Asistencia Ventilatoria Prolongada Asistencia Ventilatoria Prolongada 

Programas de Atención en Domicilio:¿Dehosptalizacion Segura?

Dr. Francisco PradoEnf. Pamela Salinas

Marzo 2012

Resultados (Periodo 2006 Resultados (Periodo 2006 –– 2009).2009).

AVNI disminuyo las hospitalizaciones y mejorAVNI disminuyo las hospitalizaciones y mejoróó CVRSCVRS

Abriendo la corteza prefrontalAbriendo la corteza prefrontal

• Setting: Economías de desarrollo intermedio y el home care.• Concepto  necesidades  especiales  en  salud  y  dependencias 

tecnológicas.

• Coberturas y  reembolsos.

• Dehospitalizacion segura, planes de contingencia.• Aspectos  técnicos  según  cartera  de  pacientes  (Daño 

pulmonar/vía aérea vs Bomba respiratoria y ENM).• Actividades  complementarias  AVNI  (Tos  asistida,  air  stacking, 

Frog Breathing).

Consideraciones Grupales e individuales

Concepto NANEAS• Niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud.

• Concepto más amplio y funcional que el de enfermedad crónica. (Multimdimensional).

• Se reconoce mayor requerimientos de salud y mayores gastos (NO SOLO VENTILACION y/o TQT).

•• ObjetivoObjetivo: Focalizar recursos y acciones en salud, con el propósito de mejorar calidad de vida relacionado a salud (CVRS). 

• Aumento  de  pacientes  con  enfermedades crónicas.  (Necesidades  especiales  en  salud: NANEAS).

Impacto

• Los sistemas de salud publicos y privados comienzan a explorar el como  implementar coberturas  financieras para  cuidados  domiciliarios  de  pacientes  con hospitalizaciones prolongadas de alto costo.

• Genera  la  necesidad  de  implementar  programas destinados  a  mejorar  la  calidad  de  vida  de  estos pacientes,  trasladando  la  tecnología necesaria para  su tratamiento en el domicilio en  forma  segura, eficaz  y eficiente. 

Impacto (II)

7

Dimensión de la Demanda

• 10  – 20%  de  los  pacientes  NANEAS  tienen dependencias  tecnológicas  incluidas  en  los requerimientos  para  el  manejo  hospitalario  y domiciliario:  oxigenoterapia,  ventilación  mecánica prolongada y manejo de traqueostomia. 

•• Muchos  de  ellos  provocan  hospitalizaciones Muchos  de  ellos  provocan  hospitalizaciones prolongadas en intensivo pediatrico.prolongadas en intensivo pediatrico.

• Del  punto  de  vista  de  los  cuidados  respiratorios,  estudios internacionales  estiman  que  las  necesidades  de oxigenodependencia y asistencia ventilatoria no invasiva en la población  general  (niños  y  adultos)  es  de  30/100.000  y 10/100.000 respectivamente.

Dimensionamiento de la demanda (Necesidades Especiales en Salud)

Concepto de Hospitalización Domiciliaria 

‐ Lograr  deshospitalizar  en  forma  segura.  Aspectos Individuales y Programáticos.

‐ Aspectos sociales y vivienda (Desde la luz a un techo digno).

‐ Reembolsos  públicos  y  privados  (Derechos  de  los enfermos, continuidad en el tiempo).

‐ Cartera de pacientes: Pacientes crónicos, subagudos y agudos.

HomeCare: Escenarios Reales 

‐ No siempre existe un Marco Regulatorio (Administrativo  y Clínico).

‐ No  siempre  existe  fuentes  de  financiamiento  en  las Pagadoras  de  Salud/  Estado.    (Coberturas  financieras para los reembolsos).

‐ Expectativas no  siempre cubiertas por la realidad. 

Lleva a la infelicidad. (Felicidad =realidad/expectativas)

‐ Judialización.

‐ Tercerización de las prestaciones en privados

Servicios Hospitalización Domiciliaria¿Qué Falta?

• Norma  de  regulación  servicios  hospitalización domiciliaria (SEGURIDAD ‐ CONTINUIDAD)

• Acreditación  servicios  hospitalización  domiciliaria (SEGURIDAD)

• Protocolos de Procedimiento (SEGURIDAD)

CHILE

-17 (16) million inhabitants- 4 million younger than 15 year- Gross Domestic Product(GDP) per capita = $14.000- Every winter: Epidemic of RSV-Reduce number of pediatric hospital beds-Chronic patients limit the bed turnover specially at critical care unit.

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Trastorno Funcional Trastorno Funcional Insuficiencia Respiratoria CrInsuficiencia Respiratoria Cróónicanica

Hipoxemia            y/o        HipercapniaHipoxemia            y/o        Hipercapnia

OxigenoterapiaDomiciliaria

Asistencia Ventilatoria Asistencia Ventilatoria DomiciliariaDomiciliaria

AVNIAVNIVMI por TQTVMI por TQT

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Entrevista con paciente y familia para 

conocer las necesidades que plantean 

de la atención en domicilio 

Entrevista con profesionales de salud tratantes del 

paciente en la unidad clínica (médicos, enfermera, 

kinesiólogo, nutricionista, otros) 

Equipo de atención domiciliaria entrega propuesta de atención a  entidades de salud (Isapres o pagadoras de salud).

- Descripción del equipamiento - Identificación del RRHH - Modalidad de solicitud de insumos y entrega - Manejo de protocolos de atención en domicilio 

Si se decide la atención en domicilio con esta entidad:

- Solicita entrevista con profesionales tratantes para unificar criterios en la transición al hogar 

- Se realiza prueba de equipamiento y algunos insumos específicos. - Se decide con familia y equipo tratante organización para la atención en el domicilio. 

Paciente con necesidad de atención domiciliaria 

Visita en terreno por equipo multidisciplinario para conocer necesidades en la atención en domicilio

Entrega servicio

PACIENTE

Titulación equipos BIPAP - CPAP/ Entrenamiento básico cuidadores

DOMICILIO/ CUIDADOR

Kinesiólogo Médico Enfermera

Visita 2-3 v/ sem KTR – KNT motora

Reconoce: - Cambios en basal respiratorio. - Exacerbaciones resp y no resp. - Adherencia a terapia y cumplimiento indicaciones

Realiza: - Controles mensuales / trimestrales. - Supervisión salud - Elabora informes de estado.

Realiza : - Estado equipos, coordina plan de mantención con proveedor. - Coordinación consultas programadas y no programadas en AP, BP, hospitalizaciones. - Registro de eventos en domicilio

Visita mensual en domicilio

Médico BP (Nivel Secundario)

Médico Broncopulmonar (BC) - Coordinación y evaluación

MINSAL : Programa Enfermedades Respiratorias

Red Multiprofesional: Ortopedista Neurólogo Asistente Social Cirujano Infantil

Actividades: - Selección pacientes - Elección modalidad VNI - Controles programados y no programados, IC hospitalizados - Asesoria directa SAP Cirujano Infantil

Resumen de prestaciones profesionales programadas: Enfermera: visita mensual en domicilio; Kinesiólogo: 2-3 v/ semana; Médico: visita mensual.

PROGRAMA AVNI -VMI EN DOMICILIO

Visita mensual en domicilio (Servicio Contratado) Visita en APS ( Equipos Regionales )

Consentimiento

InformadoComodato de equipos

Registro electrónico www.avni.cl

Asistencia Ventilatoria No InvasivaCaracterísticas del Servicio

Canastas de prestaciones según tipo de dependencia (nocturna – 24 h, tos asistida, oxigeno, extrarespiratorias).Consideraciones de supervisión por RRHHCobertura y continuidad EducaciEducacióón al paciente y/o familian al paciente y/o familiaEntrega  de insumosServicio de comunicaciónServicio de pre‐emergenciaServicio técnico permanenteServicio de mantención de equipos

Supervisión y seguimiento

‐Monitorización : oximetría continua, función pulmonar, gases sanguíneos (e‐health y telemedicina: NECESIDAD ACTUAL CRECIENTE).

‐Evaluación enfermería y/o medica SOS. (según plan de contingencia).

‐Planes de contingencia, reconsulta en SU y admisión protocolizadas. (Flujos de salida previamente elaborados).

Clinical stability loss or failure of equipmentClinical stability loss or failure of equipment

Patient belonging to the Program are educated on a emergency plan

The Caregiver have to call to an assistance telephone line (Health Ministry)

Health provider in the telephone platform:

Categorize the situation

Consult medical records at Program website

ActActíívate an Action flowchartvate an Action flowchart

Morbility Morbility -- ExacerbationsExacerbations

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Contingency plan protocol in case of emergencies (clinical stability loss) equipment failure or other situations alarming for the child or caregiver

                                  

                  RED 

‐ Apnea, Cardiorespiratory arrest ‐ Intense respiratory difficulty ‐ Oxygen saturation (SpO2) < 90% ‐ Cyanosis ‐ Hypoventilation  (low respiratory rate, low vesicular breath sound) ‐ Sensory compromise ‐ Bradycardia, hypotension 

     YELLOW 

‐ High respiratory rate ‐ Mild respiratory difficulty (intercostal retraction)  ‐ Fever ‐ Secretion increase ‐ Weak cough  ‐ Equipment failure  

           GREEN 

‐ General pediatric morbidity   

Medical ambulance service   

 Emergency Room/ Hospitalization in PICU

Chest physiotherapist  (telephone evaluation 1 hour)

                     Nurse (telephone evaluation in 24 hour)

Unresolved requirement

First call: Health Ministry Call Center  600‐360‐7777 (Health Respons Telephone Line) 

                                       

Pediatric pulmonologist (Coordination with nurse for unprogrammed visit in

primary or secondary health facilities and or hospitalizations)

High ComplexityHigh ComplexityVital riskVital risk

Medium ComplexityMedium Complexity Low ComplexityLow Complexity

Action FlowchartAction Flowchart

Health providers have to categorize the situation claimed for the family

20

¿Quienes?

21

Programa AVNI 2006 ‐2009N= 230; Edad Promedio 9,3 años (6m‐25 años)

Tipo de Prestaciones a Beneficiarios

VMIVMI

Distribución beneficiarios según patología

DiagnosticoN %

Enf. Neuromuscular/ Cifoescoliosis110 48

Daño Pulmonar Crónico 44 19

SAOS 31 13

MMC operado 21 9

SNC 10 4

Otros 9 4

Lesión  Medular 5 2

Total 230 100

Pacientes beneficiarios según patología y tipo de asistencia ventilatoria 

0

50

100

150

200

250

ENM DPC SAOS MMC op SNC OTROS LESION MEDULAR

TOTAL

9735 25

20 59 1

192

13

96 1 5 4

38

VMI

AVNI

Enfermedades NeurolEnfermedades Neurolóógicas Cronicasgicas Cronicas

• Encefalopatías estables

• ENM con debilidad muscular progresiva .

Causa de mortalidad: Neumonías = 40%

Causa de mortalidad:Falla  ventilatoria = 90%

• Nivel Localización, Etiología/herencia, Progresión distinta

¿¿CuCuááles son lles son los Problemasos Problemas Respiratorios de los Pacientes Respiratorios de los Pacientes con Enfermedades Neuromusculares?con Enfermedades Neuromusculares?

Compromiso  de  grados  variables  y  no necesariamente de la misma intensidad de:

Musculatura inspiratoria Musculatura espiratoria  De los músculos deglutoriosHipoventilación nocturnaCifoescoliosis secundariaCifoescoliosis secundaria

Tos DTos Déébilbil

AspiraciónNeumoníasSAOSDPC/ IRC

Mayor compromiso respiratorio si el compromiso muscular es proximal.

Horizonte sobrevida

ENM:ENM: declinación CVF 10%/ anual, sobrevida esperada a 5 años con CVF < 1L es < 8%

Artrodesis cuando:Artrodesis cuando:‐ 100% AE tipo 1 y 2

‐ 85%  DMD edad escolar

‐ Ángulo de Cobb > 30º

‐ Los pacientes con ángulo > 50º muy posiblemente requieran iniciar AVNI nocturna en domicilio, especialmente si la CVF  es < 40% del valor predicho previo a la artrodesis.

Terapias complementarias:‐ Asistencia Ventilatoria No Invasiva

‐ Protocolos de Tos Asistida

Javier, 13 aJavier, 13 añños . DMDos . DMD

Vida en silla, IMC 30, cardiomiopatía sin clínica (fracción eyección VI < 45%)Escoliosis toracolulmbar

CVF 1,45 L (45% predicho), Pimax : ‐35cmH2O, Pemax: + 50cmH2O GSV: pH 7.44; Bic 28; EB +4; PCO2 45. 

Últimos 12 meses: una hospitalización por neumonía + atelectasia LII

PolisomnografPolisomnografííaa:  Hipopneas/  apneas  centrales  con  episodios  de desaturación. Tiempo total de sueño con SaO2 <90% un 5%. SaO2 media en sueño 94%. ETCO2 mayor a 45 mmHg durante   60% del tiempo total del sueño. ETCO2 máxima: 60 mmHg. 

Deformidad en “C” región toracolumbar severaAngulo de Cobb 85o.

Javier – Problemas y Planes• ENM – DMD• Sobrepeso• Cifoescoliosis torácica severa• Trastorno ventilatorio restrictivo• Insuficiencia ventilatoria• Miocardiopatía dilatada

REQUERIMIENTOS VITALESREQUERIMIENTOS VITALES

AVNI – PROTOCOLOS TOS ASISTIDAARTRODESIS POSTERIORCARDIOPROTECCION

Poligrafía titulación AVNI 

ASPECTOS TECNICOS

32

¿¿CCóómo ventilar en Domicilio?mo ventilar en Domicilio?Desde una Postura TradicionalDesde una Postura Tradicional

AVNIAVNI• Apoyo solo nocturno•• Poco o sin compromiso Poco o sin compromiso

deglutoriodeglutorio• Enfermedades estables o

progresión lenta• Difícil en el lactante• Muchas veces con concepto

cuidados paliativos.• Equipos de adultos e

interfases para niños escasas.

TQT TQT (Si puede evitela).(Si puede evitela).• Dependencia ventilatoria mayor a

nocturna = traqueostomia.• Generalmente falla del comando

ventilatorio. •• Trastorno degluciTrastorno deglucióónn• Tos poco eficiente (Frog breathing imposible).

• Comorbilidad: Estenosis subglóticas

• En muchos lactantes con AE tipo 1, antes de hecho el diagnostico.

Asistencia ventilatoria no Asistencia ventilatoria no invasivainvasiva

Asistencia ventilatoria invasiva Asistencia ventilatoria invasiva a trava travéés de traqueostoms de traqueostomííaa

ExhalaciExhalacióón pasivan pasiva

Generadores de FlujoGeneradores de Flujo(Opci(Opcióón AVNI n AVNI -- VMI)VMI)

Ventiladores anfibios Ventiladores anfibios Domiciliarios (VMI Domiciliarios (VMI ‐‐ AVNI)AVNI)

Trilogy Trilogy -- RespironicsRespironics

ExhalaciExhalacióón pasiva n pasiva –– VentilaciVentilacióón a fugan a fuga

ExhalaciExhalacióón activan activa

Boquilla o interfase Bolsa resucitación

Corrugado y conectores Air ‐Stacking

Tos asistida mecTos asistida mecáánicanica

Corolario, Fundamento FisiopatolCorolario, Fundamento Fisiopatolóógico para gico para intervenir.intervenir.

• PCF < 270 LPM (Pemax < 40 cm H2O), necesidad tos asistida.

• CV 1 – 2 L, tos asistida maniobra espiratoria.

• CV 1 – 0.6 L , tos asistida inspiratoria (ambu, ventilador).

• CV 0.3 – 0.6 L, tos asistida inspiratoria + espiratoiria.

• CV < 300 ml, M-IE.

Artrodesis Posterior. Postoperatorio inmediato.Niña 10 años Miopatia de UlrichResolucion atelectasia luego de AVNI y tos asistida manual

RESULTADOS

43

Morbilidad Morbilidad Antes AVNI y Luego del Primer AAntes AVNI y Luego del Primer Añño AVNIo AVNI

159 Pacientes Antes AVNI

Periodo con AVNI

p

N Hospitalizaciones 192 54

Promedio Hospitalizaciones

1,2 0,3 < 0,00001

% Hospitalizaciones

60% 21% < 0,00001

Health Related Quality of life

IRS: Respiratory insufficiency scoreAUQUEI: Auto Applied quality of life children with images questionare 45

Eficiencia (año 2009):US 1.878.112 ‐270 pacientesUS 6.956 paciente/añoUS 19 paciente/día

Eficacia: Cumplimiento de los objetivos cuantificados

‐ Cobertura 2009: 270 /224= 1,2‐ Disminución de la morbilidad‐Mejor CVRS‐Mejor funcionalidad respiratoria

Indicadores de GestiIndicadores de Gestióónn

Calidad:Calidad:Resolución Normas técnicas, Programa y protocolos  regulatorios  de  las actividades,  prestaciones  y  prácticas propuestas.

Publicación de guías clínicas   y artículos científicos de difusión.

Publicación  de  un  manual  para  el cuidador.

Protocolos  de  Entrenamiento  de  la Musculatura  Respiratoria,  Evaluación CVRS, Plan de Contingencia, Educación a Cuidadores.

Página Web y Registro Electrónico.

ComentariosComentarios

• Actividades  organizadas  en  prestaciones  de  Home  Care deberán ser considerados como derechos de  los enfermos y sus familias. 

• La  transferencia  segura  al  hogar  debe  considerar  planes  de contingencia  y  pautas  anticipatorias  modeladas  a  las necesidades de cada paciente.

• Los volúmenes pulmonares se  relacionan con  la  tos efectiva. La disfunción bulbar  agrava  la incapacidad de toser.

• La AVNI es la modalidad de elección como estrategia de VMP.

• Se  requiere  utilizar  protocolos  de  tos  asistida  para  evitar  muertes prematuras en pacientes con ENM como morbimortalidad asociada a TQT.

• VMP 24 h = TQT, sólo en casos de disfunción bulbar severa.

• La TQT  indicada en pacientes con  indeminidad bulbar se asociada a trastornos de la deglución secundariamente provocados.

ConclusionesConclusiones

• La educación de los cuidadores es fundamental para una VMP segura 

• La AVNI es la modalidad de elección como estrategia de VMP.

• Se  requiere  utilizar  protocolos  de  tos  asistida  para  evitar  muertes prematuras en pacientes con ENM como morbimortalidad asociada a TQT.

• VMP 24 h = TQT, sólo en casos de disfunción bulbar severa.

• La TQT  indicada en pacientes con  indeminidad bulbar se asociada a trastornos de la deglución secundariamente provocados.

ConclusionesConclusiones

Referencias• Birnkrant D, Bushby K, Amin R, Bach J,Benditt J, Eagle M, Finder J, Kalra M, Kissel J, Koumbourlis A, 

Kravitz R. The Respiratory Management of Patients With Duchenne Muscular Dystrophy: A DMD Care Considerations Working Group Specialty Article. Pediatric Pulmonology. 2010; 45:739–748.

• Ishikawa Y., Miura T., Ishikawa Y., Aoyagi T., Ogata H., Hamada S., Minami R. Duchenne muscular dystrophy: survival by cardio‐respiratory interventions. Neuromuscul Disord. 2011. 21(1): p. 47‐51

• Finder, J.D., A 2009 perspective on the 2004 American Thoracic Society statement, "respiratory care of the patient with Duchenne muscular dystrophy". Pediatrics, 2009. 123 Suppl 4: p. S239‐41.

• F. Prado, P. Salinas, C. García . Recomendaciones para la evaluación quirúrgica de la escoliosis en niños con enfermedad neuromuscular . Revista de Neumología Pediátrica 2010; 5(2): 67‐73. Disponible en http://www.neumologia‐pediatrica.cl

• F. Prado, P. Salinas, D. Zenteno, R. Vera, E. Flores, C. García, P. Lin, C. Leroy, A. Siebert. Recomendaciones para los cuidados respiratorios del niño y adolescente con enfermedades neuromusculares. Revista de Neumología Pediátrica 2010; 5(2): 74‐88. Disponible en http://www.neumologia‐pediatrica.cl

Muchas graciasMuchas gracias

panchoprado2004@gmail.com