proyecto de intervencio sistemica para las familias con niÑos ocn sindrome de down
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UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA
FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL
(CUENCA)
PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA
EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SINDROME DE DOWN:
RELACIONES ENTRE HERMANOS
TRABAJO FIN DE GRADO
Mª ÁNGELES BENITO LÓPEZ
18 DE MAYO DE 2011
1
PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON
NIÑOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE
HERMANOS
RESUMEN
Se presenta el diseño de un proyecto de intervención que tiene como objetivo principal
mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. A
través de un enfoque sistémico-ecológico se puede apreciar la importancia del núcleo
familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar,
laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el
ajuste social y personal.
Tanto las personas con Síndrome de Down como sus padres disponen de espacios
dedicados a la atención, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del
ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atención de
espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento,
orientación y de compartir experiencias, al igual que sus padres.
Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Síndrome de
Down para que tengan un espacio en común en el que ubicarse y se sientan partícipes
de la evolución e integración de su hermano.
Palabras claves: Síndrome de Down, enfoque sistémico-ecológico, relaciones entre
hermanos, clima familiar.
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ÍNDICE
1. MARCO TEÓRICO…………………………………………………………………… ..... 4
1.1. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PISCOLÓGICA Y SOCIAL ...... 4
1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO-SISTÉMICO ... 6
1.2.1. El modelo ecológico sistémico ............................................................... 6 1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7 1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7 1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con
discapacidad .......................................................................................... 7
2. DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10
2.1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN ............................................... 10
2.2. DIAGNÓSTICO SOCIAL ................................................................................ 10
2.3. ÁRBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12
2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN ............................................................... 13
3. PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMCA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON
SÍNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14
3.1. FUNDAMENTACIÓN ..................................................................................... 15
3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15
3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15 3.2.2. Objetivo específico .............................................................................. 15
3.3. METODOLOGÍA ............................................................................................ 15
3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19
3.4.1. Espacio de realización de las actividades ............................................ 19 3.4.2. Descripción de las actividades ............................................................. 19
3.4.2.1. Reunión informativa ................................................................. 19 3.4.2.2. Aplicación del instrumento de medida ...................................... 20 3.4.2.3. Encuentros grupales ................................................................ 20 3.4.2.4. Breve informe ........................................................................... 23
3.5. TEMPORALIZACIÓN ..................................................................................... 23
3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIÓN ........................................ 25
3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25 3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos ............................................... 25 3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales ............................................. 25
3.6.2. Financiación ........................................................................................ 26
3.7. METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN ............................................................... 26
3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28
3
4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................... 29 5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32
5.1. Índice de figuras ............................................................................................. 32 5.2. Índice de tablas .............................................................................................. 32
6. ANEXOS ............................................................................................................... 33
Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)
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1. MARCO TEÓRICO
1.1. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PSICOLÓGICA Y
SOCIAL
El Síndrome de Down (en adelante SD) es una alteración genética producida por la
presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal
forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí
deriva su nombre: trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Existe tres
tipos de alteraciones cromosómicas: trisomía 21 libre, trisomía en mosaico y por
translocación cromosómica (Down España, 2008).
Según Flórez y Ruíz (2006) los rasgos neonatales característicos de los SD son el
perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminución del
reflejo de Moro (85%), hipotonía, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en
la nuca, inclinación de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),
anomalías en la forma del pabellón auricular y displasia de la falange media del dedo
meñique (60%), y por último, surco simio en la palma de la mano (45%).
Las patologías o problemas médicos que derivan del SD más destacadas, según
Flórez y Ruíz (2006) son: otitis serosa del oído medio (50-70%), trastornos de la
audición (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refracción (50%),
cardiopatías congénitas (44%), obstrucción respiratoria durante el sueño (31%),
trastornos psiquiátricos (22-38%), disfunción tiroidea, anomalías del aparato intestinal
(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 años.
Las personas con SD presentan una apariencia común entre sí porque la trisomía en
el par 21 es común para todos, aunque se marca una gran individualidad en este
síndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje
de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).
Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos
peligros: la generalización y la creación de expectativas (por lo general, limitando sus
opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y
actuar, permitiendo describir algunas características propias en distintas funciones
psicológicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).
Respecto al carácter y personalidad, podemos destacar según Troncoso (2003),
algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,
una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas
y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al
ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.
En conexión con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de
adaptación social y ofrecen una imagen social más favorable que otras
discapacidades. La gran mayoría suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos
y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayoría de los
entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuación,
proporcionándoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flórez y Ruíz, 2006).
5
En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando
que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades,
como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003).
Por lo tanto, las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD serán
diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las posibilidades de
integración desde la edad temprana, influyendo tanto en su personalidad como en su
sociabilidad (Astorga, Carranza y Romero, 1998).
En cuanto a las cifras del SD en España, ha existido un vacio de 10 años sin
estadísticas oficiales, la última encuesta sobre discapacidad es del 2008 publicada por
el Instituto Nacional de Estadística (INE) conociendo la estimación de la población
española con SD de 6 o más años residentes en hogares. Según esta última Encuesta
sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, en España
existen 31.500 personas con SD, de los cuales 18.700 son hombres y 12.700 son
mujeres.
En ese mismo año, para completar el estudio de personas con SD menores de 6 años,
Down España, a través de la consultora Intersocial, estimó que existían 2.460
personas menores de 6 años (Down España, 2008). Por tanto, el número total de
personas con SD rondaría las 34.000.
La distribución por grupos de edad y sexo es la siguiente (Tabla 1.1):
Tabla 1.1: Distribución de SD en España por sexo y edad (INE, 2008)
Grupo edad (años)
Varones Mujeres Total
0 a 5 1.338 1.082 2.420
6 a 10 203 776 979
11 a 15 839 1.366 2.205
16 a 20 939 894 1.833
21 a 25 1.246 1.847 3.093
26 a 30 4.283 990 5.273
31 a 35 3.037 2.570 5.607
36 a 40 2.814 1.324 4.138
41 a 45 2.432 1.379 3.811
46 a 50 719 666 1.385
51 a 55 1.712 540 2.252
> 55 470 499 969
Total 20.032 13.933 33.965
Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con SD se está
aumentando. El 10% de la población con SD en 1999 superaba los 45 años, en 2008
encontramos a un 13,6% (II Plan de Acción para personas con SD en España, 2009-
2013). Este aumento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel
mundial, situado, en la actualidad, situado en torno a los 55-60 años.
Asimismo, un dato importante es el elevado número de varones frente al de mujeres,
sobre todo, a partir de los 25 años de edad, lo que podría indicar que las mujeres con
6
SD tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto
de la población, hecho que se ha señalado en otros estudios (Esbensen, 2010).
También podemos resaltar que el número de personas con SD es mayor que hace 10
años, en 1998, eran 29.540 personas las que se encontraban afectadas por dicha
alteración genética (INE, 1998).
Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre (con un índice
de prevalencia de 1 niño con esta alteración genética en cada 400 a los 35 años),
aproximadamente el 80% de los bebés con SD nace de mujeres con menos de 35
años, ya que las mujeres más jóvenes tienen más hijos que las de mayor edad (Center
for Disease Control and Prevention, 2009).
1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO-
SISTÉMICO
1.2.1. El modelo ecológico-sistémico
Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD
desde la perspectiva del modelo ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que
concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en
diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre
el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o más entornos en los
que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la
persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se
desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, así, unos niveles de otros. Las
interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones más
significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el
entorno escolar o laboral, que también influirá en su evolución como persona (Pereira
y Dessen, 2003).
Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y Laumenn-
Billiongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno
más inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. Éste puede funcionar como
un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempeñar un papel destructivo
de este desarrollo.
Desde la concepción sistémica, familia es un todo mayor que la suma de sus
integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite
satisfacer una serie de necesidades humanas. De ahí que, el observar y el estudiar los
comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender más de ellas
que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, González y
Soler, 2002).
De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la
perspectiva sistémica es la relación que se construye y se modifica a partir de la
comunicación, no los comunicantes individualmente. La atención se debe centrar en la
comunicación como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006;
Montagut, 2008).
7
1.2.1.1. El clima familiar
En la línea del enfoque ecológico-sistémico anteriormente comentado, podemos dar
una especial relevancia al clima familiar, definiéndolo como el nivel de bienestar
resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado
refleja el grado de comunicación, cohesión e interacción siendo conflictiva o no, así,
como el nivel de organización que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre
otros (Zavala, 2001.)
Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prácticas
educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a
la existencia de conflictos, falta de cohesión o de apoyo existe mayor posibilidad en los
hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).
1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia
Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con
SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del
ciclo vital por la pérdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de
demandas y retos que varían en función de las etapas del desarrollo.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de
la sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003). Para Caplan (1980), la
crisis es un periodo de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan
circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema
importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados.
En general, se suele distinguir entre las “crisis del desarrollo o evolutivas” y “crisis
accidentales” como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el
pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se
caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado. La
confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de
estas últimas (Núñez, 2003).
Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento,
madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de
sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es única y
singular y procesará esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la
capacidad de superarla varían de una familia a otra.
1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con
discapacidad
En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto más
frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama familiar, derivados de una
resolución inadecuada de la crisis señalada. Según Núñez (2003) las situaciones de
conflicto más frecuentes suelen ser las siguientes:
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Problemáticas del niño: problemas de conducta, dificultades de avance en
el entorno escolar, etc.
Problemática de los hermanos: se involucran en exceso con el
discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc.
Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de
confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en
algún momento del ciclo vital, falta de colaboración familiar en los
tratamientos específicos, falta de atención o gran sobreexigencia hacia el
discapacitado, etc.
Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un
impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. Núñez (2003)
establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vínculos
presentados a continuación:
Interacciones entre los miembros de la pareja: vínculo conyugal
Interacciones entre padres e hijos: vínculo parental
Interacciones entre los hijos: vínculo fraterno
Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear también se
pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el
escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior
(Levin, 2003; Paniagua, 2001).
En este trabajo nos centraremos en el vínculo fraterno, en las interacciones de los
hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen
conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma más intensa,
produciendo un malestar vincular (Núñez, 2003):
- Sentimientos de culpa por sentirse “privilegiado” ante el discapacitado.
- Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios
o cuidados para el hermano discapacitado.
- Sentimientos de frustración, aislamiento y soledad por las limitaciones que se
encuentran en la relación con este hermano.
- Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
- Vínculo dominado por vergüenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del
medio hacia su hermano.
- Intensa preocupación por el futuro de su hermano discapacitado.
Además, los conflictos en el vínculo fraterno influyen, entre otras situaciones
familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el
otro hijo.
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Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que
las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la
discapacidad son múltiples:
- El género: de ambos hermanos.
- El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad.
- La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduración, de habilidades
de afrontamiento, etc.
- La diferencia de edad entre los hermanos.
- Las características personales de cada hermano.
- El grado y el tipo de discapacidad.
- La organización de la familia: jerarquía, comunicación, etc.
- La clase socioeconómica, etnia, religión, cultura, etc.
- Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven.
- El número de hermanos en la familia.
- La manera de afrontar la situación por parte de los padres y demás familiares.
Una vez planteada esta panorámica, consideramos que la vida no debe girar
únicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su
importancia, sólo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo más adaptativo
es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de
la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de ésta.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo,
porque algunas se involucran demasiado en los miembros discapacitados y se
convierten en familias discapacitadas como una patología.
Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se
quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se
vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la
discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no
recursos para adaptarse a esta situación (Núñez, 2003).
Por ello, se plantea este proyecto de enfoque ecológico-sistémico centrado en la
familia, especialmente con el vínculo fraterno, para aflorar sentimientos sentidos y
percibidos, sobre todo, por los hermanos de los niños con SD y sus padres.
10
2. DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD
2.1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN
La Asociación en la cual se pretende intervenir es en la Asociación de Síndrome de
Down de Cuenca y provincia (ADOCU). Esta entidad fue creada en 1999, sin ánimo de
lucro, por 28 padres de Cuenca, debido a la preocupación por sus hijos con SD, la
necesidad de un espacio para reunirse y la búsqueda de actuaciones con el fin de
mejorar las habilidades y potenciar las capacidades de los SD.
ADOCU atiende a los niños con SD; a los familiares, tratando de ayudar, informar, y
orientar y a la población, en general, desarrollando una función preventiva e
informativa principalmente.
Cuentan con profesionales adecuados entre los que destacamos dos trabajadoras
sociales, una logopeda y una profesora. El número de personas con SD inscritos en la
Asociación actualmente es de 40 personas, por lo tanto, están registradas 40 familias.
Los socios dados de alta son, aproximadamente, 150 personas concienciadas con
esta alteración genética.
2.2. DIAGNÓSTICO SOCIAL
Para hacer el diagnóstico social hemos requerido ayuda del árbol de problemas y la
matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). El árbol de
problemas ha situado el problema principal junto a sus causas y consecuencias, que a
continuación veremos tanto desarrollado como gráficamente; y con el DAFO hemos
apreciado los puntos más débiles o las fortalezas para trabajar y/o mejorar con dicho
problema destacado.
Para empezar, debemos dejar claro que el principal problema desde el cual queremos
trabajar es la falta de atención a los hermanos de los SD. A raíz de la identificación de
esta situación negativa, estudiaremos los factores implicados en su etiología.
Las causas de la falta de atención a los hermanos de los SD, no se puede resumir
fácilmente, dado que es un problema de origen multifactorial. En primer lugar, la crisis
en la que se encuentran los padres cuando nace el hijo con SD es un dato de
relevancia hacia los demás miembros de la familia nuclear, los hermanos. Fruto de ello
es habitual encontrar padres que tienen a la sobreprotección de los niños con SD, en
contraste con la atención dedicada los otros hijos (Martínez, 2001; Martínez
Fontanilles y Rodríguez Vernal, 2010; Martínez García, López Martínez, Martínez
Laguna y Flórez, 2005; Núñez, 2010; Schelstraete, 2009).
Otra causa importante son los programas que ofrecen las entidades y/o asociaciones
que intervienen con los niños con SD, centrándose más en las relaciones parentales
(padres-hijo) y en el desarrollo cognitivo y motor de los SD, mostrando un insuficiente
compromiso hacia los hermanos de los SD, como se puede apreciar en la Asociación
(ADOCU, 2010).
Si bien, las anteriores podrían parecer causas exiguas, su repercusión es notable en la
vida de los hermanos de los niños con SD y, por tanto, en su clima sociofamiliar. Por
11
orden, la primera consecuencia en el hermano es la crisis que se produce el hecho de
saber que su hermano va a ser diferente a él y anticipar las diferentes etapas de
desarrollo del SD. Esto se ha relacionado con elevados niveles de estrés entre estos
hermanos (Hodapp, 2008).
A través de los comportamientos de los niños con SD, de sus padres o de los suyos
propios, se genera la necesidad de compartir experiencias y emociones con otros
hermanos en su misma situación para expresarse, compartir dudas o recibir consejos
(Mercado, García y Mariano, 2010; Núñez y Rodríguez, 2005).
Otra consecuencia destacable son los posibles conflictos en el núcleo familiar,
parentales (padres-hijo sin discapacidad) y filiales, que pueden fomentar los hermanos
de las personas con SD por diversos motivos. Estos motivos pueden ser derivados de
las dificultades de afrontamiento de la situación, las continuas llamadas de atención
ante los padres y demás familiares o la incomprensión percibida por ellos en el entorno
familiar (Núñez, 2003; Ponce, 2007).
Estos conflictos acaban deteriorando el clima familiar y teniendo repercusión en los
SD, porque sus hermanos sienten una frustración por no ser entendidos ni
comprendidos, dificultando una buena relación con el SD (Iriarte y Ibarrola-García,
2010).
Actualmente, producto del aumento de esperanza de vida del SD, es habitual detectar
entre los hermanos de las personas con esta discapacidad una elevada preocupación
por el futuro de ellas a medida que van madurando (Martínez García et al., 2005). Esta
es otra consecuencia de la falta de apoyo a los hermanos de los SD, resaltando la
necesidad de sentirse escuchados y poder tomar decisiones junto a sus padres y al
propio niño con SD, para saber qué quiere éste para su propio futuro (Rosenbaun et
al., 2006).
El escaso apoyo hacia los hermanos por parte de las entidades y/o asociaciones,
provoca una insuficiente identificación en las mismas (Red Nacional de Hermanos,
2010) conllevando su escasa participación y, por lo tanto, programas de familias
incompletos en tales instituciones, que no abordan las relaciones filiales o no lo hacen
con demasiada profundidad.
Según los estudios sobre este tema, las consecuencias mencionadas terminan
reforzando la visión de los padres frente a los demás miembros de la familia
(hermanos) respecto al hijo con SD.
Centrándonos en el DAFO, destacaremos las características más importantes dentro
de cada parte. Como DEBILIDADES encontramos el desafío de vivir al lado de una
persona con SD (Hodapp, 2008), en el que el hermano siempre se va a ver
involucrado de alguna manera en su vida, por ejemplo, desde la infancia, defendiendo
a su hermano en el colegio.
La AMENAZA más relevante observada entre los usuarios de ADOCU es el
reconocimiento del papel de los padres como el más importante.
Dentro del núcleo familiar, se puede apreciar una FORTALEZA significativa. Según
determinados estudios, tanto padres como hermanos afrontan de una forma más
12
positiva la situación de tener un miembro con SD frente a los familiares de otras
discapacidades, a este fenómenos se le ha denominado “la ventaja del Síndrome de
Down” (Hodapp, 2008).
Las OPORTUNIDADES son las actuaciones que se hacen desde fuera de la familia y
que nos dejan abiertas las líneas de intervención futuras. Entre éstas podemos
encontrar, con una frecuencia cada vez mayor, investigaciones y estudios reflejando la
importancia del papel de los hermanos como miembros de la familia que representan,
además, el perfil de los iguales más cercanos al SD (De la Torre y Pinto, 2007). Lo
expuesto hasta ahora ha constituido suficiente antecedente y motivación para la
creación de la Red Nacional de Hermanos (RNHER, 2010) que intenta ofrecer un
espacio común a los hermanos de las personas con SD para satisfacer las
necesidades comentadas a lo largo del diagnóstico.
2.3. ÁRBOL DE PROBLEMAS
Figura 2.1: Árbol de problemas de la falta de atención de los hermanos de personas con SD
FALTA DE ATENCIÓN A LOS HERMANOS DE LAS
PERSONAS CON SD
SOBREPROTECCIÓN
DE LOS PADRES
HACIA LOS NIÑOS
CON SD
PROGRAMAS QUE
OFRECEN LAS
ENTIDADES
ESCASOS RECURSOS
PARA ORIENTAR,
ESCUCHAR E
INFORMAR A LOS
HERMANOS
ESTRÉS EN EL
HERMANO DEL
NIÑO CON SD
POCA
IDENTIFICACIÓN
EN LAS
ENTIDADES
PREOCUPACIÓN
POR EL FUTURO
DEL SD
POSIBLES
CONFLICTOS EN
EL NÚCLEO
FAMILIAR
Insuficiente compromiso de
las entidades hacia los
hermanos
Necesidad de
compartir
experiencias
Dificultad de
mantener una
buena relación con
el SD
Necesidad de
sentirse
escuchado
Escasa participación
en las entidades
Programas de
familias incompletos
MÁS RELEVANCIA AL
ROL DE LOS PADRES
QUE AL DE LOS
HERMANOS
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2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN
Una vez analizada esta situación de necesidad, podemos establecer tres núcleos de
intervención prioritarios para poder dar respuesta a la misma:
1. Con los padres: a través de charlas se les explicaría la importancia del hijo
discapacitado y del hijo o hijos que no tienen discapacidad. Todos son
miembros de la familia y sus papeles son relevantes. Es conveniente que los
padres sean coherentes en sus actitudes y den importancia a la opinión de
todos sus hijos. Además, se potenciará el valor de la presencia del hijo sin
discapacidad en la asociación.
2. Con hermanos con/sin discapacidad: se propone la realización de talleres y
actividades lúdicas que potencien la comunicación y la relación entre hermanos
con y sin discapacidad. Estas prácticas podrán el acento en la observación de
comportamientos saludables en la interacción entre ambos.
3. Con hermanos de los niños con SD: su ejecución se llevaría a cabo con talleres
y actividades lúdicas únicamente con los hermanos. Se pretende que
encuentren un espacio para ellos y, además de conocerse, expresen las
dificultades, lo positivo o las dudas que se les plantea con sus hermanos con
SD. También tendrán más contacto con la asociación y ésta empezará a
integrar en sus programas de familias las relaciones filiales.
La propuesta de intervención seleccionada para llevar a la práctica es la actuación con
los hermanos de los niños con SD. La experiencia piloto podría llevarse a cabo en
ADOCU, dado que este objetivo comparte puntos en común con otras experiencias
implementadas en tal asociación, como ciertas prácticas de su “Escuela de Padres”,
donde se hace especial hincapié en la importancia de la participación de todos los
hijos o el proyecto desarrollado durante el curso académico 2010/2011 por alumnas de
prácticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca, denominado “Escuela de
Hermanos” y destinado precisamente a la relación entre hermanos con y sin
discapacidad.
14
3. PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS
CON NIÑOS CON SD: RELACIONES ENTRE HERMANOS
3.1. FUNDAMENTACIÓN
El proyecto que vamos a presentar a continuación es una línea de intervención que derivó a partir de otro proyecto (“Escuela de hermanos”) ejecutado durante el 2010 por alumnas de 3º curso de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca en ADOCU.
Este proyecto es fruto de un estudio ecológico-sistémico, centrado en las familias con una persona con discapacidad intelectual, el SD, visualizando las posibles situaciones de conflicto en el núcleo familiar, bien sea ente el vínculo conyugal, parental y/o fraternal (Núñez, 2003).
Al observar en numerosos estudios, investigaciones o programas el papel protagonista de los padres de niños con SD, ayudándolos a afrontar las diferentes crisis que se les pueden presentar a lo largo de su vida, se presencia una carencia de escucha, apoyo e información en lo referente al vínculo fraternal, con una clara subestimación del rol de los hermanos sin discapacidad.
El clima familiar va a afectar al desarrollo integral y a la capacidad de ser autónomo e independiente de la persona con SD, por lo tanto, sino existe una buena relación entre los diferentes miembros nucleares de la familia, podría verse mermado dicho desarrollo e integración social (Viloria y Redruello, 2004).
Las relaciones entre hermanos han ido adquiriendo una mayor consolidación desde los últimos años, pudiendo destacar así el asociacionismo impulsado por RNHER dentro de Down España, siendo en 2010 el lanzamiento oficial de dicha red, promovida íntegramente por hermanos de personas con SD.
Este proyecto se realizará en toda la provincia de Cuenca, debido a que ADOCU es la única asociación de esta índole que responde las necesidades de personas con SD y sus familia, situada en la capital. Esta entidad consta de un Programa de Familia, con insuficiencias en las relaciones de los hermanos de las personas con SD, centrándose más en el vínculo padres-hijo/a con discapacidad.
La elección de este proyecto es debido a la escasa presencia e involucración que tienen los hermanos en la asociación, sobreexplotando las capacidades de los padres en este campo.
La necesidad de hacer actividades con hermanos de personas con discapacidad intelectual se fundamenta en tres aspectos: lo que las familias dicen que necesitan, lo que sabemos de ellos, tanto a través de las investigaciones, como gracias a lo que ellos mismos han manifestado y, finalmente, un modelo de trabajo, el que Meyer y Vadasy desarrollan en Estados Unidos en 1994 (Ponce, 2007).
La intervención social que se plantea está basada en talleres de hermanos de personas con SD favoreciendo la creación de grupos de apoyo. Según Gracia Fuster (1997) los grupos de apoyo constituyen un término genérico que incluye un amplio rango de modalidades específicas de intervención promocionadas o iniciadas por profesionales y basadas en los beneficios terapéuticos que se producen al compartir experiencias similares.
Respecto a los beneficios de los grupos de apoyo, Yalom (1985) destaca tres principios para justificar la necesidad de esta propuesta: el principio de semejanza
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(cohesión, universalidad, esperanza, altruismo e imitación), el principio de modelización (información, resocialización y factor existencial) y el principio de confrontación (experiencia emocional correctiva y el aprendizaje interpersonal).
El plan en el que podemos enmarcar este proyecto, es el IV Plan Estratégico de FEAPS (2011-2014) en el que su misión es contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como promover su inclusión como ciudadanía de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria.
En el ámbito legislativo destacamos la “Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias”, prestando apoyos para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y sus familiares.
Cabe reiterar la necesidad de la creación de un espacio donde los hermanos tengan importancia en el desarrollo de las actividades de la asociación y participen de forma activa para mejorar el vínculo fraterno y el parental.
Por ello, este proyecto pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos con personas con SD, para poder identificarse, sentirse arropados y apoyarse mutuamente, para prever conflictos en la familia o superarlos, fortaleciendo así, el papel como modelo de igual a seguir por su hermano/a con SD, procurando la integración familiar, escolar, laboral, etc., y por ende, la integración social del discapacitado.
3.2. OBJETIVOS
3.2.1. Objetivo general
Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus
familias.1
3.2.2. Objetivo específico
Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con SD.
Intercambiar experiencias, preocupaciones y sentimientos.
Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con SD.
Implicar a los hermanos de personas con SD en ADOCU.
3.3. METODOLOGÍA
El propósito general que se persigue es la expresión de los sentimientos y emociones
de los hermanos de las personas con SD en un espacio creado para ellos,
estableciéndose vínculos, para fortalecer las relaciones con sus hermanos con SD
además de mejorar la relación con la asociación.
1 Down España lo tiene como fin general destacado en sus Estatutos (Madrid, 22 de Marzo de 2009).
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Participantes
El grupo destinado para la ejecución del proyecto son los hermanos de los niños con
SD con edades comprendidas entre 6-10 años de toda la provincia de Cuenca cuyos
hermanos pertenezcan a ADOCU. La muestra con la que vamos a trabajar va a ser de
12 hermanos. Se ha delimitado el grupo de participantes por ser una experiencia
piloto, teniendo así más control sobre la situación y una cantidad de materiales
adecuados para los diferentes grupos.
La elección de dichos participantes será aleatoria, se les informará a los padres por
cartas y vía telefónica sobre el proyecto y se fijará una fecha determinada de
inscripción, así, los que primeros que comuniquen su asistencia, serán la muestra
mencionada.
Procedimiento
El proyecto tiene base empírica, apoyado en un diseño cuasiexperimental porque se
va a desarrollar en contextos naturales, donde existe un grado de manipulación de la
variable independiente, con el propósito de comprobar su efecto en la variable
dependiente.
En este diseño planteado la variable dependiente es el clima familiar con un miembro
con discapacidad y la variable independiente son las actividades planteadas hacia los
hermanos de los niños con SD.
Se comprobará el efecto de la variable independiente a través del diseño pre-post test.
La ejecución de este diseño implica tres pasos a realizar. En primer lugar, se hará una
medición previa de la variable dependiente a ser estudiada (pre-test). En segundo
lugar, se introducirán las variables independientes, es decir, las actividades de los
talleres a los participantes y, por último, se realizará una nueva medición de la variable
dependiente en los sujetos (post-test). Los cuestionarios que ser pasarán antes y
después serán los mimos.
Para comprobar la eficacia de la intervención con los hermanos a través de las
actividades propuestas en el “taller de hermanos” el diseño pre-post test tendrá grupo
control. Vamos a distinguir entre dos grupos, uno control y otro experimental, contando
cada uno con 6 participantes. La distribución de los participantes será lo más
equiparada posible, refiriéndonos a la edad y al sexo. Con el grupo experimental se
realizarán unas actividades coherentes a los objetivos marcados, mientras que con el
control se ejecutarán unas actividades en las que, simplemente, compartirán un
espacio común.
El proyecto se marcará con un carácter participativo, incorporando la voz de los
hermanos a través de las actividades y la de los padres por el cuestionario que se les
pasará antes y después del “taller de hermanos”.
La ejecución de este proyecto se va a desarrollar a través de talleres. Esta
intervención tiene sus antecedentes en la experiencia llevada adelante por Meyer en
Estados Unidos desde 1990 denominada Shibshop (talleres de hermanos) definidos
como oportunidades de encuentro para hermanos de niños con necesidades
especiales de salud y de desarrollo para obtener apoyo de los iguales y educación
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dentro de un contexto recreativo (Meyer y Vadasy, 1994). Según estos autores, los
shibshop proveen a los hermanos participantes oportunidades de apoyo entre pares
produciendo un efecto terapéutico.
El modelo de trabajo utilizado por Meyer y Vadasy (1994) intercala actividades de
información y discusión con diferentes juegos, para ofrecer un ámbito relajado y
recreativo para los encuentros de hermanos. Estas características benefician la
asistencia de los participantes por encontrarse en un entorno agradable, mostrándose
receptivos a las informaciones y a las distintas actividades que se les presenta.
En las actividades planteadas a los participantes se tendrá en cuenta las experiencias
y conocimientos de cada uno, mostrando el juego como recurso didáctico presente,
convirtiéndolo en un componente eficaz para el aprendizaje y la comunicación de una
forma atractiva (López y Bautista, 2002).
Núñez (2005) ha trabajado con el modelo de Meyer y Vadasy a nivel nacional en
Argentina, dando cobertura a 9 ciudades. En este Programa de Talleres de Reflexión
de Hermanos participaron 490 hermanos de 6 a 70 años que tenían un hermano con
cualquier tipo de discapacidad, destacando con el 63% la discapacidad intelectual. El
análisis estadístico de sus repuestas al cuestionario de evaluación de la actividad de
las actividades mostró que el 100% de los participantes fue útil para participar. El 59%
pudo compartir y expresar sentimientos con otros hermanos y en un 26% porque les
permitió abrir un espacio de reflexión y al aprendizaje y al 5% les permitió renovar
fuerzas. Además, un 99% manifestaron que les gustaría que se repitieran los talleres
porque les ayuda, hay más temas que abordar y por ser fructíferos y enriquecedores.
Los talleres propuestos van a favorecer la creación de un grupo de apoyo. Esta terapia
de grupo comparada con técnicas individuales tiene la ventaja de que el participante
cuenta con un mayor apoyo, es decir, se encuentran comprendidos por los otros
integrantes del grupo. Así se da la opción de observar otras respuestas respecto al SD
y las interacciones con el hermano con SD, consigo mismo o con otras personas
(Gómez-Restrepo, 2008).
Este grupo de apoyo se encuadra en el modelo de intervención psicoeduacional,
donde se da consejo e información a familias que van a pasar por un suceso vital
predecible, en este caso, a los hermanos de las personas con SD, siendo una de las
intervenciones con mayor apoyo experimental (Vallina y Lemos, 2003).
Los procesos personales de cada hermano de sensación, percepción y expresión que
muestren, se tendrán en cuenta en la planificación general de las actividades y la
dinámica que se ha de seguir en las sesiones de grupo. Además, se partirá del respeto
a la expresión espontánea y lúdica, ya que es eso lo que se pretende, mediante sus
experiencias e interacciones.
Las actividades de los talleres serán dinamizadas por una persona. Este dinamizador
tomará constancia de la actitud de los participantes en fichas de observación y se
encargará del desarrollo de las actividades.
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Instrumento
Como técnica para medir las posibles variaciones en el clima familiar, entendido como
variable dependiente en este estudio, vamos a utilizar la Escala de Clima Social
Familiar -The Family envionment Scale, FES- de Moos, Moos y Trickett (adaptado al
castellano por Fernández-Ballesteros y Sierra, 1984), tanto en las mediciones pretest
como postest. Este instrumento pretende evaluar el funcionamiento de las relaciones
personales de la familia a partir de 27 ítems (escala de respuesta verdadero/falso),
organizado en tres aspectos destacados y categorizados como cohesión, expresividad
y conflicto (ver tabla 3.1). Si bien, la escala original (con 90 ítems) trabaja, además,
con otras dos dimensiones, denominadas desarrollo (factores de autonomía,
actuación, intelectual-cultural, social recreativo y moral/religioso) y estabilidad
(organización y control).
Tabla 3.1. Descripción de escalas y contenido del instrumento de medida DIMENSIÓN ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO
RELACIONES
Cohesión Grado de compenetración, ayuda y apoyo que los
miembros de la familia se dispensan entre sí
Expresividad Medida en que cada uno de los miembros de la familia es
animado a actuar abiertamente y a expresar
Conflicto Cantidad de angustia, agresión y conflicto que es
expresada libremente entre los miembros de la familia
La escala mencionada constituye una medida útil para la identificación de
características importantes de adaptación psicológica en los miembros de la familia,
además ha sido un instrumento suficientemente validado para la medición de las
relaciones intragrupales que conforman el denominado clima familiar, tal y como lo
avalan varias investigaciones (Catanzaro y Laurent, 2004; Jackson et al., 2003;
Jiménez, Murgui y Musitu, 2005; Slee, 1995). La figura 3.1 presenta la ficha técnica
con los datos más relevantes del instrumento descrito.
Figura 3.1. Ficha técnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)
Características del cuestionario Nombre: Escala de Clima Social Familiar. Autores: Moos, Moos y Trickett, (1984). Nombre original: The Family Social Climate Scale (FES) Adaptación: Fernández-Ballesteros, R. y Sierra, B. (1984). Nº de ítems: 27 Tiempo aproximado de aplicación: 10 minutos Población a la que va dirigida: A partir de los 11 años. Codificación La escala utilizada en el presente estudio evalúa la dimensión de Relaciones compuestas por tres subescalas: Cohesión: ítem 1+4+7+10+13+16+19+22+25. Expresividad: ítem 2+5+8+11+17+20+23+26. Conflicto: ítem 3+6+9+12+15+18+21+24+27. Propiedades psicométricas Fiabilidad: La fiabilidad de las subescalas test-retest es la siguiente: .86 para cohesión, .73 para expresividad y .85 para conflicto. Validez: La dimensión de relaciones familiares correlaciona negativamente con el consumo de alcohol y otras medidas de desajuste conductual y emocional en el hijo/a adolescente y positivamente en la autoestima y la conducta adaptativa. Por su parte, las madres de los hijos con problemas de conducta perciben sus familias como menos cohesivas, menos agresivas y más conflictivas.
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3.4. ACTIVIDADES
El “Taller de hermanos” va a incluir cuatro tipos de actividades:
1. Reunión informativa con los padres para conocer las preocupaciones que tienen sobre los hijos sin discapacidad, proponer las actividades para aprobar su ejecución y recoger sugerencias sobre su realización incluyendo días y horas que cada grupo deberá escoger, sin coincidir en la hora el mismo día.
2. La aplicación del cuestionario del “Taller de hermanos” a los padres de los hermanos participantes. El objetivo de los cuestionarios es recoger información, antes y después, sobre las relaciones en el clima familiar.
3. Cuatro encuentros grupales de dos horas de duración cada grupo, con una frecuencia semanal. Se utilizarán actividades lúdicas, gráficas y verbales diseñadas para facilitar el intercambio entre los hermanos de las personas con SD en el grupo experimental. Las actividades tomadas como referencia serán las propuestas por experiencias anteriores como la de Meyer y Vadasy (1994) y Lobato (1992), las cuales hemos adaptado.
4. Breve informe para cada familia cuyo hijo se encuentre en el grupo experimental. Se les informará sobre la actitud del hijo en las diversas actividades, las dificultades que ha podido tener o la naturalidad con la que asume la discapacidad de su hermano. Este informe se les facilitará después de que respondan el post-test de las actividades.
3.4.1. Espacio de realización de las actividades
Todas las actividades propuestas anteriormente tendrán realización en la sede de ADOCU en C/ Paseo del Pinar s/n (16002) en Cuenca, excepto el pre-post test que lo realizarán en sus casas.
La habitación seleccionada tanto para la reunión informativa y los encuentros grupales será la sala de informática que se encuentra en la tercera planta, contando con sillas, mesas y material técnico adecuado, además de tener espacio suficiente para las actividades más dinámicas referidas a los participantes. Mientras que la elaboración del cuestionario y la realización del informe de cada participante se realizarán en el despacho de la asociación por contar con impresora, situada en la segunda planta.
3.4.2. Descripción de las actividades
3.4.2.1. Reunión informativa
Los puntos a tratar en esta reunión serán los propuestos por Ponce (2007):
a. Preocupaciones comunes de los padres acerca de las relaciones fraternales.
b. Investigación sobre las relaciones fraternas.
c. Necesidad de compartir experiencias, intereses y preocupaciones entre hermanos.
d. Presentación de objetivos del “Taller de hermanos”:
Evitar el sentimiento de soledad/indiferencia.
Favorecer la expresión entre iguales.
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Crear un espacio de intercambio con hermanos de SD.
Recibir orientación acerca de la discapacidad.
Orientar a los padres.
e. Espacio abierto para debatir horarios y fechas.
3.4.2.2. Aplicación del instrumento de medida
Aplicaremos la escala de medida nombrada más arriba, ajustándonos al diseño pre-post test con grupo control que hemos descrito anteriormente. El cuestionario requiere alguna adaptación a nuestro estudio, por un lado, respecto a la muestra a la que se dirige, dado que tratamos con familias con un miembro con discapacidad. Además, añadiremos en el post test una pregunta referente al nivel de satisfacción con la intervención realizada, siguiendo una escala de respuesta tipo Likert de seis puntos, siendo 1: totalmente insatisfecho y 6: totalmente satisfecho. Tendremos en cuenta que, una vez aplicados los instrumentos, deberíamos comprobar las propiedades psicométricas de la escala resultante tras esta adaptación.
3.4.2.3. Encuentros grupales
Estos encuentros tendrán actividades diferentes, unas de interés en el proyecto y otras serán actividades sin repercusión a priori en la variable dependiente, donde lo único que compartirán será un espacio común.
Las actividades destacadas para el GRUPO EXPERIMENTAL son las siguientes:
1. Primer encuentro grupal:
- Dinámicas de grupo para conocer tanto al dinamizador como a los hermanos:
o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un niño se lo lanzará a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos.
o Cadena de nombres: un niño dirá su nombre, el segundo niño dirá su nombre y el del anterior y así sucesivamente.
- ¿Qué nos gusta?:
o Para saber más de los demás hermanos, se repartirá una silueta de una niña o un niño, donde se tendrán que autorretratar. En la presentación de cada ficha tendrán que decir su edad, dónde vive, con quién, si tiene mascota, qué le gusta hacer en su tiempo libre, etc.
- Mi familia:
o Los niños tendrán que dibujar a su familia. Aquí podremos observar mientras dibujan y colorean: por quién empiezan, cómo dibujan a su hermano, si se olvidan de alguien, etc. Después se expondrán todas las familias frente a los demás hermanos.
2. Segundo encuentro grupal:
- Mi hermano/a con discapacidad:
o En la sesión anterior hemos pedido que traigan una foto de su hermano con discapacidad o en la que salgan los dos. En esta actividad escribirán las cosas que sus hermanos SI pueden hacer (capacidades)
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y en las que NO (limitaciones), observando si tienen dificultades en pensar en las capacidades de sus hermanos con SD. Después se les enseñará a los demás niños los hermanos con SD y comentará las capacidades y limitaciones de éste. Respondiendo preguntas de los dinamizadores como: ¿tu hermano es especial?, ¿por qué motivo?, ¿sabes cómo se llama su discapacidad? En este ejercicio dejaremos un espacio para la curiosidad y espontaneidad por parte de los otros hermanos.
o En relación con la actividad anterior, escribirán las limitaciones y capacidades de los propios hermanos de los SD, para que vean que hay cosas en las que necesitan ayuda como sus hermanos.
- ¿Qué sé del SD?
o Se repartirá una ficha con una silueta y marcará individualmente el lugar donde está localizada la discapacidad de su hermano. Se comentarán los resultados y se compararán.
3. Tercer encuentro grupal:
- Pongo caras a las emociones
o Con una ficha con diferentes tipos de expresiones, invitamos a los niños a hablar de cuando se sienten de esta forma, sobre todo en situaciones familiares y en relación con su hermano/a y padres.
o En las caras con expresión negativa (tristes, preocupados, enfadados), propondrán qué pueden hacer ellos, sus padres o sus hermanos con SD para alegrar esas caras. Se apuntarán las respuestas de grupo en las fichas de observación.
- Lo bueno de estar en la familia que estoy:
o Los participantes dirán porque están contentos de tener esa familia y que les gustaría cambiar de su padre, madre o resto de hermanos, sin hacer diferencias a la discapacidad de su hermano.
4. Cuarto encuentro grupal:
- Las anécdotas:
o Los hermanos contarán anécdotas o situaciones cómicas que les haya ocurrido con cualquier miembro de su familia. El dinamizador dará ideas y los orientará hacia la relación que tiene con sus hermanos con discapacidad.
- ¿Por qué mis padres me tienen que hacer más caso? ¿Por qué dejan más de lado a mi hermano con SD?
o Se les pedirá a todos los participantes que en cartulinas escriban en qué situaciones no les hacen tanto caso sus padres y en que situaciones no hacen caso a sus hermanos con SD. El dinamizador dará ideas al grupo, empezando desde las cosas más simples, les escuchará y orientará junto con los participantes el por qué de las actitudes de sus padres, por ejemplo, porque los vea más autónomos e independientes a ellos que a sus hermanos, por la edad menor del SD, etc.
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- Se terminó el taller:
o Se les preguntará a los niños que es lo que aprendieron, qué actividad les ha gustado más y la que menos y si han hecho algún amigo. Se les devolverán las todas las fichas, e incluiremos algunas fotos del grupo y las direcciones y teléfonos para facilitar el contacto y así fomentar y consolidar la interacción entre ellos.
Las actividades destacadas para el GRUPO CONTROL son las siguientes:
1. Primer encuentro grupal:
- Dinámicas de grupo para conocer tanto a los profesionales como a los hermanos:
o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un niño se lo lanzará a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos.
o Cadena de nombres: un niño dirá su nombre, el segundo niño dirá su nombre y el del anterior y así sucesivamente.
- ¿Qué nos gusta?:
o Para saber más del resto del grupo, se repartirá una silueta de una niña o un niño, donde se tendrán que autorretratar. En la presentación de cada ficha tendrán que decir su edad, qué le gusta hacer en su tiempo libre, su comida y color preferidos, etc.
- Manualidades:
o Los participantes formarán muñecos móviles. Los pintarán, recortarán y podrán hacer pequeños teatros inventados.
- Elección de películas:
o Los niños tendrán que elegir por una película para verla en la siguiente sesión.
2. Segundo encuentro grupal:
- Película:
o Los niños verán la película escogida en la sesión anterior, comentarán lo que más les ha gustado y lo que menos. Además, harán un dibujo de su escena favorita.
3. Tercer encuentro grupal:
- Mundo de plastilina:
o Los participantes harán casas, animales, personas o lo que quieras para formar un mini-mundo de plastilina individual.
- Elección del ganador:
o Los niños tendrán que hacer de jurado y valorar que mini-mundo está más completo y, por lo tanto, quien será el ganador de dicha actividad.
4. Cuarto encuentro grupal:
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- Juegos tradicionales:
o Se propondrá juegos tradicionales como el parchís, el dominó o las cuatro en raya.
- Nos ponemos guapos:
o Con lana de distintos colores y abalorios harán pulseras, diademas o lo que ellos quieran hacer, en la medida de lo posible.
- Se terminó el taller:
o Se les agradecerá la asistencia y la participación en cada actividad.
3.4.2.4. Breve informe
Los puntos comentados posteriormente estarán basados en la propuesta de Ponce (2007):
- Participación de las actividades y motivación.
- Relación con los compañeros.
- ¿Cómo se presentan?
- Cómo ven a su familia.
- Su hermano/a con SD.
- Conocimiento de la discapacidad.
- Emociones expresadas y percibidas
- Cómo resuelve la situación.
- Recomendaciones a los padres, orientaciones.
3.5. TEMPORALIZACIÓN
Todas las actividades propuestas se muestran desarrolladas por semanas (Tabla 3.2),
en un total de dos meses. Destacamos que los encuentros grupales podrán ser
elegidos desde los lunes a sábados, exceptuando los martes, que es cuando los
chicos con SD de la asociación tienen informática y es en dicha sala donde se van a
realizar las actividades anteriormente comentadas.
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Tabla 3.2. Temporalización de las actividades y tareas.
ACTIVIDADES TAREAS 1º MES 2º MES
1 2 3 4 1 2 3 4
1. BÚSQUEDA DE LA MUESTRA
1.1 Envío de cartas a los padres
1.2 Llamadas telefónicas a los padres
2. CONFIRMACIÓN DE LA ASISTENCIA
2.1 Llamada telefónica a ADOCU
3. REUNIÓN INFORMATIVA 3.1 Preparación de temas a tratar en la reunión
3.2 Día de la reunión con los padres
4. PRE-TEST ANTERIOR AL TALLER DE HERMANOS
4.1 Adaptación del cuestionario
4.2 Pasar cuestionarios
4.3 Recogida de datos
5. ENCUENTROS GRUPALES DE HERMANOS DE NIÑOS
CON SD (los dos grupos)
5.1 Primer encuentro
5.1.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar
5.1.2 Ejecución de las actividades
5.1.3 Observación y recogida de datos
5.2 Segundo encuentro
5.2.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar
5.2.2 Ejecución de las actividades
5.2.3 Observación y recogida de datos
5.3 Tercer encuentro
5.3.1 Elaboración de actividades y temas a tratar
5.3.2 Ejecución de las actividades
5.3.3 Observación y recogida de datos
5.4. Cuarto encuentro
5.4.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar
5.4.2 Ejecución de las actividades
5.4.3 Observación y recogida de datos
6. INFORME 6.1 Recogida de observaciones de cada participante
6.2 Elaboración de informes
7. POST-TEST POSTERIOR AL TALLER DE HERMANOS
7.1 Adaptación del cuestionario
7.2 Pasar cuestionarios
7.3 Recogida de datos
8. EVALUACIÓN DEL TALLER DE HERMANOS
8.1 Comparación de datos
8.2 Estudio de indicadores
8.3 Transcripción de la evaluación
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3.6. RECURSOS, PRESUPUESTOS Y FINANCIACIÓN
A continuación se detallará tanto los recursos, el coste de éstos como la posible
financiación que pueda llevar a cabo este proyecto de intervención.
3.6.1. Recursos y presupuesto
Seguidamente expondremos los recursos necesarios para esta intervención diseñada
y los gastos que conllevarán:
- RECURSOS HUMANOS: El proyecto va a necesitar un trabajador social
contratado por horas. Por ello, se planteará a las trabajadoras sociales
pertenecientes a la Asociación la posibilidad de ejecutarlo. Si estas
profesionales rechazan la propuesta por diversas índoles, se contratará a un
profesional externo (trabajador social) que esté coordinado con la trabajadora
social que dirige el centro.
- RECURSOS MATERIALES: en apartado de recursos podemos encontrar una
diferenciación entre bienes de capital, materiales fungibles y técnicos:
o Los bienes de capital como lo son el alquiler de la sede de ADOCU, la
luz, el agua y la calefacción son recursos asignados porque ya se
encuentran subvencionados por el Ayuntamiento de Cuenca. La sala
donde se realizarán las actividades tiene 7 m2, tiene una pared de
espejo y consta de 20 sillas y 10 mesas.
El servicio de limpieza realiza dicha tarea un día por semana y es otro
recurso asignado, que en este caso lo paga la asociación.
o Los materiales fungibles destinados a las actividades abarcará desde
material de oficina (folios, cartas, sellos, bolígrafos, etc.) hasta colores,
rotuladores, plastilina y cartulinas. Estos materiales son asignados por
la asociación porque son instrumentos utilizados en el día a día de ésta.
o Los materiales técnicos que podemos utilizar en la sala comentada
consta de 7 ordenadores y un cañón proyector pertenecientes a la
entidad. En el despacho de la directora de ADOCU cuentan con
impresora y fotocopiadora.
3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos
1 Trabajador Social……………………………….1.200 €
3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales
Recursos asignados…………………………………..0 €
TOTAL: 1.200 €
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3.6.2. Financiación
Las fuentes de financiación de las que podemos esperar ingresos económicos
comprenden entidades públicas y privadas:
o Financiación pública, a través de subvenciones anuales solicitadas a
entidades en las que encuadren el proyecto de intervención con
hermanos de personas con SD:
La Delegación Provincial de Bienestar Social.
La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.
La Diputación Provincial de Cuenca.
El Ayuntamiento de Cuenca.
o Financiación privada por parte de:
Los socios inscritos en la Asociación que aportan 30 euros
anuales.
Por cajas de ahorros, obras sociales como: Obra Social y
Cultural de Caja Castilla-La Mancha (CCM), la Fundación la
Caixa, Caja Navarra o Caja Madrid.
Por aportaciones o donaciones de particulares o empresas.
3.7. METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN
En la siguiente página está expuesto un cuadro con diferentes actividades evaluables, partiendo de los siguientes aspectos a evaluar:
- Esfuerzo: tiempo y dinero.
- Eficacia: destinatarios, objetivos y satisfacción.
- Eficiencia: resultados.
A través de la evaluación de los contenidos de intervención ejecutados y se podrá modificar las cuestiones donde tengan una diferencia considerable para mejorar, en la medida de los posible, el proyecto (Tabla 3.3).
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Tabla 3.3. Indicadores de evaluación.
ASPECTOS A EVALUAR VARIABLES INDICADORES RESULTADO RESULTADO ESPERADO
DIFERENCIA
ESFUERZO
1.Tiempo
1.1 Selección muestra Tiempo en seleccionar la muestra 4 h
1.2 Preparación
proyecto
Tiempo dedicado a preparar todo el
proyecto
100 h
1.3 Actividades
Tiempo dedicado a cada actividad
(reunión informativa, elaboración y
recogida de información de cuestionarios,
encuentros grupales e informes)
50 h
2. Dinero
2.1 Ratio total
gastos/total ingresos
Resultado obtenido del ratio total
gastos/total ingresos
1
2.2 Subvenciones
Subvenciones totales obtenidas de
diferentes fuentes (ADOCU, Ayto. de
Cuenca, etc.)
1.200 €
EFICACIA
3. Destinatarios (Participantes finales inscritos/plazas
ofertadas) X100
100 %
4. Objetivos % de objetivos del proyecto cumplidos 100 %
5. Satisfacción Satisfacción general de los padres con el
proyecto en una escala Likert de 1 a 6
5
EFICIENCIA 6. Resultados
6.1 Coste/usuario Ratio de gasto total/nº de participantes 100 €
6.2 Tiempo/usuario Ratio de tiempo total empleado/nº de
participantes
8 h
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3.8 CONCLUSIONES
Se ha presentado un proyecto piloto ubicado en ADOCU, una asociación que
tradicionalmente no ha intervenido con los hermanos de las personas con SD,
considerándose necesaria la intervención con ellos para que se les dé un espacio
común donde compartir experiencias, necesidad y fomentar la relación entre pares.
El proyecto presentado da una cobertura a un número reducido de participantes,
exclusivamente a los del grupo experimental, donde se han ejecutado actividades
basadas en la discapacidad de su hermano/a con SD, cómo se sienten y cómo es y
qué deberían cambiar su familia (clima familiar).
Esta intervención pretende demostrar su eficacia a través de un diseño pre-post test
de corte cuasiexperimental, observando las diferencias entre el grupo control y el
grupo experimental, también se contará con la evaluación de proyecto en sí. Si
consiguiéramos comprobar la eficacia de este proyecto piloto, además de disfrutar de
los beneficios aportados a la pequeña muestra experimental propuesta aquí,
podríamos planteamos una proyección más ambiciosa e intentar extrapolar los
resultados a una población mucho mayor y variada tanto en edad como, incluso, en
tipo de discapacidad, modificando, si fuese necesario, las actividades planteadas
Por último, haciendo referencia a ADOCU de forma específica, los hermanos de las
personas con SD podrían verse más involucrados dentro de la propia asociación,
siendo más partícipes en las actividades o en las responsabilidades compartidas con
los demás miembros de su familia.
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4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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5. FIGURAS Y TABLAS
5.1. Índice de figuras
1. Marco teórico
2. Diagnóstico de la realidad
Figura 2.1: Árbol de problemas de la falta de atención de los hermanos de personas
con SD………………………………………………………………………………………....12
3. Proyecto de intervención sistémica en familias con niños con Síndrome de
Down: relaciones entre hermanos
Figura 3.1: Ficha técnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)…….……….18
5.2. Índice de tablas
1. Marco teórico
Tabla 1.1: Distribución del Síndrome de Down en España por sexo y edad (INE,
2008)…………………………………………………………………………………………….5
2. Diagnóstico de la realidad
3. Proyecto de intervención sistémica en familias con niños con Síndrome
de Down: relaciones entre hermanos
Tabla 3.1: Descripción de escalas y contenido del instrumento de medida..............…18
Tabla 3.2: Temporalización de las actividades y tareas………………………………….24
Tabla 3.3: Indicadores de evaluación………………………………………………………27
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6. ANEXOS
Anexo 1. Cuestionario de la Escala de Clima Social Familiar adaptado de
Moos, Moos y Trickett (1984) Ahora vas a leer algunas frases que describen situaciones que pueden ocurrir en la familia. Piensa si estas frases describen o no a tu familia y rodea con un círculo la V (VERDADERO) si la frase refleja lo que sucede en tu familia o la F (FALSO) si la frase no refleja lo que sucede en tu familia. Por ejemplo: En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros. Si crees que esto
ocurre mucho en tu familia y que, por tanto, la frase es verdadera siempre o casi siempre, señala la opción V. Si crees que esto no pasa en tu familia, marca la F. Si es verdadera para unos miembros de la familia pero no para otros, marca la respuesta que corresponda a la mayoría.
Recuerda que no existen respuestas buenas o malas, sino que lo importante es conocer tu opinión
ITEMS DEL CUESTIONARIO DE CLIMA SOCIAL FAMILIAR V F
1 En mi familia nos apoyamos y ayudamos realmente unos a otros
2 Los miembros de mi familia guardan, a menudo, sus sentimientos para sí mismo
3 En nuestra familia reñimos mucho
4 Muchas veces da la impresión de que en casa sólo estamos “pasando el rato”
5 En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos
6 En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados
7 Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa
8 En mi familia es difícil “desahogarse” sin molestar a todo el mundo
9 En mi familia a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo
10 En mi familia hay un fuerte sentimiento de unión
11 En mi casa contamos nuestros problemas personales
12 Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados
13 Cuando hay que hacer algo en casa es raro que se ofrezca alguien como voluntario
14 En casa, si a alguien se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo más
15 Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras
16 Las personas de mi casa nos apoyamos de verdad unas a otras
17 En mi casa cuando uno se queja siempre hay otra que se siente afectado
18 En mi familia los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente
19 En mi familia hay poco espíritu de grupo
20 En mi familia los temas de pagas y dinero se tratan abiertamente
21 Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas y mantener la paz
22 Realmente mi familia nos llevamos bien unos con otros
23 Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos
24 Los miembros de la familia estamos enfrentándonos unos con otros
25 En mi familia se presta mucha atención y tiempo a cada uno de nosotros
26 En mi familia expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontáneo
27 En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz