad absoluta de aquel a quien nadie

viene a ver, quien no recibe ya ninguna seal de afecto o de ternura y a quienun equipo mdico indiferente trata como si fuera una cosa? El enfermo de Al-

zheimer es alguien, con sentimientos, que an vive junto a nosotros, pero queahora nos necesita para todo.


6/24


Los hroes del Alzheimer

No crea que me he equivocado al poner el ttulo a este apartado. No voy a ha-blar de los enfermos del Alzheimer, sino de sus familias, de sus cuidadores, poreso lo he titulado as.

La enfermedad de Alzheimer tiene un comienzo, dura un tiempo indefinido, es-to lo saben muy bien la familia de los enfermos, sus cuidadores, pero tambin

tiene un final en el que an hay mucho que hacer por el enfermo y por su fami-lia. Esto tambin lo conocemos los profesionales de la salud que les atendemos.

Cuidar en el final de la vida de un enfermo de Alzheimer es una tarea difcil, di-ra que heroica, pero necesaria para el enfermo porque en esta fase final tienetambin muchas necesidades que nosotros podemos aliviar. Es un momentomuy importante para el familiar-cuidador que necesita demostrarse as mismoque ha hecho todo lo que ha podido hasta el final.

Cuando cuidamos a un enfermo de Alzheimer en su fase final y pasamos juntoa l bastante tiempo nos damos cuenta del cario, de la delicadeza con la quele cuida su familia, sus cuidadores y que adems, de esta manera lo estn ha-ciendo desde hace aos. Sin duda son ellos los verdaderos hroes de esta en-fermedad. Qu leccin nos dan! a los que desde fuera observamos estoscuidados. Ya sabemos que sus familias no desean que la Sociedad les pongamedallas ni que hablemos de ellos todos los das no!, lo que desean es que seles preste la ayuda socio-sanitaria que an les falta.

De todas las familias que he conocido atendiendo a estos enfermos en su faseterminal he admirado su dedicacin. Para esas familias su vida es su enfermo.He comprendido que esas familias, aunque con su memoria ntegra y estandoconscientes, con total independencia para valerse por s mismos (todo lo quele falta al enfermo de Alzheimer), tambin padecen la enfermedad. Lo asu-men hasta el final y an despus, cuando fallece su familiar, les falta algo a loque ya se haban adaptado y se haban dedicado exclusivamente. Su muerte nosupone para el familiar cuidador la liberacin de una pesada carga, sino tener

que enfrentarse a una nueva forma de vida que haba olvidado y que, en mu-chos casos, ya no les llena.


7/24

Los hroes del Alzheimer 7

Por todo ello creo que son sus familias, sus cuidadores, los verdaderos hroesdel Alzheimer. En esta enfermedad est quien la padece, est quien sufre porel enfermo, quien trabaja para mejorar su calidad de vida y quien investiga pa-ra encontrar una solucin. La familia-cuidadora sufre y trabaja. La figura de es-tos cuidadores es trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la

informacin de su estado al profesional sanitario, ya que llegar elmomento en que sea el nico referente que el enfermotenga con el mundo exterior. Todo este tiempo de de-dicacin a otra persona que slo mira fijamente a unpunto de la habitacin, que de tarde en tarde le de-dica una enigmtica sonrisa, que el nico sonidoque emite se limita al de su pesada respira-cin, cuyas muestras de afecto o agrade-

cimiento quedan en la incgnita de unapresin de la mano cuando es tomadapor su cuidador, hace que el familiarcuidador se convierta en un apndicede ese cuerpo que yace en una cama oen una silla.

Debemos concienciarnos de la impor-tancia de esta enfermedad y de

que los mdicos seguirn investi-gando para llegar a curarla si esposible algn da. An no se pue-de curar esta enfermedad, pero s sepuede conseguir que el enfermo estbien cuidado y tenga la mejor calidadde vida posible. La ayuda que demosa sus cuidadores se la estaremos dandoal propio enfermo. Si los cuidadores son loshroes de esta enfermedad, seamos tam-bin todos nosotros un poco hroes connuestra solidaridad, cada uno con nuestrasposibilidades, como individuos, como profesio-nales, como comunidad, como instituciones, como una so-ciedad que no debe abandonar a ninguno de sus miembros.


8/24

Cuidamos a los cuidadores?

En este apartado sugiero que reflexionemos sobre la sobrecarga que sufre elcuidador desde nuestra posicin de profesionales, amigos, sociedad en generaly, por qu no, tambin de gestores sanitarios.

La segunda vctima de esta enfermedad es el cuidador principal que suele serun familiar y que es quien desde un principio ha asumido el compromiso de ve-lar por el bienestar de su pariente enfermo. Por lo menos, en el 80% de los ca-

sos de enfermos de Alzheimer son las familias quienes asumen en el domiciliolos cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directa-mente al enfermo sufrirn cambios sustanciales en sus vidas y, sobre todo, unamerma de su salud fsica y/o psquica, llegando a padecer un cuadro intensoconocido como burn-out o cuidador quemado. Durante aos van arrastran-do, como pueden, sentimientos encontrados de amor y lealtad con otros de de-sesperacin y cansancio. No es fcil suponer que, algunas veces, puedan desearque el calvario termine cuanto antes, pero como negacin de ese deseo com-

prensible, su reaccin es volcarse an ms en el cuidado de su familiar, hastalmites de enorme sacrificio. Y adems de todo esto, convendra tener en cuentaque se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda deninguna persona, ni siquiera de familiares cercanos. Tambin en algunas oca-siones el cuidador rechaza todo tipo de ayuda convencido de que como l na-die va a soportar tan dura carga y puesto que ya ha renunciado a su propiobienestar, no desea que nadie ms cargue con este sacrificio, no quiere que elenfermo, con el que ha creado un vnculo de interdependencia, sea motivo derechazo para otras personas.

Por eso creo que atender a un enfermo en su casa supone un verdadero reto pa-ra la familia, una vez que se ha superado el impacto emocional del diagnstico,la adaptacin psicolgica de los espacios del hogar, de los roles familiaresEs entonces cuando la familia pasa a formar parte del equipo teraputico y sucolaboracin es fundamental en todo el proceso. No olvidemos que el enfermo,la familia y el equipo teraputico constituyen los pilares bsicos para propor-cionar calidad en el cuidado al final de la vida. Los profesionales de la salud no

tenemos en cuenta suficientemente la necesidad de propiciar el protagonismode la familia, valorndola como un pilar importante en el proceso de la enfer-



9/24

medad de su familiar, ya que sin su compaa y sin su apoyo el enfermo perde-ra gran parte de su confort. Por eso es necesario apoyar y acompaar a la fa-milia ya que es difcil perder a un ser querido y, para algunos, puede ser laprimera vez que viven de cerca este proceso.

La figura del cuidador del enfermo de Alzheimer va a ser trascendental para lacalidad de vida del enfermo y para la informacin de su estado al profesionalsanitario, ya que llegar el momento en que va a ser el nico referente que elenfermo tenga con el mundo exterior, por lo que es imprescindible que poseaun adecuado nivel de informacin sobre los procesos por los que est atrave-sando su familiar y la formacin conveniente para actuar ante los problemasque irn surgiendo a medida que la enfermedad progrese.

No cabe la menor duda que es muy positivo, para la calidad de vida del enfer-

mo, el que viva en su domicilio toda su vida, rodeado de sus propios objetos ypor sus seres queridos. Pero la otra cara oscura de esta situacin es el abando-no de responsabilidades por parte del estado y del Sistema Sanitario, la sobre-carga del cuidado que se acumula sobre la familia, la fuente de conflictos queello puede acarrear, el agotamiento econmico de los recursos familiares y, co-mo hemos dicho antes, el posible burn-out del cuidador principal.

Si queremos lograr que los enfermos reciban en su hogar la atencin adecuadaes imprescindible que a estos familiares, como brazo que se proyecta del equi-

po de cuidados, se les prepare para esta funciones. Prepararles significa adies-trarlos para el cuidado integral del paciente y tambin brindarle soportesuficiente para que este familiar pueda ejercer su funcin con el menor costoemocional posible.

Reconocer social e institucionalmente a los cuidadores es un deber que no de-bemos eludir nadie, ni la sociedad, ni las instituciones responsables de los ciu-dadanos enfermos, de los ancianos, de todas esas personas que no se valen pors mismas. Pero el deber no puede limitarse a reconocer, sino a dar solucionesal cuidado de los cuidadores, ya que cuidando a los cuidadores cuidaremosmejor a los enfermos. La ayuda que les podemos aportar entre todos es nuestroapoyo valorando su trabajo, formndoles para que se sientan seguros realizan-do su trabajo y, adems, aliviando sus cargas econmicas.

En este captulo me he referido fundamentalmente a los cuidadores de los en-fermos de Alzheimer porque es justo resaltar pblicamente su labor. Por quno hacerlo extensivo a los cuidadores de cualquier enfermo con enfermedad

avanzada, irreversible, terminal? Tal vez tengamos que hacer un esfuerzo paracuidar mejor a los cuidadores no le parece?

Cuidamos a los cuidadores? 9


10/24

No puedo con todo!

Hubiera deseado haber escrito algo ms optimista, pero creo que al abordar eltema de los enfermos de Alzheimer hay que ser realista y por eso deseo tratarel tema de los cuidadores de estos enfermos desde la visin del mdico quecontempla desde fuera los esfuerzos heroicos de sus familias. La enfermedadde Alzheimer no es una enfermedad que contagia, pero s es una enfermedadque quema. Despus de aos cuidando al familiar querido hay ocasiones queel cuidador, aunque no lo oigamos, dice para s: No puedo con todo!

Cada ao, el da que se celebra el Da Mundial del Alzheimer, es un buen dapara que todos pensemos en esos cuidadores que da tras da, dejando de serellos mismos, se entregan con todo su amor en el cuidado, sin condiciones, desu familiar enfermo, y hagamos algunas reflexiones. Pero debiramos reflexio-

nar toda la sociedad: los ciudadanos en general que slo pensamos en stoscuando nos toca de cerca; los polticos que tienen la responsabilidad de pro-mover leyes que pudieran facilitar la ayuda a estos enfermos a travs de suscuidadores; los cientficos que estn constantemente investigando sobre la de-teccin precoz y el tratamiento eficaz de la enfermedad; pero lo que no pode-mos resolver es el cansancio psicolgico del cuidador, a pesar de la ayudaprofesional que los psiclogos procuran a estos cuidadores quemados. Creoque an necesitan ms ayuda para que los enfermos de Alzheimer sean cuida-dos con la dignidad que se merecen. Permtame que le ayude a reflexionarunos momentos.

Cuando un mdico especialista diagnostica a un miembro de la familia la en-fermedad de Alzheimer se produce un duro golpe para todos los miembros. Pe-ro por lo general, es uno solo de los miembros de esa familia el que se encargade los cuidados principales del enfermo, pero es esencial que no se haga cargode todos los problemas. Los dems familiares deben colaborar con ayuda fsica,econmica y moral, relevndose en algunas tareas y cooperando en las deci-

siones. Esta colaboracin es, sobre todo, en las ltimas fases, de vital importan-cia debido a que el desgaste fsico y moral es mayor.



11/24

No puedo con todo! 11

Con frecuencia, dedicndose al cuidado de una persona enferma de Alzheimerno slo absorbe todo el tiempo libre, sino que tambin se tiene que abandonarla atencin y dedicacin al resto de la familia. Por eso creo que con la ayuda detodos los miembros de la unidad familiar el cuidado de estos enfermos puedeno resultar una tarea deprimente. Por otro lado, las personas que se encargan

del cuidado de estos enfermos a menudo se sienten agotadas y desesperanza-das, ya que ven que la persona a la que quieren y ayudan se van consumiendoda a da, sin que nada ni nadie pueda detenerlo ni evitarlo. En muchos casos esel marido o la mujer el que se encarga de cuidar al enfermo, sintindose angus-tiado ante la situacin en la que se encuentra la persona con la que ha compar-tido su vida durante tantos aos.

El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer sufre numerosos cambios ensu vida: su fuerza vital se va desgastando, se siente cansado y dolorido, como con-secuencia de cargar con el peso del enfermo al cambiarle de postura y perma-necer las 24 horas del da pendiente de l. La presin psicolgica tambin esgrande, son demasiadas decisiones, demasiadas preocupaciones, demasiadasfrustraciones. El cuidador pierde totalmente la independencia, su vida est ab-sorbida por la atencin que presta al enfermo. Por otra parte, el cuidador, si notiene a nadie con quien compartir sus tareas y sus escasas alegras se sentir tristey solo. Tiende a no ocuparse de s mismo, abandona a sus amigos, sus aficionesfavoritas e incluso deja a un lado su estado de salud; no se somete a revisiones

mdicas cuando con necesarias o en el caso de notar alguna anomala. No tienetiempo para s. En muchas ocasiones se encuentran con la necesidad de tenerque abandonar sus trabajos para ocuparse plenamente de su familiar enfermo,por lo que sus vidas se paralizan por completo. A esto, adems se aade el pro-blema de no saber cundo volvern a reiniciar su vida profesional y personal.

Todas estas dificultades con las que se encuentra el cuidador ante una enfer-medad crnica como es sta, provocan la aparicin de una serie de sentimien-tos contradictorios, nada extraos por otra parte. Algunos cuidadores se sientenmal por experimentar sentimientos de rechazo, ya que piensan que son inacep-tables y que nadie puede entenderlos. Cuando esto sucede, es bueno pedirayuda, porque seguramente estn sufriendo el Sndrome del Cuidador.

Estos cuidadores nos piden a la sociedad que reconozcamos su labor, no parafelicitarles ni consolarles, sino para facilitarles la ayuda que precisan para se-guir cuidando a su familiar a quien quieren seguir cuidando, pero sin ser que-mados por la enfermedad que est acabando con la vida de su ser querido. No

nos olvidemos que nunca renunciarn a cuidar a su familiar enfermo, pero hayocasiones que necesitan de nuestra ayuda.


12/24

El enfermo de Alzheimernos necesita a todos

Los mdicos an no podemos curar esta enfermedad, ni prevenirla, ni siquieraesconder sus sntomas durante mucho tiempo. Cuidamos nuestro cerebro? En

la actualidad tratamos el cerebro de manera diferente. Incluso aquellas perso-nas que se ganan la vida pensando tienen que depender de l como si fuera unalmacn de datos. En substitucin de este gran centro de la memoria tenemospost-it, cuadernos de apuntes, agendas, rotuladores, Internet, bibliotecas Vi-

vimos rodeados de la memoria externa. El cerebro moderno est dedicadoprincipalmente a la sntesis de ideas, las impresiones emocionales, el ingenioretrico y la diversin. Nos preocupamos de hacer ejercicio fsico para mante-ner en forma nuestros msculos, nuestro corazn, pero no ejercitamos nuestra

memoria para mantener en forma nuestro cerebro.Qu podemos seguir haciendo por las personas que padecen la enfermedadde Alzheimer? El respeto a la vida de forma tan patente que se percibe enquien asiste a los enfermos que padecen la Enfermedad de Alzheimer, cuyosrostros nos revelan una vida dbil y que se acercan a su fin, es uno de los signosms valiosos de una cultura que, adems de buscar la felicidad, la comodidad,la eficacia y la eficiencia de la tcnica, mira a sus mayores y les dedica atenciny respeto, les cuida y se responsabiliza de paliar sus carencias y debilidades.

Por ahora tenemos que seguir diciendo que esta enfermedad no tiene curacinpor el momento, aunque con el uso de nuevos medicamentos y la oportunidadde un diagnstico precoz se ralentizan y se tratan de manera ms adecuada losincipientes sntomas de deterioro mental y motor. Mientras esperamos una so-lucin ms avanzada el mejor tratamiento que podemos aportar a nuestros en-fermos es el cuidado y el afecto.

Es posible que enfermo hay perdido la cabeza, pero no el corazn. El corazn

no se puede perder hasta la muerte. Mientras el corazn bombee la sangre nosmantiene vivos, permanecer viva nuestra identidad, seguiremos siendo quie-



13/24

El enfermo de Alzheimer nos necesita a todos 13

nes somos; sucede que sern otros, los cuidadores quienes nos quieren en de-finitiva los que nos dirn quines somos en cada gesto o palabra dirigida anuestro corazn; con pequeos gestos, muestras de cario, besos, cuidados, ter-nura que no caern en saco roto. Bien es cierto que no llegaran a estimularlas neuronas del enfermo, pero s se depositarn en su corazn. Por eso nunca

sern estriles, nunca estarn de ms.

Cuidar con amor a las personas que han perdido lamemoria es tratarlas con dignidad. Lo nico que pu-de despojar de dignidad al enfermo con deteriorocognitivo es la indiferencia, perder el contacto congente que le quiera, el aislamiento. El aislamiento yla distancia del que perdi la memoriaconstituyen un autntico maltrato de la

persona. Si el enfermo no percibe losgestos de amor, su vaco ser grande,porque aquello que se tiene, la capaci-dad de percibir estmulos agradables

amorosos en definitiva se ir atrofian-do. Por eso, mantener la cercana con elenfermo, evitar las distancias afectivas,es la mejor terapia para conservar

viva la memoria del corazn. Elcontacto fsico, la caricia, el beso, elsusurro carioso se conviertenen estmulos afectivos que toda per-sona necesita. Los necesitamos noso-tros y, por supuesto, los necesitanellos.

El enfermo de Alzheimer nos necesita a

todos. Necesita a los investigadores, a los sa-nitarios, a los cuidadores, a su familia, a lasinstituciones, necesita a toda la sociedad. Anla Ciencia no ha conseguido resolver su pro-blema, pero hay muchas cosas que podemos hacer porellos, mientras tanto para que su enfermedad sea ms lleva-dera.


14/24

Haz a los demslo que quieres que te hagan a ti

Con frecuencia se hace mencin del relato bblico del extranjero que, muchsi-mos aos atrs, se acerc a un famoso clrigo y le hizo la siguiente proposicin:

Si puedes decirme la esencia de tu religinmientras permaneces parado sobre una sola pierna, me convertir a ella.

Sin vacilar, el clrigo respondi:

No hagas a los dems lo que no te haras a ti mismo.Esta es la Ley bsica. Lo dems son comentarios.

De esta respuesta que dio el famoso clrigo he elegido para el ttulo de este ca-ptulo la versin afirmativa: Haz a los dems lo que quieres que te hagan a ti.

Usted se preguntar a qu viene todo esto? Pues para recordar cul debieraser nuestra actitud cuando estemos cuidando a los 12.000 15.000 enfermos de

Alzheimer que hay en Bizkaia.Estos enfermos a los que se les deteriora la memoria progresivamente no pier-den la sensibilidad fsica ni afectiva. Captan la sonrisa, aceptan y agradecen lascaricias. Son capaces de captar el afecto del que le cuida.

El tipo de cuidados afectivos que le procuran los familiares tal vez compense lafalta de su profesionalidad y de sus conocimientos tcnicos. Cuidados afectivosque desgraciadamente no suelen efectuarse, por falta de tiempo y de personal,

en las residencias, donde el profesional tiene el tiempo muy ajustado para ocu-parse tan solo de su bienestar meramente fsico.



15/24

Haz a los dems lo que quieres que te hagan a ti 15

Pero sera conveniente que nos detuviramos unos momentos para apreciar elvalor teraputico de una caricia o una palabra amable dicha con suavidad ycario. Por eso le invito, amable lector, a hacer un ejercicio de imaginacin pa-ra tratar de entender qu pueden sentir estos enfermos durante tantos aosprisioneros de un cuerpo inmovilizado y de una mente que se ha apagado al

razonamiento pero no a las sensaciones. Si fuera as, no sera dif-cil imaginar que muchas de esas sensaciones sean demiedo producido por la falta de comprensin denuestro entorno.

Tal vez est pensando que como no tiene ningnfamiliar o amigo enfermo que padezca enfermedadde Alzheimer a quien cuidar no vaya conusted el contenido de lo ledo hasta aho-

ra. Pues no lo crea as. Antes de continuarleyendo la siguiente pgina de este li-bro reflexione cmo puede poner enprctica Haz a los dems lo que quie-res que te hagan a ti o si le ayuda ms:No hagas a los dems lo que no quieresque te hagan a ti no slo a la hora decuidar a un enfermo, ni en su traba-

jo, en su familia, en su grupo deamigos y, por qu no!, en la polti-ca.

Mientras la Ciencia Mdica investigapara poder detectar precozmente laenfermedad, consigue medicamentospara controlar los sntomas molestos ycontina investigando para tratar de con-

trolar su evolucin a etapas ms avanzadas,los que estamos junto a ellos les cuidemoscomo nos gustara que nos cuidasen a noso-tros.


16/24

Cuidar con caricias

Hace no muy pocos das le una noticia que motiv lo que deseo expresar eneste captulo sobre las caricias como instrumento humano para cuidar a los en-fermos aquejados de la Enfermedad de Alzheimer.

La noticia era la siguiente:

Crean un robot con la apariencia de una foca beb con el que se pretende ayudara los enfermos que padecen autismo y la enfermedad de Alzheimer.

El prototipo responde a las caricias de los humanoscon sonidos, gestos y movimientos gracias a los sensores que lleva en los bigotes.

Esta foca beb responde cuando es acariciada de forma adecuada.Segn los inventores de Paro, que es como se llama el robot,

tiene sus beneficios al interactuar con los enfermos de Alzheimer.

Esto me hizo reflexionar y preguntarme: es que no somos capaces de acariciara nuestros enfermos y tenemos que inventar un robot para ello?

Las manos son uno de los instrumentos comunicadores por excelencia; esto lo

constatan cada da ms los especialistas en relaciones humanas, que han com-probado que quienes durante su infancia no recibieron caricias de sus padresson ms proclives a mostrar dificultades para dar o recibir afectos, a manteneruna postura corporal rgida y a las limitaciones para expresar emotividad. Asi-mismo, manifiestan una tendencia a evitar el contacto fsico con los dems, a

verlo como algo inapropiado o sucio. Son vistas como personas distantes,fras. Al parecer estas personas evidencian tambin una dificultad mayor dela habitual para sentirse queridas y aceptadas por los dems. Acariciemos a

nuestros hijos para que ellos sepan cuidarnos, cuando lo necesitemos, con suscaricias.



17/24


18/24

Morir con dignidadLa enfermedad de Alzheimer tiene un final; un final en el que an hay mucho quehacer por el enfermo y pos su familia. Pero adems como todo enfermo terminaltiene el derecho a morir en paz y con dignidad. Esta enfermedad tiene dos pro-tagonistas por excelencia que son el enfermo y su familia.

Durante las distintas etapas de la enfermedad los cuidados que le prestan sufamilia no pueden finalizar con una muerte indigna para el propio enfermo y parasu familia. Los profesionales de la Medicina sabemos cmo procurarle una muertedigna segn nuestro Cdigo Deontolgico: En el caso de enfermedad incurabley terminal, el mdico debe limitarse a aliviar los dolores fsicos y morales del pa-ciente. Asistir al enfermo hasta el final con el respeto que merece la dignidaddel hombre (Art. 28.2 del Cdigo de tica y Deontologa Mdica de la Organi-zacin Mdica Colegial).

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa en su recomendacin 11.418adoptada el 25 de junio de 1999 tambin nos recuerda que la obligacin de res-petar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de ladignidad humana en todas las etapas de la vida. El respeto y la proteccin en-cuentran su expresin en proporcionar un medio adecuado que permita al serhumano morir con dignidad. El concepto de morir con dignidad implica morir

sintindose persona, morir humanamente, morir rodeado del apoyo y del cariode sus seres queridos, eliminando en lo posible el dolor y el sufrimiento, sin ma-nipulaciones mdicas innecesarias, aceptando la muerte con serenidad, con laasistencia sanitaria precisa y con el apoyo espiritual si lo desea. Morir en casa essinnimo de morir bien, serenamente, con naturalidad, rodeado del bienestar quenos has facilitado la vida y la gente con quien la hemos compartido.

Muerte digna es mucho ms que un estilo particular de muerte, es un conceptoamplio, una filosofa de morir basada en el respeto por la dignidad del ser humano

hasta la hora de su muerte. En la categora de muerte digna se pueden incluir losCuidados Paliativos. Estos cuidados como ejercicio profesional en la fase final deesta enfermedad no pretenden dejar de hacer, sino que intentan modificar la formade acontecer el proceso de morir, favoreciendo que este proceso se produzca sinsufrimiento. Para cuidar bien en el final de la vida a estos enfermos es preciso quetengamos en cuenta lo siguiente: El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su do-lor, aunque de ello se derive, como efectos secundarios, el entorpecimiento o lamenor lucidez e incluso una aceleracin de la muerte no pretendida directamente.

Tambin tiene derecho a que no sufra ningn otro sntoma. La nutricin ahora yano tiene sentido. En la agona la ayuda que necesita es que alguien humedezca los



19/24

labios y le escurra unas gotas de agua entre los labios. Mantener la medicacinque no tiene utilidad en esta etapa de la enfermedad y que ni est orientada alcontrol de los sntomas molestos, tampoco tiene sentido.

Qu podemos hacer para que el final de la vida de estos enfermos sea ms con-fortable? Sin duda alguna, evitar aquellos procedimientos teraputicos que dis-

minuyan la confortabilidad, aquellos tratamientos que son ms insufribles que lapropia enfermedad, o prcticas ftiles o maleficentes, aunque todo ello se hicieracon la mejor voluntad.

Desde la filosofa de los Cuidados Paliativos se defiende la consideracin de ladignidad del enfermo en situacin terminal como un valor independiente del de-terioro de su calidad de vida. Cuando en trminos coloquiales se habla de unascondiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o los com-portamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta

corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia mdica al servicio de losenfermos que ya no tienen curacin, donde echa sus races y se desarrolla la tra-dicin filosfica de los Cuidados Paliativos. En otras palabras, se trata de dar laatencin tcnica y humana que necesitan los enfermos en situacin terminal, conla mejor calidad posible y buscando la excelencia profesional, precisamente por-que tienen dignidad.

La Medicina Paliativa tambin es necesaria. A nuestros mdicos tal vez les hemosenseado muy bien a prevenir y curar, pero cuando no se consigue ni lo uno nilo otro, tenemos que ensearles que an se puede seguir haciendo mucho poraliviar los sntomas de esa enfermedad que no se ha conseguido prevenir ni curar,porque el enfermo sigue solicitando nuestra ayuda para no sufrir. Debemos en-searles a prescribir morfina o los opioides tiles para aliviar el dolor insufribley la dificultad respiratoria. Deben conocer y poner en prctica los protocolos desedacin paliativa. Tendrn que saber evitar la obstinacin teraputica que enocasiones lo nico que consigue es demostrar que la muerte del enfermo es unfracaso profesional. l desea que nos olvidemos de esa enfermedad que no hemosconseguido controlar, pero que no nos olvidemos de l. Nos pide que usemos los

frmacos necesarios y a las dosis necesarias para aliviar su dolor; nos pide quesedemos su angustia por esa asfixia que le va a llevar a la muerte, que apaguemossu consciencia para evitar contemplar cmo se desangra sin que lo podamosevitar. Todo esto es ayudar a morir bien, a morir con dignidad. El enfermo de Al-zheimer no nos puede pedir todo esto, pero su familiar podr enfrentarse mejora su prdida si ha muerto con la dignidad a la que una persona tiene derecho.Morir con dignidad, como dice Garca Sabell, significa sencillamente irse deesta vida no en la soledad asptica del hospital, intubado, inyectado, prefundido

y sumergido en un laberinto de fros aparatos, sino en el hogar, entre sus seresqueridos, entregado al afecto, al mimo sosegador de la familia, de los amigos.

Morir con dignidad 19


20/24

Cuando la memoriase va para siempre

El cerebro es un rgano muy complejo; cuando se nos ocurre reflexionar sobrel con cierta profundidad nos solemos preguntar por qu funciona tan bien lamayora de las veces. Pero en general no solemos pensar en eso. Sencillamente,

damos por sentado que poseemos esta maquinaria electroqumica casi silen-ciosa e increblemente poderosa. La alimentamos, la protegemos con un cascocuando viajamos en moto o en bicicleta o cuando tenemos riesgo de ser golpe-ados en la cabeza realizando nuestro trabajo; simplemente dejamos que trabajepor nosotros. Tan solo nos sorprendemos, nos sentimos vencidos y asustados,cuando empieza a fallar de alguna manera.

La enfermedad de Alzheimer destruye gradualmente un enorme nmero de c-lulas cerebrales, y tal destruccin conduce a la prdida paulatina de la memo-

ria, incapacita para aprender, e inhabilita a la persona para llevar a cabo lasactividades ms simples y primarias. Esta enfermedad no se manifiesta de for-ma brusca; se va desarrollando de forma tan gradual que su comienzo es im-perceptible. Esta caracterstica de ser una enfermedad que se va arrastrandotan lentamente borra las fronteras habituales entre salud y enfermedad de talmanera que pueden incluso llegar a hacernos dudar de nuestros supuestos msbsicos sobre la enfermedad.

Cuando se ejerce una medicina humanista nos interesa conocer la enfermedad,pero fundamentalmente nuestra preocupacin se centra en la persona que pa-dece la enfermedad. De esto quiero contarle algo, sobre todo, despus de haber

visitado a una enferma que se encontraba en la fase agnica, en la residenciaen la que estaba siendo cuidada por profesionales sensibles y competentes yacompaada diariamente por una de sus hijas. Falleci dos das despus.

Mientras la memoria se va para siempre el afecto interactivo entre el enfermode Alzheimer y su familia es lo que les mantiene identificados entre ellos. La

memoria ya no les sirve, pero s su cario. No graba nuestras palabras, nues-tras rdenes, nuestras ideas, pero s aprecia nuestros gestos de afecto hacia



21/24

ellos, nuestra sonrisa, nuestra caricia, nuestra mirada. Ahora necesitan denuestra ayuda: que le acerquemos la comida a su boca, que le pongamos ese

vestido o esa camisa que sabemos que siempre le gustaba ponerse, que ha-blemos por l, que exijamos ante quien sea lo que ellos necesitan. El enfermopierde poco a poco todas sus facultades, deja de hablar, de moverse, de reco-

nocer, pero sigue estando vivo, sigue sintiendo y lo expresa, aun-que sea con la mirada.

Quienes cuidan a estos enfermos, su familia, tam-bin han sido tocados por esta enfermedad, no ensus aspectos biolgicos, pero s en sus aspectosemocionales y sociales. Y como no, tambin en susaspectos espirituales. Es entonces cuandoel familiar se cuestiones: qu es la vida?

qu es la persona? Pero le mira y se dacuenta que an tienen vida y adems si-gue siendo persona, incluso cuandoest llegando su final. En un momentocomplicado para quienes le cuidan por-que es cuando hay que comenzar a tomaralgunas decisiones importantes.

Durante su enfermedad habr teni-do episodios de atragantamientoque cuando se repiten habrn moti-

vado aplicarle una sonda nasogs-trica para asegurar su hidratacin y sunutricin, pero en la fase terminal lamayora de los enfermos de Alzheimerdejarn de ingerir alimentos por la bo-ca y puede que duerman muchas horas. Es

en este momento cuando la familia empieza apreocuparse de que se encuentre incmodo,de que tenga hambre, tenga sed. Es en estemomento cuando los profesionales sanitariospodemos ayudar a los familiares explicndoles que se en-cuentra en fase terminal y en ella no estn incmodos nisienten hambre ni sed porque su cuerpo se est apagando. Setrata de un proceso natural. Su aparato digestivo y sus riones ya no pueden se-

guir procesando los nutrientes o eliminando los residuos tal y como lo hacanantes. Introducir en el organismo suero, en esta fase, puede ser la causa de que

Cuando la memoria se va para siempre 21


22/24

el corazn se congestione y se colapse, y los pulmones tambin pueden con-gestionarse porque el corazn asimismo est empezando a fallar y no puedebombear esa mayor presin sangunea. Las manos y los pies empezarn a estarfros y pueden tener un aspecto hinchado y azulado porque los tejidos no ob-tienen un nivel normal de oxgeno. El enfermo ahora casi no responde a los es-

tmulos, y su respiracin es ms lenta, incluso puede resultar ruidosa porquehay acumulo de flemas en la garganta.

El final de la vida de estos enfermos suele ser un momento tranquilo, y la per-sona simplemente se va. La familia que est a su lado en ese instante puedepercatarse de repente de que el enfermo ya no respira. En unos pocos minutosse para el corazn y el enfermo, por fin, descansa.

La vida se ha escapado y el cuidador ya no puede realizar su labor ni el inter-

cambio interactivo de cario. Ese vaco le provocar gran cantidad de emocio-nes que se caracterizarn por episodios de alivio, reproches, culpa, ira, soledady nuevos propsitos. Pero no podemos olvidar que llorar la prdida de un serquerido es un acontecimiento emocional muy complejo, que slo se lo podrantransmitir quienes han pasado por esa dolorosa prdida, no quienes lo contem-plamos desde fuera. Para la familia la memoria no se va para siempre, porquenunca olvidarn el cario que se transmitieron.



23/24

Agradecimientos

A los enfermos que he cuidado por lo que me han enseado y mehan ayudado a reflexionar desde su silencio y por lassonrisas que me han dedicado.

A sus familias cuidadoras porque me han enseadoque el cario supera a todaslas dificultades.

A mi esposa y a mis hijos que con sucario, comprensin y consejos mecuidan para que yo pueda seguircuidando a los enfermos.

A Iigo, el psiclogo de nuestraUnidad de Cuidados Paliativos, queadems de haberme corregido elmanuscrito me acompaa cada da enel cuidado de los enfermos y susfamilias.

Al resto de los miembros del Equipo de laUnidad de Cuidados Paliativos del Hospital SanJuan de Dios de Santurce, que con sucolaboracin ha sido posible procurar estos cuidados.

Edita.Asociacin de Familiares de enfermos de Alzheimer de Bizkaia (AFA Bizkaia)

Diseo/impresin. Los Sitios talleres grficos. Depsito Legal. Z-0.000/2010

Dr. Jacinto Btiz.

Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos.

Hospital San Juan de Dios (Santurce-Vizcaya).


24/24

CONTENIDO Quin es?

Los hroes del Alzheimer Cuidamos a los cuidadores? No puedo con todo!

El enfermo de Alzheimernos necesita a todos

Haz a los dems loque quieres que te hagan a ti

Cuidar con caricias Morir con dignidad

Cuando la memoria

4

10

12 14

16

20

18

86

reflexiones_alzheimer

Documents